När smärtan tar makten

pain-3009613_1920
Alla har vi någon gång upplevt smärta. Det kan vara allt från blindtarmen till brutna ben, ryggvärk, getingstick och mycket annat. I de allra flesta fall klingar smärtan av när skadan läker. Även ”ryggskott” och ischias-smärta självläker ofta efter några jobbiga veckor eller kanske några månader beroende på orsak till skadan. Likaså kan sjukdomar som kräver operation läka ut. Den akuta smärtan klingar av och går allt bra kan man återgå till ett någorlunda smärtfritt liv efter rehabilitering. Men det är inte alltid så.

Tivedstrollen Naturens konstverk 2
Precis som tallen förblir krokig finns smärtan som aldrig läker ut.

Med vissa skador och sjukdomar följer smärtor som aldrig läker ut. Vi vet – alla vi som går med långvariga smärttillstånd att vi på något sätt måste anpassa våra liv efter smärtan – för smärtan är inte anpassningsbar. Men hur gör man det?

disabled-397192_1920
Anpassning?

Smärtan invaderade mig och tog hjälp av tröttheten. Dessa parhästar kan förstöra det mesta. Det började redan tidig natt med att smärtan väckte mig.  Jag tittade jag på TV eftersom jag inte kunde sova. På så sätt kom större delen av natten att tillbringas vaken i sängen. Då var smärtan under kontroll om än inte borta. Somnade till på morgonkvisten och vaknade några få timmar senare lite piggare, men det höll inte någon längre tid.
people-3190085_1920
Tröttheten och smärtan under natten tog de två följande dygnen. Första dygnet sov jag av ren utmattning men det var kort sönderhackad sömn som inte gav någon vila och som snarare förstärkte än lindrade smärtan. Det andra dygnet lyckades jag bara slumra till enstaka korta stunder och så var jag inne i den negativa spiral där trötthet och smärta förstärkte varandra. Lätt att komma in i och svår att ta sig ur.

Tivestrollen trött fågelmamma eller pappa
Tröttheten tär 

När smärtan är som värst tappar jag kognitiva funktioner såsom tal och tankeförmåga. Jag hör vad som sägs, men förmår inte svara. Vid dessa tillfällen klarar jag inte att förflytta mig eller ens röra på mig. Den molande smärtan finns alltid med. Den är inte så intensiv men släpper å andra sidan aldrig taget. Den går att likna vid vattendroppen som hela tiden droppar på samma ställe på stenen. Efter timmar skapar denna lågintensiva smärta en desperation som är svår att beskriva.

319215_2141695674743_8049127_n
Desperation

Utöver grundsmärtan tillkommer den smärta som uppstår om jag gör en rörelse som min kropp bestämt sig för är farlig, och som får kroppen att slå på stora alarmsystemet. Det behöver inte innebära att det är någon form av skada, men kroppens smärtsystem tolkar signalerna från det onda området som om det vore en allvarlig vävnads- eller skelettskada.

away-754081_1920
Igår kom jag förbi hindren…

Hur kan jag tala om och få min omgivning att förstå att smärtan ser olika ut från morgon till kväll, från dag till dag. Det jag utan problem klarade i går kan vara helt omöjligt idag. Hur kan någon förstå, som inte själv varit där, att höga ljud och en rörig miljö kan trigga smärtan i min kropp så att jag bara klarar av att umgås med andra korta stunder? Hur kan någon förstå att jag inom loppet av några minuter på grund av en minimal felaktig rörelse kan gå från pigg och talbar till så pass smärtpåverkad att jag inte kan röra mig eller ens prata själv? Jag har stundtals svårt att förstå det själv!face-65058_1920
Smärtan har fattat sitt grepp och det är bara att acceptera. Mediciner hjälper men gör mig långt från smärtfri. Att jag kan sitta vid datorn beror på att skärmen sitter på en arm ovanför sängen och att jag har ett mycket lätt tangentbord i mitt knä. Min största önskan är att klara mig själv på alla sätt. Nu gör jag inte det, men jag är glad över den hjälp jag får av hemtjänsten som bidrar till att jag kan leva ett gott liv. Hemtjänst, hemsjukvård och bostadsanpassning av min lägenhet möjliggör eget boende och ger mig känslan av att vara en del av samhället.

thermometer-1539191_1920
Smärta och sjukdom är en del av mitt liv, det kommer det alltid att vara, men de kommer aldrig att få bli mitt liv. Det finns så oändligt mycket kvar att uppleva, trots funktionsbegränsningarna som följer.
Tivedstrollen sommar och grönska
Ovanstående bygger på en text jag skrev för fem år sedan. Då kunde jag fortfarande gå inomhus utan stöd till största delen. Utomhus gick jag med rollator, om än stapplande. Idag är jag beroende av elrullstol oavsett var jag är. Men trots allt mår jag bättre idag än vad jag gjorde när jag skrev grundtexten. Ett exempel är sömnen. Jag har nu insett att det inte lönar sig att kämpa emot kroppen varför jag sover när jag kan istället för att sova efter klockan.

Tivedstrollen Åsebol +17 gr mars 1990 -20 mars 2013
Reflektera och kommentera gärna. Hur det skulle gå att t ex arbeta med ett vanligt lönearbete under dessa premisser? Lägg till den depression och ångest som drabbar många smärtsjuka – just för att man inte längre kan det man kunde förut. Intelligensen och viljan att arbeta kvarstår. 

Foto: Naturbilder – Tivedstrollen Per Svensson och Marina Pettersson
Desperation – Privat med modellens godkännande för publicering
Övriga inklusive teckning – Pixabay.com Creative commons
Visningsbild:
eye-1210172_1920

Annonser

När kroppen och psyket säger ifrån…

TW – Psykisk ohälsa, su
Kroppen och händerna protesterar mot rörelse. Varje rörelse gör ont. Det är tungt  att överhuvudtaget gör något. Smärtan sköljer över mig och tröttheten förlamar tanken. Allt känns bara för mycket. Och så min kära som är inlagd för vård. Oro. Min käras liv är i fara.

sad-842518_1920
Oron och smärtan gör varandra sällskap.

Oro som finns hela tiden. Hur är det nu? Hjälpen som efterfrågas och som behövs så väl – finns den tillgänglig eller blir det ännu ett avvisande som kan trigga självskadebeteende och i värsta fall ytterligare suicidförsök? Jag vet ju att långvarig smärta och panikångest är två av flera sjukdomar som bidrar till att slutenvård är nödvändig. Lyfter telefonluren och ringer avdelningen. Måste bara veta hur det är nu. Klockan är halv två på natten och ingen sömn i sikte. Bara oro. Får lugnande besked från nattsköterskan. Tillsyn ungefär var tolfte till femtonde minut enligt sköterskan och sömnen, den läkande sömnen. Min kära sover lugnt då jag ringer. Sköterskan går och tittar efter en extra gång. Tar min nattmedicin och somnar även jag efter en stund. Men sömnen blir inte lång. Tre timmar, sedan vaken igen och tillbaka till smärta och oro. Det är framförallt oron som tyvärr innebär färre artiklar på Livets Skiftningar. Koncentrationen räcker inte till för att överrösta de båda vapendragarna som stör.

confused-880735_1920
Smärta och oro skapar förvirring och koncentrationssvårigheter.

Smärtan har framförallt satt sig i händer och fingrar. I skrivande stund har effekten av behovsmedicinen mjukat upp och lindrat såpass att det går att skriva. Därtill är tröttheten inte fullt så påträngande som den varit de senaste dygnen. Dygnsrytmen är totalt söndertrasad. Det är midnatt nu och det är omkring midnatt fram till tretiden på morgonen som tanken är som klarast. Därför blir också de flesta artiklar i denna blogg skrivna nattetid. Och natten är också tankarnas tid.

woman-425106_1280
Ja, jag vet vad min kära gjorde…

Artikeln inleddes med en triggervarning. Och den oro jag bär ligger i hur svår psykisk ohälsa kan leda till desperata handlingar. Min kära har flera psykiska och fysiska sjukdomar. Svår panikångest är en av dem och det som kan bryta ångesten är smärta. Smärta som leder till handlingar som gör att det finns risk för att livet inte ska gå att rädda. Suicidförsök i desperation. Inte en gång, inte två, utan alldeles för många gånger. Oron för att få beskedet att det gick fruktansvärt fel finns alltid med, men störst är nog ändå förtvivlan över att det ska vara så svårt att få hjälp för dem som är drabbade. Många gånger kommer frågan till mig: Om det nu varit en fysisk sjukdom där risken för att inte överleva var lika stor som för dem med psykisk sjukdom – hade det då varit tre års väntetid för adekvat behandling? Ja, du läste rätt. Min kära har väntat i ungefär tre år och kommer nu under senhösten att påbörja behandling. Under väntetiden har det varit akut hjälp och kortare och längre perioder av sluten psykiatrisk vård, men ingen behandling att tala om.

woman-933488_1920
Bara den som själv varit fast i panikens klor kan förstå den. Ångesten, desperationen och smärtan som tar tillbaka verkligheten.

Min kära berättar för mig om hur det bara är smärta som som bryter när verklighetsförankringen brustit. Svår smärta, synlig smärta eller sömnen och medvetslöshetens mörker och smärtfrihet. Så fort verkligheten åter är verklig kallas på hjälp för min kära vill leva, inte dö. Och jag önskar av hela mitt hjärta att detta som jag här berättar vore undantag, något oerhört sällsynt. Men så är det inte. Alldeles för många unga framförallt är drabbade. Pojkar likväl som flickor, unga män och kvinnor. Kanske är kvinnorna överrepresenterade, men den psykiska ohälsan är nog ungefär lika. Den tar sig olika uttryck hos män och kvinnor. Hur kan vi hjälpa? Kan vi hjälpa? Det finns många olika initiativ både från privatpersoner och från samhällets sida för suicidprevention, men det är som om alla dessa inte tillåts synas. I slutet av artikeln finns länkar till några.
Psykisk ohälsa måste bli lika accepterad som fysisk ohälsa och behandlas på samma sätt.
Många psykiska sjukdomar har en dödlighet som är mins lika stor som svåra fysiska sjukdomar. Ändå kan det vara, som tidigare nämnts, flera års väntetid på adekvat behandling.

bedroom-690129_1280
Svårt sjuk. Ett fint sovrum, men inte ens det många gånger erbjuds den som är psykiskt sjuk.

En varm och trevlig miljö för de som är svårt sjuka. Men mer sällan inom psykiatrin. Många av de avdelningar jag besökt har varit nedslitna och tillhört de som kommit sist på prioriteringslistor vad gäller underhåll och reparationer. Trasiga möbler, sådant som ser ut att ha ratats av andra kliniker hamnar inom psykiatrin. Jag hoppas och önskar att jag har fel. Men det är vad jag sett. De psykiatriska vårdavdelningarna ligger ofta i sjukhusens äldsta delar. Självklart finns undantag. Hur ska en svårt deprimerad person kunna läka i en miljö som förstärker depression? Depression och ångest går så ofta hand i hand. Jag önskar att min kära fick vård på ett vackert ställe. En plats där partner, anhöriga och vänner skulle känna sig hemma och kunna hälsa på utifrån vad den som behöver slutenvård själv önskar. Tänk den dag då psykisk och fysisk sjukdom behandlas lika.

autumn-1021321_1920
Jag önskar att min kära åter ska kunna njuta av allt det vackra  som finns.

Hur tänker du kring vård och behandling av psykiska sjukdomar? Berätta!
Länkar
Aldrig ensam
SuicideZero
SPES
– organisation för personer som mist någon genom suicid
SPES länksamling till olika organisationer bl a som arbetar med psykisk ohälsa
112 Stöd- och hjälporganisationer
112 Dessa når du genom att ringa 112
1177 Sökresultat suicid
1177 Föreningar som ger stöd på nätet
Visningsbild:

clasped-hands-541849_1920 (1)
En hjälpande hand…

 

 

Kronisk smärta och vårdens bemötande

En personlig betraktelse över olika sätt att bli bemött när jag sökt vård och konsekvenserna av detsamma.

girl-worried-1215261_1280
Jag avstår ibland från att söka vård, trots att behovet finns. Avstår på grund av tidigare erfarenheter av dåligt bemötande.

Jag har ungefär 45 års erfarenhet av vård. Allt från skolsköterskan till det stora universitetssjukhusets specialistkliniker och dess akutmottagning. Från landsbygdens distriktssköterskemottagning på 1970-talet där både läkaren och sköterskan kände sina patienter till dagens hälso-/vårdcentraler där läkarna stannar i tvåveckorsperioder ibland. På de mindre orterna står sköterskorna ofta för kontinuiteten bland personalen. Att komma akut till primärvården innebär ofta ny läkare som i bästa fall har läst lite i min journal. Idag har jag också erfarenhet av hemsjukvården.  Jag har varit inlagd fler gånger än jag kan räkna under dessa 45 år. Genom all denna erfarenhet har jag också mött många olika typer av bemötande. Det finns solskenshistorier och det finns exempel som slutat med anmälan till patientnämnden.

patient-436775_1280-1
Att efter en tid på vårdavdelning få åka hem och därtill känna sig nöjd med behandlingen och bemötandet av alla jag träffat under vårdtiden är givetvis det jag önskar. Men inte alltid verklighet.

Jag har under alla år varit vad som kan kallas för ”smärtpatient”. Därtill ofta med en smärta som inte går att se med hjälp av provtagning eller röntgen. Jag har sökt vård för att det har gjort ont. Mycket ont. Men min EDS-diagnos fick jag först för fem år sedan. 30 år tidigare, när jag var 18 år, fick jag diagnosen fibromyalgi. Innan dess hade jag ”ont i magen” – när jag inte ramlat förstås. EDSen innebär bland annat att jag är överrörlig, instabil och snubblar på mina egna fötter! Fibromyalgin hjälpte till att förklara en hel del av smärtan, men långt från allt. När jag 30 år senare fick diagnosen EDS föll väldigt mycket på plats. Jag har inte blivit bättre av träning även om sådant som bålstabilitet, styrka, balans och annat förbättrats har smärtan ofta bara blivit värre. Även finmotorik har tillhört det jag tränat med varierande resultat.

hand-1098531_1920
Att träna finmotoriken i onda, överrörliga händer är inte alldeles enkelt.

På grund av mina sjukdomar svarar jag inte som förväntat på olika undersökningar, prover, träning, behandlingar och allt vad vårdpersonalen försökt med. Detta skapade frustration hos dem. En frustration som lätt gick ut över mig som patient. Det är när stress och frustration tar över som bemötandet lätt blir oacceptabelt och ibland rent kränkande. Det är då jag fått kommentarer som att ”det finns bara i ditt huvud” och liknande. Kommentarer som sårar och gör ont. ”Du är helt frisk. Det finns inget fel. Alla prover är bra”.” Du kan inte ha så ont som du säger. Då skulle det synas på proverna.” Alla dessa kommentarer som fick mig att tvivla på min egen upplevelse. För läkaren ska ju veta och sade läkaren att jag inbillade mig, så måste det vara sant. För det var vad jag hörde läkaren säga och mena. Att jag av någon anledning inbillade mig min smärta, mina svårigheter att gå, springa, träna eller vilken aktivitet det än var. Visst hade jag mått dåligt psykiskt men min dåliga psykiska hälsa var inte orsaken, den var följden av framförallt den smärta jag levt med sedan jag var barn. Ja, jag var hypokondriker, en som ”hittar på för att få uppmärksamhet”. Har ett vagt minne från skoltiden och ett utvecklingssamtal att det togs upp som problem att jag gick till skolsköterskan för jag hade ont. Skolpersonalen ansåg att jag gick dit för att slippa skolan, inte för att jag mådde dåligt.

woman-83177_1280
En sådan enkel träningsform som promenader förutsätts att alla klarar av. Men om nu smärtan efteråt tenderar att bara bli sämre?

När läkaren säger mig att jag inte kan ha så ont, tar han ifrån mig min upplevelse av smärtan och det är nog bland det svåraste att hantera som patient. Det är också något som i värsta fall kan få rent förödande konsekvenser. I värsta fall så överlever man inte. Var jag inte psykiskt sjuk innan blev jag det av ett bemötande som tog ifrån mig det jag själv upplevt. Detta är min personliga erfarenhet, som också har varit nära att kosta mig livet. En annan reaktion, när verklighetsförankringen brast, har varit att jag bestämde mig för att jag var fullt frisk och handlade därefter. Om jag var frisk behövde jag inte någon medicin och inga hjälpmedel. Därför tog jag all medicin jag hade och kastade. Medan recepten fanns på papper så revs de sönder samtidigt. Livsnödvändiga mediciner. Allt kastade jag för jag var ju frisk. Helt vansinnigt – jag vet. Men i stunden adekvat.

sport-1005885_1920
Eftersom jag var frisk kunde jag träna, gå och cykla. Att jag bara kom en liten bit och därtill blev sängliggande efteråt förträngde jag effektivt.

Det hände också att jag lät bli kryckor/rollator och gick utan stöd. Det gick i bästa fall nedför trappen och en liten bit till, kanske 50 meter. Sedan stod jag och skakade av smärta och visste inte hur jag skulle ta mig tillbaka. Det händer än idag att jag får för mig att jag inbillar mig och börjar gå. Det fungerar fortfarande inte. Allt detta konsekvenser av hur jag blivit bemött av vårdpersonal. Jag har överlevt, men det är inte vårdens förtjänst. Nu, efter månader av psykoterapi, mår jag bättre än på länge. Men fortfarande – smärtan kom först!

scooter-406799_1920
Ibland kliver jag av Permobilen när jag är ute för att ta mig in i en butik, men får betala dyrt för tilltaget. Ofta får ledsagaren avsluta om jag påbörjat ett köp eftersom jag inte orkar stå.

Visningsbild:

sad-505857_1920 (1)
Förtvivlan

Vad har du för erfarenheter av bemötande inom vården? Något speciellt, bra eller dåligt, du vill berätta om?

När livet gör ont

När själva livet gör ont. Så ont att allt bara blir nattsvart…

OBS! Denna text är fiktion, men tankar och händelser skulle kunna vara hämtade ur det verkliga livet. Artiklar likt denna har beteckningen TW (triggervarning) då de förekommer i textsamlingar kring psykisk ohälsa.

depression-388872_1920
Förvirring, känsla av att inte veta vem jag är, oro, ångest, panik! Vart ska jag ta vägen? Vart ska jag fly?

Kvinnan var helt panikslagen och visste inte vart hon skulle ta vägen. Hjärtat klappade snabbt och hårt, hon andades ytligt, snabbt. Bröstkorgen kändes som om den skulle sprängas, huvudet likaså. Hon var övertygad om att hon var döende. Personer talade till henne, men hon hörde inte vad de sa. Till slut smög sig ett enda ord igenom. Panikångest. Nej, det stämde inte, hon skulle dö, här och nu och hörde någon skrika. Insåg inte att det var hennes eget förtvivlade rop på hjälp. Hon blev allt mer yr och så blev det svart. Nästa minne är i ambulansen på väg till akutmottagningen.
ambulance-1318437_1920
Första frågan: – Dör jag?
– Nej, du kommer inte att dö, sa en mjuk röst till henne. Du har haft en panikångestattack och hyperventilerade tills du svimmade på grund av den.
– Men hjärtat? Det gör ont i hjärtat, sa hon och kände återigen symtomen komma tillbaka.
Det sved till lite i handen och så kände hon hur hjärtat lugnade ner sig.
– Vad gör du? Vad gav du mig?
– Du fick en dos ångestdämpande och lugnande medel. På sjukhuset kommer de att ta massor av prover och kontrollera hjärtat igen.
Då upptäckte hon att hon hade sladdar som satt fast på plattor på sig. Hon visste att det var EKG, en koll av hjärtat. Men varför kollar de hjärtat om det inte är hjärtat, tänkte hon tyst för sig själv. Hon fick svaret utan att behöva fråga då ambulanspersonalen sa:
– Vi kollar alltid hjärtat på dem med en så kraftig panikattack som du haft. Detta för att vara säkra på att det inte finns något hjärtfel. Ditt hjärta beter sig precis som ett friskt hjärta ska göra. Det slår lite hårdare och fortare än vanligt. Men det är en frisk reaktion vid den typ av ångest som du har. Har du varit med om detta tidigare?
– Nej, aldrig, sa hon och så började hon gråta.hospital-699468_1920
På sjukhuset blev det som det sagts i ambulansen. Massor av prover, men alla var prover var bra, hur de nu kunde vara det. För hon kände sig väldigt låg, trött och hängig – och mycket långt från frisk. Läkaren sa att hon haft en panikångestattack och att det var obehagligt men inte farligt. Men det kändes svårt att tro på. Hon hade svimmat  och mindes att hon börjat känna sig illamående strax innan hon svimmade. Hon tog bussen hem och det första hon sedan gjorde var att lägga sig att sova. Sova kunde hon göra jämt, men ändå var hon trött. Trött inte bara i kroppen. Trött i huvudet. Ofta ledsen. Såg det mesta i svart. Hon borde göra något. Inte bara ligga hemma och sova eller vara inne på Facebook. Men inte ens Facebook, Instagram och allt vad det hette var roligt längre. Hon ville inte leva. Världen skull nog vara en bättre plats om hon inte fanns. Tankar av det slaget kom allt oftare. De blev som ett slags skydd mot omvärlden. woman-933488_1920
De mörka tankarna kom ofta, ibland före panikångesten. Hon hade haft fler attacker och fler resor till sjukhuset. Paniken gjorde henne desperat och dö skulle hon ändå göra. Hon tänkte inte utan ville bara somna ifrån all rädsla, all smärta, allt som gjorde så fruktansvärt ont. Alltså svalde hon allt vad hon kunde hitta av tabletter och alkohol. Men hon hade blivit hittad i tid. Arbetslösheten gjorde inte saken bättre. Ständigt dåligt med pengar, ersättningen var inte hög eftersom hon inte haft annat än ströjobb efter gymnasiet. Tur att hon kunde bo hos sina föräldrar, fast hon ville ha egen lägenhet. När hon klev på bussen för att åka till arbetsförmedlingen kom känslorna av panik tillbaka, men denna gång ihop med illamående. Hon tryckte på stoppknappen och rusade av bussen och kräktes bakom busskuren. Hon skakade hel, tårarna sprutade och så kräkas igen. Nej, hon ville inte ha det så här. Hon var redan döende. Hon hade nog en hjärntumör så ofta som hon hade huvudvärk. Eller så var det nåt med hjärtat för hela bröstkorgen kändes hoptryckt. Det värkte i kroppen. Vad skulle hon leva för? Hon tittade sig omkring och såg att hon bara hade en liten bit fram till bron över motorvägen. Och så kräktes hon igen.

portrait-1480227_1920
Inombords var hon 11 år igen och minns den äckliga andedräkten och smärtan. Han som var så snäll, som alla sa. 

Gång på gång kom minnena tillbaka. Det var tjugo år sen det började. Han som var så snäll som alla sa. Men ingen låtsades förstå vad han gjorde när han gick in till henne sena kvällar. Men alla visste. Det var nog det värsta. Hon försökte berätta och de sa att han bara ville vara snäll… På bussen hade hon känt igen lukten. Det var en gubbe bredvid henne. Han gjorde absolut ingenting, men bara själva lukten var tillräcklig för att minnen skulle skölja över henne och få henne panikslagen och illamående. Paniken rev i henne. Varför skulle hon leva? Sakta gick hon och satte sig på kanten på broräcket och tittade ner på motorvägen…
overpass-691913_1280
Överlevde hon? Fick hon hjälp att förstå sambanden mellan 11-åringens upplevelser och den vuxna kvinnans reaktioner? Är berättelsen trovärdig?
OBS! Alla likheter med nu levande personer är en ren slump. Berättelsen är fiktiv men bygger på många olika personers erfarenheter som återberättats för mig och som jag läst om, både fakta och fiktion.