Att vilja, men inte orka

Tanken idag var att skriva om Första Advent. Men så hände något.
banner-1799798_1920
Adventstid och kommande jul är en viktig del, men perspektivet blev inte såsom tänkt. För även som funktionsbegränsad vill jag ha mitt hem pyntat inför helgerna. Men hur ska jag orka? Smärtan har mig i sitt grepp idag. Veckan som gått har varit jobbig med flera vårdbesök. Vårdbesök innebär långa resor och timmar borta från hemmet. Min högra sida av kroppen håller på att säga upp sig. Den värker mer än vad som är acceptabelt, mer än vad som egentligen är rimligt för att skriva. Men idag går viljan före och så blir det vila kommande vecka.

anne-kanarieoarna-4-aloe-vera-blommor-nov-16
Kristi Törnekrona tillsammans med Aloe Vera (Foto: A. Karlsson)

”Alla har vi våra kors att bära. Han bar sitt helt öppet” Så sade en god vän till mig för många år sedan. De orden har fastnat. Han, Jesus, bar korset öppet och synligt. Att bära sitt kors öppet var inte accepterat då och är det inte idag. Vi ska inte klaga. Vi ska inte tala om det som är svårt och jobbigt. Om någon frågar hur jag mår är det förväntade svaret bra – och själv då? Att tala om hur jag i realiteten mår vill ingen höra. Det blir jobbigt och samtalet brukar då ta slut snabbt. Jag vill mycket och klarar litet. Att tala om hur jag mår är att väcka tankar hos motparten om dennes egen förmåga/oförmåga. Vi bär inte våra kors öppet. Adventstid. Otto Olsson
christmas-1038367_1920
Min ork räcker inte till det jag vill göra. Den möjlighet som återstår om jag vill ha mitt hem pyntat inför kommande helger är att be om hjälp. Städningen av min lägenhet ordnar hemtjänstens rara personal. Det blir inte någon extra julstädning, men lägenheten är iallafall ren. Adventsbelysningen fick jag lördag före Första Advent uppsatt av anhöriga. Därför har jag nu stjärnor och ljusstakar samt en bordsgran som lyser vackert. Senare kommer jag att få hjälp med att plocka fram de ärvda tomtarna. Samtidigt byttes också gardiner i sovrum och kök. Det som återstår nu är att byta till juldukar. Men, att sitta och se på när andra gör jobbet åt mig känns, även om jag aldrig var särskilt duktig på detta med att städa och pynta. EDSen har ställt till bekymmer långt innan jag fick diagnosen.
candle-68541_1920
Det som saknas nu är julblommor. Likaså en del julklappar. Många julklappar har jag samlat under året men några få saknas. Men hur ska jag orka slå in paketen? Allt detta som gick utan att jag behövde fundera över det. Nu bygger det berg. Mina händer klarar precis tangentbordet, att trycka ned de lätta tangenterna gör ont. Det sprängvärker i höger armbåge, underarm och hand. Svullet och knöligt från tumbas till armbåge. Att hålla en sked, eller ännu sämre, en mugg börjar vara på gränsen för vad jag klarar med höger hand.
advent-20725_1920
Julbak och matlagning är inställt. Jag saknar det. Kakor och bullar köps färdiga. Skinkan köps färdigkokt, bara att griljera. Det blir inte en sats av ”Kungens pepparkakor” som om degen kavlades tillräckligt tunn räckte till cirka 600 pepparkakor, blandade storlekar. Inga lussekatter eller småbröd heller. Inte ens en mjuk lingonpepparkaka. Allt detta som tidigare hört julen till. Att baka har alltid varit roligt och jag saknar att sätta händerna i en deg och doften av nybakt bröd. För tio år sedan bakade jag på 25 till 30 kg mjöl/månad. Matbröd och vetebröd. Ibland småbröd och så de obligatoriska kladdkakorna. Det var bakning minst en gång i veckan, inte sällan två. Och brödet tog slut. Pojkar i övre tonåren saknar botten. Men det var en annan tid, en annan plats. Drömmar…
easter-100176_1920-1
Så kastas jag åter till verkligheten på ett brutalt sätt. Smärtan kör över mig med krampande händer. Ett snabbt byte från höger till vänster hand för att slippa tappa muggen, men försent. Känner hur kaffet rinner över mig – igen. Haklappen fångar upp större delen, men där är ändå tillräckligt mycket för att blöta ner både tröja och byxor. Denna gången var jag dessutom helt vaken. Att muggen välter när sömnen tar sitt är en sak, men klarvaken. Vrede över hur lederna trilskas och värker och har tappat i funktion. Handen som ett löst bihang till armen. Ändå så vansinnigt ont.
poinsettia-1012087_1280
Julen knackar snart på dörren. Ibland vill jag avblåsa allt och säga att det blir ingen jul i år. Jag orkar inte en jul till. Men eftersom det är en utopi får jag istället ändra traditionerna. Det tog sin början föregående år genom att vi samlades vid flera tillfällen. Istället för att samlas alla samtidigt som utesluter mig dels på grund av permobilen, dels på grund av nedsatt ork, samlas vi i mindre grupper om fyra till sex personer hemma hos mig. Mina gäster ordnar med mat och kaffe och vi delar på inköpen. På så sätt kan jag delta i julfirandet. Alternativet hade varit en familjesamling såsom tidigare, men utan mig då jag inte kommer in hos mina anhöriga med permobilen. Nya förutsättningar skapar nya traditioner.
pers-nov-2015-4 pers-nov-2015-7
pers-nov-2015-5
pers-nov-2015-1

pers-nov-2015-11
Fem bilder från trakterna mellan Västergötland och Närke från föregående vinter. (Foto: P. Svensson)

Med dessa ord önskar jag alla mina läsare en trevlig Första Advent och en härlig inledning på adventstiden under kommande vecka. Kanske kan vi få lite vinter, men till dess hoppas jag ni kan njuta av några vinterbilder och av Helen Sjöholms ljuva stämma i Koppången.
För er som, likt mig, saknar FM-hundarna är min förhoppning att åtminstone någon ska komma på gästspel till Livets Skiftningar innan jul. Till dess – en fartfylld vinterbild med en annan hund. Jag, Pipili, återkommer med ett nytt inlägg nästa helg om orken räcker till.
swiss-shepherd-dog-354536_1920
winter-654442_1920
star-1562803_1920

pers-skidbacke
Skidbacke i Askersundstrakten (Foto: P Svensson)

Visningsbild: Adventsljus
candle-558413_1920
Berätta gärna om dina minnen, tankar och reflektioner kring adventstiden och julen. 

Gnistrande snö – gisslande smärta

Nu är vintern på väg. Den slår sina lovar kring oss och gör sitt bästa för att skjuta undan hösten.

Djupedal, som ligger knappa 20 km från Askersund, får genom fotograf Per Svenssons bildspel visa vinterns försök att få fäste i område kring Norra Vättern. Visst är snön vacker och den lyser verkligen upp novembermörkret. Tänker att om två veckor är det Första Advent. Då lyser byar och samhällen upp. Ljusstakar och stjärnor, ljusslingor både inom- och utomhus skapar stämning och förväntan. Oavsett om snön är kvar eller inte så kommer ljuset till oss. Den veckan som i kyrkoåret är speciell för att den liksom inte finns med. Kyrkoåret avslutas med Domsöndagen och börjar med Första Advent. Men veckan däremellan? Vad finns där? Ursprungligen kom frågan från en krönika jag läste för så många år sedan att jag glömt var. Men funderingarna finns ändå kvar.
christmas-eve-436138_1920
Ljusen gör att det känns lättare. Smärtan, tröttheten och svårigheterna att styra händer och fötter blir lite lättare att bära när det kompakta novembermörkret bryts av både snö och av tända ljus och lampor. Orkeslösheten finns kvar. Den stör mig, mycket. Jag vill så gärna skriva mer än vad jag klarar. Därför kommer jag att försöka skriva ett inlägg i veckan en tid framöver. Som det känns just nu är det vad min ork räcker till. Däremellan kanhända vännen bbnewsab skriver något. Min önskan är att hålla Livets Skiftningar aktiv, om än med färre inlägg under en period.

anne-kanarieoarna11-kaktusar-nov-16
Kanarieöarna (Foto: A. Karlsson)

Smärtan kan ibland kännas som efter att jag tagit på kaktusens vassa taggar. Den bultande känsla som kommer efter själva sticken och som får mina händer att kännas svullna och smärtande. Smärtan i händerna gör att det blir allt svårare att skriva. Tillsammans med bristande ork måste jag lyssna till kroppen och minska ner aktiviteterna inte bara här på bloggen, utan också på sociala medier rent generellt. Tiden framför datorn är betydligt mindre nu än för bara några veckor sedan. Jag orkar inte. Kroppen och psyket behöver återhämtning. Därtill kommer att livet utanför datorns värld kräver sitt och då finns inte orken kvar. Vissa aktiviteter kan jag inte välja bort.

pers-kopp-pa-stubbe
En symbol för det trasiga. (Foto: P. Svensson)

Allt trasigt syns inte, allt går inte att laga. Men genom att försöka hitta det som är trasigt går det kanske att åtminstone förstå varför. Och så är det för mig många gånger. Jag har också hitta många dolda skador, men som sagt, det har också tagit mycket kraft. Nu ska jag lära mig vad jag kan laga och vad jag får leva med som är kantstött. Precis som koppen är det gamla skador och de vilar på en än äldre grund. Men det är inte bara trasigt och mörkt. Det finns mycket som är ljust och vackert också. Det måste också bli synligt. Och så är vi tillbaka till vintern efter en tillbakablick till varmare dagar och platser.

mp-blabar-i-sno-6-nov
Livskraft (Foto: M. Pettersson)

För trots smärta och bristande ork finns viljan kvar. Livskraften som hjälper mig att orka. En kraft som stundtals känns helt översnöad, men som ändå är likt blåbäret på bilden som envist håller sig kvar. Det är denna kraft som ska hjälpa mig att så småningom återkomma med fler artiklar. Problemet är att låta återhämtningen ta tid, då viljan är långt större än orken. Tröttheten kommer. Det är dags att avsluta artikeln.

mj-vinterbild-tvaran-umea
Bakom mörkret finns ljuset. (Foto: Privat)

Trötthet och smärta känns mörk och det är tungt att lyfta upp blicken ovanför träden. Men det är nödvändigt. Det blir att ta det stegvis till dess jag är åter och har återfått kraften.
Visningsbild:

pers-fallfrukt-och-sno
Snö och fallfrukt (Foto: P. Svensson) 

Tack till medarbetare och läsare. Tack för alla varma, uppmuntrande, ord från er alla. Utan er hade det varit än tyngre att så sakta kämpa sig tillbaka. Adventstiden står för dörren och vi ser nu fram emot ljusen att lysa upp vintermörkret med.
christmas-1075128_1920
TACK till fotograferna Per Svensson, Marina Pettersson, Anne Karlsson och min anonyme vän. Övriga foton arkivbilder från Pixabay.com.

 

 

Smärta, depression och trötthet

Vad händer när när orken tar slut och smärtan och depressionen tar över? En personlig betraktelse över mörker. TW – triggervarning

pers-skogstjarn-5-snart-helt-igenvaxt
Men i det mörkaste mörker syns den minsta lilla gnista av ljus. Men ibland är våra ögon stängda och vi ser inte den lilla, lilla gnistan av ljus som förebådar förändring. (Foto: Per Svensson)

En personlig betraktelse över känslan när allt blir tungt och mörkt. När hoppet om en ljusare morgondag känns som ett hån. När smärtan därtill bara äter sig in i kroppen. Ögonen svider av trötthet och gråten finns där bakom ögonlocken. Allt går i ultrarapid och jag önskar jag vore lång borta såsom Dan Andersson skrev i Omkring tiggarn från Loussa: ”…må vi vara mil från livet innan morgonen är full.” (Lyssna till sången). Jag önskar mig i de mörkaste stunderna just mil från livet. Livet känns övermäktigt. För var händelse som kan lysa upp följer minst fem som släcker ljuset. Mörkrets och depressionens ok ligger över mina axlar och i spannarna som jag bär har allt tungt samlats. För vart steg jag tar trycks jag allt djupare ner i det gungfly som kallas för liv. Det är depression. De glada tillropen såsom: ”Det är bara att bita ihop, bryta upp och gå vidare” eller ”Klaga inte, det finns alltid nån som har det värre” är att likna vid att ta tag och rycka i okets spannar.

woman-1580343_1920
Det är inte alltid enkelt att hålla näsan ovan vattenytan. 

Depressionens ok kan vara tungt eller lätt. Depressionens ok går att leva med, men ofta inte utan bärhjälp. För det är så att med oket följer skador. Inte sällan kommer oket tillsammans med sin trogna följeslagare smärtan. Du vet den där smärtan som borrar skruvhål i nackmuskulaturen för att oket verkligen ska ligga kvar. En smärta som sedan löper genom hela kroppen. Att bara nudda vid ämbaren med händerna är förenat med ökad smärta. Ibland en smärta så att händerna känns som om de blivit svårt klämda och blir nästintill obrukbara, ibland en smärta som sprider sig som en slags kramp i hela överkroppen. Det paradoxala i detta är att oket lades på efter att smärtan intagit kroppen. Smärtan, oavsett vad som är grunden till den, lägger depressionens ok på mina axlar. I många år var den gängse uppfattningen att depressionen orsakade smärta, och det förekommer, men är mycket ovanligt.

pers-blot-om-fotterna
Tyngden från ok och ämbar ger känslan av att gå på myrmark där fötterna sugs fast i den blöta marken. Risken att gå ner sig och sjunka är stor. (Foto: Per Svensson)

Med depressionen följer oföretagsamhet och en känsla av att bara vilja ge upp. Ingenting känns längre roligt. En av orsakerna till att aktiviteten här på Livets Skiftningar varit lägre och oregelbunden är att depressionens ok hänger på mina axlar för tillfället. De stunder då det tillfälligt är tomt i ämbaren skriver jag. Jag ber er läsare om förståelse och överseende med att jag inte orkat skriva såsom jag önskat. Smärtan är orsaken till depressionens ok. Att bära detta ger, såsom ni alla förstår, också en stor trötthet. Tröttheten som inte går att sova eller vila bort. Tröttheten som får mig att somna mitt i en mening. Att skriva ett mejl på några rader kan ta en hel dag. Sömnen kommer utan förvarning och inte förrän jag vaknar, förvirrad och med oklar tanke, inser jag att återigen har jag somnat ifrån. Somnar sittande, ätande, skrivande, läsande. Vaknar, som sagt, förvirrad och ofta ledsen. Tankar. Tunga, mörka tankar om att allt saknar värde, framförallt min egen person. Uppgiven – att ge upp. Orken att kämpa är slut i de ögonblicken.

pers-skog-17
Depressionen sätter filter på seendet. Trots att det finns ljus som lyser upp stigen så är det mörkret och hindren som syns. (Foto: Per Svensson)

Du som står bredvid mig ser skönheten, ser allt som finns att leva för. Du ser skuggorna och de hårt ansatta träden. Men de är en del av en helhet. Med depressionen som följeslagare är den delen av bilden ”borta, och fördolt i dunkelt fjärran…” (D. Andersson) Fortsättningen ”…och min rätta väg är hög och underbar.” har försvunnit. Kanske inte, för ibland är upplevelsen att den vägen är just en väg bort från livet. Men de tankarna skymtar numer bara förbi som hastigast. Även om livslusten är svag är lusten att leva långt starkare än önskan att dö. Men så har det inte alltid varit. Som depressionens fånge har jag genom åren många gånger varit mycket nära att avsluta livet. Min tro har hjälpt mig att låta det stanna vid att vara mycket nära. Idag är jag oändligt tacksam för att jag överlevt. Men fortfarande fastnar jag med oket på axlarna och fötterna nersjunkna i sumpmark utan förmåga att se annat än mörker och att känna råens fukt omsluta kroppen som om jag vore fastbunden.

Stenar M Pettersson
Känslan är som om jag vore inne i en fuktig stengrotta. Solens värme försvinner liksom ljuset, trots att det är lika verkligt som den kalla fukten mellan stenblocken. (Foto: Per Svensson)

Så var det då en beskrivning av hur jag upplever depressionen när den tar över. Jag vet att detta inte är ett permanent tillstånd, men jag kommer att få leva med dessa perioder av att bära oket. Aldrig kan jag förutsäga när det slängs upp på axlarna, men vetskapen att det kommer att lyftas av, eller åtminstone att tyngden från det kommer att lätta, så att jag återigen kan se det vackra finns djupt inom mig. Lyssna till Dan Anderssons ”Till min syster” och låt ängens rosor ropa.

Skog Eremitfoto
Så när okets tyngd lättat kan jag höja blicken och se det vackra. Se hur ljuset kommer åter och drömma om våren och rosenklädda ängar. (Foto: Per Svensson)

Visningsbild:

pers-alvor-huldror-och-annat-oknytt-i-sommarnatten
Huldrans dans  (Foto Per Svensson)

Tack Per Svensson för generositeten med foton från trakterna i Sydnärke och Tivedens Nationalpark.

FM-Lissa och hunddrömmar

Idag handlar det om hundar och drömmar. Om söta valpar som växer. Om längtan efter en egen hund och vad man gör när det är en omöjlig dröm.

fm-lissa-forsta-dagen-hos-matte-ida-o-3-aug-16-bild-1-3
I  början av augusti kom FM Lissa till matte Ida Östling. Då var hon så här stor.

Valpsjukan slår till som en slägga när jag ser den lilla Lissa sitter i famnen hos matte. Första dagen borta från mamma. Då är det skönt att kunna krypa upp i en varm och trygg famn. För oavsett vilken sorts bebis så är värme, närhet och trygghet det viktigaste de kan få. Och jag minns när salig Gammeltanten ZsaZsa kom till mig. Åtta veckor och åtta kilo. Bilden på Lissa väcker känslorna. Känslan av att ha en valp i famnen, en hund liggande i knät. En Rottweiler med lite Schäfer i var för stor för att bli knähund. Inte skulle hon få vara i knät. Knappt att hon skulle få ligga i sängen, men var sov hon? Jo, visst har du rätt! I sängen, på min arm precis som alla bebisar. Vid min sida kom hon att sova i sex år och i sängen hos sin husse i fem år efter att hon inte längre kunde bo hos mig. Bebisar växer, så också Lissa. Efter några veckor var hon så här stor:

Tre månader gammal ungefär och första gången på stranden. Kompisarna är med. 

Fortfarande liten valp, men det går redan att ana vad som ska bli. Drömmar igen. Att få följa valpens utveckling. Att se hur Liten går från bebis till småbarn. Att känna hur platsen i sängen blir allt mindre, nästan dag för dag. Natturerna försvinner och valpen börjar sova hela natten. Visserligen kanske det är en tur vid midnatt och nästa vid halv sex på morgonen, men turen vid tretiden är bara borta. Tankarna kommer. När började hon sova över den? Eller så vet du exakt vilken natt som var den första du fick sova mer än tre timmar i sträck. Samtidigt kommer minnen av saknad. Även om vakenheten var lite si och så klockan tre på morgonen så var det på ett sätt skönt att komma ut, oavsett väder. Det gick tungt ända fram till dess den kyliga morgonluften slog mot ansiktet. Finast var det vid de tillfällen det var gryning, eller det gick att ana en gryning bakom det kompakta mörkret. Bageriet hemmavid hade redan börjat grädda bröd och lukten av färskt vetebröd letade sig fram till min halvvakna person. Och visst hände det att den tidiga morgonturen gick vägen om bageriet för att få hem fortfarande varma frukostbröd – och några kanelbullar! Det blev samtidigt lite träning i att vara ensam utanför i några minuter. Inköpen var tvungna att gå fort innan hela kvarteret hade vaknat av en valp som det var fruktansvärt synd om. Hon var övergiven av matte! Det lyckades jag aldrig träna bort.

Något är intressant, men Lissa sitter still. Belöningen blir kel och uppmärksamhet.

Tryggheten finns kvar och att utforska nya miljöer är lika roligt som att vara hemmavid. Något intressant har iallafall fångat Lissas intresse. Det går att ana Lissas beredskap att snabbt som ögat förflytta sig till det som hon har full koll på. Att sitta still trots att viljan finns att undersöka, att bara rusa fram kräver stor koncentration, vilket Lissa klarar med glans. Det kräver också tillit till dem som fostrar och lär henne allt hon behöver lära sig nu medan hon fortfarande är liten, även om hon växer snabbt. Här är det valpträff för första gången och Lissa är redan 12 veckor. Att det tar på krafterna att både träffa andra hundar och dessutom vara lydig märktes när de kom hem. Lissa var trött och gör som barnen. Slocknar på ett för henne bekvämt ställe. Nalle fungerar bra som en mjuk huvudkudde och bara en liten stund senare sov Lissa gott.
fm-lissa-27-aug-8

fm-lissa-ar-trott-efter-valptraffen-igar-27-aug
Lissa tar igen sig efter valpträffen.

Drömmen om en egen hund är stark, men omöjlig. Förutsättningen för att ha en hund är att man kan ge den vad den behöver både i form av uppmärksamhet, motion och utbildning. Det kräver möjlighet att kunna gå på kurser, att träna både ensam och tillsammans med andra och i de mest skiftande miljöer. Framförallt om det är en blivande tjänstehund. En förutsättning för att ha hund är att oavsett tidpunkt på dygnet kunna gå ut med min hund. Då kan man inte vara helt beroende av att någon alltid måste följa med. Jag har därtill händer och armar/axlar som är i högsta grad opålitliga.

win_20160709_00_00_42_pro
Min Akka som alltid varit innekatt. Hon är 12 år nu och har bott hos mig i 18 månader. Frisk luft genom inhägnad balkong där hon kommer och går som hon vill. Hon kommer från AppleRoads katteri i Örebro. (Foto: Livets Skiftningar)

Jag har katt, men saknar hund. Drömmer om att ha hund, men inser att det är period i mitt liv som är passerad. Men jag har ändå hund. Alla ni som så beredvilligt ställer upp och låter mig skriva om era hundar gör att jag har hund i hjärtat. Likaså alla ni som jag bara kan läsa om betyder oerhört mycket. Det är svårt att förmedla hur mycket det betyder att ni ger mig möjligheten att skriva och läsa om era hundar. Att se på stillbilder, filmklipp och Youtube-filmer. Att följa er i glädje och sorg.
Avslutningsvis två bilder på Lissa tagna den 9 och 12 september. Liten Lissa växer fort.
fm-lissa-9-sept
fm-lissa-12-sept-bryr-sig-inte-om-hyresvarden
Visningsbild:
fm-lissa-22-aug-bild-1
Tack Ida Östling för alla fina foton på FM Lissa och för att du så generöst delar med dig av dem. Och Lissa låter hälsa att hon kommer igen och berättar mer om sig själv. Du är varmt välkommen åter, FM Lissa 🙂

Varför så yr? Akuten nästa…

Hur ett besök hos en psykolog kan sluta på sjukhusets akutmottagning. En berättelse om varför jag somnar mitt i en aktivitet! Hur det hänger ihop? Jag  vet inte så mycket än men det jag vet finns redovisat i denna artikel.
Välkommen!

marketing-942989_1920
Samtalsterapi är välgörande och borde finnas tillgänglig inom vården i betydligt större utsträckning än vad som finns idag.

Ibland blir inte dagen som planerat. Regelbunden samtalskontakt i form av psykoterapi borde finnas tillgänglig för många, både friska och sjuka. Många skulle må bra av att få tala igenom sin situation med en duktig terapeut. Det hjälper till att ”städa ryggsäcken” som talades om bland annat i en av föregående artiklar. Att städa sin mentala ryggsäck mår vi nog alla bra av. Hur tung den är och vad den innehåller må variera kraftigt, liksom tiden det att städa. Senaste besöket hos psykologen blev till något helt annat än planerat. Efter bara några minuter kom huvudvärk och yrsel. Ögonen följde inte med och det var omväxlande svart, rörligt och rörigt och en psykolog i flerdubbel upplaga. Med hjälp plockades medicin fram och svaldes. Lite bättre efter en stund, men tyvärr återkom symtomen med förnyad styrka. Addison? Blodsocker eller annat? Att samtala gick inte alls då både tanke och tal påverkades.

stress-543658_1920 (1)
Huvudvärk, yrsel, syn- och talrubbningar.

Med hjälp av psykolog och ledsagare lyckades jag köra Permobilen till den del av byggnaden där den medicinska personalen fanns. Riktigt hur är jag inte klar över, men det gick mycket sakta. Jag såg ju inte var jag körde! Men fram kom vi och möttes upp av sköterskor och omgående av en läkare. Mycket tacksam för att jag hade ledsagare som kunde tala i mitt ställe. För det som jag försökte säga var klart, nåja, begripligt i mitt huvud men totalt obegripligt för personalen. Stunderna då det mesta var svart blev allt längre och däremellan snurrade allt. Akutmedicinen kom fram och läkaren ordinerade att den skulle ges intravenöst för bästa effekt. En vag aning om att de frågade vad jag föredrog och tror att jag lyckades få fram att det också var så jag önskade få den. I detta fall är akutmedicin Solu-Cortef, ett hydrokortisonpreparat som ofta ges i lårmuskeln om det är icke sjukvårdsutbildad personal eller om den ges på plats där det saknas möjlighet till intravenös injektion. Solu-Cortef är som om den vore magisk, för efter en kort tid så var jag åter i verkligheten. Återfick färg i ansiktet och blev talbar igen.

medic-563425_1920 (1)
Ledsagaren plockade fram akutmedicin (Solu-Cortef) som gavs av distriktssköterska på ordination av läkare. 10 till 15 minuter senare var jag talbar, om än inte bra.

Utöver akutmedicin togs prover. Blodsockret låg för högt, blodtryck och puls var också höga. Det som skulle vara lågt var för högt och det som skulle vara högt var för lågt Blodet var lite för dåligt syresatt. Allt detta medförde att läkaren beslutade skicka mig med ambulans till närmaste sjukhus. Läkaren var inte i rummet då effekten av kortisonet slog till och blev mycket förvånad då jag blev så mycket bättre så snabbt. Men uppföljning på sjukhus var oundvikligt. Anledningen till att hydrokortison hjälper tror jag beror på att det är syntetiskt stresshormon (kortisol). När stressen ökar, så andas jag snabbare och får på så sätt i mig mer syre. Primärt ska Solu-Cortef kompensera för en alldeles för låg halt av kortison (kortisol) i kroppen. Se Addisonkris. I mitt fall var mina värden rakt motsatta till en Addisonkris, vilket bara är att vara tacksam för. Däremot behövde kroppen den extra stress hydrokortisonet gav för att jag skulle andas bättre och snabbare. Det är den slutsatsen jag själv drar utifrån kunskap om hur stress påverkar kroppens funktioner.

heart-799138_1920
EKG, en kontroll så att hjärtat fungerar som det ska, gjordes också. Mitt hjärta slår något för snabbt, men är fullt friskt!

Väl inne på akutmottagningen togs ytterligare prover såsom EKG och det som kallas för blodgas, det vill säga ett blodprov som tas i pulsåder i handleden. Det gör lite ondare än ett vanligt venprov och det måste analyseras omedelbart, annars är skillnaderna inte så stora. Utifrån det provet fick jag svar på vad som var mitt problem. Svar på en fråga som diskuterats i kommentarer i flera av artiklarna som handlar om trötthet. Jag fick besked att jag hypoventilerar. Jag andas för långsamt och lungorna har inte plats att fyllas ut ordentligt. ”Tänk på att ta långa djupa andetag” var läkarens råd. Utöver detta konkreta råd skrevs remiss till lungkliniken för vidare utredning och behandling.

mistake-876597_1920
Jag har fått svar på varför jag kan somna med kaffekoppen i handen!

Äntligen har jag fått svar på varför jag kan somna, bli yr eller nästintill medvetslös mitt i en aktivitet. Det beror på att jag hypoventilerar. Det förklarar min ”oförklarliga” trötthet som inte gett med sig trots att infektionen läkt ut och trots att jag tagit medicin som jag trodde var den som skulle hjälpa mig. Det känns skönt att ha fått svar. Det känns skönt att veta att det blir mer utredning så att jag förhoppningsvis kan komma igen med sömnen och allting som det fört med sig att inte kunna sova normalt.
Äntligen!

marketing-942994_1920
Tänk att kunna skriva och sitta uppe utan att riskera att tappa kaffekoppen på grund av ett anfall av trötthet och/eller yrsel 🙂

Vill, men kan inte. EDS -ht och smärta

 

Så var det händerna igen. Och huvudet. och kroppen… Smärtan har tagit ett järngrepp om hela kroppen. Tangentbordet ligger inte still. Det rasar ur mina händer trots att jag bara stödjer det lätt, lätt för att kunna skriva. Fingrarna känns som om någon nyper och drar i dem. Det blir nästan lika många fel som rätt och vart  och vartannat ord får skrivs om. Ja, det är inte så länge sedan det publicerades en artikel som handlade om händer som inte lyder. Men frustrationen tillsammans med smärtan äter upp förmågan att formulera en artikel om sådant som kräver lite inläsning. Flera utkast ligger halvfärdiga just därför.

cafe-prince-122745_1920
Salzburg, Mozart och Mozartkugeln är ett av utkasten. Konditori Fürst är de som innehar originalreceptet till Mozartkugeln.

Men smärtan är så påträngande att den ska fram först. Precis som om den lägger sig likt en barriär framför andra tankar och till varje pris måste få kanaliseras i text. Först därefter kanske det går att skriva om härliga och vackra upplevelser och resor. Det är precis att det går att röra fingrarna så mycket att tangenterna kan tryckas ned. Och det gör ont för varje bokstav. Men ännu ondare gör det att inte skriva, men det är en annan slags smärta som då kommer i dagen. En smärta som inte i första hand är fysisk. På något sätt kräver denna artikel att bli skriven. Smärtan ligger på gränsen till outhärdlig. Det skulle gå bra att stå ut med smärtan om den försvann om några timmar eller så. Nu tilltar den istället. Om denna smärta var ovanlig, men inte heller det. Den är inte på något sätt unik och den delas med alldeles för många som har liknande problem.

confused-880735_1920
Vanlig smärta som skapar förvirring och behandling som inte är adekvat eller tillräcklig.

Händerna skulle kunna vara underlag för hammaren och fingrarna för skiftnyckeln. Någon som har gått lös med hammare på andra delar av kroppen är en bild av hur smärtan känns. Därtill krampar det i musklerna. ”Kramp i vaden” fast i flera av de stora muskelgrupperna. Kramp i tarmarna. Spänningsutlöst migränliknande huvudvärk men tack och lov utan medföljande illamående. Ikväll gick det inte att lyfta upp benen i sängen utan hjälp. Skrek till då personalen mycket varsamt hjälpte till. De bad om ursäkt för något som absolut inte var deras fel, vilket de givetvis fick veta. Verkligheten ser ut så här och nu. Har nu fått kramplösande medicin och hoppas på effekt. Behovsmedicinen räcker inte till när kroppen inte vill. Tankarna snurrar: Hur länge går det att stå ut med denna smärta?

fall-1458757_1280
Faller handlöst rakt ner i smärtans djupaste avgrund. Hur känns det att landa?

En verklighet som ingen skulle behöva uppleva. Sådant som varit viktigt förut försvinner in i smärtans vassa käftar. Personlig integritet – vad har det för betydelse? En sådan sak som att stänga dörren till toaletten innebär ett extra moment som bara gör ont. Alltså är dörren öppen. Otänkbart som frisk. Intimitetszonen skingras när beroendet av andra tilltar. Samtidigt ökar känsligheten för bemötandet från personalens sida. Och bra personal balanserar skickligt på slak lina och hjälper utan att kränka. För i detta fall är en lika hudlös och (över)känslig som en är beroende och utlämnad. Trots smärtan så skrattar och skämtar vi. En ventil för att uthärda. Och äntligen åter i sängen med kuddar runtom hela kroppen.

pillows-820149_1280
Kuddar för att stödja kroppen är en nödvändighet.

”God Natt, hej då! Vi syns  imorgon bitti!” Om fem till sex timmar kommer personalen igen för att ordna frukost och nybryggt kaffe. Deras besök underlättar för dagpersonalen. Dagen kan komma sen morgon/tidig förmiddag eftersom de inte behöver göra frukost. En tidig frukost är nödvändig på grund av medicineringen. Att ta mediciner på fastande mage fungerar inte. Kvällspersonalen förbereder allt som går och ställer in i kylskåp.

summer-210899_1920
Frukosten serveras vid sängen – av nödvändighet. Att sitta uppe och äta är en förmån.

Från att ha varit van vid flexibilitet har behovet av rutiner blivit till trygghet när hjälpbehovet ökat. Vanan vid flexibilitet har dock något gott med sig. Det fungerar bra med att vikarier kommer, bara de vet och kan arbetet. Rutinerna i hemmet går bra att förklara för dem som vill lära och lyssna. Vikarier som däremot inte vill, som säger att de kan när det är uppenbart att så inte är fallet tär. Ibland förundras jag över vad lite vissa kan som kommer till ett arbete inom hemtjänsten. Bädda eller bädda upp en säng. Är det verkligen självklart att ta av det överkast som ligger på sängen när jag ska lägga mig för natten? En person blev mycket irriterad då jag bad hen ta bort detta. Så irriterad att det slets ur sängen och kastades på golvet.

bed-57315_1920
Det är inte självklart att kunna bädda en säng. Inte ens vid arbete inom hemtjänsten.

Så, en beskrivning av hur smärtan kan ställa till det. Den kramplösande medicinen har haft god effekt och smärtan som fortfarande jobbig har blivit uthärdlig. Idag och ikväll har det som vanligt varit bra personal. Exemplet ovan är undantaget. Nu återstår att komma till ro innan effekten av medicinen avtar, för att få sova några timmar.

sunrise-173392_1280
Sommarmorgonen gryr snart över Vättern och strax innan gryningen börjar fåglarna sin morgonkonsert.

Detta är min personliga upplevelse av hur krävande och påträngande svår smärta kan vara. Men också hur bra personal kan bidra till att en orkar en stund till. Berätta gärna om dina erfarenhet av smärta och andra upplevelser som så att säga kräver att komma först.

EDS -ht: När händerna sviker…

 

sun-382744_1280
Att hålla ljuset i sin hand, en fungerande hand som fylls av kärlekens ljus. Drömmar om en annan tid, ett annat liv.

Återigen dessa händer. Händer, fingrar, armar och axlar som sprängvärker. Smärta som är nästan omöjlig att dämpa. Varje tryck på tangentbordets knappar gör ont. Ändå kan jag inte låta bli att skriva. Det är som vore det ett tvång att få orden på pränt. Jag måste få skriva. Utan denna ventil skulle jag gå under. Därför fortsätter jag att skriva. Jag slåss mot min egen kropp, mot den genetiska förändring som benämns Ehlers-Danlos syndrom, hypermobilitetsvarianten. För paradoxalt nog kan jag vrida och vända fingrar och händer lite hur som helst. Det finns ingenting som riktigt håller ihop min kropp. Ibland känner jag mig som ett pussel där bitarna ligger i en hög och det plockas bland dem planlöst. Lederna i kroppen känns som om någon just tagit dem och tryckt till såsom bilden visar. Det gör ont, mycket ont, och det ger mig dessutom det som nu kallas en ”funktionsvariation”. Jag sitter i rullstol. Händerna är bara en del av min kropp som är påverkade av svår smärta. Rullstolen beror på att bäckenet inte förmår hålla kroppen i upprättstående och gående mer än några få steg.

pieces-of-the-puzzle-592798_1920
Min kropp känns ibland som ett pussel där delarna ännu inte är på plats, eller lagda och hopsatta med våld. Det blir inte någon ordning på mina leder och muskler och stundtals är det omöjligt att få kroppen att fungera. 

Född med en genetisk defekt. En defekt som finns där och som i sig inte förändras. Men denna defekt får konsekvenser för hela livet. Smärta och funktionsförändringar av olika slag kan beskrivas i termer av progressivitet och skov även om den genetiska defekten är konstant. EDS är med andra ord inte ett progressivt syndrom, men dess konsekvenser kan vara progressiva!  Detta totala beroende av fungerande händer och konsekvenserna när händer och fingrar inte vill som mitt huvud vill. Inte kunde jag drömma om vilka konsekvenser det skulle komma att bli då jag var 18 år gammal, på reumatologens mottagning och där fick den diagnos som bara några år senare skulle komma att bli känd under namnet fibromyalgi. 30 år senare på neurologmottagningen fick jag den bakomliggande diagnosen. Ehlers-Danlos syndrom – hypermobilitet med fibromyalgi som följdsjukdom och även som förklaring till smärtan jag levt med i så många år.

connect-20333_1920
Händer. Fingrar. Har du tänkt på hur viktiga dina båda händer är. Hur skulle det vara om dina händer inte fungerade?

Reden i tidig ålder började grovmotoriken försämras.  Hur jag än försökte så var det vissa saker jag bara inte klarade av.  Länken från dr E. Ronges blogg beskriver symtom vid just EDS -ht. Utifrån den beskrivningen är det enkelt att se varför exempelvis gymnastiken var svår att klara av på samma villkor som de friska barnen och ungdomarna. Finmotoriken försämrades successivt även den och jag kom att bli alltmer fumlig. Varje bokstav gör ont att skriva, och det kan skära långt upp i armbågar och axlar. Många av de små lederna i mina händer är ansatta av artros. Ben skrapar mot ben, tumme, tumgrepp och pekfingrar bara värker. Smärtan och tröttheten var och är ständiga följeslagare. Ja, nu vet jag att jag både klagar och gnäller. Men just nu, i denna stund, måste jag få släppa ur mig all min frustration, sorg och även ilska över att en så vital del av min kropp valt att sätta sig på tvären. Utöver händer och fingrar smärtar armbågar, axlar och nacken, vilket också påverkar förmågan att använda mina händer.

Att hålla i saker, att överhuvudtaget använda händerna blir till en smärtsam upplevelse!

Mitt mål är att bibehålla så mycket det går av den funktionsförmåga jag ändå har. Även ögonen påverkas negativt av EDS då ögonmuskulaturen, enligt den optiker jag går hos, består till över 90 % av bindväv. Dimsyn och migränliknande huvudvärk är symtom som jag personligen kopplar samman med synproblem. Kombinationen att se dåligt och att vara fummelhänt är inte lyckad! Att använda telefonen för att skriva låter sig knappast göras. Jag fumlar för mycket för att klara av telefonen.

Vilka blir då konsekvenserna av att händer och fingrar inte fungerar? Som sagt så är det svårt att skriva på ett lätt trådlöst tangentbord. Det är också svårt att skriva för hand. Ibland är det nödvändigt att skriva för hand och då händer följande: Ofrivilliga rörelser i handen gör att skriften blir att likna ett barns skrift, med streck och andra ovidkommande  mönster som gör texten nästan oläslig. Vid trötthet därtill ”krymper” bokstäverna och de blir mycket små. Upprepade försök görs ofta, varvid det därtill blir som ett enda oläsligt stycke text. Känslorna när jag sedan ska tyda min egen text – och inte kan det är sorg. Inte sällan kommer tårarna. Att ha tappat förmågan att skriva läsligt gör ont, mycket ont!


Att sitta med en kopp kaffe, läsa en tidning, skriva på datorn eller kanske skicka iväg ett SMS till en god vän. Några rader i en dagbok av något slag. Självklarheter för den som kan läsa och skriva, kan tyckas. Var rädd om dessa. De kan försvinna fortare än vad en anar! Och var tacksamma för den förmåga du har! Att kunna skriva och läsa obehindrat är inte, som jag själv trodde för bara något år sedan, något att ta för givet.

 

När händerna inte lyder… EDS-ht

cup-1031774_1920
 Återigen rann kaffet över mig istället för i mig. Trots anpassad mugg vek sig handlederna och kaffet rann ut. För vilken gång i ordningen vet jag inte, men det var andra gången bara idag. Satt kvar i sängen och klarade mig bra. Men sängen behövde bäddas ren.

Händer som inte vill. Händer som värker. Händer som egentligen kanske borde låta bli tangentbordet. Artros i tumbasen på båda händerna. Fingerleder som låser sig ibland. Och så dessa okontrollerade rörelser som ställer till det. När handen eller tanken är trött så kan handen fara över hela tangentbordet. Eller slå ut en kopp kaffe, slå till en skål med filmjölk, dra krokiga streck över en hel sida vid handskrift. Bokstäverna blir skeva och vinda vid handskrift. Ibland blir de stora, ibland små, ofta oläsliga. Saknaden av känslan att låta orden gå från tanke genom hand och penna till papper. Allra helst en lite finare penna i handen, en bra anteckningsbok, helst olinjerad blad men med stödlinjering bakom på lösblad. Då mår händer och sinne som bäst. Saknaden skapar en nästan fysisk smärta. Det blir alltmer sällan som penna och papper möts i denna skapande process. En process som är svår att efterlikna bakom ett tangentbord. Och telefonen är svårast. Små siffror och bokstäver och klumpiga händer gör det nästan omöjligt att skriva meddelanden.

office-620817_1920
Drömmar om att kunna forma vacker text.

Samtidigt som svårigheterna att skriva ökar, tycks  behovet att skriva bli allt starkare. Behovet av att uttrycka tankar och känslor. Behovet att berätta om upplevelser från både igår och idag samt drömmarna om morgondagen. Behovet av att väcka debatt i ämnen som berör. Känslan att bli lyssnad på. Att det som skrivs kan väcka något hos dig som läser. Drivkraften som gör att det skrivs fler artiklar – trots händer som gör ont.  Behovet är starkt. Det har funnits i ungefär 45 år. Det väcktes i andra klass. Fröken lärde att det gick att forma orden till dikter och berättelser. Och på den vägen är det. Låta tankarna formas till en fiktiv berättelse eller en berättelse om verkligheten. En verklighet som inte gick att tala om, men väl sättas på pränt och sedan lämna ifrån mig. Verkligheten gjorde för ont att tala om då. Udda. Annorlunda. Den lärdomen etsades fast – djupt med brännmärken som finns kvar ännu. Nu sorteras det smutsiga och onödiga bort. Kanske inte går att kasta allt, men det kan sorteras och läggas undan för att aldrig behöva titta på det.

filler-169581_1280
Längtan…

Det tomma arket som talar direkt till tanke, känsla och händer. Frustrationen i att förstöra på grund av att händerna inte fungerar optimalt. Ett tomt ark kan bli så mycket, väcka så mycket. Skapa nytt dokument i datorns ordbehandlingsprogram är inte detsamma, väcker inte samma känslor, ger inte samma inspiration. Istället kommer påminnelsen om sjukdomen, syndromet EDS -ht med onda  och överrörliga händer och fingrar. Med handleder, armbågar och axlar som alla befinner sig i olika stadier av smärta och felställningar. Ändå – att avstå skrivande existerar inte i sinnevärlden. Frågan är om inte skrivande går före maten iallafall!

strawberry-1365716_1920
Händer behövs till så mycket mer än att skriva.

Men nu är det inte bara skriva som vi använder våra händer till. Och som så ofta är det först när funktionen brister som behovet blir uppenbart. I inledningen nämns en kopp kaffe. Självklart. Ja, när händerna fungerar, när handleden och armarna är stadiga nog att hålla en kopp. När hjärnan förmår hålla tillräcklig uppmärksamhet på vad handen gör. Multisjukdom gör att detta kan brista. Addisons sjukdom, Fibromyalgi, EDS -ht, astma. Sjukdomar som ger symtom som svaghet i extremiteter, trötthet, smärtor, felställningar, subluxation och luxation i de små benen i handleden som exempel, ostadighet, skakningar, dålig koordinations- och koncentrationsförmåga. Vart och ett för sig inte särskilt besvärande, men tillsammans skapar de stora svårigheter. Finmotoriken påverkas negativt. Då blir de små vardagliga momenten till hinder och begränsning. Funktionshinder eller funktionsbegränsning är de begrepp som allt oftare används idag i stället för begreppet handikappad. Att äta all mat med sked, på tallrik med kant för att lättare kunna äta. Svårigheter att fördela maten eftersom det är svårt att hålla i kniv och gaffel.

potato-dish-263004_1280
Går det att skala potatis med händer som inte fungerar ordentligt?

Många av det som en frisk person gör rutinmässigt blir till hinder och begränsningar om händerna inte fungerar. Symtom som gör att tröttheten är ständigt närvarande innebär ofta att ställas inför valsituationer. Om potatisen skalas blir det svårare att hålla i besticken och glaset. Konsekvensen blir att det tappas, stjälps ur och att det skapas merarbete. Eller att tröttheten ökar så när maten väl är tillagad finns inte orken att äta kvar. Hela tiden prioriteringar. En bloggartikel eller att tillaga mat. Brygga kaffe eller dricka kaffe. Göra ordning kvällsmat och frukost eller plocka ur diskmaskinen. Tappa saker på golvet, somna med kaffemuggen i handen och hälla ut kaffet i sängen där frukost och kvällsmål intas. Hushållsarbete är svårt. Brännsår på grund av hett kaffe är vanligt. Arbetsterapeuternas uppmaning att avstå från att handskas med heta saker såsom att koka vatten i vattenkokaren, koka gröt, koka och fylla kaffetermos, tillaga samt värma mat är begriplig. Allt för att det inte ska stjälpas ut och orsaka skada. Ändå stjälper kaffekoppen.

Ta mig ur och i sängen, skriva, hälla kaffe från termos till mugg. Ställa muggen på brickan på sängbordet bredvid sängen, ta filen och tillsammans med den svälja medicinen. Tappar filen. Handlederna vek sig. Igen.

Du som har erfarenhet av händer som inte fungerar – berätta gärna om hur du gör? Hur prioriterar du vad du vill göra om du vet att du bara kan göra en bråkdel av allt som skulle behöva göra? Vad tänker du  som är frisk när du läser detta? Berätta gärna!