EDS -ht och min morgon

medications-257344_1280
Morgonen börjar med mediciner, kaffe och smörgås samt en skål med a-fil, mixade bär och hemblandad müsli. En portion klockan sex och sedan nästa omkring klockan 08.30. Varför två portioner? En anledning – två doser medicin och att ta medicin utan att äta samtidigt fungerar inte. Magen lägger då in en smärtsam protest.

Frukosten har hemtjänsten hjälpt till att förbereda så det är bara att slå på pannan och låta kaffet bli klart, få det upphällt på TV-kanna och sedan inburet till sängen. Det låter kanske extravagant, men har en allvarlig underton. För att klara av morgonarbetet som hemtjänstpersonalen bistår med behövs bland annat att smärtstillande och kramplösande medicinerna har haft effekt. Om inte, blir det en smärtsam morgon. Hos en frisk person vilar kroppen nattetid, men inte hos en person med EDS. Vid EDS måste musklerna arbeta dygnet runt med att hjälpa kroppen att att hålla leder och allt på plats! Visst, musklerna behöver inte arbeta fullt lika mycket som på dagtid, men ändå. Personligen hör jag, Piia-Liisa, till den grupp som ligger så gott som helt stilla när jag sover. Att inte röra sig alls på ungefär fyra timmar bidrar ofrånkomligen till stelhet och smärta. Fyra, i bästa fall fem, timmar är den sammanhängande nattsömnen. För att bli någorlunda utvilad kanske det skulle behövas det dubbla. Det tycks som om det är antingen eller när det gäller hur vi med EDS rör oss under sömnen. Många beskriver att de rör sig mycket, andra att de inte rör sig alls.
bed-57315_1920
När väl morgonmedicinen och frukosten är uppäten krävs, om möjligt, en stunds inaktivitet innan det går att ta sig ur sängen. Ibland finns inte tiden och det innebär ofrånkomligen kraftigt ökad smärta. Inaktivitet är inte bra men blir konsekvensen av en smärtande kropp i många fall. Både smärtan i sig själv och instabilitet i leder bidrar till behov av rullstol och timmar på soffa eller i säng, lite beroende på var man trivs bäst. En viktig del som behöver lyftas fram är att göra skillnad på natt och dag. Detta även om man tillbringar mycket tid i sängen. Genom att exempelvis ha en dag- och en nattbäddning, att ha dag- respektive nattkläder och så vidare går det att få fram en skillnad. Detta är viktigt för att få så bra sömn som möjligt. Nattbäddning/-klädsel bör fungera som en signal till kroppen att nu är det dags att sova. Att ha rutiner för detta blir än mer viktigtbed-1284238_1920
just när man av olika anledningar tillbringar kanske de flesta av dygnets timmar i sängen. Rutiner över huvud taget tycks vara viktigare som sjuk än som frisk. Eller rättare sagt – som hemmavarande jämfört med att vara yrkesarbetande. Rutinerna har blivit viktigare och de skapar trygghet. Variationer finns istället i de aktiviteter som fyller dagen och som är genomförbara även om tiden tillbringas i sängen. Träning och rörelse måste alltid anpassas individuellt för att kunna behålla så mycket av funktionsförmåga som bara är möjligt, kanske rentutav förbättra förmågan.
star-364184_1280
Att titta ut genom fönstret och drömma sig bort. Till en tid då det var självklart att på morgonen bara kliva ur sängen, in i duschen och göra allt som de flesta, med smärre variationer, gör på morgonen. Ingen tanke på att den dagen skulle komma då det skulle innebära en ren och skär glädje över att kunna gå mellan säng och rullstol utan att grimasera av smärta, eller överhuvudtaget, tänka rullstol. Samma kvällstid. Att klara av kvälls- och nattrutiner utan hjälp, utan beroende av anställd personal. Tanken fanns inte. Idag är tacksamheten stor över att det finns hemtjänst. Att arbetsterapeuterna kan bistå med ansökningar om hjälpmedel och anpassningar av lägenheten så att det som exempel fungerar att använda Permobilen både inom- och utomhus. Att hemtjänst och hemsjukvård bistår med hjälp. Om inte det funnits tillgång till olika former av hjälp hade inte ett eget boende ens varit en möjlighet. away-542479_1920
Många är de mornar då drömmen kommer om att få komma ut. Att ta min imaginära hund och gå. Tidigt, i gryningen, medan morgondimman fortfarande ligger kvar. Verkligheten är en värkande, stel kropp som endast med en stor portion envishet och en näve tabletter tar sig upp ur sängen och i rullstolen för att ta sig mellan sovrum och toalett. Så gott som varje morgon finns önskan om att kunna ligga kvar i sängen till dess medicinen hjälper till dess stelheten och smärtan lindrats. Att kunna kliva upp ur sängen, ta på  kläder och gå, inte åka, gå ut och gå och bara ta in morgonen med alla mina sinnen. Tänk att få uppleva detta igen…
Hoppet är det sista som överger oss människor och i denna artikel av ”Inte bara sjuk” finns en utmärkt beskrivning av EDS. Läs den!

Hur ser din morgon ut? Berätta gärna!

FM Kola visar upp sig

fm-kola-vad-tar-ni-for-valpen-dar-i-fonstret
Vad tar ni för valpen där i fönstret?

”Hej, här kommer jag igen och hälsar på. FM Kola som jag heter. Min matte, Camilla, och många andra har sagt att jag är söt som kola, men jag är allt seg också. Seg som i lite envis, busig och en stor portion egen vilja. Det har Piia-Liisa som skriver om mig lyckats lista ut genom att läsa allt matte skriver om mig och från filmer och foton. Bilderna som omfamnar texten har matte Camilla tagit den 20-21 januari. På den övre bilden fick jag komma in i en underbarbar affär. Det fanns hur mycket roligt som helst. Jag vet inte om jag hörde rätt, men tyckte matte sa något om att det var bollar överallt? Bollar är roliga att leka med och det fanns ju verkligen många bollar. Kan hända att jag lekte med några av dem… Vill du lyssna på sången så finns den här också.

Jag kommer att hälsa på här i bloggen lite nu och då och berätta vad jag varit med om, och visa både hur jag växer och utvecklas och allt nytt som jag lär mig. Lite bus och hyss kanske det blir också. Jag är ju redan fyra månader och jag vill helst bestämma själv, men det får jag ju inte alltid göra. Fast jag försöker ju, framförallt när matte inte ser mig. Jag funderar över ett ord jag hör ibland: ”Ögontjänare” som jag inte riktigt förstår vad det betyder.”
fm-kola-tittar
Ja, undrar om FM Kola är lite av en ögontjänare? Kanske någon läsare som själv har eller har erfarenhet av hundar som är ögontjänare? Berätta gärna! Självklart är FM Kolas matte  också mycket varmt välkommen att berätta 🙂

Att FM Kola är en underbar hund med en matte som förmår att ge henne vad hon behöver råder det iallafall inga tvivel om. Se bara på blicken på fotona. Det är blicken från en hund som har det bra och är trygg. Även om FM Kola inte ännu kommit in den ålder då det mesta kan vara farligt så kan ändå en viss osäkerhet inför nya saker och situationer finnas med. Men nyfikenheten är minst lika stor. Tonåren börjar komma allt närmre och en viss ”uppkäftighet” brukar följa med leklusten. FM Kola vill säkerligen leka, busa och bestämma över sina egna saker, och kanske andras också. Lekfullheten är uppenbar liksom okynnet. Sedan är det ju så att det finns oändligt mycket spännande att upptäcka!

FM Kola har ju, till skillnad mot många andra hundar, en speciell inriktning. Hon kommer att utbildas för arbete som jag skrev i föregående inlägg. Det innebär att hon måste vara stark både fysiskt och psykiskt för att klara av sitt kommande arbete. Därför är FM Kolas nyfikenhet så viktig. Även om det är lite otäckt och hon blir rädd först, så ska nyfikenheten på sikt övervinna rädslan.

Vad säger ni som läser – och som har egen erfarenhet av t ex tjänstehundar om detta? Dela gärna era erfarenheter. Berätta om hur det är att arbeta med och träna dessa fina och starka hundar.

fm-kola-sover-med-rest-ragg
Jobbigt att vara ute på turné / FM Kola”

 

fm-kola-vilar-lite

Samtliga foton: Camilla Andersson
Kursiv text: Camilla Andersson

I övrigt har jag som skribent tolkat FM Kolas tankar utifrån bilder, bildtexter och kommentarer i Facebookgruppen ”Försvarsmaktens hundar”. Fakta om hundens utveckling hämtad från Svenska Kennelklubben och min egen erfarenhet samt från allt jag läst och lärt om bruks- och tjänstehundar. Tack till er alla som genom åren berättat om hundarna, träning, arbete och mycket, mycket mer. Ingen nämnd och ingen glömd!

160922 har denna artikel rekonstruerats pga att vissa bilder fallit bort. Dessa har ersatts med andra. I den mån originalbilden finns kvar har den återinsatts. /P-L