Ambulans, sjukhus och multisjuk

Som multisjuk är sjukhusbesök/besök på specialistkliniker ofrånkomliga.

En person som är multisjuk kommer ofrånkomligen att behöva uppsöka sjukhus för specialistvård. Förhoppningen är givetvis den att besöken är planerade med  jämna intervall och att undersökningar och provtagning görs enligt vetenskap och beprövad erfarenhet. Att de läkare den sjuke träffar är kunniga, och även intresserade av den sjukdomsbild patienten har. Därtill finns från patientens håll också behovet av samordning mellan de olika specialiteterna beroende på hur multisjukligheten ser ut. Tyvärr ser inte verkligheten ut så alla gånger. Vissa sjukdomar och syndrom faller ”mellan stolarna”. EDS (Ehlers-Danlos syndrom) är ett sådant. Smärtsjukdomar generellt har ofta låg status inom vården och sjukdomar. Konsekvenserna blir ofta att patienten skickas mellan olika kliniker, men ingen vill ta ansvaret och säga: ”Denna grupp patienter hör till oss”.

Smärtorna kan vara brännande, skärande, stickande, molande, krampande, huggande. De kan bli så intensiva att det inte längre går att stå ut med dem. Vid multisjukdom finns ofta andra symtom med som gör att smärtan blir en del i en situation som till slut blir helt ohållbar. En infektion som hos en för övrigt frisk person kan vara jobbig och besvärlig, men som är över på två till tre veckor med efterföljande trötthet kanske lika länge, kan hos den multisjuka bli till ett tillstånd som varar i månader. (Detta finns beskrivet i tidigare artiklar på bloggen.) EDS, astma, Addison sjukdom och därtill en virusinfektion som till slut satt i lungorna var vad som föranledde ambulansfärd för denna bloggare, och när orken var slut, när symtomen var så jobbiga att det inte längre var ett alternativ att vara hemma så tillkallades ambulans. När så skedde var andningen påverkad och hostan skrällande och ond. Ambulansen kom snabbt och ambulanspersonalen började direkt att undersöka på plats i hemmet.

Ambulanspersonalen undersöker på plats i hemmet innan de lastar för färd till närmaste sjukhus.

När de väl undersökt bestämdes enligt triage-systemet hur allvarligt tillståndet bedömdes vara. Triage är en färgmarkering som talar om just hur allvarlig sjukdomen/skadan är. Det innebär att patienten klassas enligt färgkod: Röd – Orange – Gul – Grön – Blå. Röd är livshotande och blå är inte på något sätt brådskande. Triagebedömning görs utifrån skadans/sjukdomens allvar och bedömningen uppdateras utifrån hur patienten mår och svarar på behandlingen som ges. Triagebedömning görs också på akutmottagningen. Vissa sjukdomar innebär att patienten alltid blir klassad i en för sjukdomen förutbestämd lägsta triagefärg på grund av sjukdomens svårighetsgrad. Som exempel ges en patient med Addisons sjukdom så gott som alltid orange färg. Detta oavsett anledning till varför ambulans tillkallas. Kanske har du reflekterat över att ambulansen ibland står länge utanför en bostad? Numera behandlar ambulanspersonal sjukdom och skada på plats så långt det är möjligt, och även under transport. Detta har bidragit till att öka överlevnaden på flera svåra sjukdomstillstånd och skador. I vissa fall kan behandlingen vara så effektiv att patienten inte behöver sjukhusvård utan kan bli kvar i hemmet.

Ambulanspersonalen är på plats hos den sjuke och ger behandling på plats då det är möjligt. Behandlingen fortsätter under transporten till sjukhuset där endera akut- eller specialistmottagning tar över. I mitt fall blev det denna gång infektionsmottagningen som mötte upp ambulansen. Det var också infektionsläkare som ordnade med inläggning på avdelning för vidare undersökning.

Oavsett om du kommer till sjukhusets akutmottaging på egen hand eller med ambulans så görs en ny triage-bedömning. Detta kan innebära väntetider. Andra, svårt sjuka och skadade tas omhand först, precis som det ska vara. Att komma in på grund av svår smärta, så svår att det för att kunna förflyttas krävs läkemedel som ger en kort sövande effekt, innebär inte med nödvändighet att själva smärttillståndet kräver omedelbar vård. Det är inte livshotande, även om det gör outhärdligt ont och det inte längre är möjligt att vara kvar i hemmet. Astma är en sjukdom som ambulanspersonalen ofta kan behandla mycket effektivt och om de bedömer att patienten behöver följa med till sjukhuset är det för att det  behövs ytterligare behandling, eventuellt inläggning, som inte kan ges i ambulansen eller för kontroll. Och det senare innebär ofta en lång väntan på läkare och sedan transport hem.

Väl inne på sjukhuset fortsätter behandlingen. Inläggning på avdelning? Hemgång efter att ha fått hjälp? Allt beroende på omständigheterna. De allra flesta får åka hem efter behandling. Platsbrist är tyvärr ett ständigt problem på många av sjukhusen idag, och det händer att personer som skulle behöva läggas in istället skickas hem. Ofta för att återkomma snart igen. Och det drabbar ofta äldre, multisjuka personer.

För att återknyta till rubriken om multisjuka, sjukhusen och ambulansen. Multisjukdom gör att det blir svårare för både ambulans- och sjukhuspersonalen att hjälpa och behandla. Sjukdomarna påverkar varandra och det är oklart vilken specialist som ska ha huvudansvaret för behandlingen. Ibland finns prestige med som försvårar, ibland är det sjukdomar som vården saknar eller har dålig kunskap om. Både Addisons sjukdom och EDS hör till de senare. Ändå är erfarenheten den att vårdpersonalen gör vad de kan. Problemen finns i mångt och mycket på politisk nivå. Det är en systemisk politisk och samhällelig sjukdom i hur vården behandlas. Och ett av systemfelen skulle kunna vara att vården inte har lika förutsättningar i hela landet beroende på att den styrs av regioner och landsting. En annan att vården fragmenteras och att det brister både i dokumentation och rapportering mellan olika vårdgivare. En vård som ges jämbördiga och rättfärdiga förutsättningar utifrån de förhållanden som råder borde ge patienterna bättre vård och personalen bättre förutsättningar att göra ett bra arbete. Univeristetssjukhusen behöver resurser för att bedriva forskning som ett exempel. Tänk om vården kunde utformas så att resurserna som ändå finns utnyttjades på den nivå där de kom bäst till nytta. Alla behöver vi inte specialistvård alltid. Men när den behövs ska vi också ha tillgång till den inom rimlig tid. Så tänker Livets Skiftningar om vården i stort.

Vård är så mycket mer än omhändertagande av patienter. Ekonomi och dokumentation är två av hörnstenarna för att vården ska fungera bra.

Kan du känna igen det som skrivs i artikeln? Vilka är dina erfarenheter av hur vården fungerar? Berätta! Diskutera!

Länkar:
Astma
Addisons sjukdom
EDS

 

EDS -ht och min morgon

Morgonen börjar med mediciner, kaffe och smörgås samt en skål med a-fil, mixade bär och hemblandad müsli. En portion klockan sex och sedan nästa omkring klockan 08.30. Varför två portioner? En anledning – två doser medicin och att ta medicin utan att äta samtidigt fungerar inte. Magen lägger då in en smärtsam protest.

Frukosten har hemtjänsten hjälpt till att förbereda så det är bara att slå på pannan och låta kaffet bli klart, få det upphällt på TV-kanna och sedan inburet till sängen. Det låter kanske extravagant, men har en allvarlig underton. För att klara av morgonarbetet som hemtjänstpersonalen bistår med behövs bland annat att smärtstillande och kramplösande medicinerna har haft effekt. Om inte, blir det en smärtsam morgon. Hos en frisk person vilar kroppen nattetid, men inte hos en person med EDS. Vid EDS måste musklerna arbeta dygnet runt med att hjälpa kroppen att att hålla leder och allt på plats! Visst, musklerna behöver inte arbeta fullt lika mycket som på dagtid, men ändå. Personligen hör jag, Piia-Liisa, till den grupp som ligger så gott som helt stilla när jag sover. Att inte röra sig alls på ungefär fyra timmar bidrar ofrånkomligen till stelhet och smärta. Fyra, i bästa fall fem, timmar är den sammanhängande nattsömnen. För att bli någorlunda utvilad kanske det skulle behövas det dubbla. Det tycks som om det är antingen eller när det gäller hur vi med EDS rör oss under sömnen. Många beskriver att de rör sig mycket, andra att de inte rör sig alls.

När väl morgonmedicinen och frukosten är uppäten krävs, om möjligt, en stunds inaktivitet innan det går att ta sig ur sängen. Ibland finns inte tiden och det innebär ofrånkomligen kraftigt ökad smärta. Inaktivitet är inte bra men blir konsekvensen av en smärtande kropp i många fall. Både smärtan i sig själv och instabilitet i leder bidrar till behov av rullstol och timmar på soffa eller i säng, lite beroende på var man trivs bäst. En viktig del som behöver lyftas fram är att göra skillnad på natt och dag. Detta även om man tillbringar mycket tid i sängen. Genom att exempelvis ha en dag- och en nattbäddning, att ha dag- respektive nattkläder och så vidare går det att få fram en skillnad. Detta är viktigt för att få så bra sömn som möjligt. Nattbäddning/-klädsel bör fungera som en signal till kroppen att nu är det dags att sova. Att ha rutiner för detta blir än mer viktigt
just när man av olika anledningar tillbringar kanske de flesta av dygnets timmar i sängen. Rutiner över huvud taget tycks vara viktigare som sjuk än som frisk. Eller rättare sagt – som hemmavarande jämfört med att vara yrkesarbetande. Rutinerna har blivit viktigare och de skapar trygghet. Variationer finns istället i de aktiviteter som fyller dagen och som är genomförbara även om tiden tillbringas i sängen. Träning och rörelse måste alltid anpassas individuellt för att kunna behålla så mycket av funktionsförmåga som bara är möjligt, kanske rentutav förbättra förmågan.

Att titta ut genom fönstret och drömma sig bort. Till en tid då det var självklart att på morgonen bara kliva ur sängen, in i duschen och göra allt som de flesta, med smärre variationer, gör på morgonen. Ingen tanke på att den dagen skulle komma då det skulle innebära en ren och skär glädje över att kunna gå mellan säng och rullstol utan att grimasera av smärta, eller överhuvudtaget, tänka rullstol. Samma kvällstid. Att klara av kvälls- och nattrutiner utan hjälp, utan beroende av anställd personal. Tanken fanns inte. Idag är tacksamheten stor över att det finns hemtjänst. Att arbetsterapeuterna kan bistå med ansökningar om hjälpmedel och anpassningar av lägenheten så att det som exempel fungerar att använda Permobilen både inom- och utomhus. Att hemtjänst och hemsjukvård bistår med hjälp. Om inte det funnits tillgång till olika former av hjälp hade inte ett eget boende ens varit en möjlighet. 
Många är de mornar då drömmen kommer om att få komma ut. Att ta min imaginära hund och gå. Tidigt, i gryningen, medan morgondimman fortfarande ligger kvar. Verkligheten är en värkande, stel kropp som endast med en stor portion envishet och en näve tabletter tar sig upp ur sängen och i rullstolen för att ta sig mellan sovrum och toalett. Så gott som varje morgon finns önskan om att kunna ligga kvar i sängen till dess medicinen hjälper till dess stelheten och smärtan lindrats. Att kunna kliva upp ur sängen, ta på  kläder och gå, inte åka, gå ut och gå och bara ta in morgonen med alla mina sinnen. Tänk att få uppleva detta igen…
Hoppet är det sista som överger oss människor och i denna artikel av ”Inte bara sjuk” finns en utmärkt beskrivning av EDS. Läs den!

Hur ser din morgon ut? Berätta gärna!

Att bli sjuk som sjuk

Kroniskt sjuk. Låter inte roligt och är det inte heller. Detta inlägg utgår helt från personliga erfarenheter av att som kroniskt sjuk drabbas av ”vanliga”, för de flesta även kortvariga, sjukdomar såsom förkylningar och liknande. Ingen tycker om att vara sjuk och där är det säkerligen ingen skillnad på sjukdom. Men vissa sjukdomar ställer till det lite extra för de drabbade. Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en av många sådana sjukdomar. Så krånglar vi till det och staplar ytterligare några diagnoser hos samma person. Vi kan som exempel ta astma, fibromyalgi och Addisons sjukdom (binjurebarkssvikt) som gör att kroppen inte producerar kortisol varvid hydrokortison måste tillföras. Hydrokortison är syntetiskt kortisol. Utan kortisol överlever inte människan. Addison bidrar också till att försvaga immunförsvaret hos individen. Nedsatt immunförsvar är inte något att önska någon. Ta sedan detta i kombination med de övriga kroniska sjukdomarna så har vi en sjuk individ som lätt blir sjuk!

Virus i närbild.

EDS ger muskelvärk, ledvärk, värk i hela kroppen kort sagt. Influensavirus ger värk i hela kroppen, hos Pipili. Andra kan få symtom som ser annorlunda ut. Pipili beklagar sig. Hon har, som tidigare framgått av kommentarerna just drabbats av ett särdeles elakt virus. Eller åtminstone efterhängset sådant. Det vägrar flytta ur kroppen. Viruset (Pipili tror iallafall att det är virus) har nu bott i kroppen i ungefär sju veckor och det är minst fem veckor för länge. Två veckor kan väl sägas vara en ganska normal längd för influensa, men sju veckor. Det är bara för länge. Orken, som var dålig redan från början är nere på nästan noll. Bara att kliva ur sängen känns som en prestation. Tröttheten är hemsk och regerar tillsammans med värken. Parhästarna som ställer till ännu mer elände när de nu fick ”Virus” till hjälp.
Virus i kroppen har för Pipili inneburit att smärtan, som redan i vanliga fall ligger högt, blivit värre. Och det är framförallt muskelsmärtorna och smärtan i händer och fingrar som förstärkts. Sedan tillkommer ju det att hon inte kan hålla sig från tangentbordet, som du inte kan undgå att märka. Onda fingrar och händer och ett intresse för att skriva, att surfa på nätet, att vara inne på Facebook och annat som innebär just att använda händerna är inte någon särskilt bra kombination. Ibland raderas nog minst lika mycket som det skrivs. Fingrarna vill inte lyda. De halkar och far stundtals planlöst över tangentbordet. Och när det ska skrivas för hand – ja det är långt från alltid att det ens går att göra. Lägg därtill en rejäl dos trötthet, också den förstärkt så har du en ickefungerande person. För tröttheten gör också allt mycket svårare. Att somna mitt i en mening som exempel. Ja, ni som prenumererar på denna blogg har vid något tillfälle fått en oläslig kommentar – just beroende på att hon somnade med fingrarna på tangentbordet och på något sätt lyckades publicera kommentaren sovande.
Utöver smärta och trötthet kommer även attacker med flödande kallsvett och frossbrytningar. Viruset visar verkligen sin makt. Rinnande, irriterade ögon och en känsla av att vara genomförkyld av och till. Influensa helt enkelt. Ändå så finns influensavaccin som ett skydd. Förhoppningsvis har vaccinet åtminstone dämpat symtomen något. Hur det skulle ha varit utan kan ingen veta. Ja, Pipili klagar idag. Hon tycker synd om sig själv en stund iallafall. Det som hon kallar för ”Pentti Varg-syndromet” brukar nu inte sitta i särskilt länge. Det blir både långtråkigt och ensamt att vara i Läskiga Skogen och tycka synd om sig själv. Du som är i hennes ålder minns kanske barnprogrammet Fablernas Värd. Här kan du se ett avsnitt (5 min) om just Pentti Varg. Det är ett avsnitt där han råkat illa ut och Pipili känner med Pentti. För känslan att sitta fast såsom han gör är nog ganska lika den känsla som virus, smärta och trötthet ger. Men nu är ju Pipili fast i sängen och inte i Läskiga Skogen 😉

Eftersom Pentti Varg inte vill visa sig i stillbild så får hans alterego visa upp sig istället!

Varför nu denna klagovisa till inlägg kanske du undrar. Det finns en mening med att jag skriver detta utifrån Pipilis perspektiv. Att vara kroniskt sjuk innebär, som sagt, i hennes fall ett nedsatt immunförsvar. För att klara vardagen är hjälp från hemtjänst och hemsjukvård en nödvändighet. Det som tyvärr händer ibland är att personalen ibland går till sitt arbete och själva är sjuka. Detta är ur ett ekonomiskt perspektiv för personalen fullt begripligt. Att vara hemma från sitt arbete kostar och att då ta sig iväg trots en banal förkylning är att göra som många andra. Men  för alla oss som har nedsatt immunförsvar är detta något vi önskar slippa. Det som för en, för övrigt frisk person, är en banal åkomma kan för en person med nedsatt immunförsvar bli förödande. I värsta fall livshotande. Addisons sjukdom och en maginfluensa leder till ambulansfärd till sjukhus. En enkel magsjuka kan utan vård mycket snabbt då bli till en dödlig sjukdom. Och rekommendationen är att efter en magsjuka vara hemma 24 till 48 timmar efter sista symtom på sjukdom. Det vill säga ett till två friska dygn för att säkert vara smittfri. Ett dygn för vuxna och två dygn om barnen varit sjuka. (Källa 1177.se)
Nu ska tilläggas att de allra flesta Pipili möter stannar hemma från arbetet när de är sjuka. Men det räcker med att en enda person inte gör det för att hen ska smitta ner flera personer, både med och utan nedsatt immunförsvar.
TACK till er alla som tar ert ansvar och är hemma när ni är sjuka. Även om det bara är en banal förkylning.

Det kostar att vara sjuk!

Hur tänker du som arbetar kring detta att gå till arbetet med en förkylning i kroppen? Stanna hemma eller gå till jobbet? Kommentera gärna!

Hjärndimma

Reblogged

I detta inlägg beskriver dr Eric Ronge på ett utomordentligt tydligt sätt vad som händer vid psykisk belastning av olika slag. I trilogin om den lata flickan beskrivs hon just som lat och bekväm av sig. Underförstått att det var viljan att göra något som saknades, inte förmågan. Det gör mig ont att läsa att detta är lika aktuellt idag som på 70- och 80-talet då flickan växte upp. Även andra beskriver detta. Läs gärna Supermamsen och Pixiepatrullen. Två bloggande mammor som båda beskriver det dr Ronge talar om nedan.
Återigen; Tack dr Eric Ronge för ytterligare ett klargörande inlägg.

Dr Eric Ronge

…eller hjärntrötthet, mental trötthet som torde motsvara ”kroniskt trötthetssyndrom ” eller som i engelsk litteratur CFS ”chronic fatigue syndrome”,
är ett tillstånd som beskrivs i olika sammanhang, ofta som komplikation efter skador eller sjukdomar i hjärnan av olika slag. Det kan också stämma in på det s k utmattningssyndromet.

Men fenomenet är också vanligt hos patienter med EDS/HMS och fibromyalgi.
Chronic fatigue syndrome is commonly diagnosed in patients with Ehlers-Danlos syndrome hypermobility type/joint hypermobility syndrome
I en färsk neurologisk tidskrift beskriver neuropsykolog Birgitta Johansson på Göteborgs universitet  det väldigt bra hur patienter upplever denna ålkomma:

”Trötthet uppstår ofta och dagligen för alla. Men att förstå mental trötthet, eller som det också kallas hjärntrötthet är svårt. Det är en helt annan trötthet, som man själv inte har kontroll över. Det är en förlamande trötthet som kan komma mycket snabbt och helt slå ut personens förmåga att tänka och fungera i relation till…

Visa originalinlägg 479 fler ord

EDS/HMS=Den felande länken

Reblogg

Lite tankar som väcks av ytterligare ett mycket bra inlägg av dr Eric Ronge
Här återfinns de medicinska förklaringarna till de upplevelser som beskrivs i trilogin om den lata flickan. Hur är det att vara barn med EDS/HMS?
Tre generationer (minst) med överrörlighet och svår smärtproblematik. Smärtan ser olika ut hos det tre. (Mor, dotter och dotterdotter). Det tycks som om problematiken med överrörlighet och smärta blivit sämre generation efter generation.
Tack dr Eric Ronge för ett klargörande inlägg om överrörlighet och långvarig smärta.
//Piia-Liisa

Överrörlighet?                                                           (Bildkälla: Piaxbay.com)

Dr Eric Ronge

Läser man stora arbeten om kronisk smärta så avhandlas först och främst smärttillstånd som går att härleda till påvisbara skador eller sjukdomar. Sedan kommer man in på kronisk smärta där ingen påvisad avvikelse har kunnat påvisas.  Dit hänför man fibromyalgi och oklara smärtsyndrom.  Man pratar om symptomdiagnoser, dvs patientens beskrivning ligger till grund för diagnosen.

Det här är inget som läkare gillar, i alla fall inte om man är skolad till att alltid kunna relatera ett sjukdomstillstånd till vedertagna studier och objektiv diagnostik.  Inom läkarkåren är man synnerligen skeptisk till svåra smärttillstånd där alla undersökningar visat normala förhållanden. Då måste det sitta ”i skallen” vill man påskina. Ja, man trodde det förr i tiden innan fenomenet sensitisering m m kunde påvisas under 90-talet. Men många läkare har ej hängt med i utvecklingen.

Dessa patienter upplevs mycket frustrerande för ingen vill känna sig manipulerad och utnyttjad.  I en studie som rangordnade olika diagnoser efter prestigevärde hamnade fibromyalgi längst…

Visa originalinlägg 557 fler ord

Ditt lata stycke… Del 1

Första delen i trilogin Latstryker och dumhuvud.

 

Den lata flickan…

Det var en gång en flicka som då hon började skolan inte riktigt passade in. Flickan levde med tron att hon var lat, bekväm och bara inbillade sig att hon hade ont. Flickan blev kallad för lat för att hon inte kunde göra vissa saker.

Under flickans skolgång lärde hon sig sin läxa mycket effektivt. En orsak var att det inte fanns något som kunde förklara varför hon som exempel snubblade när hon skulle springa eller hade ont. Visst var hon både kobent och plattfot. Men det kopplades inte samman med hennes svårigheter att klar av skolgymnastiken som ett exempel. Smärtan fanns bara i hennes huvud.

Ofta tittade flickan på

för hon kunde inte vara med

Inte hade hon så ont iallafall och så fortsatte tösen att arbeta och studera – samtidigt under några år. Hon hade lärt sig att hon var lat. Redan tidigt var detta sanning för henne. Om någon sa annat så var det inte sant. Hon var lat – alltså kunde hon alltid arbeta lite till. Ofta till dess hon rasade och hamnade på lasarettet. Smärtan kunde i de flesta fall inte bekräftas med objektiva undersökningar och så bekräftades det återigen. Flickan tolkade detta på sitt eget sätt. Flickan som nu hade blivit en yngre kvinna,  hade visserligen ont, men var frisk, hon trodde hon inbillade sig. Nu var inte detta någon medveten tanke. Idag skulle det kallas för en form av automatisk (omedveten) tanke och en föreställning om hur hon såg sig själv som person…

Studier var den unga kvinnans hobby

Så förstärktes bilden av henne ”som den late” gång på gång. Inte talade hon om detta med någon.  Periodvis var hon deltidssjukskriven och det hann bli många deltidssjukskrivningar under 30 år innan allt fick en förklaring, en diagnos som kom att förklara latheten. En förklaring hon fått när hon var 18 år var att smärtan var helt ofarlig. Det var en smärta att bara kunde ignorera så långt det gick och söka dämpa både med läkemedel och på andra sätt. Och så fortsätta arbeta så långt orken räckte till. Undrar du vilken diagnos? Fibromyalgi – en helt ofarlig sjukdom som inte kunde göra någon handikappad.

Och arbete det som bidrog till försörjningen.

Vad stod då i läkarintygen? Vulnerabel (sårbar) var ett ord, en omskrivning för psykiskt skör. Det såg bättre ut att skriva så än att skriva att hon inte orkade med livet som det såg ut just då. Smärta uns (utan närmre specifikation) förekom ofta tillsammans med andra ord som alla gick ut på samma sak. Kvinnan orkade inte helt enkelt! Därför var en sjukskrivning på deltid ett sätt att klara av situationen.

Den unga kvinnan studerade länge. Mycket därför att hon inte fick något fast arbete. Ja, sedan tyckte hon det var roligt att studera också. För då kunde hon för en stund tro att hon var nog inte dum iallafall.  Studier och arbete följde henne fram till dess hon var i början av de 30. Då hade hon en högskoleexamen och var beredd att skaffa barn tillsammans med sin make. Det blev två barn. Under graviditeterna hade hon svår foglossning. Men ändå mådde hon ganska bra. Förklaringen var enkel. Foglossningen var inte inbillning. Det förstod hon först många år senare.

En pojke och en flicka blev hon mamma till. Men de hade en lat mamma som inte kunde dammsuga.

Först när kvinnan hade hunnit bli medelålders och närmade sig 50 år fick hon den ovanliga diagnosen som kom att förklara i princip hela hennes liv när det gällde sjukdom och smärta. Hon fick diagnosen Ehler-Danlos syndrom, hypermobilitetstypen (EDS -ht). En genetisk bindvävssjukdom. Den kom också att förklara hennes dotters problematik med smärta och många resor till sjukhus för att hon ramlat. Dottern hade också EDS.

Flickan lekte, hoppade, klättrade och snubblade. Hon gick i mammas fotspår när det gällde skador och smärta.

Detta är sagan om hur en genetisk defekt kan påverka ett helt liv. Hur till synes oförargliga epitet kan skapa en självbild som inte har det minsta att göra med hur verkligheten ser ut. Det kan också förklara vikten av en tidig, korrekt diagnos. Två generationer, men med olika förutsättningar. Dottern fick sin diagnos EDS -ht då hon var 16 år. Mamman var närmre 50 år. Hon kämpar fortfarande av och till med orden lat, dum, klumpig och liknande. Känslan av att inte ha räckt till som mamma. Sagor ska ha ett lyckligt slut, men det här är en saga utan slut.

Hästar och ridning kom att bli ett gemensamt intresse för mor och dotter, men om man inte klarar skolgymnastiken är man dålig iallafall…

Vad hade hänt om den 18-åriga flickan fått diagnosen EDS istället för fibromyalgi till exempel? Nu är det en hypotetisk fråga, men nog tål den att fundera över.

”Ditt lata stycke…” hade mamman fått höra som flicka, ung kvinna och vuxen. Vad vill du säga till den 10-åriga flickan som tog orden till sig och bar dem med sig? Vad vill du säga till dem som uttalade dessa ord? Berätta!

Du som läser kanske kan skriva ett slut på sagan?

Personerna på bilderna har inte något samband med texten. Samtliga bilder från Pixabay.com