När tröttheten tar över

Trötthet utan gräns…

homeless-1070399_1920
Trötthet utan gräns

I denna artikel återkommer tröttheten. Inte det som kan kallas en frisk trötthet, det vill säga den trötthet som uppkommer efter fysisk och psykisk ansträngning eller den trötthet som beror på att det är dags att ha sin dygnsvila. Vanligtvis har vi dygnsvilan nattetid, men för dem som har ett skiftesarbete kan vilan ligga på andra tider av dygnet. Det är frisk, normal trötthet. Sedan finns den trötthet som uppstår då vi som individer utnyttjat mer av vår energi än vanligt. Vi har så att säga varit inne och nyttjat energikrediten. Som frisk har de flesta en sådan kredit att nyttja. Omfattningen varierar givetvis från person till person. Den går att återställa genom längre vila och avkoppling såsom exempelvis semester. För att återställa energikontot inklusive dess kredit krävs mer än sömn. Det krävs att vi ges möjlighet till avkoppling även i vaket tillstånd. Att vi får göra sådant som fyller på vårt energikonto. Förhoppningsvis är ledigheten tillräckligt lång både för att nollställa krediten samt att fylla på kontot så att det finns att ta av då vi åter går i tjänst.

civilian-service-63616_640 (1)
Oavsett arbete är semester en nödvändighet för att fylla på energikontot.

Arbetslöshet, sjukdom, studier eller andra orsaker kan göra att vi, utöver avsaknaden att ha något att återgå till, också saknar möjlighet att vara ledig. Som student är sommaren ofta den möjlighet som finns att tjäna extra pengar. Lite beroende på ålder och situation och om pengarna är en absolut nödvändighet för försörjning över sommaren, eller om det är pengar som kan sparas till terminstiden och fortsatta studier. Vissa kanske har möjligheten att använda intjänade pengar till välbehövlig rekreation. För dem som är arbetslösa är sommaren en chans att kunna fylla upp en ofta mager kassa något, men den vila som även de skulle behöva kan vara svår att finna. Kvar är gruppen som på grund av sjukdom av olika slag inte kan förvärvsarbeta. En del har aldrig kunnat, andra har många års arbete bakom sig och kanske var det också arbetet som till slut tog för mycket så energikontot blev ”övertrakasserat” så rejält att (stress)sjukdomen blev ett faktum. Med detta kom också denna förlamande trötthet och smärtan. Den smärta som många redan innan kraschen levt med i flera år. Men tröttheten är ofta svårare att hantera än smärtan. Smärta går att lindra, åtminstone till en del om än sällan helt.

planet-519937_1280
När kraschen väl är ett faktum.

Energikontot är tömt och krediten utnyttjad till max. När smärtan lade sig något efter förändringar i medicineringen tillfördes även en del till energikontot. Men det saknas insikt om var denna energi lades. Glädjen över den minskade smärtan var så stor att energin, kapaciteten, helt glömdes bort. Upplevelsen var ju den att orken ökade i takt med att smärtan minskade. Och det stämde. Men bara till en del och bara en kortare tid. Den förlamande trötthet som tidigare skrivits om i inläggen Trötthet – de lux och Utmattad med EDS -ht som exempel. Som hemmavarande och multisjuk behövs möjlighet att fylla på energikontot, men det är inte alltid enkelt. Tänk om det fanns en lag om semester för oss alla som är multisjuka. En lag som gav oss semester från sjukdomen i några dagar. Som gav oss möjlighet till att få komma ut och fylla på våra energidepåer. Som det är nu tar tröttheten överhand alldeles för ofta. Upptäckten att 20 minuter har försvunnit! Sömnen har tagit den tiden utan att det uppmärksammats förrän vid uppvaknandet. En obehaglig överraskning att bara somna från en stund utan att vara medveten om det.

cat-201118_1280
Mitt under pågående aktivitet kommer sömnen oinbjuden.

Men skulle det inte bli bättre med mer smärtlindring? Smärtan dämpades och orken började så sakta återkomma. Nattsömnen blev bättre. Men tröttheten dagtid återkom efter en liten tid, trots betydligt bättre nattsömn än tidigare. En trötthet som tycks sitta i dygnet runt, och som därtill inte klarar några aktiviteter. Att vara hemifrån några timmar mitt på dagen dränerar kroppen totalt på energi. Det är att utsätta energikontot för rena trakasserierna. Och det går så hårt åt detta konto att det tar dagar att nollställa! Återställa och skapa en energibuffert tycks omöjlig. Sen eftermiddag och tidig kväll är tröttheten nästan jobbigast. Somnar inte, men är inte heller riktigt vaken. Ligger till stor del och slumrar. Att försöka prata med någon leder så gott som alltid till att jag somnar ifrån samtalet. Nätterna är ofta vakentid, men även vid sömn är tröttheten dagtid lika besvärande som efter vaknätter.

dog-455651_1920
Helt utslagen, och somnar oavsett plats och aktivitet!

En tanke är om alla vaknätter på grund av smärtan bidragit till utmattningen nu, för trots allt sover jag de flesta nätter. Eller har aktivitetsnivån ökat så jag överskrider min kapacitetsgräns? Det är så mycket som finns att göra trots allt. Sova kan jag göra någon annan dag. Men visst finns det drömmar om att vara vaken och framförallt – tänk att vara pigg, alert och klara av att vara och göra det som passar för stunden.

Hur tänker du kring trötthet, utmattning, energikonto. Går det egentligen att ”övertrassera” energikontot? Kan orken ta helt slut? Berätta gärna om dina erfarenheter!

tired-hikers-249683_1280
Aktivitet leder ofrånkomligen till utmattning i flera dagar.

Reflektioner efter en dag i skolan

Reblogg

Här beskriver Supermamsen hur en skoldag kan se ut. Detta blir tredje artikeln om stress och utmattning i skolan. Med den arbetsmiljö som här beskrivs är det fantastiskt att ens någon av eleverna förmår göra ett arbete. Det är helt uppenbart att det saknas resurser, läs: fler vuxna, i form av både lärare och assistenter. Det saknas möjligheter till alternativa arbetssätt just på grund av bristande resurser.
Läs Supermamsens beskrivning. Den är viktig!

Stressad, utmattad och sjukskriven

En uppföljning av artikeln Utmattad som barn och tonåring

woman-1031196_1920
Att ta sig utanför dörren kräver egentligen mer ork än vad som finns, men ibland behövs frisk luft också.

Föregående artikel handlade om våra barn och vad som kan inträffa när de blir utmattade av miljön i skolan. Men en dålig arbetsmiljö drabbar givetvis inte bara skolans elever. Även personalen blir drabbade av en dåligt arbetsmiljö. Många är de som stressats sönder av orimliga krav från olika håll. Och alldeles för många är unga, duktiga pedagoger som gör vad de kan för att individualisera och anpassa undervisningen – med resursbrist och ibland avsaknad av stöd från eller upplevelsen av att bli motarbetad av skolledningen. Där tiden inte finns för alla arbetsuppgifter som läraren förväntas göra. De berättelser som detta bygger på är nu tiotalet år gamla, men tycks inte ha förändrats i någon större utsträckning. Fortfarande finns olika synsätt kvar på varför en elev inte kommer till skolan, vilket framgår av berättelser från föräldrar till hemmasittande elever. Lärare har berättat om både sin arbetssituation och om hur de brunnit för sitt arbete så länge att lågan slocknat. Utmattningen har varit ett faktum och arbete har blivit till en omöjlighet. Några har efter flera år kommit åter i arbete, andra har blivit så skadade att arbete inte längre är möjligt. Om en individ inte längre klarar något på arbetsmarknaden förekommande arbete återstår sjukersättning, det som tidigare kallades sjukpension.

borderline-997613_1920
Besvikelse över att inte räcka till…

Utmattning drabbar inte bara lärare inom skolan. All personal kan komma dithän att stress och övermäktiga krav leder till att både kroppen och psyket säger ifrån. Utmattning är resultatet av att pressa kropp och psyke för hårt under för lång tid. Utmattning ger både fysiska och psykiska symtom. Trötthet som inte går att vila bort. Smärta är vanligt. Kroppen värker. Det gör ont att röra sig. Huvudvärk, migrän och infektioner har inte sällan föregått utmattningen. Känslor av besvikelse och värdelöshet. Att inte hinna med och klara av de arbetsuppgifter som personen egentligen älskar. Till slut brister allt och sjukskrivningen är ett faktum. Kanske gick det inte att kliva ur sängen. Eller så bröt hen ihop i en gråtattack mitt under arbetet, en gråt som bara inte ville ta slut. Illamående och kräkningar, som en magsjuka men utdragen över tid. Yrsel, ångest, panikkänslor. Och så denna trötthet. Blytung kropp som knappt går att röra. Inte sällan känns det som det är en allvarlig sjukdom som tagit över kroppen. Och det är ett allvarligt tillstånd. Oavsett ålder är utmattning allvarligt, ett tillstånd som obehandlat kan få ödesdigra konsekvenser.

crying-1315546_1920
Gråten som aldrig tar slut, den djupa förtvivlan över att inte orka. Ibland finns inte ens orken att gråta. Kroppen som säger ifrån med många olika konstiga symtom. Hela livssituationen kan kännas totalt sönderslagen.  

Orsaken till utmattning står ofta att finna i organisationen i form av höga krav, bristande resurser och ingen eller liten möjlighet att som arbetstagare själv påverka arbetssituationen. Inte sällan läggs arbetsuppgift till arbetsuppgift utan att resurser tillförs. Kraven från olika håll ökar, men individen kan själv inte påverka dem. Kontrollen över den egna arbetssituationen upplevs till slut vara obefintlig. Därtill kommer arbetsmoral. Vi är lärda att arbetet går först, och dessutom, om vi stannar hemma innebär det dels mer arbete för kollegorna, dels att individen har än mer att ta itu med då hen kommer tillbaka. Alltså går hen till arbetet trots allmän sjukdomskänsla i kroppen, trots trötthet, trots att kroppen värker. Till dess att kroppen skriker så högt att individen blir tvingad att lyssna. Då först blir det sjukskrivning.

holzfigur-980784_1920
Allt mer arbete, känslan av att aldrig räcka till, att det alltid fins något mer som borde ha hunnits med. Arbetsuppgifter samlas på hög till dess de bara måste tas om hand. Men när? Arbete och fritid tenderar att flyta ihop och bara bli arbete. Till dess den sista stenen kommer, den som får allt att rasa i bitar.

Att vara utmattad är ett tillstånd som kräver lång tid för återhämtning. Forskning har visat att stress skadar hjärnan på ett liknande sätt som demens. Men med den skillnaden att skadorna vid stress kan läka. Vid demens är skadan permanent. Så upplevelser av att minnet inte fungerar kan mycket väl vara utlöst av stress. Med stress och utmattning kan följa andra sjukdomar som exempelvis depression, panikångestsyndrom och fibromyalgi. Ibland kan det vara så att det finns en eller flera diagnoser sedan tidigare som påverkas av utmattningen och eventuell medicinering kan behöva justeras.

cure-1006828_1920
Medicinering kan vara nödvändigt.

Sammanfattningsvis: En dålig arbetsmiljö på våra skolor drabbar inte bara eleverna utan också personalen. Stressen som skapas av att inte hinna med allt som behöver göras, ökad arbetsbelastning, besvikelse över att inte hinna med att ge varje elev den individuella hjälp och det stöd som bland annat talas om i skollagen. Att se elevernas stress och därtill känna sig otillräcklig, trots en fullgod arbetsinsats. Ibland sakna stöd från arbetsledningen, ofta sakna resurser och så vidare skapar en grund för att drabbas av utmattning eller som det ofta uttrycks – springa rakt in i väggen!

frustration-1241534_1920
När all ork är slut kan trappan till övervåningen och sovrummet kännas oöverstiglig.

Berätta gärna om dina erfarenheter av stress och utmattning. Egen, kollegors eller dina tankar kring ämnet i allmänhet.

Utmattad som barn och tonåring

summer-877464_1920
Skolstart – för många efterlängtat, men inte för alla.

Att bli utmattad av skolmiljön. Barn och tonåringar som av olika anledningar blivit utmattade. Det som gång på gång återkommer är de krav som ställs på barnen och deras vårdnadshavare. Krav som inte ställs på vuxna personer som är utmattade. Det är skrämmande hur dessa familjer behandlas av dem som är satta att hjälpa. Det är skrämmande att läsa vilken människosyn som slår igenom från myndigheter och beslutande organ när det gäller barn och unga som omfattas av skolplikten. Det är skrämmande hur barnens vårdnadshavare blir ifrågasatta. I familjer där det finns fler sjuka, utmattade barn läggs en enorm skuldbörda på föräldrar i många fall. Barnen blir inte sällan vad som kallas för hemmasittare, det vill säga ett barn som stannar hemma från skolan därför att barnet inte klarar av att gå till skolan utan att bli svårt sjuk där skolmiljön är en orsak. Men skola och socialtjänst lägger ansvaret på vårdnadshavarna för barnens ohälsa. Det förekommer att barn omhändertas enligt LVU på grund av att de av olika skäl är sönderstressade och utmattade och följaktligen inte kan gå till skolan.

jump-863058_1920
Att se till sina barns bästa är för många en balansgång utan skyddsräcke mellan olika instanser.

Supermamsen skriver: ”Mitt barn, C, började må dåligt i årskurs 5. Hen var då hemma sporadiskt från skolan. Vi märkte att C var trött och att hen inte orkade alla skoldagar. Vi visste alltid om när C var hemma. Hen skolkade inte. C uttryckte att hen hade ont i huvudet och magen, att hen var trött och inte orkade jobba. C bad läraren om att få jobba i den lilla gruppen (som några av klasskamraterna jobbade i) men C fick inte det för att hen hade ingen diagnos då.
Rektorn sa till oss: ”Ni har ingen pli på ert barn!”, ”Det är skolplikt!”, ”Det är inte barnet som ska bestämma!”, ”Det är ert jobb att se till att C är här!”. Vi försökte förklara att C inte orkade med skolan. Att hen var trött.” (…) I årskurs 6 kämpade C på fram till höstlovet. Sen kraschade C helt och blev hemma. Vi hade bett skolan om anpassningar och stöd men fick ingen hjälpSkolan litade inte på vårt barn eller på oss föräldrar.” Följden blev att även vårdnadshavarna blir sjuka/utmattade, sjukskrivna därför att situationen blir övermäktig. 

summerfield-336672_1920
Avsaknad av tillit bland annat, leder till att både barn och föräldrar blir utmattade.

Som framgår av Supermamsens text så litade inte skolan på föräldrarna. Detta är inte unikt. Samma återkommer i flera bloggar där barnen är utmattade/hemmasittare. Det är barn som på grund av sjukdom inte klarar av att vara i skolan. Barnen går till skolan när de kan. De vill gå i skolan. De kämpar och kämpar till dess att de inte längre har ett uns av kraft kvar. Det lilla skolan ser är de få timmar som barnet uppbådat all sin kraft, för kanske dagar, veckor och kommer till skolan. Fungerar en kort tid och måste sedan gå hem. Vad skolan ser är ett till synes ”friskt” barn som går hem efter kanske en halv skoldag. Vad skolan inte ser är konsekvenserna av att barnet bränner sitt ljus i alla ändar som det går till dess det bara är en fläck kvar. När föräldrarna berättar för skolan och ofta även för socialtjänsten blir de sällan trodda. Flera vårdnadshavare berättar att skolan svarar föräldrarna med orosanmälan (oro att barnet far illa i hemmet) till kommunens socialtjänst då barnets frånvaro blir hög. Märk väl – detta handlar inte om ogiltig frånvaro, eller frånvaro som sker utan vetskap hos de vuxna. Barnen det handlar om är för sjuka för att gå till skolan.

barefoot-504140_1920
Hur ska våra barn och ungdomar få den så viktiga utbildningen om skolan inte förmår att ens tro på barnen och deras föräldrar att barnen faktiskt är sjuka? Det handlar inte om lathet eller ovilja. Tvärtom i många fall. Barnen sliter hårt, länge och försöker till dess de är så sjuka att de inte kan gå till skolan, trots att viljan finns.

Om nu skolan inte är anpassad och våra barn och ungdomar blir sjuka av skolan. Vad kan då göras? På många arbetsplatser var arbetsmiljöfaktorerna många gånger helt avgörande för vad som utlöste stressreaktioner med utmattning som följd hos vuxna. Även barnen blir utmattade av stress. Vad som skapar stress kan givetvis variera, men som på vilken annan arbetsplats som helst ställer lagstiftarna krav på att skolan ska anpassas efter människan, inte människan efter skolan. Detta finns uttryckt i både diskrimineringslagen och i arbetsmiljölagen som omfattar alla från och med första skolåret. Även i skollagen tas anpassning upp. (se Livets Bilder)

girl-421651_1920
Eleven vill gå till skolan, men kan inte. Vems ansvar?

Livets Bilder skriver: ”Vi vet alltså – utifrån Skollagen, Arbetsmiljölagen och Diskrimineringslagen – att skolan är skyldig att anpassa utbildningen efter elevernas olika förutsättningar och behov. Att det inte i första hand är eleven som ska förändras – utan aktiviteter och miljö som ska göras tillgängliga. Att det gäller alla typer av aktiviteter inom en utbildning och alla miljöer där den bedrivs. Det betyder att om en elev med behov av extra anpassningar eller särskilt stöd inte kan delta i utbildningen på samma sätt som någon utan funktionsnedsättning, är skolan per definition otillgänglig och diskriminerande.”
Citat från: 
Livets Bilder: En tillgänglig skola
Detta innebär att elever som inte kan ta sig till skolan, på grund av utmattning eller funktionsbegränsning av annat slag har rätt till en för dem anpassad miljö.

justitia-421805_1920
Fru Justitia gör inte skillnad på barn och vuxna, men gör beslutsfattare skillnad?

”Alla behöver arbeta tillsammans för att en skola ska bli tillgänglig – elever, vårdnadshavare, lärare, rektorer och huvudmän. Men det stannar inte där, utan alla som finns på skolan måste vara delaktiga; elevhälsa, lokalvårdare, it-tekniker, fritidsledare och vaktmästare osv. Jag anser också att det är nödvändigt att elevhälsan kompletteras med ytterligare yrkeskategorier – som logopeder, sjukgymnaster och arbetsterapeuter – för att vi ska ha en chans att kunna möta alla elevers behov av tillgänglighet.En tillgänglig skola är en jämlik skola – en skola där alla får plats och har samma chans – en skola för alla!” (Livets Bilder: En tillgänglig skola)

Om detta skulle fungera kanske många elever skulle kunna gå till skolan utan att bli sjuk, utan att bli så utmattade att de inte förmår ta sig till skolan hur gärna de än vill och också försöker.

 

Långvarig smärta, bemötande och behandling

Ett bra bemötande betyder oerhört mycket. Denna artikel tar upp att vara smärtpåverkad dygnet runt samt relationen mellan vårdpersonal och patient. Den belyser också vilket skicka svår smärta kan försätta en person i när smärtnivån varat så länge att hoppet om bättring hade börjat sina.

persons-933564_1920
Ungefär lika stort hopp som värme och solsken en regnig höstdag…

Smärtan hade varit så intensiv under en tid att tankarna på att åka in akut för att få hjälp att bryta hade kommit allt oftare. Många var de eftermiddagar och kvällar som det innebar stora svårigheter att ens röra sig. Samtal med hemsjukvårdens sköterska ledde till att hon tillsammans med hemsjukvårdens läkare kom på hembesök. Förväntningarna var, ska erkännas, inte så höga, men hoppet fanns att läkaren skulle kunna hjälpa till att på något sätt minska smärtan.

doctor-1228629_1920
Hade läkaren något som kunde hjälpa?

En smärta som var så intensiv att omgivningen började reagera. En smärta som började förändra delar av personligheten. Trötthet, orkeslöshet, nedstämdhet blev till ett normaltillstånd. Kanske det slank igenom en del gnäll, men också cynism och stundtals bitterhet mot att inte få hjälp. En tröstlöshet tog över och tryckte ner i depressionens djupa svarta hål. Samtidigt kändes lägenheten alltmer som ett fängelse. Orken att ta sig ut fanns inte. Allt gjorde ont. Att sitta upp för att äta mat var ett helt företag. Efter måltiden direkt till sängen. Lika besviken var gång.

getreidegasse-116763_1920
Om en inte tar sig ur sängen kan drömmarna få flyga. Denna gången landade de i Salzburg. Lika utopiskt som att åka till Stockholm eller Göteborg.

Denna evinnerliga smärta och allt den förde med sig.  Att vara ute några timmar innebar att vara utslagen i dagar. Att få besök av vänner och bekanta var uppskattat, men jobbigt. Många var besöken där gästerna satt runt sängen och fikade. Att sitta uppe uppe och fika ledde ofta till att det efter någon timma blev påtagligt att orken inte fanns och så åter till sängen. Ni som följt Livets Skiftningar vet att det utöver smärtan tillkom en långdragen infektion under våren som slutade med en lunginflammation i mitten av maj. Först efter två antibiotikakurer vände infektionen till det bättre men smärtan och tröttheten fanns kvar!

dominoes-21252_1920
Varje liten aktivitet fick konsekvenser flera dagar, och en oväntad händelse kunde stjälpa planeringen för en hel vecka och mer därtill.

Så kom då äntligen dagen då läkare och sjuksköterska kom på hembesök. Två trevliga och kunniga personer med lång erfarenhet. Hembesök tack vare att jag är inskriven i hemsjukvården. Läkaren började med att fråga hur det var och fick svar på frågorna. Om smärtan och om konsekvenserna av densamma. Ett mycket gott bemötande och en känsla av att bli tagen på allvar, att bli lyssnad på var bland det första som noterades. Lättnaden över att äntligen bli lyssnad på går inte att beskriva. Diskussion kring rådande, ohållbara situation och en läkare som var påläst och därtill hade förslag till förändrad medicinering med sig. Delar av det läkaren föreslog var sådant som tidigare framförts som önskemål och som förmedlats via sköterskan till läkaren.

megaphone-50092_640
Många är de tillfällen som läkare och vårdpersonal inte lyssnat till patienten. Oavsett hur tydlig eller hur många gånger budskapet upprepas så når det inte fram. Konsekvensen kan bli att patienten till slut inte ens försöker att nå fram med sin bild av hur det är.

Upplevelsen av att vara tre jämbördiga parter som möttes för att nå ett gemensamt mål var påtaglig. Detta kan tyckas som en självklarhet, men tyvärr. Så är det inte och likt bilden ovan kan det ibland kännas som om en megafon vore behövlig för att ens bli lyssnad på. Känslan att verkligen bli lyssnad på och att kunna föra en dialog var upplyftande.   Under den tiden besöket varade hanns med att ta upp de viktigaste frågorna. Det mynnade också ut i en förändring av medicineringen. Äntligen gavs ett hopp om att dels minska smärtan dels minska grundsmärtan, dels vid smärtgenombrott.

capsules-385949_1920
En helt ny medicin och nya beredningsformer av medicinerna gör att kroppen lättare kan tillgodogöra sig läkemedlen.

Senare samma dag hämtades den nya medicinen ut på apoteket. och behandlingen påbörjades. Effekten av förändringen skulle komma att ta ett par dagar och så blev också fallet. En effekt långt över förväntat. Medicineringen har bidragit till att dels sänka grundsmärtan, dels mycket effektivt kapa topparna vid smärtgenombrott! Lyckan att få uppleva att smärtan nu är lägre än vad den varit på mycket länge går inte att beskriva. Det är en nästintill overklig känsla. Men underbar. Äntligen kan jag börja återfå krafter som tidigare inte fanns. Sakta börjar kropp och sinne att återhämta sig efter infektion och en till slut nästan förlamande smärta. Och detta tack vare en påläst läkare och ett gott bemötande.

summerfield-336672_1920
Lyckan att kunna njuta av att vara ute har kommit tillbaka!

Smärtan är inte borta. Den kommer att finnas kvar. Men ett gott bemötande av påläst och kunnig personal från hemsjukvården har gjort tillvaron dräglig igen. Nu är det långsam rehabilitering och återhämtning som gäller. Att successivt återfå krafter för att kunna fungera så bra som det är möjligt. Att bli bemött som en kompetent individ värd att lyssnas på borde inte vara ett undantag.

sunset-1331088_1920
Efter mörker kommer ljus…

 

Hur tänker du som läser kring det som skulle kunna kallas ”det professionella mötet”?

Människan bakom

woman-1006102_1920

Att se människan bakom sjukdom, funktionsbegränsning, funktionsvariation…

motorized-wheelchair-952190_1920

Livets Bilder har påbörjat en insamling av berättelser från oss alla som lever med någon form av funktionsvariation. Berättelserna kommer att publiceras i bloggen men också skickas till media genom Twitter och Facebook. Detta görs för att visa vilka vi är, människorna bakom siffrorna. Bakom kostnader som av många anses vara för höga. Människor som blivit till en kostnad, en belastning för samhället och som det nu ska sparas på.
euro-92427_1920
Vilka är vi? Varför arbetar vi inte (längre)? Vad är orsaken till att just du eller jag är beroende av samhällets resurser i form av sjukpenning, aktivitetsersättning, sjukersättning eller annan form av ersättning eftersom vi inte kan klara ett arbete? Kanske är det så att vi klarar att arbeta deltid men inte heltid? Alla har vi vår egen unika berättelse till varför vi inte arbetar. Den berättelsen hörs och syns sällan i debatten. Projektet ”Människan bakom” syftar till att ge oss en röst, att synliggöra just människan bakom siffrorna, bakom statistiken. Att visa på vilka vi är och också vilka vi varit. Många av oss har varit förvärvsarbetande, men är inte längre. Människan bakom lyfter fram Varför! Varför det inte längre är möjligt med arbete. Varför det aldrig varit möjligt med arbete. Varför det inte går att komma åter till arbete. Dessa frågor, och många därtill som rör funktionsvariationer och sjukdomar får svar i berättelser från ”Människan bakom”. Mer information finner du i nedanstående citat från Livets Bilder.
girl-691712_1280
 Livets Bilder:

Nu tar vi plats!
Jag tror att det som stör mig så vansinnigt just nu är obalansen. För det finns absolut ingen jämvikt i att fördomar och felaktiga förutfattade meningar får plats på ledarplats – medan sjuka och funktionsnedsattas ord räknas som mindre trovärdiga.
Att de får synas – medan vi är osynliga.
Och jag vet att för varje funkisförtyckande artikel som publiceras – desto mer sjunker trovärdigheten i mina ord. Och färre kommer att lyssna på mig.
För att fördomarna cementeras och blir till sanningar.
Om media gång på gång matar Sveriges invånare med tanken om att vi är manipulerande och lata lögnare kommer vi aldrig någonsin kunna betraktas som sanningssägare.
Och som den tillgång vi faktiskt är.
För varje funkisförtyckande artikel som publiceras kommer fler omedvetet ta ett tveksamt steg tillbaka i mötet med oss, och vårt utrymme kommer krympa ytterligare.
För vem vill ta risken att bli manipulerad och lurad?
Vem väljer gemene man att lyssna på? Den som tillåts publicera texter på ledarplats i en av Sveriges största tidningar eller den som är långtidssjukskriven, i princip sängliggande och ej arbetsför.
Vem är mest trovärdig?
Problemet är också att också vårdpersonal läser tidningar, även försäkringskassehandläggare har fördomar och också politiker i riksdag och regering kan ha felaktiga förutfattade meningar. Och för varje funkisförtyckande artikel som publiceras riskerar detta att förstärkas.
För att okunskapen är stor!
På det här sättet kommer okunskapen och klyftorna bara att öka, eftersom vi som har egen erfarenhet av vardagen med funktionsnedsättningar kommer få mindre och mindre utrymme i samma takt som vår trovärdighet sjunker.
Det enda sättet att minska risken för detta scenario är att våra berättelser får ta plats. Vi som lever vårt liv på ett helt andra premisser än normen. För att det ska bli möjligt måste våra berättelser också få utrymme på ledarplats och på bästa sändningstid.
Därför skulle jag önska att Expressen som motvikt till sitt funkisförtyck väljer att publicera texter ur ett inifrånperspektiv – ur mitt och ditt perspektiv – och slutar publicera det som bara skadar och ökar klyftorna i vårt samhälle.
Men fram tills det sker tänker jag att vi kan börja…
______________________________________________________________
Vill du dela med dig av din berättelse? Om hur det är att vara sjukskriven? Hur samhället bemöter dig som lever med funktionsnedsättningar? Hur du ser på att arbeta? Vad du önskar och vill med ditt liv? Kanske något om din kompetens relaterat till din kapacitet? Eller kanske vad du skulle göra om du blev frisk i morgon?
Eller något annat som du ser som en motvikt till okunskapen och funkisförtrycket!
Vi gör det så enkelt och kravlöst det bara går. Du kan skriva till mej via en kommentar eller mail som jag sedan publicerar här på min blogg, och som jag sedan taggar till Expressens ledarredaktion och märker med taggen #människanbakom via Livetsbilders konto på Twitter och Facebook.
Du väljer självklart om du vill vara anonym eller gå ut med ditt namn.
Är det någon som är på?
För att våra berättelser ska landa rätt så tror jag att vi ska passa oss för att ge tillbaka med samma mynt! Det vill säga – undvik en raljerande och nedsättande ton när du berättar om andra än dig själv. Visa respekt!
Det går naturligtvis också bra att återanvända ett blogginlägg från din egen blogg som passar. Eller själv twittra, facebooka och/eller blogga på temat #människanbakom. Expressens ledarexpedition heter @ExpressenLedare på Twitter och https://www.facebook.com/ExpressenLedare/?fref=ts på Facebook.
Livets Bilder 160809 ”Nu tar vi plats”

Det går självklart alldeles utmärkt att även posta sin berättelse till Livets Skiftningar. Ett sätt är att använda bloggens kommentarsfunktion. Din berättelse blir då synlig här på bloggen och en kopia vidarebefordras till Livets Bilder. Alternativt finns kontaktformuläret med olika möjligheter att posta just din berättelse om ”Människan bakom”. Även där skickas den vidare till Livets Bilder. Självklart kommer din anonymitet att respekteras om du önskar vara anonym. Admin på Livets Skiftningar är tacksam om du anger om du vill vara anonym (om ditt namn ex v skulle framgå av mejladressen) I sådana fall mejlar Livets Skiftningar din berättelse till Livets Bilder utan att din mejladress följer med.
agenda-366244_1920

Utmattad med EDS -ht

En personlig berättelse om att bli utmattad.
teddy-bear-792279_1280
Utmattad, inte bara trött. Utmattad. Orken som borde finnas finns bara inte. Att ta sig från sängen upp i rullstolen är ett helt företag. Att sitta uppe en kort stund för en bit mat och ett samtal känns övermäktigt. Hur orka? Efter mindre än en timma är orken slut och det finns bara ett alternativ kvar. Sängen. Det går inte att sitta upp utan att nicka till. Trots besök. Vill vara vaken. Kan inte. Orkar inte. Varför utmattad? Vad krävs för att bli så totalt utmattad att energikontot är tomt och övertrasserat? Eller som en elev en gång sa: ”Övertrakasserat”. Det är ett bra ord ur flera olika aspekter. Tröttheten trakasserar både psyket och kroppen. Trakasserar och misshandlar den drabbade så att individen blir helt utslagen även av smärta. Utmattningen och smärtan samarbetar i EDS-kroppen.*health-621351_1920
Att fylla på med behovsläkemedel för att kapa de värsta smärttopparna är en absolut nödvändighet. Kanske tar de iallafall såpass mycket av smärtan att det går att förflytta sig i sängen samt mellan säng och rullstol. Med utmattningen följer en ofta en migränliknande huvudvärk. Vad var det som fick EDS-kroppen att bli så totalt utmattad? Som ni vet har jag, Piia-Liisa, under cirka två månader dragits med ett virus som nu medicineras med antibiotika mot. Antibiotika mot virus? Njae, kanske inte riktigt så, men mot bronkit. Antibiotikan har haft viss effekt och bidragit till att det har vänt till det bättre. Dock är förbättringen långsam. woman-698980_1920
Det som fick kroppen på fall och hamna i ett utmattningstillstånd just för tillfället var ett enkelt vårdbesök. Totalt inklusive resan med specialfordon tog besöket knappa tre timmar. Dessa tre timmar kan nog sägas motsvara det tredubbla hos en för övrigt frisk person som är i motsvarande fas i en influensaliknande episod. Då blir utmattningen begriplig. Att gå från sängliggande till att vara igång nio timmar ungefär – vem skulle inte bli helt slut av det? Lägg därtill ansträngningen vårdbesöket ändå innebar, det tog iallafall knappt en timma, så är det inte längre konstigt eller ens ovanligt att bli helt utmattad. Utöver detta kommer den nedsatthet som fanns redan innan virusinfektionen fick fäste. Flera faktorer bidrar med andra ord till den totala utmattningen som ett tre timmar långt vårdbesök gav. Vad fick utmattningen då för konsekvenser? Nu kan jag bara tala utifrån mig själv, Piia-Liisa. Den mest påtagliga konsekvensen var givetvis orkeslösheten. Att varje moment, som innebar minsta form av ansträngning, var nästintill oöverstigligt. Nu går det inte att helt undvika ansträngning, men däremot att begränsa den. Därtill så följer med tröttheten och den migränliknande huvudvärken stora svårigheter att läsa och skriva. Yrsel och dimsyn. Hjärnan skapar egna meningar vid läsning. Händerna lyder inte vare sig vid handskrift eller på tangentbordet.
keyboard-933568_1920
Fingrarna/händerna far iväg i okontrollerade, ryckiga rörelser. Jag kan slumra till, inte sällan mitt i en mening, och det blir då långa rader med oönskade tecken. Att som exempel skriva ett kort mejl kan ta flera timmar på grund av detta. Och det har då raderats betydligt mer än den text som till slut sänds. Att läsa en text fungerar inte, då det är omöjligt att med blicken följa texten. Även då bildar hjärnan egna meningar. Det obehagliga i detta är att det tar tid för mig att uppmärksamma att de ord som läses (uttalas) faktiskt inte finns i texten! Jag ”ser” dem ju! Många gånger har frågan kommit: Hur mycket av det som lästs är hjärnans egna skapelser och hur mycket står de facto i texten? Att använda telefonen som skrivhjälpmedel är omöjligt. I bästa fall klarar jag, om än med besvär, ett vanligt trådlöst tangentbord med fullstora tangenter. woman-1006102_1920
Nu är utmattning i sig inte något nytt. Efter varje vårdbesök de senaste två månaderna har jag varit utmattad ett par, tre dygn efteråt, men sällan såsom denna gång. Redan innan infektionen tog vårdbesök och då också bassängträningen relativt hårt. Minst en dags vila mellan besöken för att inte bli utmattad. Bassängträningen är tyvärr inställd fram till dess att jag klarar ett vårdbesök utan att bli helt utmattad. Det blir något av Moment 22Jag skulle behöva träna för att återfå kraft och bygga upp muskelmassa, men är för svag för att ens klara resorna till träningen, som jag skulle behöva… Dock finns givetvis förhoppningen att jag kan återuppta bassängträningen när viruset väl läkt ut.
floating-tire-72963_1280
Så ser min vardag ut för närvarande. Jag orkar, knappt, ett vårdbesök per vecka. Jag har svårt att göra det jag gillar bäst – att läsa och skriva. Detta är anledningen till denna högst personliga artikel. Förhoppningen är ändå att genom min beskrivning öka förståelsen för hur en till synes minimal ansträngning kan slå ut både fysiska och mentala funktioner för en kortare eller längre tid.

Tack för att du tagit dig tid att läsa!
//Piia-Liisa

Berätta gärna om dina erfarenheter av utmattning! EDS-baksmälla talas det också om ibland. Är det samma sak som den utmattning du känner eller den jag beskriver i texten?
Oavsett om du själv är drabbad, har vänner, nära och kära eller bara har ett intresse för ämnet som sådant. Kanske är du eller har varit yrkesverksam och mött personer som är/har varit utmattade?
Utmattningsdepression, arbetsrelaterad utmattning eller kanske utmattad av själva livet som sådant?

*EDS -ht = Ehlers-Danlos Syndrom hypermobilitetstypen 

Hjärndimma

admire-1139155_1920

Reblogged

I detta inlägg beskriver dr Eric Ronge på ett utomordentligt tydligt sätt vad som händer vid psykisk belastning av olika slag. I trilogin om den lata flickan beskrivs hon just som lat och bekväm av sig. Underförstått att det var viljan att göra något som saknades, inte förmågan. Det gör mig ont att läsa att detta är lika aktuellt idag som på 70- och 80-talet då flickan växte upp. Även andra beskriver detta. Läs gärna Supermamsen och Pixiepatrullen. Två bloggande mammor som båda beskriver det dr Ronge talar om nedan.
Återigen; Tack dr Eric Ronge för ytterligare ett klargörande inlägg.

Dr Eric Ronge

…eller hjärntrötthet, mental trötthet som torde motsvara ”kroniskt trötthetssyndrom ” eller som i engelsk litteratur CFS ”chronic fatigue syndrome”,
är ett tillstånd som beskrivs i olika sammanhang, ofta som komplikation efter skador eller sjukdomar i hjärnan av olika slag. Det kan också stämma in på det s k utmattningssyndromet.

Men fenomenet är också vanligt hos patienter med EDS/HMS och fibromyalgi.
Chronic fatigue syndrome is commonly diagnosed in patients with Ehlers-Danlos syndrome hypermobility type/joint hypermobility syndrome
I en färsk neurologisk tidskrift beskriver neuropsykolog Birgitta Johansson på Göteborgs universitet  det väldigt bra hur patienter upplever denna ålkomma:

”Trötthet uppstår ofta och dagligen för alla. Men att förstå mental trötthet, eller som det också kallas hjärntrötthet är svårt. Det är en helt annan trötthet, som man själv inte har kontroll över. Det är en förlamande trötthet som kan komma mycket snabbt och helt slå ut personens förmåga att tänka och fungera i relation till…

Visa originalinlägg 479 fler ord

Vi måste lita på våra barn!

Vi måste fånga upp barnen i tid!
Vi måste fånga upp barnen i tid! (Foto/text: Supermamsen)

Reblogg: Supermamsen 151003 Idag, på alla Hjärtans dag uppmärksammar vi barnen extra. Jag väljer därför att lägga ut Supermamsens text om barn som blir utmattade av skolan.

”Jag är trött. Jag orkar inte mer!”
Hade en vän, kollega eller partner plötsligt sagt dessa ord hade vi reagerat med empati. Vi hade försökt hjälpa och stötta. Vi hade kanske sagt ”Gå ner i tid, vila, ta hand om dig själv”.

När ett barn säger så reagerar vi med misstro. Vi säger ”Skärp dig! Ryck upp dig!”. Vi tvingar iväg barnet till skolan tills barnet VERKLIGEN inte orkar mer. Vi utgår ifrån att det är lathet eller trots när ett barn börjar signalera att något inte är bra. Det är dags att börja lyssna på och lita på barnen!

Barn vill lyckas. Vi vuxna måste hjälpa dem. Om de inte orkar är det något runtomkring barnen som är fel. Det är inte fel på barnen. Vi skulle aldrig säga till den utmattade partnern ”Alla andra orkar ju jobba 100%. Gå upp ur sängen nu! Åk till jobbet!”. Vi säger inte till den utmattade kollegan ”Ta hem jobb om du inte orkar jobba här!”.

Varför lyssnar vi inte på barn som signalerar att det inte fungerar? Barn som klagar på magont och huvudvärk. Barn som inte själva kan sätta ord på VAD som inte känns bra. Vi måste börja lyssna på barnen, lita på dem och hjälpa dem!

Jag är själv efterklok. Vi lyssnade inte i tid. Och nu har vi en 13-åring som är utmattad och kämpar med återgången till skolan.

Hur kan vi öka förståelsen hos föräldrarna och hos skolorna? Vi måste förebygga!

Vi måste tänka om och tänka rätt!

Supermamsen originalinlägg 151003

cafe-768771_1920
Hur ser våra barn och ungdomars arbetsmiljö ut? Finns det bra arbetsplatser eller måste de ta arbetet med hem från skolan därför att de saknar någonstans att sitta och arbeta? Eller är det bara så självklart att de utöver sin arbetsdag på skolan ska ha ”övertidsarbetet” kvar att göra hemma?

Hur hanterar vi våra barn? Vilka krav ställer vi som föräldrar, lärare, kompisar, andra vuxna och samhället i sig på våra barn och ungdomar? Skulle vi själva kunna tänka oss att arbeta under de förutsättningar som Supermamsen beskriver i sitt blogginlägg?

Många är de individer jag träffat (under den tid då jag var yrkesverksam som beteendevetare inom företagshälsovården) som varit utmattade. Utmattade av i många fall orimliga krav som dels ställdes på dem, dels som de ställde på sig själva. Krav som det inte fanns en möjlighet att leva upp till. Och, vilket skrämmer mig, krav som trots detta inte når upp till de krav som ställs på barnen och ungdomarna i skolan.  

Jag väljer medvetet att ta upp just krav som en av de faktorer som i många fall är en av de starkast bidragande orsakerna till att hamna i ett tillstånd av utmattning. Och har en individ väl blivit utmattad hjälper inte en helg, en veckas lov eller ens ett helt sommarlov för att komma igen. Det krävs betydligt längre tid än så. Ändå ställer vi krav på våra barn att de t ex ska ”skärpa till sig”, ”vässa sig” eller hur vi nu på utvecklingssamtal och liknande samtal väljer att uttrycka oss. Utmattning beror på överansträngning. Varför en individ blir överansträngd kan ha många orsaker. Neuropsykiatriska funktionshinder kan vara en orsak. Gemensamt är att med rätt hjälp går det att komma tillbaka. Gemensamt för alla är också att återhämtningen tar tid, lång tid. Hur lång är givetvis individuellt. Men för att generalisera utifrån den erfarenhet jag har, tar det som regel mycket längre tid än vad man någonsin kan tro. 

dog-54627_1280
Totalt utmattad – det går inte att vila bort på några dagar. Inte att ”vässa sig”, ”skärpa till sig”. En utmattad person är inte lat. Hen förmår inte att företa sig något. Att som utmattad göra någonting blir ofta helt omöjligt, och gör man det iallafall så leder det ofrånkomligen till att man blir sängliggande. Kanske i dagar. Första tiden när en utmattad person är sjukskriven blir hen ofta sämre och orkar ännu mindre…

Utmattning beror på överansträngning. Varför en individ blir överansträngd kan ha många orsaker. Neuropsykiatriska funktionshinder kan vara en orsak. Gemensamt är att med rätt hjälp går det att komma tillbaka. Gemensamt för alla är också att återhämtningen tar tid, lång tid. Hur lång är givetvis individuellt. Men för att generalisera utifrån den erfarenhet jag har, tar det som regel mycket längre tid än vad man någonsin kan tro. Den första tiden hemma präglas, som jag skrev i bildtexten ovan, ofta av en försämring på grund av att vi då släpper en hel del av den enorma anspänning som tidigare krävts för att över huvud taget ha kunnat ta sig till skolan eller arbetet. Den tiden räknas ofta i månader.

Vi frågar mycket sällan våra ungdomar om hur de upplever sin situation. Om vad de själva skulle behöva för att må bättre och vad vi som vuxna runt om dem kan göra för att de ska få en dräglig tillvaro. 

Sist, men inte minst: Utmattning skadar hjärnan på ett sätt som är mycket likt demenssjukdomar. Skillnaden är den att vid utmattning finns möjlighet att återfå normal funktion. Vid många av demenssjukdomarna är hjärnskadan permanent.

Därför – som Supermamsen säger:
”Vi måste tänka om och tänka rätt!

Uppföljande inlägg Supermamsen

mother-and-son-864142_1280
”Blommor till dig!”                     

Hur tänker du kring dessa frågor? Vad är ”rätt” för dig? Har du själv erfarenhet av utmattning/utmattningsdepression? Av att ha sprungit ”rakt in i väggen”? Kanske är eller har du varit anhörig, arbetskamrat eller vän med någon som drabbats? Kanske är det dina barn eller dig själv detta inlägg handlar om?
Berätta gärna.