Maj månad och EDS

Maj är månaden då EDS uppmärksammas nationellt och internationellt. EDS Awareness month 2016. Livets Skiftningar hakar på så här fem i tolv med en film om EDS. För dig med diagnos är detta säkerligen inte nytt. Jag ber om överseende med det. Men repetition lär vara kunskapens moder, så vem vet, kanske kan vi alla lära något av denna korta film. Den är på engelska och producerad i syfte att informera om EDS.  Musiken till filmen är skriven till densamma. Berättelsen som följer är Pipilis upplevelse av att leva med EDS utan diagnos.

Livets Skiftningar uppmärksammade denna video genom en länk på Facebook till bloggen Bondmoran.
Vad innebär det egentligen att leva med ett syndrom som EDS? Ni som följt Livets Skiftningar har nu och då fått ögonblicksbilder av livet med EDS, men även tillbakablickar på hur det var att som barn och ung vuxen ha sjukdomen, men inte någon diagnos. Att leva med EDS är  inte enkelt. Många är vi, likt dem i filmen, som delar erfarenheten av att det tar lång tid att få diagnos. Ofta handlar det om många år. EDS syns inte på några prover. Symtomen är i sig synliga, men kan följaktligen inte verifieras genom provtagning. Karta och verklighet stämmer då inte överens vilket blir till bekymmer för både läkare och patient. Konsekvensen blir ofta att patienten inte blir trodd och får orden: ”Det finns inte något fel på dig” med sig hem från läkarbesöket. Inte en gång, inte tio gånger utan ofta så gott som var gång du söker för symtom som hör ihop med EDS. Och om det nu kan ta fem, tio, femton kanske tjugo år och mer därtill innan någon ser helheten och ställer diagnosen EDS, hinner patienten höra detta många, många gånger. Så många gånger att hen tror på det själv till slut, trots att symtomen är kvar.

guy-879729_1920
Sitter det ”i huvudet”?

Många med EDS har fått höra att symtomen ”sitter i huvudet”. Smärtan, som kan komma från olika delar av kroppen, symtom från inre organ, från leder och muskler och andra symtom som inte går att förklara. Kanske har utredningar gjorts på flera olika kliniker och alla kommer fram till samma svar: ”Vi kan inte hitta något fel på dig”. Men ingen har sett till helheten, satt samman alla olika symtom för att se eventuella samband. För det är först när det ses till helheten som EDS blir synligt. Kanske kan det liknas vid att lägga ett pussel. Varje enskild bit ser kanske lite annorlunda ut, men något mönster framträder inte av en eller två pusselbitar. Några får fel diagnos, diagnoser som till och med kan bidra till att du blir sämre. Sämre på grund av behandlingen. Smärtor från muskler och leder är vanligt att behandla med sjukgymnastik (fysioterapi). Pipili fick 18 år gammal diagnosen fibromyalgi. Det skulle dröja ytterligare 30 år innan hon fick diagnosen EDS -ht. Fibromyalgin skulle förklara smärtorna, ja, och så var det det psykiska också! Båda dessa tillstånd mår bra av träning. Under 30 års tid har också Pipili tränat i vårdens regi. All träning har inte varit bra utifrån EDS-perspektiv. Träning i sig är bra, men vissa rörelser försämrar snarare än förbättrar tillståndet. Periodvis har det också varit uppehåll i träningen av olika orsaker.

physical-therapy-1198344_1920
Stabilitets- och balansträning var vanligt förekommande. Även styrka och koordination tränades.

Träningen borde ha bidragit till en förbättring. Men trots regelbunden träning försämrades tillståndet. Två graviditeter bidrog också. Pipili drabbades av svår foglossning. Så svår att det blev till veckor på sjukhus och för att över huvud taget kunna gå krävdes kryckor till stor del och även rullstol. En för övrigt frisk kvinna som drabbas av foglossning under graviditet återfår normalt full funktionsförmåga förhållandevis snabbt efter att barnet är fött. Så är det inte alltid för den som har EDS. Bäckenet var instabilt redan innan graviditeten och försämrades kraftigt. Det var också på grund av instabilt bäcken tillsammans med svår smärta som Pipili till slut fick ge upp sitt arbete. Smärtorna och instabiliteten gjorde det svårt att gå och gånghjälpmedel först kryckor och sedan rollator blev till en nödvändighet. Detta var innan diagnos. Tyvärr for överkroppens leder illa av att belastas så hårt som blev fallet med dessa hjälpmedel  och endast ett år efter EDS-diagnosen var rullstolen ett faktum. Träningen pågår fortfarande, men nu anpassad efter diagnosen EDS -ht.

pikepress-685419_1920
Ibland drömmer Pipili om att kunna röra sig och göra som alla andra 😉

Det är Pipilis historia. Säkerligen inte unik på något sätt. Men smärtorna, och med dem starka smärtstillande mediciner, kommer att bestå. Rullstolen kommer troligen också att förbli en trogen följeslagare. Utöver EDS -ht finn även andra sjukdomar med. Fibromyalgidiagnosen finns kvar och förklarades av diagnostiserande läkare som en följdsjukdom av EDS -ht. Jobbigast är trots allt att händerna farit illa. Med skrivande som hobby behövs fungerande händer och helst händer som inte gör ont för varje gång en tangent trycks ned.

typewriter-726965_1920
Tacksam för moderna tangentbord som går att ställa in och anpassa efter användarens förutsättningar.

Hur ser din historia ut? Berätta gärna! Vad tänker du som frisk, som nydiagnostiserad eller som haft diagnos lång tid? Som ung eller gammal med EDS?  Hur tänker du kring att avsätta en månad för information om ett syndrom som EDS?
laptop-1174314_1920

 

Ambulans, sjukhus och multisjuk

night-view-767852_1920
Som multisjuk är sjukhusbesök/besök på specialistkliniker ofrånkomliga.

En person som är multisjuk kommer ofrånkomligen att behöva uppsöka sjukhus för specialistvård. Förhoppningen är givetvis den att besöken är planerade med  jämna intervall och att undersökningar och provtagning görs enligt vetenskap och beprövad erfarenhet. Att de läkare den sjuke träffar är kunniga, och även intresserade av den sjukdomsbild patienten har. Därtill finns från patientens håll också behovet av samordning mellan de olika specialiteterna beroende på hur multisjukligheten ser ut. Tyvärr ser inte verkligheten ut så alla gånger. Vissa sjukdomar och syndrom faller ”mellan stolarna”. EDS (Ehlers-Danlos syndrom) är ett sådant. Smärtsjukdomar generellt har ofta låg status inom vården och sjukdomar. Konsekvenserna blir ofta att patienten skickas mellan olika kliniker, men ingen vill ta ansvaret och säga: ”Denna grupp patienter hör till oss”.

Smärtorna kan vara brännande, skärande, stickande, molande, krampande, huggande. De kan bli så intensiva att det inte längre går att stå ut med dem. Vid multisjukdom finns ofta andra symtom med som gör att smärtan blir en del i en situation som till slut blir helt ohållbar. En infektion som hos en för övrigt frisk person kan vara jobbig och besvärlig, men som är över på två till tre veckor med efterföljande trötthet kanske lika länge, kan hos den multisjuka bli till ett tillstånd som varar i månader. (Detta finns beskrivet i tidigare artiklar på bloggen.) EDS, astma, Addison sjukdom och därtill en virusinfektion som till slut satt i lungorna var vad som föranledde ambulansfärd för denna bloggare, och när orken var slut, när symtomen var så jobbiga att det inte längre var ett alternativ att vara hemma så tillkallades ambulans. När så skedde var andningen påverkad och hostan skrällande och ond. Ambulansen kom snabbt och ambulanspersonalen började direkt att undersöka på plats i hemmet.

hypertension-867855_1920
Ambulanspersonalen undersöker på plats i hemmet innan de lastar för färd till närmaste sjukhus.

När de väl undersökt bestämdes enligt triage-systemet hur allvarligt tillståndet bedömdes vara. Triage är en färgmarkering som talar om just hur allvarlig sjukdomen/skadan är. Det innebär att patienten klassas enligt färgkod: RödOrangeGulGrönBlå. Röd är livshotande och blå är inte på något sätt brådskande. Triagebedömning görs utifrån skadans/sjukdomens allvar och bedömningen uppdateras utifrån hur patienten mår och svarar på behandlingen som ges. Triagebedömning görs också på akutmottagningen. Vissa sjukdomar innebär att patienten alltid blir klassad i en för sjukdomen förutbestämd lägsta triagefärg på grund av sjukdomens svårighetsgrad. Som exempel ges en patient med Addisons sjukdom så gott som alltid orange färg. Detta oavsett anledning till varför ambulans tillkallas. Kanske har du reflekterat över att ambulansen ibland står länge utanför en bostad? Numera behandlar ambulanspersonal sjukdom och skada på plats så långt det är möjligt, och även under transport. Detta har bidragit till att öka överlevnaden på flera svåra sjukdomstillstånd och skador. I vissa fall kan behandlingen vara så effektiv att patienten inte behöver sjukhusvård utan kan bli kvar i hemmet.

ambulance-974409_1920
Ambulanspersonalen är på plats hos den sjuke och ger behandling på plats då det är möjligt. Behandlingen fortsätter under transporten till sjukhuset där endera akut- eller specialistmottagning tar över. I mitt fall blev det denna gång infektionsmottagningen som mötte upp ambulansen. Det var också infektionsläkare som ordnade med inläggning på avdelning för vidare undersökning.

Oavsett om du kommer till sjukhusets akutmottaging på egen hand eller med ambulans så görs en ny triage-bedömning. Detta kan innebära väntetider. Andra, svårt sjuka och skadade tas omhand först, precis som det ska vara. Att komma in på grund av svår smärta, så svår att det för att kunna förflyttas krävs läkemedel som ger en kort sövande effekt, innebär inte med nödvändighet att själva smärttillståndet kräver omedelbar vård. Det är inte livshotande, även om det gör outhärdligt ont och det inte längre är möjligt att vara kvar i hemmet. Astma är en sjukdom som ambulanspersonalen ofta kan behandla mycket effektivt och om de bedömer att patienten behöver följa med till sjukhuset är det för att det  behövs ytterligare behandling, eventuellt inläggning, som inte kan ges i ambulansen eller för kontroll. Och det senare innebär ofta en lång väntan på läkare och sedan transport hem.

doctor-with-patient-1404576_1920
Väl inne på sjukhuset fortsätter behandlingen. Inläggning på avdelning? Hemgång efter att ha fått hjälp? Allt beroende på omständigheterna. De allra flesta får åka hem efter behandling. Platsbrist är tyvärr ett ständigt problem på många av sjukhusen idag, och det händer att personer som skulle behöva läggas in istället skickas hem. Ofta för att återkomma snart igen. Och det drabbar ofta äldre, multisjuka personer.

För att återknyta till rubriken om multisjuka, sjukhusen och ambulansen. Multisjukdom gör att det blir svårare för både ambulans- och sjukhuspersonalen att hjälpa och behandla. Sjukdomarna påverkar varandra och det är oklart vilken specialist som ska ha huvudansvaret för behandlingen. Ibland finns prestige med som försvårar, ibland är det sjukdomar som vården saknar eller har dålig kunskap om. Både Addisons sjukdom och EDS hör till de senare. Ändå är erfarenheten den att vårdpersonalen gör vad de kan. Problemen finns i mångt och mycket på politisk nivå. Det är en systemisk politisk och samhällelig sjukdom i hur vården behandlas. Och ett av systemfelen skulle kunna vara att vården inte har lika förutsättningar i hela landet beroende på att den styrs av regioner och landsting. En annan att vården fragmenteras och att det brister både i dokumentation och rapportering mellan olika vårdgivare. En vård som ges jämbördiga och rättfärdiga förutsättningar utifrån de förhållanden som råder borde ge patienterna bättre vård och personalen bättre förutsättningar att göra ett bra arbete. Univeristetssjukhusen behöver resurser för att bedriva forskning som ett exempel. Tänk om vården kunde utformas så att resurserna som ändå finns utnyttjades på den nivå där de kom bäst till nytta. Alla behöver vi inte specialistvård alltid. Men när den behövs ska vi också ha tillgång till den inom rimlig tid. Så tänker Livets Skiftningar om vården i stort.

Vård är så mycket mer än omhändertagande av patienter. Ekonomi och dokumentation är två av hörnstenarna för att vården ska fungera bra.

Kan du känna igen det som skrivs i artikeln? Vilka är dina erfarenheter av hur vården fungerar? Berätta! Diskutera!

Länkar:
Astma
Addisons sjukdom
EDS

 

Att (inte) orka med sig själv

sleep-197718_1280
Att vara sjuk länge, när en redan har flera kroniska sjukdomar, slår ut stora delar av det som de allra flesta tar för givet och inte ens reflekterar över. Jag som driver Livets Skiftningar har nu haft någon form av infektion i kroppen sedan februari. För drygt en månad sedan sattes antibiotikabehandling in, i hopp om att vända infektionen, då diagnos bronkit. Antibiotikan hade viss, dock inte tillräcklig effekt. Några dagar efter avslutad medicinering kom ett återinsjuknande, nu med svår hosta därtill. Hostan har därefter hållit i sig och gått ner i lungorna. Förra veckan konstaterade distriktsläkare tilltäppta bronker och en nedre lufvägsinfektion på väg att övergå i lunginflammation varvid ytterligare behandling med antibiotika var helt nödvändig.

dog-791266_1280
Multisjuk står det i journalen. EDS, fibromyalgi och astma är tre av flera diagnoser. Till det har nu kommit en infektion som samvarierar med fra dessa tre sjukdomar. Det gerör andningsbesvär, ökad smärta och nedsatt ork. Tillkommande symtom i form av hosta, smärtor och kramp i luftvägar och bröstmuskulatur. Att ta in ny kunskap är nästan helt omöjligt för tillfället.

 

Vetenskapsradion:
Därför gör allting ondare när du är sjuk
Här kan du lyssna på inslaget från Vetenskapsradion

Bild till Vetenskapsradion därför gör allting ondare när du är sjuk
Även en liten inflammation kan ge ökad känslighet för smärta. Foto: Gorm Kallestad/TT.

Inflammation påverkar kroppen så att den blir mer känslig för smärta, enligt en ny studie. Inflammationen tycks hämma en viktig mekanism som finns hos oss alla, friska som sjuka. I ett försök där människor ombads uppskatta sina smärtupplevelser injicerades hälften av försökspersonerna med ett ämne som gav upphov till en liten inflammation i kroppen, resten injicerades med ett verkningslöst ämne. Alla individer var från början friska.

De som fick en inflammation till följd av injektionen reagerade starkare på smärta. För dessa personer krävdes exempelvis ett jämförelsevis lägre tryck på tumnageln för att nå upp till en viss smärtnivå, jämfört med kontrollgruppen. Enligt forskarna beror den lägre smärttröskeln på att inflammationen försvagade den smärthämmande mekanism som är hela tiden är aktiv, hos både friska och sjuka individer.
Mekanismen hjälper hjärnan att sortera vilken omvärldsinformation som ska behandlas. Den hjälper oss också att greppa vad som är betydelsefullt att uppmärksamma, och vad som bör undvikas. Forskarna bakom den nya studien hade i en tidigare undersökning sett att den här mekanismen inte riktigt fungerar som den ska hos personer som lider av vissa typer av kronisk smärta. Det är också känt sedan tidigare att människor med kronisk smärta har en jämförelsevis hög inflammatorisk aktivitet i kroppen.
Försöken tyder också på att den smärthämmande mekanismen var svagare hos kvinnorna än hos männen, redan innan inflammationer sattes igång.
Forskarna menar att allt detta är viktiga fynd för att förstå konsekvenserna av inflammation hos människor med kronisk smärta.

I februari hade inte ens Tussilagon börjat titta fram med sina små gula solar längs dikesrenarna. Under de dryga tre månaderna som sjukdomen varat har våren kommit och är på väg in i försommaren. Saknaden av att inte komma ut är stor. Våren går förbi och sommaren kommer medan infektionen härjar i kroppen. Ständiga avbokningar av andra, i sig viktiga, vårdbesök är ett faktum. Till Mors Dag brukar Liljekonvaljerna blomma. Vart tog våren vägen? hospital-699468_1920
Förra veckan på väg hem från vårdcentralen valdes taxin bort till förmån för en rullstolspromenad i det härliga vårvädret. Med ledsagare. Arbetsterapeuten som förskrev Permobilen villkorade användningen. Inga rullstolspromenader utan ledsagning, av säkerhetsskäl. Sjukdomarna gör att bland annat finmotorik och styrkan i händer och armar är nedsatt. Samma gäller reaktions- och koncentrationsförmåga. Då blir behovet av ledsagare uppenbart. Just nu är svår hosta och feber samt smärta i lungor/bröstkorg de jobbigaste av symtomen. Smärtor som härrör från EDS och fibromyalgi lever jag med dagligen sedan många år tillbaka.german-shepherd-340843_1920
Så ser min, Piia-Liisas, verklighet ut för tillfället. En tråkig konsekvens är att vissa artiklar som kräver mycket, som innebär inläsning på engelska och liknande, har fått skjutas framåt i tiden. Det är bland annat sådana faktaartiklar om hundar och deras fysiska, psykiska och sociala utveckling samt andra artiklar som utlovats, men som på grund av sjukdom nu får vänta. Jag hoppas att ni som läsare har överseende med att aktiviteten på Livets Skiftningar har varit och kommer att var lite lägre än tidigare för en period framöver.
german-shepherd-dog-948899_1920
Jag vill också tacka för den uppskattning och allt stöd ni som läsare och ni som besökare av både Livets Skiftningar och min personliga sida på Facebook samt FB-gruppen Försvarmaktens Hundar med flera grupper har visat mig/Livets Skiftningar under de gångna månaderna. Det är tack vare er som jag orkar fortsätta skriva, trots sjukdomen som härjar runt i mig. Nu hoppas Livets Skiftningar på en vacker försommartid och kommande sommar!

Länk:
Läkartidning om luftvägsinfektioner

Latstryker och dumhuvud del 2

En fortsättning på ”Ditt lata stycke” eller Sagan om den lata flickan.

person-842429_1920
En flicka som (inte) var som ”alla andra” eller hur var det nu igen?

Här följer en fortsättning på sagan om flickan som blev kallad både för lat och för dum.

Flickan hade blivit kallad för lat och bekväm av sig under hela sin uppväxt och även som ung vuxen. Men det var ju inte det enda som hon blev kallad för. Hon var också ful, fet och dum. Kobent och plattfot. När flickan började skolan kunde hon inte samma saker som de andra i klassen som gått på lekis. Hon var därför annorlunda än de andra barnen i klassen. På så sätt kom hon att bli en alldeles utmärkt person att ge sig på. Dessutom förstod hon inte alltid att de andra barnen retades, utan trodde de menade allvar när de sa saker som flickan upplevde som positiva. Flickan kunde saker som de andra barnen inte kunde. Ett exempel var att hon hade lärt sig använda en räknesticka, ett instrument som var en föregångare till miniräknaren.

class-224148_1920
Om flickan fick och kunde, stannade hon kvar i klassrummet när de andra eleverna gick ut på rast.

Klassrumssituationen var en pina för flickan. Hur många gånger hon hade anledning att gå ifrån går nog inte att räkna, men skolsyster fick många besök.

Gymnastiken klarade hon inte alls av. Som ni vet fanns det en genetisk anledning. EDS (Ehler-Danlos syndrom) som gjorde att många rörelser var mycket svåra för henne att utföra, men även det att hon inte kunde regler för gymnastiska lekar som de andra fått lära sig i lekskolan. Men varken lärare eller andra vuxna i skolan förstod. När flickan försökte och misslyckades hette det att hon var klumpig. Och det skulle gå att arbeta bort om hon bara försökte tillräckligt mycket. Men hon försökte aldrig tillräcklig mycket. Hon var ju så lat när det gällde praktiska ämnen såsom gymnastik. En sommar anmälde hon sig till fotbollsskola och det var roligt – för de andra! Då fick de chansen att visa hur man verkligen spelade fotboll. Och flickan satt mest som avbytare på bänken bredvid planen, framförallt när det spelades match.

girl-1196505_1280 - kopia
Hästar, kor och kalvar kom att bli flickans vänner. Ytterligare en anledning till kommentarer från jämnåriga. ”Du luktar” ”Koo-pia” ”Tjockis” ”Ful” ”Dum i huvudet” ”Äcklig”. Ord kastade efter flickan. ”Vi vill inte ha dig”. Ord från vuxna: ”Latstryker” ”Du kan om du vill”. ”Du är bara bekväm av dig” ”Alla kan…(fyll i lämpligt ord själv)” Kommer ni på fler ord?

På mellanstadiet kom lagsport med in i bilden och lagen valdes av klassens bästa pojkar i den sport det gällde. Flickan stod ensam kvar och pojkarna slogs nästan om vem som inte skulle ha henne i laget. Ibland bestämde magistern i vilket lag hon skulle vara och det var alltid orättvist mot dem som var i det laget.

volleyball-976992_1920
Bollsport kräver stabilitet i kroppen. En stabilitet som flickan inte hade. Men egentligen var hon ju bara lat.

Vad skapade detta för bild hos flickan om hennes värde?

Nu tänker ni kanske att det var väl bara barnen som tyckte att hon var lat, möjligen läraren också? Men inte. De flesta vuxna i hennes omgivning såg flickan som lat, eller som de sa: ”Hon är lite bekväm av sig” och så log de rart och klappade flickan på huvudet. De som sa att hon var bekväm av sig sa det aldrig på något elakt sätt till skillnad från de andra.

granny-908340_1280
Det är inte alltid ett leende är vänligt. Skulle flickan ha någon mat så var det bara att fortsätta räfsa och hänga hö.

”Du är allt en riktig latlobba du” sa den äldre kvinnan till den 11 år gamla flickan som inte orkade räfsa hö och hässja i samma takt som de vuxna kvinnorna. ”Ut på stycket igen med dig” och sedan någon kommentar om att gå inne och dra benen efter sig inte gick an. Iallafall inte om hon tänkt sig äta senare. En mycket ledsen flicka gick tillbaka ut på åkern och fortsatte arbeta – med andnöd. girl-421651_1920

För det var orsaken till att hon kom in. Hon hade svårt andas. Varför kan vi bara spekulera i men hon kom att utveckla astma några år senare.

Det gick bra första, andra och kanske tredje tråden. För det var trådhässjor som gällde. Men från tredje tråden och uppåt till femte så nådde inte flickan riktigt och petade ner höet på andra sidan. Det var merarbete och skapade irritation. Husmor på gården, den äldre kvinnan, hade inte fördrag med ”slöhet” och fort skulle det gå. Själv höll hon till i köket och lät döttrar, söner och deras barn sköta det tyngre utearbetet. Sönerna fick sköta maskinerna och kvinnornas uppgift var att räfsa och hänga. När höet skulle köras in var det männen som stod på lasset och tog emot och satt i traktorn. Kvinnor och flickor räfsade och kastade upp på lasset.

Vad tänkte egentligen flickan? Vilken bild kom hon att skapa av sig själv? Vilken bild får du som läser av henne? 

wood-949745_1280

Redan i tidig ålder lärde sig flickan konsten att hugga ved. Som barn hemma hos morföräldrarna gjorde hon det för att hon ville. Där fanns inga krav, utan flickan fick lära sig sådant hon tyckte var kul. Som ung vuxen och helt beroende av ved för uppvärmning såg situationen annorlunda ut. Då var vedklyvning och hantering av densamma inte längre roligt, utan en nödvändighet. Och, ett alldeles för tungt arbete för en redan trasig kropp. Mer om detta i del 3.

Det som berättas ovan är endast några korta nedslag under åren då hon var mellan sju och 11 år gammal. Men just åren kring förpuberteten kom att prägla hela hennes fortsatta skolgång och senare också hennes liv som ung vuxen boende på landet.

 

Samtliga bilder är arkivbilder från Pixabay.com. Personerna på bilderna har inte något samband med texten.

När smärtan blir vardag… en tillbakablick

swan-186551_1280
Danny Kaye ”The Ugly Duckling”

(Länkarna som finns i detta inlägg leder till faktabeskrivningar av de olika tillstånden).
Jag har i ett tidigare inlägg skrivit en del om att leva med svår smärta. Jag är aldrig helt smärtfri. Jag kan inte säga ens att jag riktigt vet vad det innebär att var ”fri från smärta”. Smärta är en del av min vardag, en del av det som är jag, Piia-Liisa. Jag minns inte hur det var när jag var barn. Säkert hade jag då åtminstone perioder av smärtfrihet. Men jag minns också de många besöken på sjukhusets akutmottagning för att jag hade ont i magen. Jag minns frustrationen (även om jag då inte hade orden för den) hos framförallt min far när läkarna talade om att jag var fullt frisk, att det inte fanns något som kunde förklara min onda mage. Jag minns också min fars uttryck när jag på läkarens fråga var jag hade ont svarade: ”Det brukar göra ont här!” Då pekade jag ofta någonstans mitt på min mage.

medic-563425_1920

Sedan tidiga barnaår har jag snubblat över mina egna fötter. Jag var klumpig och är så fortfarande, dryga 50 år senare. Mina fötter pekar inte framåt utan vänder sig inåt. Idag har jag ett namn på det – överrörlighet. Mina klasskamrater under grundskoletiden hade andra namn. Jag var och är kobent och fick då bland mycket annat heta ”ko-Piia”(dvs ren mobbning).

cow-801046_1920

Jag har Ehler-Danlos syndrom – ht. Det vill säga den vanligaste varianten av EDS. Men jag skulle hinna bli 48 år innan jag fick den diagnosen. EDS och överrörlighet leder till smärta och ofta följdsjukdomar. 18 år gammal konstaterade dr J. Goobar (se sid 16 i länk) på Reumatologen att jag hade den sjukdom som senare kom att bli känd som fibromyalgi. Några år senare fick jag förklaringen till blödningar och svåra problem med buksmärtor: Endometrios. Utöver detta har jag astma och ett alldeles för högt blodtryck. Sjukdomar och livet som sådant har farit vårdslöst fram med mig vilket bidragit till att jag utvecklat en mer eller mindre kronisk depression. Som lök på laxen Addisons sjukdom. I mina journaler står numer: ”multisjuk kvinna med svår obesitas”. Det betyder kort och gott att jag är alldeles för tung, trots en viktminskningsoperation 2003.

EDSen och dess följder gör att jag är helt beroende av mina rullstolar. En Permobil c400 dagtid och en Etac Cross manuell stol vid tillfällen då jag inte kan använde Permobilen, t ex på natten. Utöver rullstol har jag en förhållandevis tung medicinering med opiater för att dämpa dem värsta smärtan. Min lägenhet är idag anpassad efter att jag är funktionshindrad och i behov av Permobilen. Jag har hjälp med så gott som allt hushållsarbete och även med personlig hygien. Jag har hjälp från kommunen hemtjänst både dagtid och nattetid. (Ansökan om personlig assistans pågår).cleaning-lady-258520_1280

Varför då fick jag då vad många kom att kalla ”klippkort på akuten”? Frågan har ett enkelt svar. Jag har under många, många år haft mycket dålig balans på grund av min instabilitet i lederna och då framförallt mitt bäcken. Mina fotleder är mjuka och jag är ordentligt plattfot. Jag är dessutom instabil i mina knän – och jag vänder fötterna inåt och snubblar över dem! Med andra ord så har jag ramlat mycket och ofta. Jag faller handlöst, men har klarat mig med bara ett fåtal benbrott genom åren. Fram till för bara några år sedan var mitt skelett intakt. Först efter 45 år och en bäckenfraktur, (en sk ramusfraktur) fick jag veta att det fanns en tendens till benskörhet. 15 år tidigare deltog jag i en forskningsstudie där det gjordes, bland mycket annat, en bentäthetsmätning och jag hade då mycket bra värden.skeleton-645535_1920

Men smärtan då? Ja, den har varit ett stort problem för mig från tidiga år. Mina starkaste minnen börjar när jag kom upp i tidiga tonår med svår smärta. Och jag har också sedan dess, mer eller mindre regelbundet, medicinerat mot smärta. Samtidigt har jag hela tiden vården fått veta att de inte kan hitta någon orsak till min smärta. Många är de gånger jag gråtande, av smärta och frustration, åkt hem från akuten med orden ringande i mina öron: ”Det är nog bara något psykiskt. Hur har du det hemma?”

doctor-469590_1920

Min smärta, som så många andras, har inte tagits på allvar. Jag har också av min omgivning blivit kallad dum och lat. Så frekvent att jag själv betraktat mig som både dum (i bemärkelsen ointelligent) och lat. Lat, mycket därför att hushållsarbete alltid varit svårt för mig. Bland det allra svåraste var att dammsuga.cleaning-381090_1920

Jag kunde inte städa, då var jag lat och bekväm av mig. Och som sagt – jag trodde på dem som sa så till mig. Jag lärde mig också att jag var tjock och ful. Jag ber er att tänka på att jag tog till mig detta för att jag fann ingen anledning att tvivla på att det var sanning. Läkarna sa indirekt detsamma då de sa att jag var fullt frisk och för mig fanns då denna förklaring som ett faktum: Tjock, ful, dum, lat och bekväm. Nu arbetar jag aktivt med att ändra den bilden av mig själv för jag vet att det inte är så. Men det tar tid att ändra något jag trott på i mer än 40 år!

swan-271442_1920
”Den fula ankungen”

Det jag idag upplever vara svårast är att jag blivit sämre, mycket sämre, i mina axlar, armar och händer. På grund av den försämringen ökar också mitt hjälpbehov. Då min hobby och ett av mina stora intressen är att skriva är det givetvis något som oroar mig. Men det, och annat jag nu nämnt mer i förbigående, återkommer jag till i kommande inlägg.

Detta är en tillbakablick av vad som lett fram till att jag idag är den jag är. Det finns givetvis mycket mycket mer att säga, men detta får räcka.

admire-1139155_1920