Det talar vi tyst om – att tappa och spilla

Detta är den andra artikeln i en serie kallad ”Det talar vi tyst om”. Varje artikel är helt fristående  varför de inte är numrerade. I början av sommaren skrev jag ett inlägg där jag tog upp både detta med att tappa och spilla och inkontinens. Förgående inlägg och nu detta kan ses som en uppföljning av inlägget ”När det mesta blir blött”. De olika företeelser som kommer att tas upp under denna rubrik är nära sammankopplade med sjukdomar som på olika sätt påverkar rörelseapparaten, varseblivningsförmåga och koordinationsförmåga bland annat. Där återfinns som exempel ME/CFS, EDS, Fibromyalgi och många andra sjukdomar med liknande symtombild. Sjukdomarna kan vara både medfödda och förvärvade. Länkar återfinns i slutet av artikeln. I många fall föreligger multisjukdom. Olycksfall kan också vara en orsak till de olika företeelser vi talar tyst om.

Kaffe, grönsaker, saft, glass – ja allting som går att spilla eller för den delen – som går att stjälpa omkull stjälper också!

Med händer och ögon som inte kan samarbeta, där händerna dessutom värker, då spills det mycket. En förklaring jag fått är att orsaken bland annat står att finna i att hjärnan inte registrerar och kompenserar för överrörlighet fullt ut. Konsekvensen blir att handen inte är där hjärnan säger att den är när jag sätter muggen till munnen och häller ut kaffet på bröstkorgen. Är man vaken och pigg tas även hjälp av andra indikatorer som att känna muggens piplock mot läpparna, men så är det ju inte alltid. Jag är ofta trött, tanken är inte med och så hällde jag det nykokta kaffet på mig istället för i mig. Konsekvensen är ett flertal mindre ärr på bröstet strax nedanför hakan. ”Hål i hakan”. Och vid större mängder är det bara att återigen byta kläder och hoppas på att detta var sista gången för denna dag iallafall.

pig-331837_1280
Många gånger kallad för lortgris för att jag spillde på mig. Aldrig kunde jag hålla kläderna rena och fina.

Ibland talas om att äldre ”går i barndom”. Uttrycket är inte så vanligt idag då kunskapen om demenssjukdomar ökat. Men det är ändå ett uttryck värt att beakta just därför att det är ett lite annorlunda sätt att se på livet. Om vi går i barndom så ser vi livet mer som en cirkelrörelse. Födelse och död utgår från samma punkt och möts vid livets slut. Ett annorlunda sätt jämfört med att se livet som en vandring från punkt A till punkt B. ”Att gå i barndom” innebar att individen blev alltmer som ett mindre barn i form av behov. Tappade förmågor som att sköta sin hygien, äta, toalettbesök, tal och så vidare. Idag vet vi att bakom den till synes mycket förvirrade personen kan finnas en individ som har stora delar av sin tankeförmåga intakt, väl medveten om sina tillkortakommanden men oförmögen att ge uttryck för tankar och känslor.

Kanske tanken är klar, men motorik och tal påverkade av sjukdom så att det innebär stora problem att till exempel äta utan att få stor del av maten på sig. Det kan skapa frustration och sorg och bidra till att försvåra problemet.

Jag har problem med att tappa och spilla. Jag stjälper drycker över mig, både varma och kall och maten hamnar ofta på tröjan istället för i munnen. Det är svårt att hålla skeden, trots nyligen införskaffade specialbestick. Så gott som all mat äts med sked och serveras sönderdelad av hemtjänsten på tallrik med kant. De hjälper mig med att värma maten i mikron. Arbetsterapeuterna har rekommenderat att jag inte ska handskas med sådant jag kan bränna mig på, så långt som det är möjligt. Varma drycker framförallt dricks ur pipmugg med lock och stora öron att hålla i. Ändå häller jag på mig. Ärren från mindre brännsår lyser illröda på övre delen av bröstkorgen. Inte stora, kanske tre till fem millimeter i diameter men det är märken från de gånger kaffet varit för varmt och jag inte hunnit med att tillräckligt snabbt få undan det heta tyget. Att behöva hjälp med basala behov och vara en vuxen, medelålders kvinna känns. Jag väntar på att någon gång få barnbarn, men kommer aldrig att kunna leka med eller vara barnvakt åt mina barnbarn, om jag nu får några, såsom en frisk farmor/mormor kan göra.

baby-84686_1920
Jag och barnen äter på samma sätt, med samma slags bestick, mugg och tallrik!

Att inte kunna äta och dricka utan att spilla gör att det blir jobbigt att äta/fika tillsammans med andra. Jag föredrar att äta hemma. Att spilla, kladda, drälla och stjälpa ut i situationer när det förväntas att man ska klara av måltidssituationen känns. Bara det att be om sked och mugg istället för en vanlig kaffekopp och vanliga bestick get lätt känslan av att sticka ut. Likaså det faktum att jag alltid har ledsagare med mig. Jag är ju fullt klar i huvudet! Jag skäms över detta, fast jag vet att det inte är något att skämmas över. Men ändå kommer tanken att jag borde klara detta själv. Detta hör också till sådant det inte talas om. Och om det talas om det tas det ofta upp som skämt. Och det gör ont, även om jag skämtar med. Jag vill att mina händer ska fungera normalt. Jag vill inte behöva byta kläder för att jag tappat kaffekoppen igen! Jag vill inte ringa till hemtjänsten och be dem komma och hjälpa mig att ta reda på röran efter mig. Bädda rent därför att det är kaffe i hela sängen rakt igenom.

broken-1518063_1920
Vanliga glas och koppar är inte att tänka på annat än i undantagsfall. Plastmuggar med piplock, specialbestick och tallrik med kant.

Hur tänker du kring detta med att spilla på sig? Berätta gärna om dina tankar kring att spilla, drälla, smutsa ner sig, att ständigt behöva be om hjälp för att som exempel inte riskera att bränna sig.

Länkar
ME/CFG
Ehlers-Danlos Syndrom
Fibromyalgi
Långvarig smärta
Addisons sjukdom/binjurebarksinsufficiens
Multisjukdom

ice-1271986_1920
Visningsbild

Det talar vi tyst om – inkontinens

Vi talar inte om det. Inte öppet iallafall. Men det är ett stort problem för många och ungefär lika många män som kvinnor är drabbade. I tidningen Doktorn (se länk) finns fakta kring inkontinens. Denna artikel kommer mer att handla om upplevelsen att vara inkontinent.

woman-1447082_1280
Att inte hinna till toaletten i tid är något som händer alldeles för ofta.

Att kissa på sig, att inte ha kontroll över blåsfunktionen, är ett problem som drabbar många. Det kan vara läckage med allt från några droppar till att blåsan tömmer sig helt utan kontroll. Oavsett hur problemen ser ut påverkar de vardagen och livskvaliteten för de drabbade. Orsakerna till inkontinensen varierar men ett är gemensamt. Det är inte något som det talas om. Därför gör jag det motsatta. Jag tänker att skriva om hur inkontinensen påverkat och påverkar min vardag. Jag har snart 25 års erfarenhet av problemet inkontinens. I mitt fall var det under första graviditeten som problemen uppstod. Och jag höll tyst. Inte ens 30 år gammal och inkontinent. Det skämdes jag alldeles för mycket för att tala om. Efter förlossningen och avslagsblödningarna var över använde jag samma blöjor som till min bebis. Att jag fick hjälp berodde på en observant barnmorska som noterade detta och ställde en rak fråga om jag hade problem med att jag kissade på mig. Och så var det. Hon gjorde det på ett sådant sätt att jag inte skämdes. Och hon ordnade så att jag fick prova ut inkontinensskydd. Det blev en stor skillnad att ha för mig anpassade skydd jämfört med barnblöjor.

baby-19534_1920
Blöjor avsedda för bebisar fungerar, men de fungerar inte bra. Ett utprovat skydd anpassat efter de besvär man själv har gör stor skillnad.

Att vara inkontinent och ung var jobbigt. I mitt fall började det med det som kallas för ansträngningsinkontinens. Jag kissade på mig om jag hostade, nös, rörde mig för intensivt och i andra situationer där det blev en ökad belastning på muskulaturen. Att försöka se till att alltid vara förberedd för ”olyckor” när jag var hemifrån blev vardag. Det innebar att det tillsammans med bebissakerna också fanns extra trosor som exempel. Det blev även rutin att välja kläder som fuktfläckar inte syntes på. Men aldrig kunde jag ens ana att det problem som jag hade med inkontinens skulle bli kroniskt. Distriktssköterskor och även barnmorskor jag träffade talade om att det gick att träna bort problemet genom att stärka bäckenbottenmuskulaturen. Och jag tränade, gjorde alla knipövningar. Kanske en del av er läsare minns Susanne Lanefelt och hennes program på SVT i början av 1980-talet. Det var gymping och just knipövningar.

aerobics-501012_1280
Just denna bild är av senare datum och visar aerobics. 

Men även om träningen förbättrade situationen så försvann inte problemet. Under andra graviditeten försämrades jag ytterligare och därefter har problemet inkontinens funnits med på ett eller annat sätt. Ansträngningsinkontinensen kom till slut att bli så besvärande att jag blev erbjuden operation, TVT-O, som innebär att ett plastband lyfter urinröret för att förhindra inkontinens. I mitt fall genomfördes operationen under narkos. Det vanliga är annars att den sker under lokalbedövning. Anledningen till narkosen var min svåra smärta. Det gjorde för ont att ligga på operationsbordet. När läkaren som skulle operera kom frågade han hur det var och jag sa att det gjorde fruktansvärt ont. Han sa då ett enda ord: ”Söv”. Innan hade narkospersonalen gett lokalbedövning/narkosmedel i små mängder för att hålla mig smärtfri. Och jag var smärtfri den korta stund som läkemedlet hade effekt. En underbar känsla när smärtan försvann helt i några minuter, men mindre skönt när den kom åter med full kraft.

surgery-79584_1920
Jag blev inte fri från inkontinensen, men den del som var orsakad av ansträngning försvann nästan helt efter operation.

Operationen var en befrielse. Stor del av mina problem försvann. Dock fick jag gå igenom ytterligare två operationer innan det blev helt bra. Det är nu över tio år sedan och ansträngningsinkontinensen har inte kommit tillbaka. Men jag hade redan vid tiden för operation börjat få problem med överaktiv blåsa och trängningsinkontinens. Detta går inte att åtgärda operativt. Problemen har kommit att bli allt större och idag saknar jag delvis kontroll över blåsan. Övervikt, sjukdom som lett till att jag har känselförändringar runt urinrör med mera bidrar till problematiken. Att inte hinna till toaletten har återigen kommit att bli till ett problem. Att tappa känseln delvis innebär att jag har läckage jag inte ens noterar. Ibland noterar jag behovet att gå på toaletten samtidigt som blåsan töms. Inte sällan är de inkontinensskydd jag har då otillräckliga och det blir blött just där jag befinner mig.

task-1528002_1280
Blött i sängen, blött i rullstolen, blött på golvet och därtill blöta kläder. Ibland flera gånger samma dag, ibland kanske bara några gånger under en vecka.

Att vara fyllda 50 och kissa på sig är som sagt inte något att stå efter. Det känns förargligt att behöva ringa hemtjänsten och be om hjälp att ta reda på det som blivit blött. För jag klarar inte av sängen, golvet och rullstolen själv. Att byta byxor kan fungera, även om det tar tid. Men det förutsätter att jag klarat strumpor/benlindor från att bli våta och att jag inte blivit våt på ett sådant sätt att jag behöver hjälp med att tvätta av mig. Diabetes, återkommande urinvägsinfektioner, övervikt och de neurologiska förändringarna kring blåsfunktionen är bidragande orsaker till min problematik. Det finns mycket mer att berätta om hur det känns att kissa på sig, men det får jag återkomma till vid senare tillfälle. Valet att skriva om detta intima problem kom av att det är något jag vet drabbar många. Kan mina erfarenheter hjälpa någon att våga prata med exempelvis distriktssköterska, läkare, barnmorska eller någon annan om sina problem och på så sätt få hjälp – ja, då har denna artikel fyllt sitt syfte. Info 1177 om inkontinenskvinnor, män och hjälpmedel

qi-gong-1282017_1280
Tai Chi i parken

Vill du dela dina erfarenheter? Berätta gärna om dina tankar kring inkontinens, hjälpmedel, träning och annat.

Personlig assistent

Vem ska ha rätt till personlig assistent?

disability-224133_1920
När behövs personlig assistent?

Det förs en debatt om LSS och personlig assistans i media. Den 5 september publicerade DN en debattartikel om att det inte alls föreligger någon kris vad gäller just personlig assistans. Givetvis har den artikeln inte fått stå oemotsagd och ett flertal repliker är publicerade. Du finner huvudartikeln HÄR inklusive länkar till replikerna. Slutrepliken i DNs debatt publicerades den 12 september. Det hävdas från Försäkringskassans ledning att de som behöver och har laglig rätt till assistans också får det. Replikerna säger delvis annorlunda. I slutrepliken tas också upp kommunernas stora ansvar för bland annat hjälp i form av personlig assistans. Många assistansberättigade når inte upp till de 20 timmar per vecka i grundläggande behov som krävs för att Försäkringskassan ska handlägga assistansen. Under denna gräns är ansvaret kommunernas. Och det är där jag har synpunkter. På hur kommunen handlägger ett ärende om personlig assistans. En handläggning kan jag uttala mig om. Min egen. LSS-handläggarens agerande i mitt ärende har gjort mig riktigt arg. Så arg att det hittills kostat mig flera vaknätter.

away-754081_1920
Vad som utgör hinder kan se mycket olika ut, liksom lösningen för att komma över hindren.

Som jag skrivit om tidigare ligger en ansökan hos kommunen om personlig assistans (PA). Mitt ombud svarade på en fråga från mig så sent som för ett dygn sedan om hur det går med ansökan. Svaret gjorde mig minst sagt upprörd. Kommunen överväger att lägga ner ansökan om de inte får in ett intyg som i praktiken är omöjligt att få fram. Tyvärr läste jag mejlsvaret fel tid på dygnet och resultatet blev en vaknatt. Jag är nu inne på min andra vakna natt på grund av att kommunens LSS-handläggare ställer orimliga krav på intyg. Vad är det då för intyg som kan stjälpa över ett års arbete? Ett läkarintyg från en specialist på EDS är vad kommunen kräver. Utöver det kräver de intyg på hur jag tar upp läkemedel. Det senare med anledning av att jag framförallt efter Gastric bypassoperationen ibland inte kan ta upp vissa läkemedel till fullo. (Andra tas upp snabbare än hos en frisk!) Arg och ledsen är de två dominerande känslorna här och nu.
frog-1037248_1920
Ansökan är skriven av en jurist med LSS som specialitet. Till ansökan bifogades de intyg som juristen ansåg vara nödvändiga för att kommunen skulle kunna fatta beslut om assistans. Kommunens egen arbetsterapeut (AT), som skriver samtliga ADL-intyg för just PA, läkarintyg, intyg från sjukgymnaster/fysioterapeuter och andra som har god kunskap om min aktivitetsförmåga. ADL-intyget bygger på ungefär 40 timmars observationer samt utöver observation och intervju med mig, också intervjuer med hemtjänsten och flera sjukgymnaster och arbetsterapeuter såsom handkirurgens AT, primärvårdens sjukgymnast, ortopedtekniska klinikens sjukgymnast och fler därtill. En av de viktigaste intervjuerna var den med min kontaktperson inom hemtjänsten som nu följt mig från oktober 2014.
pers-kvallspromenad-med-mp
När ansökan efter sex månaders gediget arbete från mitt ombud och från mig och flera andra berörda skickades in hände först absolut ingenting. Efter förfrågan från ombudet kom ett svar som var, i mitt tycke, nonchalant skrivet. Där framgick att ansökan inte var komplett varför den inte tagits i beaktande. Nu är detta min uppfattning av händelseförloppet och jag ber er ha detta i åtanke. Det saknades intyg och en del intyg som var bifogade skulle först inte kunna ha något värde då de inte var beställda av handläggaren. Bland annat intyget om ADL. Bifogade läkarintyg kunde inte heller användas då läkaren bytt arbetsplats och inte fanns kvar som ansvarig läkare för mig. Efter en diskussion skulle möjligen ADL-intyget kunna användas efter kompletteringar. Jag har fortfarande inte fått besked om vilka kompletteringar  utöver två stycken. AT hade inte observerat toalettbesök och dusch. Till saken hör att min kontaktperson inom hemtjänsten hjälpt mig många gånger med just dessa moment varför de finns tydligt nedskrivna. Anledningen till att ADL-intyget ratades var att biståndsbedömaren inte själv beställt intyget. Om hon gjort det hade samma AT gjort bedömningen och skrivit intyget, så skillnaden hade endast varit vem som bett om intyget.

disabled-728522_1920
Jag får inte åka ut i Permobilen utan ledsagare och jag har inte kraften i varken armar eller ben att ta mig fram mer än några meter inomhus i manuell stol.

Jag är riktigt arg. Arg och ledsen. Av och till uppgiven. Handläggaren har inte varit ärlig mot mitt ombud.Hon talade inte om att hon varit i kontakt med den mottagning på Universitetssjukhuset som sa till mig att jag hade EDS. Jag fick reda på det genom 1177-tjänsten ”Mina journaler”. Där stod hennes namn och förfrågan jämte svar. Ett för mig överraskande svar. Jag saknade vid tillfället för diagnostisering något som gjorde att det inte gick att formellt ställa diagnosen EDS. Men jag fick den muntligt. Läkaren var tydlig med detta till mig. Min dotter har också samma diagnos. Nu kräver handläggaren ett intyg om diagnos som inte behövs. Om jag förstått rätt så är det min förmåga att klara mig själv som ska bedömas. Diagnosen kan ge en fingervisning om varaktighet. Men det kan även det faktum att jag sjukskrevs sommaren 2007, fick tidsbegränsad sjukersättning vårvintern 2008 och stadigvarande sjukersättning två dagar efter att jag fått min EDS-diagnos muntligt hösten 2011. Handläggaren påstod att hon inte ens kunde bedöma om jag tillhörde någon av de personkretsar som har rätt till personlig assistans. Personkrets tre beskrivs så här: §1: 3. med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. (LSS)

family-515530_1280
Jag har hemtjänst cirka fem timmar dagligen fördelat på knappa tiotalet besök. Antalet besök varierar något beroende på vilken hjälp jag har just den dagen.

Nu tänker hon lägga ner utredningen – om hon inte får ett intyg hon redan vet att vi inte kan få fram! De få EDS-specialister som finns i landet skriver inte intyg för PA. Det är distriktsläkarnas arbetsuppgift. Dessa intyg har hon redan fått. Dessutom är EDS bara en av de diagnoser som påverkar min förmåga att klara mig själv. Jag är multisjuk. Fem timmar/dag från hemtjänsten – minst. Men inte klart om jag tillhör någon av personkretsarna.
barbie-223952_1920
Visningsbild
Vad tycker du? Är min ilska befogad? Eller slåss jag mot väderkvarnar?

 

Tankar om sömn…

Tidigare artiklar har handlat om trötthet. Framförallt den förlamande trötthet som omöjliggör aktivitet. I denna artikel ligger fokus mer på sömnen och vad som kan göras för att hitta igen åtminstone delar av sömnen. Men även konsekvenser av trötthet och sömnbrist berörs.

bed-1284238_1920
Tänk om – sömn var vila!

Somnar, vaknar, somnar, vaknar och ständigt trött. Somnar sittande, kan vara på toaletten eller i rullstolen, hemma eller borta. Somnar liggande i sängen men på alldeles fel tid, sover tidig kväll och vaknar omkring midnatt. Ofta som piggast den tiden, tiden då sömnen borde vara som djupast enligt experterna. Och den är som djupast på förnatten hos dem som har ett friskt sömnmönster. Om en somnar omkring kl 22-23 så infaller djupsömnen någon gång strax före midnatt. Den kommer sedan igen vid ytterligare några tillfällen under natten, men den första djupsömnen är den som ger mest vila. Sedan finns det vi som av olika anledningar inte når djupsömn och följaktligen också blir utan den vilan som djupsömn ger. Istället blir sömnen lätt och ofta oregelbunden. Det är då tankarna kommer. Tankar om sömn. Tänk om sömnen kunde komma på natten.

cat-289591_1280
Tänk om – en somnade lika lätt som en katt!

När alla andra sover. Sömnhygien talas det om. Det finns listor på listor vad som ska ge en bra sömn. Framförallt, ta inte hjälp av tabletter för att sova. Då blir sömnen än sämre. Men om det inte går att sova? De flesta som säger att de inte sover, sover iallafall, om än inte bra. Problemen kan också se olika ut. Det kan vara svårt att komma till ro för att sova. Kanske somnar lätt, men vaknar efter en kortare tid. En del somnar sent och vaknar tidigt. Eller somnar direkt, sover några få timmar och är sedan vakna. Andra sover korta stunder utspridda över hela dygnet, frivilligt eller ofrivilligt. Det finns många sätt att sova dåligt. Även att sova många timmar, men vakna lika trött som vid insomnandet. Sömnen blir oregelbunden och grund. Sover mycket, men vilar lite. Och det får konsekvenser inte bara för den drabbade, utan även för omgivningen. Dålig sömn förstärker dessutom ofta smärta.

girl-1142570_1920
Att somna ofrivilligt på fel plats är också sömnproblem

Vad är viktigt för att sova då?

  • svalt och mörkt sovrum
  • bara sova i sängen
  • skilj noga på dag och natt
  • rutiner vid sänggående
  • gå upp om du inte somnat efter en tid du bestämt t ex 30 minuter
  • lugna aktiviteter innan sänggående
  • inte lägga sig hungrig, men ingen stor måltid och en stund innan
  • avstå från exempelvis drycker som innehåller uppiggande ämnen såsom koffein (Cola, kaffe, energidryck med flera)
  • ta en varm dusch eller ett bad någon halvtimma innan sänggående
  • arbete är absolut förbjudet i sängen
  • skriv upp problem och tankar som dyker upp direkt så du kan släppa dem under natten

Detta är bara några av alla de råd som förekommer. Råden är säkerligen bra och flertalet av dem tillhör gruppen ”vetenskap och beprövad erfarenhet”. Det vill säga att forskning har visat att de har en positiv effekt på sömnen. Ändå gäckar sömnen så många. Sömnbrist får också stora konsekvenser för de drabbade.  Inte somna vid matbordet eller med kaffekoppen i handen. Eller vid ratten. Microsömn är vad ordet säger. Korta, korta stunder av sömn som kan vara omedvetna. Därmed blir de farliga. Trötthet är exempelvis ett stort problem i trafiken. Flera artiklar talar om att trötthet är ett minst lika stort problem, och lika allvarligt, som alkohol när det gäller bilkörning. Och det är olagligt att köra bil och vara så trött att säkerheten hotas. Kan det ledas i bevis att föraren varit trött eller somnat vid ratten kan det bli tal om brottet vårdslöshet i trafik.

accident-1128236_1920
Trötthet och att somna till, om så bara för en mycket kort stund, orsakar många olyckor.

Men att sova är inte alltid enkelt. Inte ens om de råd som ges följs. Och att sova och att vara trött är två skilda saker. Det är inte ovanligt att vara genomtrött, men ändå inte kunna sova eller ens vila. För trött för att vara vaken och för pigg för att sova, ett mellanting mellan sömn och vakenhet. Det drabbar ofta dem som lider av stressjukdom. Den naturliga sömnkurvan har planats ut och blivit till problem både i sovande och vaket tillstånd. En känd orsak, utöver stress, till dålig sömn kan vara övervikt. Övervikt kan i sig bidra till snarkning som kan göra att individen får andningsuppehåll eller inte andas tillräckligt djupt för att syresätta blodet ordentligt. Dålig syresättning leder till dålig sömn. Själv fick jag som skriver diagnosen hypoventilation, det vill säga att jag andas inte tillräckligt ofta (motsats – hyperventilation) och får en något låg syremättnad i blodet. Alltså väcker kroppen mig för att jag ska andas. Följden blir dålig sömn och en ständig trötthet. Det känns bra att få reda på orsaken men mindre bra att inte veta vad som kan göras för att det ska bli bättre. En remiss till lungkliniken väntar och med den givetvis en förhoppning om lösning på problemet.

hypertension-867855_1920 (1)
Att få ner ett för högt blodtryck och försöka få pulsen normal genom bland annat viktnedgång är en viktig åtgärd. Likaså att få blodsockret att ligga stabilt då allt hör ihop. Eventuellt krävs läkemedelsbehandling.

Det var några tankar och lite fakta om sömn. Berätta gärna om dina erfarenheter, eller dina tankar kring sömn generellt. Kommentarer är alltid välkomna!

bed-945881_1920
Som överrörlig finns det inga konstiga sovställningar!

Visningsbild:
sleep-839358_1920

Varför? Om ord som sårar och annat smärtsamt

pot-bellied-pig-945990_1920
Hen kallade mig för ”kinesiskt hängbuksvin”. Den som hörde såg hens leende och den smeksamma klappen på kinden, men inte att handen var fylld med sylvassa taggar…

Varför? En  blick drygt 30 år bakåt i tiden, men uttrycket i bildtexten var bara ett av många liknande. Visst var jag för tjock. Första året på universitetet var svårt och följdes av ett års studieuppehåll fyllt med praktikplatser varvat med arbetslöshet. Därefter var det roligt att komma åter till studierna och det gick så bra att jag fortsatte studera knappa tre år på drygt heltid och ytterligare  nästan tio år på deltid. Under det året hade vikten ökat 50 kg. Allt nytt och ingenting fungerade. Den jag älskade och som älskade mig började ”på skoj” kalla mig för hängbuksvin – och jag tog det som ett skämt och förstod inte varför jag var ledsen. Det skulle komma mer. Mer ord och uttryck som fortfarande finns kvar. Skillnaden är att idag läggs de på hen som uttalade dem. Idag behöver de inte bäras av mig. Men det har tagit mig alla dessa år att komma dithän.

Så många gånger som försök gjordes att ta av ryggsäcken. Men när jag reste mig upp följde den med iallafall. Det borde ha lämnats åt sitt öde för decennier sedan. Ryggsäcken som var fylld med kränkningar av diverse olika slag. Men också av sådant som jag lagt dit. För det handlade om min bild av vem jag var, hur jag såg ut och hur jag fungerade. Vad jag kunde och inte kunde. Självbilden. En bild som började att ritas i förskoleåldern och fortsatte att förfinas, nej, fel ord, förfulas, under många år för att börja förbättras först i medelåldern. En bild som beskrivits tidigare i bland annat serien ”Latstryker och dumhuvud” här på bloggen.

descent-841413_1280
Latheten som tillskrevs mig visade sig vara en genetisk sjukdom, Ehlers-Danlos syndrom som påverkar bindväven i kroppen. (Se länklista)

Allt var inte enkelt och lätt. Tillsammans med mobbning under skoltiden och sårande ord följde också sjukdom med. Fysisk smärta tillsammans med den psykiska. Redan från tidig ålder blev jag varse vad det ville säga att ha ont. Men, som sagts i flera artiklar, ingen smärta som gick att verifiera med blodprover. Ingen infektion eller inflammation. Alltså satt smärtan ”i mitt huvud”. Ofta föreslogs psykolog- eller kuratorskontakt men hen som fanns nära mig motarbetade. Uttalade sig föraktfullt om de yrkesgrupper som jag själv skulle komma att tillhöra. Medvetet? Men smärtsamt för att utbildningen jag gick räknades inte. Kunskaperna jag förvärvade var sådana som ”vem som helst med lite förnuft” kunde begripa. Men jag förstod inte då vad detta gjorde med mig, utan skrattade och höll med för att det var minst smärtsamt så. Livet gjorde ont. Mitt försvar blev att arbeta mer och studera mer fram till dess barnen kom.

girl-542086_1920
Efter examen och ytterligare fem års studier parallellt med arbete kom barnen.

Jag återupptog studierna och läste ytterligare en termin efter ett tio år långt uppehåll. Samtidigt som jag skulle börja läsa min andra termin fick jag EDS-diagnosen och allt rasade – igen. Allt började komma ikapp mig. Efter ytterligare fem år fick jag chansen att börja i psykoterapi, något som fortfarande pågår. Psykoterapi gör ont. Det gör mycket ont, men för mig är den absolut nödvändig. För nu kan jag lämna ryggsäcken och låta den stå och ruttna bort. Nej, det kan jag inte. Ryggsäcken kommer jag att bära med mig livet ut. Men den är lättare och inte lika fullpackad med gammalt, infekterat, illaluktande skräp som svider och gör ont. Det har dragits fram i ljuset, tvättats och lagts undan. Genombrotten i psykoterapin har gjort ont. Så ont att de dessutom triggat den fysiska smärta till mycket höga nivåer. Fysisk och psykisk smärta blir till smärta, smärta utan gräns.

bullying-679274_1920
Barn eller vuxen, tjock eller smal. Smärtan tar allt och kräver allt. Stör och förstör. Vad bryr sig smärtan inte om, inte heller ålder. Alla gånger smärtan slog besinningslöst till dess det inte fanns något kvar att slå på. Och konsekvensen – oförmögen att göra något alls.

Men genombrotten var och är nödvändiga, trots att de gör så fruktansvärt ont. Det är de som gör att jag så sakta läker. Att de infekterade såren tvättas och kan läka inifrån. Inte bara lägga ett tunt lager hud ovanpå med infektionen inkapslad. Varje genombrott gör mig friskare. Varje genombrott hjälper till att sätta ord på massor av känslor jag burit, men inte tidigare kunnat identifiera. En önskan vore att alla som behövde psykoterapi också kunde få tillgång till den behandlingen. För psykisk ohälsa är minst lika allvarlig som fysisk och det är sjukdomar som i värsta fall är dödliga. En väl genomförd psykoterapeutisk behandling spar liv och ger hälsan åter. En vinst för både individ och samhälle. Utöver psykoterapeutisk behandling behövs även hjälp att minska i vikt. Exempel på behandlingsformer är utöver psykodynamisk och existentiell psykoterapi också KBT och DBT (kognitiv respektive dialektiskt beteendeterapi).

Hur ser du på psykoterapi som behandling?  Är det någon form som du personligen föredrar/har erfarenhet av utifrån alla de former samtalsbehandling och färdighetsträning som finns.  (se länkar ovan för info om de vanligaste formerna)

Visningsbild:

woman-791541_1920
Under graviditeten kom kryckorna fram, för att sedan följas av rullstol. Efter att barnen fötts blev jag så pass bra att jag klarade mig utan hjälpmedel i cirka 10 år. Därefter kryckor, rollator och nu Permobil för förflyttning. Jag är funktionsbegränsad pga smärta och instabilitet i huvudsal orsakat av EDS -ht

Överrörlighet och övervikt

En personlig berättelse om att inte kunna hålla sig på benen, om att vara tjock, överrörlig och att ha ständig värk.

thick-373064_1920
Överviktig och överrörlig. En kombination med konsekvenser.

Att vara både överviktig och överrörlig är inte någon lyckad kombination. Framförallt inte med ett instabilt bäcken och den mesta övervikten runt magen. Då blir hela personen instabil. Lägg därtill svår smärta från muskler och leder. Bara 18 år gammal och diagnosen fibromyalgi. Från övervikt till fetma. Jag blev kallad för ”kinesiskt hängbuksvin” utåt sett sagt i kärleksfull ton, men… Orden gör fortfarande ont, trots att det är snart 30 år sedan de uttalades. Dessa sårande ord är svåra att glömma. Fetman och den dåliga balansen, snubbelfot var bland de snällaste uttrycken, har följt med även om de inte sagts på många år. Hängbuksvin. Vem vill bli kallad så? Kombinationen var och är svår av övervikt och överrörlighet. Likt grisen på bilden bar inte benen. En liten ojämnhet, en hal fläck och fallet var ett faktum. Sjukhuset nästa som regel då det gjorde fruktansvärt ont, men mycket sällan någon fraktur. Smärtan stod inte i proportion till skadan. Återigen – förklaringen kom många år senare. Många gånger hem från akuten med svår smärta och beskedet att det inte var något fel. Det fanns inget som kunde göra ont.

pot-bellied-pig-431733_1920
Vissr är grisen söt, men att bli kallad för ”hängbuksvin” av den man var gift med!

Smärtan och instabiliteten hade följt med sedan barnsben och blev sämre allt eftersom vikten ökade. Fallolyckorna blev fler. Under graviditeterna mycket svår foglossning och med den också svårt att gå. Vet inte hur många gånger som det åktes kana nedför trappor just på grund av bristande balans under de perioderna. Var gång samma rädsla. Var gång liggande på golvet oförmögen att ta mig upp själv. Till slut tog jag mig upp om jag var själv, men det kunde ta timmar. Inomhus och utomhus. Läkarna var uppmuntrande och talade om att foglossningen skulle försvinna helt efter förlossningarna. Efter första barnet (som fyller 25 härnäst) gick det tillbaka till relativt stor del, men långt från helt och efter andra barnet såpass att jag kom ur rullstolen och efter något år även kunde lägga bort kryckorna. Men smärtan och fetman var kvar. Vikten har gått både ned och de senaste åren upp igen då jag för några år sedan ånyo fick rullstolen som mina ben. Att från att ha gått  flera kilometer dagligen till att bli sittande i rullstol var förödande för vikten. Idag är byxorna inte längre för stora. Men en nytillkommen diabetesdiagnos har bidragit till en kostomläggning som har minskat omfånget, om än inte kilo.
bathroom-scale-1149265_1920

Det skulle komma att ta 30 år efter fibromyalgidiagnosen innan jag fick veta att jag hade Ehlers-Danlos syndrom, hypermobilitet (EDS -ht) med följdsjukdomen fibromyalgi. Sjukgymnasterna, fler av varandra oberoende konstaterade långt innan EDS-diagnosen att smärtan kom från S/I-leder och symfys, det vill säga de tre bäckenlederna, och att symtomen var identiska, och tedde sig såsom svår foglossning. Rekommendationen var givetvis träning med stöd av sjukgymnast. Det har nog blivit minst 20 år med sjukgymnastik av olika slag i vuxen ålder. Men träningen har inte varit EDS-anpassad och de små framsteg som gjordes följdes ofta av större bakslag, många gånger i form av fall på grund av dålig balans. Med inåtroterade fötter och instabilitet i bäckenet går det utmärkt att på släta golvet snubbla över sina egna fötter. Att fotlederna därtill gick att böja åt alla håll gjorde inte saken bättre.

physical-therapy-1198344_1920
Balans- och stabilitetsträning dominerade. Men även styrka och kondition.

Med all den träning som genomförts regelbundet under många år borde både övervikt och kondition, balans- och stabilitet vara bra. Men efter var gång jag föll blev jag lite sämre och hade mycket stora svårigheter att komma tillbaka till tidigare nivå. Övervikten blev till fetma och till slut en Gastric bypass-operation. En lyckad sådan med ordentlig viktnedgång. Och med viktnedgången följde att det gick allt lättare att träna, men smärtan i kroppen kvarstod. Skogen var min träningsplats utöver sjukgymnastikens lokaler. Konditionen och styrkan förbättrades men den bristande balansen, instabiliteten och den svåra smärtan blev kvar. I efterhand var det lätt att förstå att EDSen bidrog till att förbättringen uteblev.

accident-994007_1920
Det behövdes och behövs inte något bananskal för att falla omkull!

Innan rullstolen kom att bli min följeslagare både inom- och utomhus gick jag inomhus. Tog stöd av väggar, eller använde rollator. Hann med att slita ut flera rollatorer innan rullstol. Men ibland hjälpte varken väggar, stolar eller rollator. Det blev låsningar i bäckenet eller obalans och då var fallet ett faktum. Med en försämring som följd så gott som var gång. Så länge som jag kunde gå höll jag också vikten efter operationen, även om balansen inte var bra. Det blev till slut smärtan och den dåliga balansen som placerade mig i rullstol permanent. (Om operation av S/I-leder – se länkar nedan samt i kommentarsfältet). Idag kan jag gå några meter med stöd. Målet är att bibehålla denna funktionsförmåga. Träningen sker efter förutsättningarna för EDS -ht-diagnosen. Snubblar till gör jag nu och då och har då ofta mer ont i dagar efteråt. Paradoxalt nog rör jag mig lättare idag än innan jag fick rullstolen, men jag rör mig mycket mindre och träningen – den fortsätter!

injury-199025_1920
Hur många gånger som detta blivit följden tillsammans med en kraftigt ökad smärta vet jag inte. Men det har hunnit bli många under dryga 50 år som snubbelfot.

Idag är förhoppningen att åter minska i vikt, men det är svårt. Överrörligheten blir allt sämre och omfattar idag de flesta av kroppens leder. Subluxationer i framförallt axlar, armbågar, handleder och fingrar är vanligt förekommande. Och smärtan – ja den blir kvar även den. Men trots allt mår jag förhållandevis bra. Permobilen tar mig dit jag vill tillsammans med ledsagare.

Berätta gärna om dina erfarenheter av övervikt/fetma, överrörlighet, foglossning, smärta och annat som direkt eller indirekt har med artikeln att göra!

Länk:
Blogg: Lillgammal
I bloggen berättar Lillgammal om operation av S/I-leder. Direktlänk till inläggen finns i kommentarer.

Permobil 2 c400
Min rullstol inne och ute (foto: Permobil)

Kompetens och kapacitet i arbetslivet

En analys av kompetens kontra kapacitet i arbetet som beteendevetare. Del 3 Kompetens, kapacitet och arbetsförmåga. En sammanfattning.

Artikeln bygger på den referensram för analys som Livets Bilder utarbetat. Livets Bilder har motsvarande analys för arbetsterapeuter. Länk till inlägget från Livets Bilder.
Kompetens vs kapacitet arbetsterapi.001

Bakgrund
Som yrkesverksam arbetade jag som beteendevetare/personalkonsulent främst inom offentlig sektor. Beteendevetenskapen omfattas av ämnena psykologi, pedagogik och sociologi. Därtill kommer ämnen såsom psykiatri/medicin, juridik, statskunskap, vetenskaplig metod och forskning, arbetsvetenskap med flera. Även frivilligt arbete inom försvarsmakten ingick i arbetsuppgifterna. I denna tredje och sista del är avsikten att knyta ihop de tre begreppen kompetens, kapacitet och arbetsförmåga samt  sammanfatta konsekvenserna av obalans mellan kapacitet och kompetens.

rocks-216204_1280
Ibland behövs en ytterst liten förändring för att rubba balansen och omintetgöra möjligheten till arbete eller annan aktivitet.

Analys och sammanfattning
För att arbetsförmåga ska finnas krävas både kompetens och kapacitet och en balans däremellan. Det går att vara överkvalificerad, dvs att kompetensen överstiger kapaciteten, under förutsättning att kapaciteten är tillräcklig för uppgiften som ska genomföras. Men obalans mellan kompetens och kapacitet påverkar individen och gör arbetsförmågan skör. En ytterst liten förändring kan stjälpa allt. Om kompetensen är långt över kapaciteten blir individen lätt uttråkad, tröttnar och tappar då viljan att fortsätta. Risken är stor att detta leder till en känsla av misslyckande att inte kunna prestera på den nivå individen är van vid och följden kan bli utmattning, bristande kapacitet och därmed helt förlorad arbetsförmåga.

Såsom beskrevs i del två i denna tredelade artikelserie, hade  jag under tiden som studerande och yrkesverksam hela tiden balanserat på gränsen för vad jag klarade av. Detta framkommer genom att deltidssjukskrivningar var vanligt förekommande. Kapaciteten räckte inte till att både studera och arbeta samtidigt, varvid den fysiska hälsan blev lidande. På senare år (strax innan 50 årsdagen) framkom en av flera förklaring till detta. Den genetiska sjukdomen Ehlers-Danlos syndrom, hypermobilitet med inslag av klassisk typ. I denna blogg kan ni läsa mer och de fysiska, psykiska och sociala faktorer som fanns och som till slut slog ut all  arbetsförmåga och resulterade i sjukersättning (tidigare kallat sjuk- eller förtidspension). Där finns också mer information om olika sjukdomar och dess uttryck. Se exempelvis ”Trötthet – de lux” om Addisons sjukdom.

cat-173669_1280
Trötthet utan gräns. Att bara kunna somna oberoende aktivitet kan vara en följd av Addisons sjukdom och utmattning. Kapaciteten finns inte kvar.

Livets Bilder har i denna artikel redogjort för hur kompetens och kapacitet samvarierar och vilka konsekvenserna blir då det är obalans mellan kapacitet och kompetens. Artikeln visar tydligt att det krävs en balans mellan dessa för att arbetsförmåga ska finnas. Därför räcker det inte med att som så ofta sägs: Sänka kraven eller utföra ett mindre kvalificerat arbete. Saknas kapaciteten så finns inte heller någon arbetsförmåga oavsett hur (o)kvalificerat arbetet än är.

pharmacy-871831_1920
Balans mellan kapacitet och kompetens

När det gäller både sjukskrivning och sjukersättning har Försäkringskassan att utifrån läkares underlag och egen utredning avgöra den enskilda individen förmåga att yrkesarbeta. Vilka möjligheter har individen att kunna genomföra någon form av arbete för att klara sin försörjning? Ofta blir även Arbetsförmedlingen aktuell som medbedömare av arbetsförmåga. Om nu begreppen kompetens och kapacitet blandas ihop, ibland till och med likställs, kan detta få förödande konsekvenser för den drabbade individen. Detta är vad dels denna artikelserie, dels Livets Bilder påvisat tillsammans med Funkisfeministen i flertalet artiklar.

game-figure-598036_1920
Vikten av att skilja på begreppen

Livets Bilder: ”Att inte skilja på kompetens och kapacitet kan få allvarliga följder. Därför får ni stå ut med att jag kommer jag att uppehålla mig vid ämnet ytterligare. (…) Att sänka kraven på kompetens sänker inte automatiskt kraven på kapaciteten och att sänka kraven på kapacitet sänker inte automatiskt kraven på kompetensen. De är variabler som är helt oberoende av varandra samtidigt som kapaciteten väldigt tydligt påverkar hur mycket en person kan utnyttja sin kompetens. Den som tror att nivån på kapacitet styr nivån på kompetensen och vice versa blir väldigt förvirrad av att träffa en person med hög kompetens som har mycket låg kapacitet. Detta händer enligt min erfarenhet ofta inom vården. Det är som att det ligger inbäddat i patientrollen att kompetensen måste vara sänkt bara för att kapaciteten är det.” (Kompetens och kapacitet – konsekvenser av att inte skilja begreppen åt 160805)

dying-tree-1396379_1920
Det är först när de olika begreppen definieras och skiljs åt som en arbetsförmågebedömning kan bli korrekt.

Precis som att den som bedriver skogsbruk med nödvändighet måste kunna skilja dels tall från gran, dels döda träd från levande, måste den som gör en arbetsförmågebedömning kunna skilja på begreppen kompetens, kapacitet, arbetsförmåga och vilja. Vi är många som vill, men inte kan, arbeta.

Lika lite som en person som är rullstolsburen på grund av en tydlig fysisk skada som inte går att åtgärda, lika lite kan en person på grund av en icke synlig skada eller tillstånd såsom ME/CFS, NPF eller andra funktionsvariationer träna sig till en kapacitet som det saknas förutsättningar för.

Harmoni, lycka och balans går att finna även som icke yrkesarbetande. Att ge upp ett givande och roligt arbete är svårt och jobbigt. Det tar ofta lång tid att acceptera att det som skulle bli ens livsuppgift visade sig bli en mindre del av livet. Men genom god hjälp, väl underbyggda utredningar  och en vilja att göra det bästa av situationen utifrån just min förmåga, kapacitet och kompetens går det utmärkt att leva ett gott liv. Bedöm arbetsförmåga efter individens specifika förutsättningar, där kompetens och kapacitet är två av de viktigare begreppen. Framförallt – skilj dem åt!

Skrivandets glädje, mitt intresse för djur och natur och det som en gång var mitt yrke, beteendevetenskapen kan ingen ta ifrån mig, även om jag inte längre kan vara yrkesverksam. Jag kommer aldrig att kunna återgå i arbete, men jag kan nyttja den restkapacitet som finns och har genom bloggen som ett exempel funnit en sysselsättning som gör livet värt att leva, skapar glädje och förhoppningsvis även sprider glädje och kunskap till mina medmänniskor.
Tack till Livets Bilder och Funkisfeministen. Utan er hade inte denna artikelserie kommit till!

Hur vill och kan du använda din kompetens och kapacitet? Berätta gärna!

Länkar

Introduktion till artikelserien (reblogg)
Del 1 Kompetens
Del 2 Kapacitet

 

Kompetens och Kapacitet Reblogg

Att kunna och att klara av och skillnaden däremellan

calculator-428294_1920
Det är skillnad mellan att ha kompetensen för en uppgift, dvs att kunna och kapaciteten, att faktiskt klara av att genomför densamma.

Två bloggare har skrivit utmärkta inlägg om just skillnaden mellan kompetens och kapacitet. Livets Bilder och Funkisfeministen. Då de båda formulerat detta så bra väljer jag att Reblogga:

Det är rätt så märkligt. På ett sätt är jag exakt densamma nu som tidigare, men samtidigt är det väldigt tydligt att jag inte fungerar som förut.
Om jag utför en aktivitet på rätt nivå för mig, kan jag fortfarande prestera bra. Men trots rätt nivå och god prestation är kostnaden större och återhämtningstiden längre än när jag var frisk. Jag kan också pressa mig prestera på en för hög nivå under en kortare tid, men då blir kostnaderna ännu högre och återhämtningstiden ännu längre. Men resultatet kan ändå vara detsamma. Däremot kan min kapacitet krympa ytterligare.
Min kompetens finns fortfarande kvar – men min minskade kapacitet hindrar mig att använda den som förut.
Jag upplever att många har svårt att göra distinktionen mellan vad som är kompetens och kapacitet – och att dessa två helt skilda saker hela tiden blandas ihop i många olika sammanhang. Jag har upplevt det privat, i min rehabilitering när det gäller tex arbetsförmåga/arbetsträning, i vårdens utredningar, i diskussioner om skola, anpassningar, sjukskrivna i sociala medier mm. – och jag vet att det i värsta fall kan få förödande konsekvenser.
Men vad menar jag då, när jag pratar om kompetens och kapacitet?
Enkelt uttryckt skulle jag vilja säga att kompetensen är något jag har – medan kapaciteten är mina möjligheter att använda det jag har. (Livets bilder)

Här följer fortsättningen på inlägget: Skilj på kompetens och kapacitet!

 

Kompetens: Att veta hur jag gör när jag tvättar, diskar och städar. Kapacitet: Att faktisk klara av att tvätta, diska och städa. Det hjälper mig inte om jag gör lite, eller fuskar. Kapaciteten finns inte där ändå. Med min kropp finns inte möjligheten att klara att utföra hushållsarbete som ett exempel. Detta överför de båda bloggarna på olika situationer som många av oss funktionsbegränsade ställs inför.

För egen del så är bloggen Livets Skiftningar ett försök att upprätthålla den kompetens jag skaffat mig genom studier, kompetensen att skriva och berätta om olika saker. Svårigheterna uppstår när kapaciteten inte räcker. Det är då ni som läsare möts av svaret till kommenterade artiklar att det finns en uttalad mening att besvara, men kraften att göra detsamma saknas och jag ber att få återkomma med svar då kraft och ork finns. Det kan också innebära att artiklarna blir av annat slag. Artiklar som inte kräver en kompetens som jag saknar kapacitet för att skriva! Mina händer och fingrar lyder inte. Jag kan inte skriva, kan inte trycka ner tangenterna eftersom priset för det arbetet blir för högt.

macro-800236_1920

Funkisfeministens inlägg på samma tema:
Kompetens eller kapacitet – Att skriva ett sämre formulerat mail kostar inte mindre ork

Tack till Livets Bilder och Funkisfeministen!

guy-879729_1920
Jag vill utnyttja min kompetens… men kan inte!

Hur ser du på detta? Berätta gärna!

Trötthet – de lux?

Om att leva med Addisons sjukdom, EDS -ht och trötthet utan gräns.

macro-800236_1920
Tröttheten utan återvändo

Ibland rasar tröttheten över en. En trötthet som är helt förlamande. En trötthet som tar all kraft. Även kraften som behövs för att kunna vila. Tröttheten slår ut allt annat, ändå går det inte att sova sig till krafter. Det går inte att göra någonting. För trött och för ont för att orka förflytta sig mellan rullstol och säng. Förblir sittande, halvsovande, ibland i timmar. Vaknar till, men inte tillräckligt länge för att komma till sängen. Kan vara på toaletten också. Nattens sista besök tidig morgon. Somnar, trött, lätt irriterad nattpersonal säger till: ”Kom nu!” Svarar dem: ”Jag kommer”, men hinner somna igen. Det slutar alltid på samma sätt. Lugnt, varsamt väcker de mig, tar mig i armen och reser upp mig. Sovande till rullstol och från rullstol till säng. När jag vaknar en dryg timme senare har jag inte något minne av att de gått. Det händer även dagtid att jag somnar innan personalen hinner gå och ropar på dem, talar med dem – men ingen finns att tala med. Tittar på klockan och inser att det var nog trekvart sedan de gick, minst!

bed-1284238_1920
Sängen – platsen både dag natt 😦

Biologiskt kan trötthet förklaras med hormonet kortisol som styr sömn och vakenhet. Kortisolet påverkar också blodsockerhalten och kan bidra till både för högt och för lågt blodsocker. Om kroppens kortisolproduktion minskar eller helt upphör leder det till svår sjukdom. Addisons sjukdom eller binjurebarksinsufficiens är lömsk. Det kan gå snabbt att hamna i en Addisonkris som kan leda till koma, även om det är sällsynt. Mer information om själva sjukdomen hittar du här. Hemtjänstpersonalens besök är viktiga även om jag sover. Jag måste gå att väcka. Jag måste svara dem, även om jag själv inte minns. Sömnen måste vara sömn och inte medvetslöshet. Det kan vara skillnaden mellan liv och död.

sleep-102436_1280
Märkte inte ens att tröttheten kom. Upptäcker att man sovit först då man vaknar.

Många år med kaos i privatlivet och många timmar med arbete och studier. Mobbning och misär. Mobbning från barnaåren, misär under 30 år som vuxen. Men klarade, trots sjukdom, svåra smärtor, studier att arbeta fram till mitten av de 40. Då tog allt slut. Tröttheten och smärtan var ständiga följeslagare och de har inte blivit snällare. En trötthet som som inte går att vila eller sova bort. En trötthet som kommer efter aktivitet och kan finnas kvar i dagar efter. Ytterligare en diagnos, diabetes typ 2, bidrar även den till trötthet. Det finns givetvis många andra orsaker till svår trötthet, men dessa är de vanligaste för mig, Piia-Liisa.

chaos-227971_1920
Att leva i kaos under många år sätter spår.

Ehlers-Danlos Syndrom -ht är grundsjukdomen. Därtill långvarig stress, och en svår depression kan ha utlöst Addisons sjukdom. Stress höjer kortisolnivån och tar bort den naturliga variationen. Hög kortisolnivå dygnet runt ger ofta sömnsvårigheter som följd. Kortisonbehandlingar mot astma och muskelinflammation kan också påverka. Till slut ger binjurebarken upp helt och slutar producera kortisol då belastningen blir för hög. För att överleva ges då substitutionsbehandling med hydrokortison som motsvarar ungefär den mängd kortisol kroppen själv ska producera. (Syntetiskt kortisol = hydrokortison). Hydrokortison  höjer blodsockret. Inte mycket, men tillräckligt för att det ska ge utslag på nivån av glykos i blodet.

diabetes-528678_1920
Blodsockermätare för hemmabruk med tillbehör

Som ni vet har jag varit sjuk större delen av 2016. Återhämtningen har tagit tid. Men det vände och gick åt rätt håll. Då slog smärtan och tröttheten till. Men det skulle komma att ta flera veckor med denna förlamande trötthet innan jag kom på tanken att kortisonet inte räckte till, att jag behövde ta extra. Smärta och värme är två av flera faktorer som gör att kroppen behöver mer hydrokortison. Hade mina binjurar fungerat hade de ökat kortisolproduktion då smärtan ökade. En extra dos hydrokortison hade avsedd effekt. Tröttheten minskade och blev något mer hanterbar. Smärtan är fortfarande för hög.

art-therapy-227566_1920
En smärta i hela kroppen som sprider sig, blandar sig och tar över – överallt!

Hur tar sig då tröttheten uttryck? Kanske tänker du att alla är väl trötta ibland, och visst är det så. Men när tröttheten tar över hela dig? När tröttheten gör det omöjligt att göra någonting alls. När du vaknar med telefonen på bröstet, vet att du svarat och pratat och somnat mitt i samtalet. Somnar när du skriver. När du får sudda lika mycket som du skriver för du är för trött att hitta rätt på tangentbordet. När fem meningar kan ta en hel eftermiddag att skriva för du bara somnar. Att köra Permobilen innebär en risk på grund av att jag kan somna utan förvarning. Därför har arbetsterapeuterna ”förbjudit” mig att använda den utomhus och vid resor ensam.
Permobil c400
Addisons sjukdom kan göra att jag börjar sluddra, svamla och jag kan somna utan förvarning eller bli medvetslös (Addisonkris). Då behöver jag hydrokortison snabbt om det är kortisonet som är lågt. Det kan också vara en insulinkänning och då räcker det med något sött som snabbt tas upp av kroppen. Det är därför aldrig fel att ge kortison. Hellre en dos för mycket än för lite. Enstaka doser är ofarliga och jag bär alltid akutmedicin med mig, både att ge som injektion och tabletter om jag är vaken nog att svälja!

fruit-juice-1332072_1920
Söt saft/juice är aldrig fel om jag är omtöcknad. Lös gärna upp ett par tabletter hydrokortison i en mindre mängd, då tar kroppen upp det snabbare. Det är lättare att svälja än tabletter.

OBS! Detta gäller mig, Piia-Liisa Pisal.
Jag hoppas att detta inlägg också besvarar de frågor som kommit i tidigare kommentarer angående min hälsa. Så här mår jag nu, slutet av juli 2016. Jag kommer att successivt må bättre. Jag blir inte frisk, men kommer få hjälp med att dämpa smärtan och tröttheten. Risken att somna utan förvarning kommer jag att få leva med.
coffee-608968_1280 - kopia
Har du frågor, funderingar, synpunkter eller andra reflektioner,  kommentera gärna. Vill du inte göra det öppet är du varmt välkommen att använda kontaktformuläret eller någon av de andra möjligheterna som finns på sidan ”Kontakt”.

Vill, men kan inte. EDS -ht och smärta

 

Så var det händerna igen. Och huvudet. och kroppen… Smärtan har tagit ett järngrepp om hela kroppen. Tangentbordet ligger inte still. Det rasar ur mina händer trots att jag bara stödjer det lätt, lätt för att kunna skriva. Fingrarna känns som om någon nyper och drar i dem. Det blir nästan lika många fel som rätt och vart  och vartannat ord får skrivs om. Ja, det är inte så länge sedan det publicerades en artikel som handlade om händer som inte lyder. Men frustrationen tillsammans med smärtan äter upp förmågan att formulera en artikel om sådant som kräver lite inläsning. Flera utkast ligger halvfärdiga just därför.

cafe-prince-122745_1920
Salzburg, Mozart och Mozartkugeln är ett av utkasten. Konditori Fürst är de som innehar originalreceptet till Mozartkugeln.

Men smärtan är så påträngande att den ska fram först. Precis som om den lägger sig likt en barriär framför andra tankar och till varje pris måste få kanaliseras i text. Först därefter kanske det går att skriva om härliga och vackra upplevelser och resor. Det är precis att det går att röra fingrarna så mycket att tangenterna kan tryckas ned. Och det gör ont för varje bokstav. Men ännu ondare gör det att inte skriva, men det är en annan slags smärta som då kommer i dagen. En smärta som inte i första hand är fysisk. På något sätt kräver denna artikel att bli skriven. Smärtan ligger på gränsen till outhärdlig. Det skulle gå bra att stå ut med smärtan om den försvann om några timmar eller så. Nu tilltar den istället. Om denna smärta var ovanlig, men inte heller det. Den är inte på något sätt unik och den delas med alldeles för många som har liknande problem.

confused-880735_1920
Vanlig smärta som skapar förvirring och behandling som inte är adekvat eller tillräcklig.

Händerna skulle kunna vara underlag för hammaren och fingrarna för skiftnyckeln. Någon som har gått lös med hammare på andra delar av kroppen är en bild av hur smärtan känns. Därtill krampar det i musklerna. ”Kramp i vaden” fast i flera av de stora muskelgrupperna. Kramp i tarmarna. Spänningsutlöst migränliknande huvudvärk men tack och lov utan medföljande illamående. Ikväll gick det inte att lyfta upp benen i sängen utan hjälp. Skrek till då personalen mycket varsamt hjälpte till. De bad om ursäkt för något som absolut inte var deras fel, vilket de givetvis fick veta. Verkligheten ser ut så här och nu. Har nu fått kramplösande medicin och hoppas på effekt. Behovsmedicinen räcker inte till när kroppen inte vill. Tankarna snurrar: Hur länge går det att stå ut med denna smärta?

fall-1458757_1280
Faller handlöst rakt ner i smärtans djupaste avgrund. Hur känns det att landa?

En verklighet som ingen skulle behöva uppleva. Sådant som varit viktigt förut försvinner in i smärtans vassa käftar. Personlig integritet – vad har det för betydelse? En sådan sak som att stänga dörren till toaletten innebär ett extra moment som bara gör ont. Alltså är dörren öppen. Otänkbart som frisk. Intimitetszonen skingras när beroendet av andra tilltar. Samtidigt ökar känsligheten för bemötandet från personalens sida. Och bra personal balanserar skickligt på slak lina och hjälper utan att kränka. För i detta fall är en lika hudlös och (över)känslig som en är beroende och utlämnad. Trots smärtan så skrattar och skämtar vi. En ventil för att uthärda. Och äntligen åter i sängen med kuddar runtom hela kroppen.

pillows-820149_1280
Kuddar för att stödja kroppen är en nödvändighet.

”God Natt, hej då! Vi syns  imorgon bitti!” Om fem till sex timmar kommer personalen igen för att ordna frukost och nybryggt kaffe. Deras besök underlättar för dagpersonalen. Dagen kan komma sen morgon/tidig förmiddag eftersom de inte behöver göra frukost. En tidig frukost är nödvändig på grund av medicineringen. Att ta mediciner på fastande mage fungerar inte. Kvällspersonalen förbereder allt som går och ställer in i kylskåp.

summer-210899_1920
Frukosten serveras vid sängen – av nödvändighet. Att sitta uppe och äta är en förmån.

Från att ha varit van vid flexibilitet har behovet av rutiner blivit till trygghet när hjälpbehovet ökat. Vanan vid flexibilitet har dock något gott med sig. Det fungerar bra med att vikarier kommer, bara de vet och kan arbetet. Rutinerna i hemmet går bra att förklara för dem som vill lära och lyssna. Vikarier som däremot inte vill, som säger att de kan när det är uppenbart att så inte är fallet tär. Ibland förundras jag över vad lite vissa kan som kommer till ett arbete inom hemtjänsten. Bädda eller bädda upp en säng. Är det verkligen självklart att ta av det överkast som ligger på sängen när jag ska lägga mig för natten? En person blev mycket irriterad då jag bad hen ta bort detta. Så irriterad att det slets ur sängen och kastades på golvet.

bed-57315_1920
Det är inte självklart att kunna bädda en säng. Inte ens vid arbete inom hemtjänsten.

Så, en beskrivning av hur smärtan kan ställa till det. Den kramplösande medicinen har haft god effekt och smärtan som fortfarande jobbig har blivit uthärdlig. Idag och ikväll har det som vanligt varit bra personal. Exemplet ovan är undantaget. Nu återstår att komma till ro innan effekten av medicinen avtar, för att få sova några timmar.

sunrise-173392_1280
Sommarmorgonen gryr snart över Vättern och strax innan gryningen börjar fåglarna sin morgonkonsert.

Detta är min personliga upplevelse av hur krävande och påträngande svår smärta kan vara. Men också hur bra personal kan bidra till att en orkar en stund till. Berätta gärna om dina erfarenhet av smärta och andra upplevelser som så att säga kräver att komma först.