EDS -ht: När händerna sviker…

 

sun-382744_1280
Att hålla ljuset i sin hand, en fungerande hand som fylls av kärlekens ljus. Drömmar om en annan tid, ett annat liv.

Återigen dessa händer. Händer, fingrar, armar och axlar som sprängvärker. Smärta som är nästan omöjlig att dämpa. Varje tryck på tangentbordets knappar gör ont. Ändå kan jag inte låta bli att skriva. Det är som vore det ett tvång att få orden på pränt. Jag måste få skriva. Utan denna ventil skulle jag gå under. Därför fortsätter jag att skriva. Jag slåss mot min egen kropp, mot den genetiska förändring som benämns Ehlers-Danlos syndrom, hypermobilitetsvarianten. För paradoxalt nog kan jag vrida och vända fingrar och händer lite hur som helst. Det finns ingenting som riktigt håller ihop min kropp. Ibland känner jag mig som ett pussel där bitarna ligger i en hög och det plockas bland dem planlöst. Lederna i kroppen känns som om någon just tagit dem och tryckt till såsom bilden visar. Det gör ont, mycket ont, och det ger mig dessutom det som nu kallas en ”funktionsvariation”. Jag sitter i rullstol. Händerna är bara en del av min kropp som är påverkade av svår smärta. Rullstolen beror på att bäckenet inte förmår hålla kroppen i upprättstående och gående mer än några få steg.

pieces-of-the-puzzle-592798_1920
Min kropp känns ibland som ett pussel där delarna ännu inte är på plats, eller lagda och hopsatta med våld. Det blir inte någon ordning på mina leder och muskler och stundtals är det omöjligt att få kroppen att fungera. 

Född med en genetisk defekt. En defekt som finns där och som i sig inte förändras. Men denna defekt får konsekvenser för hela livet. Smärta och funktionsförändringar av olika slag kan beskrivas i termer av progressivitet och skov även om den genetiska defekten är konstant. EDS är med andra ord inte ett progressivt syndrom, men dess konsekvenser kan vara progressiva!  Detta totala beroende av fungerande händer och konsekvenserna när händer och fingrar inte vill som mitt huvud vill. Inte kunde jag drömma om vilka konsekvenser det skulle komma att bli då jag var 18 år gammal, på reumatologens mottagning och där fick den diagnos som bara några år senare skulle komma att bli känd under namnet fibromyalgi. 30 år senare på neurologmottagningen fick jag den bakomliggande diagnosen. Ehlers-Danlos syndrom – hypermobilitet med fibromyalgi som följdsjukdom och även som förklaring till smärtan jag levt med i så många år.

connect-20333_1920
Händer. Fingrar. Har du tänkt på hur viktiga dina båda händer är. Hur skulle det vara om dina händer inte fungerade?

Reden i tidig ålder började grovmotoriken försämras.  Hur jag än försökte så var det vissa saker jag bara inte klarade av.  Länken från dr E. Ronges blogg beskriver symtom vid just EDS -ht. Utifrån den beskrivningen är det enkelt att se varför exempelvis gymnastiken var svår att klara av på samma villkor som de friska barnen och ungdomarna. Finmotoriken försämrades successivt även den och jag kom att bli alltmer fumlig. Varje bokstav gör ont att skriva, och det kan skära långt upp i armbågar och axlar. Många av de små lederna i mina händer är ansatta av artros. Ben skrapar mot ben, tumme, tumgrepp och pekfingrar bara värker. Smärtan och tröttheten var och är ständiga följeslagare. Ja, nu vet jag att jag både klagar och gnäller. Men just nu, i denna stund, måste jag få släppa ur mig all min frustration, sorg och även ilska över att en så vital del av min kropp valt att sätta sig på tvären. Utöver händer och fingrar smärtar armbågar, axlar och nacken, vilket också påverkar förmågan att använda mina händer.

Att hålla i saker, att överhuvudtaget använda händerna blir till en smärtsam upplevelse!

Mitt mål är att bibehålla så mycket det går av den funktionsförmåga jag ändå har. Även ögonen påverkas negativt av EDS då ögonmuskulaturen, enligt den optiker jag går hos, består till över 90 % av bindväv. Dimsyn och migränliknande huvudvärk är symtom som jag personligen kopplar samman med synproblem. Kombinationen att se dåligt och att vara fummelhänt är inte lyckad! Att använda telefonen för att skriva låter sig knappast göras. Jag fumlar för mycket för att klara av telefonen.

Vilka blir då konsekvenserna av att händer och fingrar inte fungerar? Som sagt så är det svårt att skriva på ett lätt trådlöst tangentbord. Det är också svårt att skriva för hand. Ibland är det nödvändigt att skriva för hand och då händer följande: Ofrivilliga rörelser i handen gör att skriften blir att likna ett barns skrift, med streck och andra ovidkommande  mönster som gör texten nästan oläslig. Vid trötthet därtill ”krymper” bokstäverna och de blir mycket små. Upprepade försök görs ofta, varvid det därtill blir som ett enda oläsligt stycke text. Känslorna när jag sedan ska tyda min egen text – och inte kan det är sorg. Inte sällan kommer tårarna. Att ha tappat förmågan att skriva läsligt gör ont, mycket ont!


Att sitta med en kopp kaffe, läsa en tidning, skriva på datorn eller kanske skicka iväg ett SMS till en god vän. Några rader i en dagbok av något slag. Självklarheter för den som kan läsa och skriva, kan tyckas. Var rädd om dessa. De kan försvinna fortare än vad en anar! Och var tacksamma för den förmåga du har! Att kunna skriva och läsa obehindrat är inte, som jag själv trodde för bara något år sedan, något att ta för givet.

 

När händerna inte lyder… EDS-ht

cup-1031774_1920
 Återigen rann kaffet över mig istället för i mig. Trots anpassad mugg vek sig handlederna och kaffet rann ut. För vilken gång i ordningen vet jag inte, men det var andra gången bara idag. Satt kvar i sängen och klarade mig bra. Men sängen behövde bäddas ren.

Händer som inte vill. Händer som värker. Händer som egentligen kanske borde låta bli tangentbordet. Artros i tumbasen på båda händerna. Fingerleder som låser sig ibland. Och så dessa okontrollerade rörelser som ställer till det. När handen eller tanken är trött så kan handen fara över hela tangentbordet. Eller slå ut en kopp kaffe, slå till en skål med filmjölk, dra krokiga streck över en hel sida vid handskrift. Bokstäverna blir skeva och vinda vid handskrift. Ibland blir de stora, ibland små, ofta oläsliga. Saknaden av känslan att låta orden gå från tanke genom hand och penna till papper. Allra helst en lite finare penna i handen, en bra anteckningsbok, helst olinjerad blad men med stödlinjering bakom på lösblad. Då mår händer och sinne som bäst. Saknaden skapar en nästan fysisk smärta. Det blir alltmer sällan som penna och papper möts i denna skapande process. En process som är svår att efterlikna bakom ett tangentbord. Och telefonen är svårast. Små siffror och bokstäver och klumpiga händer gör det nästan omöjligt att skriva meddelanden.

office-620817_1920
Drömmar om att kunna forma vacker text.

Samtidigt som svårigheterna att skriva ökar, tycks  behovet att skriva bli allt starkare. Behovet av att uttrycka tankar och känslor. Behovet att berätta om upplevelser från både igår och idag samt drömmarna om morgondagen. Behovet av att väcka debatt i ämnen som berör. Känslan att bli lyssnad på. Att det som skrivs kan väcka något hos dig som läser. Drivkraften som gör att det skrivs fler artiklar – trots händer som gör ont.  Behovet är starkt. Det har funnits i ungefär 45 år. Det väcktes i andra klass. Fröken lärde att det gick att forma orden till dikter och berättelser. Och på den vägen är det. Låta tankarna formas till en fiktiv berättelse eller en berättelse om verkligheten. En verklighet som inte gick att tala om, men väl sättas på pränt och sedan lämna ifrån mig. Verkligheten gjorde för ont att tala om då. Udda. Annorlunda. Den lärdomen etsades fast – djupt med brännmärken som finns kvar ännu. Nu sorteras det smutsiga och onödiga bort. Kanske inte går att kasta allt, men det kan sorteras och läggas undan för att aldrig behöva titta på det.

filler-169581_1280
Längtan…

Det tomma arket som talar direkt till tanke, känsla och händer. Frustrationen i att förstöra på grund av att händerna inte fungerar optimalt. Ett tomt ark kan bli så mycket, väcka så mycket. Skapa nytt dokument i datorns ordbehandlingsprogram är inte detsamma, väcker inte samma känslor, ger inte samma inspiration. Istället kommer påminnelsen om sjukdomen, syndromet EDS -ht med onda  och överrörliga händer och fingrar. Med handleder, armbågar och axlar som alla befinner sig i olika stadier av smärta och felställningar. Ändå – att avstå skrivande existerar inte i sinnevärlden. Frågan är om inte skrivande går före maten iallafall!

strawberry-1365716_1920
Händer behövs till så mycket mer än att skriva.

Men nu är det inte bara skriva som vi använder våra händer till. Och som så ofta är det först när funktionen brister som behovet blir uppenbart. I inledningen nämns en kopp kaffe. Självklart. Ja, när händerna fungerar, när handleden och armarna är stadiga nog att hålla en kopp. När hjärnan förmår hålla tillräcklig uppmärksamhet på vad handen gör. Multisjukdom gör att detta kan brista. Addisons sjukdom, Fibromyalgi, EDS -ht, astma. Sjukdomar som ger symtom som svaghet i extremiteter, trötthet, smärtor, felställningar, subluxation och luxation i de små benen i handleden som exempel, ostadighet, skakningar, dålig koordinations- och koncentrationsförmåga. Vart och ett för sig inte särskilt besvärande, men tillsammans skapar de stora svårigheter. Finmotoriken påverkas negativt. Då blir de små vardagliga momenten till hinder och begränsning. Funktionshinder eller funktionsbegränsning är de begrepp som allt oftare används idag i stället för begreppet handikappad. Att äta all mat med sked, på tallrik med kant för att lättare kunna äta. Svårigheter att fördela maten eftersom det är svårt att hålla i kniv och gaffel.

potato-dish-263004_1280
Går det att skala potatis med händer som inte fungerar ordentligt?

Många av det som en frisk person gör rutinmässigt blir till hinder och begränsningar om händerna inte fungerar. Symtom som gör att tröttheten är ständigt närvarande innebär ofta att ställas inför valsituationer. Om potatisen skalas blir det svårare att hålla i besticken och glaset. Konsekvensen blir att det tappas, stjälps ur och att det skapas merarbete. Eller att tröttheten ökar så när maten väl är tillagad finns inte orken att äta kvar. Hela tiden prioriteringar. En bloggartikel eller att tillaga mat. Brygga kaffe eller dricka kaffe. Göra ordning kvällsmat och frukost eller plocka ur diskmaskinen. Tappa saker på golvet, somna med kaffemuggen i handen och hälla ut kaffet i sängen där frukost och kvällsmål intas. Hushållsarbete är svårt. Brännsår på grund av hett kaffe är vanligt. Arbetsterapeuternas uppmaning att avstå från att handskas med heta saker såsom att koka vatten i vattenkokaren, koka gröt, koka och fylla kaffetermos, tillaga samt värma mat är begriplig. Allt för att det inte ska stjälpas ut och orsaka skada. Ändå stjälper kaffekoppen.

Ta mig ur och i sängen, skriva, hälla kaffe från termos till mugg. Ställa muggen på brickan på sängbordet bredvid sängen, ta filen och tillsammans med den svälja medicinen. Tappar filen. Handlederna vek sig. Igen.

Du som har erfarenhet av händer som inte fungerar – berätta gärna om hur du gör? Hur prioriterar du vad du vill göra om du vet att du bara kan göra en bråkdel av allt som skulle behöva göra? Vad tänker du  som är frisk när du läser detta? Berätta gärna!