När smärtan tar makten

pain-3009613_1920
Alla har vi någon gång upplevt smärta. Det kan vara allt från blindtarmen till brutna ben, ryggvärk, getingstick och mycket annat. I de allra flesta fall klingar smärtan av när skadan läker. Även ”ryggskott” och ischias-smärta självläker ofta efter några jobbiga veckor eller kanske några månader beroende på orsak till skadan. Likaså kan sjukdomar som kräver operation läka ut. Den akuta smärtan klingar av och går allt bra kan man återgå till ett någorlunda smärtfritt liv efter rehabilitering. Men det är inte alltid så.

Tivedstrollen Naturens konstverk 2
Precis som tallen förblir krokig finns smärtan som aldrig läker ut.

Med vissa skador och sjukdomar följer smärtor som aldrig läker ut. Vi vet – alla vi som går med långvariga smärttillstånd att vi på något sätt måste anpassa våra liv efter smärtan – för smärtan är inte anpassningsbar. Men hur gör man det?

disabled-397192_1920
Anpassning?

Smärtan invaderade mig och tog hjälp av tröttheten. Dessa parhästar kan förstöra det mesta. Det började redan tidig natt med att smärtan väckte mig.  Jag tittade jag på TV eftersom jag inte kunde sova. På så sätt kom större delen av natten att tillbringas vaken i sängen. Då var smärtan under kontroll om än inte borta. Somnade till på morgonkvisten och vaknade några få timmar senare lite piggare, men det höll inte någon längre tid.
people-3190085_1920
Tröttheten och smärtan under natten tog de två följande dygnen. Första dygnet sov jag av ren utmattning men det var kort sönderhackad sömn som inte gav någon vila och som snarare förstärkte än lindrade smärtan. Det andra dygnet lyckades jag bara slumra till enstaka korta stunder och så var jag inne i den negativa spiral där trötthet och smärta förstärkte varandra. Lätt att komma in i och svår att ta sig ur.

Tivestrollen trött fågelmamma eller pappa
Tröttheten tär 

När smärtan är som värst tappar jag kognitiva funktioner såsom tal och tankeförmåga. Jag hör vad som sägs, men förmår inte svara. Vid dessa tillfällen klarar jag inte att förflytta mig eller ens röra på mig. Den molande smärtan finns alltid med. Den är inte så intensiv men släpper å andra sidan aldrig taget. Den går att likna vid vattendroppen som hela tiden droppar på samma ställe på stenen. Efter timmar skapar denna lågintensiva smärta en desperation som är svår att beskriva.

319215_2141695674743_8049127_n
Desperation

Utöver grundsmärtan tillkommer den smärta som uppstår om jag gör en rörelse som min kropp bestämt sig för är farlig, och som får kroppen att slå på stora alarmsystemet. Det behöver inte innebära att det är någon form av skada, men kroppens smärtsystem tolkar signalerna från det onda området som om det vore en allvarlig vävnads- eller skelettskada.

away-754081_1920
Igår kom jag förbi hindren…

Hur kan jag tala om och få min omgivning att förstå att smärtan ser olika ut från morgon till kväll, från dag till dag. Det jag utan problem klarade i går kan vara helt omöjligt idag. Hur kan någon förstå, som inte själv varit där, att höga ljud och en rörig miljö kan trigga smärtan i min kropp så att jag bara klarar av att umgås med andra korta stunder? Hur kan någon förstå att jag inom loppet av några minuter på grund av en minimal felaktig rörelse kan gå från pigg och talbar till så pass smärtpåverkad att jag inte kan röra mig eller ens prata själv? Jag har stundtals svårt att förstå det själv!face-65058_1920
Smärtan har fattat sitt grepp och det är bara att acceptera. Mediciner hjälper men gör mig långt från smärtfri. Att jag kan sitta vid datorn beror på att skärmen sitter på en arm ovanför sängen och att jag har ett mycket lätt tangentbord i mitt knä. Min största önskan är att klara mig själv på alla sätt. Nu gör jag inte det, men jag är glad över den hjälp jag får av hemtjänsten som bidrar till att jag kan leva ett gott liv. Hemtjänst, hemsjukvård och bostadsanpassning av min lägenhet möjliggör eget boende och ger mig känslan av att vara en del av samhället.

thermometer-1539191_1920
Smärta och sjukdom är en del av mitt liv, det kommer det alltid att vara, men de kommer aldrig att få bli mitt liv. Det finns så oändligt mycket kvar att uppleva, trots funktionsbegränsningarna som följer.
Tivedstrollen sommar och grönska
Ovanstående bygger på en text jag skrev för fem år sedan. Då kunde jag fortfarande gå inomhus utan stöd till största delen. Utomhus gick jag med rollator, om än stapplande. Idag är jag beroende av elrullstol oavsett var jag är. Men trots allt mår jag bättre idag än vad jag gjorde när jag skrev grundtexten. Ett exempel är sömnen. Jag har nu insett att det inte lönar sig att kämpa emot kroppen varför jag sover när jag kan istället för att sova efter klockan.

Tivedstrollen Åsebol +17 gr mars 1990 -20 mars 2013
Reflektera och kommentera gärna. Hur det skulle gå att t ex arbeta med ett vanligt lönearbete under dessa premisser? Lägg till den depression och ångest som drabbar många smärtsjuka – just för att man inte längre kan det man kunde förut. Intelligensen och viljan att arbeta kvarstår. 

Foto: Naturbilder – Tivedstrollen Per Svensson och Marina Pettersson
Desperation – Privat med modellens godkännande för publicering
Övriga inklusive teckning – Pixabay.com Creative commons
Visningsbild:
eye-1210172_1920

Annonser

Människan bakom

woman-1006102_1920

Att se människan bakom sjukdom, funktionsbegränsning, funktionsvariation…

motorized-wheelchair-952190_1920

Livets Bilder har påbörjat en insamling av berättelser från oss alla som lever med någon form av funktionsvariation. Berättelserna kommer att publiceras i bloggen men också skickas till media genom Twitter och Facebook. Detta görs för att visa vilka vi är, människorna bakom siffrorna. Bakom kostnader som av många anses vara för höga. Människor som blivit till en kostnad, en belastning för samhället och som det nu ska sparas på.
euro-92427_1920
Vilka är vi? Varför arbetar vi inte (längre)? Vad är orsaken till att just du eller jag är beroende av samhällets resurser i form av sjukpenning, aktivitetsersättning, sjukersättning eller annan form av ersättning eftersom vi inte kan klara ett arbete? Kanske är det så att vi klarar att arbeta deltid men inte heltid? Alla har vi vår egen unika berättelse till varför vi inte arbetar. Den berättelsen hörs och syns sällan i debatten. Projektet ”Människan bakom” syftar till att ge oss en röst, att synliggöra just människan bakom siffrorna, bakom statistiken. Att visa på vilka vi är och också vilka vi varit. Många av oss har varit förvärvsarbetande, men är inte längre. Människan bakom lyfter fram Varför! Varför det inte längre är möjligt med arbete. Varför det aldrig varit möjligt med arbete. Varför det inte går att komma åter till arbete. Dessa frågor, och många därtill som rör funktionsvariationer och sjukdomar får svar i berättelser från ”Människan bakom”. Mer information finner du i nedanstående citat från Livets Bilder.
girl-691712_1280
 Livets Bilder:

Nu tar vi plats!
Jag tror att det som stör mig så vansinnigt just nu är obalansen. För det finns absolut ingen jämvikt i att fördomar och felaktiga förutfattade meningar får plats på ledarplats – medan sjuka och funktionsnedsattas ord räknas som mindre trovärdiga.
Att de får synas – medan vi är osynliga.
Och jag vet att för varje funkisförtyckande artikel som publiceras – desto mer sjunker trovärdigheten i mina ord. Och färre kommer att lyssna på mig.
För att fördomarna cementeras och blir till sanningar.
Om media gång på gång matar Sveriges invånare med tanken om att vi är manipulerande och lata lögnare kommer vi aldrig någonsin kunna betraktas som sanningssägare.
Och som den tillgång vi faktiskt är.
För varje funkisförtyckande artikel som publiceras kommer fler omedvetet ta ett tveksamt steg tillbaka i mötet med oss, och vårt utrymme kommer krympa ytterligare.
För vem vill ta risken att bli manipulerad och lurad?
Vem väljer gemene man att lyssna på? Den som tillåts publicera texter på ledarplats i en av Sveriges största tidningar eller den som är långtidssjukskriven, i princip sängliggande och ej arbetsför.
Vem är mest trovärdig?
Problemet är också att också vårdpersonal läser tidningar, även försäkringskassehandläggare har fördomar och också politiker i riksdag och regering kan ha felaktiga förutfattade meningar. Och för varje funkisförtyckande artikel som publiceras riskerar detta att förstärkas.
För att okunskapen är stor!
På det här sättet kommer okunskapen och klyftorna bara att öka, eftersom vi som har egen erfarenhet av vardagen med funktionsnedsättningar kommer få mindre och mindre utrymme i samma takt som vår trovärdighet sjunker.
Det enda sättet att minska risken för detta scenario är att våra berättelser får ta plats. Vi som lever vårt liv på ett helt andra premisser än normen. För att det ska bli möjligt måste våra berättelser också få utrymme på ledarplats och på bästa sändningstid.
Därför skulle jag önska att Expressen som motvikt till sitt funkisförtyck väljer att publicera texter ur ett inifrånperspektiv – ur mitt och ditt perspektiv – och slutar publicera det som bara skadar och ökar klyftorna i vårt samhälle.
Men fram tills det sker tänker jag att vi kan börja…
______________________________________________________________
Vill du dela med dig av din berättelse? Om hur det är att vara sjukskriven? Hur samhället bemöter dig som lever med funktionsnedsättningar? Hur du ser på att arbeta? Vad du önskar och vill med ditt liv? Kanske något om din kompetens relaterat till din kapacitet? Eller kanske vad du skulle göra om du blev frisk i morgon?
Eller något annat som du ser som en motvikt till okunskapen och funkisförtrycket!
Vi gör det så enkelt och kravlöst det bara går. Du kan skriva till mej via en kommentar eller mail som jag sedan publicerar här på min blogg, och som jag sedan taggar till Expressens ledarredaktion och märker med taggen #människanbakom via Livetsbilders konto på Twitter och Facebook.
Du väljer självklart om du vill vara anonym eller gå ut med ditt namn.
Är det någon som är på?
För att våra berättelser ska landa rätt så tror jag att vi ska passa oss för att ge tillbaka med samma mynt! Det vill säga – undvik en raljerande och nedsättande ton när du berättar om andra än dig själv. Visa respekt!
Det går naturligtvis också bra att återanvända ett blogginlägg från din egen blogg som passar. Eller själv twittra, facebooka och/eller blogga på temat #människanbakom. Expressens ledarexpedition heter @ExpressenLedare på Twitter och https://www.facebook.com/ExpressenLedare/?fref=ts på Facebook.
Livets Bilder 160809 ”Nu tar vi plats”

Det går självklart alldeles utmärkt att även posta sin berättelse till Livets Skiftningar. Ett sätt är att använda bloggens kommentarsfunktion. Din berättelse blir då synlig här på bloggen och en kopia vidarebefordras till Livets Bilder. Alternativt finns kontaktformuläret med olika möjligheter att posta just din berättelse om ”Människan bakom”. Även där skickas den vidare till Livets Bilder. Självklart kommer din anonymitet att respekteras om du önskar vara anonym. Admin på Livets Skiftningar är tacksam om du anger om du vill vara anonym (om ditt namn ex v skulle framgå av mejladressen) I sådana fall mejlar Livets Skiftningar din berättelse till Livets Bilder utan att din mejladress följer med.
agenda-366244_1920

Att ha en diagnos vs att vara sjuk

lofoten-717727_1920
Ibland känns det som om kroppen håller på att slås i bitar, likt ett fartyg som krossas mot klippor i svår storm.

Jag tänkte skriva om detta att ha en eller flera diagnoser kontra att vara sjuk eller kanske ska jag säga ”känna mig sjuk”. En av mina favoritbloggare har idag skrivit ett mycket bra inlägg om hur det känns för henne att ha EDS. Hon och jag har samma diagnos och i mångt och mycket känner jag igen mig i hennes beskrivning.

”Arga Klara” heter bloggen och det inlägg jag refererar till finns här:

”Jag får ofta frågan ”Hur känns det att ha EDS?”, så jag tänkte ta och reda ut det lite grann. Det varierar väldigt mycket från person till person, det finns nog knappt två med samma typ av Ehlers-Danlos syndrom som har exakt samma symtom, men så här är det för mig.

Att ha EDS, min version

Om vi bortser från symtom som inte är konstanta så kan vi börja med själva grunden. Musklerna får arbeta flera hundra procent mer än hos er andra, men inte bara när vi rör oss om det är för friska människor, det är dygnet runt. Musklerna måste se till att lederna är på rätt ställe, att armar och ben pekar åt rätt håll. Det leder till en enorm muskeltrötthet och smärta i musklerna, och jag får lätt muskelkramper. Som sendrag, men överallt. Jag har även kroniskt trötthetssyndrom, dels på grund av att jag alltid har ont, men också för att kroppen aldrig får vila. Jag får feber flera gånger om dagen, när jag anstränger mig.

Det här innebär alltså att när jag är som friskast och har en riktigt bra dag (inga diskbråck som påverkar nerverna, inget ur led, inga stora inflammationer) så mår jag som du gör när du har influensa. Det sägs vara i stort sett likvärdigt med hur det är att ha EDS i mitt fall, ett slags normaltillstånd. Jag har alltid ont, jag är alltid utmattad.

Sen tillkommer ju problemen med lederna, som är mitt stora aber. Inflammationer i finger- och axellederna, SI-lederna, facettlederna, käken. Saker går ur led. Det gör ont, första gångerna blir man rädd, sen vänjer man sig och den akuta smärtan breder ut sig till en kronisk men inte lika akut variant. Man lär flyttar helt enkelt tillbaka lederna själv, eller med lite hjälp om det inte går. …” (Arga Klara 160123)
http://argaklara.com/2016/01/hur-kanns-det-att-ha-eds/

zebra-162467_1280 med föl
Zebran har blivit en symbol för EDS och det Zebra-färgade bandet bärs till förmån för forskning och information om sjukdomen.

Arga klara skriver om diskbråck, vilket jag tror att jag hittills klarat mig från. Likaså tar hon upp feber som också är ett symtom jag sluppit. Men istället har jag mycket stora problem med mitt bäcken. Samtliga bäckenleder inklusive blygdben och ländrygg är kraftigt påverkade. Likaså trochanterna, den punkt där benen övergår i höft.

Sommaren 2014 råkade jag ut för två frakturer, en stor och en mindre spricka på vänster blygdben. Det gjorde mig så pass handikappad att jag under tre månader bodde på ett korttidsboende innan jag kunde flytta till min nuvarande bostad. Frakturen uppstod i juni 2014. Maj 2015 konstaterades den med hjälp av röntgen vara helt läkt. Normal läktid hos en för övrigt frisk person är sex till åtta veckor med smärtor som kan sitta i mellan sex och 12 månader. Jag känner fortfarande av frakturen…

I rubriken skrev jag om att ha en diagnos och att känna sig sjuk. Jag känner mig sjuk ibland, precis som de flesta gör. Förkyld, ont i magen eller vad det nu kan vara. Men för det mesta känner jag mig ändå ganska så frisk. Däremot har jag alltid ont, mer eller mindre (ofta mer) och min kropp är som de leksakshundar jag hade som barn. Ni vet de hundarna som bestod av träklotsar i olika färger och hölls ihop av ett snöre. Höll jag snöret spänt så stod hunden upp, men så fort jag släppte rasade den. OK, den satt ihop, men kunde inte stå för sig själv. Lite så fungerar min kropp. Korta, korta stunder kan jag stå eller förflytta mig några få steg. Sedan ramlar jag. Faller inte sällan handlöst om jag inte tänker mig för. Därför är jag, och många med mig, helt beroende av rullstol.

motorized-wheelchair-952190_1920

Du kanske ser mig stå eller gå några steg och sedan kommer jag åkande i en Permobil. Kanske tänker du att jag hör till gruppen som fuskat till mig ersättning, att jag gör mig sjukare än jag är. ”Hon gick ju alldeles nyss”. Men du känner inte smärtan och ansträngningen som krävdes av mig för att ta stegen mellan rullstolen och in på toaletten därför att den offentliga toaletten var för trång för att köra in på (trots att det var en handikapptoalett). Min väninna som gick med mig in är med all sannolikhet min ledsagare och fungerar både som ett fysiskt stöd och som hjälp då jag inte kan använda mina armar och händer på samma sätt som du som är frisk kan. I min handväska ligger förutom det som brukar finnas i en kvinnas handväska också engångshandskar, handsprit, tvättlappar… Jag behöver hjälp med det du tar för självklart att man klarar själv!

button-892162__340

Men – och det är en viktig distinktion – jag känner mig med all sannolikhet inte sjuk. Då hade jag stannat hemma. Jag har flera olika diagnoser, varav EDS -ht är den som är synlig. EDSen gör att jag är beroende av rullstol.

Jag har också diagnosen Morbus Addison eller, i mitt fall, sekundär (förvärvad) binjurebarksinsufficiens. Den innebär att min binjurebark helt slutat att tillverka hormonet kortisol. Kortisol är livsnödvändigt och utan detta hormon faller jag i koma. Syntetiskt kortisol är samma som hydrokortison och jag får, likt en diabetiker som inte har någon egen insulinproduktion tillför insulin, tillföra hydrokortison dagligen. Då kortisol är ett hormon som påverkas mycket av bland annat stress kan nivån sjunka snabbt och jag kan då komma att också behöva tillföra detta snabbt. Därför bär jag alltid med mig en akutväska där jag har hydrokortison som kan ges intravenöst eller intramuskulärt. Behöver jag inte ha det fullt så snabbt tar jag det i tablettform.

På grund av Mb Addison är jag helt beroende av ledsagare. Jag märker inte alltid när nivåerna förändras. Ledsagaren ser och hör på mig, innan jag själv uppmärksammar förändringen, och kan då se till att jag får min medicin i tid. Det du som ser mig kanske noterar är att jag tar upp en liten ask och tar en tablett av något slag. Efter en stund kvicknar jag till. Tröttheten, som är ett symtom både från Mb Addison och EDSen avtar något, talet blir tydligare. Kanske trodde du att jag var onykter innan tabletten hade effekt? Jag sluddrade i mitt tal, jag hade svårt att finna ord. Likaså fanns inget sammanhang i det jag sa. Jag svamlade mest. Alla dessa är symtom på Mb Addison och den trötthet som den för med sig.

Jag vet att jag ser ut som om jag hade festat både mycket och länge, men så är alltså inte fallet. I praktiken är jag helnykterist. Den medicinering jag har går inte att kombinera med alkohol och det är ingen uppoffring heller. Jag saknar inte alkoholen på något sätt. Men jag vill ogärna bli tagen för att vara onykter när jag blir sjuk. För när kortisolnivån sjunker blir jag sjuk. Jag är det inte så länge jag kan hålla sjukdomen Addison i schack. Återigen skillnad mellan att ha en diagnos och att vara sjuk. (För dig som vill veta mer om Mb Addison hänvisar jag till http://www.addison.se som är adressen till patientföreningen. Där finns mycket att läsa.)

Så, det var lite om att ha sjukdomar, diagnoser, kontra att känna sig sjuk. Det mina diagnoser rent generellt gör med mig är att de mycket energi. Jag är trött nästan jämt. Men inte sjuk! Och eftersom jag nu längtar efter våren avslutar jag med en bild på vårens vackra blommor – Tulpaner. Lika vackra i rabatten om två till tre månader som de idag är i en vas på bordet!

tulips-288228_1280