Långvarig smärta, bemötande och behandling

Ett bra bemötande betyder oerhört mycket. Denna artikel tar upp att vara smärtpåverkad dygnet runt samt relationen mellan vårdpersonal och patient. Den belyser också vilket skicka svår smärta kan försätta en person i när smärtnivån varat så länge att hoppet om bättring hade börjat sina.

persons-933564_1920
Ungefär lika stort hopp som värme och solsken en regnig höstdag…

Smärtan hade varit så intensiv under en tid att tankarna på att åka in akut för att få hjälp att bryta hade kommit allt oftare. Många var de eftermiddagar och kvällar som det innebar stora svårigheter att ens röra sig. Samtal med hemsjukvårdens sköterska ledde till att hon tillsammans med hemsjukvårdens läkare kom på hembesök. Förväntningarna var, ska erkännas, inte så höga, men hoppet fanns att läkaren skulle kunna hjälpa till att på något sätt minska smärtan.

doctor-1228629_1920
Hade läkaren något som kunde hjälpa?

En smärta som var så intensiv att omgivningen började reagera. En smärta som började förändra delar av personligheten. Trötthet, orkeslöshet, nedstämdhet blev till ett normaltillstånd. Kanske det slank igenom en del gnäll, men också cynism och stundtals bitterhet mot att inte få hjälp. En tröstlöshet tog över och tryckte ner i depressionens djupa svarta hål. Samtidigt kändes lägenheten alltmer som ett fängelse. Orken att ta sig ut fanns inte. Allt gjorde ont. Att sitta upp för att äta mat var ett helt företag. Efter måltiden direkt till sängen. Lika besviken var gång.

getreidegasse-116763_1920
Om en inte tar sig ur sängen kan drömmarna få flyga. Denna gången landade de i Salzburg. Lika utopiskt som att åka till Stockholm eller Göteborg.

Denna evinnerliga smärta och allt den förde med sig.  Att vara ute några timmar innebar att vara utslagen i dagar. Att få besök av vänner och bekanta var uppskattat, men jobbigt. Många var besöken där gästerna satt runt sängen och fikade. Att sitta uppe uppe och fika ledde ofta till att det efter någon timma blev påtagligt att orken inte fanns och så åter till sängen. Ni som följt Livets Skiftningar vet att det utöver smärtan tillkom en långdragen infektion under våren som slutade med en lunginflammation i mitten av maj. Först efter två antibiotikakurer vände infektionen till det bättre men smärtan och tröttheten fanns kvar!

dominoes-21252_1920
Varje liten aktivitet fick konsekvenser flera dagar, och en oväntad händelse kunde stjälpa planeringen för en hel vecka och mer därtill.

Så kom då äntligen dagen då läkare och sjuksköterska kom på hembesök. Två trevliga och kunniga personer med lång erfarenhet. Hembesök tack vare att jag är inskriven i hemsjukvården. Läkaren började med att fråga hur det var och fick svar på frågorna. Om smärtan och om konsekvenserna av densamma. Ett mycket gott bemötande och en känsla av att bli tagen på allvar, att bli lyssnad på var bland det första som noterades. Lättnaden över att äntligen bli lyssnad på går inte att beskriva. Diskussion kring rådande, ohållbara situation och en läkare som var påläst och därtill hade förslag till förändrad medicinering med sig. Delar av det läkaren föreslog var sådant som tidigare framförts som önskemål och som förmedlats via sköterskan till läkaren.

megaphone-50092_640
Många är de tillfällen som läkare och vårdpersonal inte lyssnat till patienten. Oavsett hur tydlig eller hur många gånger budskapet upprepas så når det inte fram. Konsekvensen kan bli att patienten till slut inte ens försöker att nå fram med sin bild av hur det är.

Upplevelsen av att vara tre jämbördiga parter som möttes för att nå ett gemensamt mål var påtaglig. Detta kan tyckas som en självklarhet, men tyvärr. Så är det inte och likt bilden ovan kan det ibland kännas som om en megafon vore behövlig för att ens bli lyssnad på. Känslan att verkligen bli lyssnad på och att kunna föra en dialog var upplyftande.   Under den tiden besöket varade hanns med att ta upp de viktigaste frågorna. Det mynnade också ut i en förändring av medicineringen. Äntligen gavs ett hopp om att dels minska smärtan dels minska grundsmärtan, dels vid smärtgenombrott.

capsules-385949_1920
En helt ny medicin och nya beredningsformer av medicinerna gör att kroppen lättare kan tillgodogöra sig läkemedlen.

Senare samma dag hämtades den nya medicinen ut på apoteket. och behandlingen påbörjades. Effekten av förändringen skulle komma att ta ett par dagar och så blev också fallet. En effekt långt över förväntat. Medicineringen har bidragit till att dels sänka grundsmärtan, dels mycket effektivt kapa topparna vid smärtgenombrott! Lyckan att få uppleva att smärtan nu är lägre än vad den varit på mycket länge går inte att beskriva. Det är en nästintill overklig känsla. Men underbar. Äntligen kan jag börja återfå krafter som tidigare inte fanns. Sakta börjar kropp och sinne att återhämta sig efter infektion och en till slut nästan förlamande smärta. Och detta tack vare en påläst läkare och ett gott bemötande.

summerfield-336672_1920
Lyckan att kunna njuta av att vara ute har kommit tillbaka!

Smärtan är inte borta. Den kommer att finnas kvar. Men ett gott bemötande av påläst och kunnig personal från hemsjukvården har gjort tillvaron dräglig igen. Nu är det långsam rehabilitering och återhämtning som gäller. Att successivt återfå krafter för att kunna fungera så bra som det är möjligt. Att bli bemött som en kompetent individ värd att lyssnas på borde inte vara ett undantag.

sunset-1331088_1920
Efter mörker kommer ljus…

 

Hur tänker du som läser kring det som skulle kunna kallas ”det professionella mötet”?

Sol, sommar och semester som sjuk

girl-542086_1920
Längtan efter ledighet.

Sol, sommar och semester. Längtan efter ledighet. En dröm om att vara ledig, att känna frihet. Hur kan den som är ”stadigvarande sjuk” vara ledig? Behovet av att få möta nya miljöer, att känna sig normal. Frisk trots sjukdom. Semester helt enkelt.

busan-1113822_1280
Vad är semester och varför semester?

vw-1308501_1920
Tänk att packa in bilen, sätta sig vid ratten och bara åka dit näsan pekar!

Att vara hemma på heltid på grund av sjukdom är att jämföra med ett heltidsarbete tillsammans med alldeles för mycket övertid. Energin som går åt för att hantera orsakerna eller orsaken till att inte yrkesarbeta/studera tar för många precis all kraft som finns, och ibland till och med mer. Inte sällan utvecklas följdsjukdomar på grund av att det är så jobbigt att vara hemma. En belastning på både kroppen och psyket. Har den sjuke/skadade familj så drabbas hela familjen. Det arbete i hemmet som i vanliga fall delas på ligger på dem som är friska i familjen. Många gånger får barn ta ett större ansvar än jämnåriga som har friska vårdnadshavare. Som sjuk saknas ofta orken, även om viljan finns, till hushållsarbete. För hade skadan eller sjukdomen inte satt ner prestationsförmågan så hade inte sjukpenning eller sjukersättning beviljats. Ibland görs en beräknad överansträngning. Något är så givande att det är värt att ta dagar i sängen efter aktiviteten. Det går inte att avstå allt, jämt!

doberman-739830_1920
För många smärtsjuka är soffan ”bästa vännen”.

Men semester då? Ledighet? Avkoppling? Möjlighet att resa bort? För en del kanske det fungerar att resa bort, för andra är det en ouppnåelig dröm. Hur många som gör sina barn besvikna genom att stanna hemma när resten av familjen reser är okänt. Men att behöva säga: ”Jag kan inte komma på skolavslutningen” gör ont. Ännu mer när svaret blir att det är OK samtidigt som besvikelsen lyser ur barnets ögon. Än en gång sviker mamma. Barnen vill visa upp sig, vill dela ett festligt tillfälle med sina nära och kära. Födelsedagar, storhelger. Går från matbordet till sängen för det gör för ont att sitta uppe. Samlar familjen runt sjuksängen som är ”dagbäddad”. Det går det också. Men vart tog ledigheten vägen? Den avkoppling som egentligen behövs för att orka en stund till…

Tänk att få komma ut, komma hemifrån, om så bara för en dag. Att få komma ut, se något nytt och koppla av tillsammans med goda vänner. Allra helst en resa på några dagar, men det är en dröm, en utopi. Även vi som är sjuka skulle behöva vara lediga. Vi som lever med smärtsjukdomar skulle behöva få smärtfrihet, om så bara för en timme. Att få och kunna njuta av sommaren. Att hämta krafter, ladda batterierna. Semester helt enkelt.

rays-1345745_1920
Kanske en tur i skogen. Även det kan vara en orealistisk dröm för många.

Det är sommar ute. Längtan av att få vara utomhus är lika stor hos den som är sjuk som den som är frisk. Beroende av kommunens insatser i form av hemtjänst. Ansökte om promenader då ledsagare är obligatoriskt. Promenad beviljad med 30 min en gång per vecka. Det anses vara skälig livkvalitet. Visst finns fler möjligheter att få komma ut, men inte utan att be någon om hjälp. Att vara beroende är i sig en påfrestning för många. Att varje meter utanför ytterdörren kräver planering, ofta dagar i förväg. Det är en verklighet. För en annan person kan det se annorlunda ut.

Att sitta på verandan som tillhör Vägkyrkans café och se ut över sjön och alla båtarna. Även det är semester. Det blir till ett avbrott i vardagen. Förhoppningen är att det även i år ges möjlighet till detta. Att ta tillvara på sommaren är lika viktigt för oss alla, friska som sjuka. Det är förutsättningarna för att kunna göra det som ser olika ut. Alla behöver rekreation och återhämtning. Sättet som vi kan få detta är inte alltid ett fritt val.

Drömmen om havet får förbli en dröm. Det är för lång resa. Men att ta tillvara på det som finns möjlighet att göra på hemmaplan får vara sommarens ledstjärna. Dit det går att komma med Permobil, eventuellt en kortare resa med färdtjänstens taxibuss.

water-lilies-93523_1920 (1)
Tivedens Nationalpark finns inom reseavstånd och de röda näckrosorna vid Fagertärn. Där ska enligt turistbyrån finnas vägar/stigar anpassade för rullstol.

Nästa gång du hör någon säga: ”Tänk vad skönt att vara ledig och kunna göra vad man vill” till en person som är hemma på grund av långvarig sjukdom, tänk gärna på vad det skulle innebära att var dag vara begränsad i vad du kan göra. Att du var dag avstår från något på grund av att du inte kan, inte att du inte vill!
Det sägs att den friska har många önskningar och den sjuke bara en. Kanske ligger det något i detta talesätt. Vad tror du? Berätta gärna!