Vilja, smärta och haklapp!

Jag vill så mycket, jag vet att jag kan – men – var är orken och förmågan?

young-woman-1509954_1920
Tänk att springa över en sommaräng…

Min vilja och min kunskap krockar med orken och smärtan i kroppen. Jag drömmer om sådant jag en gång kunde göra, jag vill minnas och behålla den kunskap jag skaffade mig under år av studier och arbete. Idag känns det bara meningslöst. Vad ska jag med kunskap till när jag inte kan använda mig av den? Ja, så irrar tankarna fram och åter. Men kanske kan jag använda en del av min kunskap jag har till bloggen. Livets Skiftningar bygger på allt jag lärt mig genom alla år. Jag tror jag ska kalla det livserfarenhet. I min livserfarenhet finns utöver faktakunskap också erfarenheter av olika slag. Smärta, sjukdom, besvikelse, lycka, kärlek och upplevelser. Drömmar, både realistiska och orealistiska. All min livserfarenhet blir till berättelser, artiklar. En del tunga och svåra, andra lättsamma. Men alla visar de en liten del av det som gjort det möjligt för mig att skapa Livet Skiftningar. För bloggen är till en del mitt liv, mina erfarenheter och mina drömmar.

woman-163747_1280
Idag drömmer jag om det som aldrig kan bli verklighet. Imorgon om något annat.

Kroppen värker mer än acceptabelt. Orken har försvunnit, men viljan att göra något finns kvar. Jag måste få göra något, annars blir jag tokig. Trotsar smärtan i händerna och skriver. Men det är inte bara händerna som krånglar, ögonen vill inte. Att läsa och skriva med krånglande ögon och smärtande händer går, men skapar frustration. Orden har en tendens att inte vara still då jag läser. Ibland spelar min hjärna mig spratt och lägger till nya meningar som skulle kunna passa in i sammanhanget, men som inte finns. Jag läser samma stycke om igen och då är det inte samma text. Läsa och läsa om, läsa om igen. Jag vet inte var jag är i texten. Blir förvirrad. Gå tillbaka en halv sida eller mer. Kanske börja om från början beroende på typ av text. Första gången är det OK, men när det är fjärde eller sjunde försöket att läsa samma stycke kommer frustration och ilskan. Ett misslyckat försök till och då ersätts det med förtvivlan. Och så rädslan. Hur mycket av det jag läst har min hjärna fabricerat? Kommer jag tappa förmågan att läsa?

woman-1006102_1920
Jag vill, men kan inte!

Jag vill gå ut och gå med min  hund, valpen som kom till mig för ett par veckor sedan. Jag måste ut med den lilla. Valpen jag förvirrat tittar efter fanns bara i min fantasi. Och så vaknar jag till av att jag stjälper kaffet över mig igen. För vilken gång i ordningen vet jag inte, men det är tredje gången bara idag. Nu har jag haklappar av plastad frotté, så jag slipper att bränna mig och blöta ner kläder och sängkläder. Boken jag läste fick ta del av kaffet. Ja, jag vet, jag ska inte läsa och dricka kaffe samtidigt. Med ögon som inte fungerar, händer som bara lägger av och en hjärna som tar paus utan att först meddela medvetandet. Muttrar och tackar för att det var min egen och inte bibliotekets bok. Har utökat mitt eget bibliotek genom att köpa hem nya böcker som ersättning för de jag lånat och dränkt i kaffe. Dags för ett nytt försök med skrivandet. Jag vet vad jag vill förmedla idag. Krocken mellan vad jag vill och vad jag kan och kroppens opålitlighet. Och, som sagt, alla dessa känslor denna krock väcker. Och hur hela jag dräneras på kraft.

coffee-817643_1920
Innan koppen stjälpte…

Drömmar och verklighet blandas i mitt sinne likväl som i denna text. Drömmar som för många tycks banala. Vill du ha en hund och har tid är det väl bara att skaffa en? Om det vore så enkelt. Funktionsbegränsning som det kallas numer, sätter käppar i hjulen för det mest som jag vill känns det som. Det är smärtor i hela kroppen, beroendet av rullstolen (Permobilen) både inom- och utomhus. Som tidigare nämnts, problem med både hände och ögon. Därtill det totala beroendet av att ha en ledsagare utanför ytterdörren. Men, kanske du tänker, be din assistent följa med dig om du vill ut! Jag har ansökt om personlig assistent och kommunen har nu haft åtta månader på sig att utreda och jag kommer med mycket stor sannolikhet att få avslag. Politiska beslut har bidragit till att det är mycket svårt att få personlig assistans idag. Hemtjänsten har inte möjlighet att följa mig ut mer än en gång i veckan.

woman-791541_1920
En promenad i veckan är vad hemtjänsten kan bistå med. Eller rullenad då det var länge sedan jag kunde gå. Permobilen har blivit min möjlighet att över huvud taget komma utanför dörren.

Viljan finns, drömmarna likaså  men sjukdom, smärta och bristande ork begränsar vardagen. Eftersom jag är beroende av hemtjänst blir även det en begränsning. Hemtjänstpersonalen kommer till mig ungefär tio gånger per dygn varav de flesta besöken är korta. Tiden finns bara till det mest nödvändiga. Därför får jag fortsätta att skriva, läsa och drömma. Somna med kaffekoppen i hand och bli frustrerad, ledsen och arg. Men också tillåta mig att njuta av vardagens små nära ting.

MP Harge Uddar 3
Strax bortom mitt sovrumsfönstret ligger Alsen, som knyter ihop Askersund med Vättern och jag drömmer mig bort. På bilden Harge Uddar. (Foto: Marina Pettersson)

Berätta gärna om dina drömmar. Realistiska eller orealistiska spelar ingen roll.

 

Höstens ansikte

lake-65443_1920
Idag, söndagen den 2 oktober, är det höst. Hösten är min favoritårstid. Våren är underbart vacker i sin skira grönska, men saknar det djup och den fyllighet som jag finner hos hösten. Kanske har det med min ålder att göra, kanske för att hösten är bra för min astma. Höga, svala höstdagar går det lätt att andas. Det doftar underbart och det glittrar både i träd, mark och vatten. Solen letar sig genom de underbara färgerna som nattens kyla gett växtligheten. Och titta man noga ser man på buskarna en antydan om kommande vår. Hösten är vila inför det som ska komma. Vinter, snö och kyla skyddar de sköra knopparna, men det är hösten som förbereder.

mp-29-sept-hostblommor
Höstens blommor, i bakgrunden Järnek. (Foto: Marina Pettersson)

Fortfarande finns blommor kvar. Trots nattfrost är rabatterna i staden vackra. Det frostnupna ger en bild av att skönheten, som sägs vara förgänglig, ändå består. Det finns något vackert i allt, även det som frosten bränt. Paradoxen i att kylan bränner visas i hela sin vidd när jag låter blicken leta sig ner bland blommorna i rabatterna för att sedan vända uppåt. Mot träden. Lönnlövet som ligger på marken har en färgskala som få konstnärer kan efterlikna och med blicken vänd så ser jag samma färgskala i träden, upplysta av solen och kontrasterande mot en kall klarblå himmel. Jag sitter i min Permobil och bara njuter. Önskar att fler kunde få uppleva denna skönhet. Bara ett ögonkast bort skimrar Alsen. Gästhamnen är nästan tom. Hamnens glasskiosker är förbommade. Men jag vet – första vårdagen då solen värmer är de öppna! Det spelar ingen roll om det är i slutet av mars eller början av maj, så kan jag köpa mig en glass. Men nu har de slagit igen och vittnar även de om kommande kyla. Askersund har bytt ansikte.

mp-host-vid-linden
Parken vid Linden Askersund (Foto: Marina Pettersson)

På våren lyser det Japanska körsbärsträdet i ljuvlig ljusrosa pastell. På hösten har pastellen övergått i denna underbart fylliga höströda färg. Så sällan uppmärksammar vi skönheten i det som finns i vår omedelbara närhet. Jag har förmånen att bo mindre än 100 meter från detta vackra träd och parken det står i går nästan fram till min ytterdörr. För ett år sedan blommade Rhododendron bredvid husknuten. I början av november 2015. I våras när den blommade igen tittade jag noga just där den blommat vid alldeles fel tid och den hade satt ny knopp! De blommade inte då, men förhoppningsvis kommer de att blomma nu till våren. Rhododendron som är vacker året runt och som lever på hoppet.

De knoppar som kommer att blomma härnäst är redan stora. De sätter knopp ett till två år i förväg. De allra minsta knopparna som syns är tänkta att blomma först om två år. Tänk att så kunna leva på hoppet.

mp-host-vid-linden-2
Höst vid Linden, Askersund. (Foto: Marina Pettersson)

Att ha hösten precis utanför dörren. Järneken och dess bär omger husen tillsammans med bland annat Rhododendron. Rabatter och träd i parken ger känslan av att vara på landet trots att jag bor i centrala Askersund. Från parken kan jag se Alsen glittra nedanför stationshuset. Jag drömmer mig bort från staden och ut i storskogen. Känner lukten av höst, svamp och mossa. Fukten finns kvar trots att solen gör sitt bästa för att mota både fukt och kyla. Men solen når inte genom grenverket. Ändå njutbart. Tänker att det är tur att jag har mina minnen av alla timmar i skogen, under årets alla tider. Idag när jag inte kommer ut själv är det mina minnen som bär.

mp-tiveden-i-november
Tiveden november (Foto: Marina Pettersson)

Minnen av att plocka svamp och bär, men också bara av att vara ute i skogen. Att sätta sig i bilen och åka på de små skogsvägarna som finns överallt och som är så lätt att tappa bort sig bland. Men när det var osäkert så gick det att leta sig ut till en lite större väg. Stannade och gick längs de allra minsta vägarna. Kryckorna hade blivit mina följeslagare, att gå i skogen var svårt. Men jag kom ut. Nu finns minnena kvar. Dofterna, bilderna, känslan från årets alla tider i Tivedens Nationalpark. Urskogen som följt mig sedan jag var barn eller är det jag som följt skogen? Så nära, ändå så långt borta. Men mina minnen kan ingen ta från mig.

mp-host-4
Porlande vatten i höstklädd mark. (Foto: Marina Pettersson)

Någonstans väcks vemodet. Saknaden och sorgen över det som gått förlorat. Permobilen må ta mig ut, men den tar mig inte till skogen. Smärtan hindrar mig. Den smärta som aldrig försvinner. Smärtan jag fått lära mig att leva med, men aldrig kommer att vänja mig vid. Jag lär mig att acceptera att mitt liv ser ut så här just nu, men jag gillar det inte. Jag har lärt mig att jag bara får mer ont om jag försöker kämpa mot smärtan. Alltså gäller att leva med den istället för mot den. Senast är det mina knän som inte vill och jag ser hur livet har gjort en cirkelrörelse. Under gymnasietiden var det just mina knän som började krångla. Smärtan flyttade på sig och har vandrat runt i kroppen och spritt sig. Men jag har inte haft så ont i mina knän, bara varit instabil. Nu har smärtan kommit igen, nästan 40 år efter att det en gång började. Livets cirkel, precis som årets tider.

Höstens ansikte.  (Foto: Marina Pettersson)

Snart kan vi vänta de första snöflingorna. Vi kan krypa ihop i soffan med gott samvete, kanske tillsammans med en god bok eller varför inte med en vän?
Tack Marina Pettersson för alla fina bilder ❤
Visningsbild: Frusen Ros (Arkivbild)
rose-695215_1920

Ledsagare – följeslagare och trygghet

Ledsagning – beroende av hjälp utanför hemmet. Av säkerhetsskäl har arbetsterapeuterna ålagt mig att alltid ha någon med mig då jag ska ut på någon form av aktivitet. Att åka ensam existerar inte. Anledningen finns beskriven i föregående artikel ”Varför så yr? Akuten nästa…” Beslut om ledsagning ska utgå från skälig levnadsnivå och utifrån brukarens behov och livssituation. 

wheelchair-999622_1920
Utan ledsagare blir det inte någon rullenad, oavsett manuell eller elektrisk rullstol.

 

Men nu finns ett problem som ställer till bekymmer för mig. Kommunens biståndsbedömare som ansvarar för hemtjänst har också ansvar för beslut angående ledsagning enligt socialtjänstlagen. Beslut om ledsagning  beviljas enligt 4 kap. 1 § socialtjänstlagen. Dessa beslut är tidsbegränsade och det ligger på mig som brukare att hålla reda på när beslutet går ut och i god tid innan ansöka om ledsagning på nytt. Det fick jag veta för några veckor sedan i samband med att en vårdresa skulle bokas. Hemtjänsten, som är de som verkställer besluten i mitt fall, fick veta att jag inte längre var berättigad till ledsagare. Jag har haft ledsagning i flera år och hade följaktligen inte koll på när beslutet gick ut. Att hålla reda på när alla beslut går ut och förnyad ansökan ska göras, eller när berörd myndighet följer upp tidigare fattade beslut är nästintill en omöjlighet. Det är många beslut att hålla reda på. Högkostnadskorten för apotek, läkare och sjukresa. Beslut om  rätt till sjukresa och färdtjänst. Beslut om sjukersättning ska följas upp vart tredje år. Hemtjänst, hemsjukvård och det som nu är aktuellt – ledsagning!

bookkeeper-1016299_1920
Beslut som ska omprövas, förnyas eller helt enkelt en helt ny ansökan som nu med ledsagning. Att få ett interimistiskt beslut som bygger på tidigare beviljad insats har tillämpas inte.

Allt detta och mer därtill förväntas jag att ha koll på för att i god tid ansöka på nytt. Bara att erkänna jag har inte den kollen. Därför står jag nu utan ledsagare. Ansökan om ledsagning skickades ett par dagar efter att beskedet kommit mig tillhanda. Numera går det att skicka ansökan via mejl. Svar kom snabbt. Det saknades uppgifter. En del av det som saknades kunde jag svara på, en del ligger hos arbetsterapeuten att besvara. Men det räckte inte ändå, trots att beslutsfattaren samtalat med arbetsterapeuten. Nya frågor igen och så har konversationen gått mellan oss. Att interimistiskt förlänga beslutet på samma villkor jag tidigare haft verkar inte vara möjligt. Jag har nu varit utan ledsagning i snart en månad. Konsekvensen blir att be anhöriga ställa upp som ledsagare. Men det är en högst provisorisk lösning då anhöriga inte har möjlighet att ge mig all den hjälp jag behöver då det skulle fresta på relationen för hårt. Vissa insatser vill jag inte att nära anhöriga ska göra med tanke på dess karaktär.

 

frog-1037248_1920
Vid en del besök tar en inte gärna med sin far som ledsagare, utan de får en försöka nödtorftigt klara själv, även om en behöver hjälp!

”Ledsagning kan beviljas personer som behöver stöd av personal från Omsorgsförvaltningen eller externa utförare för läkarbesök eller i övrigt för att genomföra olika enklare aktiviteter, vilka inte skulle vara möjliga att genomföra på egen hand. 〈…〉 Om en brukare har daglig hjälp från hemtjänsten och önskar till exempel följeslagare till en mötesplats så ska det beviljas som hemtjänst i form av personlig omsorg. Beslut om insatsen fattas utifrån skälig levnadsnivå och utifrån den enskildes behov och livssituation.”(Utdrag från Omsorgsförvaltningens handböcker, Kristianstads kommun) Utdraget är inte från den kommun jag är bosatt i, men lagen är densamma och tillämpningen bör vara jämförbar mellan kommunerna.

senior-1008620_1920
För varje aktivitet innan beslut kommer är jag beroende av att anhöriga ställer upp som ledsagare för att inte behöva avboka vårdbesök som ett exempel.

Det står inte att det bör beviljas utan att det ska beviljas ledsagning om en brukare har daglig hemtjänst. I mitt fall har jag hjälp från hemtjänsten ett tiotal gånger/dygn. Ändå ifrågasätts mitt behov av ledsagare, trots arbetsterapeuternas uttryckliga förbud. Jag får inte åka någonstans ensam med min Permobil utanför min lägenhet av säkerhetsskäl. Men varför då dra ut på beslutet? Jag tycker mycket om min far och jag har honom gärna med som sällskap. Men jag vill ha honom med som sällskap, inte som ledsagare. Dessutom har jag fasta tider som återkommer var vecka och jag är inte ung (50 +) och far min har ytterligare dryga 20 år till av livserfarenhet. Han orkar och klarar av att hjälpa mig – men det är inte rätt att lägga ansvaret på honom! Jag är tacksam att han ställer upp så jag slipper avboka mina vårdbesök.

doctor-563429_1920
Nästa besök är på bettfysiologen. 

Nästa vecka är det två dagar i rad jag får be min far om hjälp. Förhoppningsvis har biståndsbedömaren snart gjort klart utredningen och jag återfår ledsagning i kommunens regi, men jag förväntar mig ingenting förrän jag har beslutet på papper. Men jag kan iallafall glädja mig åt det lilla. Mina rullenader på 30 till 60 min/vecka ligger som beslut på promenad och inte ledsagning, så de berörs inte. Jag har iallafall minst en halvtimme utomhus var vecka, även om jag inte kommer till Harge Uddar kan jag njuta av sjön Alsen som ligger precis invid Vätterns norra spets och inloppet till Askersund.

Harge Uddar M Pettersson
Harge Uddar (Foto: Marina Pettersson)

Kommentera gärna texten och dina tankar kring att beslut upphör utan att den som är berörd får någon påminnelse om att det (eventuellt) är dags att förnya ansökan om olika insatser.

Visningsbild: Arkivbild

disabled-397192_1920
Handikappanpassat?