Gnistrande snö – gisslande smärta

Nu är vintern på väg. Den slår sina lovar kring oss och gör sitt bästa för att skjuta undan hösten.

Djupedal, som ligger knappa 20 km från Askersund, får genom fotograf Per Svenssons bildspel visa vinterns försök att få fäste i område kring Norra Vättern. Visst är snön vacker och den lyser verkligen upp novembermörkret. Tänker att om två veckor är det Första Advent. Då lyser byar och samhällen upp. Ljusstakar och stjärnor, ljusslingor både inom- och utomhus skapar stämning och förväntan. Oavsett om snön är kvar eller inte så kommer ljuset till oss. Den veckan som i kyrkoåret är speciell för att den liksom inte finns med. Kyrkoåret avslutas med Domsöndagen och börjar med Första Advent. Men veckan däremellan? Vad finns där? Ursprungligen kom frågan från en krönika jag läste för så många år sedan att jag glömt var. Men funderingarna finns ändå kvar.
christmas-eve-436138_1920
Ljusen gör att det känns lättare. Smärtan, tröttheten och svårigheterna att styra händer och fötter blir lite lättare att bära när det kompakta novembermörkret bryts av både snö och av tända ljus och lampor. Orkeslösheten finns kvar. Den stör mig, mycket. Jag vill så gärna skriva mer än vad jag klarar. Därför kommer jag att försöka skriva ett inlägg i veckan en tid framöver. Som det känns just nu är det vad min ork räcker till. Däremellan kanhända vännen bbnewsab skriver något. Min önskan är att hålla Livets Skiftningar aktiv, om än med färre inlägg under en period.

anne-kanarieoarna11-kaktusar-nov-16
Kanarieöarna (Foto: A. Karlsson)

Smärtan kan ibland kännas som efter att jag tagit på kaktusens vassa taggar. Den bultande känsla som kommer efter själva sticken och som får mina händer att kännas svullna och smärtande. Smärtan i händerna gör att det blir allt svårare att skriva. Tillsammans med bristande ork måste jag lyssna till kroppen och minska ner aktiviteterna inte bara här på bloggen, utan också på sociala medier rent generellt. Tiden framför datorn är betydligt mindre nu än för bara några veckor sedan. Jag orkar inte. Kroppen och psyket behöver återhämtning. Därtill kommer att livet utanför datorns värld kräver sitt och då finns inte orken kvar. Vissa aktiviteter kan jag inte välja bort.

pers-kopp-pa-stubbe
En symbol för det trasiga. (Foto: P. Svensson)

Allt trasigt syns inte, allt går inte att laga. Men genom att försöka hitta det som är trasigt går det kanske att åtminstone förstå varför. Och så är det för mig många gånger. Jag har också hitta många dolda skador, men som sagt, det har också tagit mycket kraft. Nu ska jag lära mig vad jag kan laga och vad jag får leva med som är kantstött. Precis som koppen är det gamla skador och de vilar på en än äldre grund. Men det är inte bara trasigt och mörkt. Det finns mycket som är ljust och vackert också. Det måste också bli synligt. Och så är vi tillbaka till vintern efter en tillbakablick till varmare dagar och platser.

mp-blabar-i-sno-6-nov
Livskraft (Foto: M. Pettersson)

För trots smärta och bristande ork finns viljan kvar. Livskraften som hjälper mig att orka. En kraft som stundtals känns helt översnöad, men som ändå är likt blåbäret på bilden som envist håller sig kvar. Det är denna kraft som ska hjälpa mig att så småningom återkomma med fler artiklar. Problemet är att låta återhämtningen ta tid, då viljan är långt större än orken. Tröttheten kommer. Det är dags att avsluta artikeln.

mj-vinterbild-tvaran-umea
Bakom mörkret finns ljuset. (Foto: Privat)

Trötthet och smärta känns mörk och det är tungt att lyfta upp blicken ovanför träden. Men det är nödvändigt. Det blir att ta det stegvis till dess jag är åter och har återfått kraften.
Visningsbild:

pers-fallfrukt-och-sno
Snö och fallfrukt (Foto: P. Svensson) 

Tack till medarbetare och läsare. Tack för alla varma, uppmuntrande, ord från er alla. Utan er hade det varit än tyngre att så sakta kämpa sig tillbaka. Adventstiden står för dörren och vi ser nu fram emot ljusen att lysa upp vintermörkret med.
christmas-1075128_1920
TACK till fotograferna Per Svensson, Marina Pettersson, Anne Karlsson och min anonyme vän. Övriga foton arkivbilder från Pixabay.com.

 

 

Smärta, depression och trötthet

Vad händer när när orken tar slut och smärtan och depressionen tar över? En personlig betraktelse över mörker. TW – triggervarning

pers-skogstjarn-5-snart-helt-igenvaxt
Men i det mörkaste mörker syns den minsta lilla gnista av ljus. Men ibland är våra ögon stängda och vi ser inte den lilla, lilla gnistan av ljus som förebådar förändring. (Foto: Per Svensson)

En personlig betraktelse över känslan när allt blir tungt och mörkt. När hoppet om en ljusare morgondag känns som ett hån. När smärtan därtill bara äter sig in i kroppen. Ögonen svider av trötthet och gråten finns där bakom ögonlocken. Allt går i ultrarapid och jag önskar jag vore lång borta såsom Dan Andersson skrev i Omkring tiggarn från Loussa: ”…må vi vara mil från livet innan morgonen är full.” (Lyssna till sången). Jag önskar mig i de mörkaste stunderna just mil från livet. Livet känns övermäktigt. För var händelse som kan lysa upp följer minst fem som släcker ljuset. Mörkrets och depressionens ok ligger över mina axlar och i spannarna som jag bär har allt tungt samlats. För vart steg jag tar trycks jag allt djupare ner i det gungfly som kallas för liv. Det är depression. De glada tillropen såsom: ”Det är bara att bita ihop, bryta upp och gå vidare” eller ”Klaga inte, det finns alltid nån som har det värre” är att likna vid att ta tag och rycka i okets spannar.

woman-1580343_1920
Det är inte alltid enkelt att hålla näsan ovan vattenytan. 

Depressionens ok kan vara tungt eller lätt. Depressionens ok går att leva med, men ofta inte utan bärhjälp. För det är så att med oket följer skador. Inte sällan kommer oket tillsammans med sin trogna följeslagare smärtan. Du vet den där smärtan som borrar skruvhål i nackmuskulaturen för att oket verkligen ska ligga kvar. En smärta som sedan löper genom hela kroppen. Att bara nudda vid ämbaren med händerna är förenat med ökad smärta. Ibland en smärta så att händerna känns som om de blivit svårt klämda och blir nästintill obrukbara, ibland en smärta som sprider sig som en slags kramp i hela överkroppen. Det paradoxala i detta är att oket lades på efter att smärtan intagit kroppen. Smärtan, oavsett vad som är grunden till den, lägger depressionens ok på mina axlar. I många år var den gängse uppfattningen att depressionen orsakade smärta, och det förekommer, men är mycket ovanligt.

pers-blot-om-fotterna
Tyngden från ok och ämbar ger känslan av att gå på myrmark där fötterna sugs fast i den blöta marken. Risken att gå ner sig och sjunka är stor. (Foto: Per Svensson)

Med depressionen följer oföretagsamhet och en känsla av att bara vilja ge upp. Ingenting känns längre roligt. En av orsakerna till att aktiviteten här på Livets Skiftningar varit lägre och oregelbunden är att depressionens ok hänger på mina axlar för tillfället. De stunder då det tillfälligt är tomt i ämbaren skriver jag. Jag ber er läsare om förståelse och överseende med att jag inte orkat skriva såsom jag önskat. Smärtan är orsaken till depressionens ok. Att bära detta ger, såsom ni alla förstår, också en stor trötthet. Tröttheten som inte går att sova eller vila bort. Tröttheten som får mig att somna mitt i en mening. Att skriva ett mejl på några rader kan ta en hel dag. Sömnen kommer utan förvarning och inte förrän jag vaknar, förvirrad och med oklar tanke, inser jag att återigen har jag somnat ifrån. Somnar sittande, ätande, skrivande, läsande. Vaknar, som sagt, förvirrad och ofta ledsen. Tankar. Tunga, mörka tankar om att allt saknar värde, framförallt min egen person. Uppgiven – att ge upp. Orken att kämpa är slut i de ögonblicken.

pers-skog-17
Depressionen sätter filter på seendet. Trots att det finns ljus som lyser upp stigen så är det mörkret och hindren som syns. (Foto: Per Svensson)

Du som står bredvid mig ser skönheten, ser allt som finns att leva för. Du ser skuggorna och de hårt ansatta träden. Men de är en del av en helhet. Med depressionen som följeslagare är den delen av bilden ”borta, och fördolt i dunkelt fjärran…” (D. Andersson) Fortsättningen ”…och min rätta väg är hög och underbar.” har försvunnit. Kanske inte, för ibland är upplevelsen att den vägen är just en väg bort från livet. Men de tankarna skymtar numer bara förbi som hastigast. Även om livslusten är svag är lusten att leva långt starkare än önskan att dö. Men så har det inte alltid varit. Som depressionens fånge har jag genom åren många gånger varit mycket nära att avsluta livet. Min tro har hjälpt mig att låta det stanna vid att vara mycket nära. Idag är jag oändligt tacksam för att jag överlevt. Men fortfarande fastnar jag med oket på axlarna och fötterna nersjunkna i sumpmark utan förmåga att se annat än mörker och att känna råens fukt omsluta kroppen som om jag vore fastbunden.

Stenar M Pettersson
Känslan är som om jag vore inne i en fuktig stengrotta. Solens värme försvinner liksom ljuset, trots att det är lika verkligt som den kalla fukten mellan stenblocken. (Foto: Per Svensson)

Så var det då en beskrivning av hur jag upplever depressionen när den tar över. Jag vet att detta inte är ett permanent tillstånd, men jag kommer att få leva med dessa perioder av att bära oket. Aldrig kan jag förutsäga när det slängs upp på axlarna, men vetskapen att det kommer att lyftas av, eller åtminstone att tyngden från det kommer att lätta, så att jag återigen kan se det vackra finns djupt inom mig. Lyssna till Dan Anderssons ”Till min syster” och låt ängens rosor ropa.

Skog Eremitfoto
Så när okets tyngd lättat kan jag höja blicken och se det vackra. Se hur ljuset kommer åter och drömma om våren och rosenklädda ängar. (Foto: Per Svensson)

Visningsbild:

pers-alvor-huldror-och-annat-oknytt-i-sommarnatten
Huldrans dans  (Foto Per Svensson)

Tack Per Svensson för generositeten med foton från trakterna i Sydnärke och Tivedens Nationalpark.

Det talar vi tyst om – att tappa och spilla

Detta är den andra artikeln i en serie kallad ”Det talar vi tyst om”. Varje artikel är helt fristående  varför de inte är numrerade. I början av sommaren skrev jag ett inlägg där jag tog upp både detta med att tappa och spilla och inkontinens. Förgående inlägg och nu detta kan ses som en uppföljning av inlägget ”När det mesta blir blött”. De olika företeelser som kommer att tas upp under denna rubrik är nära sammankopplade med sjukdomar som på olika sätt påverkar rörelseapparaten, varseblivningsförmåga och koordinationsförmåga bland annat. Där återfinns som exempel ME/CFS, EDS, Fibromyalgi och många andra sjukdomar med liknande symtombild. Sjukdomarna kan vara både medfödda och förvärvade. Länkar återfinns i slutet av artikeln. I många fall föreligger multisjukdom. Olycksfall kan också vara en orsak till de olika företeelser vi talar tyst om.

Kaffe, grönsaker, saft, glass – ja allting som går att spilla eller för den delen – som går att stjälpa omkull stjälper också!

Med händer och ögon som inte kan samarbeta, där händerna dessutom värker, då spills det mycket. En förklaring jag fått är att orsaken bland annat står att finna i att hjärnan inte registrerar och kompenserar för överrörlighet fullt ut. Konsekvensen blir att handen inte är där hjärnan säger att den är när jag sätter muggen till munnen och häller ut kaffet på bröstkorgen. Är man vaken och pigg tas även hjälp av andra indikatorer som att känna muggens piplock mot läpparna, men så är det ju inte alltid. Jag är ofta trött, tanken är inte med och så hällde jag det nykokta kaffet på mig istället för i mig. Konsekvensen är ett flertal mindre ärr på bröstet strax nedanför hakan. ”Hål i hakan”. Och vid större mängder är det bara att återigen byta kläder och hoppas på att detta var sista gången för denna dag iallafall.

pig-331837_1280
Många gånger kallad för lortgris för att jag spillde på mig. Aldrig kunde jag hålla kläderna rena och fina.

Ibland talas om att äldre ”går i barndom”. Uttrycket är inte så vanligt idag då kunskapen om demenssjukdomar ökat. Men det är ändå ett uttryck värt att beakta just därför att det är ett lite annorlunda sätt att se på livet. Om vi går i barndom så ser vi livet mer som en cirkelrörelse. Födelse och död utgår från samma punkt och möts vid livets slut. Ett annorlunda sätt jämfört med att se livet som en vandring från punkt A till punkt B. ”Att gå i barndom” innebar att individen blev alltmer som ett mindre barn i form av behov. Tappade förmågor som att sköta sin hygien, äta, toalettbesök, tal och så vidare. Idag vet vi att bakom den till synes mycket förvirrade personen kan finnas en individ som har stora delar av sin tankeförmåga intakt, väl medveten om sina tillkortakommanden men oförmögen att ge uttryck för tankar och känslor.

Kanske tanken är klar, men motorik och tal påverkade av sjukdom så att det innebär stora problem att till exempel äta utan att få stor del av maten på sig. Det kan skapa frustration och sorg och bidra till att försvåra problemet.

Jag har problem med att tappa och spilla. Jag stjälper drycker över mig, både varma och kall och maten hamnar ofta på tröjan istället för i munnen. Det är svårt att hålla skeden, trots nyligen införskaffade specialbestick. Så gott som all mat äts med sked och serveras sönderdelad av hemtjänsten på tallrik med kant. De hjälper mig med att värma maten i mikron. Arbetsterapeuterna har rekommenderat att jag inte ska handskas med sådant jag kan bränna mig på, så långt som det är möjligt. Varma drycker framförallt dricks ur pipmugg med lock och stora öron att hålla i. Ändå häller jag på mig. Ärren från mindre brännsår lyser illröda på övre delen av bröstkorgen. Inte stora, kanske tre till fem millimeter i diameter men det är märken från de gånger kaffet varit för varmt och jag inte hunnit med att tillräckligt snabbt få undan det heta tyget. Att behöva hjälp med basala behov och vara en vuxen, medelålders kvinna känns. Jag väntar på att någon gång få barnbarn, men kommer aldrig att kunna leka med eller vara barnvakt åt mina barnbarn, om jag nu får några, såsom en frisk farmor/mormor kan göra.

baby-84686_1920
Jag och barnen äter på samma sätt, med samma slags bestick, mugg och tallrik!

Att inte kunna äta och dricka utan att spilla gör att det blir jobbigt att äta/fika tillsammans med andra. Jag föredrar att äta hemma. Att spilla, kladda, drälla och stjälpa ut i situationer när det förväntas att man ska klara av måltidssituationen känns. Bara det att be om sked och mugg istället för en vanlig kaffekopp och vanliga bestick get lätt känslan av att sticka ut. Likaså det faktum att jag alltid har ledsagare med mig. Jag är ju fullt klar i huvudet! Jag skäms över detta, fast jag vet att det inte är något att skämmas över. Men ändå kommer tanken att jag borde klara detta själv. Detta hör också till sådant det inte talas om. Och om det talas om det tas det ofta upp som skämt. Och det gör ont, även om jag skämtar med. Jag vill att mina händer ska fungera normalt. Jag vill inte behöva byta kläder för att jag tappat kaffekoppen igen! Jag vill inte ringa till hemtjänsten och be dem komma och hjälpa mig att ta reda på röran efter mig. Bädda rent därför att det är kaffe i hela sängen rakt igenom.

broken-1518063_1920
Vanliga glas och koppar är inte att tänka på annat än i undantagsfall. Plastmuggar med piplock, specialbestick och tallrik med kant.

Hur tänker du kring detta med att spilla på sig? Berätta gärna om dina tankar kring att spilla, drälla, smutsa ner sig, att ständigt behöva be om hjälp för att som exempel inte riskera att bränna sig.

Länkar
ME/CFG
Ehlers-Danlos Syndrom
Fibromyalgi
Långvarig smärta
Addisons sjukdom/binjurebarksinsufficiens
Multisjukdom

ice-1271986_1920
Visningsbild

När tröttheten tar över

Trötthet utan gräns…

homeless-1070399_1920
Trötthet utan gräns

I denna artikel återkommer tröttheten. Inte det som kan kallas en frisk trötthet, det vill säga den trötthet som uppkommer efter fysisk och psykisk ansträngning eller den trötthet som beror på att det är dags att ha sin dygnsvila. Vanligtvis har vi dygnsvilan nattetid, men för dem som har ett skiftesarbete kan vilan ligga på andra tider av dygnet. Det är frisk, normal trötthet. Sedan finns den trötthet som uppstår då vi som individer utnyttjat mer av vår energi än vanligt. Vi har så att säga varit inne och nyttjat energikrediten. Som frisk har de flesta en sådan kredit att nyttja. Omfattningen varierar givetvis från person till person. Den går att återställa genom längre vila och avkoppling såsom exempelvis semester. För att återställa energikontot inklusive dess kredit krävs mer än sömn. Det krävs att vi ges möjlighet till avkoppling även i vaket tillstånd. Att vi får göra sådant som fyller på vårt energikonto. Förhoppningsvis är ledigheten tillräckligt lång både för att nollställa krediten samt att fylla på kontot så att det finns att ta av då vi åter går i tjänst.

civilian-service-63616_640 (1)
Oavsett arbete är semester en nödvändighet för att fylla på energikontot.

Arbetslöshet, sjukdom, studier eller andra orsaker kan göra att vi, utöver avsaknaden att ha något att återgå till, också saknar möjlighet att vara ledig. Som student är sommaren ofta den möjlighet som finns att tjäna extra pengar. Lite beroende på ålder och situation och om pengarna är en absolut nödvändighet för försörjning över sommaren, eller om det är pengar som kan sparas till terminstiden och fortsatta studier. Vissa kanske har möjligheten att använda intjänade pengar till välbehövlig rekreation. För dem som är arbetslösa är sommaren en chans att kunna fylla upp en ofta mager kassa något, men den vila som även de skulle behöva kan vara svår att finna. Kvar är gruppen som på grund av sjukdom av olika slag inte kan förvärvsarbeta. En del har aldrig kunnat, andra har många års arbete bakom sig och kanske var det också arbetet som till slut tog för mycket så energikontot blev ”övertrakasserat” så rejält att (stress)sjukdomen blev ett faktum. Med detta kom också denna förlamande trötthet och smärtan. Den smärta som många redan innan kraschen levt med i flera år. Men tröttheten är ofta svårare att hantera än smärtan. Smärta går att lindra, åtminstone till en del om än sällan helt.

planet-519937_1280
När kraschen väl är ett faktum.

Energikontot är tömt och krediten utnyttjad till max. När smärtan lade sig något efter förändringar i medicineringen tillfördes även en del till energikontot. Men det saknas insikt om var denna energi lades. Glädjen över den minskade smärtan var så stor att energin, kapaciteten, helt glömdes bort. Upplevelsen var ju den att orken ökade i takt med att smärtan minskade. Och det stämde. Men bara till en del och bara en kortare tid. Den förlamande trötthet som tidigare skrivits om i inläggen Trötthet – de lux och Utmattad med EDS -ht som exempel. Som hemmavarande och multisjuk behövs möjlighet att fylla på energikontot, men det är inte alltid enkelt. Tänk om det fanns en lag om semester för oss alla som är multisjuka. En lag som gav oss semester från sjukdomen i några dagar. Som gav oss möjlighet till att få komma ut och fylla på våra energidepåer. Som det är nu tar tröttheten överhand alldeles för ofta. Upptäckten att 20 minuter har försvunnit! Sömnen har tagit den tiden utan att det uppmärksammats förrän vid uppvaknandet. En obehaglig överraskning att bara somna från en stund utan att vara medveten om det.

cat-201118_1280
Mitt under pågående aktivitet kommer sömnen oinbjuden.

Men skulle det inte bli bättre med mer smärtlindring? Smärtan dämpades och orken började så sakta återkomma. Nattsömnen blev bättre. Men tröttheten dagtid återkom efter en liten tid, trots betydligt bättre nattsömn än tidigare. En trötthet som tycks sitta i dygnet runt, och som därtill inte klarar några aktiviteter. Att vara hemifrån några timmar mitt på dagen dränerar kroppen totalt på energi. Det är att utsätta energikontot för rena trakasserierna. Och det går så hårt åt detta konto att det tar dagar att nollställa! Återställa och skapa en energibuffert tycks omöjlig. Sen eftermiddag och tidig kväll är tröttheten nästan jobbigast. Somnar inte, men är inte heller riktigt vaken. Ligger till stor del och slumrar. Att försöka prata med någon leder så gott som alltid till att jag somnar ifrån samtalet. Nätterna är ofta vakentid, men även vid sömn är tröttheten dagtid lika besvärande som efter vaknätter.

dog-455651_1920
Helt utslagen, och somnar oavsett plats och aktivitet!

En tanke är om alla vaknätter på grund av smärtan bidragit till utmattningen nu, för trots allt sover jag de flesta nätter. Eller har aktivitetsnivån ökat så jag överskrider min kapacitetsgräns? Det är så mycket som finns att göra trots allt. Sova kan jag göra någon annan dag. Men visst finns det drömmar om att vara vaken och framförallt – tänk att vara pigg, alert och klara av att vara och göra det som passar för stunden.

Hur tänker du kring trötthet, utmattning, energikonto. Går det egentligen att ”övertrassera” energikontot? Kan orken ta helt slut? Berätta gärna om dina erfarenheter!

tired-hikers-249683_1280
Aktivitet leder ofrånkomligen till utmattning i flera dagar.

Långvarig smärta, bemötande och behandling

Ett bra bemötande betyder oerhört mycket. Denna artikel tar upp att vara smärtpåverkad dygnet runt samt relationen mellan vårdpersonal och patient. Den belyser också vilket skicka svår smärta kan försätta en person i när smärtnivån varat så länge att hoppet om bättring hade börjat sina.

persons-933564_1920
Ungefär lika stort hopp som värme och solsken en regnig höstdag…

Smärtan hade varit så intensiv under en tid att tankarna på att åka in akut för att få hjälp att bryta hade kommit allt oftare. Många var de eftermiddagar och kvällar som det innebar stora svårigheter att ens röra sig. Samtal med hemsjukvårdens sköterska ledde till att hon tillsammans med hemsjukvårdens läkare kom på hembesök. Förväntningarna var, ska erkännas, inte så höga, men hoppet fanns att läkaren skulle kunna hjälpa till att på något sätt minska smärtan.

doctor-1228629_1920
Hade läkaren något som kunde hjälpa?

En smärta som var så intensiv att omgivningen började reagera. En smärta som började förändra delar av personligheten. Trötthet, orkeslöshet, nedstämdhet blev till ett normaltillstånd. Kanske det slank igenom en del gnäll, men också cynism och stundtals bitterhet mot att inte få hjälp. En tröstlöshet tog över och tryckte ner i depressionens djupa svarta hål. Samtidigt kändes lägenheten alltmer som ett fängelse. Orken att ta sig ut fanns inte. Allt gjorde ont. Att sitta upp för att äta mat var ett helt företag. Efter måltiden direkt till sängen. Lika besviken var gång.

getreidegasse-116763_1920
Om en inte tar sig ur sängen kan drömmarna få flyga. Denna gången landade de i Salzburg. Lika utopiskt som att åka till Stockholm eller Göteborg.

Denna evinnerliga smärta och allt den förde med sig.  Att vara ute några timmar innebar att vara utslagen i dagar. Att få besök av vänner och bekanta var uppskattat, men jobbigt. Många var besöken där gästerna satt runt sängen och fikade. Att sitta uppe uppe och fika ledde ofta till att det efter någon timma blev påtagligt att orken inte fanns och så åter till sängen. Ni som följt Livets Skiftningar vet att det utöver smärtan tillkom en långdragen infektion under våren som slutade med en lunginflammation i mitten av maj. Först efter två antibiotikakurer vände infektionen till det bättre men smärtan och tröttheten fanns kvar!

dominoes-21252_1920
Varje liten aktivitet fick konsekvenser flera dagar, och en oväntad händelse kunde stjälpa planeringen för en hel vecka och mer därtill.

Så kom då äntligen dagen då läkare och sjuksköterska kom på hembesök. Två trevliga och kunniga personer med lång erfarenhet. Hembesök tack vare att jag är inskriven i hemsjukvården. Läkaren började med att fråga hur det var och fick svar på frågorna. Om smärtan och om konsekvenserna av densamma. Ett mycket gott bemötande och en känsla av att bli tagen på allvar, att bli lyssnad på var bland det första som noterades. Lättnaden över att äntligen bli lyssnad på går inte att beskriva. Diskussion kring rådande, ohållbara situation och en läkare som var påläst och därtill hade förslag till förändrad medicinering med sig. Delar av det läkaren föreslog var sådant som tidigare framförts som önskemål och som förmedlats via sköterskan till läkaren.

megaphone-50092_640
Många är de tillfällen som läkare och vårdpersonal inte lyssnat till patienten. Oavsett hur tydlig eller hur många gånger budskapet upprepas så når det inte fram. Konsekvensen kan bli att patienten till slut inte ens försöker att nå fram med sin bild av hur det är.

Upplevelsen av att vara tre jämbördiga parter som möttes för att nå ett gemensamt mål var påtaglig. Detta kan tyckas som en självklarhet, men tyvärr. Så är det inte och likt bilden ovan kan det ibland kännas som om en megafon vore behövlig för att ens bli lyssnad på. Känslan att verkligen bli lyssnad på och att kunna föra en dialog var upplyftande.   Under den tiden besöket varade hanns med att ta upp de viktigaste frågorna. Det mynnade också ut i en förändring av medicineringen. Äntligen gavs ett hopp om att dels minska smärtan dels minska grundsmärtan, dels vid smärtgenombrott.

capsules-385949_1920
En helt ny medicin och nya beredningsformer av medicinerna gör att kroppen lättare kan tillgodogöra sig läkemedlen.

Senare samma dag hämtades den nya medicinen ut på apoteket. och behandlingen påbörjades. Effekten av förändringen skulle komma att ta ett par dagar och så blev också fallet. En effekt långt över förväntat. Medicineringen har bidragit till att dels sänka grundsmärtan, dels mycket effektivt kapa topparna vid smärtgenombrott! Lyckan att få uppleva att smärtan nu är lägre än vad den varit på mycket länge går inte att beskriva. Det är en nästintill overklig känsla. Men underbar. Äntligen kan jag börja återfå krafter som tidigare inte fanns. Sakta börjar kropp och sinne att återhämta sig efter infektion och en till slut nästan förlamande smärta. Och detta tack vare en påläst läkare och ett gott bemötande.

summerfield-336672_1920
Lyckan att kunna njuta av att vara ute har kommit tillbaka!

Smärtan är inte borta. Den kommer att finnas kvar. Men ett gott bemötande av påläst och kunnig personal från hemsjukvården har gjort tillvaron dräglig igen. Nu är det långsam rehabilitering och återhämtning som gäller. Att successivt återfå krafter för att kunna fungera så bra som det är möjligt. Att bli bemött som en kompetent individ värd att lyssnas på borde inte vara ett undantag.

sunset-1331088_1920
Efter mörker kommer ljus…

 

Hur tänker du som läser kring det som skulle kunna kallas ”det professionella mötet”?

Trötthet – de lux?

Om att leva med Addisons sjukdom, EDS -ht och trötthet utan gräns.

macro-800236_1920
Tröttheten utan återvändo

Ibland rasar tröttheten över en. En trötthet som är helt förlamande. En trötthet som tar all kraft. Även kraften som behövs för att kunna vila. Tröttheten slår ut allt annat, ändå går det inte att sova sig till krafter. Det går inte att göra någonting. För trött och för ont för att orka förflytta sig mellan rullstol och säng. Förblir sittande, halvsovande, ibland i timmar. Vaknar till, men inte tillräckligt länge för att komma till sängen. Kan vara på toaletten också. Nattens sista besök tidig morgon. Somnar, trött, lätt irriterad nattpersonal säger till: ”Kom nu!” Svarar dem: ”Jag kommer”, men hinner somna igen. Det slutar alltid på samma sätt. Lugnt, varsamt väcker de mig, tar mig i armen och reser upp mig. Sovande till rullstol och från rullstol till säng. När jag vaknar en dryg timme senare har jag inte något minne av att de gått. Det händer även dagtid att jag somnar innan personalen hinner gå och ropar på dem, talar med dem – men ingen finns att tala med. Tittar på klockan och inser att det var nog trekvart sedan de gick, minst!

bed-1284238_1920
Sängen – platsen både dag natt 😦

Biologiskt kan trötthet förklaras med hormonet kortisol som styr sömn och vakenhet. Kortisolet påverkar också blodsockerhalten och kan bidra till både för högt och för lågt blodsocker. Om kroppens kortisolproduktion minskar eller helt upphör leder det till svår sjukdom. Addisons sjukdom eller binjurebarksinsufficiens är lömsk. Det kan gå snabbt att hamna i en Addisonkris som kan leda till koma, även om det är sällsynt. Mer information om själva sjukdomen hittar du här. Hemtjänstpersonalens besök är viktiga även om jag sover. Jag måste gå att väcka. Jag måste svara dem, även om jag själv inte minns. Sömnen måste vara sömn och inte medvetslöshet. Det kan vara skillnaden mellan liv och död.

sleep-102436_1280
Märkte inte ens att tröttheten kom. Upptäcker att man sovit först då man vaknar.

Många år med kaos i privatlivet och många timmar med arbete och studier. Mobbning och misär. Mobbning från barnaåren, misär under 30 år som vuxen. Men klarade, trots sjukdom, svåra smärtor, studier att arbeta fram till mitten av de 40. Då tog allt slut. Tröttheten och smärtan var ständiga följeslagare och de har inte blivit snällare. En trötthet som som inte går att vila eller sova bort. En trötthet som kommer efter aktivitet och kan finnas kvar i dagar efter. Ytterligare en diagnos, diabetes typ 2, bidrar även den till trötthet. Det finns givetvis många andra orsaker till svår trötthet, men dessa är de vanligaste för mig, Piia-Liisa.

chaos-227971_1920
Att leva i kaos under många år sätter spår.

Ehlers-Danlos Syndrom -ht är grundsjukdomen. Därtill långvarig stress, och en svår depression kan ha utlöst Addisons sjukdom. Stress höjer kortisolnivån och tar bort den naturliga variationen. Hög kortisolnivå dygnet runt ger ofta sömnsvårigheter som följd. Kortisonbehandlingar mot astma och muskelinflammation kan också påverka. Till slut ger binjurebarken upp helt och slutar producera kortisol då belastningen blir för hög. För att överleva ges då substitutionsbehandling med hydrokortison som motsvarar ungefär den mängd kortisol kroppen själv ska producera. (Syntetiskt kortisol = hydrokortison). Hydrokortison  höjer blodsockret. Inte mycket, men tillräckligt för att det ska ge utslag på nivån av glykos i blodet.

diabetes-528678_1920
Blodsockermätare för hemmabruk med tillbehör

Som ni vet har jag varit sjuk större delen av 2016. Återhämtningen har tagit tid. Men det vände och gick åt rätt håll. Då slog smärtan och tröttheten till. Men det skulle komma att ta flera veckor med denna förlamande trötthet innan jag kom på tanken att kortisonet inte räckte till, att jag behövde ta extra. Smärta och värme är två av flera faktorer som gör att kroppen behöver mer hydrokortison. Hade mina binjurar fungerat hade de ökat kortisolproduktion då smärtan ökade. En extra dos hydrokortison hade avsedd effekt. Tröttheten minskade och blev något mer hanterbar. Smärtan är fortfarande för hög.

art-therapy-227566_1920
En smärta i hela kroppen som sprider sig, blandar sig och tar över – överallt!

Hur tar sig då tröttheten uttryck? Kanske tänker du att alla är väl trötta ibland, och visst är det så. Men när tröttheten tar över hela dig? När tröttheten gör det omöjligt att göra någonting alls. När du vaknar med telefonen på bröstet, vet att du svarat och pratat och somnat mitt i samtalet. Somnar när du skriver. När du får sudda lika mycket som du skriver för du är för trött att hitta rätt på tangentbordet. När fem meningar kan ta en hel eftermiddag att skriva för du bara somnar. Att köra Permobilen innebär en risk på grund av att jag kan somna utan förvarning. Därför har arbetsterapeuterna ”förbjudit” mig att använda den utomhus och vid resor ensam.
Permobil c400
Addisons sjukdom kan göra att jag börjar sluddra, svamla och jag kan somna utan förvarning eller bli medvetslös (Addisonkris). Då behöver jag hydrokortison snabbt om det är kortisonet som är lågt. Det kan också vara en insulinkänning och då räcker det med något sött som snabbt tas upp av kroppen. Det är därför aldrig fel att ge kortison. Hellre en dos för mycket än för lite. Enstaka doser är ofarliga och jag bär alltid akutmedicin med mig, både att ge som injektion och tabletter om jag är vaken nog att svälja!

fruit-juice-1332072_1920
Söt saft/juice är aldrig fel om jag är omtöcknad. Lös gärna upp ett par tabletter hydrokortison i en mindre mängd, då tar kroppen upp det snabbare. Det är lättare att svälja än tabletter.

OBS! Detta gäller mig, Piia-Liisa Pisal.
Jag hoppas att detta inlägg också besvarar de frågor som kommit i tidigare kommentarer angående min hälsa. Så här mår jag nu, slutet av juli 2016. Jag kommer att successivt må bättre. Jag blir inte frisk, men kommer få hjälp med att dämpa smärtan och tröttheten. Risken att somna utan förvarning kommer jag att få leva med.
coffee-608968_1280 - kopia
Har du frågor, funderingar, synpunkter eller andra reflektioner,  kommentera gärna. Vill du inte göra det öppet är du varmt välkommen att använda kontaktformuläret eller någon av de andra möjligheterna som finns på sidan ”Kontakt”.

När orken tryter – långvarig svår smärta

För dem av er läsare som själva lever med svår smärta är det som sägs i denna artikel inte obekant. Istället kanske det kan vara av värde att känna att du är inte ensam. För någon är detta kanske helt nytt, för andra finns det bland nära och kära, vänner och bekanta. För er som inte är drabbade är förhoppningen att artikeln kan bidra till en ökad insikt i hur smärta kan påverka hela livssituationen. Oavsett situation, så se denna artikel som ett exempel på hur det kan vara. För smärtan och dess konsekvenser är individuell. Det är bara ett vi kan vara säkra på och det är att det finns inte någon som skulle vilja ha sin smärta kvar om det gick att bli av med den.

mistake-876597_1920
Tröttheten skapar merarbete som gör att tröttheten ökar som i sin tur skapar merarbete som…

Tänk dig en krok på väggen. Du ska hänga av dig dina ytterplagg. Men var gång du försöker så halkar plagget av kroken och kommer på dig någonstans. Kanske kastade du kepsen och den studsade tillbaka mot dig. Hur du än gör står du med dina plagg och får dem inte upp på hängaren. Irritationen ökar med varje försök att hänga upp dina kläder. Låt gärna det bli en bild av smärtlindring. Kroken är den smärtlindrande behandlingen, och ytterplaggen smärtan. Till slut har du lyckats att få kepsen hänga snyggt och prydligt. Jackan håller du i, skorna fick du visserligen av dig men å andra sidan fryser du om fötterna.

jeans-828693_1920.jpg
Biverkningar av läkemedel (och hypermobilitet?)

Du kapar toppen på smärtan med behovsläkemedel (kepsen) och din grundläggande smärtlindring (skorna) bidrar till att du har en viss effekt, men biverkningarna följer som brev på posten (du fryser om fötterna). Men jackan blir du inte av med. För den går inte att hänga upp eller kasta ifrån sig. Du kan försöka, men följden blir att du då istället får ta en tröja. Smärtan har bytt karaktär, men är fortfarande kvar. För kroken där du skulle hänga den var redan full! Av allt annat som också behöver få en plats. Du försöker på alla sätt att göra dig av med plaggen, men oavsett vilket så misslyckas du allt som oftast.

Hela kroppen värker.Trötthet och orkeslöshet  tar över vardagen. Att bara kliva upp ur sängen är ett helt företag. Att sitta uppe mer än kortare stunder är en ansträngning långt utöver vad kroppen vill medverka till. Varför har det blivit så här? Varför skakar du inombords? Tittar upp på klockan och inser att sömnen tagit en halvtimme. Igen. Somnar utan förvarning, utan att märka. Smärtan och tröttheten tar från dig delar av dygnet liksom tankeförmåga. Av och till feberkänsla, som om en influensa var i antågande. Flera olika preparat för att hålla ner mängden läkemedel och öka interaktionen dem emellan. Ett nyare sett att se på smärtlindring.
drug-1070943_1920
Långvarig (kronisk) smärta blir något du ständigt bär med dig. Den är tung och jobbig att bära och smärta stressar kroppen. Utöver att du har ont får du med stor sannolikhet också symtom på utmattning. Hela kroppen påverkas negativt av långvarig smärta. Trötthet är ett vanligt symtom. För trött för att orka vara vaken, för pigg för att kunna sova. Eller, rättare sagt, många gånger gör det för ont för att sova. Kroppens naturliga sömnkurva planas ut, på ett liknande sett som vid långvarig stress, och gör att den drabbade går och är ständigt trött. Hur tröttheten tar sig uttryck varierar givetvis. Att slumra till allt från några sekunder till någon timme, ibland utan att ens märka detta förrän vid uppvaknandet, är en variant. Kanske som mest farlig innan individen lärt sig att hen faktiskt somnar. Korta stunder är inte sällan helt omedvetna för den drabbade.

sleep-102436_1280
Microsömn?

Smärta är en av kroppens starkaste varningssignaler. Det gör att vi som individer aldrig vänjer oss vid smärta på samma sätt som med exempelvis lukt eller smak. En lukt som finns i vår omgivning kommer hjärnan till slut att sluta registrera. Smärtan fortsätter att registreras, ibland långt efter att det som från början gjorde att vi fick ont läkt ut. Kroppen blir inte sällan överkänslig och kan komma att registrera till och med mycket lätt beröring som svår smärta. Vi kan lära oss att leva med smärtan, lära oss att fungera någorlunda men aldrig vänja oss. Viktigt att komma ihåg är också vad som utlöst eller utlöser smärtan hos en individ. Vid viss smärta kan och mår vi kanske till och med bra av att röra oss så gott det går. Träna utifrån egna förutsättningar. För en annan individ, till synes med samma slags smärta kan träning innebära att smärtan blir betydligt sämre. All smärta går inte att träna bort. Det finns ibland en övertro på att träning. I många fall är träning bra. Men inte alltid.

fitness-332278_1920 - kopia
Träning individuellt anpassad fungerar ofta, men inte alltid. Vissa tillstånd försämras av träning.

Många som lever med svår smärta är multisjuka. Olika former av gånghjälpmedel såsom kryckor, rullstol, rollator är hel nödvändiga hjälpmedel. Bara för att en person till stor del använder rullstol innebär det inte med nödvändighet att hen är förlamad. Att som rullstolsburen resa sig upp ur rullstolen och gå en liten bit är vanligt. Rullstolen är trots detta helt nödvändig. Många rullstolsburna kan gå några meter. Eller kanske i sin bostad, men inte utomhus. Rullstolen är förutsättningen för att kunna vara med. Ingen av oss har valt att vara rullstolsburen. Vi är det av nödvändighet.

wheelchair-749985_1920
Rullstolen är ett hjälpmedel som kan användas på flera sätt. Ibland kan det vara skönt att stå upp och ta några steg med rullstolen som stöd, för att sedan sätta sig igen. 

Till sist: Smärta är ett dynamiskt tillstånd. Det innebär att idag kanske det fungerar att sitta uppe och vara med under några timmar på en aktivitet. Nästa dag/vecka kan samma aktivitet vara omöjlig.

^0E3A1C74A2A1A0CFA2DBC07BB63A6B7AC5D5B2503FB5A67ECB^pimgpsh_fullsize_distr
Ridning kan fungera bra även för personer med svåra funktionsbegränsningar.

Går det ”att lära sig leva” med smärta 24/7? Hur ser du som för det mesta är smärtfri på långvarig/kronisk smärta?
Dela gärna med dig av dina tankar och reflektioner kring smärta.

Trött

teddy-bear-792279_1280

Trött
på att leva
att inte orka
trött i hela min själ

Trött
på min smärta
att alls inte kunna
trött på de som vill väl

pray-58057_1280

Trött
på att tigga
att inte ha råd
trött av skuld och av skam

Trött
på att vänta
att be dig om hjälp
trött att inte nå fram

Trött
på att leva
att inte orka
Trött i min själ

depression-824998_1280

Trött
på att minnas
allt som har varit
trött på liv i misär

Trött
på att inte
inte och inte
trött på allt som var där

rose-697648_1280

Trött
på min rullstol
alla ortoser
trött på det som är jag

Trött
att du ser min
skam och min svaghet
trött intill dödens dag

Trött
på att leva
att inte orka
Trött – Nu och Här

cross-219858_1280

Copyright text: Piia-Liisa Pisal 2016