Utmattad med EDS -ht

En personlig berättelse om att bli utmattad.
teddy-bear-792279_1280
Utmattad, inte bara trött. Utmattad. Orken som borde finnas finns bara inte. Att ta sig från sängen upp i rullstolen är ett helt företag. Att sitta uppe en kort stund för en bit mat och ett samtal känns övermäktigt. Hur orka? Efter mindre än en timma är orken slut och det finns bara ett alternativ kvar. Sängen. Det går inte att sitta upp utan att nicka till. Trots besök. Vill vara vaken. Kan inte. Orkar inte. Varför utmattad? Vad krävs för att bli så totalt utmattad att energikontot är tomt och övertrasserat? Eller som en elev en gång sa: ”Övertrakasserat”. Det är ett bra ord ur flera olika aspekter. Tröttheten trakasserar både psyket och kroppen. Trakasserar och misshandlar den drabbade så att individen blir helt utslagen även av smärta. Utmattningen och smärtan samarbetar i EDS-kroppen.*health-621351_1920
Att fylla på med behovsläkemedel för att kapa de värsta smärttopparna är en absolut nödvändighet. Kanske tar de iallafall såpass mycket av smärtan att det går att förflytta sig i sängen samt mellan säng och rullstol. Med utmattningen följer en ofta en migränliknande huvudvärk. Vad var det som fick EDS-kroppen att bli så totalt utmattad? Som ni vet har jag, Piia-Liisa, under cirka två månader dragits med ett virus som nu medicineras med antibiotika mot. Antibiotika mot virus? Njae, kanske inte riktigt så, men mot bronkit. Antibiotikan har haft viss effekt och bidragit till att det har vänt till det bättre. Dock är förbättringen långsam. woman-698980_1920
Det som fick kroppen på fall och hamna i ett utmattningstillstånd just för tillfället var ett enkelt vårdbesök. Totalt inklusive resan med specialfordon tog besöket knappa tre timmar. Dessa tre timmar kan nog sägas motsvara det tredubbla hos en för övrigt frisk person som är i motsvarande fas i en influensaliknande episod. Då blir utmattningen begriplig. Att gå från sängliggande till att vara igång nio timmar ungefär – vem skulle inte bli helt slut av det? Lägg därtill ansträngningen vårdbesöket ändå innebar, det tog iallafall knappt en timma, så är det inte längre konstigt eller ens ovanligt att bli helt utmattad. Utöver detta kommer den nedsatthet som fanns redan innan virusinfektionen fick fäste. Flera faktorer bidrar med andra ord till den totala utmattningen som ett tre timmar långt vårdbesök gav. Vad fick utmattningen då för konsekvenser? Nu kan jag bara tala utifrån mig själv, Piia-Liisa. Den mest påtagliga konsekvensen var givetvis orkeslösheten. Att varje moment, som innebar minsta form av ansträngning, var nästintill oöverstigligt. Nu går det inte att helt undvika ansträngning, men däremot att begränsa den. Därtill så följer med tröttheten och den migränliknande huvudvärken stora svårigheter att läsa och skriva. Yrsel och dimsyn. Hjärnan skapar egna meningar vid läsning. Händerna lyder inte vare sig vid handskrift eller på tangentbordet.
keyboard-933568_1920
Fingrarna/händerna far iväg i okontrollerade, ryckiga rörelser. Jag kan slumra till, inte sällan mitt i en mening, och det blir då långa rader med oönskade tecken. Att som exempel skriva ett kort mejl kan ta flera timmar på grund av detta. Och det har då raderats betydligt mer än den text som till slut sänds. Att läsa en text fungerar inte, då det är omöjligt att med blicken följa texten. Även då bildar hjärnan egna meningar. Det obehagliga i detta är att det tar tid för mig att uppmärksamma att de ord som läses (uttalas) faktiskt inte finns i texten! Jag ”ser” dem ju! Många gånger har frågan kommit: Hur mycket av det som lästs är hjärnans egna skapelser och hur mycket står de facto i texten? Att använda telefonen som skrivhjälpmedel är omöjligt. I bästa fall klarar jag, om än med besvär, ett vanligt trådlöst tangentbord med fullstora tangenter. woman-1006102_1920
Nu är utmattning i sig inte något nytt. Efter varje vårdbesök de senaste två månaderna har jag varit utmattad ett par, tre dygn efteråt, men sällan såsom denna gång. Redan innan infektionen tog vårdbesök och då också bassängträningen relativt hårt. Minst en dags vila mellan besöken för att inte bli utmattad. Bassängträningen är tyvärr inställd fram till dess att jag klarar ett vårdbesök utan att bli helt utmattad. Det blir något av Moment 22Jag skulle behöva träna för att återfå kraft och bygga upp muskelmassa, men är för svag för att ens klara resorna till träningen, som jag skulle behöva… Dock finns givetvis förhoppningen att jag kan återuppta bassängträningen när viruset väl läkt ut.
floating-tire-72963_1280
Så ser min vardag ut för närvarande. Jag orkar, knappt, ett vårdbesök per vecka. Jag har svårt att göra det jag gillar bäst – att läsa och skriva. Detta är anledningen till denna högst personliga artikel. Förhoppningen är ändå att genom min beskrivning öka förståelsen för hur en till synes minimal ansträngning kan slå ut både fysiska och mentala funktioner för en kortare eller längre tid.

Tack för att du tagit dig tid att läsa!
//Piia-Liisa

Berätta gärna om dina erfarenheter av utmattning! EDS-baksmälla talas det också om ibland. Är det samma sak som den utmattning du känner eller den jag beskriver i texten?
Oavsett om du själv är drabbad, har vänner, nära och kära eller bara har ett intresse för ämnet som sådant. Kanske är du eller har varit yrkesverksam och mött personer som är/har varit utmattade?
Utmattningsdepression, arbetsrelaterad utmattning eller kanske utmattad av själva livet som sådant?

*EDS -ht = Ehlers-Danlos Syndrom hypermobilitetstypen 

Att bli sjuk som sjuk

Kroniskt sjuk. Låter inte roligt och är det inte heller. Detta inlägg utgår helt från personliga erfarenheter av att som kroniskt sjuk drabbas av ”vanliga”, för de flesta även kortvariga, sjukdomar såsom förkylningar och liknande. Ingen tycker om att vara sjuk och där är det säkerligen ingen skillnad på sjukdom. Men vissa sjukdomar ställer till det lite extra för de drabbade. Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en av många sådana sjukdomar. Så krånglar vi till det och staplar ytterligare några diagnoser hos samma person. Vi kan som exempel ta astma, fibromyalgi och Addisons sjukdom (binjurebarkssvikt) som gör att kroppen inte producerar kortisol varvid hydrokortison måste tillföras. Hydrokortison är syntetiskt kortisol. Utan kortisol överlever inte människan. Addison bidrar också till att försvaga immunförsvaret hos individen. Nedsatt immunförsvar är inte något att önska någon. Ta sedan detta i kombination med de övriga kroniska sjukdomarna så har vi en sjuk individ som lätt blir sjuk!

hela-cells-544318_1920
Virus i närbild.

EDS ger muskelvärk, ledvärk, värk i hela kroppen kort sagt. Influensavirus ger värk i hela kroppen, hos Pipili. Andra kan få symtom som ser annorlunda ut. Pipili beklagar sig. Hon har, som tidigare framgått av kommentarerna just drabbats av ett särdeles elakt virus. Eller åtminstone efterhängset sådant. Det vägrar flytta ur kroppen. Viruset (Pipili tror iallafall att det är virus) har nu bott i kroppen i ungefär sju veckor och det är minst fem veckor för länge. Två veckor kan väl sägas vara en ganska normal längd för influensa, men sju veckor. Det är bara för länge. Orken, som var dålig redan från början är nere på nästan noll. Bara att kliva ur sängen känns som en prestation. Tröttheten är hemsk och regerar tillsammans med värken. Parhästarna som ställer till ännu mer elände när de nu fick ”Virus” till hjälp.woman-1006102_1920
Virus i kroppen har för Pipili inneburit att smärtan, som redan i vanliga fall ligger högt, blivit värre. Och det är framförallt muskelsmärtorna och smärtan i händer och fingrar som förstärkts. Sedan tillkommer ju det att hon inte kan hålla sig från tangentbordet, som du inte kan undgå att märka. Onda fingrar och händer och ett intresse för att skriva, att surfa på nätet, att vara inne på Facebook och annat som innebär just att använda händerna är inte någon särskilt bra kombination. Ibland raderas nog minst lika mycket som det skrivs. Fingrarna vill inte lyda. De halkar och far stundtals planlöst över tangentbordet. Och när det ska skrivas för hand – ja det är långt från alltid att det ens går att göra. Lägg därtill en rejäl dos trötthet, också den förstärkt så har du en ickefungerande person. För tröttheten gör också allt mycket svårare. Att somna mitt i en mening som exempel. Ja, ni som prenumererar på denna blogg har vid något tillfälle fått en oläslig kommentar – just beroende på att hon somnade med fingrarna på tangentbordet och på något sätt lyckades publicera kommentaren sovande.thermometer-833085_1920
Utöver smärta och trötthet kommer även attacker med flödande kallsvett och frossbrytningar. Viruset visar verkligen sin makt. Rinnande, irriterade ögon och en känsla av att vara genomförkyld av och till. Influensa helt enkelt. Ändå så finns influensavaccin som ett skydd. Förhoppningsvis har vaccinet åtminstone dämpat symtomen något. Hur det skulle ha varit utan kan ingen veta. Ja, Pipili klagar idag. Hon tycker synd om sig själv en stund iallafall. Det som hon kallar för ”Pentti Varg-syndromet” brukar nu inte sitta i särskilt länge. Det blir både långtråkigt och ensamt att vara i Läskiga Skogen och tycka synd om sig själv. Du som är i hennes ålder minns kanske barnprogrammet Fablernas Värd. Här kan du se ett avsnitt (5 min) om just Pentti Varg. Det är ett avsnitt där han råkat illa ut och Pipili känner med Pentti. För känslan att sitta fast såsom han gör är nog ganska lika den känsla som virus, smärta och trötthet ger. Men nu är ju Pipili fast i sängen och inte i Läskiga Skogen 😉

wolf-1227213_1920
Eftersom Pentti Varg inte vill visa sig i stillbild så får hans alterego visa upp sig istället!

Varför nu denna klagovisa till inlägg kanske du undrar. Det finns en mening med att jag skriver detta utifrån Pipilis perspektiv. Att vara kroniskt sjuk innebär, som sagt, i hennes fall ett nedsatt immunförsvar. För att klara vardagen är hjälp från hemtjänst och hemsjukvård en nödvändighet. Det som tyvärr händer ibland är att personalen ibland går till sitt arbete och själva är sjuka. Detta är ur ett ekonomiskt perspektiv för personalen fullt begripligt. Att vara hemma från sitt arbete kostar och att då ta sig iväg trots en banal förkylning är att göra som många andra. Men  för alla oss som har nedsatt immunförsvar är detta något vi önskar slippa. Det som för en, för övrigt frisk person, är en banal åkomma kan för en person med nedsatt immunförsvar bli förödande. I värsta fall livshotande. Addisons sjukdom och en maginfluensa leder till ambulansfärd till sjukhus. En enkel magsjuka kan utan vård mycket snabbt då bli till en dödlig sjukdom. Och rekommendationen är att efter en magsjuka vara hemma 24 till 48 timmar efter sista symtom på sjukdom. Det vill säga ett till två friska dygn för att säkert vara smittfri. Ett dygn för vuxna och två dygn om barnen varit sjuka. (Källa 1177.se)candles-460260_1280
Nu ska tilläggas att de allra flesta Pipili möter stannar hemma från arbetet när de är sjuka. Men det räcker med att en enda person inte gör det för att hen ska smitta ner flera personer, både med och utan nedsatt immunförsvar.
TACK till er alla som tar ert ansvar och är hemma när ni är sjuka. Även om det bara är en banal förkylning.

medications-257333_1920
Det kostar att vara sjuk!

Hur tänker du som arbetar kring detta att gå till arbetet med en förkylning i kroppen? Stanna hemma eller gå till jobbet? Kommentera gärna!