Sol, sommar och semester som sjuk

girl-542086_1920
Längtan efter ledighet.

Sol, sommar och semester. Längtan efter ledighet. En dröm om att vara ledig, att känna frihet. Hur kan den som är ”stadigvarande sjuk” vara ledig? Behovet av att få möta nya miljöer, att känna sig normal. Frisk trots sjukdom. Semester helt enkelt.

busan-1113822_1280
Vad är semester och varför semester?

vw-1308501_1920
Tänk att packa in bilen, sätta sig vid ratten och bara åka dit näsan pekar!

Att vara hemma på heltid på grund av sjukdom är att jämföra med ett heltidsarbete tillsammans med alldeles för mycket övertid. Energin som går åt för att hantera orsakerna eller orsaken till att inte yrkesarbeta/studera tar för många precis all kraft som finns, och ibland till och med mer. Inte sällan utvecklas följdsjukdomar på grund av att det är så jobbigt att vara hemma. En belastning på både kroppen och psyket. Har den sjuke/skadade familj så drabbas hela familjen. Det arbete i hemmet som i vanliga fall delas på ligger på dem som är friska i familjen. Många gånger får barn ta ett större ansvar än jämnåriga som har friska vårdnadshavare. Som sjuk saknas ofta orken, även om viljan finns, till hushållsarbete. För hade skadan eller sjukdomen inte satt ner prestationsförmågan så hade inte sjukpenning eller sjukersättning beviljats. Ibland görs en beräknad överansträngning. Något är så givande att det är värt att ta dagar i sängen efter aktiviteten. Det går inte att avstå allt, jämt!

doberman-739830_1920
För många smärtsjuka är soffan ”bästa vännen”.

Men semester då? Ledighet? Avkoppling? Möjlighet att resa bort? För en del kanske det fungerar att resa bort, för andra är det en ouppnåelig dröm. Hur många som gör sina barn besvikna genom att stanna hemma när resten av familjen reser är okänt. Men att behöva säga: ”Jag kan inte komma på skolavslutningen” gör ont. Ännu mer när svaret blir att det är OK samtidigt som besvikelsen lyser ur barnets ögon. Än en gång sviker mamma. Barnen vill visa upp sig, vill dela ett festligt tillfälle med sina nära och kära. Födelsedagar, storhelger. Går från matbordet till sängen för det gör för ont att sitta uppe. Samlar familjen runt sjuksängen som är ”dagbäddad”. Det går det också. Men vart tog ledigheten vägen? Den avkoppling som egentligen behövs för att orka en stund till…

Tänk att få komma ut, komma hemifrån, om så bara för en dag. Att få komma ut, se något nytt och koppla av tillsammans med goda vänner. Allra helst en resa på några dagar, men det är en dröm, en utopi. Även vi som är sjuka skulle behöva vara lediga. Vi som lever med smärtsjukdomar skulle behöva få smärtfrihet, om så bara för en timme. Att få och kunna njuta av sommaren. Att hämta krafter, ladda batterierna. Semester helt enkelt.

rays-1345745_1920
Kanske en tur i skogen. Även det kan vara en orealistisk dröm för många.

Det är sommar ute. Längtan av att få vara utomhus är lika stor hos den som är sjuk som den som är frisk. Beroende av kommunens insatser i form av hemtjänst. Ansökte om promenader då ledsagare är obligatoriskt. Promenad beviljad med 30 min en gång per vecka. Det anses vara skälig livkvalitet. Visst finns fler möjligheter att få komma ut, men inte utan att be någon om hjälp. Att vara beroende är i sig en påfrestning för många. Att varje meter utanför ytterdörren kräver planering, ofta dagar i förväg. Det är en verklighet. För en annan person kan det se annorlunda ut.

Att sitta på verandan som tillhör Vägkyrkans café och se ut över sjön och alla båtarna. Även det är semester. Det blir till ett avbrott i vardagen. Förhoppningen är att det även i år ges möjlighet till detta. Att ta tillvara på sommaren är lika viktigt för oss alla, friska som sjuka. Det är förutsättningarna för att kunna göra det som ser olika ut. Alla behöver rekreation och återhämtning. Sättet som vi kan få detta är inte alltid ett fritt val.

Drömmen om havet får förbli en dröm. Det är för lång resa. Men att ta tillvara på det som finns möjlighet att göra på hemmaplan får vara sommarens ledstjärna. Dit det går att komma med Permobil, eventuellt en kortare resa med färdtjänstens taxibuss.

water-lilies-93523_1920 (1)
Tivedens Nationalpark finns inom reseavstånd och de röda näckrosorna vid Fagertärn. Där ska enligt turistbyrån finnas vägar/stigar anpassade för rullstol.

Nästa gång du hör någon säga: ”Tänk vad skönt att vara ledig och kunna göra vad man vill” till en person som är hemma på grund av långvarig sjukdom, tänk gärna på vad det skulle innebära att var dag vara begränsad i vad du kan göra. Att du var dag avstår från något på grund av att du inte kan, inte att du inte vill!
Det sägs att den friska har många önskningar och den sjuke bara en. Kanske ligger det något i detta talesätt. Vad tror du? Berätta gärna!

 

Sjukresan – en sjuk resa

snow-245285_1920
Snömodd. Ibland med isfläckar under, ibland liggande i tjocka moddsträngar mellan körbanorna oavsett om det är en bred motorväg eller en mindre väg utan ordentliga vägrenar. Riksväg 50, Bergslagsdiagonalen kallad, har t ex sådana partier som helt saknar vägren. Detta trots att R 50 är hårt trafikerad.

Mardrömsresan

För någon vecka sedan var väglaget just så som beskrivs under bilden ovan. Modd och moddsträngar med isfläckar under. Jag skulle tillsammans med min ledsagare, åka hem från sjukgymnastiken (bassängträning). Chauffören var ovan vid att köra i detta väglag, vilket fick konsekvensen att taxibussen flertalet gånger släppte från underlaget med följd av att bussen kanade lite eller sladdade. Vid ett tillfälle gick chauffören ut i en tjock moddsträng och fick ordentlig sladd. (Jag fick senare reda på att just den passagen kallas för ”dödens kurva”). Det var den tiden på eftermiddagen då det är mycket trafik och resan gick från sjukhuset där jag har min bassängträning två gånger i veckan och till hemmet. E 20 och R 50 är de två vägar som leder hem. Båda hårt trafikerade.

Jag och min ledsagare var rädda. Ingen av oss var säkra på att vi skulle komma hem eftersom chaufförens körstil (och kunskap) lämnade så mycket i övrigt att önska. Endera dikeskörning eller en sammanstötning/krock… Jag hoppades att vi skulle hamna i diket då det ger minst skador. Att vi skulle komma hem helskinnade vågade jag inte tro på. Därtill höll hen inte avståndet till framförvarande bil, som var, vad jag kunde se, en lastbil med släp. Dimmigt och dålig sikt gjorde inte det hela bättre. Utöver att hen körde illa, satt hen och mixtrade med telefonen. Visserligen hade hen handsfree, men inte på sig. Så det gick ett antal böner till vår Herre att hålla sin hand över oss och våra medtrafikanter. ”Gode Gud, låt oss komma helskinnade hem, och om inte det går låt oss hamna i diket och inte krocka med någon av alla de tunga fordon vi möter”Tack och lov – hem kom vi helskinnade. Då kom nästa prövning. Jag kör in min Permobil i bussen och backar ut den. Chauffören hade förankrat stolen i bussens golv vid fyra fästpunkter, och mig med säkerhetsbälte innan påbörjad resa. Tyvärr förekommer det brister även avseende förankring, dock inte vid denna resa. När jag ska backa ut ur bussen är jag beroende av att chauffören håller koll då jag inte har backspeglar. Jag har lärt mig hur jag ska placera min rullstol för att komma mitt på rampen. Chauffören parkerade på trottoaren utanför där jag bor, vilket i sig inte är något ovanligt. Trottoaren är bred nog att rymma bussen. Men i detta fall ställde hen bara ett hjulpar på trottoaren och det andra på gatan. Följden blev att halva rampen kom att hänga fritt ca 20 cm ovan marknivå. Hen säger åt mig att backa ut vilket jag också gör – och när jag slår i gatan, lyfter ett hjulpar från rampen och min rullstol vickar till ordentligt i sidled samtidigt som jag slår i backen.

Det gör att jag får en hård smäll som skär genom hela min kropp. Själv hann jag inte uppfatta att stolen var på väg att välta, men det gjorde min ledsagare. Jag känner bara hur ont det gör. För att ta mig upp med hela Permobilen på trottoaren och därifrån till min ytterdörr måste jag först backa ner på gatan, vända och köra upp igen. Två hårda stötar till på grund av chaufförens okunskap. Utan att ens fråga efter hur det gick skyndar hen sig sedan att fälla in rampen, stänga dörren, sätta sig i bussen och åka.

door-655235_1920
Min ytterdörr är något lättare att öppna än denna, då jag har dörr direkt från gården till min lägenhet.

Väl inomhus ska min ledsagare hjälpa mig av med mina ytterkläder och ortoser. Men det visar sig att jag kan inte röra mina ben alls. Det gör för ont. Jag försöker få i mig smärtstillande och medan vi väntar på att medicinen ska ha effekt ringer ledsagaren beställningscentralen för att anmäla det inträffade. Förut har vi som kunder haft möjlighet att nå ansvarig trafikledare, men det är borttaget. Anmälan om sådana här händelser ska numera ske till personalen på beställningscentralen. De ska sedan föra den vidare till den som är ansvarig (och om jag förstått rätt) också deras chef. Det ledsagaren får reda på är att chauffören inte hade någon körning efter. Det fanns med andra ord ingen anledning till den stress hen uppvisade i sitt körsätt. Att få någon återkoppling av en anmälan är i stort sett omöjligt då det inte går att få kontakt med trafikledaren.

Ytterplaggen får jag med benäget bistånd av min ledsagare av mig förhållandevis omgående. Men skorna går inte alls. Det gör för ont. Det tar cirka en halvtimme från det att jag fått i mig min medicin till dess att den har börjat ha lite effekt. (Full effekt har den först efter någon timme). Då kunde jag försiktigt börja klä av mig. Eller rättare sagt, kläs av. Jag har svårt med att ta på och av kläder i vanliga fall, nu var det en pärs, trots bra hjälp. Att få av alla ortoser var bara det en prövning. (Exempel på ortos) Det är många kardborrband och olika knäppningar som ska lossas. Jag har dryga tiotalet ortoser från fotlederna till axlarna för att mina leder ska hållas stabila då jag befinner mig i rörelse. Utöver att ortoserna stabiliserar bidrar de till en viss smärtlindring.

När jag så fått hjälpa att byta om, badkläderna upphängda och jag placerad i sängen kunde jag äntligen slappna av.

tying-792104_1920
En mycket elegant form av ortos 😉

Jag önskar av hela mitt hjärta att jag skulle kunna säga om denna resa: Detta var en engångsföreteelse. Men så är inte fallet. Det är alldeles för vanligt att chaufförer, kanske främst de som kör samhällsbetalda resor med personbilar, kör illa och tyvärr ofta olagligt. Resor som för oss som är beroende av sjukresa/färdtjänst kan innebära allt från ”vanlig” åksjuka till skaderisker på grund av att exempelvis rullstolar inte förankras. Resenärer har också fått dyrbara rullstolar skadade på grund av att föraren t ex inte förankrat rullstolen. En chaufför kastade som exempel min rullstol i asfalten då hen inte kunde fälla ihop den! (Innan jag fick Permobil). Det har också skett allvarliga olyckor med dessa fordon inblandade. Under alla år jag rest med sjukresa (mer än 20 år) och färdtjänst så har det varit för många incidenter. Flera resor har också fått avbrytas på grund av chaufförens körsätt och vägval. Ambulans har fått tillkallats eftersom jag blivit sjuk av resan i sig!

traffic-lights-49698_1920
Hemresan från träningen på sjukhusets rehabavd blir avbruten på grund av att jag blivit sjuk av resan hem och slutar med ambulans tillbaka till sjukhuset. Det har inträffat några gånger. Varje gång är en för mycket.

Har du själv varit med om någon resa du helst skulle vilja glömma? Är du ledsagare och åker med anhöriga eller brukare?
Vilka är dina erfarenheter av det som kallas samhällsbetalda transporter?

Vilka krav tycker du att en resenär kan ställa på en chaufför som kör sjuka/funktionshindrade personer?
Är det skillnad att åka en vanlig taxiresa och en sjukresa med taxi?
Kanske du som läser själv är yrkeschaufför? Berätta gärna vad du tycker.

Eftersom jag gillar kommentarer får du mycket gärna berätta och reflektera kring detta.

 

Resor och rullstolar

bus-17158_1920

Att resa när man som jag är helt beroende av min Permobil är inte det enklaste. Jag har körkort, och körde själv bil till för cirka åtta år sedan. Då började mina ben låsa sig och jag fick dessutom ont av att köra bil. Det blev allt svårare. Jag fick annan medicinering (starkare) för att minska min svåra smärta och i och med det beslöt jag att helt avstå från att köra själv.

Det innebar att jag kom att bli beroende av sjukresor och av färdtjänst. Jag trodde att eftersom jag inte kunde köra själv och inte heller klarade av att sitta på ett tåg- eller bussäte skulle jag få tillstånd för färdtjänst. Men inte! Det tog mig två år av ansökningar och överklaganden innan Förvaltningsrätten gick emot Länstrafikens beslut och gav mig rätt till färdtjänst. Jag hade dock rätt till sjukresor under denna period, så vårdbesök utgjorde inte några problem. Det var privatresor som var svåra.

Jag kunde fram till dess att jag fick min Permobil sitta fram i personbil, vilket gjorde att jag också kunde åka i privatbil. Från början av sommaren 2015 försvann min möjlighet till detta när jag måste ha Permobilen med. (Vid enstaka tillfälle kan jag i stället ta med min manuella rullstol och då kan jag åka en kortare resa i personbil.)

car-159640_1280
Med Permobilen är jag beroende av ”specialfordon” dvs taxibuss som jag kan köra in Permobilen i. Chauffören förankrar stolen vid alla fyra hjulen samt mig med ett säkerhetsbälte. Utöver Permobil med passagerare i så kan dessa bussar ta upp till ca ytterligare fyra till sex personer samt en rullstol till.

Jag har nu tillstånd för direktresa med begränsad samåkning, om resan beräknas ta minst 60 min. Detta för att jag har jobbigt att resa. Hur är det då att åka med dessa mindre bussar?

I de allra flesta fall så går det bra. Chauffören följer instruktionerna och kör mjukt och behagligt. Visst, bussen skakar och väglaget är så här års långt från det bästa. Snö, is, snömodd, dåligt plogade gator och vägar hör tyvärr till vanligheterna. En bra chaufför anpassar dock körsätt och hastighet efter rådande förutsättningar. Min erfarenhet av sjuk- och färdtjänstresor, sittande i min Permobil, sträcker sig nu över ca åtta månader. Innan dess hade jag manuell rullstol och åkte personbil.

country-road-946436_1920
Vinterväglag. På saltade vägar förekommer att det under snömodden finns ett lager glansis eller isfläckar. Moddsträngar utgör också en fara. I den del av landet där jag bor saltas vägarna flitigt.

Vintern är i många fall en vacker årstid, men den ställer ofta krav på kunnighet och eftertanke hos de som kör oss som är sjuka och/eller funktionshindrade. Ibland saknar jag den kunskapen hos chaufförerna. Läste nyligen en kommentar på Facebook där en person fått information om just färdtjänst. I informationen stod att aktuell region avsåg att kontrollera så att de som arbetade som chaufförer hade körkort samt taxiförarlegitimation. Likt den som kommenterat blev jag helt förskräckt. Jag har alltid tagit för givet att det är ett absolut grundläggande krav för att få köra taxi!

Jag reser sittande i min Permobil som måste spännas fast ordentligt. Utöver att förankra stolen ska även jag sitta fastspänd. Jag har också fått frågan om jag ville ha säkerhetsbältet på! För mig finns finns bara svar: ”Ja”, men den föraren var beredd att köra bussen med mig obältad.

Vad tycker du som läser? Vilka krav är rimliga att ställa på den som kör färdtjänst och sjukresor? Har du själv erfarenhet av att åka med färdtjänst och/eller sjukresa? Berätta gärna!

 

 

I ett kommande inlägg ska jag berätta om en resa som jag inte ens skulle önska någon att behöva uppleva. En riktig mardrömsresa.

Vardagsliv

 

coffee-722270_1920
En vanlig dag. Jag fick en uppmaning bland kommentarerna att skriva om min vardag och tar dig, bbnewsab, på orden. Och kom att tänka på att jag åker två gånger i veckan till Universitetssjukhuset på bassängträning. Bassängträning är den enda träningsform jag kan klara av i det tillstånd jag befinner mig i. Och som tur är så älskar jag vara i vattnet. (Det är  vattnet jag vill slippa vara)

Jag har simmat och gått på vattengympa under många år. De senaste ca tio åren regelbundet, med något enstaka undantag. Men det är inte bara att sätta sig i färdtjänstbussen, åka, och sedan rakt in i duschen och vidare ner i bassängen. Ibland önskar jag att det vore så enkelt! Men nej, återigen denna EDS med tillhörande svår smärta och problem med att röra sig och jag klarar mig inte ensam. Jag är helt beroende av ledsagare som hjälper mig.

floating-tire-72963_1280

Det börjar med förberedelser redan dagen innan. Badväskan ska packas. Lite toalettsaker, en handduk och så baddräkten kanske ni tror. Jo, det ska med – också! Jag har en kabinväska som badväska. Detta av två skäl. Dels rymmer den mycket, dels går den på hjul vilket underlättar för min ledsagare att transportera. De slipper bära. För i väskan ska även min ”Robo-coputrustning” avsedd för bassängträning få plats. Den innefattar följande: Badskor, fotledsortoser, knäortoser, bäcken/rygg-gördel som ska stabilisera hela bäckenet och länd- samt bröstrygg. Armbågs- och handledsortoser. Till det kommer också pappersdrag för att skydda Permobilen mot väta. Ja, sedan är det påsar att lägga allt det blöta i och en del annat smått och gott som behövs. Att stänga väskan går, men kräver visst milt våld.
cinnamon-buns-756498_1920
Då jag blir borta stor del av dagen behövs även både mat och medicin packas. Visst, det finns mat/kaffe att köpa men det är endast undantagsvis jag köper. Kaffe och bulle kostar ca 50 kr och det tycker jag är i dyraste laget. Så i ryggsäcken som hängs på krokar på baksidan av ryggstödet på Permobilen finns kaffe, smörgås och alla de mediciner jag behöver för dagen. Därtill ett fack fyllt med akutmedicin om jag blir akut sjuk, vilket händer. Jag har ibland svimmat av under träning, ibland fått en bäckenlåsning eller på annat sätt blivit så pass dålig att jag behöver akut hjälp. Fördelen är att jag redan befinner mig på sjukhus. Nackdelen inte sällan att jag blir transporterad direkt från bassängen till akuten utan att få på torra kläder…

Ibland räcker det med att jag får hjälp ur bassängen och tar akutmedicin. Den gula blomman får här symbolisera tabletterna jag alltid måste ta.

dandelion-321297_1280

Ett träningspass om 30 minuter kräver aktivitet av mig under timmar. På morgonen eller kanske ska jag säga tidig förmiddag, kommer hemtjänstens personal och hjälper mig på med mitt första lager av kläder och ortoser för att stabilisera min kropp inför resan. En resa som tar nästan en timma då det är ungefär sex mil till Universitetssjukhuset och den sköna varma bassängen. Utanpå lagret av korsetter mm kommer kläderna. Med korsett på kan jag omöjligt få på kläderna själv. Men vad gör väl det när personalen hjälper mig! De ser dessutom till att jag inte kombinerar alltför illa 😉

Så när jag väl är klädd och väskorna packade och upphängda/framtagna så de inte glöms är det dags för mig att äta en tidig lunch. Efter lunchen brukar den ledsagare komma som följer mig till bassängen. Då är det dags att sätta på nästa lager med ortoser och ytterkläder för årstiden. Då först är jag klar för att åka ut genom ytterdörren och invänta taxibussen. Ibland är den tid, ibland får jag vänta. Är bussen mer än 15 minuter sen brukar jag ringa beställningscentralen för att kolla vad som hänt. De vanligaste svaren är: ”Chauffören har blivit försenad, men kommer strax” eller ”Jag ska ringa chauffören och höra vad som hänt”.

Resan i sig är inte något jag ser fram emot då jag är mycket känslig för stötar, vibrationer, krängningar och liknande. Allt sådant känns som om någon står och slår på och i mig. Därför måste jag alltid ta en dos smärtstillande i tid innan resan för att inte vara helt utslagen redan innan träningen. Men bra chaufför och sommarväglag så brukar resan gå bra. Om inte finns risken att jag är nästintill medvetslös av smärta vid framkomst. Det är också en viktig orsak till varför bl a arbetsterapeuterna i kommunen i praktiken förbjudit mig att resa ensam. Jag ska alltid ha ledsagare med för att hen ska kunna se om jag är på väg att bli dålig och då kunna ge medicin. (Och säga till chauffören om hen kör som en biltjuv!)

swim-619074_1920 (1)

Äntligen framme. Då behöver jag en stund att landa, ta en kopp kaffe, fylla på med mer mediciner, eventuellt gå in på Apoteket för att fylla på förråden av både receptfritt och receptbelagt. Sedan är det dags för dusch och ombyte. För mig och min ledsagare tar ombytet ungefär 45 minuter före och lika länge efter. Ta av allt, ta på de ortoser som är nästintill omöjliga att få på om jag är blöt, in i duschen och därefter badkläder och den Robo-coputrustning som är anpassad specifikt för min bassängträning. Jag rullar ut till bassängkanten och så ska jag i bassängen. Trappen är bara att glömma. Istället används en lyft för att jag ska komma i. I mitt fall fungerar lyften som är en plaststol med säkerhetsbälte, för att jag inte ska ramla av på väg i.

ladder-1006288_1920

Nu kan jag börja träna i det varma och sköna vattnet som håller ca 35 grader. Mina 30 minuter motsvarar på ett ungefär 90 minuters träning för en fullt frisk person. Det gör att när jag lyfts ur bassängen så är jag ordentligt trött, även om jag tar det mycket lugnt och försiktigt. Tillbaka in i duschen och den omvända proceduren med att ta av det blöta och sätta på den torra utrustningen. Efter ombyte åker vi ut och väntar på taxin hem.

Jag har även efter träningen en stund för att landa, dricka lite kaffe och ta medicin för att klara resan hem. Väl hemma så åker utrustningen av snabbt! Sedan är det bara sängen kvar resten av kvällen.
coffee-1004252_1920
Ja – det blev ett långt inlägg denna gång. Men jag hoppas att ni trots detta orkat läsa. För dagen är än längre för mig. Men absolut nödvändig om jag ska kunna behålla den lilla rörelseförmåga jag trots allt har kvar. Detta upprepar jag alltså två gånger/vecka.

Likt dessa älskar jag dock att vara i vattnet och trots att allt runtomkring är jobbigt vill jag absolut inte vara utan min bassängtid.

ducklings-635110_1280