Det talar vi tyst om – att tappa och spilla

Detta är den andra artikeln i en serie kallad ”Det talar vi tyst om”. Varje artikel är helt fristående  varför de inte är numrerade. I början av sommaren skrev jag ett inlägg där jag tog upp både detta med att tappa och spilla och inkontinens. Förgående inlägg och nu detta kan ses som en uppföljning av inlägget ”När det mesta blir blött”. De olika företeelser som kommer att tas upp under denna rubrik är nära sammankopplade med sjukdomar som på olika sätt påverkar rörelseapparaten, varseblivningsförmåga och koordinationsförmåga bland annat. Där återfinns som exempel ME/CFS, EDS, Fibromyalgi och många andra sjukdomar med liknande symtombild. Sjukdomarna kan vara både medfödda och förvärvade. Länkar återfinns i slutet av artikeln. I många fall föreligger multisjukdom. Olycksfall kan också vara en orsak till de olika företeelser vi talar tyst om.

Kaffe, grönsaker, saft, glass – ja allting som går att spilla eller för den delen – som går att stjälpa omkull stjälper också!

Med händer och ögon som inte kan samarbeta, där händerna dessutom värker, då spills det mycket. En förklaring jag fått är att orsaken bland annat står att finna i att hjärnan inte registrerar och kompenserar för överrörlighet fullt ut. Konsekvensen blir att handen inte är där hjärnan säger att den är när jag sätter muggen till munnen och häller ut kaffet på bröstkorgen. Är man vaken och pigg tas även hjälp av andra indikatorer som att känna muggens piplock mot läpparna, men så är det ju inte alltid. Jag är ofta trött, tanken är inte med och så hällde jag det nykokta kaffet på mig istället för i mig. Konsekvensen är ett flertal mindre ärr på bröstet strax nedanför hakan. ”Hål i hakan”. Och vid större mängder är det bara att återigen byta kläder och hoppas på att detta var sista gången för denna dag iallafall.

pig-331837_1280
Många gånger kallad för lortgris för att jag spillde på mig. Aldrig kunde jag hålla kläderna rena och fina.

Ibland talas om att äldre ”går i barndom”. Uttrycket är inte så vanligt idag då kunskapen om demenssjukdomar ökat. Men det är ändå ett uttryck värt att beakta just därför att det är ett lite annorlunda sätt att se på livet. Om vi går i barndom så ser vi livet mer som en cirkelrörelse. Födelse och död utgår från samma punkt och möts vid livets slut. Ett annorlunda sätt jämfört med att se livet som en vandring från punkt A till punkt B. ”Att gå i barndom” innebar att individen blev alltmer som ett mindre barn i form av behov. Tappade förmågor som att sköta sin hygien, äta, toalettbesök, tal och så vidare. Idag vet vi att bakom den till synes mycket förvirrade personen kan finnas en individ som har stora delar av sin tankeförmåga intakt, väl medveten om sina tillkortakommanden men oförmögen att ge uttryck för tankar och känslor.

Kanske tanken är klar, men motorik och tal påverkade av sjukdom så att det innebär stora problem att till exempel äta utan att få stor del av maten på sig. Det kan skapa frustration och sorg och bidra till att försvåra problemet.

Jag har problem med att tappa och spilla. Jag stjälper drycker över mig, både varma och kall och maten hamnar ofta på tröjan istället för i munnen. Det är svårt att hålla skeden, trots nyligen införskaffade specialbestick. Så gott som all mat äts med sked och serveras sönderdelad av hemtjänsten på tallrik med kant. De hjälper mig med att värma maten i mikron. Arbetsterapeuterna har rekommenderat att jag inte ska handskas med sådant jag kan bränna mig på, så långt som det är möjligt. Varma drycker framförallt dricks ur pipmugg med lock och stora öron att hålla i. Ändå häller jag på mig. Ärren från mindre brännsår lyser illröda på övre delen av bröstkorgen. Inte stora, kanske tre till fem millimeter i diameter men det är märken från de gånger kaffet varit för varmt och jag inte hunnit med att tillräckligt snabbt få undan det heta tyget. Att behöva hjälp med basala behov och vara en vuxen, medelålders kvinna känns. Jag väntar på att någon gång få barnbarn, men kommer aldrig att kunna leka med eller vara barnvakt åt mina barnbarn, om jag nu får några, såsom en frisk farmor/mormor kan göra.

baby-84686_1920
Jag och barnen äter på samma sätt, med samma slags bestick, mugg och tallrik!

Att inte kunna äta och dricka utan att spilla gör att det blir jobbigt att äta/fika tillsammans med andra. Jag föredrar att äta hemma. Att spilla, kladda, drälla och stjälpa ut i situationer när det förväntas att man ska klara av måltidssituationen känns. Bara det att be om sked och mugg istället för en vanlig kaffekopp och vanliga bestick get lätt känslan av att sticka ut. Likaså det faktum att jag alltid har ledsagare med mig. Jag är ju fullt klar i huvudet! Jag skäms över detta, fast jag vet att det inte är något att skämmas över. Men ändå kommer tanken att jag borde klara detta själv. Detta hör också till sådant det inte talas om. Och om det talas om det tas det ofta upp som skämt. Och det gör ont, även om jag skämtar med. Jag vill att mina händer ska fungera normalt. Jag vill inte behöva byta kläder för att jag tappat kaffekoppen igen! Jag vill inte ringa till hemtjänsten och be dem komma och hjälpa mig att ta reda på röran efter mig. Bädda rent därför att det är kaffe i hela sängen rakt igenom.

broken-1518063_1920
Vanliga glas och koppar är inte att tänka på annat än i undantagsfall. Plastmuggar med piplock, specialbestick och tallrik med kant.

Hur tänker du kring detta med att spilla på sig? Berätta gärna om dina tankar kring att spilla, drälla, smutsa ner sig, att ständigt behöva be om hjälp för att som exempel inte riskera att bränna sig.

Länkar
ME/CFG
Ehlers-Danlos Syndrom
Fibromyalgi
Långvarig smärta
Addisons sjukdom/binjurebarksinsufficiens
Multisjukdom

ice-1271986_1920
Visningsbild

Stressad, utmattad och sjukskriven

En uppföljning av artikeln Utmattad som barn och tonåring

woman-1031196_1920
Att ta sig utanför dörren kräver egentligen mer ork än vad som finns, men ibland behövs frisk luft också.

Föregående artikel handlade om våra barn och vad som kan inträffa när de blir utmattade av miljön i skolan. Men en dålig arbetsmiljö drabbar givetvis inte bara skolans elever. Även personalen blir drabbade av en dåligt arbetsmiljö. Många är de som stressats sönder av orimliga krav från olika håll. Och alldeles för många är unga, duktiga pedagoger som gör vad de kan för att individualisera och anpassa undervisningen – med resursbrist och ibland avsaknad av stöd från eller upplevelsen av att bli motarbetad av skolledningen. Där tiden inte finns för alla arbetsuppgifter som läraren förväntas göra. De berättelser som detta bygger på är nu tiotalet år gamla, men tycks inte ha förändrats i någon större utsträckning. Fortfarande finns olika synsätt kvar på varför en elev inte kommer till skolan, vilket framgår av berättelser från föräldrar till hemmasittande elever. Lärare har berättat om både sin arbetssituation och om hur de brunnit för sitt arbete så länge att lågan slocknat. Utmattningen har varit ett faktum och arbete har blivit till en omöjlighet. Några har efter flera år kommit åter i arbete, andra har blivit så skadade att arbete inte längre är möjligt. Om en individ inte längre klarar något på arbetsmarknaden förekommande arbete återstår sjukersättning, det som tidigare kallades sjukpension.

borderline-997613_1920
Besvikelse över att inte räcka till…

Utmattning drabbar inte bara lärare inom skolan. All personal kan komma dithän att stress och övermäktiga krav leder till att både kroppen och psyket säger ifrån. Utmattning är resultatet av att pressa kropp och psyke för hårt under för lång tid. Utmattning ger både fysiska och psykiska symtom. Trötthet som inte går att vila bort. Smärta är vanligt. Kroppen värker. Det gör ont att röra sig. Huvudvärk, migrän och infektioner har inte sällan föregått utmattningen. Känslor av besvikelse och värdelöshet. Att inte hinna med och klara av de arbetsuppgifter som personen egentligen älskar. Till slut brister allt och sjukskrivningen är ett faktum. Kanske gick det inte att kliva ur sängen. Eller så bröt hen ihop i en gråtattack mitt under arbetet, en gråt som bara inte ville ta slut. Illamående och kräkningar, som en magsjuka men utdragen över tid. Yrsel, ångest, panikkänslor. Och så denna trötthet. Blytung kropp som knappt går att röra. Inte sällan känns det som det är en allvarlig sjukdom som tagit över kroppen. Och det är ett allvarligt tillstånd. Oavsett ålder är utmattning allvarligt, ett tillstånd som obehandlat kan få ödesdigra konsekvenser.

crying-1315546_1920
Gråten som aldrig tar slut, den djupa förtvivlan över att inte orka. Ibland finns inte ens orken att gråta. Kroppen som säger ifrån med många olika konstiga symtom. Hela livssituationen kan kännas totalt sönderslagen.  

Orsaken till utmattning står ofta att finna i organisationen i form av höga krav, bristande resurser och ingen eller liten möjlighet att som arbetstagare själv påverka arbetssituationen. Inte sällan läggs arbetsuppgift till arbetsuppgift utan att resurser tillförs. Kraven från olika håll ökar, men individen kan själv inte påverka dem. Kontrollen över den egna arbetssituationen upplevs till slut vara obefintlig. Därtill kommer arbetsmoral. Vi är lärda att arbetet går först, och dessutom, om vi stannar hemma innebär det dels mer arbete för kollegorna, dels att individen har än mer att ta itu med då hen kommer tillbaka. Alltså går hen till arbetet trots allmän sjukdomskänsla i kroppen, trots trötthet, trots att kroppen värker. Till dess att kroppen skriker så högt att individen blir tvingad att lyssna. Då först blir det sjukskrivning.

holzfigur-980784_1920
Allt mer arbete, känslan av att aldrig räcka till, att det alltid fins något mer som borde ha hunnits med. Arbetsuppgifter samlas på hög till dess de bara måste tas om hand. Men när? Arbete och fritid tenderar att flyta ihop och bara bli arbete. Till dess den sista stenen kommer, den som får allt att rasa i bitar.

Att vara utmattad är ett tillstånd som kräver lång tid för återhämtning. Forskning har visat att stress skadar hjärnan på ett liknande sätt som demens. Men med den skillnaden att skadorna vid stress kan läka. Vid demens är skadan permanent. Så upplevelser av att minnet inte fungerar kan mycket väl vara utlöst av stress. Med stress och utmattning kan följa andra sjukdomar som exempelvis depression, panikångestsyndrom och fibromyalgi. Ibland kan det vara så att det finns en eller flera diagnoser sedan tidigare som påverkas av utmattningen och eventuell medicinering kan behöva justeras.

cure-1006828_1920
Medicinering kan vara nödvändigt.

Sammanfattningsvis: En dålig arbetsmiljö på våra skolor drabbar inte bara eleverna utan också personalen. Stressen som skapas av att inte hinna med allt som behöver göras, ökad arbetsbelastning, besvikelse över att inte hinna med att ge varje elev den individuella hjälp och det stöd som bland annat talas om i skollagen. Att se elevernas stress och därtill känna sig otillräcklig, trots en fullgod arbetsinsats. Ibland sakna stöd från arbetsledningen, ofta sakna resurser och så vidare skapar en grund för att drabbas av utmattning eller som det ofta uttrycks – springa rakt in i väggen!

frustration-1241534_1920
När all ork är slut kan trappan till övervåningen och sovrummet kännas oöverstiglig.

Berätta gärna om dina erfarenheter av stress och utmattning. Egen, kollegors eller dina tankar kring ämnet i allmänhet.

Hemtjänst – ett beroende av hjälp

OBS! Artikeln har bytt namn. 

coffee-722270_1920
Utan hjälp blir det ingen frukost.

Att vara beroende av andra för att klara vardagen. Att klara att bre en smörgås själv, men inte två. Att kunna hälla upp kaffet från termos, men inte från bryggaren till termosen. Att kunna lägga upp den kalla maten från matlådan, värma den i mikron, men inte klara av att lyfta ut den till bordet. Det är en bild av beroende. Ett beroende på grund av att ha händer som är högst opålitliga. Där arbetsterapeuten sagt ifrån: ”Låt bli att handskas med varm mat och dryck så långt som möjligt.” Där kaffekoppen med hett kaffe stjälpte bara för ett par dagar sedan. Det gjorde ont, larmet gick till personal som kom för att hjälpa. Men denna gång  hann det heta kaffet inte bränna sönder huden.

tutor-606091_1920
Hjälp från hemtjänsten söks hos kommunens biståndsbedömare. Utförare är kommunen, eller i de kommuner där LOV (lag om valfrihet) tillämpas kan privat företag också vara utförare beroende på den sökandes eget val.

Första samtalet till kommunens biståndsbedömare var det svåraste. Att ha kommit till insikt om att det inte längre fungerade, att inse att hjälp behövdes med sådant som förut gjorts utan att ens reflektera över att det skulle komma en dag då  det behövdes hjälp. Bilden av en person som söker hjälp ser ofta ut så här:

civilian-service-63616_640 (1)
En äldre person som inte längre klarar av sin vardag utan hjälp av hemtjänst.

Men nu handlade det inte om någon äldre person.  Inte fyllda 50 år kom insikten smygande att smärta och sjukdom var så pass omfattande att vardagen inte längre fungerade. Det räckte inte med de hjälpmedel som tillhanda hållits dels genom kommunens arbetsterapeut, dels genom landstinget sjukgymnast. Utåt sett märktes det inte mycket, men inomhus. Städa var nästan helt omöjligt som ett exempel. Matlagning och personlig hygien blev allt svårare. Telefonsamtalet till kommunens biståndsbedömare gick inte att skjuta upp längre. Och bistånd i form av hemtjänst beviljades. Därefter har biståndet utökats med allt fler insatser och numer kommer personalen från klockan sex på morgonen för första besöket och därefter både förmiddag, lunch, eftermiddag och kväll för att komma till dygnets sista besök omkring midnatt.

Vem som helst kan bli beroende av hemtjänst. Kanske har den du minst anar hjälp hemma!

Hemtjänsten innebär ett beroende av anställd personal. Personalens uppgift är att hjälpa till med det som de allra flesta kan och vill klara på egen hand. På gott och ont blir jag som brukare utlämnad åt vårdpersonal för att klara  av det du som frisk inte ens reflekterar över. Det är hemtjänstens insatser som möjliggör eget boende.

Hushållsarbete såsom disk, städ och tvätt kan vara helt omöjligt att klara på egen hand.

Att vara beroende av hjälp med hushållsarbete är en sak. Det som är betydligt jobbigare är att inte klara sin egen hygien själv. Att inte kunna borsta sina egna tänder, att inte klara av att duscha eller tvätta sig själv på grund av framförallt smärta och att händer inte lyder. Det är också problemen med händerna som skapar beroende av hjälp med i princip allt. Det är händerna som är orsaken till arbetsterapeutens uttryckliga avrådan från att handskas med sådant som är hett. Allt för att, som sagt, undvika brännskador så långt som möjligt. Det är händerna som skapar ett behov av hjälp med så gott som all personlig hygien. Det är händerna som väcker oron över hur länge det kommer att fungera att skriva, något som redan idag är svårt, men så centralt att jag ändå inte klarar avstå.

Har du tänkt på hur ofta och hur mycket du använder dina händer?

Att vara beroende av andra för att göra det en som frisk kanske inte ens reflekterar över är något som jag som artikelförfattare upplever jobbigt. Jag klarar mig inte själv. Det är inte behovet av hjälpen i sig, utan beroende och framförallt känslan av att vara utlämnad till andra som gör det jobbigt. Att merparten av personalen är helt underbar blir oväsentligt. Beroendet av dem är lika stort oavsett hur personalen agerar. Självklart föredras personal som är professionell och trevlig. Dagen blir inrutad och hjälpen utgår visserligen från brukarens behov, men som brukare är det mycket som är svårt att påverka. En sådan sak som tider för mat och kaffe bestäms ”av datorn” som för varje dag planerar och fördelar dagens besök på dem som är i tjänst. Jag äter lunch när hemtjänsten kommer, inte när jag själv önskar. Som brukare har jag önskemålet att äta omkring kl 13.00 som exempel. Men idag kom personalen redan klockan 12.00 istället för att ”datorn” hade planerat så.

summerfield-336672_1920
Promenad en gång i veckan, alltid samma dag. Men om jag vill eller behöver gå ut en annan dag? Då måste jag veta det i förväg så att hemtjänsten hinner skaffa ledsagare. Men hinns både apoteket och biblioteket med på samma halvtimmeslånga promenad? 

Det saknas utrymme för spontanitet. Att kunna utnyttja en vacker vår- eller höstdag till utomhusvistelse. Att kunna göra det jag vill här och nu. Hemtjänstens planeringsprogram styr dagen, för givetvis är det inte datorn som planerar. Mycket av det jag som brukare vill göra planeras utifrån hemtjänstens besök i större utsträckning min egna önskemål.

iphone-1032778_1920
Personalen låser upp och låser lägenhetsdörren med sina telefoner. Samtidigt loggas tiden de kommer och går. Det finns vanliga nycklar, men de är endast till för nödsituationer då telefonen inte fungerar. Ingen ska behöva bli utan hjälp även om telefonin slås ut.

Min fråga till dem som sitter högre upp och har påverkansmöjligheter: Skulle ni vilja leva under dessa förutsättningar? Där ett planeringsprogram bestämmer allt från när du ska duscha och gå på toaletten till vilken tid du får din lunch och ditt eftermiddagskaffe?

sun-1222658_1920 - kopia
En promenad en vacker sensommarkväll kan vara svårt om en är beroende av ledsagning från hemtjänsten.

Hur skulle du, som idag inte är beroende av hemtjänst, vilja ha det om det gällde dig? Hur upplever du det som har hemtjänst (hemvård) och/eller assistans att vara beroende av andra? Berätta!

När orken tryter – långvarig svår smärta

För dem av er läsare som själva lever med svår smärta är det som sägs i denna artikel inte obekant. Istället kanske det kan vara av värde att känna att du är inte ensam. För någon är detta kanske helt nytt, för andra finns det bland nära och kära, vänner och bekanta. För er som inte är drabbade är förhoppningen att artikeln kan bidra till en ökad insikt i hur smärta kan påverka hela livssituationen. Oavsett situation, så se denna artikel som ett exempel på hur det kan vara. För smärtan och dess konsekvenser är individuell. Det är bara ett vi kan vara säkra på och det är att det finns inte någon som skulle vilja ha sin smärta kvar om det gick att bli av med den.

mistake-876597_1920
Tröttheten skapar merarbete som gör att tröttheten ökar som i sin tur skapar merarbete som…

Tänk dig en krok på väggen. Du ska hänga av dig dina ytterplagg. Men var gång du försöker så halkar plagget av kroken och kommer på dig någonstans. Kanske kastade du kepsen och den studsade tillbaka mot dig. Hur du än gör står du med dina plagg och får dem inte upp på hängaren. Irritationen ökar med varje försök att hänga upp dina kläder. Låt gärna det bli en bild av smärtlindring. Kroken är den smärtlindrande behandlingen, och ytterplaggen smärtan. Till slut har du lyckats att få kepsen hänga snyggt och prydligt. Jackan håller du i, skorna fick du visserligen av dig men å andra sidan fryser du om fötterna.

jeans-828693_1920.jpg
Biverkningar av läkemedel (och hypermobilitet?)

Du kapar toppen på smärtan med behovsläkemedel (kepsen) och din grundläggande smärtlindring (skorna) bidrar till att du har en viss effekt, men biverkningarna följer som brev på posten (du fryser om fötterna). Men jackan blir du inte av med. För den går inte att hänga upp eller kasta ifrån sig. Du kan försöka, men följden blir att du då istället får ta en tröja. Smärtan har bytt karaktär, men är fortfarande kvar. För kroken där du skulle hänga den var redan full! Av allt annat som också behöver få en plats. Du försöker på alla sätt att göra dig av med plaggen, men oavsett vilket så misslyckas du allt som oftast.

Hela kroppen värker.Trötthet och orkeslöshet  tar över vardagen. Att bara kliva upp ur sängen är ett helt företag. Att sitta uppe mer än kortare stunder är en ansträngning långt utöver vad kroppen vill medverka till. Varför har det blivit så här? Varför skakar du inombords? Tittar upp på klockan och inser att sömnen tagit en halvtimme. Igen. Somnar utan förvarning, utan att märka. Smärtan och tröttheten tar från dig delar av dygnet liksom tankeförmåga. Av och till feberkänsla, som om en influensa var i antågande. Flera olika preparat för att hålla ner mängden läkemedel och öka interaktionen dem emellan. Ett nyare sett att se på smärtlindring.
drug-1070943_1920
Långvarig (kronisk) smärta blir något du ständigt bär med dig. Den är tung och jobbig att bära och smärta stressar kroppen. Utöver att du har ont får du med stor sannolikhet också symtom på utmattning. Hela kroppen påverkas negativt av långvarig smärta. Trötthet är ett vanligt symtom. För trött för att orka vara vaken, för pigg för att kunna sova. Eller, rättare sagt, många gånger gör det för ont för att sova. Kroppens naturliga sömnkurva planas ut, på ett liknande sett som vid långvarig stress, och gör att den drabbade går och är ständigt trött. Hur tröttheten tar sig uttryck varierar givetvis. Att slumra till allt från några sekunder till någon timme, ibland utan att ens märka detta förrän vid uppvaknandet, är en variant. Kanske som mest farlig innan individen lärt sig att hen faktiskt somnar. Korta stunder är inte sällan helt omedvetna för den drabbade.

sleep-102436_1280
Microsömn?

Smärta är en av kroppens starkaste varningssignaler. Det gör att vi som individer aldrig vänjer oss vid smärta på samma sätt som med exempelvis lukt eller smak. En lukt som finns i vår omgivning kommer hjärnan till slut att sluta registrera. Smärtan fortsätter att registreras, ibland långt efter att det som från början gjorde att vi fick ont läkt ut. Kroppen blir inte sällan överkänslig och kan komma att registrera till och med mycket lätt beröring som svår smärta. Vi kan lära oss att leva med smärtan, lära oss att fungera någorlunda men aldrig vänja oss. Viktigt att komma ihåg är också vad som utlöst eller utlöser smärtan hos en individ. Vid viss smärta kan och mår vi kanske till och med bra av att röra oss så gott det går. Träna utifrån egna förutsättningar. För en annan individ, till synes med samma slags smärta kan träning innebära att smärtan blir betydligt sämre. All smärta går inte att träna bort. Det finns ibland en övertro på att träning. I många fall är träning bra. Men inte alltid.

fitness-332278_1920 - kopia
Träning individuellt anpassad fungerar ofta, men inte alltid. Vissa tillstånd försämras av träning.

Många som lever med svår smärta är multisjuka. Olika former av gånghjälpmedel såsom kryckor, rullstol, rollator är hel nödvändiga hjälpmedel. Bara för att en person till stor del använder rullstol innebär det inte med nödvändighet att hen är förlamad. Att som rullstolsburen resa sig upp ur rullstolen och gå en liten bit är vanligt. Rullstolen är trots detta helt nödvändig. Många rullstolsburna kan gå några meter. Eller kanske i sin bostad, men inte utomhus. Rullstolen är förutsättningen för att kunna vara med. Ingen av oss har valt att vara rullstolsburen. Vi är det av nödvändighet.

wheelchair-749985_1920
Rullstolen är ett hjälpmedel som kan användas på flera sätt. Ibland kan det vara skönt att stå upp och ta några steg med rullstolen som stöd, för att sedan sätta sig igen. 

Till sist: Smärta är ett dynamiskt tillstånd. Det innebär att idag kanske det fungerar att sitta uppe och vara med under några timmar på en aktivitet. Nästa dag/vecka kan samma aktivitet vara omöjlig.

^0E3A1C74A2A1A0CFA2DBC07BB63A6B7AC5D5B2503FB5A67ECB^pimgpsh_fullsize_distr
Ridning kan fungera bra även för personer med svåra funktionsbegränsningar.

Går det ”att lära sig leva” med smärta 24/7? Hur ser du som för det mesta är smärtfri på långvarig/kronisk smärta?
Dela gärna med dig av dina tankar och reflektioner kring smärta.

Multisjuk och ny diagnos

woman-898359_1920
Ibland slår livet hårdare än man önskar

Det kom ett brev…

Det kom ett brev till henne. Dagen innan hade kvinnan lämnat prover just för att kontrollera blodsockret. Hon behövde inte åka till vårdcentralen, hemsjukvården kom hem till henne. Fasteprover. En sjukdom till som hon inte ville ha, men visste att risken var stor att hon skulle få diabetes typ 2Ärftlighet och en förvarning genom ett prov taget en månad tidigare gjorde att kvinnan inte blev förvånad, men ändå. Att läsa: ”Du har diabetes typ 2” i ett brev från läkaren skakar om. Dessutom står att hon kommer att kallas till diabetessköterskan. ”Vad skönt” tänkte hon och läste vidare. Du kommer att kallas om två till tre månader. Vad var detta? En ny diagnos, som dessutom påverkas och påverkar en av hennes andra diagnoser, och så få vänta i minst två månader på att få komma till diabetessköterskan. ”Undrar hur mycket hon kan om Addisons sjukdom som också påverkar insulinkänsligheten i kroppen?” tänker hon. Hypoglykemi har hon råkat för några gånger under livets gång. Första gången redan under tonåren. Blodsockret har då sjunkit så lågt att hon svimmat av för en kort stund. Av den anledningen har kvinnan redan en dietistkontakt, vilket hon upplever positivt. Dietisten ska hon träffa den närmaste veckan, vilket känns extra bra med tanke på den nya diagnosen.

electrostimulation-1230005_1920
Hon söker information om diabetes typ 2 på Internet. Återkommande råd är motion i alla former, framförallt motion som ökar konditionen. Hon sitter i rullstol.

Motion rekommenderas när en person får diabetes typ 2, det som förr kallades åldersdiabetes. Promenera. Raska promenader, stavgång, minst 30 minuter varje dag. Ta trapporna istället för hissen, gå av bussen en hållplats tidigare. Råden duggar tätt i artiklarna om diabetes. Men kvinnan kan med stor svårighet bara gå några få steg. Sedan ramlar hon ihop av smärta och för att kroppen inte lyder. Hennes leder är instabila och flera av den subluxerar lätt. Lederna glider snett. Inte mycket men det är så nyttigt att röra på sig! Hon tar sig fram med Permobil och klarar precis att ta sig från sängen till rullstolen. Hur ska hon kunna motionera mer? Och så är tankarna tillbaka till detta brev från läkaren igen. Hur kan en läkare lämna en så allvarlig diagnos genom bara några få meningar i ett brev? Och dessutom inte erbjuda samtal förrän om ett par månader med diabetessköterskan? Hon förstår inte, kan inte förstå. Går tillbaka till det tillfälle då hon fick EDS -ht som diagnos och fibromyalgidiagnosen bekräftad. Det var vid ett läkarbesök sit hon blivit remitterad till från sin dåvarande vårdcentral. Hon hade möjlighet att fråga och att smälta beskedet, till skillnad från några få meningar i ett brev.

document-428331_1920
Brevet hon fick bestod av ett stycke, ungefär en fjärdedel av texten som visas i bild…

Hon är förvirrad och chockad trots att det gått timmar sedan brevet kom. Tankarna som snurrar i hennes huvud är av de mest skiftande slag. Mycket handlar om hur hon ska kunna ta till sig budskapet. Men också om hur hon ska kunna göra för att förhindra att fler drabbas av samma typ av brev. Kanske ska hon ta kontakt med lokaltidningen och berätta om hur hon fick sin diagnos? Ett är säkert – på något sätt ska vårdcentralen få en reaktion på det sätt som hon fått beskedet på. Troligtvis genom en anmälan till patientnämnden. Anmälan  kommer då att gälla dels själva beskedet om diagnosen, dels om den, för henne, långa väntan på information om en så pass allvarlig sjukdom och framförallt då hon redan har andra allvarliga sjukdomar som samvarierar med diabetesen.

Interaktionen mellan Addisons sjukdom och diabetes vet kvinnan kan bli allvarlig. Vad hon inte vet är hur hon ska agera då hon känner av symtom som är lika för båda dessa. Vad är vad? Hur ska hon kunna veta skillnaden? Behöver hon kortison eller socker? Eller är det något helt annat? När ska hon söka läkarvård? Vad ska hon ta för mediciner? Hur påverkar hennes smärtstillande mediciner sjukdomen?

Vilka mediciner kan hon ta? Och hur ska hon kunna motionera när hon inte kan gå. Motion tycktes ju vara bland det allra viktigaste för att hålla blodsockervärdet normalt tillsammans med en kost som innehåller mycket frukt och grönt och inget tillsatt socker, var vad hon läste sig till i alla de artiklar hon nu läst om diabetes typ 2.

runner-662825_1920
Springa har hon aldrig klarat av. Strax innan hon fyllde 50 fick hon förklaringen. Ehlers-Danlos syndrom, hypermobilitet. Den sjukdom som hon är född med, som gjorde gymnastiken i skolan till något vedervärdigt och som idag är den direkta anledningen till att hon är rullstolsburen och lever med daglig svår smärta. Och som påverkar kroppens möjlighet att ta upp läkemedel.

Många frågor väckte brevet, men svaren gäckar henne. Och en diabetes som hon inte vet hur hon ska hantera. Att ytterligare minska på kolhydratrik kost vet hon, men allt annat det för med sig? Ett är säkert – återigen har livet gett henne en smäll.

forest-1119279_1920
Kvinnan flyr in i minnenas värld då hon fortfarande kunde ta sig ut i skogen, sätta sig på en sten eller stubbe med medhavd fika och bara koppla av. Var det bär- eller svampsäsong plockade hon gärna med sig både bär och svamp hem.

Vad tycker du som läser detta om att lämna ett besked om en diagnos som diabetes per brev och dessutom inte ge möjlighet till information och frågor i anslutning till beskedet? Berätta!

Livsvandringen – Smärtan och gymnastiken

Livsvandringen del 3 – om att vara tonåring med kronisk smärta

fist-1148029_1920
Smärta som kändes – men förblev osynlig. Många gånger önskade flickan att smärtan skulle synas. Det hade varit så mycket lättare då.

Kvinnan, befinner sig ”mitt i livet”, som många säger om de som är omkring de 50. Hon sitter utanför kapellet, men egentligen vill hon sitta i kapellet. Problemet? Permobilen går inte att köra in på grund av trösklar. Men försommarvädret är vackert och det går att minnas även sittande utomhus. Hon minns och kastas till en verklighet hon trodde hon hade bearbetat klart. En verklighet fylld av smärta, ilska, sorg, frustration. Att slå en knuten hand genom en glasdörr hade inte gjort mer ont än den smärta hon upplevde då, för snart 40 år sedan. Och en smärta som finns kvar i henne. En smärta hon trodde var försvunnen, eller åtminstone undanlagd. Smärtan, minnet av den, får henne att vika sig dubbel i stolen. Hon är tretton år igen…
girl-421651_1920
Smärtan skär som knivar genom hela flickan. Magen och ryggen. Hon går sönder, något har gått sönder i  henne. Det är hon helt övertygad om. Hon går till skolsköterskan för att få hjälp. Det är inte första gången, det är inte första dagen. Hon vet att varje gång hon får mens får hon ont. Hon orkade egentligen inte med gymnastiken tidigare på dagen heller. Men ”alla vet” att det är bra att röra på sig vid mensvärk. Så hon gjorde så gott hon kan och försökte stänga öronen för sarkastiska kommentarer om hennes bristande prestationsförmåga, livrädd att hon skulle blöda igenom eller ramla ihop. Men alla säger att det är normalt både att blöda så mycket och att ha så ont. Men hon har ont även när hon inte blöder. Inbillning? Ja, det är vad hon indirekt får höra och börjar tro på själv. För något ”trasig” finns inte. Bara känns så.

volleyball-1034420_1920
Volleyboll – serva kan hon, men inte något annat. Flickan saknar helt bollsinne, och egentligen vill inte något av lagen ha henne med, vilket hon är smärtsamt medveten om.

Hon snubblar och faller. Stukar till en fot som vanligt och blir sittande på bänken resten av lektionen. Kommentarer från både läraren och de andra eleverna. Lite olika, lärarens om klumpighet och att inte fortsätta trots smärta, eleverna om att hon är klantig, klumpig och dum. Smärtan blev inte bättre av att röra sig. Utöver mensvärken har hon nu en ond fotled, igen! Nu hade hon iallafall en ordentlig ursäkt för att gå till skolsyster. Sköterskan lindar hennes fot, ger henne smärtstillande men säger inte så mycket. Gymnastiken i övermorgon? ”Den kan du vara med på. Det är bra att röra sig och din fot är bra till dess. Den är varken svullen eller blå”. EDSen fanns redan då. Magsmärtorna togs inte på allvar. Flickan hade ju nästan alltid ont i magen och de prover som tagits visade inte på något som kunde förklara smärtan. Fast det inte sades direkt förstod hon att de trodde att hon mest hittade på för att slippa gymnastiken. Huvudvärk, ont i magen, stukade fötter och händer var det vanliga. Flickan var för tjock och klumpig. Hon, om någon, behövde verkligen röra på sig. Hon vägde då 63 kg och var 163 cm lång, men de övriga flickorna i klassen var smalare eller hade annan kroppsform så de såg smalare ut iallafall.

horse-1006348_1920 - kopia (2)
Hon längtade till stallet och hästarna. Men det var bara ett par terminer, sedan fick hon problem med astma och det blev svårt att vara i stallet.

Flickan cyklade ofta och mycket. En del gymnastiklektioner fick hon cykla istället för att vara med på lektionen, men det räknades inte när det gällde betyg. De vuxna förstod nog var skon klämde när det gällde gymnastiken, men de sa ingenting. Gymnastikläraren ansåg att hon borde vara med mycket mer och inte gå och sätta sig på bänken. Skylla på att det gjorde ont. Påhitt för att slippa göra något. Så hände det att flickan ramlade ihop av smärtan. Läkarstationen låg då alldeles bredvid skolan och hon togs dit. 14 år gammal och återigen var det smärtan i magen som gjorde att hon inte kunde stå upp. Den äldre doktorn undersökte och fann inte något fel. För säkerhets skull togs en sänka för att inte missa en infektion. Sänkan var normal och värken förklarades med ägglossning. Att hon hade ont gick inte att förneka. Men en ung flicka och en gynekologisk undersökning. Allt gick att förklara utan att flickan för den skull var sjuk.

sunrise-274257_1920
Kvinnan har suttit länga, djupt försjunken i minnen. Solnedgången är snart över och hon har en stund till innan hon kommer fram till platsen där hon ska övernatta på sin livsvandring, som hon kallar sin resa för.

Flickan då? Var hon sjuk eller var det bara vanlig mensvärk och värk som hon inbillade sig för att slippa gymnastiken? Själv visste hon att hon hade ont, men hon var inte sjuk. Hon var tjock och ful och dålig på gymnastik. De teoretiska ämnena gick bra, men de praktiska var hon dålig på. När smärtan i magen blev värre i femtonårsåldern blev hon inlagd på sjukhuset för äggledarinflammation. Visserligen så var infektionsproverna bra, men det kunde eventuellt vara en infektion så hon fick antibiotikasprutor i en vecka. Hon blev lite bättre, men ganska snart var smärtorna tillbaka och så pågick det i många år. Drygt tio år senare fick hon diagnosen endometrios, och behandlades för den men blev inte bra. Först när hon fyllt 40 år och opererade bort livmodern försvann hennes buksmärtor. Kvinnan tänker efter. Buksmärtorna började i 12 -13-årsåldern och höll i till dess hon var dryga 40 år. Mer än 25 år med nästan konstant buksmärta utöver all annan värk som också hade börjat ge sig till känna i tonåren. Men egentligen var det nog värre det de andra eleverna sa och gjorde. Den smärtan gick inte ens att sätta ord på då. Men hon hade ont i magen…
Djupt försjunken i 40 år gamla minnen har tiden gått och kvällen kommit. Dags att rulla vidare till gården där hon bokat övernattning. Imorgon, en ny dag och nya minnen från en förgången tid.

cross-219858_1280
En stunds Bibelläsning lugnar och hjälper henne att släppa taget om det svåra inför natten.

 

Livsvandringen – att tvingas gå ensam som barn

church-448911_1280
En paus under vandringen – ett samtal med Gud

Friskt och sjukt – Livsvandringen del 1

Så vandrar hon sakta från tidig morgon till den sena kväll. Vandring går på hjul och längs vägen finns gott om små kapell där det går att få sitta i lugn och avskildhet. Kapellen är alltid  öppna och vänder sig till dig för kontemplation och vila. Denna vandring kan tyckas vara en fysisk vandring, den beskrivs som så, men är en slags uppgörelse med kvinnas liv. En vandring genom livet, med nedslag på platser och tillfällen som fått henne att byta riktning. Positivt eller negativt? Det går kanske inte alltid att säga. Men förändring under alla omständigheter. Livsvandringen skrivs i ett här och nu-perspektiv med blir ändå med nödvändighet en tillbakablick. Idag stannar den nu medelålders kvinnan upp och förflyttar sig 40 år bakåt i tiden ungefär. Såsom det brukar – en del lika och en del olika. Och det kom att bli det som var olika som präglade skolgången. Till mellanstadiet som blev en period som kommit att prägla henne allt sedan dess. Följ med på vandringen genom 40 år av hennes liv. Men vi börjar då hon var tio år och började fjärde klass.

path-867224_1920
En livsvandring går mycket sällan på en rak väg.  Kvinnan rullar genom livet, sedan en tid tillbaka i en elektrisk rullstol både inom- och utomhus.

En vandring som när den för dryga halvseklet sedan tog sin början inte utmärkte sig särskilt mycket från andra, jämnårigas erfarenheter. Den självbild som skapades under åren då hon var tio till tolv år gammal har allt sedan dess följt henne. Den var inte sann då och den är lika osann idag. Skillnaden är den att hon under de senaste åren har börjat förstå mer och mer av hur bilden hon skapade av sig själv växt fram. Genom den förståelsen ökar möjligheten att förändra bilden och bygga en ny, mer korrekt och nyanserad självbild. Utstött, mobbad, betraktad som dum och ointelligent. Uppmanad av lärare då inriktningar skulle väljas till högstadiet att välja bort och välja lätt. Välja bort språk – det räckte inte intelligensen till för. Att välja de enklare kurserna i engelska och matematik av samma orsak.

zumba-368369_1920
Skolan – en tid som flickan i denna artikel helst vill glömma…

Att som barn bli betraktad som dum och ointelligent av vuxna sätter djupa spår. Spår som finns kvar än idag. I mellanstadieåldern, som exempelvis inom utvecklingspsykologin beskrivs som en lugn ålder, grundläggs individens uppfattning om sig själv och sin egen förmåga. Visst kan den ändras genom åren, men grunden är ändå lagd. Den grund som började byggas i mycket unga år, redan de första skolåren, kommer att bekräftas eller förkastas. Förändras, förstärkas, försvagas. Kanske ändras till oigenkännlighet. En 11 år gammal flicka som får höra att hon inte duger något till. Som gång på gång dessutom får detta bekräftat av både lärare och jämnåriga. För hur skulle gymnastiken, där klasskamraterna glänste, kunna fungera för en flicka vars muskler och leder redan då var påverkade av Ehlers-Danlos syndrom. Smärtan hörde till vardagen redan då, även om det skulle komma att dröja nästan 40 år till innan diagnosen var ett faktum. Knappa tio år senare fick hon diagnosen fibromyalgi.

immune-system-1359197_1920
Handen som endast kunde skriva, men inte på rätt sätt, inte med rätt ord. Handen som inte kunde ta en lyra, kasta en boll. Handen som bekräftade värdelösheten hos flickan då hon var i tio till tolvårsåldern. Handen som stukades gång på gång. Till slut stukades hela flickan och hon dömde ut sig själv som värdelös – och dum. 

Hon kunde varken springa eller hoppa och saknade bollsinne totalt. Redan då fanns instabiliteten i kroppens leder. Visserligen var hon skapligt stark i armar och ben. Kunde cykla och gå långa sträckor (vilket hon gjorde ofta), men inte springa. Hon kom att kallas för lat och bekväm av sig och det förstärkte hennes bild av sig själv som värdelös. Vuxna i hennes omgivning både i skolan och privat var snabba med att (omedvetet?) döma henne. Inte flickans föräldrar. De försökte så gott de kunde och göra sitt allra bästa för att dottern skulle ha det bra. Ett barn lär sig tidigt att inte berätta för sina föräldrar. För på ett omedvetet plan vet barnet konsekvenserna. I synnerhet om läraren inte står på elevens sida, vilket var fallet för denna tös. Att berätta leder då ofrånkomligen bara till mer problem. Föräldrarna ville och trodde att läraren förstod. Så ser det ut när den nu vuxna kvinnan tittar bakåt. Men läraren förstod inte de processer som pågick i klassen. Och framförallt förstod hen inte att utstötningen och mobbningen förstärktes när gruppen indirekt gavs rätt gentemot flickan. Läraren hade inte ens varseblivit att utstötning pågick, och när föräldrarna försökte påtala det flickan berättat blev det följaktligen bara en försämrad situation just på grund av dennes oförmåga att förstå hur grupprocesser fungerar.

door-655235_1920
Bakom skoldörrarna pågick en regelrätt mobbning, främst psykisk, men också till en del fysisk. Men det höll hon tyst om så långt det gick. Hon var klumpig och snubblade lätt…

Detta får räcka som en första del av Livsvandringen. Flickan stänger skoldörren och kliver upp i sin Permobil drygt 40 år senare efter att ha suttit i det vackra lilla kapellet och tänkt tillbaka. Vad var det som ändå fick henne att klara av skolan och därtill klara den ganska bra? Det tål att fundera över. Men efter en sådan här tillbakablick behövs en stunds vila innan nästa stopp. Därför tar hon sig nu längs den slingrande vägen in på skogsbilvägarna för att njuta av skogen. Avslutar med visan ”I skogens djupa stilla ro.”
forest-1119279_1920
En ca 15 min lång film om skogen (tal) ”Skogen – vår livsnerv”

Vad tänker du när du läser berättelsen om flickan och hur hennes livsvandring börjar… Berätta! Hur ser det ut för barnen idag? Hur många blir dömda av skolan? Varför? Vad har hänt på 40 år när det gäller mobbning?

Sjukdom och identitet

Om långvariga (kroniska) sjukdomar/syndrom och identitet. En berättelse.

horse-806397_1920 - kopia
Vem är jag?

Att vara eller att bli sjuk innebär en stor omställning för individen. I denna artikel är utgångspunkten den enskilda individens uppfattning om sig själv i huvudsak. Men också hur omgivningen reagerar, och på ett sätt också definierar, sin vän, arbetskamrat, släkting, partner… Frågan i bildtexten ovan tror jag att vi alla som fått en livslång eller långvarig sjukdom ställt till oss själva. Vem är jag? För när diagnosen blir uttalad händer någonting, även om du som sjuk under lång tid haft vetskap om att något är fel. Kanske har du redan innan diagnosen väl sätts varit medveten om vad som fattas dig, vilken sjukdom eller vilket syndrom som du har. Men det är inte förrän orden uttalas högt, av läkare som regel, som du får bekräftelsen på att det du vet också är verkligt. Kanske har du under många år fått höra att ”det sitter i ditt huvud” som tagits upp i flera tidigare artiklar i denna blogg. Nu sitter det inte längre bara i ditt huvud. Nu har du fått en diagnos. I samma ögonblick som läkaren säger: ”Ja, du har Ehlers-Danlos syndrom, EDS, och har utvecklat fibromyalgi som följdsjukdom” försvinner resten av den information hen ger dig. Du hör: EDS, fibromyalgi, EDS, fibromyalgi, EDS… och sedan blir det tomt, tyst, kallt eller varmt inom dig. Du ser att läkarens mun rör sig men du hör inte ett ord. Allt försvinner bort som om du gick ensam i dimma.fog-1258892_1920
Tiden försvinner och läkaren reser sig, tar din hand och säger adjö – och du förstår ingenting. Kanske far tanken genom ditt huvud: Varför har hen inte berättat om vad det innebär att ha EDS? Fibromyalgi känner du till bättre, men EDS? Varför berättade hen inte? Du ser på klockan och inser att du suttit i undersökningsrummet i över två timmar. Läkaren har i och för sig bara varit där halva tiden. Först undersökning av både läkare och fysioterapeut vilket bara det gjorde dig förvirrad. Sedan provtagning, väntan på vissa provsvar och så kom då orden: ”Du har EDS och fibromyalgi”. Hen kunde ha sagt att du satt på månen. Det hade varit lika verkligt.

moon-165487_1280
Allt känns overkligt.  Får upp en bild av att jag sitter på månen mitt i natten.

Och sedan de där sista 20 minuterna som du inte vet något om. De som kom efter orden, domen, rullstolen, smärtan, morfinet. Allt som du läst om på Facebook. Alla berättelser om hur personer fått sina liv totalt raserade från att ha fungerat någorlunda skapligt till att mer eller mindre vara ett kolli beroende av ständig hjälp. För det är dessa bilder och berättelser som fladdrar förbi. De som handlade om allt som går att göra försvann in i dimman. Du får upp ett ord i ditt huvud: ”Identitetsdiffusion” Ni pratade om det på jobbet för bara några dagar sedan, detta att helt plötsligt få en ny identitet som ska förena sig med den du skapat. Det som varit ditt ”Jag” under många år ska nu också innehålla denna nya del av dig. Den del som innebär kronisk sjukdom. Du som alltid varit aktiv, ridit löptränat, styrketränat. Allt blir förändrat med nya förutsättningar när du nu vet varför du har ont.

german-shepherd-dog-948899_1920
Smärtan och stelheten hade blivit sämre. Därför skaffade du hund för bara en liten tid sedan. Tänkte att det blir ett bra komplement till ridningen när han blir lite större och du både kunde cykla och springa med honom. Han kan vara med i stallet också. Som sällskap och vakt.

Valpen. Hur skulle det bli med honom? Och hästarna, om du skulle bli beroende av rullstol? Din gamla hund är du inte orolig för. Hon lufsar på som vanligt och oavsett rullstol eller häst går hon bredvid. Men valpen. En schäfervalp som du ska vara fodervärd åt i minst ett år. Du fick veta att det gick att lösa det så genom att ansöka om att bli fodervärd åt en av försvarets hundar och nu har han varit hos dig i en knapp månad och det är redan full fart. Tankarna bara snurrar. Du försöker prata med din man som var med dig, för ovanlighetens skull. Men han ser inga problem. Läkaren hade ju sagt att det var bra om du fortsatte med de aktiviteter du klarade av så länge du inte fick ännu mer ont av dem. Men när sa hen det? Styrketräningen och löpningen som jag får så ont av efteråt, talade fysioterapeuten om. Men vad sa hon? Minns inte.

paint-1290425_1280
Dina händer värker mest hela tiden. Men det är ju efter ridningen och många års arbete. Först med en vanlig skrivmaskin och sedan dator. Operationerna hade i och för sig inte gjort dem så bra som det utlovats, men du började ju skriva maskin redan när du var 13 år och sen kom datorn några år senare. Att du inte blev bra var inte konstigt.

Du berättar på arbetet vad läkaren sa. Att du har EDS. Och fibromyalgi. Då kommer alla frågorna du inte kan svara på. Samma frågor som du ställt till dig själv de senaste dagarna. Och kommentarerna som de inte trodde att du skulle höra.- Då vet man ju hur det blir. Hon kommer att vara ännu mer sjukskriven nu. Hon kan ju inte längre. – Inte konstigt att hon går som en anka. Jag har ju sagt att hon borde ha kryckor. Hade hon lyssnat på mig hade hon inte varit så dålig. – Det mesta sitter nog iallafall i huvudet på henne. Hon har ju gnällt om sin värk och att hon tappar saker sedan hon började här för många år sen. – Men rida och hålla på med hundar kan hon minsann, men inte jobba. Det måste vara lättare att sitta och skriva än att jobba i stallet. – Har du inte sett att det blivit rätt mycket fel när hon blir stressad? Och så har hon alltid fläckar på kläderna. Kommentarer, kommentarer och åter kommentarer. Men osäkerheten kommer smygande. Kanske är det jag som hör fel. Kanske inbillar jag mig bara. Inte kan mina arbetskamrater, och andra med för den delen säga sådana saker om mig. Men det är ju sant. Jag har ont, jag har varit mycket sjukskriven och jag spiller mycket. Och jag får mer ont både av arbetet och av träningen. Men de vet inte att det är hästarna och hundarna som gör att jag orkar arbeta.

Vad sa nu läkaren igen? Att jag hade både EDS och fibromyalgi…
Berättelsen är fiktiv, men bygger på kunskap om hur vi som individer kan reagera på ett besked som skakar om oss mycket djupt. Att få en diagnos bekräftad kan vara ett sådant besked. I synnerhet när det rör sig om en diagnos som individen inte har så mycket kunskap om. Där kännedomen om sjukdomen kommer från källor som exempelvis sociala medier där det lätt blir lösryckta delar.

Hur var det för dig som har en långvarig  sjukdom när du fick din diagnos?  Vad tänker du som är frisk när du läser berättelsen? Dela gärna med dig av dina tankar?

LÄNK till fakta om EDS

När händerna inte lyder… EDS-ht

cup-1031774_1920
 Återigen rann kaffet över mig istället för i mig. Trots anpassad mugg vek sig handlederna och kaffet rann ut. För vilken gång i ordningen vet jag inte, men det var andra gången bara idag. Satt kvar i sängen och klarade mig bra. Men sängen behövde bäddas ren.

Händer som inte vill. Händer som värker. Händer som egentligen kanske borde låta bli tangentbordet. Artros i tumbasen på båda händerna. Fingerleder som låser sig ibland. Och så dessa okontrollerade rörelser som ställer till det. När handen eller tanken är trött så kan handen fara över hela tangentbordet. Eller slå ut en kopp kaffe, slå till en skål med filmjölk, dra krokiga streck över en hel sida vid handskrift. Bokstäverna blir skeva och vinda vid handskrift. Ibland blir de stora, ibland små, ofta oläsliga. Saknaden av känslan att låta orden gå från tanke genom hand och penna till papper. Allra helst en lite finare penna i handen, en bra anteckningsbok, helst olinjerad blad men med stödlinjering bakom på lösblad. Då mår händer och sinne som bäst. Saknaden skapar en nästan fysisk smärta. Det blir alltmer sällan som penna och papper möts i denna skapande process. En process som är svår att efterlikna bakom ett tangentbord. Och telefonen är svårast. Små siffror och bokstäver och klumpiga händer gör det nästan omöjligt att skriva meddelanden.

office-620817_1920
Drömmar om att kunna forma vacker text.

Samtidigt som svårigheterna att skriva ökar, tycks  behovet att skriva bli allt starkare. Behovet av att uttrycka tankar och känslor. Behovet att berätta om upplevelser från både igår och idag samt drömmarna om morgondagen. Behovet av att väcka debatt i ämnen som berör. Känslan att bli lyssnad på. Att det som skrivs kan väcka något hos dig som läser. Drivkraften som gör att det skrivs fler artiklar – trots händer som gör ont.  Behovet är starkt. Det har funnits i ungefär 45 år. Det väcktes i andra klass. Fröken lärde att det gick att forma orden till dikter och berättelser. Och på den vägen är det. Låta tankarna formas till en fiktiv berättelse eller en berättelse om verkligheten. En verklighet som inte gick att tala om, men väl sättas på pränt och sedan lämna ifrån mig. Verkligheten gjorde för ont att tala om då. Udda. Annorlunda. Den lärdomen etsades fast – djupt med brännmärken som finns kvar ännu. Nu sorteras det smutsiga och onödiga bort. Kanske inte går att kasta allt, men det kan sorteras och läggas undan för att aldrig behöva titta på det.

filler-169581_1280
Längtan…

Det tomma arket som talar direkt till tanke, känsla och händer. Frustrationen i att förstöra på grund av att händerna inte fungerar optimalt. Ett tomt ark kan bli så mycket, väcka så mycket. Skapa nytt dokument i datorns ordbehandlingsprogram är inte detsamma, väcker inte samma känslor, ger inte samma inspiration. Istället kommer påminnelsen om sjukdomen, syndromet EDS -ht med onda  och överrörliga händer och fingrar. Med handleder, armbågar och axlar som alla befinner sig i olika stadier av smärta och felställningar. Ändå – att avstå skrivande existerar inte i sinnevärlden. Frågan är om inte skrivande går före maten iallafall!

strawberry-1365716_1920
Händer behövs till så mycket mer än att skriva.

Men nu är det inte bara skriva som vi använder våra händer till. Och som så ofta är det först när funktionen brister som behovet blir uppenbart. I inledningen nämns en kopp kaffe. Självklart. Ja, när händerna fungerar, när handleden och armarna är stadiga nog att hålla en kopp. När hjärnan förmår hålla tillräcklig uppmärksamhet på vad handen gör. Multisjukdom gör att detta kan brista. Addisons sjukdom, Fibromyalgi, EDS -ht, astma. Sjukdomar som ger symtom som svaghet i extremiteter, trötthet, smärtor, felställningar, subluxation och luxation i de små benen i handleden som exempel, ostadighet, skakningar, dålig koordinations- och koncentrationsförmåga. Vart och ett för sig inte särskilt besvärande, men tillsammans skapar de stora svårigheter. Finmotoriken påverkas negativt. Då blir de små vardagliga momenten till hinder och begränsning. Funktionshinder eller funktionsbegränsning är de begrepp som allt oftare används idag i stället för begreppet handikappad. Att äta all mat med sked, på tallrik med kant för att lättare kunna äta. Svårigheter att fördela maten eftersom det är svårt att hålla i kniv och gaffel.

potato-dish-263004_1280
Går det att skala potatis med händer som inte fungerar ordentligt?

Många av det som en frisk person gör rutinmässigt blir till hinder och begränsningar om händerna inte fungerar. Symtom som gör att tröttheten är ständigt närvarande innebär ofta att ställas inför valsituationer. Om potatisen skalas blir det svårare att hålla i besticken och glaset. Konsekvensen blir att det tappas, stjälps ur och att det skapas merarbete. Eller att tröttheten ökar så när maten väl är tillagad finns inte orken att äta kvar. Hela tiden prioriteringar. En bloggartikel eller att tillaga mat. Brygga kaffe eller dricka kaffe. Göra ordning kvällsmat och frukost eller plocka ur diskmaskinen. Tappa saker på golvet, somna med kaffemuggen i handen och hälla ut kaffet i sängen där frukost och kvällsmål intas. Hushållsarbete är svårt. Brännsår på grund av hett kaffe är vanligt. Arbetsterapeuternas uppmaning att avstå från att handskas med heta saker såsom att koka vatten i vattenkokaren, koka gröt, koka och fylla kaffetermos, tillaga samt värma mat är begriplig. Allt för att det inte ska stjälpas ut och orsaka skada. Ändå stjälper kaffekoppen.

Ta mig ur och i sängen, skriva, hälla kaffe från termos till mugg. Ställa muggen på brickan på sängbordet bredvid sängen, ta filen och tillsammans med den svälja medicinen. Tappar filen. Handlederna vek sig. Igen.

Du som har erfarenhet av händer som inte fungerar – berätta gärna om hur du gör? Hur prioriterar du vad du vill göra om du vet att du bara kan göra en bråkdel av allt som skulle behöva göra? Vad tänker du  som är frisk när du läser detta? Berätta gärna!

Att (inte) orka med sig själv

sleep-197718_1280
Att vara sjuk länge, när en redan har flera kroniska sjukdomar, slår ut stora delar av det som de allra flesta tar för givet och inte ens reflekterar över. Jag som driver Livets Skiftningar har nu haft någon form av infektion i kroppen sedan februari. För drygt en månad sedan sattes antibiotikabehandling in, i hopp om att vända infektionen, då diagnos bronkit. Antibiotikan hade viss, dock inte tillräcklig effekt. Några dagar efter avslutad medicinering kom ett återinsjuknande, nu med svår hosta därtill. Hostan har därefter hållit i sig och gått ner i lungorna. Förra veckan konstaterade distriktsläkare tilltäppta bronker och en nedre lufvägsinfektion på väg att övergå i lunginflammation varvid ytterligare behandling med antibiotika var helt nödvändig.

dog-791266_1280
Multisjuk står det i journalen. EDS, fibromyalgi och astma är tre av flera diagnoser. Till det har nu kommit en infektion som samvarierar med fra dessa tre sjukdomar. Det gerör andningsbesvär, ökad smärta och nedsatt ork. Tillkommande symtom i form av hosta, smärtor och kramp i luftvägar och bröstmuskulatur. Att ta in ny kunskap är nästan helt omöjligt för tillfället.

 

Vetenskapsradion:
Därför gör allting ondare när du är sjuk
Här kan du lyssna på inslaget från Vetenskapsradion

Bild till Vetenskapsradion därför gör allting ondare när du är sjuk
Även en liten inflammation kan ge ökad känslighet för smärta. Foto: Gorm Kallestad/TT.

Inflammation påverkar kroppen så att den blir mer känslig för smärta, enligt en ny studie. Inflammationen tycks hämma en viktig mekanism som finns hos oss alla, friska som sjuka. I ett försök där människor ombads uppskatta sina smärtupplevelser injicerades hälften av försökspersonerna med ett ämne som gav upphov till en liten inflammation i kroppen, resten injicerades med ett verkningslöst ämne. Alla individer var från början friska.

De som fick en inflammation till följd av injektionen reagerade starkare på smärta. För dessa personer krävdes exempelvis ett jämförelsevis lägre tryck på tumnageln för att nå upp till en viss smärtnivå, jämfört med kontrollgruppen. Enligt forskarna beror den lägre smärttröskeln på att inflammationen försvagade den smärthämmande mekanism som är hela tiden är aktiv, hos både friska och sjuka individer.
Mekanismen hjälper hjärnan att sortera vilken omvärldsinformation som ska behandlas. Den hjälper oss också att greppa vad som är betydelsefullt att uppmärksamma, och vad som bör undvikas. Forskarna bakom den nya studien hade i en tidigare undersökning sett att den här mekanismen inte riktigt fungerar som den ska hos personer som lider av vissa typer av kronisk smärta. Det är också känt sedan tidigare att människor med kronisk smärta har en jämförelsevis hög inflammatorisk aktivitet i kroppen.
Försöken tyder också på att den smärthämmande mekanismen var svagare hos kvinnorna än hos männen, redan innan inflammationer sattes igång.
Forskarna menar att allt detta är viktiga fynd för att förstå konsekvenserna av inflammation hos människor med kronisk smärta.

I februari hade inte ens Tussilagon börjat titta fram med sina små gula solar längs dikesrenarna. Under de dryga tre månaderna som sjukdomen varat har våren kommit och är på väg in i försommaren. Saknaden av att inte komma ut är stor. Våren går förbi och sommaren kommer medan infektionen härjar i kroppen. Ständiga avbokningar av andra, i sig viktiga, vårdbesök är ett faktum. Till Mors Dag brukar Liljekonvaljerna blomma. Vart tog våren vägen? hospital-699468_1920
Förra veckan på väg hem från vårdcentralen valdes taxin bort till förmån för en rullstolspromenad i det härliga vårvädret. Med ledsagare. Arbetsterapeuten som förskrev Permobilen villkorade användningen. Inga rullstolspromenader utan ledsagning, av säkerhetsskäl. Sjukdomarna gör att bland annat finmotorik och styrkan i händer och armar är nedsatt. Samma gäller reaktions- och koncentrationsförmåga. Då blir behovet av ledsagare uppenbart. Just nu är svår hosta och feber samt smärta i lungor/bröstkorg de jobbigaste av symtomen. Smärtor som härrör från EDS och fibromyalgi lever jag med dagligen sedan många år tillbaka.german-shepherd-340843_1920
Så ser min, Piia-Liisas, verklighet ut för tillfället. En tråkig konsekvens är att vissa artiklar som kräver mycket, som innebär inläsning på engelska och liknande, har fått skjutas framåt i tiden. Det är bland annat sådana faktaartiklar om hundar och deras fysiska, psykiska och sociala utveckling samt andra artiklar som utlovats, men som på grund av sjukdom nu får vänta. Jag hoppas att ni som läsare har överseende med att aktiviteten på Livets Skiftningar har varit och kommer att var lite lägre än tidigare för en period framöver.
german-shepherd-dog-948899_1920
Jag vill också tacka för den uppskattning och allt stöd ni som läsare och ni som besökare av både Livets Skiftningar och min personliga sida på Facebook samt FB-gruppen Försvarmaktens Hundar med flera grupper har visat mig/Livets Skiftningar under de gångna månaderna. Det är tack vare er som jag orkar fortsätta skriva, trots sjukdomen som härjar runt i mig. Nu hoppas Livets Skiftningar på en vacker försommartid och kommande sommar!

Länk:
Läkartidning om luftvägsinfektioner