När livet gör ont

När själva livet gör ont. Så ont att allt bara blir nattsvart…

OBS! Denna text är fiktion, men tankar och händelser skulle kunna vara hämtade ur det verkliga livet. Artiklar likt denna har beteckningen TW (triggervarning) då de förekommer i textsamlingar kring psykisk ohälsa.

depression-388872_1920
Förvirring, känsla av att inte veta vem jag är, oro, ångest, panik! Vart ska jag ta vägen? Vart ska jag fly?

Kvinnan var helt panikslagen och visste inte vart hon skulle ta vägen. Hjärtat klappade snabbt och hårt, hon andades ytligt, snabbt. Bröstkorgen kändes som om den skulle sprängas, huvudet likaså. Hon var övertygad om att hon var döende. Personer talade till henne, men hon hörde inte vad de sa. Till slut smög sig ett enda ord igenom. Panikångest. Nej, det stämde inte, hon skulle dö, här och nu och hörde någon skrika. Insåg inte att det var hennes eget förtvivlade rop på hjälp. Hon blev allt mer yr och så blev det svart. Nästa minne är i ambulansen på väg till akutmottagningen.
ambulance-1318437_1920
Första frågan: – Dör jag?
– Nej, du kommer inte att dö, sa en mjuk röst till henne. Du har haft en panikångestattack och hyperventilerade tills du svimmade på grund av den.
– Men hjärtat? Det gör ont i hjärtat, sa hon och kände återigen symtomen komma tillbaka.
Det sved till lite i handen och så kände hon hur hjärtat lugnade ner sig.
– Vad gör du? Vad gav du mig?
– Du fick en dos ångestdämpande och lugnande medel. På sjukhuset kommer de att ta massor av prover och kontrollera hjärtat igen.
Då upptäckte hon att hon hade sladdar som satt fast på plattor på sig. Hon visste att det var EKG, en koll av hjärtat. Men varför kollar de hjärtat om det inte är hjärtat, tänkte hon tyst för sig själv. Hon fick svaret utan att behöva fråga då ambulanspersonalen sa:
– Vi kollar alltid hjärtat på dem med en så kraftig panikattack som du haft. Detta för att vara säkra på att det inte finns något hjärtfel. Ditt hjärta beter sig precis som ett friskt hjärta ska göra. Det slår lite hårdare och fortare än vanligt. Men det är en frisk reaktion vid den typ av ångest som du har. Har du varit med om detta tidigare?
– Nej, aldrig, sa hon och så började hon gråta.hospital-699468_1920
På sjukhuset blev det som det sagts i ambulansen. Massor av prover, men alla var prover var bra, hur de nu kunde vara det. För hon kände sig väldigt låg, trött och hängig – och mycket långt från frisk. Läkaren sa att hon haft en panikångestattack och att det var obehagligt men inte farligt. Men det kändes svårt att tro på. Hon hade svimmat  och mindes att hon börjat känna sig illamående strax innan hon svimmade. Hon tog bussen hem och det första hon sedan gjorde var att lägga sig att sova. Sova kunde hon göra jämt, men ändå var hon trött. Trött inte bara i kroppen. Trött i huvudet. Ofta ledsen. Såg det mesta i svart. Hon borde göra något. Inte bara ligga hemma och sova eller vara inne på Facebook. Men inte ens Facebook, Instagram och allt vad det hette var roligt längre. Hon ville inte leva. Världen skull nog vara en bättre plats om hon inte fanns. Tankar av det slaget kom allt oftare. De blev som ett slags skydd mot omvärlden. woman-933488_1920
De mörka tankarna kom ofta, ibland före panikångesten. Hon hade haft fler attacker och fler resor till sjukhuset. Paniken gjorde henne desperat och dö skulle hon ändå göra. Hon tänkte inte utan ville bara somna ifrån all rädsla, all smärta, allt som gjorde så fruktansvärt ont. Alltså svalde hon allt vad hon kunde hitta av tabletter och alkohol. Men hon hade blivit hittad i tid. Arbetslösheten gjorde inte saken bättre. Ständigt dåligt med pengar, ersättningen var inte hög eftersom hon inte haft annat än ströjobb efter gymnasiet. Tur att hon kunde bo hos sina föräldrar, fast hon ville ha egen lägenhet. När hon klev på bussen för att åka till arbetsförmedlingen kom känslorna av panik tillbaka, men denna gång ihop med illamående. Hon tryckte på stoppknappen och rusade av bussen och kräktes bakom busskuren. Hon skakade hel, tårarna sprutade och så kräkas igen. Nej, hon ville inte ha det så här. Hon var redan döende. Hon hade nog en hjärntumör så ofta som hon hade huvudvärk. Eller så var det nåt med hjärtat för hela bröstkorgen kändes hoptryckt. Det värkte i kroppen. Vad skulle hon leva för? Hon tittade sig omkring och såg att hon bara hade en liten bit fram till bron över motorvägen. Och så kräktes hon igen.

portrait-1480227_1920
Inombords var hon 11 år igen och minns den äckliga andedräkten och smärtan. Han som var så snäll, som alla sa. 

Gång på gång kom minnena tillbaka. Det var tjugo år sen det började. Han som var så snäll som alla sa. Men ingen låtsades förstå vad han gjorde när han gick in till henne sena kvällar. Men alla visste. Det var nog det värsta. Hon försökte berätta och de sa att han bara ville vara snäll… På bussen hade hon känt igen lukten. Det var en gubbe bredvid henne. Han gjorde absolut ingenting, men bara själva lukten var tillräcklig för att minnen skulle skölja över henne och få henne panikslagen och illamående. Paniken rev i henne. Varför skulle hon leva? Sakta gick hon och satte sig på kanten på broräcket och tittade ner på motorvägen…
overpass-691913_1280
Överlevde hon? Fick hon hjälp att förstå sambanden mellan 11-åringens upplevelser och den vuxna kvinnans reaktioner? Är berättelsen trovärdig?
OBS! Alla likheter med nu levande personer är en ren slump. Berättelsen är fiktiv men bygger på många olika personers erfarenheter som återberättats för mig och som jag läst om, både fakta och fiktion.

När tröttheten tar över

Trötthet utan gräns…

homeless-1070399_1920
Trötthet utan gräns

I denna artikel återkommer tröttheten. Inte det som kan kallas en frisk trötthet, det vill säga den trötthet som uppkommer efter fysisk och psykisk ansträngning eller den trötthet som beror på att det är dags att ha sin dygnsvila. Vanligtvis har vi dygnsvilan nattetid, men för dem som har ett skiftesarbete kan vilan ligga på andra tider av dygnet. Det är frisk, normal trötthet. Sedan finns den trötthet som uppstår då vi som individer utnyttjat mer av vår energi än vanligt. Vi har så att säga varit inne och nyttjat energikrediten. Som frisk har de flesta en sådan kredit att nyttja. Omfattningen varierar givetvis från person till person. Den går att återställa genom längre vila och avkoppling såsom exempelvis semester. För att återställa energikontot inklusive dess kredit krävs mer än sömn. Det krävs att vi ges möjlighet till avkoppling även i vaket tillstånd. Att vi får göra sådant som fyller på vårt energikonto. Förhoppningsvis är ledigheten tillräckligt lång både för att nollställa krediten samt att fylla på kontot så att det finns att ta av då vi åter går i tjänst.

civilian-service-63616_640 (1)
Oavsett arbete är semester en nödvändighet för att fylla på energikontot.

Arbetslöshet, sjukdom, studier eller andra orsaker kan göra att vi, utöver avsaknaden att ha något att återgå till, också saknar möjlighet att vara ledig. Som student är sommaren ofta den möjlighet som finns att tjäna extra pengar. Lite beroende på ålder och situation och om pengarna är en absolut nödvändighet för försörjning över sommaren, eller om det är pengar som kan sparas till terminstiden och fortsatta studier. Vissa kanske har möjligheten att använda intjänade pengar till välbehövlig rekreation. För dem som är arbetslösa är sommaren en chans att kunna fylla upp en ofta mager kassa något, men den vila som även de skulle behöva kan vara svår att finna. Kvar är gruppen som på grund av sjukdom av olika slag inte kan förvärvsarbeta. En del har aldrig kunnat, andra har många års arbete bakom sig och kanske var det också arbetet som till slut tog för mycket så energikontot blev ”övertrakasserat” så rejält att (stress)sjukdomen blev ett faktum. Med detta kom också denna förlamande trötthet och smärtan. Den smärta som många redan innan kraschen levt med i flera år. Men tröttheten är ofta svårare att hantera än smärtan. Smärta går att lindra, åtminstone till en del om än sällan helt.

planet-519937_1280
När kraschen väl är ett faktum.

Energikontot är tömt och krediten utnyttjad till max. När smärtan lade sig något efter förändringar i medicineringen tillfördes även en del till energikontot. Men det saknas insikt om var denna energi lades. Glädjen över den minskade smärtan var så stor att energin, kapaciteten, helt glömdes bort. Upplevelsen var ju den att orken ökade i takt med att smärtan minskade. Och det stämde. Men bara till en del och bara en kortare tid. Den förlamande trötthet som tidigare skrivits om i inläggen Trötthet – de lux och Utmattad med EDS -ht som exempel. Som hemmavarande och multisjuk behövs möjlighet att fylla på energikontot, men det är inte alltid enkelt. Tänk om det fanns en lag om semester för oss alla som är multisjuka. En lag som gav oss semester från sjukdomen i några dagar. Som gav oss möjlighet till att få komma ut och fylla på våra energidepåer. Som det är nu tar tröttheten överhand alldeles för ofta. Upptäckten att 20 minuter har försvunnit! Sömnen har tagit den tiden utan att det uppmärksammats förrän vid uppvaknandet. En obehaglig överraskning att bara somna från en stund utan att vara medveten om det.

cat-201118_1280
Mitt under pågående aktivitet kommer sömnen oinbjuden.

Men skulle det inte bli bättre med mer smärtlindring? Smärtan dämpades och orken började så sakta återkomma. Nattsömnen blev bättre. Men tröttheten dagtid återkom efter en liten tid, trots betydligt bättre nattsömn än tidigare. En trötthet som tycks sitta i dygnet runt, och som därtill inte klarar några aktiviteter. Att vara hemifrån några timmar mitt på dagen dränerar kroppen totalt på energi. Det är att utsätta energikontot för rena trakasserierna. Och det går så hårt åt detta konto att det tar dagar att nollställa! Återställa och skapa en energibuffert tycks omöjlig. Sen eftermiddag och tidig kväll är tröttheten nästan jobbigast. Somnar inte, men är inte heller riktigt vaken. Ligger till stor del och slumrar. Att försöka prata med någon leder så gott som alltid till att jag somnar ifrån samtalet. Nätterna är ofta vakentid, men även vid sömn är tröttheten dagtid lika besvärande som efter vaknätter.

dog-455651_1920
Helt utslagen, och somnar oavsett plats och aktivitet!

En tanke är om alla vaknätter på grund av smärtan bidragit till utmattningen nu, för trots allt sover jag de flesta nätter. Eller har aktivitetsnivån ökat så jag överskrider min kapacitetsgräns? Det är så mycket som finns att göra trots allt. Sova kan jag göra någon annan dag. Men visst finns det drömmar om att vara vaken och framförallt – tänk att vara pigg, alert och klara av att vara och göra det som passar för stunden.

Hur tänker du kring trötthet, utmattning, energikonto. Går det egentligen att ”övertrassera” energikontot? Kan orken ta helt slut? Berätta gärna om dina erfarenheter!

tired-hikers-249683_1280
Aktivitet leder ofrånkomligen till utmattning i flera dagar.

Hemtjänsten, semestertider och vikarier

bedroom-374977_1920
Är det du som har bäddat min säng idag?

Sol, sommar och semester. För den ordinarie personalen som arbetar resten av året. För dig som annars studerar eller är arbetslös innebär sällan sommaren någon större chans till ledighet. För sommaren är vikariernas tid. Du som är vikarie inom hemtjänsten ska veta en sak: Du är välkommen hem till mig. Du behövs för att jag ska kunna fungera. Du behövs för att ordinarie personal ska kunna orka arbeta resten av året. Kanske är du student och har en tuff termin bakom dig och tog studenten i början av juni, eller har varit arbetslös och äntligen fått arbete. Någon är timvikarie, och någon kanske nyss har gått i pension, men vill ut och arbeta lite. Några känner jag redan, andra har jag aldrig träffat.

dishwasher-526358_1920
En av arbetsuppgifterna kan vara att sköta disk och enklare matlagning.

När ni som helt nya ska börja på det som för flera är ert första arbete har jag som brukare, en del tankar och funderingar. För det är skillnad på att studera och att arbeta och det kan även vara stor skillnad på olika arbetsplatser inom hemtjänsten och även på samma arbetsplats, beroende till vilken brukare ni ska till. Förhoppningsvis har ni fått en bra introduktion, med både genomgångar och möjlighet att gå bredvid några arbetspass. Det hanns inte med? Ett arbetspass bredvid och nästa pass var den du skulle gå bredvid sjuk. Ett eller två pass bredvid är inte ovanligt för att sedan kastas direkt in i arbetet. Min förhoppning är att några ordinarie var i tjänst. En ordinarie, två vikarier som arbetat sedan påskhelgen på timmar och tre helt nya och så den schemaraden som ni inte fick in någon vikarie på…

Att ha delegering är viktigt och innebär att få ge mediciner, såsom insulin, på uppdrag av sjuksköterskan. En av alla som kom hade delegation. Utöver ordinarie arbetsuppgifter, det vill säga fasta besök, tillkommer larm. Många av oss brukare har trygghetslarm som är kopplade till larmcentralen. Om någon av oss behöver akut hjälp kan vi trycka på en larmknapp vi bär på oss och kommer då att få tala med en av larmcentralens operatörer som har hand om just trygghetslarmen. Larmet går sedan vidare till hemtjänsten och den grupp/person som ansvarar för området där jag som larmar bor. Är det mycket akut kan givetvis ambulans eller anat ”blåljusfolk” larmas ut samtidigt. Men på mindre orter finns sällan avsatt extra tid för larm utan det sköts av ordinarie personalstyrka.

woman-593456_1280
Smärtan har blivit övermäktig och orken att vänta på det ordinarie besöket finns inte. Då är det helt rätt att larma på hjälp. Ett så kallat tyst larm där operatören inte får någon kontakt alls prioriteras alltid.

Som ny på en arbetsplats är det mycket att tänka på. Kanske är det ditt första arbete. Men även för dig som har arbetat många år och kan yrket så kan det vara nytt. Vi känner inte varandra, än. Lagom som ni fått ihop arbetspasset och fördelat jobben efter bästa förmåga får ni larm. Någon har ramlat och de som känner brukaren vet att ni måste gå två. Där föll planeringen. Stressen kanske redan har tagit sitt järngrepp om er. Och så ska ni vara snälla och rara när ni kommer till oss. Och nästan alla av er är det också, med enstaka undantag. Det förekommer personal som beter sig illa, som gör illa och som gör allvarliga fel. Personligen har jag under alla år jag haft hjälp råkat ut för någon enstaka händelse, så för mig är det mycket ovanligt.

Lyssna på mig. Jag lovar att, om jag kan, tala om vad jag vill ha hjälp med. Om du inte kan ge mig, eller inte förstår vad jag behöver för hjälp – be då om hjälp från en kollega. Det finns ingen som kan allt direkt, oavsett vana. Även om jag skulle vara 94 år och dement, eller 55 och förefalla rejält onykter behöver jag din hjälp med kanske både personlig hygien, omvårdnad och  hushållsarbete. Väldigt många av oss har mycket ont. Min sjukdom kan göra att jag sluddrar, svamlar och har svårt att koordinera mina rörelser. Det syns exempelvis inte att mina händer inte fungerar. Därför borstar du mina tänder, duschar och smörjer in mig. Därför brer du mina smörgåsar, kokar kaffe och värmer min mat. Än så länge klarar jag mitt tangentbord (men det syns inte att hjälpmedelscentralen har ordnat med en anpassning av det).

stock-624712_1920
Telefonen kan jag använda för telefonsamtal och för att ta emot SMS. Skriva är för svårt. Datorn däremot är min kontakt med med omvärlden. Den ersätter både radio och TV och delvis telefonen. 

Till er alla som arbetar som vikarier inom hemtjänsten: Ni ska veta att ni behövs och att ni är välkomna. Män och kvinnor, unga och gamla och från världens alla länder. Precis som ni är olika är vi som behöver er hjälp det. Behandla mig som en person du bryr dig mycket om. Jag ber om vård på ett professionellt, men personligt sätt. Jag är inte ett ting, utan en levande människa med minnen, tankar, känslor. Jag kan vara glad, arg, rädd eller ledsen. Jag kanske ber att du inte kommer till mig någon mer gång och kanske är jag rädd eller osäker inför dig. Kom då ihåg att det har en anledning av något slag, men att det mycket sällan beror på just dig som person. Kanske är det du som är rädd eller osäker inför mig? Säg till, det bättre att du då får gå till någon annan. Personkemin stämmer inte alltid och det är OK!

health-621352_1920
Fråga om du inte vet. Prata med mig som du hjälper. Ta ingenting för givet. Det är inte säkert att mellanmål betyder samma sak för dig som för mig!

När nu sommaren gått in på andra halvan och hösten närmar sig hoppas jag att ni vikarier har haft det bra. Till er ordinarie: Välkomna tillbaka efter en välbehövlig semester.

Tack till all personal inom hemtjänsten!

Tv: Skagen, Danmark. Th: Inflygning över Salzburg
Hur har du haft på ditt sommarjobb eller under semestern? Berätta gärna om sommarjobb, vikariat och semestrar som du särskilt minns. Från i år eller från andra tider. Sådant du aldrig glömmer, oavsett anledning!

Att leva som andra

Tänk dig ett liv där du kan göra det du vill, när du vill. Tänk dig ett liv med friheten att välja själv vad du vill göra, var du vill vara och med vem eller vilka du vill umgås med. Tänk dig ett liv där du utan att fråga, kan tacka ja till en inbjudan på en fika. Tänk dig ett liv utan smärta. Tänk dig ett liv helt enkelt!
coffee-608968_1280 - kopia

Vad är nu detta, kanske du undrar? Det är väl inte några konstigheter. Det är verkligheten. Men arbetet då? Om man har ett arbete att gå till. Oavsett arbete eller arbetslös ställs krav på aktivitet. Inkomst från  exempelvis arbete är en förutsättning för frihet. En inkomst ger mig möjlighet försörja mig och att, om jag vill, vara aktiv på min fritid utifrån mina intressen som alla andra. Men gäller detta verkligen alla?

working-1056596_1280

Nej, det finns något som sätter käppar i hjulet för en del av oss. Vi kan väl kalla det för funktionshinder eller funktionsnedsättning. Ni vet de där orden som dyker upp ibland i någon debattartikel, eller som någon talar om på TV i något program. Ofta bara några minuter för att sedan gå vidare till något annat, mer intressant ämne.

Lagstiftningen talar om funktionshindrades rätt att leva som andra. I två lagar, Socialtjänstlagen (SoL) 5 kap. 7§ står under rubriken Människor med funktionshinder: (…)Socialnämnden skall verka för att människor som av fysiska, psykiska eller andra skäl möter betydande svårigheter i sin livsföring får möjlighet att delta i samhällets gemenskap och att leva som andra”. I Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) står under Inledande bestämmelser 1 kap. 5§: Verksamhet enligt denna lag skall främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet (…) Målet skall vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra. Min definition av funktionshinder är i denna text något som hindrar mig från att vara som alla andra och som gör att jag därför har svårigheter eller måste avstå från sådant som en icke funktionshindrad person tar för självklart. (Länk till Wikipedia. Definition och beskrivning av begreppet funktionsnedsättning)

motorized-wheelchair-952190_1920

Att vara funktionshindrad innebär att jag inom vissa områden inte kan fungera som ”alla andra”. Ändå säger lagen att jag som funktionshindrad har den rätten. En rätt som jag hindras från att utnyttja. Ett väl anpassat samhälle skulle minska mitt funktionshinder, och underlätta för mig att delta i samhällslivet just som lagen det står i lagen. Det vill säga, som alla andra. Vilka nu alla andra är! Jag har, som synes, valt att definiera gruppen ”alla andra” som de som på egen hand kan nyttja den service som finns i ett samhälle utan större problem.

hand-65688_1280
Ovälkommen, eller?

Jag är rullstolsburen och har därutöver ständig svår smärta. Det skulle inte behöva vara något problem i sig, men är det ändå många gånger. Problem som gör att jag inte kan fungera i samhället som ”alla andra”. Mitt funktionshinder uppstår egentligen först i de situationer när jag på grund av något slags hinder inte kan vara/göra/delta som alla andra (Läs: Icke funktioshindrad). Jag kan, som exempel, på grund av smärtan inte köra bil, utan är hänvisad till färdtjänst. Färdtjänst är enligt lagen en form av kollektivtrafik för oss som av olika anledningar inte kan resa med den vanliga kollektivtrafiken.

Men för att nyttja färdtjänsten krävs bokning i förväg. Om det gäller en planerad aktivitet ska resan bokas senast dagen innan. Vid bokningar samma dag får väntetiden på, i mitt fall taxibuss, vara upp till två timmar. Jag tar mig inte ombord på buss/tåg och jag klarar inte av de stötar, krängningar och vibrationer som det innebär att resa kollektivt. På så sätt skapas funktionshinder i samhället minst i lika hög utsträckning som att jag är funktionshindrad. För oss landsortsbor är detta vardag även för många friska som reser med kollektivtrafik, ska väl tilläggas. Skillnaden blir dock mycket tydlig då ja kommer in till en stad och behöver förflytta mig längre än vad jag kan med min Permobil.

bus-17158_1920
Var är hållplatsen? Hur tar jag mig dit? Kommer jag ombord?

Ett annat exempel är om jag vill handla i den lilla stad där jag bor. De allra flesta butiker är belägna i äldre fastigheter och har några trappsteg in. För att komma in till dessa finns i vissa fastigheter bakdörrar som går att åka in genom. Men då är det istället trångt så att det blir svårt av den anledningen. Apoteket, Systembolaget, ICA och några få butiker till tar jag mig in på. Likaså kommunhus, bibliotek, vårdcentral och turistbyrå. Men det är många ställen jag inte kommer in på. Ibland saknas dörröppnare som försvårar, ofta är det alldeles för trångt.

store-945705_1920
Kommer jag in med Permobilen?

Jag vill på detta sätt försöka att visa på hur det som vi så ofta tar för självklart inte är det för alla. Som rullstolsburen och med svår smärta till följd av sjukdom är stora delar av samhället stängt för mig. Jag är dessutom beroende av andra för att kunna göra det som för dig som frisk är så självklart att du inte ens tänker på det! Jag måste också ha ledsagare med mig utanför min bostad vad än jag ska göra. Idag har jag ledsagning genom hemtjänsten. Rent praktiskt innebär det att jag aldrig kan göra något spontant. Allt måste planeras i flera dagar i förväg, även det som är ett kort ärende för den friske.

man-791049_1920

Hur var det det stod i lagen nu? ”Att leva som andra…”?

Vad är ”att leva som andra för dig”?  Berätta gärna! Du får gärna dela med dig av din erfarenhet av funktionshinder oavsett om du själv är funktionshindrad/har en funktionsnedsättning eller erfarenhet/kunskap du tillägnat dig på annat sätt.
Allas tankar och erfarenheter är lika välkomna!