Fasaden

TW Triggervarning
Denna artikel kan hos vissa läsare väcka svåra och jobbiga känslor. Vet du med dig att du kan reagera med exempelvis svår ångest på berättelser  om andra som mår dåligt rekommenderar jag dig att sluta läsa här.
22688904_10212766570751907_7873040776593220007_n

Natten är tankarnas och ångestens tid. Smärtornas  och lidandets tid. Bilden visar all sin karghet i det skarpa sjukhusljuset. Det inre mörkret kontrasterar och som hotar ta över allt är dolt, men långt från borta. Se den unga kvinnans djupa förtvivlan – där är bara mörker. Att öppna ögonen skulle göra alltför ont. Inte den minsta strimma ljus orkar där och då leta sig in i hennes sinne. Det går inte att skilja mellan fysisk och psykisk smärta. Det går inte att skilja ångestens panik från depressionens djup. Allt existerar parallellt. Denna kontakt är tillräckligt smärtsam för att vi som ser henne bara vill springa därifrån samtidigt som man vill trösta. Men någonstans anar vi att det är mycket svårt att nå  fram med tröst. Hur är det då inte för kvinnan? Hon som är mitt i helvetet. Det finns inget annat ord i min värld. Jag blundar och kastas många år tillbaka till det som en gång var.
Tivedstrollen på landet 18 feb 18 bild 2
Den lilla torpstugan, här på bilden i upprustat skick, får bli en metafor för vårt sinne. Stugan är levande och rymmer liv, ljus och mörker. Dess väggar har sett mycket, varit trasiga, lagats, rivits ned, byggts upp på nytt, flyttats allteftersom behoven förändrats och stugans invånare med den. Precis som våra kroppar och vårt psyke byggs upp, rivs ned, ändras och förändras. Krymper, skadas och misshandlas och göms i mörker. Mörkret skyddar likväl som det skadar. Ljuset, det skarpa hårda, avslöjar obarmhärtigt varenda svaghet, spricka, dammkorn. Ljus och mörker. Båda kan vara precis lika obarmhärtiga. Den unga kvinnans situation kan till det yttre påminna mig om det jag gått igenom, men är i grunden helt olika. Ett milt barmhärtigt ljus visar upp det vackra. Solens sista strålar som smyger sig in och gör både byggnaden och dess invånare  vackra och friska.
pers-hamnen-28-nov-16-1
26903760_10213436888989444_6333364599660997987_n(6)
Solnedgången, leendet – kanske med ett stänk av vemod i talar till mig. Det är vackra bilder. Tankarna väcker fantasin och ser en verklighet långt från det hårda och trasiga. Det vi inte vill visa. Vemodet ger vid handen att det inte alltid varit enkelt och vackert. På samma sätt som en solnedgång föregår mörker men också en kommande soluppgång. Vid en första anblick ser stugan kanske bara något sliten ut, men beboelig. Men när vi ser närmre på fasaden är allt på väg att rasa samman. Tivedstrillen torp det var en gång... bild 13 Torpet 18 feb 18 - kopiaTivedstrillen torp i vinterskrud 18 feb 18 - kopia
Om torpet är vårt medvetande kan kanske uthusen som hör till vara delar av vår kropp. Tillsammans bildar de en helhet – men kan jag se den? Och vad ser du som betraktare? Tivedstrillen torp det var en gång... bild 11 uthuset 18 feb 18 - kopia
Var fäster du blicken?
Tivedstrillen torp det var en gång... bild 2 18 feb 18 - kopia
Smärtan kan anas genom att se på fasad och uthus. Men de inre skadorna syns inte förrän den skadade väljer att visa dem.
Tivedstrillen torp det var en gång... bild 12 Torpet 18 feb 18 - kopia
Ett trasigt fönster skulle kunna jämföras med en ärrad arm. Eller kanske en rullstol. Men vad är det inre kaoset?Tivedstrillen torp det var en gång... 18 feb 18 - kopia
Var detta väntat? Eldstaden, taket, väggarna… allt raserat. Rummet en berättelse i sig. Spänningarna finns kvar inom oss. Kanske är det här det kompakta mörkret och paniken tar tag i oss, drar oss ner i djupet till en plats som är så svår att precis allt är bättre än att vara kvar. Desperationens kvävande grenar slår och håller fast. Paniken är ett faktum för vissa. Andra går in i apati och ger upp istället för att kämpa emot. Väggar och tak rasar över oss, på oss. Går det att överleva detta?Tivedstrillen torp det var en gång... bild 6 vinden 18 feb 18 - kopiaTivedstrillen torp det var en gång... bild 7 lager på lager 18 feb 18 - kopia
Vid en noggrann anblick syns de många lagren tapeter och de små blå vackra blommorna. Detta var en gång en vacker byggnad både ut- och invändigt. Minnet av hur det var lever kvar och tankar och känslor är fortfarande kvar i det hela och vackra.

Tivedstrollen på landet 18 feb 18 bild 4
Jag tänker att vara sinnen fungerar på liknande sätt. När vi mår som sämst är vi som det fallfärdiga torpet, men djupt inom oss finns de vackra blåblommiga tapeterna kvar.  Som allt renoverings- (rehabiliterings-)arbete kostar det på. Kanske måste vi släppa taget om saker som varit betydelsefulla för att vi ska kunna gå vidare och bli friska. Vi kan bygga upp vårt hem på nytt. Vägen dit kan vara både krokig, hal och smal – men så småningom kommer vi fram.
Tivedstrillen torp det var en gång... bild 16 På väg till Torpet 18 feb 18 - kopiaTivedstrollen på landet 18 feb 18 bild 1
Vi är hemma igen!
Tivedstrillen torp det var en gång... bild 8 fd kakelugn 18 feb 18 - kopia
Renoveringsarbete kommer det alltid att finnas och kanske måste det rivas och byggas nytt. Men det är inte lika svårt längre.
Visningsbild:Tivedstrillen torp det var en gång... bild 13 Torpet 18 feb 18 - kopia
Foto:
Byggnader och naturbilder: Tivedstrollen (Per Svensson och Marina Pettersson)
Den unga kvinnan: Privat. Bilderna publiceras med modellens uttryckliga samtycke.

Kommentera gärna. Hur uppfattar du den unga kvinnan? Går det att renovera det som är så trasigt? Hur tänker du kring det?
Vill du berätta din historia är du varmt välkommen att göra det.

Annonser

När kroppen och psyket säger ifrån…

TW – Psykisk ohälsa, su
Kroppen och händerna protesterar mot rörelse. Varje rörelse gör ont. Det är tungt  att överhuvudtaget gör något. Smärtan sköljer över mig och tröttheten förlamar tanken. Allt känns bara för mycket. Och så min kära som är inlagd för vård. Oro. Min käras liv är i fara.

sad-842518_1920
Oron och smärtan gör varandra sällskap.

Oro som finns hela tiden. Hur är det nu? Hjälpen som efterfrågas och som behövs så väl – finns den tillgänglig eller blir det ännu ett avvisande som kan trigga självskadebeteende och i värsta fall ytterligare suicidförsök? Jag vet ju att långvarig smärta och panikångest är två av flera sjukdomar som bidrar till att slutenvård är nödvändig. Lyfter telefonluren och ringer avdelningen. Måste bara veta hur det är nu. Klockan är halv två på natten och ingen sömn i sikte. Bara oro. Får lugnande besked från nattsköterskan. Tillsyn ungefär var tolfte till femtonde minut enligt sköterskan och sömnen, den läkande sömnen. Min kära sover lugnt då jag ringer. Sköterskan går och tittar efter en extra gång. Tar min nattmedicin och somnar även jag efter en stund. Men sömnen blir inte lång. Tre timmar, sedan vaken igen och tillbaka till smärta och oro. Det är framförallt oron som tyvärr innebär färre artiklar på Livets Skiftningar. Koncentrationen räcker inte till för att överrösta de båda vapendragarna som stör.

confused-880735_1920
Smärta och oro skapar förvirring och koncentrationssvårigheter.

Smärtan har framförallt satt sig i händer och fingrar. I skrivande stund har effekten av behovsmedicinen mjukat upp och lindrat såpass att det går att skriva. Därtill är tröttheten inte fullt så påträngande som den varit de senaste dygnen. Dygnsrytmen är totalt söndertrasad. Det är midnatt nu och det är omkring midnatt fram till tretiden på morgonen som tanken är som klarast. Därför blir också de flesta artiklar i denna blogg skrivna nattetid. Och natten är också tankarnas tid.

woman-425106_1280
Ja, jag vet vad min kära gjorde…

Artikeln inleddes med en triggervarning. Och den oro jag bär ligger i hur svår psykisk ohälsa kan leda till desperata handlingar. Min kära har flera psykiska och fysiska sjukdomar. Svår panikångest är en av dem och det som kan bryta ångesten är smärta. Smärta som leder till handlingar som gör att det finns risk för att livet inte ska gå att rädda. Suicidförsök i desperation. Inte en gång, inte två, utan alldeles för många gånger. Oron för att få beskedet att det gick fruktansvärt fel finns alltid med, men störst är nog ändå förtvivlan över att det ska vara så svårt att få hjälp för dem som är drabbade. Många gånger kommer frågan till mig: Om det nu varit en fysisk sjukdom där risken för att inte överleva var lika stor som för dem med psykisk sjukdom – hade det då varit tre års väntetid för adekvat behandling? Ja, du läste rätt. Min kära har väntat i ungefär tre år och kommer nu under senhösten att påbörja behandling. Under väntetiden har det varit akut hjälp och kortare och längre perioder av sluten psykiatrisk vård, men ingen behandling att tala om.

woman-933488_1920
Bara den som själv varit fast i panikens klor kan förstå den. Ångesten, desperationen och smärtan som tar tillbaka verkligheten.

Min kära berättar för mig om hur det bara är smärta som som bryter när verklighetsförankringen brustit. Svår smärta, synlig smärta eller sömnen och medvetslöshetens mörker och smärtfrihet. Så fort verkligheten åter är verklig kallas på hjälp för min kära vill leva, inte dö. Och jag önskar av hela mitt hjärta att detta som jag här berättar vore undantag, något oerhört sällsynt. Men så är det inte. Alldeles för många unga framförallt är drabbade. Pojkar likväl som flickor, unga män och kvinnor. Kanske är kvinnorna överrepresenterade, men den psykiska ohälsan är nog ungefär lika. Den tar sig olika uttryck hos män och kvinnor. Hur kan vi hjälpa? Kan vi hjälpa? Det finns många olika initiativ både från privatpersoner och från samhällets sida för suicidprevention, men det är som om alla dessa inte tillåts synas. I slutet av artikeln finns länkar till några.
Psykisk ohälsa måste bli lika accepterad som fysisk ohälsa och behandlas på samma sätt.
Många psykiska sjukdomar har en dödlighet som är mins lika stor som svåra fysiska sjukdomar. Ändå kan det vara, som tidigare nämnts, flera års väntetid på adekvat behandling.

bedroom-690129_1280
Svårt sjuk. Ett fint sovrum, men inte ens det många gånger erbjuds den som är psykiskt sjuk.

En varm och trevlig miljö för de som är svårt sjuka. Men mer sällan inom psykiatrin. Många av de avdelningar jag besökt har varit nedslitna och tillhört de som kommit sist på prioriteringslistor vad gäller underhåll och reparationer. Trasiga möbler, sådant som ser ut att ha ratats av andra kliniker hamnar inom psykiatrin. Jag hoppas och önskar att jag har fel. Men det är vad jag sett. De psykiatriska vårdavdelningarna ligger ofta i sjukhusens äldsta delar. Självklart finns undantag. Hur ska en svårt deprimerad person kunna läka i en miljö som förstärker depression? Depression och ångest går så ofta hand i hand. Jag önskar att min kära fick vård på ett vackert ställe. En plats där partner, anhöriga och vänner skulle känna sig hemma och kunna hälsa på utifrån vad den som behöver slutenvård själv önskar. Tänk den dag då psykisk och fysisk sjukdom behandlas lika.

autumn-1021321_1920
Jag önskar att min kära åter ska kunna njuta av allt det vackra  som finns.

Hur tänker du kring vård och behandling av psykiska sjukdomar? Berätta!
Länkar
Aldrig ensam
SuicideZero
SPES
– organisation för personer som mist någon genom suicid
SPES länksamling till olika organisationer bl a som arbetar med psykisk ohälsa
112 Stöd- och hjälporganisationer
112 Dessa når du genom att ringa 112
1177 Sökresultat suicid
1177 Föreningar som ger stöd på nätet
Visningsbild:

clasped-hands-541849_1920 (1)
En hjälpande hand…

 

 

När litet blir stort – om bemötande del 3

house-971895_1920
När hela kroppen känns som en sönderslagen byggnad…

När litet blir stort – om bemötande inom vård och omsorg.  Om långvarig smärta

Bemötande. Att mötas. Att se – på eller förbi eller inte alls. Att tala till, med eller förbi någon. Bemötande är ett ständigt aktuellt ämne, inte bara inom vård och omsorg. Denna artikelserie begränsas dock till att handla om bemötande just inom vård och omsorg. Ett enkelt möte som blir fel – när litet blir stort!

Denna artikel bygger på bloggförfattarens egna erfarenheter av långvarig smärta. Det skulle komma att ta omkring 40 år innan diagnosen EDS -ht (Ehlers-Danlos syndrom, överrörlighetsvarianten) var ett faktum. Innan dess hade jag fått diagnosen fibromyalgi långt innan den blev känd och senare tillkom instabilt bäcken/foglossning som inte läkte. Mycket av den smärta som upplevts från barnaåren fick sin förklaring i och med diagnosen EDS -ht. Artikeln kommer därför att handla om de erfarenheter av bemötande dels som jag som skribent upplevt både personligen och i de fall jag ledsagat andra som sökt hjälp för smärtproblematik, dels sådant som beskrivits i olika grupper bland annat på Facebook.

Många är vi som lever med ständig smärta. Bemötandet från vården lämnar tyvärr en hel del att önska framförallt för dem som söker akut då smärtan blivit övermäktig. Alldeles för många som sökt hjälp har mötts av kommentarer från vårdpersonal där smärtan ifrågasätts. Detta har tagits upp i tidigare artiklar i denna blogg, men det tål att tas upp igen. Långvarig eller kronisk smärta ger inte samma symtom som akut smärta. Många av de symtom som finns vid svår akut smärta finns inte vid långvarig. Men därmed inte sagt att det gör mindre ont. Kroppen ”stänger av” en del vanliga tecken på svår smärta. Blekhet, kallsvettningar, illamående kan vara sådana symtom. Detta är högst individuellt. Gemensamt är dock att bristen på symtom kan leda till att patienten inte blir trodd när hen söker hjälp. Detta berördes i föregående artikel och många är de som sökt hjälp akut och inte blivit trodda på. De beskriver sin smärta och dess intensitet och kan få till svar: ”Så ont kan du inte ha!”

doctor-563428_1920
”Du som är så ung kan inte ha så ont!”

Jo, det kan hen ha. Det gör precis så ont som patienten säger. Att leva med smärta dygnet runt. Att aldrig vara smärtfri är en påfrestning som är svår att beskriva. Många med kronisk smärta söker sällan hjälp. Men när de väl gör det, då har smärtan gått över vad personen orkar med. Att då inte bli lyssnad på eller ens trodd på gör inte upplevelsen av smärtan bättre. Istället förstärker det ofta smärtan.

Likaså finns ibland uppfattningen att barn och unga inte kan ha långvarig smärta. ”Du är för ung för att ha så ont”. Missuppfattningar och missförstånd tycks vanliga. Likaså att bli misstrodd om anledningen till att söka vård. Många är de som mötts av kommentarer om att den huvudsakliga anledningen inte är smärtlindring, utan istället önskan om att få opiater framförallt. Att vi som lever med smärtan också är läkemedelsmissbrukare och att det är orsaken till varför hjälp söks akut.

injecting-519389_1920
Att känna sig misstänkliggjord. ”Hen kommer bara för att få mer morfin”

Ibland sägs detta öppet, men vanligare tycks vara att det finns noteringar i patientjournalen om detta. Vägarna som det kommer patienten till känna varierar. Men oavsett hur vi som patienter får reda på att det i vår journal står om misstänkt läkemedelsmissbruk så är det alltid lika jobbigt. Som EDS-patient är det relativt vanligt att vara ”högtolerant” mot läkemedel. Orsakerna står bland annat att finna dels i den genetiska förändringen i bindväven som EDS innebär, dels i att EDS kan ge svår smärta under lång tid varvid det blir en ökad tolerans. Detta gäller inte alla. Motsatsen förekommer också, att en som EDS-patient kan vara extremt känslig mot läkemedel. Många är vi som lämnat sjukhusens akutmottagningar med samma svåra värk vi kom in med, gråtande av smärta och av dåligt bemötande. I bästa fall har det getts någon form av smärtlindring, men i så liten omfattning att den inte haft effekt. I sämsta fall har vi tillbringat timmar på akuten utan att få någon hjälp alls.

hospital-699468_1920
Lång väntan – för vad?

Bemötande är ett stort och svårt begrepp. I denna artikel har gjorts enskilda nerslag på sådant som dels är självupplevt, dels beskrivits av andra framförallt personer med just EDS-diagnos. Självklart förekommer många bra möten också inom vården där patienterna blir bemötta på ett sätt som hjälper och stärker. Men det är de möten som går fel och som sårar som ofta blir kvar i minnet. Det är också anledningen till denna artikelserie som är ett försök att visa på konsekvenser av när det blir fel. När mötet inte blir bra. Det är också ett sätt att visa på att du som blivit illa bemött är inte ensam. Du delar dina erfarenheter med många andra. Det har handlat om vård i stor utsträckning. Men mycket av det som tagits upp är tillämpbart även inom andra verksamheter såsom skola, barn- och äldreomsorg. Socialtjänsten är också ett område där bemötandet är mycket viktigt.

Till dig som arbetar inom vård och omsorg är förhoppningen att du inte ska känna igen dig!

Fjärde och sista delen i denna serie om bemötande är en sammanfattning. Där kommer också att ställas en del frågor som exempelvis kan användas som diskussionsunderlag på en arbetsplatsträff.