Det talar vi tyst om – kaos, oreda och hjälp hemma

broken-1001668_1920-1
Med händer som inte fungerar hamnar mycket på golvet. 

Att ha hjälp i hemmet för att man inte klarar av att själv sköta allt som behöver göras för att hemmet inte ska se ut som om det varit fest och ingen har orkat städa upp. Rörigt, smutsigt, disk överallt inte sällan kläder slängda lite varstans, blandat rent och smutsigt. Tidningar av diverse slag utslängda på golvet. Jag satte mig i soffan och grät. Försöket att städa hade slutat som vanligt. Visserligen hade jag lyckats fått ihop massor med skräp och dammsugit lite, men nu var jag förutom riktigt ledsen, sjöblöt av svett och hade så ont att det inte fanns en chans att jag skulle orka mer idag. Disken skulle få stå. Orkade inte längre. Det var inte sämre nu än när jag började. Men jag visste också att om ett par dagar syntes inte ett spår av de timmar jag slitit idag. Jag skämdes för ur det såg ut. Jag ville inte ha det så. Men jag har aldrig varit duktig på att städa hemma. 30 års vuxenliv i misär. Men det skulle komma att bli annorlunda. Det blev sjukdom och skilsmässa som kom att förändra hela mitt liv. Och en av de allra viktigaste insatserna gjordes av en förhållandevis anonym arbetsgrupp, arbetsterapeuterna. 

crutches-538883_1920
Här i kommunen kommer arbetsterapeuterna på hembesök.

I Region Örebro län kommer distriktsarbetsterapeuterna (AT) på hembesök. AT har här befogenhet att bland mycket annat förskriva en mängd olika hjälpmedel som Regionen tillhandahåller genom Centrum för hjälpmedel (CFH) och även omvårdnadshjälpmedel som exempelvis glidlakan, som respektive kommun står för. Omvårdnadshjälpmedel kan variera mellan kommunerna. Och utan deras hjälp hade min vardag inte fungerat. Att som jag leva i ett ständigt kaos tär på både kropp och psyke. Skamkänslorna över att inte kunna klara av att sköta sitt eget hem. Att jag inte levde ensam då hade ingen betydelse. Även det år då jag levde ensam, mellan mina två äktenskap, misslyckades jag totalt med att hålla ordning. Jag försökte verkligen, men klarade inte av det. Efter min andra skilsmässa tog jag kontakt med kommunen för att få hjälp. Jag hade redan tidigare haft kontakt med just arbetsterapeuter och fått personliga hjälpmedel såsom tryckavlastande madrass, glidlakan och rullstol. Men nu kom AT att få en mycket större betydelse för att min vardag skulle fungera.

bedroom-527645_1920-1
Ordning istället för kaos

Min vardag idag är helt annorlunda mot tidigare. Jag har aldrig i mitt vuxna liv haft det så bra som jag har det nu, trots att jag är multisjuk och till stor del sängliggande. Idag har jag en lägenhet i centrala Askersund, helt anpassad efter mina behov. Självklart finns det sådant som ytterligare skulle underlätta, såsom personlig assistans, som jag tidigare skrivit om. Men vardagen fungerar. Min bostad är anpassad efter mina behov och jag har den hjälp och de hjälpmedel jag behöver. Kommunens arbetsterapeuter är de som ordnat med anpassning av bostaden och med hjälpmedel. Bostadsanpassningen har inneburit att den lägenhet jag flyttade in i för två år sedan har anpassats utifrån mina förutsättningar och det faktum att jag bland annat är beroende av att kunna använda permobilen inomhus. Kommunens handläggare, tillsammans med arbetsterapeuten har gått igenom lägenheten och föreslagit ändringar som gör att det fungerar med Permobilen i lägenheten. Ett exempel är att dörrar tagits bort och dörröppningar breddats. Istället för träkarm runt dörröppning sitter vitlackad plåt. Detta då jag lätt kör emot.

bed-1284238_1920
I sovrummet har jag en vårdsäng förskriven av arbetsterapeut och i den positioneringskuddar för att jag ska ligga bra.

Sovrummet är också arbetsrum då jag har min dator monterad på ett sådant sätt att det enda jag behöver lyfta med är ett lätt trådlöst tangentbord samt en specialmus med styrkula förskriven från Centrum för hjälpmedel. Det har också hjälpt med med olika program till min dator för att minska belastningen på mina händer framförallt. Även den kontakten är det kommunens AT som tagit initiativ till och ordnat med hembesök från CFH. Vårdsäng med tillhörande madrass, glidlakan och positioneringskuddar är sådant jag lånar utan avgift av kommunen. Bostadsanpassningen omfattar även köket och badrummet samt en porttelefon så att jag kan låsa upp dörren utan att kliva ur sängen.

 

kitchen-1597018_1920
Lyckan att komma ut i köket och det är rent på både diskbänk och arbetsbänk. 

Smutsig disk inplockad i diskmaskinen. Istället för skåp så har jag specerilådor nertill i köket. Spishäll, arbetsbänk och diskbänk har knäfritt under. Ugnen är separat. Köket är anpassat för att det ska gå att arbeta i sittande i rullstol. Lättarbetat och lättstädat. Samma med badrummet där handfatet är höj- och sänkbart. Ett överslag ger vid handen att kommunen har kostat på lägenheten sexsiffriga belopp för att den ska fungera för mig och för den personal från hemtjänsten som genom sina insatser hjälper mig att slippa kaos.

När det var som rörigast så kunde bilderna ovan beskrivas som god ordning! Blandningen av smutsigt och rent, av skräp, disk, kläder, matrester i kastruller, grytor och formar, pizzakartonger, pant… Därtill ostädat i grunden. (Visningsbild från denna bildserie)

Tack vare kommunens arbetsterapeuter, biståndshandläggare och hemtjänsten lever jag idag ett, efter mina förutsättningar gott liv. Idag skäms jag inte för att öppna dörren och säga Välkommen in!
En bloggkollega, tillika arbetsterapeut, Livets bilder, har i sin blogg en undersökning om just mötet med arbetsterapeut. Gå gärna in och svara. Du finner undersökningen längst upp till höger hos Livets bilder!

senior-woman-845522_1920
En välstädad bostad, anpassad efter mina förutsättningar är fortfarande en källa till glädje, och inte något jag tar för givet.

Berätta gärna om dina erfarenheter och tankar kring detta med städning, ordning och reda, hjälpmedel, bostadsanpassning och annat som anknyter till artikeln!

Länkar:
Bostadsanpassning
Vad gör en arbetsterapeut?
Undersökning

 

 

Torpet talar

Om hårt arbete, många barn, ständig värk och om liv och död.

PErS Skog 15 Här har legat många ställen genom tiderna PS text
Idag ser torpstället ut så här. Men titta noga, och du kommer att upptäcka spår av att här har bott människor.

Långt inne i skogen låg ett torp. Ett torp med rum, kök och liten farstu. I köket utgör murstocken och vedspis tillsammans med en bakugn centrum. Ja, hela den lilla stugan vilar egentligen på murstocken. De två minimala rummen på övervåningen och den smala trappen ditupp är också beroende av murstocken. I ett av rummen hade torparen sin verksamhet. Han var skomakare utöver vad det lilla torpet gav. En bit korkmatta fick tankarna att komma. Vad skulle den lilla stugan berätta – om den kunnat?

MP Korkmatta
Korkmattan i köket. Mor Elsa var stolt över den. Det var modernt och så lättstädat sen. Istället för att var vecka knäskura det slitna trägolvet med såpa räckte det nu att våttorka med skurtrasa.

Torpet har mycket att berätta för oss. Mor Elsa med maken Karl hade nu bott i torpet i snart 20 år.  De äldsta barnen hade redan städslats i arbete vid de lite större gårdarna i trakten, men än var det inte slut med barnafödandet. Hon var på det viset igen. Hon hade redan än mer ont. Förra gången kunde hon knappt inte gå alls. Hon borde bli bra emellan barnen, men hon hade lika ont då och minst två av de fem töserna verkade ha samma sorts värk. Mor hennes sa att det var bara att vänja sig vid det och ta till käppen om det blev för illa. Torpets väggar var de enda som visste ännu. Hur hon tidig morgon bara hann utanför dörren innan hon kräktes. Inom sig hoppades hon att kroppen skulle ta hand om problemet. Det hade hänt förut att hon sluppit en jobbig tid genom en kraftig blödning strax efter att hon förstått. Men ingen annan än väggarna visste. Bara Karl visste. Han såg det ju först, och märkte att Elsa inte kunde jobba som vanligt. När hans far såg att Elsa inte arbetade ordentligt i hans tycke blev han vred och kallade henne för lat. Att hon hade ont såg han inte. Mor Stina förstod hur det var ställt. 13 barn varav nio i livet hade satt sina spår. Tvillingarna levde bara några dagar, så små som de var.

MP Stenmur
En del av all sten som mor Stina och barnen plockade från den karga åkermarken för att de skulle kunna odla potatis, rovor och annat som var nödvändigt för att överleva. De stora stenarna spettades loss. 

Om torpet skulle berätta skulle de berätta om starka kvinnor som arbetade hårt och om Elsa som alltid hade ont, men arbetade så mycket hon kunde ändå. Om män som slet ont och fick betalt i form av brännvin lika ofta som i form av mat och utsäde. Ofta till storhelgerna bestod lönen av brännvin. Karl var Stina och Eriks äldsta son, i livet. Två pojkar hade de mist på milan. Erik blev aldrig sig själv efter det och nog ville han ha ut lönen i brännvin. Storbonden förbjöd dem att ta annat än pinnar och kärringved (torra kvistar längst ned på framförallt gran) att elda med. Jakt var inte att tänka på. Jo, de fick skjuta grävling. Fiska fick de göra iallafall. Men nog hände det att en och annan hare och nån tjäder hamnade i väskan. En väska som såg ut som en grävling. Stötte Erik på grävling sköt han och la tjäder och hare i den urtagna grävlingen. Tack vare det hade de klarat sig förliden vårvinter när de var på gränsen till svält. Men Karl lärde sig aldrig skjuta. Tack och lov att pojken som Elsa fattat tycke för var flink i fingrarna och duktig skomakare. Far hans och farfar med hade varit skomakare och på så sätt kunde de byta till sig mat. En del betalade till och med i pengar vilket var mycket välkommet med tanke på lånet.

MP Skomare bliv vid din läst!
Det minsta av rummen på övervåningen var Karls skomakeri. Här arbetade han många timmar varje dag och det var pligg överallt. Erik och Stina hade lillstugan som Karl och Erik byggt. Men de jobbade fortfarande så mycket de kunde, om inte annat kunde Stina hålla koll på de små när Elsa gick iväg för att mjölka morron och kväll, även om hon inte kände sig helt kry.

Dessa väggar, som varit med om så mycket. Ytterväggarna behövde, nej ville, ha rödfärg men det fanns inte pengar till. När Erik försiktigt fört det på tal hos bonden fick han svaret att torpet hade han köpt och att det var dags att betala lånet. Två kronor och femtio öre var det nu i ränta och amortering. Sen fick han sin liter och det var bara att gå. Innan han hade kommit hem hade han druckit ur gott och väl hälften – som vanligt. Torpet kan berätta att Erik missade dörren och gick rakt in i väggen, inte för första gången. Dörren som var det finaste på hela huset, men som egentligen inte passade in.

MP Vacker trädörr Gullspångstrakten
Den vackra dörren, som nu sitter på en annan byggnad. De var oense om dörren skulle målas, men den kom att förbli omålad.
MP Kuriosa i Finnerödja MPs text
Det var länge sen dessa väggar fick behövlig rödfärg, men det fick vänta. Först gällde att försöka få betalt i pengar så att ränta och amortering kunde betalas. 

Han gapade och skrek åt ungarna. Han var trött på ungar, ungar och ännu fler ungar. Lagom som Stina hade slutat få ungar började Elsa. Alltid ungar i massor och inte tillräckligt med mat. Tack och lov att han fick brännvin iallafall. Han vände och gick till lillstugan, slog upp dörren och skrek åt Stina. Stina satt som vanligt i sin stol, men något var fel. Hon sov. Ja, hon sov – för evigt. Erik sjönk ihop i en hög nedanför hennes fötter och skrek rakt ut. Det var så Karl och Elsa fann dem några timmar senare. De hade hört Erik skrika, men det var vanligt när han fått för mycket, så de väntade tills det blivit lugnt innan de gick in.

MP Kvittens
Kvittensen på lånet som det blev Elsa och Karls son Oskar som betalade till slut!

De tog hand om Stina och kallade på prästen dagen därpå när Erik nyktrat till. Då låg Stina nedbäddad i sin säng i sitt allra finaste nattlinne med en vackert broderad duk över sitt ansikte. Händerna knäppta på täcket med en Bibel under dem.

 

Denna berättelse bygger på vad äldre män och kvinnor berättat om från sin barndom och vad deras far- och morföräldrar berättat för dem. Vi hamnar då på att de äldsta kan ha varit födda i slutet av 1700-talet. Torpet skulle kunna berätta så mycket mer, men detta får räcka.
Fotografierna har varit till stor hjälp och ett varmt tack till fotograferna Per Eremiten Svensson och Marina Petterson vars foton illustrerar denna berättelse. TACK för bilderna som alla är tagna i södra Närke med omnejd.

Sol, sommar och semester som sjuk

girl-542086_1920
Längtan efter ledighet.

Sol, sommar och semester. Längtan efter ledighet. En dröm om att vara ledig, att känna frihet. Hur kan den som är ”stadigvarande sjuk” vara ledig? Behovet av att få möta nya miljöer, att känna sig normal. Frisk trots sjukdom. Semester helt enkelt.

busan-1113822_1280
Vad är semester och varför semester?

vw-1308501_1920
Tänk att packa in bilen, sätta sig vid ratten och bara åka dit näsan pekar!

Att vara hemma på heltid på grund av sjukdom är att jämföra med ett heltidsarbete tillsammans med alldeles för mycket övertid. Energin som går åt för att hantera orsakerna eller orsaken till att inte yrkesarbeta/studera tar för många precis all kraft som finns, och ibland till och med mer. Inte sällan utvecklas följdsjukdomar på grund av att det är så jobbigt att vara hemma. En belastning på både kroppen och psyket. Har den sjuke/skadade familj så drabbas hela familjen. Det arbete i hemmet som i vanliga fall delas på ligger på dem som är friska i familjen. Många gånger får barn ta ett större ansvar än jämnåriga som har friska vårdnadshavare. Som sjuk saknas ofta orken, även om viljan finns, till hushållsarbete. För hade skadan eller sjukdomen inte satt ner prestationsförmågan så hade inte sjukpenning eller sjukersättning beviljats. Ibland görs en beräknad överansträngning. Något är så givande att det är värt att ta dagar i sängen efter aktiviteten. Det går inte att avstå allt, jämt!

doberman-739830_1920
För många smärtsjuka är soffan ”bästa vännen”.

Men semester då? Ledighet? Avkoppling? Möjlighet att resa bort? För en del kanske det fungerar att resa bort, för andra är det en ouppnåelig dröm. Hur många som gör sina barn besvikna genom att stanna hemma när resten av familjen reser är okänt. Men att behöva säga: ”Jag kan inte komma på skolavslutningen” gör ont. Ännu mer när svaret blir att det är OK samtidigt som besvikelsen lyser ur barnets ögon. Än en gång sviker mamma. Barnen vill visa upp sig, vill dela ett festligt tillfälle med sina nära och kära. Födelsedagar, storhelger. Går från matbordet till sängen för det gör för ont att sitta uppe. Samlar familjen runt sjuksängen som är ”dagbäddad”. Det går det också. Men vart tog ledigheten vägen? Den avkoppling som egentligen behövs för att orka en stund till…

Tänk att få komma ut, komma hemifrån, om så bara för en dag. Att få komma ut, se något nytt och koppla av tillsammans med goda vänner. Allra helst en resa på några dagar, men det är en dröm, en utopi. Även vi som är sjuka skulle behöva vara lediga. Vi som lever med smärtsjukdomar skulle behöva få smärtfrihet, om så bara för en timme. Att få och kunna njuta av sommaren. Att hämta krafter, ladda batterierna. Semester helt enkelt.

rays-1345745_1920
Kanske en tur i skogen. Även det kan vara en orealistisk dröm för många.

Det är sommar ute. Längtan av att få vara utomhus är lika stor hos den som är sjuk som den som är frisk. Beroende av kommunens insatser i form av hemtjänst. Ansökte om promenader då ledsagare är obligatoriskt. Promenad beviljad med 30 min en gång per vecka. Det anses vara skälig livkvalitet. Visst finns fler möjligheter att få komma ut, men inte utan att be någon om hjälp. Att vara beroende är i sig en påfrestning för många. Att varje meter utanför ytterdörren kräver planering, ofta dagar i förväg. Det är en verklighet. För en annan person kan det se annorlunda ut.

Att sitta på verandan som tillhör Vägkyrkans café och se ut över sjön och alla båtarna. Även det är semester. Det blir till ett avbrott i vardagen. Förhoppningen är att det även i år ges möjlighet till detta. Att ta tillvara på sommaren är lika viktigt för oss alla, friska som sjuka. Det är förutsättningarna för att kunna göra det som ser olika ut. Alla behöver rekreation och återhämtning. Sättet som vi kan få detta är inte alltid ett fritt val.

Drömmen om havet får förbli en dröm. Det är för lång resa. Men att ta tillvara på det som finns möjlighet att göra på hemmaplan får vara sommarens ledstjärna. Dit det går att komma med Permobil, eventuellt en kortare resa med färdtjänstens taxibuss.

water-lilies-93523_1920 (1)
Tivedens Nationalpark finns inom reseavstånd och de röda näckrosorna vid Fagertärn. Där ska enligt turistbyrån finnas vägar/stigar anpassade för rullstol.

Nästa gång du hör någon säga: ”Tänk vad skönt att vara ledig och kunna göra vad man vill” till en person som är hemma på grund av långvarig sjukdom, tänk gärna på vad det skulle innebära att var dag vara begränsad i vad du kan göra. Att du var dag avstår från något på grund av att du inte kan, inte att du inte vill!
Det sägs att den friska har många önskningar och den sjuke bara en. Kanske ligger det något i detta talesätt. Vad tror du? Berätta gärna!

 

Var är nycklarna? Troll-ologi

Troll-ologi = läran om de snälla trollen. Livets Skiftningar gör studiebesök i fantasins land.

Utan fantasi blir tillvaron tråkig. Därför kommer trollen att vara på första parkett idag. Ett troll som är litet, snällt och blixtsnabbt. Blanda nu inte ihop dessa små, snabba troll med de stora elaka nät-trollen. De är en förfärlig mutation och skys som pesten av småtrollen. Nättrollen är ute för att göra illa – småtrollen för att skoja lite med oss och få oss att fundera över vad vi egentligen håller på med. För hur kan nyckelknippan bara vara borta? Du höll den i handen för mindre än fem minuter sedan och nu finns den inte? Nu vet ju inte Livets Skiftningar om dessa troll bor hos dig som läser, men första gången de, av Pipili, sågs nedtecknade var i en tidning om arbetarskydd för mer än 20 år sedan. Kanhända har specialiseringen förändrats över tid men Pipili har stött på dem både före och efter det att hon läste om dem!

key-123554_1920
Var lade jag nycklarna nu igen? Jag vet ju att jag hade dem alldeles nyss…

Trollen är snälla och de finns överallt. Men de har en egenhet – de älskar att gömma saker för oss människor. Dessutom är de tankeläsare och vissa ord är en direkt uppmaning till dem att plocka bort något du såg för bara någon sekund sedan. Ord som bråttom, skynda dig, vi kommer för sent, deadline och liknande fungerar som triggers och får trollen att genast skynda till din sida. De gömmer dina nycklar, en vante, kläder, skor, stövlar och märk väl, du hittar en stövel, en vante men inga bilnycklar. De får dig att glömma ta med viktiga saker du bara inte klarar dig utan. Ja alla dessa små saker som var för sig inte är särskilt stora eller besvärliga, men tillsammans skapar stress. Ett ord till som inte ens får existera i sinnesvärlden om du vill hålla småtrollen borta.

Trollen kan delas in i minst nio olika grupper. Varje grupp är specialiserad på just sitt område. Och de finns överallt och har en magisk förmåga till anpassning. De är inte främmande för ny teknik trots att de är tusentals år gamla. Och hur de ser ut? Ja, egentligen vet ingen hur dessa små ser ut. Bilderna ovan är bara exempel på hur vi dumma och ointelligenta (i deras ögon alltså) människor har fått för oss att de ser ut.Och så har vi första gruppen troll: Strumpätarna.

  1. Strumpätartrollen – Kräver alltid ett komplett par strumpor, men äter bara upp en. Den andra hittar du när du tar reda på tvätten. Du vet att du la i hela par, ändå finns alltid udda strumpor. Livets Skiftningar fann dessa särskilt aktiva då det bodde tonårsgrabbar i huset. Varför just deras strumpor försvann finns det ingen annan förklaring till än troll.
  2. Garderobstrollen – de är synnerligen skickliga i sömnad. Garderobstrollen syr in dina kläder, eller släpper ut dem beroende på vad som ställer till störst förtret för just dig. De har också förmågan att gömma eller rentutav, osynliggöra, kläder. Den blus eller skjorta du vet fanns är borta. Kan även gömma sig i byråer och andra ställen där kläder förvaras.

  3. Hatthylle- och skohylletrollen – gömmer/äter/osynliggör allt från vantar och mössor till skor och stövlar. Precis som strumptrollen kräver de paret, men äter bara upp en. Och det är alltid dina eller barnens favoriter som det saknas ett exemplar av. De hjälper även garderobstrollen med att osynliggöra klädesplagg.

     

  4. Kökstrollen –  troll lika snabba, om inte snabbare, på att gömma saker eller göra dem osynliga som de troll som gömmer kläder. Kökstrollen gömmer exempelvis potatisskalaren på en millisekund. Den tid det tar att släppa densamma för att lägga potatisen i grytan. Oops! Nästa potatis, men ingen skalare. Två nära släktningar är:
  5. Verkstadstrollen – som gömmer verktyg precis lika snabbt som kökstrollen gömmer husgeråd. Har hört talas om att de också kan hålla till i sadelkammare och liknande platser. De har dessutom en mycket speciell förmåga att ur en samling verktyg som hylsnycklar och andra storleksordnade verktyg eller liknande bara ta en enda, den du behöver. Alla andra storlekar finns kvar, och till samma släkt kommer:
  6.  Nyckeltrollen – som härjar fritt och friskt när du har bråttom på morgonen. Du vet ju att du höll i nycklarna alldeles nyss, eller? (F’låt, förbjudet ord väckte upp nyckeltrollen)

     

  7.  Kontorstrollen – finns överallt och alla har sin egen nisch. Några exempel: Gömma papper, pennor, sax, tejp, gem, hålslag… Samma arbetssätt som kökstrollen. Nu har de blivit moderna och bildat en ny grupp som företrädesvis bor i all form av teknisk utrustning. se p 8. Gömma dokument-trollen kan trolla bort ditt viktiga dokument mycket effektivt. En teknik är ”gemdöden”, dvs de fäster dokumentet vid ett annat med ett gem – borta och finns inte igen.

     

  8. Datatrollen – experter på att gömma dokument och andra datafiler. Bor i alla former av teknisk utrustning som telefoner, läsplattor, datorer av alla de slag. De kan också roa sig med att ändra inställningar så att det som fungerade när du stängde eller lade ifrån dig exempelvis din telefon inte fungerar när du ska använda den igen. Varför dessa troll inte gärna söker sig till ungdomarnas tekniska utrustning är en gåta för Pipili. ”Gemdöden” finns även här, men i digital form. En speciell grupp, släkt med grupp nr 8, är de som gömmer tangenter på tangentbordet.
  9. Glömma namnettrollen – är en mycket speciell grupp då de har flyttat in i oss människor. Du vet mycket väl vem det är du ser på bild, hälsar på och pratar med. Du kommer ihåg när du såg hen senast på TV, vad hen hade på sig och så vidare. Men du kan för ditt liv inte komma på vad hen heter. Det mest pinsamma är när ni möts personligen och namnet bara är borta. Ibland också var du träffade personen senast. Pipili råkar ut för det nu och då. Hon vet att hon känner igen den hon pratar med, men kan bara inte placera personen.

    Ja, det var några exempel på dessa små troll som älskar att ställa till förtret för oss människor. De förstör ingenting, men de retas med oss. Men kanske är Pipili ganska ensam om att ha dessa omkring sig? Men hon tänker som så att eftersom de varit omskrivna i en ansedd tidning om arbetarsskydd borde fler känna igen dem. Men vem vet? Kanske har de hittat helt andra ställen att vara på nu. Och eftersom de säges ha funnits i många år så har de måhända också flyttat från vissa ställen där de förr i tiden var vanliga. Ni som vet – berätta!
    Här kommer en visa om de djur som trollen samarbetar med 😉

Att ta sig fram

motorized-wheelchair-952190_1920
Att ta sig fram med Permobil är inte alltid det lättaste.

Tillgänglighet har blivit ett begrepp som kommer upp till diskussion lite nu och då. Och det är något som berör mig i allra högsta grad. Jag är helt beroende av min Permobil (liknande den på bilden) för att kunna förflytta mig både inom- och utomhus. Men många är de ställen jag är utestängd från just för att jag inte tar mig in. Staden jag bor i har av EU fått utmärkelser för sin tillgänglighet vilket jag personligen tycker förpliktar.

gastronomy-327125_1920
Jag tar gärna en kopp kaffe när jag är ute. Men var ska vi sitta?

Det är inte självklart att att sig in i butiker och andra ställen jag vill besöka. Många gånger blir jag stående vid dörren och kommer sedan inte längre. Det kan räcka med ett litet trappsteg om några centimeter eller en dörr utan automatisk dörröppnare för att jag inte ska komma in utan att be om hjälp. Ibland finns det andra ingångar till butiken/lokalen, ibland finns lösa ramper som personal kan lägga fram för att jag ska komma in. Men, som sagt, det innebär merarbete för alla berörda, och ett krångel som jag inte alltid är beredd att ta. Jag vill ta mig fram på så lika villkor som de gående kan göra.

store-984393_1920 (1)

Har jag väl kommit in i, låt oss säga en butik, ska jag ta mig fram i butiken också. En liten stad, små gulliga butiker innebär ofta även trånga butiker. De som har butiken vill självklart att varorna ska presenteras på ett tilltalande och säljande sätt. En liten yta utnyttjas för att exponera varorna. En del varor ställs direkt på golvet, andra staplas på olika sätt. Och jag är alltid lika rädd för att köra på… Ledsagare är mina ”ögon i nacken” bland annat. Men ibland är det för trångt och jag får ta mig ut ur butiken. Att se mig omkring är inte möjligt.

china-shop-948784_1920
Jag vill gärna gynna ortens butiker. De behövs och behöver sina kunder. Men det blir svårt ibland av ovanstående anledning. (Arkivbild Pixabay.com)

switzerland-670177_1280
Kullersten är vackert i gamla städer och byar, men jobbigt att ta sig fram på.

När jag är ute har jag alltid ledsagare med mig. Hen hjälper mig givetvis så långt det är möjligt. Till skillnad från en manuell rullstol som går att tippa till en del för att komma över kanter, ta sig uppför/nedför enstaka trappsteg och så vidare, så är det helt omöjligt med Permobilen på grund av dess tyngd. Därför är jag helt beroende av att kunna köra över det hinder som finns.

russia-978856_1280
Även årstid har betydelse för framkomligheten. Välplogade gator och trottoarer kan utgöra skillnaden för om jag över huvud taget ska kunna ta mig ut eller inte.

 

 

 

Fortsättningsvis kommer jag att länka svåra/ovanliga ord till en synonymordlista som en service åt dig som läser.

 

 

 

” Långt bortom rymder vida”

northern-light-984001_1280

Långt bortom rymder vida,
längre än solar går,
högre än stjärnor tindrar
den bedjandes suckar når.
Anden från stoftets världar
lyfter sitt vingepar,
klappar på himlaporten
och söker sitt hem, sin Far.

Trång är all världen vida,
hjälplös var jordisk vän.
Själen får ro och fäste
allena i himmelen.
Mörkaste natt skall ljusna,
bittraste kval få ro,
lär du dig blott att vandra
på bönernas himlabro.

Ringaste barn som beder
lever oändligt tryggt,
mäktar långt mer än hjälten
som starkaste fästen byggt.
Måtte vi aldrig glömma,
var vi i världen går,
att till Guds eget hjärta
den bedjandes suckar når.

”Långt bortom rymder vida” sjunger vi i Svenska Kyrkans Psalmbok, men även i frikyrkornas ”Psalmer och Sånger” i psalm 212.

Text: Augusta Charlotta Lönborg 1895. Texten bygger på Matteusevangeliet 7:7-8. och skildrar bönens makt och räckvidd.
Musik:  Julius

”Be, så ska ni få. Sök så ska ni finna. Bulta, så skall dörren öppnas. Ty den som ber, han får, och den som söker, han finner, och för den som bultar skall dörren öppnas.” (Matt 7:7-8)

Långt bortom rymder vida handlar om att se och känna med hjärtat. Att lyfta fram den ordlösa kommunikationen mellan människor och mellan min Gud och mig. Som troende så ber jag till Gud, men ibland hittar jag inte orden, ibland finns inga ord. Som när unga människor rycks bort i en för mig som människa obegriplig sjukdom eller olycka. Eller när vänner drabbas hårt. Då kommer denna psalm mig till tröst. ”Den bedjandes suckar når” är den sista strofen. En god vän till mig, som är präst, berättade för mig att just hjärtats tysta bön är det ursprungliga sättet att be. Min äldsta dotter, som också är troende, sa till mig att förbön var det finaste hon kunde få. Jag ville, men kunde inte hjälpa henne att lösa ett problem på annat sätt än att be för en lösning.

”Bed så ska ni få, sök så ska ni finna” står det i Matteusevangeliet. För mig är bönen central i min tro. Jag upplever bönesvar. Och precis som det är när människor möts så kanske jag inte alltid får det jag vill och önskar, men jag får det jag behöver. Ett bönesvar kommer ofta till mig i form av andra människors handlande. Det jag behöver mer än det jag vill. Ett bönesvar kan göra ont, svida ordentligt. Det handlar ofta om att se sanningen om sig själv och det är inte den vackraste bilden alltid. Men den Gud jag tror på är Kärlekens Gud och att se sig själv i ett nytt, annorlunda perspektiv är kärlek, även om det ibland gör ont. Jag söker – och finner mig själv, det som är ”jag”. Givetvis kan bönesvar se mycket olika ut och i min övertygelse finns också att jag långt från alltid vet om alla bönesvar. Jag finner tröst i vetskapen att Gud verkar på många olika sätt i mitt och mina medmänniskors liv.

cross-666948_1280

Ibland kan jag känna mig omhuldad av förbön. Det är en varm och skön känsla som bär. Subtilt, går inte att förklara förnuftsmässigt, men en känsla som inte är av denna värld. ”Bulta, så skall dörren öppnas”. Dörren till gemenskap med andra, dörren till givande samtal, dörren till läkande. Jag har löftet att en dag ska jag vara hel igen, men jag har inte något löfte om att helande ska ske medan jag lever på jorden. Jag tror fullt och fast på att det kan ske medan jag lever på jorden, men det kan likväl ske i den stund jag kliver av från den jordiska tillvaron och in i Guds existens och Hans himmel. Där böjer jag mig inför honom och gör det bästa av den situation som är mig given. Är det nu så att jag blir helad först när jag kommer hem till Gud så har Han en plan med att jag ska leva såsom jag gör här på jorden.

Kanske är det så att jag har något att uträtta som jag inte skulle kunna uträtta om jag var frisk. Det finns en mening, även om jag inte ser den idag. Skulle t ex denna blogg kommit till om jag hade varit frisk och fullt arbetsför? Skulle jag ha kunnat skriva dessa inlägg under sådana omständigheter? Jag tror inte det, men jag kan inte veta. Men jag vet att han öppnar dörren till sitt rike för mig den dagen det är dags för mig att gå vidare. Som ni förstår skrämmer inte döden mig. Det som är skrämmande är om jag skulle bli liggande, lidande och ångestfull inför döden. Men om jag hamnar där får jag hantera den situationen då. Jag kan inte gå och tänka på det jämt och ständigt. Då, om inte förr, skulle jag verkligen bli sjuk!

När dörren öppnas så är det för mig en ömsesidighet. Jag knackar och blir insläppt i en gemenskap. I Bibeln står det ”dörren”, en ingång. Men det är som en huvudentré, mer än som en enkel ingång. En entré till ett helt universum. Jag utforskar ett rum i taget och jag kommer aldrig att kunna utforska det till fullo. Men jag litar på att jag har guidning i mitt forskande. En guide som leder mig till de rum som är relevanta för mig. Därtill har jag mänskliga guider som också, med Herrens hjälp, hjälper mig att utforska denna värld, detta universum. För varje steg jag tar lär jag mig något nytt samtidigt som jag inser hur otroligt lite jag vet. Jag kan bara tro.

holding-hands-752878_1280

Med bönen bultar jag på porten och Herren öppnar för mig, lyssnar på mig, hjälper mig. Jag ber ofta ensam. Men när jag har möjlighet tycker jag om att be tillsammans med andra, både i kyrkan och hemma. Lite så här går mina tankar kring tro i allmänhet och bön i synnerhet. För det är bönen som skapar både ömsesidighet och samhörighet både med Gud och med människor av alla slag. Och minns, du behöver inte vara troende för att jag ska kunna diskutera frågor kring tro och bön med dig.

BÖNEBRON

Så kommer natten till mig
för i sömnen ge mig ro
Jag knäpper mina händer
och leds ut på Bönens bro

Jag ber om vila och sömn, min Gud
om nattro, välbehag
att från all stress få slippa igen
ända till morgonrodnadsdagningen

Hjälp oss varje dag som går
när sorg och oro tär
Hjälp oss när det rinner en tår
Lär oss att Din styrka bär

Jag ber Dig Herre: Hjälp mig
när dagen kännes svår
i hjärtat bärs min bön till Dig
minnes att bedja: Fader vår

love-699480_1280

Avslutningsvis vill jag säga några ord om tro och att sprida den kristna tron. Jag själv tänker som så att jag kan bara berätta vad jag tror på, aldrig tvinga eller trycka upp min tro i ansiktet på någon. Om jag själv vill bli respekterad för min tro kräver det samma av mig. Jag respekterar din tro. Detta oavsett vilken tro du bekänner dig till eller om du inte tror alls. Självklart blir jag glad för varje person som finner och tar emot den kristna tron i sitt hjärta och med munnen bekänner den. Det är vad Jesus säger. Men han säger också som exempel att vi ska gå undan i avskildhet och be. Detta som motvikt till att visa upp en fasad av tro, där alla skulle se hur heliga vissa var. Jag tolkar det som att Han skydde skenheligheten och den skyr även jag.

”Jag var hungrig och ni gav mig att äta, jag var törstig och ni gav mig att dricka… Sannerligen, vad ni gjort för någon av dessa mina minsta som är mina bröder, det har ni gjort för mig…” Matt 25:34-46

Detta citat är en av grundstenarna i min tro. Och inte frågade Jesus efter tro innan han hjälpte. Däremot sa han många gånger: ”Din tro har hjälpt dig”

Herrens Frid till er alla som vill ta emot den. Till er andra: Ha en fortsatt bra kväll. Och till er alla: Sov Gott!

good-night-393495_1280

 

Vardagsliv

 

coffee-722270_1920
En vanlig dag. Jag fick en uppmaning bland kommentarerna att skriva om min vardag och tar dig, bbnewsab, på orden. Och kom att tänka på att jag åker två gånger i veckan till Universitetssjukhuset på bassängträning. Bassängträning är den enda träningsform jag kan klara av i det tillstånd jag befinner mig i. Och som tur är så älskar jag vara i vattnet. (Det är  vattnet jag vill slippa vara)

Jag har simmat och gått på vattengympa under många år. De senaste ca tio åren regelbundet, med något enstaka undantag. Men det är inte bara att sätta sig i färdtjänstbussen, åka, och sedan rakt in i duschen och vidare ner i bassängen. Ibland önskar jag att det vore så enkelt! Men nej, återigen denna EDS med tillhörande svår smärta och problem med att röra sig och jag klarar mig inte ensam. Jag är helt beroende av ledsagare som hjälper mig.

floating-tire-72963_1280

Det börjar med förberedelser redan dagen innan. Badväskan ska packas. Lite toalettsaker, en handduk och så baddräkten kanske ni tror. Jo, det ska med – också! Jag har en kabinväska som badväska. Detta av två skäl. Dels rymmer den mycket, dels går den på hjul vilket underlättar för min ledsagare att transportera. De slipper bära. För i väskan ska även min ”Robo-coputrustning” avsedd för bassängträning få plats. Den innefattar följande: Badskor, fotledsortoser, knäortoser, bäcken/rygg-gördel som ska stabilisera hela bäckenet och länd- samt bröstrygg. Armbågs- och handledsortoser. Till det kommer också pappersdrag för att skydda Permobilen mot väta. Ja, sedan är det påsar att lägga allt det blöta i och en del annat smått och gott som behövs. Att stänga väskan går, men kräver visst milt våld.
cinnamon-buns-756498_1920
Då jag blir borta stor del av dagen behövs även både mat och medicin packas. Visst, det finns mat/kaffe att köpa men det är endast undantagsvis jag köper. Kaffe och bulle kostar ca 50 kr och det tycker jag är i dyraste laget. Så i ryggsäcken som hängs på krokar på baksidan av ryggstödet på Permobilen finns kaffe, smörgås och alla de mediciner jag behöver för dagen. Därtill ett fack fyllt med akutmedicin om jag blir akut sjuk, vilket händer. Jag har ibland svimmat av under träning, ibland fått en bäckenlåsning eller på annat sätt blivit så pass dålig att jag behöver akut hjälp. Fördelen är att jag redan befinner mig på sjukhus. Nackdelen inte sällan att jag blir transporterad direkt från bassängen till akuten utan att få på torra kläder…

Ibland räcker det med att jag får hjälp ur bassängen och tar akutmedicin. Den gula blomman får här symbolisera tabletterna jag alltid måste ta.

dandelion-321297_1280

Ett träningspass om 30 minuter kräver aktivitet av mig under timmar. På morgonen eller kanske ska jag säga tidig förmiddag, kommer hemtjänstens personal och hjälper mig på med mitt första lager av kläder och ortoser för att stabilisera min kropp inför resan. En resa som tar nästan en timma då det är ungefär sex mil till Universitetssjukhuset och den sköna varma bassängen. Utanpå lagret av korsetter mm kommer kläderna. Med korsett på kan jag omöjligt få på kläderna själv. Men vad gör väl det när personalen hjälper mig! De ser dessutom till att jag inte kombinerar alltför illa 😉

Så när jag väl är klädd och väskorna packade och upphängda/framtagna så de inte glöms är det dags för mig att äta en tidig lunch. Efter lunchen brukar den ledsagare komma som följer mig till bassängen. Då är det dags att sätta på nästa lager med ortoser och ytterkläder för årstiden. Då först är jag klar för att åka ut genom ytterdörren och invänta taxibussen. Ibland är den tid, ibland får jag vänta. Är bussen mer än 15 minuter sen brukar jag ringa beställningscentralen för att kolla vad som hänt. De vanligaste svaren är: ”Chauffören har blivit försenad, men kommer strax” eller ”Jag ska ringa chauffören och höra vad som hänt”.

Resan i sig är inte något jag ser fram emot då jag är mycket känslig för stötar, vibrationer, krängningar och liknande. Allt sådant känns som om någon står och slår på och i mig. Därför måste jag alltid ta en dos smärtstillande i tid innan resan för att inte vara helt utslagen redan innan träningen. Men bra chaufför och sommarväglag så brukar resan gå bra. Om inte finns risken att jag är nästintill medvetslös av smärta vid framkomst. Det är också en viktig orsak till varför bl a arbetsterapeuterna i kommunen i praktiken förbjudit mig att resa ensam. Jag ska alltid ha ledsagare med för att hen ska kunna se om jag är på väg att bli dålig och då kunna ge medicin. (Och säga till chauffören om hen kör som en biltjuv!)

swim-619074_1920 (1)

Äntligen framme. Då behöver jag en stund att landa, ta en kopp kaffe, fylla på med mer mediciner, eventuellt gå in på Apoteket för att fylla på förråden av både receptfritt och receptbelagt. Sedan är det dags för dusch och ombyte. För mig och min ledsagare tar ombytet ungefär 45 minuter före och lika länge efter. Ta av allt, ta på de ortoser som är nästintill omöjliga att få på om jag är blöt, in i duschen och därefter badkläder och den Robo-coputrustning som är anpassad specifikt för min bassängträning. Jag rullar ut till bassängkanten och så ska jag i bassängen. Trappen är bara att glömma. Istället används en lyft för att jag ska komma i. I mitt fall fungerar lyften som är en plaststol med säkerhetsbälte, för att jag inte ska ramla av på väg i.

ladder-1006288_1920

Nu kan jag börja träna i det varma och sköna vattnet som håller ca 35 grader. Mina 30 minuter motsvarar på ett ungefär 90 minuters träning för en fullt frisk person. Det gör att när jag lyfts ur bassängen så är jag ordentligt trött, även om jag tar det mycket lugnt och försiktigt. Tillbaka in i duschen och den omvända proceduren med att ta av det blöta och sätta på den torra utrustningen. Efter ombyte åker vi ut och väntar på taxin hem.

Jag har även efter träningen en stund för att landa, dricka lite kaffe och ta medicin för att klara resan hem. Väl hemma så åker utrustningen av snabbt! Sedan är det bara sängen kvar resten av kvällen.
coffee-1004252_1920
Ja – det blev ett långt inlägg denna gång. Men jag hoppas att ni trots detta orkat läsa. För dagen är än längre för mig. Men absolut nödvändig om jag ska kunna behålla den lilla rörelseförmåga jag trots allt har kvar. Detta upprepar jag alltså två gånger/vecka.

Likt dessa älskar jag dock att vara i vattnet och trots att allt runtomkring är jobbigt vill jag absolut inte vara utan min bassängtid.

ducklings-635110_1280