Vill, men kan inte. EDS -ht och smärta

 

Så var det händerna igen. Och huvudet. och kroppen… Smärtan har tagit ett järngrepp om hela kroppen. Tangentbordet ligger inte still. Det rasar ur mina händer trots att jag bara stödjer det lätt, lätt för att kunna skriva. Fingrarna känns som om någon nyper och drar i dem. Det blir nästan lika många fel som rätt och vart  och vartannat ord får skrivs om. Ja, det är inte så länge sedan det publicerades en artikel som handlade om händer som inte lyder. Men frustrationen tillsammans med smärtan äter upp förmågan att formulera en artikel om sådant som kräver lite inläsning. Flera utkast ligger halvfärdiga just därför.

cafe-prince-122745_1920
Salzburg, Mozart och Mozartkugeln är ett av utkasten. Konditori Fürst är de som innehar originalreceptet till Mozartkugeln.

Men smärtan är så påträngande att den ska fram först. Precis som om den lägger sig likt en barriär framför andra tankar och till varje pris måste få kanaliseras i text. Först därefter kanske det går att skriva om härliga och vackra upplevelser och resor. Det är precis att det går att röra fingrarna så mycket att tangenterna kan tryckas ned. Och det gör ont för varje bokstav. Men ännu ondare gör det att inte skriva, men det är en annan slags smärta som då kommer i dagen. En smärta som inte i första hand är fysisk. På något sätt kräver denna artikel att bli skriven. Smärtan ligger på gränsen till outhärdlig. Det skulle gå bra att stå ut med smärtan om den försvann om några timmar eller så. Nu tilltar den istället. Om denna smärta var ovanlig, men inte heller det. Den är inte på något sätt unik och den delas med alldeles för många som har liknande problem.

confused-880735_1920
Vanlig smärta som skapar förvirring och behandling som inte är adekvat eller tillräcklig.

Händerna skulle kunna vara underlag för hammaren och fingrarna för skiftnyckeln. Någon som har gått lös med hammare på andra delar av kroppen är en bild av hur smärtan känns. Därtill krampar det i musklerna. ”Kramp i vaden” fast i flera av de stora muskelgrupperna. Kramp i tarmarna. Spänningsutlöst migränliknande huvudvärk men tack och lov utan medföljande illamående. Ikväll gick det inte att lyfta upp benen i sängen utan hjälp. Skrek till då personalen mycket varsamt hjälpte till. De bad om ursäkt för något som absolut inte var deras fel, vilket de givetvis fick veta. Verkligheten ser ut så här och nu. Har nu fått kramplösande medicin och hoppas på effekt. Behovsmedicinen räcker inte till när kroppen inte vill. Tankarna snurrar: Hur länge går det att stå ut med denna smärta?

fall-1458757_1280
Faller handlöst rakt ner i smärtans djupaste avgrund. Hur känns det att landa?

En verklighet som ingen skulle behöva uppleva. Sådant som varit viktigt förut försvinner in i smärtans vassa käftar. Personlig integritet – vad har det för betydelse? En sådan sak som att stänga dörren till toaletten innebär ett extra moment som bara gör ont. Alltså är dörren öppen. Otänkbart som frisk. Intimitetszonen skingras när beroendet av andra tilltar. Samtidigt ökar känsligheten för bemötandet från personalens sida. Och bra personal balanserar skickligt på slak lina och hjälper utan att kränka. För i detta fall är en lika hudlös och (över)känslig som en är beroende och utlämnad. Trots smärtan så skrattar och skämtar vi. En ventil för att uthärda. Och äntligen åter i sängen med kuddar runtom hela kroppen.

pillows-820149_1280
Kuddar för att stödja kroppen är en nödvändighet.

”God Natt, hej då! Vi syns  imorgon bitti!” Om fem till sex timmar kommer personalen igen för att ordna frukost och nybryggt kaffe. Deras besök underlättar för dagpersonalen. Dagen kan komma sen morgon/tidig förmiddag eftersom de inte behöver göra frukost. En tidig frukost är nödvändig på grund av medicineringen. Att ta mediciner på fastande mage fungerar inte. Kvällspersonalen förbereder allt som går och ställer in i kylskåp.

summer-210899_1920
Frukosten serveras vid sängen – av nödvändighet. Att sitta uppe och äta är en förmån.

Från att ha varit van vid flexibilitet har behovet av rutiner blivit till trygghet när hjälpbehovet ökat. Vanan vid flexibilitet har dock något gott med sig. Det fungerar bra med att vikarier kommer, bara de vet och kan arbetet. Rutinerna i hemmet går bra att förklara för dem som vill lära och lyssna. Vikarier som däremot inte vill, som säger att de kan när det är uppenbart att så inte är fallet tär. Ibland förundras jag över vad lite vissa kan som kommer till ett arbete inom hemtjänsten. Bädda eller bädda upp en säng. Är det verkligen självklart att ta av det överkast som ligger på sängen när jag ska lägga mig för natten? En person blev mycket irriterad då jag bad hen ta bort detta. Så irriterad att det slets ur sängen och kastades på golvet.

bed-57315_1920
Det är inte självklart att kunna bädda en säng. Inte ens vid arbete inom hemtjänsten.

Så, en beskrivning av hur smärtan kan ställa till det. Den kramplösande medicinen har haft god effekt och smärtan som fortfarande jobbig har blivit uthärdlig. Idag och ikväll har det som vanligt varit bra personal. Exemplet ovan är undantaget. Nu återstår att komma till ro innan effekten av medicinen avtar, för att få sova några timmar.

sunrise-173392_1280
Sommarmorgonen gryr snart över Vättern och strax innan gryningen börjar fåglarna sin morgonkonsert.

Detta är min personliga upplevelse av hur krävande och påträngande svår smärta kan vara. Men också hur bra personal kan bidra till att en orkar en stund till. Berätta gärna om dina erfarenhet av smärta och andra upplevelser som så att säga kräver att komma först.