Tandvård, bettfysiologi och EDS -ht

dentist-689632_1920
Tandläkarbesök och smärta redan innan…

Livets Skiftningar skrev i april om just EDS och tandläkarna genom att reblogga Dr Eric Ronges utomordentliga artikel i ämnet. (Länk till dr Ronges blogg). Så gott som samtliga symtom dr Ronge tar upp känns igen. Det som Piia-Liisa klarat sig från, hittills är bäst att tillägga, är framförallt tandlossning. Nu var det dags för ett besök hos en specialist inom bettfysiologi för att få bettskena utprovad. Besöket kom att omfatta betydligt mer skulle det visa sig. Men vi börjar med dr Eric Ronge om EDS och tandhälsa.

Dr Eric Ronge skriver:
”I en studie från Ghent 2005  redovisar tandläkare och genetiker mer i detalj, typ av problem i relation till typ av EDS. Materialet omfattade 31 patienter varav 16 t
tillhörde  EDS-ht, 9 klassisk typ och 6 vaskulär typ.

Vad som var intressant, var att man inte såg några uppenbara skillnader mellan de olika EDS typerna beträffande

  • sköra lättblödande slemhinnor
  • förändringar i tändernas uppbyggnad (emalj och dentin) dock med en viss skillnad mellan de olika EDS typerna.
  • en ökad karies förekomst
  • tandlossningsproblem (peridontal status)
  • problem med käkfunktionen i form av dislokationer (hoppa ur led) , värk, svårt tugga, klickljud m m.” (Fetstilsmarkering av Livets Skiftningar)
doctor-563429_1920
Bettfysiologen undersökte hela käken inkluderande muskler från axlar och nacke samt hela huvudet.

Grunden för besöket hos bettfysiologen var en remiss från sjukhustandläkaren. I samband med besöket besvarades också ett omfattande frågeformulär med frågor om sådant som rör munnens funktion och förmåga att exempelvis tugga, bita, pressa/gnissla tänder, muntorrhet och liknande. Men också om huvudvärk, annan smärta från axlar och uppåt, och ljud från käken likt det dr Ronge skriver om. Utöver frågeformuläret intervjuades jag som patient. Positivt var att bettfysiologen hade goda kunskaper om Ehlers-Danlos syndrom, Addisons sjukdom och flera andra ovanliga sjukdomar.

girl-742249_1280
Att titta på hur bettet ser ut ingår i undersökningen. Detta innebär även att det görs mätningar av exempelvis gapförmåga och rörelseförmåga i käken.

När bettfysiologen väl var klar med undersökning och intervju hade förståelsen för varför EDS-patienter kan ha stort utbyte av att träffa denna specialisttandläkare ökat markant. De kan ge möjlighet att, genom sin kunskap, hjälpa oss som har EDS och även andra som har problem med sådant som rör munnens funktion och förmåga att exempelvis tugga, bita, pressa/gnissla tänder, muntorrhet och liknande. Men också huvudvärk, annan smärta från axlar och uppåt, och ljud från käken likt det dr Ronge skriver om kan bettfysiologen hjälpa till med. Av bettfysiologen kan exempelvis EDS-patienter få hjälp med att förbättra tandhälsan givetvis,  men också bibehålla och eller förbättra funktionsförmågan rörande käke och huvud. Däri fanns en del som för mig som patient inte var uppenbart förrän tandläkaren tog upp det. Det var sådant som rörde tal, sömn och måltidssituationer. Även munhygienens betydelse betonades. Nytt var att muntorrhet snabbt kan bidra till kariesangrepp.

Muntorrhet till följd av sjukdom och medicinering kan snabbt ge upphov till utbredd karies. Det är därför extra viktigt att vara noga med munhygien. Utöver tandborstning med eltandborste rekommenderades fluorsköljning två till tre gånger dagligen. Detta är säkerligen individuellt varför Livets Skiftningar uppmanar till att följa de råd du som läsare får av din tandläkare eller tandhygienist.

Först mot slutet av besöket hos bettfysiologen togs upp diskussion om bettskena. Det som jag som patient trodde var anledningen till att jag remitterats till just denna klinik. Bettskenan är tänkt att fylla fler funktioner. Dels att avlasta käkmuskulaturen och dels att förhindra att tänderna pressas sönder. De skyddar också mot bitskador i munnen och att tungan pressas mot tänderna. På så sätt kan käken slappna av och smärtor såsom huvudvärk och käkledssmärta liksom smärtor från tänderna minska.

dentist-542266_1920
Riktigt så här ser inte bettskenan ut, men med lite fantasi så kan denna bild få illustrera bettskenan 😉

Sammantaget så rekommenderar Livets Skiftningar besök hos bettfysiolog för den som har problem som härrör från käken, muskler och leder från axlar och uppåt. Det var länge sedan så mycket nytt lärdes in under ett enda besök inom vården. Det är också anledningen till denna artikel.

Avslutningsvis låter Livets Skiftningar två av FM-hundarna visa hur riktigt fina tänder ska se ut. Det är våra nya medarbetare FM Lago och FM Labina som visar tänderna i ett par olika situationer.

FM Lago och Labina kollar vem som är störst i käften (mattes uttryck)
Här är det en tävling om vem som enligt matte är ”störst i käften”! (Foto: Jeanette Edsjö)

Tilläggas ska att inte ens om en är FM-hund slipper en undan tandvård. Det rekommenderas att hundarnas tänder borstas dagligen för att de ska slippa tandsten och andra problem från munnen. Hundens andedräkt blir också bättre med en god munhygien. Och nej, Livets Skiftningar har inte frågat vad FM-hundarna tycker om att få sina tänder rengjorda. Det är inte alltför ovanligt att hundar i allmänhet behöver sövas ner för att ta bort tandsten och få tänderna rengjorda.

FM Labina tillrättavisar Lago. Inte sno mina saker 30 maj
Klart att man visar tänderna när brorsan tar ens saker! ”Du ger f-n i att sno alla mina grejer… Förlåt Labina jag vet att du är tjej och bestämmer, jag ska aldrig mer sno alla dina leksaker.. FM Lago & FM Labina ❤ ” (Foto, kursiv text: Jeanette Edsjö)

Berätta gärna om dina erfarenheter av tandvård! Oavsett om du som läsare är frisk eller sjuk, stort eller litet behov av tandvård är dina tankar och reflektioner i allmänhet och utifrån ovanstående artikel i synnerhet intressanta att ta del av.
Varmt Välkommen med din kommentar 🙂

Tro, tvivel och trygghet

sun-1222658_1920 - kopia

En betraktelse kring begreppen tro, tvivel och trygghet. Om hur vi som individer ser på oss själva och vad en funktionsbegränsning som exempelvis svår smärta, kan göra med oss och vår tillit till oss själva. Fokus ligger på individens tro och tvivel på sig själv och sin förmåga.

kayaking-1149886_1920
Att tro på sig själv, sin egen förmåga är inte alltid det lättaste. Tvivel kan sätta stopp för mycket och det skapar otrygghet hos individen.

I föregående artikel Sjukdom och identitet togs upp vad som vi som individer kan uppleva då vi får en diagnos som påverkar hela vårt liv. Diagnoser som kan komma att följa oss genom livet. Även vad som föregått diagnosen togs upp. Att leva med svår smärta och gång på gång få höra att det finns inte något som kan förklara, utan att smärtan ”sitter i huvudet”. En del av smärtor som för omkring 15 år sedan var oförklarliga kan idag förklaras med  bland annat begreppet sensitisering. Dr Eric Ronge förklarar begreppet och hur smärta föder smärta i denna bloggartikel. I artikeln finns också länk till fördjupad information om hur smärta uppkommer och vidmakthålls. I en artikel av dr Jan Lidbeck återfinns också bra förklaringar. (Läkartidningen, 2007-10-09 nummer 41)

headache-388876_1920
När huvudet känns som om det är på väg att gå i bitar.

Men hur definieras smärta? Smärta definieras av den internationella smärtorganisationen International Association for the Study of Pain, IASP, som ”En obehaglig sensorisk och/eller känslomässig upplevelse förenad med vävnadsskada eller hotande vävnadsskada, eller beskriven i termer av sådan”. Detta är den officiella definitionen av smärta, den som gäller. Smärta är det vi upplever när det känns som att något är skadat eller på väg att skadas i vår kropp. Smärta är en upplevelse och en upplevelse som idag också kan förklaras biologisk. Den sitter inte längre ”i huvudet” på individen. Men kunskapen i vården är tyvärr långt från alltid uppdaterad. Det förekommer alltför ofta att kunskap som var inaktuell redan för många år sedan fortfarande antas gälla. Med följd av att den hjälpsökande exempelvis inte blir trodd. Och om en individ inte blir trodd av läkaren när hen söker hjälp – hur ska hen då kunna tro på sig själv?

chains-433543_1920
Långvarig smärta?

Smärtan kan upplevas som att bli fastkedjad vid något tungt, obehagligt som alltid är i vägen och hindrar individen från det mesta. Till och med att tro på sig själv och sin egen förmåga. Var och en som är utsatt måste själv hitta sin väg att hantera situationen. Det finns säkerligen lika många sätt som det finns smärtdrabbade. Kedjorna är en bra bild av fler anledningar just därför att sjukdom ibland upplevs som att kedjas fast. Fast i fördomar om smärta som ett exempel. Ibland är det inte smärtan i sig som är det svåraste, utan konsekvenserna av den. Eller som vid EDS där exempelvis instabiliteten i lederna kan utgöra ett större problem än den smärta som följer på instabiliteten. Kramp, trötthet, fumlighet. Att ständigt  ha ont, tappa saker, stjälpa över sig och alla andra konsekvenser av svår smärta och instabila leder gör något med oss. Det är lätt att börja tvivla på sig själv och sin egen förmåga. Betydligt svårare att hitta tilltro och trygghet i tillvaron.

cats-paw-1375792_1920
Tro och trygghet föder också tillit. Till sig själv och till andra.

Att lita till sig själv, självtillit. Att tro på sig själv och inte tvivla. Det blir inte lättare när kroppen, och psyket med för den delen, sätter käppar i hjulen. Tillit och tilltro naggas mycket lätt i kanten av exempelvis de små missöden som ständigt inträffar. Tappade saker, utstjälpt kaffe, blöta och nedsolkade kläder. Saker som ramlar på golvet. Kaffekoppen byts ut mot en plastmugg med öron och lock för att minimera mängden kaffe som rinner ut då muggen tappas eller petas omkull. Kniv och gaffel byts mot sked. Men det är inte bara det praktiska. Det är så mycket annat som plockar bort självförtroendet och byter det mot tvivel.

Att läsa en vanlig bok fungerar inte på grund av att ögonmusklerna som till stor del består av bindväv inte orkar bibehålla fokus tillräckligt länge samt att händer och fingrar inte lyder tillräckligt bra för att hålla boken. Att skriva för hand fungerar bara korta stunder av samma anledning. Och sedan kommer den ständiga frågan: Är det som en gör värt något? Tvivlet på den egna förmågan. Ett tvivel som återfinns på flera olika nivåer. Både praktisk, teoretisk och kanske också estetisk. Estetisk förmåga innebär att få det tilltalande för flera av våra sinnen. De ska både vara intressanta att läsa, ge något bestående och vara tilltalande att se på. Som exempel att musik och filmer ska harmoniera på ett bra sätt med övrigt innehåll om det nu är en bloggartikel som ett exempel. Tro och tillit skapar trygghet. Tvivel och rädsla skapar otrygghet. Rädsla kan vara mycket. Att inte bli omtyckt – även om det är något vi sällan medvetandegör. Men de allra flesta vill bli omtyckta. Och vi vill bli det för dem vi är i första hand, inte för det vi gör. Ändå är det prestation som räknas många gånger. Och att tappa prestationsförmåga gör ont. Ytterligare något som sällan uttalas. När vi som individer kan tycka om oss själva, och andra för dem vi är, inte för vad vi gör, då skapar vi tro, tillit och trygghet. Tvivlet kommer att finnas kvar, men det kommer inte att dominera. Ett visst mått av tvivel behövs för att det hjälper oss att göra detta lilla extra oavsett vad det handlar om. Det hjälper oss att våga tro på oss själva.

sillhouette-1208271_1920 - kopia
Vågar jag? 

När du vågar ta språnget, ut i det okända, eller förverkligar en dröm, eller bara börjar tro och lita på dig själv kommer du att upptäcka fantastiska saker. Du är säkerligen både rädd och nervös och tvivlar på om du ska klara av det du vill göra. Men du klarar det. För som person klarar du mer än vad du tror, även om kroppen eller psyket inte vill eller förmår, även om om smärtan ibland sätter stopp. Det ligger i att prioritera. Som smärtdrabbad/sjuk är det hela tiden prioriteringar. Lita på att du är den som känner din kropp och ditt psyke bäst själv. Ställ inte högre krav på sig själv än vad du ställer på omgivningen. Paradoxen ligger i att när du gör detta, det vill säga prioriterar dig själv, så kommer det dina nära och kära, vänner och bekanta till del. De blir gladare när du blir gladare. Och att prioriterar dig själv och det du vill ökar självtilliten och tilltron, men också självförtroendet och tryggheten. Att lita till sin egen förmåga och att ta en dag eller två i soffan då det behövs.
relax-727003_1280
Berätta gärna om dina erfarenheter av att känna tro och tillit till dig själv, om tvivel och om trygghet. Hur har du gjort för att hitta trygghet i din tillvaro, trots sjukdom eller annat som gjort din verklighet otrygg? Dela, om du så vill, egna erfarenheter eller diskutera i mer allmänna ordalag kring dessa begrepp.

EDS och tandläkarna

Rebloggar dr Eric Ronges utomordentliga artikel om EDS och tandläkare. Att läsa denna kastade mig ungefär 40 år bakåt i tiden då tänder drogs ut på grund av att de växte ovanpå varandra i överkäken. Därefter känns så gott som allt dr Ronge beskriver igen bortsett från tandlossning hos mig personligen. Däremot finns det i släkten…
Tack för en mycket bra artikel.
//Piia-Liisa
Livets Skiftningar

Dr Eric Ronge

Det finns åtskilliga vetenskapliga artiklar som belyser problemen i munhålan och käkarna hos EDS patienter.  Bl a  några svenska studier där man  tittat närmare på hur  problem med munhålan påverkar livskvaliteten.  enkätstudie 2012,    enkätstudie 2004

I en studie från Ghent 2005  redovisar tandläkare och genetiker mer i detalj, typ av problem i relation till typ av EDS. Materialet omfattade 31 patienter varav 16 tillhörde  EDS-ht, 9 klassisk typ och 6 vaskulär typ.

Vad som var intressant, var att man inte såg några uppenbara skillnader mellan de olika EDS typerna beträffande

  • sköra lättblödande slemhinnor
  • förändringar i tändernas uppbyggnad (emalj och dentin) dock med en viss skillnad mellan de olika EDS typerna.
  • en ökad karies förekomst
  • tandlossningsproblem (peridontal status)
  • problem med käkfunktionen i form av dislokationer (hoppa ur led) , värk, svårt tugga, klickljud m m.

I andra sammanhang pratar man om EDS typ VIII = periodontit typ,  alltså en ytterst sällsynt variant av EDS som utmärker sig med…

Visa originalinlägg 160 fler ord

Har du verkligen så ont?

fireworks-728527_1280
När smärtan exploderar i kroppen…

Kanske kan rubriken tyckas märklig. Men det är en fråga jag fått många gånger från framförallt läkare. Ibland formulerad som ett påstående: ”Du kan inte ha så ont”. Vissa läkare anser sig kunna bedöma hur ont jag har. De ifrågasätter min smärtupplevelse och följden blir inte alltför sällan den bedömningen att jag egentligen inte söker akutmottagningen på grund av min smärta. Istället blir läkarens bedömning att jag egentligen har abstinensbesvär och vill ha mer av de opiater jag har som smärtlindring. Dömd, på förhand och utan några egentliga belägg för det, som läkemedelsmissbrukare.

För så ont som jag säger att jag har, kan jag inte ha enligt dessa läkare. Då skulle jag uppvisa andra symtom. Symtom på svår akut smärta. De symtom jag har ”räcker inte till” och misstolkas som abstinens alternativt som överdosering. Båda tolkningarna förekommer. Ingen av dem är med sanningen överensstämmande.

injection-519388_1280

När jag kommer med ambulans till sjukhusets akutmottagning har jag så ont som jag säger att jag har. Överrörligheten har hos mig övergått till en slags låsning så att jag blir som om jag vore förlamad från midjan och ner. Varje rörelse gör då fruktansvärt ont. Så ont att jag själv inte förmår röra mig. Den smärtlindring jag har hemma räcker inte längre. Jag behöver hjälp.

Jag vill passa på att dela Dr. Eric Ronges utomordentliga blogg om EDS/HMS. Dr Ronge skriver framförallt om barn och unga med denna sjukdom, men mycket äger sin giltighet även på oss som för länge sedan passerat denna tid i våra liv. Kanske har vi barn och eventuellt även barnbarn med denna sjukdom. cardiac-217140_1280
Foto: Arkivbild Pixabay.com

 

Dr Eric Ronge:

Ja, dom är många. både bland lekmän och inom sjukvården.

En orsak är att det ständigt betonas så mycket kring enbart överrörligheten. Alla har då träffat mycket överrörliga individer som aldrig/sällan har ont. Alltså, överrörlighet inget att fästa sig vid anser man.

Visst! så är det. Överrörlighet/hypermobilitet är så pass vanligt i befolkningen att man inte kan betrakta det som en allvarlig riskfaktor generellt. Vi har akrobater och dansare som drar nytta av en flexibel kropp, men det har också visat sig att vissa av dem faktiskt får  smärtproblem som kan lägga krokben för karriären.

En mycket flitig och produktiv forskare kring allehanda smärtproblem hos unga människor är Marja Mikkelsson med medarbetare i Tammerfors Finland.

1996 publicerade hon följande artikel. Joint hypermobility is not a contributing factor to musculoskeletal pain in pre-adolescents.

Men samma forskargrupp  konstaterar nu att hypermobilitet är starkt förknippat med kronisk smärta hos unga människor.
Risk factors for development of non-specific musculoskeletal pain in preteens and early adolescents: a prospective 1-year follow-up study
där följande kan läsas ”…recently we have identified hypermobility as a strong contributing factor for long-term persistence of musculoskeletal pain in Children.”

Detta samband kommer fram då man studerar en grupp unga människor med ”kronisk smärta”.  Man finner då att överrörlighet är mycket vanligare än hos andra.

Enligt min erfarenhet är den ”synliga” överrörligheten och Beightonpoängen ej det primära för att ställa EDS-ht/HMS diagnos –  utan övertygande ärftlighet, subluxationer som ibland kan vara relativt diskreta plus kroniska smärtor och ofta inslag av kronisk trötthet, det är de huvudsakliga argumenten som jag anser talar för ett hypermobilitetssyndrom     d v s EDS-ht/HMS, ja kan vara den klassiska typen också.

Hoppas nu att ett sådant synsätt kan vinna gehör vid kommande världssymposiet om EDS i maj, så att vi kan fasa ut de missledande gamla kriterierna.

Hoppfullt är också följande artikel ang EDS-ht och smärta, nyligen publicerat av expertteamet i Ghent, ”EDS forskningens Mecka”.
Chronic pain in patients with the hypermobility type of Ehlers-Danlos syndrome: evidence for generalized hyperalgesia.

anar lite morgonluft…!”

Dr. Eric Ronge

 

Tack till Dr. Eric Ronge
//Piia-Liisa Pisal

sunrise-209146_1920
Soluppgång