Sjukreserally

Hjälp! Någon som vill följa med på sjukreserally? Krav: Avsaknad av allt vad åkrädsla och anlag för åksjuka heter!

truck-243419_1280
Många chaufförer kör bra. Mjukt, lugnt och trafiksäkert. Sedan finns den andra gruppen, de som utmärker sig. Om dessa handlar denna artikel.

En fördel är om du är okänslig för otrevligt bemötande samt inte bryr dig om säkerhet i bilen. Sjukreserally är den beteckningen Livets Skiftningar har gett de chaufförer som tycks tro att hastigheten betyder allt och säkerheten inget vid sjukresa. Sjukresor och färdtjänstresor hör till gruppen samhällsbetalda transporter. Den egenavgift resenären betalar ligger ofta mellan 0 och 15 % av resans totala kostnad. Att köra samhällsbetalda transporter innebär ofta att köra sjuka personer, personer som på olika sätt inte kan nyttja kollektivtrafikens tjänster just på grund av sjukdom/skada. Specialfordon kallas fordon som kan ta liggande personer och personer som sitter kvar i sin rullstol/Permobil under resa. I första hand ska resenär om möjligt flytta över till bilsäte, men vissa måste sitta kvar i rullstolen under resa.

par-elrulle
Att resa i Permobil innebär som regel att sitta kvar i rullstolen under resan. Rullstolen spänns fast på golvet i bussen på minst fyra fästpunkter. Därutöver givetvis säkerhetsbälte samt eventuellt så kallade komfortbälten som håller passageraren fastspänd i rullstolen.  (Ekipagen kan väga uppemot 300 kg)

Vad är då sjukreserally? Sjukreserally är när föraren av fordonet framför detsamma som om: 1. Han är helt ensam på vägen och även i bilen. 2. Några hastighetsbegränsningar inte existerar. 3. Ojämnheter i vägen, kurvor och annat som normalt medför en sänkning av hastigheten helt ignoreras. 4. Han jämställer sin förmåga att köra bil med förare som syskonen Petter och Henning SolbergSebastian Loeb med flera kända rallyförare som kört Svenska Rallyt. Jag skriver fullt medvetet ”han” då jag hittills inte åkt med någon kvinna som kört på ett sätt som ens kommer i närheten av vad dessa män omkring 30 till 40 år kör. Lägg därtill till ett stort mått av självtillräcklighet, nonchalans och arrogans så har vi föraren som ägnar sig åt sjukreserally. Säkerheten är oprioriterad. En förare frågade om jag ville ha säkerhetsbältet på mig. Samma förare körde så att Permobilen höll på att tippa.

volkswagen-569315_1920
Ensamma både i och utanför bilen är det säkraste stället för dessa chaufförer.

Men visst är det en överdrift? En person som kör sjuka måste väl ta stor hänsyn till dem som är hans kunder? Det handlar om sjuka personer, ofta med svår smärta. Stöt- och krängningskänsliga. Känsliga för allt som innebär oförberedda rörelser. Personer som dessutom ofta inte kan parera just krängningar och andra rörelser som uppstår i fordonet. Det kan vara nyopererade, liggande personer som i bästa fall är ordentligt fastspända på båren. Problemet är att bältena kan göra ont. En av de som kör mycket bra hade uttrycket: ”Jag ska kunna ställa ett spetsglas på golvet fyllt till brädden och köra så att inget spills ut eller att glaset välter”. Den föraren var en dröm att åka med. Frågan om överdrift – ja till en viss del, men mer sanning än vad som är acceptabelt. Alldeles för många förare kör sjukreserally. Det har hänt flertalet gånger att jag svimmat av smärta och min ledsagare fått tillkalla ambulans och jag har återkommit från det sjukhus jag halvtimmen tidigare åkte hem från, men nu till akutmottagningen.

trees-358418_1920
Yr, korta stunder av medvetslöshet, smärta som inte är av denna världen. 

Det var långa köer på vägen hem. Chauffören visste en genväg, eller två. Han svängde av och åkte ut på en smal krokig grusväg och fick vända på en gårdsplan. Nästa genväg av ännu smalare och gropigare och tog slut på en veteåker. För att över huvud taget kunna vända var han tvungen ut på åkern. Hastigheten var dessvärre anpassad till större väg. Innan vi var ute på den större vägen hade jag försvunnit bort. Delar av resan saknar jag minnen från. Innan genvägen hade han mycket hastigt svängt av vägen för att se om kön på motorvägen som gick parallellt med den väg vi färdades på hade släppt. För att vända tillbaka blev lösningen till en U-sväng över heldragna linjer mitt på bron över motorvägen. Tilläggas ska att det också var in- och utfart till ett av Mellansveriges större köpcentra. Hade han åkt cirka 500 meter till hade han kommit till en mindre väg där han enkelt kunnat vända på ett lagligt och trafiksäkert sätt.

driver-739899_1920
GPS används högst godtyckligt många gånger.

Då chaufförer utmärkt sig genom att köra mig sjuk har det hänt att jag bett dem ta det lugnare nästa gång de ska köra mig. Gjorde så för en tid sedan och fick en utskällning som svar. Om det inte passade var det bara för mig att ta min Permobil och köra ur bussen. Krävde jag att han skulle köra i lägre hastighet än högsta tillåtna så vägrade han köra mig. Jag hade inte sagt något annat än att jag önskade att han skulle ta det lugnare på grund av smärta.

minibus-1316097_1920

För tredje, kanske fjärde gången sa jag lugnt att jag har ont och inte klarar av gupp med mera. Ett stöddigt svar att lite mjukare kunde han väl köra då. Till saken hör att förarna tillsammans med mitt namn får upp ett observandum att de ska köra extra mjukt då jag är mycket stöt- och vibrationskänslig. Förarens, enligt mitt tycke, högst oprofessionella agerande är anmält till dennes uppdragsgivare. Brott mot trafikreglerna är vanliga. Jag skulle kunna fortsätta att räkna upp mycket mer dessa förare gjort under alla de år jag åkt sjukreserally, men väljer att sluta här.

Vilka är dina åsikter om samhällsbetalda transporter? Vad tycker du att jag har rätt att kräva av föraren? Vad kan föraren kräva av mig som passagerare?

rally-catalunya-1007591_1920
Jag åker säkrare i en WRC-bil än vad jag gör i sjukreserally även om det kanske skiljer upp till 100-150 km/h…

 

Annonser

Varför så yr? Akuten nästa…

Hur ett besök hos en psykolog kan sluta på sjukhusets akutmottagning. En berättelse om varför jag somnar mitt i en aktivitet! Hur det hänger ihop? Jag  vet inte så mycket än men det jag vet finns redovisat i denna artikel.
Välkommen!

marketing-942989_1920
Samtalsterapi är välgörande och borde finnas tillgänglig inom vården i betydligt större utsträckning än vad som finns idag.

Ibland blir inte dagen som planerat. Regelbunden samtalskontakt i form av psykoterapi borde finnas tillgänglig för många, både friska och sjuka. Många skulle må bra av att få tala igenom sin situation med en duktig terapeut. Det hjälper till att ”städa ryggsäcken” som talades om bland annat i en av föregående artiklar. Att städa sin mentala ryggsäck mår vi nog alla bra av. Hur tung den är och vad den innehåller må variera kraftigt, liksom tiden det att städa. Senaste besöket hos psykologen blev till något helt annat än planerat. Efter bara några minuter kom huvudvärk och yrsel. Ögonen följde inte med och det var omväxlande svart, rörligt och rörigt och en psykolog i flerdubbel upplaga. Med hjälp plockades medicin fram och svaldes. Lite bättre efter en stund, men tyvärr återkom symtomen med förnyad styrka. Addison? Blodsocker eller annat? Att samtala gick inte alls då både tanke och tal påverkades.

stress-543658_1920 (1)
Huvudvärk, yrsel, syn- och talrubbningar.

Med hjälp av psykolog och ledsagare lyckades jag köra Permobilen till den del av byggnaden där den medicinska personalen fanns. Riktigt hur är jag inte klar över, men det gick mycket sakta. Jag såg ju inte var jag körde! Men fram kom vi och möttes upp av sköterskor och omgående av en läkare. Mycket tacksam för att jag hade ledsagare som kunde tala i mitt ställe. För det som jag försökte säga var klart, nåja, begripligt i mitt huvud men totalt obegripligt för personalen. Stunderna då det mesta var svart blev allt längre och däremellan snurrade allt. Akutmedicinen kom fram och läkaren ordinerade att den skulle ges intravenöst för bästa effekt. En vag aning om att de frågade vad jag föredrog och tror att jag lyckades få fram att det också var så jag önskade få den. I detta fall är akutmedicin Solu-Cortef, ett hydrokortisonpreparat som ofta ges i lårmuskeln om det är icke sjukvårdsutbildad personal eller om den ges på plats där det saknas möjlighet till intravenös injektion. Solu-Cortef är som om den vore magisk, för efter en kort tid så var jag åter i verkligheten. Återfick färg i ansiktet och blev talbar igen.

medic-563425_1920 (1)
Ledsagaren plockade fram akutmedicin (Solu-Cortef) som gavs av distriktssköterska på ordination av läkare. 10 till 15 minuter senare var jag talbar, om än inte bra.

Utöver akutmedicin togs prover. Blodsockret låg för högt, blodtryck och puls var också höga. Det som skulle vara lågt var för högt och det som skulle vara högt var för lågt Blodet var lite för dåligt syresatt. Allt detta medförde att läkaren beslutade skicka mig med ambulans till närmaste sjukhus. Läkaren var inte i rummet då effekten av kortisonet slog till och blev mycket förvånad då jag blev så mycket bättre så snabbt. Men uppföljning på sjukhus var oundvikligt. Anledningen till att hydrokortison hjälper tror jag beror på att det är syntetiskt stresshormon (kortisol). När stressen ökar, så andas jag snabbare och får på så sätt i mig mer syre. Primärt ska Solu-Cortef kompensera för en alldeles för låg halt av kortison (kortisol) i kroppen. Se Addisonkris. I mitt fall var mina värden rakt motsatta till en Addisonkris, vilket bara är att vara tacksam för. Däremot behövde kroppen den extra stress hydrokortisonet gav för att jag skulle andas bättre och snabbare. Det är den slutsatsen jag själv drar utifrån kunskap om hur stress påverkar kroppens funktioner.

heart-799138_1920
EKG, en kontroll så att hjärtat fungerar som det ska, gjordes också. Mitt hjärta slår något för snabbt, men är fullt friskt!

Väl inne på akutmottagningen togs ytterligare prover såsom EKG och det som kallas för blodgas, det vill säga ett blodprov som tas i pulsåder i handleden. Det gör lite ondare än ett vanligt venprov och det måste analyseras omedelbart, annars är skillnaderna inte så stora. Utifrån det provet fick jag svar på vad som var mitt problem. Svar på en fråga som diskuterats i kommentarer i flera av artiklarna som handlar om trötthet. Jag fick besked att jag hypoventilerar. Jag andas för långsamt och lungorna har inte plats att fyllas ut ordentligt. ”Tänk på att ta långa djupa andetag” var läkarens råd. Utöver detta konkreta råd skrevs remiss till lungkliniken för vidare utredning och behandling.

mistake-876597_1920
Jag har fått svar på varför jag kan somna med kaffekoppen i handen!

Äntligen har jag fått svar på varför jag kan somna, bli yr eller nästintill medvetslös mitt i en aktivitet. Det beror på att jag hypoventilerar. Det förklarar min ”oförklarliga” trötthet som inte gett med sig trots att infektionen läkt ut och trots att jag tagit medicin som jag trodde var den som skulle hjälpa mig. Det känns skönt att ha fått svar. Det känns skönt att veta att det blir mer utredning så att jag förhoppningsvis kan komma igen med sömnen och allting som det fört med sig att inte kunna sova normalt.
Äntligen!

marketing-942994_1920
Tänk att kunna skriva och sitta uppe utan att riskera att tappa kaffekoppen på grund av ett anfall av trötthet och/eller yrsel 🙂

När livet gör ont

När själva livet gör ont. Så ont att allt bara blir nattsvart…

OBS! Denna text är fiktion, men tankar och händelser skulle kunna vara hämtade ur det verkliga livet. Artiklar likt denna har beteckningen TW (triggervarning) då de förekommer i textsamlingar kring psykisk ohälsa.

depression-388872_1920
Förvirring, känsla av att inte veta vem jag är, oro, ångest, panik! Vart ska jag ta vägen? Vart ska jag fly?

Kvinnan var helt panikslagen och visste inte vart hon skulle ta vägen. Hjärtat klappade snabbt och hårt, hon andades ytligt, snabbt. Bröstkorgen kändes som om den skulle sprängas, huvudet likaså. Hon var övertygad om att hon var döende. Personer talade till henne, men hon hörde inte vad de sa. Till slut smög sig ett enda ord igenom. Panikångest. Nej, det stämde inte, hon skulle dö, här och nu och hörde någon skrika. Insåg inte att det var hennes eget förtvivlade rop på hjälp. Hon blev allt mer yr och så blev det svart. Nästa minne är i ambulansen på väg till akutmottagningen.
ambulance-1318437_1920
Första frågan: – Dör jag?
– Nej, du kommer inte att dö, sa en mjuk röst till henne. Du har haft en panikångestattack och hyperventilerade tills du svimmade på grund av den.
– Men hjärtat? Det gör ont i hjärtat, sa hon och kände återigen symtomen komma tillbaka.
Det sved till lite i handen och så kände hon hur hjärtat lugnade ner sig.
– Vad gör du? Vad gav du mig?
– Du fick en dos ångestdämpande och lugnande medel. På sjukhuset kommer de att ta massor av prover och kontrollera hjärtat igen.
Då upptäckte hon att hon hade sladdar som satt fast på plattor på sig. Hon visste att det var EKG, en koll av hjärtat. Men varför kollar de hjärtat om det inte är hjärtat, tänkte hon tyst för sig själv. Hon fick svaret utan att behöva fråga då ambulanspersonalen sa:
– Vi kollar alltid hjärtat på dem med en så kraftig panikattack som du haft. Detta för att vara säkra på att det inte finns något hjärtfel. Ditt hjärta beter sig precis som ett friskt hjärta ska göra. Det slår lite hårdare och fortare än vanligt. Men det är en frisk reaktion vid den typ av ångest som du har. Har du varit med om detta tidigare?
– Nej, aldrig, sa hon och så började hon gråta.hospital-699468_1920
På sjukhuset blev det som det sagts i ambulansen. Massor av prover, men alla var prover var bra, hur de nu kunde vara det. För hon kände sig väldigt låg, trött och hängig – och mycket långt från frisk. Läkaren sa att hon haft en panikångestattack och att det var obehagligt men inte farligt. Men det kändes svårt att tro på. Hon hade svimmat  och mindes att hon börjat känna sig illamående strax innan hon svimmade. Hon tog bussen hem och det första hon sedan gjorde var att lägga sig att sova. Sova kunde hon göra jämt, men ändå var hon trött. Trött inte bara i kroppen. Trött i huvudet. Ofta ledsen. Såg det mesta i svart. Hon borde göra något. Inte bara ligga hemma och sova eller vara inne på Facebook. Men inte ens Facebook, Instagram och allt vad det hette var roligt längre. Hon ville inte leva. Världen skull nog vara en bättre plats om hon inte fanns. Tankar av det slaget kom allt oftare. De blev som ett slags skydd mot omvärlden. woman-933488_1920
De mörka tankarna kom ofta, ibland före panikångesten. Hon hade haft fler attacker och fler resor till sjukhuset. Paniken gjorde henne desperat och dö skulle hon ändå göra. Hon tänkte inte utan ville bara somna ifrån all rädsla, all smärta, allt som gjorde så fruktansvärt ont. Alltså svalde hon allt vad hon kunde hitta av tabletter och alkohol. Men hon hade blivit hittad i tid. Arbetslösheten gjorde inte saken bättre. Ständigt dåligt med pengar, ersättningen var inte hög eftersom hon inte haft annat än ströjobb efter gymnasiet. Tur att hon kunde bo hos sina föräldrar, fast hon ville ha egen lägenhet. När hon klev på bussen för att åka till arbetsförmedlingen kom känslorna av panik tillbaka, men denna gång ihop med illamående. Hon tryckte på stoppknappen och rusade av bussen och kräktes bakom busskuren. Hon skakade hel, tårarna sprutade och så kräkas igen. Nej, hon ville inte ha det så här. Hon var redan döende. Hon hade nog en hjärntumör så ofta som hon hade huvudvärk. Eller så var det nåt med hjärtat för hela bröstkorgen kändes hoptryckt. Det värkte i kroppen. Vad skulle hon leva för? Hon tittade sig omkring och såg att hon bara hade en liten bit fram till bron över motorvägen. Och så kräktes hon igen.

portrait-1480227_1920
Inombords var hon 11 år igen och minns den äckliga andedräkten och smärtan. Han som var så snäll, som alla sa. 

Gång på gång kom minnena tillbaka. Det var tjugo år sen det började. Han som var så snäll som alla sa. Men ingen låtsades förstå vad han gjorde när han gick in till henne sena kvällar. Men alla visste. Det var nog det värsta. Hon försökte berätta och de sa att han bara ville vara snäll… På bussen hade hon känt igen lukten. Det var en gubbe bredvid henne. Han gjorde absolut ingenting, men bara själva lukten var tillräcklig för att minnen skulle skölja över henne och få henne panikslagen och illamående. Paniken rev i henne. Varför skulle hon leva? Sakta gick hon och satte sig på kanten på broräcket och tittade ner på motorvägen…
overpass-691913_1280
Överlevde hon? Fick hon hjälp att förstå sambanden mellan 11-åringens upplevelser och den vuxna kvinnans reaktioner? Är berättelsen trovärdig?
OBS! Alla likheter med nu levande personer är en ren slump. Berättelsen är fiktiv men bygger på många olika personers erfarenheter som återberättats för mig och som jag läst om, både fakta och fiktion.

Smärta utan gräns

 

tablets-381272_1920
När ingenting hjälper…

Natt. Smärtor. Behov av att komma till toaletten. Nästan omöjligt att få ben, armar och händer att följa med. Det gör helt enkelt för ont. Behovet att ta sig upp minskar inte av detta. Snarare tvärt om. Likaså svårigheterna att ta sig ur sängen till rullstolen.  Biter ihop, tar mig under ett kort skri av smärta ur sängen och ramlar ner i rullstolen. Blir sittande. Smärtan gör att det dansar svarta streck och mönster framför ögonen. Men klarar av den nödvändiga förflyttningen. Bara tre förflyttningar till innan vila i sängen.

bathroom-1228427_1920
Ibland är sträckan mellan sovrum och badrum oöverstiglig, nästan!

Väl tillbaka i sovrummet fylls dosen med smärtlindring på. Först en inventering. Vad finns att tillgå? Aha – Voltaren gel. Får bli det. Tar ett par av kommunen betalda skyddshandskar, orkar inte ta mig tillbaka för att tvätta händerna efter att salvan är insmord på de ställen som smärtar mest. Och i säng. Återigen rejält dimmig av en smärta som inte går att beskriva. Tittar på telefonen och på larmknappen som sitter på handleden. Räcker orken till i morgon förmiddag? Står jag ut med smärtan?

sink-400276_1920
Orken att rulla tillbaka till badrummet för att tvätta händerna existerar inte. Handskar blev räddningen.

Jo, orken måste räcka. Hembesök av läkare och sjuksköterska från hemsjukvården sen förmiddag. Skakar, är tårögd. Ändå finns vetskapen att många har en smärta långt värre än denna. Funderar. Vad är människan kapabel till att klara av? Smärta går inte att vänja sig vid på samma sätt som andra sinnesintryck. Obehagliga lukter slutar receptorerna att registrera om vi omges av dem längre tid och vi känner inte längre att det luktar illa. Smärtimpulser fungerar omvänt i de allra flesta fall. Det innebär att smärtan tilltar utan att orsaken till smärtan förändras. Som individ är detta ofta förvirrande. Att göra allt vad en kan för att dämpa smärtan och så får en allt ondare. Desperation av en smärta som till slut blir ohanterlig.

stress-864141_1920
Smärtan eskalerar och blir till slut ohanterlig och outhärdlig.

Det går dock att lära sig leva med detta till en del. Att rida ut smärtgenombrotten och att någonstans klara av att ha ont dygnet runt! Men vissa smärtgenombrott går inte att ta sig igenom utan hjälp, och då är det ofta så illa att ambulans till närmaste akutmottagning är vad som gäller. När det gäller den ständigt närvarande smärtan behövs även där hjälp att ställa in fungerande medicinering och då den blir övermäktig, få hjälp med att anpassa medicineringen till den aktuella situationen. Ni som följt bloggen vet att Piia-Liisa, det vill säga jag bakom knapparna, under en period haft en smärtnivå som varit högre än vad både kropp och psyke egentligen orkat med.

stethoscope-638416_1920
Läkare på hembesök. Stetoskop.

Jag har nu fått både min grundläggande medicinering och vid behovsmedicineringen förändrad så att smärtan ska hålla sig på en mer, för mig, acceptabel nivå. Hemsjukvårdens läkare och sjuksköterska kom på hembesök och vi gick igenom smärtlindringen. Nu tar det några dagar innan jag ser om framförallt förändringen av grundmedicineringen har effekt. Medicinen ska komma ut i kroppen och där lägga sig så att koncentrationen av läkemedlet förblir konstant, s.k. ”stadie state”. För första gången på flera månader var det en läkare som ingav förtroende och som därtill redan innan hembesöket läst på och hade ett förslag till förändring av min medicinering.

doctor-1228629_1920
Förberedd och påläst läkare.

Den desperation som uppstår till följd av att en smärta blir alltmer ohanterlig är svår att beskriva. Smärta som finns med dygnets alla timmar blir allt tyngre och svårare för var timme som går. Även om det bara är för korta stunder behöver de drabbade få känna en liten lindring av smärtan någon gång ibland för att orka. Det kan räcka med att få sova en hel natt utan att vakna av värk som ett exempel. En bild av att bära på ständig smärta kan vara att hålla i en väska. Kanske är den inte tung. Men om du aldrig kan ställa den ifrån dig?

Då du är tvingad att bära väskan hela tiden kommer den att upplevas allt tyngre och du flyttar den runt försöker bära den på olika sätt, men upplevelsen blir att väskan blir tyngre. Kanske känns det till slut som om du har betydligt mer än en väska att bära. Inte ens i vila får du lägga dem från dig, utan de fortsätter tynga din kropp. Till slut ger kroppen upp och någon måste hjälpa dig att ta ifrån dig de nu blytunga väskorna. Smärtgenombrottet kommer när någon slänger till dig den lilla, lilla påsen och säger: ”Den här är så lätt, klart du orkar!” Ibland orkar vi inte.

ambulance-1318437_1920
När smärtan är övermäktig.

Ibland väljer en att vara med på en aktivitet, trots att den leder till ökad smärta. För jag vet att den går tillbaka efter någon eller några dagar. Smärta ställer till mycket, men den får inte hindra oss från att leva och njuta av det vi kan.

water-battle-636761_1280
Lycka – att vara så pass smärtlindrad att det går att njuta av tillvaron.

Vad har du för erfarenheter av att ha ont? Det kan handla om alla typer av smärta. Står du ut, tiger och lider? Eller går du iväg till doktorn direkt du får ont? Kanske har du erfarenhet av att ha anhöriga med smärtsjukdomar. Berätta gärna.  

Ambulans, sjukhus och multisjuk

night-view-767852_1920
Som multisjuk är sjukhusbesök/besök på specialistkliniker ofrånkomliga.

En person som är multisjuk kommer ofrånkomligen att behöva uppsöka sjukhus för specialistvård. Förhoppningen är givetvis den att besöken är planerade med  jämna intervall och att undersökningar och provtagning görs enligt vetenskap och beprövad erfarenhet. Att de läkare den sjuke träffar är kunniga, och även intresserade av den sjukdomsbild patienten har. Därtill finns från patientens håll också behovet av samordning mellan de olika specialiteterna beroende på hur multisjukligheten ser ut. Tyvärr ser inte verkligheten ut så alla gånger. Vissa sjukdomar och syndrom faller ”mellan stolarna”. EDS (Ehlers-Danlos syndrom) är ett sådant. Smärtsjukdomar generellt har ofta låg status inom vården och sjukdomar. Konsekvenserna blir ofta att patienten skickas mellan olika kliniker, men ingen vill ta ansvaret och säga: ”Denna grupp patienter hör till oss”.

Smärtorna kan vara brännande, skärande, stickande, molande, krampande, huggande. De kan bli så intensiva att det inte längre går att stå ut med dem. Vid multisjukdom finns ofta andra symtom med som gör att smärtan blir en del i en situation som till slut blir helt ohållbar. En infektion som hos en för övrigt frisk person kan vara jobbig och besvärlig, men som är över på två till tre veckor med efterföljande trötthet kanske lika länge, kan hos den multisjuka bli till ett tillstånd som varar i månader. (Detta finns beskrivet i tidigare artiklar på bloggen.) EDS, astma, Addison sjukdom och därtill en virusinfektion som till slut satt i lungorna var vad som föranledde ambulansfärd för denna bloggare, och när orken var slut, när symtomen var så jobbiga att det inte längre var ett alternativ att vara hemma så tillkallades ambulans. När så skedde var andningen påverkad och hostan skrällande och ond. Ambulansen kom snabbt och ambulanspersonalen började direkt att undersöka på plats i hemmet.

hypertension-867855_1920
Ambulanspersonalen undersöker på plats i hemmet innan de lastar för färd till närmaste sjukhus.

När de väl undersökt bestämdes enligt triage-systemet hur allvarligt tillståndet bedömdes vara. Triage är en färgmarkering som talar om just hur allvarlig sjukdomen/skadan är. Det innebär att patienten klassas enligt färgkod: RödOrangeGulGrönBlå. Röd är livshotande och blå är inte på något sätt brådskande. Triagebedömning görs utifrån skadans/sjukdomens allvar och bedömningen uppdateras utifrån hur patienten mår och svarar på behandlingen som ges. Triagebedömning görs också på akutmottagningen. Vissa sjukdomar innebär att patienten alltid blir klassad i en för sjukdomen förutbestämd lägsta triagefärg på grund av sjukdomens svårighetsgrad. Som exempel ges en patient med Addisons sjukdom så gott som alltid orange färg. Detta oavsett anledning till varför ambulans tillkallas. Kanske har du reflekterat över att ambulansen ibland står länge utanför en bostad? Numera behandlar ambulanspersonal sjukdom och skada på plats så långt det är möjligt, och även under transport. Detta har bidragit till att öka överlevnaden på flera svåra sjukdomstillstånd och skador. I vissa fall kan behandlingen vara så effektiv att patienten inte behöver sjukhusvård utan kan bli kvar i hemmet.

ambulance-974409_1920
Ambulanspersonalen är på plats hos den sjuke och ger behandling på plats då det är möjligt. Behandlingen fortsätter under transporten till sjukhuset där endera akut- eller specialistmottagning tar över. I mitt fall blev det denna gång infektionsmottagningen som mötte upp ambulansen. Det var också infektionsläkare som ordnade med inläggning på avdelning för vidare undersökning.

Oavsett om du kommer till sjukhusets akutmottaging på egen hand eller med ambulans så görs en ny triage-bedömning. Detta kan innebära väntetider. Andra, svårt sjuka och skadade tas omhand först, precis som det ska vara. Att komma in på grund av svår smärta, så svår att det för att kunna förflyttas krävs läkemedel som ger en kort sövande effekt, innebär inte med nödvändighet att själva smärttillståndet kräver omedelbar vård. Det är inte livshotande, även om det gör outhärdligt ont och det inte längre är möjligt att vara kvar i hemmet. Astma är en sjukdom som ambulanspersonalen ofta kan behandla mycket effektivt och om de bedömer att patienten behöver följa med till sjukhuset är det för att det  behövs ytterligare behandling, eventuellt inläggning, som inte kan ges i ambulansen eller för kontroll. Och det senare innebär ofta en lång väntan på läkare och sedan transport hem.

doctor-with-patient-1404576_1920
Väl inne på sjukhuset fortsätter behandlingen. Inläggning på avdelning? Hemgång efter att ha fått hjälp? Allt beroende på omständigheterna. De allra flesta får åka hem efter behandling. Platsbrist är tyvärr ett ständigt problem på många av sjukhusen idag, och det händer att personer som skulle behöva läggas in istället skickas hem. Ofta för att återkomma snart igen. Och det drabbar ofta äldre, multisjuka personer.

För att återknyta till rubriken om multisjuka, sjukhusen och ambulansen. Multisjukdom gör att det blir svårare för både ambulans- och sjukhuspersonalen att hjälpa och behandla. Sjukdomarna påverkar varandra och det är oklart vilken specialist som ska ha huvudansvaret för behandlingen. Ibland finns prestige med som försvårar, ibland är det sjukdomar som vården saknar eller har dålig kunskap om. Både Addisons sjukdom och EDS hör till de senare. Ändå är erfarenheten den att vårdpersonalen gör vad de kan. Problemen finns i mångt och mycket på politisk nivå. Det är en systemisk politisk och samhällelig sjukdom i hur vården behandlas. Och ett av systemfelen skulle kunna vara att vården inte har lika förutsättningar i hela landet beroende på att den styrs av regioner och landsting. En annan att vården fragmenteras och att det brister både i dokumentation och rapportering mellan olika vårdgivare. En vård som ges jämbördiga och rättfärdiga förutsättningar utifrån de förhållanden som råder borde ge patienterna bättre vård och personalen bättre förutsättningar att göra ett bra arbete. Univeristetssjukhusen behöver resurser för att bedriva forskning som ett exempel. Tänk om vården kunde utformas så att resurserna som ändå finns utnyttjades på den nivå där de kom bäst till nytta. Alla behöver vi inte specialistvård alltid. Men när den behövs ska vi också ha tillgång till den inom rimlig tid. Så tänker Livets Skiftningar om vården i stort.

Vård är så mycket mer än omhändertagande av patienter. Ekonomi och dokumentation är två av hörnstenarna för att vården ska fungera bra.

Kan du känna igen det som skrivs i artikeln? Vilka är dina erfarenheter av hur vården fungerar? Berätta! Diskutera!

Länkar:
Astma
Addisons sjukdom
EDS

 

Sjukresan – en sjuk resa

snow-245285_1920
Snömodd. Ibland med isfläckar under, ibland liggande i tjocka moddsträngar mellan körbanorna oavsett om det är en bred motorväg eller en mindre väg utan ordentliga vägrenar. Riksväg 50, Bergslagsdiagonalen kallad, har t ex sådana partier som helt saknar vägren. Detta trots att R 50 är hårt trafikerad.

Mardrömsresan

För någon vecka sedan var väglaget just så som beskrivs under bilden ovan. Modd och moddsträngar med isfläckar under. Jag skulle tillsammans med min ledsagare, åka hem från sjukgymnastiken (bassängträning). Chauffören var ovan vid att köra i detta väglag, vilket fick konsekvensen att taxibussen flertalet gånger släppte från underlaget med följd av att bussen kanade lite eller sladdade. Vid ett tillfälle gick chauffören ut i en tjock moddsträng och fick ordentlig sladd. (Jag fick senare reda på att just den passagen kallas för ”dödens kurva”). Det var den tiden på eftermiddagen då det är mycket trafik och resan gick från sjukhuset där jag har min bassängträning två gånger i veckan och till hemmet. E 20 och R 50 är de två vägar som leder hem. Båda hårt trafikerade.

Jag och min ledsagare var rädda. Ingen av oss var säkra på att vi skulle komma hem eftersom chaufförens körstil (och kunskap) lämnade så mycket i övrigt att önska. Endera dikeskörning eller en sammanstötning/krock… Jag hoppades att vi skulle hamna i diket då det ger minst skador. Att vi skulle komma hem helskinnade vågade jag inte tro på. Därtill höll hen inte avståndet till framförvarande bil, som var, vad jag kunde se, en lastbil med släp. Dimmigt och dålig sikt gjorde inte det hela bättre. Utöver att hen körde illa, satt hen och mixtrade med telefonen. Visserligen hade hen handsfree, men inte på sig. Så det gick ett antal böner till vår Herre att hålla sin hand över oss och våra medtrafikanter. ”Gode Gud, låt oss komma helskinnade hem, och om inte det går låt oss hamna i diket och inte krocka med någon av alla de tunga fordon vi möter”Tack och lov – hem kom vi helskinnade. Då kom nästa prövning. Jag kör in min Permobil i bussen och backar ut den. Chauffören hade förankrat stolen i bussens golv vid fyra fästpunkter, och mig med säkerhetsbälte innan påbörjad resa. Tyvärr förekommer det brister även avseende förankring, dock inte vid denna resa. När jag ska backa ut ur bussen är jag beroende av att chauffören håller koll då jag inte har backspeglar. Jag har lärt mig hur jag ska placera min rullstol för att komma mitt på rampen. Chauffören parkerade på trottoaren utanför där jag bor, vilket i sig inte är något ovanligt. Trottoaren är bred nog att rymma bussen. Men i detta fall ställde hen bara ett hjulpar på trottoaren och det andra på gatan. Följden blev att halva rampen kom att hänga fritt ca 20 cm ovan marknivå. Hen säger åt mig att backa ut vilket jag också gör – och när jag slår i gatan, lyfter ett hjulpar från rampen och min rullstol vickar till ordentligt i sidled samtidigt som jag slår i backen.

Det gör att jag får en hård smäll som skär genom hela min kropp. Själv hann jag inte uppfatta att stolen var på väg att välta, men det gjorde min ledsagare. Jag känner bara hur ont det gör. För att ta mig upp med hela Permobilen på trottoaren och därifrån till min ytterdörr måste jag först backa ner på gatan, vända och köra upp igen. Två hårda stötar till på grund av chaufförens okunskap. Utan att ens fråga efter hur det gick skyndar hen sig sedan att fälla in rampen, stänga dörren, sätta sig i bussen och åka.

door-655235_1920
Min ytterdörr är något lättare att öppna än denna, då jag har dörr direkt från gården till min lägenhet.

Väl inomhus ska min ledsagare hjälpa mig av med mina ytterkläder och ortoser. Men det visar sig att jag kan inte röra mina ben alls. Det gör för ont. Jag försöker få i mig smärtstillande och medan vi väntar på att medicinen ska ha effekt ringer ledsagaren beställningscentralen för att anmäla det inträffade. Förut har vi som kunder haft möjlighet att nå ansvarig trafikledare, men det är borttaget. Anmälan om sådana här händelser ska numera ske till personalen på beställningscentralen. De ska sedan föra den vidare till den som är ansvarig (och om jag förstått rätt) också deras chef. Det ledsagaren får reda på är att chauffören inte hade någon körning efter. Det fanns med andra ord ingen anledning till den stress hen uppvisade i sitt körsätt. Att få någon återkoppling av en anmälan är i stort sett omöjligt då det inte går att få kontakt med trafikledaren.

Ytterplaggen får jag med benäget bistånd av min ledsagare av mig förhållandevis omgående. Men skorna går inte alls. Det gör för ont. Det tar cirka en halvtimme från det att jag fått i mig min medicin till dess att den har börjat ha lite effekt. (Full effekt har den först efter någon timme). Då kunde jag försiktigt börja klä av mig. Eller rättare sagt, kläs av. Jag har svårt med att ta på och av kläder i vanliga fall, nu var det en pärs, trots bra hjälp. Att få av alla ortoser var bara det en prövning. (Exempel på ortos) Det är många kardborrband och olika knäppningar som ska lossas. Jag har dryga tiotalet ortoser från fotlederna till axlarna för att mina leder ska hållas stabila då jag befinner mig i rörelse. Utöver att ortoserna stabiliserar bidrar de till en viss smärtlindring.

När jag så fått hjälpa att byta om, badkläderna upphängda och jag placerad i sängen kunde jag äntligen slappna av.

tying-792104_1920
En mycket elegant form av ortos 😉

Jag önskar av hela mitt hjärta att jag skulle kunna säga om denna resa: Detta var en engångsföreteelse. Men så är inte fallet. Det är alldeles för vanligt att chaufförer, kanske främst de som kör samhällsbetalda resor med personbilar, kör illa och tyvärr ofta olagligt. Resor som för oss som är beroende av sjukresa/färdtjänst kan innebära allt från ”vanlig” åksjuka till skaderisker på grund av att exempelvis rullstolar inte förankras. Resenärer har också fått dyrbara rullstolar skadade på grund av att föraren t ex inte förankrat rullstolen. En chaufför kastade som exempel min rullstol i asfalten då hen inte kunde fälla ihop den! (Innan jag fick Permobil). Det har också skett allvarliga olyckor med dessa fordon inblandade. Under alla år jag rest med sjukresa (mer än 20 år) och färdtjänst så har det varit för många incidenter. Flera resor har också fått avbrytas på grund av chaufförens körsätt och vägval. Ambulans har fått tillkallats eftersom jag blivit sjuk av resan i sig!

traffic-lights-49698_1920
Hemresan från träningen på sjukhusets rehabavd blir avbruten på grund av att jag blivit sjuk av resan hem och slutar med ambulans tillbaka till sjukhuset. Det har inträffat några gånger. Varje gång är en för mycket.

Har du själv varit med om någon resa du helst skulle vilja glömma? Är du ledsagare och åker med anhöriga eller brukare?
Vilka är dina erfarenheter av det som kallas samhällsbetalda transporter?

Vilka krav tycker du att en resenär kan ställa på en chaufför som kör sjuka/funktionshindrade personer?
Är det skillnad att åka en vanlig taxiresa och en sjukresa med taxi?
Kanske du som läser själv är yrkeschaufför? Berätta gärna vad du tycker.

Eftersom jag gillar kommentarer får du mycket gärna berätta och reflektera kring detta.

 

Har du verkligen så ont?

fireworks-728527_1280
När smärtan exploderar i kroppen…

Kanske kan rubriken tyckas märklig. Men det är en fråga jag fått många gånger från framförallt läkare. Ibland formulerad som ett påstående: ”Du kan inte ha så ont”. Vissa läkare anser sig kunna bedöma hur ont jag har. De ifrågasätter min smärtupplevelse och följden blir inte alltför sällan den bedömningen att jag egentligen inte söker akutmottagningen på grund av min smärta. Istället blir läkarens bedömning att jag egentligen har abstinensbesvär och vill ha mer av de opiater jag har som smärtlindring. Dömd, på förhand och utan några egentliga belägg för det, som läkemedelsmissbrukare.

För så ont som jag säger att jag har, kan jag inte ha enligt dessa läkare. Då skulle jag uppvisa andra symtom. Symtom på svår akut smärta. De symtom jag har ”räcker inte till” och misstolkas som abstinens alternativt som överdosering. Båda tolkningarna förekommer. Ingen av dem är med sanningen överensstämmande.

injection-519388_1280

När jag kommer med ambulans till sjukhusets akutmottagning har jag så ont som jag säger att jag har. Överrörligheten har hos mig övergått till en slags låsning så att jag blir som om jag vore förlamad från midjan och ner. Varje rörelse gör då fruktansvärt ont. Så ont att jag själv inte förmår röra mig. Den smärtlindring jag har hemma räcker inte längre. Jag behöver hjälp.

Jag vill passa på att dela Dr. Eric Ronges utomordentliga blogg om EDS/HMS. Dr Ronge skriver framförallt om barn och unga med denna sjukdom, men mycket äger sin giltighet även på oss som för länge sedan passerat denna tid i våra liv. Kanske har vi barn och eventuellt även barnbarn med denna sjukdom. cardiac-217140_1280
Foto: Arkivbild Pixabay.com

 

Dr Eric Ronge:

Ja, dom är många. både bland lekmän och inom sjukvården.

En orsak är att det ständigt betonas så mycket kring enbart överrörligheten. Alla har då träffat mycket överrörliga individer som aldrig/sällan har ont. Alltså, överrörlighet inget att fästa sig vid anser man.

Visst! så är det. Överrörlighet/hypermobilitet är så pass vanligt i befolkningen att man inte kan betrakta det som en allvarlig riskfaktor generellt. Vi har akrobater och dansare som drar nytta av en flexibel kropp, men det har också visat sig att vissa av dem faktiskt får  smärtproblem som kan lägga krokben för karriären.

En mycket flitig och produktiv forskare kring allehanda smärtproblem hos unga människor är Marja Mikkelsson med medarbetare i Tammerfors Finland.

1996 publicerade hon följande artikel. Joint hypermobility is not a contributing factor to musculoskeletal pain in pre-adolescents.

Men samma forskargrupp  konstaterar nu att hypermobilitet är starkt förknippat med kronisk smärta hos unga människor.
Risk factors for development of non-specific musculoskeletal pain in preteens and early adolescents: a prospective 1-year follow-up study
där följande kan läsas ”…recently we have identified hypermobility as a strong contributing factor for long-term persistence of musculoskeletal pain in Children.”

Detta samband kommer fram då man studerar en grupp unga människor med ”kronisk smärta”.  Man finner då att överrörlighet är mycket vanligare än hos andra.

Enligt min erfarenhet är den ”synliga” överrörligheten och Beightonpoängen ej det primära för att ställa EDS-ht/HMS diagnos –  utan övertygande ärftlighet, subluxationer som ibland kan vara relativt diskreta plus kroniska smärtor och ofta inslag av kronisk trötthet, det är de huvudsakliga argumenten som jag anser talar för ett hypermobilitetssyndrom     d v s EDS-ht/HMS, ja kan vara den klassiska typen också.

Hoppas nu att ett sådant synsätt kan vinna gehör vid kommande världssymposiet om EDS i maj, så att vi kan fasa ut de missledande gamla kriterierna.

Hoppfullt är också följande artikel ang EDS-ht och smärta, nyligen publicerat av expertteamet i Ghent, ”EDS forskningens Mecka”.
Chronic pain in patients with the hypermobility type of Ehlers-Danlos syndrome: evidence for generalized hyperalgesia.

anar lite morgonluft…!”

Dr. Eric Ronge

 

Tack till Dr. Eric Ronge
//Piia-Liisa Pisal

sunrise-209146_1920
Soluppgång