När kroppen och psyket säger ifrån…

TW – Psykisk ohälsa, su
Kroppen och händerna protesterar mot rörelse. Varje rörelse gör ont. Det är tungt  att överhuvudtaget gör något. Smärtan sköljer över mig och tröttheten förlamar tanken. Allt känns bara för mycket. Och så min kära som är inlagd för vård. Oro. Min käras liv är i fara.

sad-842518_1920
Oron och smärtan gör varandra sällskap.

Oro som finns hela tiden. Hur är det nu? Hjälpen som efterfrågas och som behövs så väl – finns den tillgänglig eller blir det ännu ett avvisande som kan trigga självskadebeteende och i värsta fall ytterligare suicidförsök? Jag vet ju att långvarig smärta och panikångest är två av flera sjukdomar som bidrar till att slutenvård är nödvändig. Lyfter telefonluren och ringer avdelningen. Måste bara veta hur det är nu. Klockan är halv två på natten och ingen sömn i sikte. Bara oro. Får lugnande besked från nattsköterskan. Tillsyn ungefär var tolfte till femtonde minut enligt sköterskan och sömnen, den läkande sömnen. Min kära sover lugnt då jag ringer. Sköterskan går och tittar efter en extra gång. Tar min nattmedicin och somnar även jag efter en stund. Men sömnen blir inte lång. Tre timmar, sedan vaken igen och tillbaka till smärta och oro. Det är framförallt oron som tyvärr innebär färre artiklar på Livets Skiftningar. Koncentrationen räcker inte till för att överrösta de båda vapendragarna som stör.

confused-880735_1920
Smärta och oro skapar förvirring och koncentrationssvårigheter.

Smärtan har framförallt satt sig i händer och fingrar. I skrivande stund har effekten av behovsmedicinen mjukat upp och lindrat såpass att det går att skriva. Därtill är tröttheten inte fullt så påträngande som den varit de senaste dygnen. Dygnsrytmen är totalt söndertrasad. Det är midnatt nu och det är omkring midnatt fram till tretiden på morgonen som tanken är som klarast. Därför blir också de flesta artiklar i denna blogg skrivna nattetid. Och natten är också tankarnas tid.

woman-425106_1280
Ja, jag vet vad min kära gjorde…

Artikeln inleddes med en triggervarning. Och den oro jag bär ligger i hur svår psykisk ohälsa kan leda till desperata handlingar. Min kära har flera psykiska och fysiska sjukdomar. Svår panikångest är en av dem och det som kan bryta ångesten är smärta. Smärta som leder till handlingar som gör att det finns risk för att livet inte ska gå att rädda. Suicidförsök i desperation. Inte en gång, inte två, utan alldeles för många gånger. Oron för att få beskedet att det gick fruktansvärt fel finns alltid med, men störst är nog ändå förtvivlan över att det ska vara så svårt att få hjälp för dem som är drabbade. Många gånger kommer frågan till mig: Om det nu varit en fysisk sjukdom där risken för att inte överleva var lika stor som för dem med psykisk sjukdom – hade det då varit tre års väntetid för adekvat behandling? Ja, du läste rätt. Min kära har väntat i ungefär tre år och kommer nu under senhösten att påbörja behandling. Under väntetiden har det varit akut hjälp och kortare och längre perioder av sluten psykiatrisk vård, men ingen behandling att tala om.

woman-933488_1920
Bara den som själv varit fast i panikens klor kan förstå den. Ångesten, desperationen och smärtan som tar tillbaka verkligheten.

Min kära berättar för mig om hur det bara är smärta som som bryter när verklighetsförankringen brustit. Svår smärta, synlig smärta eller sömnen och medvetslöshetens mörker och smärtfrihet. Så fort verkligheten åter är verklig kallas på hjälp för min kära vill leva, inte dö. Och jag önskar av hela mitt hjärta att detta som jag här berättar vore undantag, något oerhört sällsynt. Men så är det inte. Alldeles för många unga framförallt är drabbade. Pojkar likväl som flickor, unga män och kvinnor. Kanske är kvinnorna överrepresenterade, men den psykiska ohälsan är nog ungefär lika. Den tar sig olika uttryck hos män och kvinnor. Hur kan vi hjälpa? Kan vi hjälpa? Det finns många olika initiativ både från privatpersoner och från samhällets sida för suicidprevention, men det är som om alla dessa inte tillåts synas. I slutet av artikeln finns länkar till några.
Psykisk ohälsa måste bli lika accepterad som fysisk ohälsa och behandlas på samma sätt.
Många psykiska sjukdomar har en dödlighet som är mins lika stor som svåra fysiska sjukdomar. Ändå kan det vara, som tidigare nämnts, flera års väntetid på adekvat behandling.

bedroom-690129_1280
Svårt sjuk. Ett fint sovrum, men inte ens det många gånger erbjuds den som är psykiskt sjuk.

En varm och trevlig miljö för de som är svårt sjuka. Men mer sällan inom psykiatrin. Många av de avdelningar jag besökt har varit nedslitna och tillhört de som kommit sist på prioriteringslistor vad gäller underhåll och reparationer. Trasiga möbler, sådant som ser ut att ha ratats av andra kliniker hamnar inom psykiatrin. Jag hoppas och önskar att jag har fel. Men det är vad jag sett. De psykiatriska vårdavdelningarna ligger ofta i sjukhusens äldsta delar. Självklart finns undantag. Hur ska en svårt deprimerad person kunna läka i en miljö som förstärker depression? Depression och ångest går så ofta hand i hand. Jag önskar att min kära fick vård på ett vackert ställe. En plats där partner, anhöriga och vänner skulle känna sig hemma och kunna hälsa på utifrån vad den som behöver slutenvård själv önskar. Tänk den dag då psykisk och fysisk sjukdom behandlas lika.

autumn-1021321_1920
Jag önskar att min kära åter ska kunna njuta av allt det vackra  som finns.

Hur tänker du kring vård och behandling av psykiska sjukdomar? Berätta!
Länkar
Aldrig ensam
SuicideZero
SPES
– organisation för personer som mist någon genom suicid
SPES länksamling till olika organisationer bl a som arbetar med psykisk ohälsa
112 Stöd- och hjälporganisationer
112 Dessa når du genom att ringa 112
1177 Sökresultat suicid
1177 Föreningar som ger stöd på nätet
Visningsbild:

clasped-hands-541849_1920 (1)
En hjälpande hand…

 

 

Kronisk smärta och vårdens bemötande

En personlig betraktelse över olika sätt att bli bemött när jag sökt vård och konsekvenserna av detsamma.

girl-worried-1215261_1280
Jag avstår ibland från att söka vård, trots att behovet finns. Avstår på grund av tidigare erfarenheter av dåligt bemötande.

Jag har ungefär 45 års erfarenhet av vård. Allt från skolsköterskan till det stora universitetssjukhusets specialistkliniker och dess akutmottagning. Från landsbygdens distriktssköterskemottagning på 1970-talet där både läkaren och sköterskan kände sina patienter till dagens hälso-/vårdcentraler där läkarna stannar i tvåveckorsperioder ibland. På de mindre orterna står sköterskorna ofta för kontinuiteten bland personalen. Att komma akut till primärvården innebär ofta ny läkare som i bästa fall har läst lite i min journal. Idag har jag också erfarenhet av hemsjukvården.  Jag har varit inlagd fler gånger än jag kan räkna under dessa 45 år. Genom all denna erfarenhet har jag också mött många olika typer av bemötande. Det finns solskenshistorier och det finns exempel som slutat med anmälan till patientnämnden.

patient-436775_1280-1
Att efter en tid på vårdavdelning få åka hem och därtill känna sig nöjd med behandlingen och bemötandet av alla jag träffat under vårdtiden är givetvis det jag önskar. Men inte alltid verklighet.

Jag har under alla år varit vad som kan kallas för ”smärtpatient”. Därtill ofta med en smärta som inte går att se med hjälp av provtagning eller röntgen. Jag har sökt vård för att det har gjort ont. Mycket ont. Men min EDS-diagnos fick jag först för fem år sedan. 30 år tidigare, när jag var 18 år, fick jag diagnosen fibromyalgi. Innan dess hade jag ”ont i magen” – när jag inte ramlat förstås. EDSen innebär bland annat att jag är överrörlig, instabil och snubblar på mina egna fötter! Fibromyalgin hjälpte till att förklara en hel del av smärtan, men långt från allt. När jag 30 år senare fick diagnosen EDS föll väldigt mycket på plats. Jag har inte blivit bättre av träning även om sådant som bålstabilitet, styrka, balans och annat förbättrats har smärtan ofta bara blivit värre. Även finmotorik har tillhört det jag tränat med varierande resultat.

hand-1098531_1920
Att träna finmotoriken i onda, överrörliga händer är inte alldeles enkelt.

På grund av mina sjukdomar svarar jag inte som förväntat på olika undersökningar, prover, träning, behandlingar och allt vad vårdpersonalen försökt med. Detta skapade frustration hos dem. En frustration som lätt gick ut över mig som patient. Det är när stress och frustration tar över som bemötandet lätt blir oacceptabelt och ibland rent kränkande. Det är då jag fått kommentarer som att ”det finns bara i ditt huvud” och liknande. Kommentarer som sårar och gör ont. ”Du är helt frisk. Det finns inget fel. Alla prover är bra”.” Du kan inte ha så ont som du säger. Då skulle det synas på proverna.” Alla dessa kommentarer som fick mig att tvivla på min egen upplevelse. För läkaren ska ju veta och sade läkaren att jag inbillade mig, så måste det vara sant. För det var vad jag hörde läkaren säga och mena. Att jag av någon anledning inbillade mig min smärta, mina svårigheter att gå, springa, träna eller vilken aktivitet det än var. Visst hade jag mått dåligt psykiskt men min dåliga psykiska hälsa var inte orsaken, den var följden av framförallt den smärta jag levt med sedan jag var barn. Ja, jag var hypokondriker, en som ”hittar på för att få uppmärksamhet”. Har ett vagt minne från skoltiden och ett utvecklingssamtal att det togs upp som problem att jag gick till skolsköterskan för jag hade ont. Skolpersonalen ansåg att jag gick dit för att slippa skolan, inte för att jag mådde dåligt.

woman-83177_1280
En sådan enkel träningsform som promenader förutsätts att alla klarar av. Men om nu smärtan efteråt tenderar att bara bli sämre?

När läkaren säger mig att jag inte kan ha så ont, tar han ifrån mig min upplevelse av smärtan och det är nog bland det svåraste att hantera som patient. Det är också något som i värsta fall kan få rent förödande konsekvenser. I värsta fall så överlever man inte. Var jag inte psykiskt sjuk innan blev jag det av ett bemötande som tog ifrån mig det jag själv upplevt. Detta är min personliga erfarenhet, som också har varit nära att kosta mig livet. En annan reaktion, när verklighetsförankringen brast, har varit att jag bestämde mig för att jag var fullt frisk och handlade därefter. Om jag var frisk behövde jag inte någon medicin och inga hjälpmedel. Därför tog jag all medicin jag hade och kastade. Medan recepten fanns på papper så revs de sönder samtidigt. Livsnödvändiga mediciner. Allt kastade jag för jag var ju frisk. Helt vansinnigt – jag vet. Men i stunden adekvat.

sport-1005885_1920
Eftersom jag var frisk kunde jag träna, gå och cykla. Att jag bara kom en liten bit och därtill blev sängliggande efteråt förträngde jag effektivt.

Det hände också att jag lät bli kryckor/rollator och gick utan stöd. Det gick i bästa fall nedför trappen och en liten bit till, kanske 50 meter. Sedan stod jag och skakade av smärta och visste inte hur jag skulle ta mig tillbaka. Det händer än idag att jag får för mig att jag inbillar mig och börjar gå. Det fungerar fortfarande inte. Allt detta konsekvenser av hur jag blivit bemött av vårdpersonal. Jag har överlevt, men det är inte vårdens förtjänst. Nu, efter månader av psykoterapi, mår jag bättre än på länge. Men fortfarande – smärtan kom först!

scooter-406799_1920
Ibland kliver jag av Permobilen när jag är ute för att ta mig in i en butik, men får betala dyrt för tilltaget. Ofta får ledsagaren avsluta om jag påbörjat ett köp eftersom jag inte orkar stå.

Visningsbild:

sad-505857_1920 (1)
Förtvivlan

Vad har du för erfarenheter av bemötande inom vården? Något speciellt, bra eller dåligt, du vill berätta om?