När kroppen och psyket säger ifrån…

TW – Psykisk ohälsa, su
Kroppen och händerna protesterar mot rörelse. Varje rörelse gör ont. Det är tungt  att överhuvudtaget gör något. Smärtan sköljer över mig och tröttheten förlamar tanken. Allt känns bara för mycket. Och så min kära som är inlagd för vård. Oro. Min käras liv är i fara.

sad-842518_1920
Oron och smärtan gör varandra sällskap.

Oro som finns hela tiden. Hur är det nu? Hjälpen som efterfrågas och som behövs så väl – finns den tillgänglig eller blir det ännu ett avvisande som kan trigga självskadebeteende och i värsta fall ytterligare suicidförsök? Jag vet ju att långvarig smärta och panikångest är två av flera sjukdomar som bidrar till att slutenvård är nödvändig. Lyfter telefonluren och ringer avdelningen. Måste bara veta hur det är nu. Klockan är halv två på natten och ingen sömn i sikte. Bara oro. Får lugnande besked från nattsköterskan. Tillsyn ungefär var tolfte till femtonde minut enligt sköterskan och sömnen, den läkande sömnen. Min kära sover lugnt då jag ringer. Sköterskan går och tittar efter en extra gång. Tar min nattmedicin och somnar även jag efter en stund. Men sömnen blir inte lång. Tre timmar, sedan vaken igen och tillbaka till smärta och oro. Det är framförallt oron som tyvärr innebär färre artiklar på Livets Skiftningar. Koncentrationen räcker inte till för att överrösta de båda vapendragarna som stör.

confused-880735_1920
Smärta och oro skapar förvirring och koncentrationssvårigheter.

Smärtan har framförallt satt sig i händer och fingrar. I skrivande stund har effekten av behovsmedicinen mjukat upp och lindrat såpass att det går att skriva. Därtill är tröttheten inte fullt så påträngande som den varit de senaste dygnen. Dygnsrytmen är totalt söndertrasad. Det är midnatt nu och det är omkring midnatt fram till tretiden på morgonen som tanken är som klarast. Därför blir också de flesta artiklar i denna blogg skrivna nattetid. Och natten är också tankarnas tid.

woman-425106_1280
Ja, jag vet vad min kära gjorde…

Artikeln inleddes med en triggervarning. Och den oro jag bär ligger i hur svår psykisk ohälsa kan leda till desperata handlingar. Min kära har flera psykiska och fysiska sjukdomar. Svår panikångest är en av dem och det som kan bryta ångesten är smärta. Smärta som leder till handlingar som gör att det finns risk för att livet inte ska gå att rädda. Suicidförsök i desperation. Inte en gång, inte två, utan alldeles för många gånger. Oron för att få beskedet att det gick fruktansvärt fel finns alltid med, men störst är nog ändå förtvivlan över att det ska vara så svårt att få hjälp för dem som är drabbade. Många gånger kommer frågan till mig: Om det nu varit en fysisk sjukdom där risken för att inte överleva var lika stor som för dem med psykisk sjukdom – hade det då varit tre års väntetid för adekvat behandling? Ja, du läste rätt. Min kära har väntat i ungefär tre år och kommer nu under senhösten att påbörja behandling. Under väntetiden har det varit akut hjälp och kortare och längre perioder av sluten psykiatrisk vård, men ingen behandling att tala om.

woman-933488_1920
Bara den som själv varit fast i panikens klor kan förstå den. Ångesten, desperationen och smärtan som tar tillbaka verkligheten.

Min kära berättar för mig om hur det bara är smärta som som bryter när verklighetsförankringen brustit. Svår smärta, synlig smärta eller sömnen och medvetslöshetens mörker och smärtfrihet. Så fort verkligheten åter är verklig kallas på hjälp för min kära vill leva, inte dö. Och jag önskar av hela mitt hjärta att detta som jag här berättar vore undantag, något oerhört sällsynt. Men så är det inte. Alldeles för många unga framförallt är drabbade. Pojkar likväl som flickor, unga män och kvinnor. Kanske är kvinnorna överrepresenterade, men den psykiska ohälsan är nog ungefär lika. Den tar sig olika uttryck hos män och kvinnor. Hur kan vi hjälpa? Kan vi hjälpa? Det finns många olika initiativ både från privatpersoner och från samhällets sida för suicidprevention, men det är som om alla dessa inte tillåts synas. I slutet av artikeln finns länkar till några.
Psykisk ohälsa måste bli lika accepterad som fysisk ohälsa och behandlas på samma sätt.
Många psykiska sjukdomar har en dödlighet som är mins lika stor som svåra fysiska sjukdomar. Ändå kan det vara, som tidigare nämnts, flera års väntetid på adekvat behandling.

bedroom-690129_1280
Svårt sjuk. Ett fint sovrum, men inte ens det många gånger erbjuds den som är psykiskt sjuk.

En varm och trevlig miljö för de som är svårt sjuka. Men mer sällan inom psykiatrin. Många av de avdelningar jag besökt har varit nedslitna och tillhört de som kommit sist på prioriteringslistor vad gäller underhåll och reparationer. Trasiga möbler, sådant som ser ut att ha ratats av andra kliniker hamnar inom psykiatrin. Jag hoppas och önskar att jag har fel. Men det är vad jag sett. De psykiatriska vårdavdelningarna ligger ofta i sjukhusens äldsta delar. Självklart finns undantag. Hur ska en svårt deprimerad person kunna läka i en miljö som förstärker depression? Depression och ångest går så ofta hand i hand. Jag önskar att min kära fick vård på ett vackert ställe. En plats där partner, anhöriga och vänner skulle känna sig hemma och kunna hälsa på utifrån vad den som behöver slutenvård själv önskar. Tänk den dag då psykisk och fysisk sjukdom behandlas lika.

autumn-1021321_1920
Jag önskar att min kära åter ska kunna njuta av allt det vackra  som finns.

Hur tänker du kring vård och behandling av psykiska sjukdomar? Berätta!
Länkar
Aldrig ensam
SuicideZero
SPES
– organisation för personer som mist någon genom suicid
SPES länksamling till olika organisationer bl a som arbetar med psykisk ohälsa
112 Stöd- och hjälporganisationer
112 Dessa når du genom att ringa 112
1177 Sökresultat suicid
1177 Föreningar som ger stöd på nätet
Visningsbild:

clasped-hands-541849_1920 (1)
En hjälpande hand…

 

 

Långvarig smärta – rätt behandling

När smärtan lindras…

girl-873448_1280
Med rätt behandling kan även en kronisk smärta bli uthärdlig

Livets Skiftningar har skrivit flera artiklar om långvarig (kronisk) smärta och vad den gör med dem som är drabbade. Länkarna i föregående mening går till tre av dessa. En smärta som aldrig går över, som ständigt finns med. När smärtan tar över och kroppen säger ifrån genom att inte orka, att inte klara av de mest vardagliga ting. Denna artikel har en annan vinkling då den handlar om vad som händer när en smärtlindrande behandling fungerar och upplevelsen av att gå från en smärta som är nästintill outhärdlig till en smärta som fortfarande finns, men som går att hantera. Det var vad som blev resultatet av det hembesök som finns beskrivet i artikeln om bemötande. 

family-515530_1280
Bemötandet betyder mycket för hur ett vårdbesök upplevs av patienten,

Resultatet av läkarbesöket som beskrivs i artikeln om bemötande kom att bli över all förväntan. Smärtfrihet var och är inte en realistisk förväntan även om det självklart skulle vara önskvärt. Att vara helt smärtfri är en underbar upplevelse, men tyvärr endast begränsad till den korta stund precis innan sömnen slår till i samband med nedsövning. Vissa narkosmedel används även som smärtstillande, men i doser som är så låga att de kapar smärtan, men bibehåller vakenheten hos patienten. Nackdelen är ofta att det inte går att gå upp i tillräckligt hög dos för att bli smärtfri utan att påverka vakenhetsgraden. Det är givetvis individuellt hur en person reagerar på läkemedel. Det gäller såväl opiater/opioider som smärtstillande narkosläkemedel likväl som i princip all annan övrig medicinering. Därför namnges inte receptbelagda läkemedel annat än i de fall som handlar om information om ett läkemedel. Observera att Livets Skiftningar aldrig rekommenderar något läkemedel. Läkemedel ska alltid anpassas individuellt utifrån varje person och situation.

bed-921061_1920
Drömmar under påverkan av smärtlindrande narkosmedel kan liknas vid hallucinationer och är ofta helt osannolika!

Hur var det nu med resultatet av läkarbesöket? Som beskrivs i artikeln om bemötande hade läkaren med sig ett förslag till förändrad medicinering för att minska smärtan. Förslaget var genomtänkt och väl anpassat till den redan befintliga medicinering. Förhoppningen var att långsiktigt minska grundsmärtan och att därutöver med effektivt kapa smärttoppar. Att minska smärta är inte enkelt. Till bilden hör även att det redan från början fanns omfattande medicinering med flera starka opiater. Tillägget för att minska smärtan blev smärtstillande opioidbaserat plåster samt att behovsmedicinen ändrades  från kapsel till flytande. Förändringarna var inte stora, men förbättringen blev däremot stor. Resultatet av tillägg och förändring blev ordentlig sänkning av grundsmärtan samt effektiv lindring vid smärttoppar. Effekten av behovsmedicinen kan nu sitta i upp till åtta timmar mot tidigare som bäst fyra timmar. Denna förändringen har bidragit till att krafterna sakta återkommer.

girl-1142570_1920
Tröttheten är inte fullt så svår som tidigare, om än långt från bra. Nattsömnen lämnar tyvärr mycket i övrigt att önska.

Tröttheten är dock fortfarande ett problem. Nattsömnen är dålig och vilan på dagen minskar, i hopp om att förbättra nattsömnen. Dock utan någon större förbättring. Fortfarande finns risken att somna mitt i en mening, vid matbordet eller vid färd utomhus i Permobilen kvar, och den kommer jag att få leva med. Trötthet är ett av symtomen på Addisons sjukdom. Därtill kommer även andra sjukdomar som också bidrar till en trötthet som inte går att vila bort. Den går att till en del förebygga genom att vara noggrann med medicinering, men inte att ta bort. Det som skapar osäkerhet är att sömnen kommer utan att jag själv märker att jag är på väg att somna i många fall. Därav följer bland annat att jag inte får åka utanför lägenheten med min Permobil utan att ha ledsagare med. Vid läkarens besök tog medicineringen kring Addison upp och även där var hen påläst.

reed-1000944_1920
”Rullenaderna”, det vill säga promenad sittande i Permobil, med ledsagare blir allt lättare allteftersom orken återkommer.

Promenader tillsammans med ledsagare är beviljade som bistånd enligt socialtjänstlagen. Det anses ingå i skäliga levnadsvillkor att få komma ut cirka en halvtimme/vecka. En favoritväg är strandpromenaden ner till hamnen. Att känna lukten från vattnet, njuta dels av utsikten över sjön, dels de vackra rabatterna och blomsterurnorna som stadsträdgårdsmästaren ordnat med är ren njutning. Att veta att det finns minst en halvtimme avsatt för detta känns bra. En sådan sak som att komma in i matvarubutiken och se utbudet kan tyckas självklart. Men det är inte självklart när hjälp är nödvändig. Det var länge sedan butiken besöktes innan medicinjustering. Följden blev att inköpsnota skrevs utan vetskap om vilka produkter som tillkommit respektive försvunnit under tiden. Variationen på inköpen minskade och samma produkter köptes in var vecka. Med ökad ork och rullenad tillkom även möjligheten att utforska butikens nya utbud!

bread-1174185_1920 - kopia
Rullenaden innebär också ett stopp i det lilla bageriet som säljer helt underbart bröd till ett pris som passar en mager plånbok. Därtill ett bröd som är dagsfärskt.

Tänk vad mycket ett gott bemötande och en genomtänkt behandling kan betyda. För min din innebar det att smärtan gick från nästintill outhärdlig med så gott som dagliga tankar på att kalla på ambulans till att orka sitta uppe mer, orka med att vara ute och framförallt – orka vara vaken på dagarna!

mushrooms-980714_1920
Vem vet – kanske kan det till och med bli en tur till svampskogen 😉

Kompetens och kapacitet i arbetslivet

En analys av kompetens kontra kapacitet i arbetet som beteendevetare. Del 1 Kompetens

Artikeln bygger på den referensram för analys som Livets Bilder utarbetat. Livets Bilder har motsvarande analys för arbetsterapeuter. Länk till inlägget från Livets Bilder.

Kompetens vs kapacitet arbetsterapi.001
Analysen av arbete som beteendevetare/personalkonsulent utgår från denna bild som Livets Bilder innehar upphovsrätten till. Bilden är lånad med tillstånd av Livets Bilder.

Bakgrund
Som yrkesverksam arbetade jag som beteendevetare/personalkonsulent främst inom offentlig sektor. Beteendevetenskapen omfattas av ämnena psykologi, pedagogik och sociologi. Därtill kommer ämnen såsom psykiatri/medicin, juridik, statskunskap, vetenskaplig metod och forskning, arbetsvetenskap med flera. På frivillig basis tjänstgjorde jag några veckor nästan varje år under ca 15 år med liknande arbetsuppgifter inom försvaret. Utbildning till beteendevetare erhöll jag genom att läsa Linjen för Personal- och arbetslivsfrågor vid Högskolan i Örebro samt komplettera med enstaka kurser inom allt från Psykosomatiska processer till arbetsrätt, svenska och psykologi. Försvarsmakten bidrog med utbildning i framförallt utveckling och handledning av grupper samt kris- och katastrofpsykiatri.stress-853644_1920
Min huvudsakliga inriktning kom att bli arbete med grupper, både i form av handledning och utbildning. Därutöver även i samarbete med sjukgymnast och läkare, ledare för kurser i stresshantering samt även stödsamtal för enskilda. Stress och stresshantering kom att vara den enskilt största delen av arbetet både på individ-, grupp- och organisationsnivå. Arbetsmiljöutredningar med intervjustudier samt tillhörande rapportskrivning och att finnas som extern resurs vid trauma i arbetsgrupper var också förekommande arbetsuppgifter.

Analys
Den teoretiska kompetensen för att klara arbetet erhölls genom både civil och militär utbildning. Utbildningen omfattade ungefär ett tiotal års studier efter gymnasiet på högskola och internatkurser. Försvarsmaktens utbildning byggde till mycket stor del på upplevelse- och problembaserat lärande. Utbildningarna, som teoretisk kompetens och arbetslivserfarenheten som praktisk sådan skapade tillsammans den kompetens som krävdes för just de arbetsuppgifter jag åtog mig. Den praktiska kompetensen utvecklades genom många olika typer av arbeten såsom vårdbiträde och arbetsledare inom hemtjänsten, städerska, behandlingsassistent inom sluten missbrukarvård (Statens Institutionsstyrelse SiS), gymnasielärare i samhällskunskap och psykologi,samt (avtal som frivillig) stabs- och assistentarbete inom försvaret. Tillsammans skapade detta en grund för att kunna lotsa grupper och enskilda genom både snårig lagstiftning och kunskap om hur vi som människor fungerar under skilda förutsättningar. Yrket som beteendevetare krävde stor kunskap om hur människor fungerar och beter sig i grupp (jmfr flockbeteende) jämfört med beteendet som enskild person. Likaså krävdes kompetens om hur organisatoriska och samhälleliga strukturer påverkar dels den enskilda personen, dels arbetsgruppen i alla dess olika former.

meeting-business-936059_1920 (1)
Utbildningsdag

Under tiotalet år var  jag konsult inom företagshälsovården och där verksam som beteendevetare. En viktig kompetens som beteendevetare var medvetenheten om hur jag som person påverkade och påverkades av de som deltog i handledning eller utbildning. Fokus har varit på utbildning och åldersgruppen från gymnasieungdomar och yrkesverksamma inom offentlig sektor.

FM Lago och Labina kollar vem som är störst i käften (mattes uttryck)
FM Lago och Labina visar tänderna. Foto: Jeanette Edsjö

Kunskap om hur människan fungerar tillsammans var grunden för att klara arbetet som beteendevetare. I det ligger att vara medveten om att vi som människor är flockdjur och agerar som sådana, i synnerhet under stress. Precis som bilden ovan där syskonen FM Lago och Labina talar om för varandra hur starka de är och i detta fall var FM Labina dels på hemmaplan, dels tik vilket är av betydelse i hundvärlden. Rangordningen mellan oss människor bestäms bland annat av socioekonomisk status, värderingar, kompetens, samt vilken tjänst som personen har. Av vikt är också samhälleliga och organisatoriska strukturer. Som gruppledare måste deltagarna dels känna förtroende för den organisation gruppledaren representerar samt ha tilltro till och förtroende för gruppledaren.

clasped-hands-541849_1920 (1)
Utan förtroende – ingen utveckling, inget lärande och ingen möjlighet till förändring.

Att skapa förtroende som gruppledare kräver självinsikt och tilltro till sin egen kompetens. Förmåga att använda både teoretiska och praktiska kunskaper och erfarenheter. Varje föreläsning blev unik. En specifik kompetens utöver den ämneskunskap som krävdes var att söka få tillstånd interaktion inom gruppen och mellan mig som gruppledare och grupp. Kompetensen som krävs för att åhörare/gruppdeltagare ska kunna tillgodogöra sig kunskapen jag som föreläsare har att förmedla bygger även på förmågan att skapa en tillitsfull stämning i gruppen.

Det är först då det finns tillit finns som det sker en utveckling i gruppen. Teoretisk kunskap går att lära in utan tillit, men för att på ett bra sätt kunna använda den ökade kompetensen krävdes i de flesta fall förtroende och tillit. Detta då de ämnen som togs upp ofta handlade om det som ibland kallas för ”det svåra samtalet”. Samtal kring kränkande särbehandling, suicid både bland medarbetare och bland kunder, klienter, patienter, beroendeproblematik och mycket annat som berör våra innersta känslor. Två begrepp som ofta återkom var dels värdegrund, dels människosyn.

firefighter-773618_1920
Absolut tillit till kollegorna och deras kompetens är i detta fall en förutsättning för att rädda liv. Gruppen betyder allt.

I nästkommande avsnitt kommer begreppet kapacitet att belysas. Kompetensen är nödvändigt, men inte tillräckligt för att kunna utföra en arbetsuppgift. Samtliga av ovanstående begrepp kräver också av den enskilde och gruppen kapacitet att genomföra ålagda arbetsuppgifter. Tredje och sista delen innehåller en diskussion kring  kompetens och kapacitet i relation till arbetsförmåga och vad som kan bidra till förlust av densamma samt en kortare sammanfattning.

workplace-1245776_1920
Kompetens, kapacitet och arbetsförmåga.

TACK Livets bilder och Funkisfeministen för att ni båda introducerade begreppen och för möjligheten att få utveckla dessa begrepp ytterligare.
Hur ser du på begreppet kompetens? Vad är det för dig? Plocka gärna upp även andra begrepp i texten till diskussion och reflektion såsom exempelvis tillit, grupp, kunskap, värderingar…

Visningsbild: Tillit (arkivbild Pixabay.com)
Foto: ”FM Lago och FM Labina visar tänderna” Jeanette Edsjö

 

Maj månad och EDS

Maj är månaden då EDS uppmärksammas nationellt och internationellt. EDS Awareness month 2016. Livets Skiftningar hakar på så här fem i tolv med en film om EDS. För dig med diagnos är detta säkerligen inte nytt. Jag ber om överseende med det. Men repetition lär vara kunskapens moder, så vem vet, kanske kan vi alla lära något av denna korta film. Den är på engelska och producerad i syfte att informera om EDS.  Musiken till filmen är skriven till densamma. Berättelsen som följer är Pipilis upplevelse av att leva med EDS utan diagnos.

Livets Skiftningar uppmärksammade denna video genom en länk på Facebook till bloggen Bondmoran.
Vad innebär det egentligen att leva med ett syndrom som EDS? Ni som följt Livets Skiftningar har nu och då fått ögonblicksbilder av livet med EDS, men även tillbakablickar på hur det var att som barn och ung vuxen ha sjukdomen, men inte någon diagnos. Att leva med EDS är  inte enkelt. Många är vi, likt dem i filmen, som delar erfarenheten av att det tar lång tid att få diagnos. Ofta handlar det om många år. EDS syns inte på några prover. Symtomen är i sig synliga, men kan följaktligen inte verifieras genom provtagning. Karta och verklighet stämmer då inte överens vilket blir till bekymmer för både läkare och patient. Konsekvensen blir ofta att patienten inte blir trodd och får orden: ”Det finns inte något fel på dig” med sig hem från läkarbesöket. Inte en gång, inte tio gånger utan ofta så gott som var gång du söker för symtom som hör ihop med EDS. Och om det nu kan ta fem, tio, femton kanske tjugo år och mer därtill innan någon ser helheten och ställer diagnosen EDS, hinner patienten höra detta många, många gånger. Så många gånger att hen tror på det själv till slut, trots att symtomen är kvar.

guy-879729_1920
Sitter det ”i huvudet”?

Många med EDS har fått höra att symtomen ”sitter i huvudet”. Smärtan, som kan komma från olika delar av kroppen, symtom från inre organ, från leder och muskler och andra symtom som inte går att förklara. Kanske har utredningar gjorts på flera olika kliniker och alla kommer fram till samma svar: ”Vi kan inte hitta något fel på dig”. Men ingen har sett till helheten, satt samman alla olika symtom för att se eventuella samband. För det är först när det ses till helheten som EDS blir synligt. Kanske kan det liknas vid att lägga ett pussel. Varje enskild bit ser kanske lite annorlunda ut, men något mönster framträder inte av en eller två pusselbitar. Några får fel diagnos, diagnoser som till och med kan bidra till att du blir sämre. Sämre på grund av behandlingen. Smärtor från muskler och leder är vanligt att behandla med sjukgymnastik (fysioterapi). Pipili fick 18 år gammal diagnosen fibromyalgi. Det skulle dröja ytterligare 30 år innan hon fick diagnosen EDS -ht. Fibromyalgin skulle förklara smärtorna, ja, och så var det det psykiska också! Båda dessa tillstånd mår bra av träning. Under 30 års tid har också Pipili tränat i vårdens regi. All träning har inte varit bra utifrån EDS-perspektiv. Träning i sig är bra, men vissa rörelser försämrar snarare än förbättrar tillståndet. Periodvis har det också varit uppehåll i träningen av olika orsaker.

physical-therapy-1198344_1920
Stabilitets- och balansträning var vanligt förekommande. Även styrka och koordination tränades.

Träningen borde ha bidragit till en förbättring. Men trots regelbunden träning försämrades tillståndet. Två graviditeter bidrog också. Pipili drabbades av svår foglossning. Så svår att det blev till veckor på sjukhus och för att över huvud taget kunna gå krävdes kryckor till stor del och även rullstol. En för övrigt frisk kvinna som drabbas av foglossning under graviditet återfår normalt full funktionsförmåga förhållandevis snabbt efter att barnet är fött. Så är det inte alltid för den som har EDS. Bäckenet var instabilt redan innan graviditeten och försämrades kraftigt. Det var också på grund av instabilt bäcken tillsammans med svår smärta som Pipili till slut fick ge upp sitt arbete. Smärtorna och instabiliteten gjorde det svårt att gå och gånghjälpmedel först kryckor och sedan rollator blev till en nödvändighet. Detta var innan diagnos. Tyvärr for överkroppens leder illa av att belastas så hårt som blev fallet med dessa hjälpmedel  och endast ett år efter EDS-diagnosen var rullstolen ett faktum. Träningen pågår fortfarande, men nu anpassad efter diagnosen EDS -ht.

pikepress-685419_1920
Ibland drömmer Pipili om att kunna röra sig och göra som alla andra 😉

Det är Pipilis historia. Säkerligen inte unik på något sätt. Men smärtorna, och med dem starka smärtstillande mediciner, kommer att bestå. Rullstolen kommer troligen också att förbli en trogen följeslagare. Utöver EDS -ht finn även andra sjukdomar med. Fibromyalgidiagnosen finns kvar och förklarades av diagnostiserande läkare som en följdsjukdom av EDS -ht. Jobbigast är trots allt att händerna farit illa. Med skrivande som hobby behövs fungerande händer och helst händer som inte gör ont för varje gång en tangent trycks ned.

typewriter-726965_1920
Tacksam för moderna tangentbord som går att ställa in och anpassa efter användarens förutsättningar.

Hur ser din historia ut? Berätta gärna! Vad tänker du som frisk, som nydiagnostiserad eller som haft diagnos lång tid? Som ung eller gammal med EDS?  Hur tänker du kring att avsätta en månad för information om ett syndrom som EDS?
laptop-1174314_1920

 

Ambulans, sjukhus och multisjuk

night-view-767852_1920
Som multisjuk är sjukhusbesök/besök på specialistkliniker ofrånkomliga.

En person som är multisjuk kommer ofrånkomligen att behöva uppsöka sjukhus för specialistvård. Förhoppningen är givetvis den att besöken är planerade med  jämna intervall och att undersökningar och provtagning görs enligt vetenskap och beprövad erfarenhet. Att de läkare den sjuke träffar är kunniga, och även intresserade av den sjukdomsbild patienten har. Därtill finns från patientens håll också behovet av samordning mellan de olika specialiteterna beroende på hur multisjukligheten ser ut. Tyvärr ser inte verkligheten ut så alla gånger. Vissa sjukdomar och syndrom faller ”mellan stolarna”. EDS (Ehlers-Danlos syndrom) är ett sådant. Smärtsjukdomar generellt har ofta låg status inom vården och sjukdomar. Konsekvenserna blir ofta att patienten skickas mellan olika kliniker, men ingen vill ta ansvaret och säga: ”Denna grupp patienter hör till oss”.

Smärtorna kan vara brännande, skärande, stickande, molande, krampande, huggande. De kan bli så intensiva att det inte längre går att stå ut med dem. Vid multisjukdom finns ofta andra symtom med som gör att smärtan blir en del i en situation som till slut blir helt ohållbar. En infektion som hos en för övrigt frisk person kan vara jobbig och besvärlig, men som är över på två till tre veckor med efterföljande trötthet kanske lika länge, kan hos den multisjuka bli till ett tillstånd som varar i månader. (Detta finns beskrivet i tidigare artiklar på bloggen.) EDS, astma, Addison sjukdom och därtill en virusinfektion som till slut satt i lungorna var vad som föranledde ambulansfärd för denna bloggare, och när orken var slut, när symtomen var så jobbiga att det inte längre var ett alternativ att vara hemma så tillkallades ambulans. När så skedde var andningen påverkad och hostan skrällande och ond. Ambulansen kom snabbt och ambulanspersonalen började direkt att undersöka på plats i hemmet.

hypertension-867855_1920
Ambulanspersonalen undersöker på plats i hemmet innan de lastar för färd till närmaste sjukhus.

När de väl undersökt bestämdes enligt triage-systemet hur allvarligt tillståndet bedömdes vara. Triage är en färgmarkering som talar om just hur allvarlig sjukdomen/skadan är. Det innebär att patienten klassas enligt färgkod: RödOrangeGulGrönBlå. Röd är livshotande och blå är inte på något sätt brådskande. Triagebedömning görs utifrån skadans/sjukdomens allvar och bedömningen uppdateras utifrån hur patienten mår och svarar på behandlingen som ges. Triagebedömning görs också på akutmottagningen. Vissa sjukdomar innebär att patienten alltid blir klassad i en för sjukdomen förutbestämd lägsta triagefärg på grund av sjukdomens svårighetsgrad. Som exempel ges en patient med Addisons sjukdom så gott som alltid orange färg. Detta oavsett anledning till varför ambulans tillkallas. Kanske har du reflekterat över att ambulansen ibland står länge utanför en bostad? Numera behandlar ambulanspersonal sjukdom och skada på plats så långt det är möjligt, och även under transport. Detta har bidragit till att öka överlevnaden på flera svåra sjukdomstillstånd och skador. I vissa fall kan behandlingen vara så effektiv att patienten inte behöver sjukhusvård utan kan bli kvar i hemmet.

ambulance-974409_1920
Ambulanspersonalen är på plats hos den sjuke och ger behandling på plats då det är möjligt. Behandlingen fortsätter under transporten till sjukhuset där endera akut- eller specialistmottagning tar över. I mitt fall blev det denna gång infektionsmottagningen som mötte upp ambulansen. Det var också infektionsläkare som ordnade med inläggning på avdelning för vidare undersökning.

Oavsett om du kommer till sjukhusets akutmottaging på egen hand eller med ambulans så görs en ny triage-bedömning. Detta kan innebära väntetider. Andra, svårt sjuka och skadade tas omhand först, precis som det ska vara. Att komma in på grund av svår smärta, så svår att det för att kunna förflyttas krävs läkemedel som ger en kort sövande effekt, innebär inte med nödvändighet att själva smärttillståndet kräver omedelbar vård. Det är inte livshotande, även om det gör outhärdligt ont och det inte längre är möjligt att vara kvar i hemmet. Astma är en sjukdom som ambulanspersonalen ofta kan behandla mycket effektivt och om de bedömer att patienten behöver följa med till sjukhuset är det för att det  behövs ytterligare behandling, eventuellt inläggning, som inte kan ges i ambulansen eller för kontroll. Och det senare innebär ofta en lång väntan på läkare och sedan transport hem.

doctor-with-patient-1404576_1920
Väl inne på sjukhuset fortsätter behandlingen. Inläggning på avdelning? Hemgång efter att ha fått hjälp? Allt beroende på omständigheterna. De allra flesta får åka hem efter behandling. Platsbrist är tyvärr ett ständigt problem på många av sjukhusen idag, och det händer att personer som skulle behöva läggas in istället skickas hem. Ofta för att återkomma snart igen. Och det drabbar ofta äldre, multisjuka personer.

För att återknyta till rubriken om multisjuka, sjukhusen och ambulansen. Multisjukdom gör att det blir svårare för både ambulans- och sjukhuspersonalen att hjälpa och behandla. Sjukdomarna påverkar varandra och det är oklart vilken specialist som ska ha huvudansvaret för behandlingen. Ibland finns prestige med som försvårar, ibland är det sjukdomar som vården saknar eller har dålig kunskap om. Både Addisons sjukdom och EDS hör till de senare. Ändå är erfarenheten den att vårdpersonalen gör vad de kan. Problemen finns i mångt och mycket på politisk nivå. Det är en systemisk politisk och samhällelig sjukdom i hur vården behandlas. Och ett av systemfelen skulle kunna vara att vården inte har lika förutsättningar i hela landet beroende på att den styrs av regioner och landsting. En annan att vården fragmenteras och att det brister både i dokumentation och rapportering mellan olika vårdgivare. En vård som ges jämbördiga och rättfärdiga förutsättningar utifrån de förhållanden som råder borde ge patienterna bättre vård och personalen bättre förutsättningar att göra ett bra arbete. Univeristetssjukhusen behöver resurser för att bedriva forskning som ett exempel. Tänk om vården kunde utformas så att resurserna som ändå finns utnyttjades på den nivå där de kom bäst till nytta. Alla behöver vi inte specialistvård alltid. Men när den behövs ska vi också ha tillgång till den inom rimlig tid. Så tänker Livets Skiftningar om vården i stort.

Vård är så mycket mer än omhändertagande av patienter. Ekonomi och dokumentation är två av hörnstenarna för att vården ska fungera bra.

Kan du känna igen det som skrivs i artikeln? Vilka är dina erfarenheter av hur vården fungerar? Berätta! Diskutera!

Länkar:
Astma
Addisons sjukdom
EDS

 

När litet blir stort – om bemötande del 2

girl-421651_1920
När litet blir stort – om bemötande inom vård och omsorg.  Att mö
tas.

Bemötande. Att mötas. Att se – på eller förbi eller inte alls. Att tala till, med eller förbi någon. Bemötande är ett ständigt aktuellt ämne, inte bara inom vård och omsorg. Denna artikelserie begränsas dock till att handla om bemötande just inom vård och omsorg. Ett enkelt möte som blir fel – när litet blir stort!

Redan innan vi är födda börjar vi vara berörda av bemötande indirekt genom mammans respons på det bemötande hon får. Och vård och omsorg är något som sedan kommer att följa oss genom livet. Både i form av att vi tar emot, men också att vi ger. Ung eller gammal, frisk eller sjuk. Från det att vi är små barn till dess vi är gamla kommer vi att möta andra personer, både dem som har vården och omsorgen som yrke och personer som ger detta av människokärlek eller av nödvändighet. Vi kommer kanske också att få uppleva möten med djur som för alltid blir kvar hos oss. Positiva och negativa möten.

dog-869022_1920
Ibland kan kärleken mellan människa och djur vara det som får en person att orka…

Det som står i fokus här är dock det professionella mötet. Mötet mellan personal inom vård och omsorg och patienten, brukaren, klienten, den hjälpsökande. Många är beteckningarna på den som söker hjälpen. Och många är de som berättar om hur möten har gått fel och slutat i tårar av kanske både sorg och ilska. Av känslor av utsatthet och av att inte bli trodd. Av att ha blivit sårad och kränkt. Möten som gått helt fel. Inte en gång, utan gång på gång har mötet individen gick till, med förhoppningen att denna gång kommer de att lyssna på mig, återigen slutat i stor besvikelse. Återigen kommer frågan som ofta är så central: ”Varför lyssnar de inte på mig?”

megaphone-50092_640
Men lyssna på mig!

I bemötande finns att lyssna vad som sägs. Efter del 1 i denna serie ställdes frågan i de grupper på Facebook där artikeln presenterades om vad som läsarna upplevde viktigt avseende bemötande. Så gott som samtliga som svarat tar upp två saker. Det är att bli lyssnad på och att bli trodd. Två centrala begrepp. Vad innebär det att bli lyssnad och trodd på? Motsatsen blir ju att inte bli trodd och att bli ohörd, trots att individen försöker förmedla något som för de är viktigt. Hur ska ett möte bli bra om någon av deltagarna upplever att de inte blir trodda och att andra deltagare i mötet inte lyssnar?

Det tycks kanske som en självklarhet att mötesdeltagare tror på det som sägs och att de lyssnar till varandra. Och så är det säkerligen i många fall. Men tyvärr brister det ofta när det gäller kontakterna som rör vård och omsorg. I mötet mellan exempelvis läkare och patient är patienten expert på sin egen kropp, eller? Frågan är allvarligt menad eftersom det gång efter annan berättas om just möten läkare – patient, där patienten fråntas rätten att beskriva vad hen upplever vara fel. Istället definierar läkaren patientens upplevelse av vad som eventuellt är fel. För att kunna göra det krävs utöver undersökningar och prover av olika slag också att läkaren lyssnar till patienten, eller till den som är med, vad som skett innan patienten sökt hjälp. Därtill kommer detta med avstånd. Läkaren måste för att kunna undersöka kliva in i patientens intimitetszon med allt vad det innebär.

hand-357889_1920
Kanske är det inte det synliga som är mest allvarligt?

Det är lätt att ta det som är synligt och åtgärda det. Men när läkaren inte lyssnar på det som sägs är risken stor att viktig information går förlorad. För kanske är såret på handen bara ett symtom på något som är mer allvarligt. För att få veta så måste vårdgivaren lyssna aktivt på vad som sägs, både med ord och ”mellan raderna” Att inte bli lyssnad till och trodd på sårar och kränker. Och tystar… Synliga symtom, sjukdomar som syns på prover, behandlingsbara symtom, sjukdomar och skador som är väl kända får ofta bra behandling. Men alla sjukdomar och skador är inte av den karaktären. Och det är när symtomen inte stämmer överens med ”boken” som problem ofta uppstår. När exempelvis smärtan inte går att förklara.

headache-388876_1920
En smärta som inte går att beskriva…

Smärta hör till det enskilda symtom som kan vara bland de svåraste att beskriva. Andra svårigheter i vårdsituationer är när barn är sjuka, när patienten utöver akut sjukdom har någon form av funktionsförändring/ – begränsning. Att ha en kronisk sjukdom och sedan utöver den drabbas av en akut sjukdom ställer stora krav på vårdgivarna. Och det är i dessa situationer som det många gånger går fel. Det tycks vanligt att besvär som föranleder läkarbesök direkt kopplas till grundsjukdomen eller funktionsbegränsningen oavsett vad som föranleder vårdbesöket. Alla upplevda symtom behöver inte ha med de diagnoser som redan finns att göra, även om det nytillkomna givetvis kan påverkas av tidigare sjukdom. Att konsekvent förklara alla symtom utifrån en diagnos upplevs av många som kränkande. Personen blir inte trodd, eller rättare sagt, upplever att den som lyssnar inte tror på det som sägs och detta i sig upplevs ofta som en kränkning.
button-892162__340
För att återknyta till föregående artikel – en upplevelse är alltid sann. Och hur det känns ska inte ifrågasättas. Försöken att göra sig förstådd, att beskriva vad som inte är som vanligt kan upplevas ibland som att tala som till en vägg. Att inte bli lyssnad på därför att det redan från början finns ett grundantagande hos vårdgivaren vari problemen ligger skapar lätt problem och missförstånd. Detta diskuteras närmre i följande artikel som kommer att handla mer specifikt om möten i vården och långvarig smärta.

Berätta gärna om dina erfarenheter av möten där förutfattade meningar funnits med. Hur har du som patient (motsv) upplevt detta? Som anhörig, ledsagare, vårdnadshavare…
Det kan vara vårdbesök,  andra situationer som exempelvis rör skola och barnomsorg, äldreomsorg och mycket annat.

woman-1006102_1920
Att inte nå fram…

När litet blir stort – om bemötande del 1

girl-1064659_1920

När litet blir stort – om bemötande inom vården. Att hålla avståndet.

Bemötande. Att mötas. Att se – på eller förbi eller inte alls. Att tala till, med eller förbi någon. Bemötande är ett ständigt aktuellt ämne, inte bara inom vård och omsorg. Denna artikelserie begränsas dock till att handla om bemötande just inom vård och omsorg. Ett enkelt möte som blir fel – när litet blir stort!

Var dag går att läsa berättelser om situationer där bemötande står i centrum. Patientnämnderna får varje år in många klagomål och av dem är brister i bemötande vanligt förekommande. Den fråga som då lyser och ställer sig framför många andra är ett enda ord:

Varför?

Vad är det som gör det så svårt att möta personer som behöver vård och omsorg på ett sådant sätt at dessa kan känna sig nöjda? Eller åtminstone sedda? Vad är det vi som människor har tappat bort? Frågor, åter frågor och det går säkert att fylla en hel artikel med bara frågor om bemötande.
hand-65688_1280
Att bli illa bemött gör ont och sårar. Många är de som känner sig kränkta. Ett starkt ord. Men en känsla, en upplevelse är alltid sann. Vi må ha olika åsikter om händelseförlopp, men ingen kan ifrågasätta känslan som uppstår. Ändå görs det – dagligen. Ett konkret exempel kan vara läkaren som säger: ”Så ont gör det inte”. Andra exempel är:”Det är ingenting att bli ledsen för”. Eller varför inte en klassiker: ”Jag säger bara som det är”.

Att söka hjälp, få hjälp, vård och omsorg innebär en ojämlik situation. Den som ger hjälpen har automatiskt ett övertag över den som tar emot. Oavsett om det handlar om akutsjukvård, hemsjukvård, hemtjänst, omsorg om barn och unga… Den som tar emot befinner sig i underläge. Att ta emot hjälp är många gånger svårt. Att därtill ta emot hjälp som innebär att den hjälpsökande måste släppa in en främmande person innanför sin intimitetszon gör det än svårare. Olika kulturer har olika avstånd för hur nära vi släpper varandra. Vilka begrepp som används för att beteckna de olika zonerna varierar. Begreppen nedan är valda utifrån att de är beskrivande. Vanligt i Skandinavien är ungefär följande avstånd:
joy-284528_1280
Intimitetszon
: En knapp armlängds avstånd, det vill säga upp till cirka 50 cm från kroppen. Innanför den gränsen är det familj och nära vänner som är välkomna. Vissa delar av kroppen såsom exempelvis axlar och knä kan undantas. En främmande kan få röra vid vår axel eller om vi sitter, vid vårt knä i vissa, specifika situationer utan att vi upplever beröringen intim.
meeting-593301_1920
Vänskapszon/artighetszon: 
Från  omkring 50 cm till ungefär 125 cm. Då kommer vi till avstånd mellan individer som känner varandra väl, eller situationer där vi vi av artighet tillåter någon att vara. Det är också ett praktiskt avstånd både stående och sittande. Vi kan ta i hand och hälsa, står två eller fler och prata, sitta vid ett bord och så vidare. Vi kan hålla en normal samtalston och de allra flesta känner sig komfortabla med att ha och vara i denna zon tillsammans med andra. Detta avstånd fungerar ofta bra i arbetsgrupper. Det går ofta bra att hjälpas åt med arbetsuppgifter utan att vi behöver kliva in i intimitetszon. Vid mer officiella möten markeras zonen kanske med möbler. Detta blir än tydligare i nästa zon. I trånga utrymmen såsom vissa väntrum är möbleringen central för hur den hjälpsökande ska komma att uppleva vårdkontakten. Vissa samtalsrum möbleras så att det naturligt blir ett avstånd ca 75 och 125 cm mellan dem som befinner sig i rummet, men med möjlighet att både minska och utöka avståndet efter vad som ska avhandlas.
school-670427_1920
Professionell personlig zon:
Denna zon är från 125 cm till ca tre meter. Skrivbord, konferensbord/-möblering, samtalsrum och liknande platser är ofta möblerade så att det går att upprätthålla ett avstånd på minst dryga metern. Ofta finns även här framförallt möjlighet att utöka avståndet.
luggage-1032998_1920
Professionell respektive officiell opersonlig zon: Från tre meter upp till 10 meter. Avstånd över 10 meter är stora konferenser, teater, föreläsningar, presskonferens och liknande. Situationer där avståndet markerar mer än att personerna inte känner varandra. Scen finns som regel. Tydliga gränser, ibland markerade med olika former av avspärrning.
Dessa avstånd är givetvis ungefärliga. Som enskilda personer kan vi ha snävare eller vidare gränser. Men de brukar stämma ganska väl med hur nära vi släpper varandra. meeting-505982_1920
Utifrån detta kan bemötande ses från ett något annorlunda perspektiv. Det blir lite lättare att förstå varför en hjälpsökande känner sig kränkt. För dessa gränser är inte bara fysiska är tanken som väcks. Genom ord kan vi också gå innanför gränserna. När vi som individer av olika anledningar inte kan upprätthålla dessa gränser fysiskt görs det med ord, gester och ögonkontakt i många fall. Och så kliver den som ska hjälpa rakt in i vår intimitetszon med frågor och påståenden. Utan tanke på hur det uppmärksammas.
accident-1128236_1920
Att tänka på är också att dessa gränser inte har med vårt intellekt att göra. Inte med personlighet eller utbildning. Vissa funktionsförändringar förstärker känsligheten, andra kan sätta ner den. Ålder påverkar gränserna dels utvecklingsmässigt, dels att vi som individer kan lära oss att acceptera intrång i intimitetszon enkom av den anledningen att vi vet och förstår att det är nödvändigt. Det tar dock inte bort känslan av obehag.

Vad händer i situationer när vi måste acceptera dessa intrång i våra zoner? Det diskuteras i del 2.

ruck-1146054_1920

Hur ser du på detta med olika zoner/avstånd till andra? Berätta gärna om dina erfarenheter utifrån exempelvis ditt yrke, som vårdsökande, anhörig eller i annan funktion.