Sjukt och friskt – eller hur var det nu?

 

En artikel om att vara sjuk och frisk och att känna sig sjuk eller frisk och skillnaden däremellan. Och om att tro att andra fuskar.

tired-377438_1920
Vem är sjuk respektive frisk? Vad innebär det att vara sjuk? När kallar en individ sig för sjuk? Tillsynes enkla frågor, men svaren är inte givna. 

Att vara sjuk. Vad menar vi när vi säger: ”Jag är sjuk”? Tankarna kring detta kom i och med en urinvägsinfektion. Mer smärta och annorlunda smärta än den hon levde med dagligen. Den smärtan som blivit till en del av hennes liv. Nu fanns där en annan smärta samt en matthet, kanske kan vi kalla det för sjukdomskänsla. Ett enkelt urinprov gav svaret. Tröttheten blev knappast bättre, inte smärtan heller, utan det tilltog i intensitet. Smärtan över bäckenets S/I-leder och upp över njurarna blev till irritation och tröttheten tilltog även den. Hemsjukvården ordnar med antibiotikan och samma kväll som infektionen är diagnostiserad påbörjas också den veckolånga behandlingen. Men hur var det nu, detta med sjukt och friskt?

woman-163747_1280
Att sitta på åkerns kant  strax innan det är skördetid och hålla om sin hund är ett friskt beteende, men säger ingenting om kvinnan (eller hunden med för den delen) är sjuk eller frisk!

Att vara frisk och att känna sig frisk eller att vara sjuk och känna sig frisk. Kanske att vara frisk och känna sig sjuk eller att vara sjuk och också känna sig sjuk. Tilltal som: Men vad pigg och fräsch du är. Du ser inte ut att vara sjuk. Inte kan du ha ont som ser så pigg ut och liknande som kroniskt sjuka möts av. Visst kan det tyckas oförargligt. Men bakom orden ligger en bister verklighet i många (inte alla) fall. Hur kan hon som ser så frisk ut vara hemma och bara lyfta bidrag? Varför ska hon vara ledig, jag vill också vara ledig med fullt betalt. Kan hon vara ute kan hon minsann arbeta också. Kanske är det trötthet, kanske avundsjuka. Kanske tron att det handlar om att fuska sig till sjukpenning/sjukersättning. Att bli utsatt för granskning av Försäkringskassan för att någon eller några tror att en individ fuskar sig till sjukpenning eller sjukersättning är en förödmjukande upplevelse som ytterligt få skulle behöva utsättas för. Nu har åren gått sedan det var aktuellt, men minnena finns kvar. Känslan av att vara fuskare, en person som skor sig på andras bekostnad. Alla visste. Större var inte orten, och ”alla” hade synpunkter. Blickarna som sa: Vi vet nog vad du håller på med! Om det var sant eller inte spelade ingen roll. Konsekvensen blev densamma.

dog-335394_1920
Oavsett vad individen och dennes familj gjorde som kom de lätt föraktfulla blickarna. Om det var verklighet eller bara en känsla spelade egentligen inte så stor roll. 

Känslan av skam. Att skämmas över något som inte gick att rå över. Att vara sjuk i sjukdomar som det inte talades högt om gjorde skammen bara starkare. Det var inte bara omgivningens tvivel som skapade skammen. Tvivlet kom inifrån. Tvivel på att sjukdomarna var så pass allvarliga att de motiverade  en stadigvarande sjukersättning. Kanske överdrevs symtomen, smärtorna och problemen med att exempelvis gå i trappor. Om bara hon tränade lite mer, om hon vara kämpade lite extra. Så kom den dagen då kommentarerna varit för många och så gott som samtliga mediciner, framförallt de smärtstillande, och de då på papper skrivna recepten kastades, revs sönder. För så sjuk var hon inte att detta kunde vara befogat! Drastiska, oöverlagda, desperata lösningar brukar inte vara lyckade. Hennes tro var att hon var friskare än hon var. Att sjukdomarna som räknades upp i alla de diagnoser som fanns på hennes läkarutlåtande mest fanns i hennes huvud och med lite extra ansträngning kunde hon snart börja arbeta igen visade sig, som väntat, vara bristande självinsikt och sjukdomsinsikt. Promenaderna med hunden spänd i midjekoppel och kryckor var precis vad hon klarade. Tårarna rann och med dem insikten om att tiden som yrkesverksam var förbi.

girl-691712_1280
Tårarna rann. Hur skulle hon förklara för läkaren att hon inte hade någon smärtstillande medicin kvar. Att hon kastat både den och recepten efter Försäkringskassans besök för ett par veckor sedan?

Vi lämnar minnena bakom oss och kliver tillbaka till här och nu och kommentarerna om att hon ser pigg och fräsch ut. Kanske gör hon det. Men ändå, Permobilen talar sitt tydliga språk liksom ledsagaren. Fortfarande kan hon känna sig frisk till stor del. Men nu har hon insett att det är en känsla som har lite med verkligheten att göra. Hon är sjuk oavsett om hon känner sig sjuk eller frisk. Skamkänslorna har försvunnit. Att arbeta är inte ett alternativ. Däremot önskar hon att de som är friska skulle uppskatta att de är det. Att vara avundsjuk på hennes situation leder inte någonstans. Men den viktigaste insikten är den att känsla av sjukdom aldrig går att jämföra, lika lite som det går att jämföra smärta. Känner du dig sjuk – ja då är det så och oavsett om du har någon sjukdom  eller inte så är din känsla din och den ska tas på allvar. På samma sätt som hon kan tillåta sig njuta av de dagar hon känner sig frisk utan dåligt samvete. För att känna och att vara – ja det är två helt skilda saker!

Visningsbild:

Dovrasjöleden bild 4 Per Eremiten Svensson
Att gå i skogen med hundarna hade varit hennes favoritsysselsättning så länge som hon tog sig fram – och en av anledningarna till tvivel om hon hade rätten att vara sjuk! Bild från vandringsleden kring Dovra sjöar, Hallsbergs kommun. (Foto: Per Eremiten Svensson)

Hur tänker du kring begreppen frisk, sjuk, skam, skuld, fusk…?

 

 

Kompetens och kapacitet i arbetslivet

En analys av kompetens kontra kapacitet i arbetet som beteendevetare. Del 3 Kompetens, kapacitet och arbetsförmåga. En sammanfattning.

Artikeln bygger på den referensram för analys som Livets Bilder utarbetat. Livets Bilder har motsvarande analys för arbetsterapeuter. Länk till inlägget från Livets Bilder.
Kompetens vs kapacitet arbetsterapi.001

Bakgrund
Som yrkesverksam arbetade jag som beteendevetare/personalkonsulent främst inom offentlig sektor. Beteendevetenskapen omfattas av ämnena psykologi, pedagogik och sociologi. Därtill kommer ämnen såsom psykiatri/medicin, juridik, statskunskap, vetenskaplig metod och forskning, arbetsvetenskap med flera. Även frivilligt arbete inom försvarsmakten ingick i arbetsuppgifterna. I denna tredje och sista del är avsikten att knyta ihop de tre begreppen kompetens, kapacitet och arbetsförmåga samt  sammanfatta konsekvenserna av obalans mellan kapacitet och kompetens.

rocks-216204_1280
Ibland behövs en ytterst liten förändring för att rubba balansen och omintetgöra möjligheten till arbete eller annan aktivitet.

Analys och sammanfattning
För att arbetsförmåga ska finnas krävas både kompetens och kapacitet och en balans däremellan. Det går att vara överkvalificerad, dvs att kompetensen överstiger kapaciteten, under förutsättning att kapaciteten är tillräcklig för uppgiften som ska genomföras. Men obalans mellan kompetens och kapacitet påverkar individen och gör arbetsförmågan skör. En ytterst liten förändring kan stjälpa allt. Om kompetensen är långt över kapaciteten blir individen lätt uttråkad, tröttnar och tappar då viljan att fortsätta. Risken är stor att detta leder till en känsla av misslyckande att inte kunna prestera på den nivå individen är van vid och följden kan bli utmattning, bristande kapacitet och därmed helt förlorad arbetsförmåga.

Såsom beskrevs i del två i denna tredelade artikelserie, hade  jag under tiden som studerande och yrkesverksam hela tiden balanserat på gränsen för vad jag klarade av. Detta framkommer genom att deltidssjukskrivningar var vanligt förekommande. Kapaciteten räckte inte till att både studera och arbeta samtidigt, varvid den fysiska hälsan blev lidande. På senare år (strax innan 50 årsdagen) framkom en av flera förklaring till detta. Den genetiska sjukdomen Ehlers-Danlos syndrom, hypermobilitet med inslag av klassisk typ. I denna blogg kan ni läsa mer och de fysiska, psykiska och sociala faktorer som fanns och som till slut slog ut all  arbetsförmåga och resulterade i sjukersättning (tidigare kallat sjuk- eller förtidspension). Där finns också mer information om olika sjukdomar och dess uttryck. Se exempelvis ”Trötthet – de lux” om Addisons sjukdom.

cat-173669_1280
Trötthet utan gräns. Att bara kunna somna oberoende aktivitet kan vara en följd av Addisons sjukdom och utmattning. Kapaciteten finns inte kvar.

Livets Bilder har i denna artikel redogjort för hur kompetens och kapacitet samvarierar och vilka konsekvenserna blir då det är obalans mellan kapacitet och kompetens. Artikeln visar tydligt att det krävs en balans mellan dessa för att arbetsförmåga ska finnas. Därför räcker det inte med att som så ofta sägs: Sänka kraven eller utföra ett mindre kvalificerat arbete. Saknas kapaciteten så finns inte heller någon arbetsförmåga oavsett hur (o)kvalificerat arbetet än är.

pharmacy-871831_1920
Balans mellan kapacitet och kompetens

När det gäller både sjukskrivning och sjukersättning har Försäkringskassan att utifrån läkares underlag och egen utredning avgöra den enskilda individen förmåga att yrkesarbeta. Vilka möjligheter har individen att kunna genomföra någon form av arbete för att klara sin försörjning? Ofta blir även Arbetsförmedlingen aktuell som medbedömare av arbetsförmåga. Om nu begreppen kompetens och kapacitet blandas ihop, ibland till och med likställs, kan detta få förödande konsekvenser för den drabbade individen. Detta är vad dels denna artikelserie, dels Livets Bilder påvisat tillsammans med Funkisfeministen i flertalet artiklar.

game-figure-598036_1920
Vikten av att skilja på begreppen

Livets Bilder: ”Att inte skilja på kompetens och kapacitet kan få allvarliga följder. Därför får ni stå ut med att jag kommer jag att uppehålla mig vid ämnet ytterligare. (…) Att sänka kraven på kompetens sänker inte automatiskt kraven på kapaciteten och att sänka kraven på kapacitet sänker inte automatiskt kraven på kompetensen. De är variabler som är helt oberoende av varandra samtidigt som kapaciteten väldigt tydligt påverkar hur mycket en person kan utnyttja sin kompetens. Den som tror att nivån på kapacitet styr nivån på kompetensen och vice versa blir väldigt förvirrad av att träffa en person med hög kompetens som har mycket låg kapacitet. Detta händer enligt min erfarenhet ofta inom vården. Det är som att det ligger inbäddat i patientrollen att kompetensen måste vara sänkt bara för att kapaciteten är det.” (Kompetens och kapacitet – konsekvenser av att inte skilja begreppen åt 160805)

dying-tree-1396379_1920
Det är först när de olika begreppen definieras och skiljs åt som en arbetsförmågebedömning kan bli korrekt.

Precis som att den som bedriver skogsbruk med nödvändighet måste kunna skilja dels tall från gran, dels döda träd från levande, måste den som gör en arbetsförmågebedömning kunna skilja på begreppen kompetens, kapacitet, arbetsförmåga och vilja. Vi är många som vill, men inte kan, arbeta.

Lika lite som en person som är rullstolsburen på grund av en tydlig fysisk skada som inte går att åtgärda, lika lite kan en person på grund av en icke synlig skada eller tillstånd såsom ME/CFS, NPF eller andra funktionsvariationer träna sig till en kapacitet som det saknas förutsättningar för.

Harmoni, lycka och balans går att finna även som icke yrkesarbetande. Att ge upp ett givande och roligt arbete är svårt och jobbigt. Det tar ofta lång tid att acceptera att det som skulle bli ens livsuppgift visade sig bli en mindre del av livet. Men genom god hjälp, väl underbyggda utredningar  och en vilja att göra det bästa av situationen utifrån just min förmåga, kapacitet och kompetens går det utmärkt att leva ett gott liv. Bedöm arbetsförmåga efter individens specifika förutsättningar, där kompetens och kapacitet är två av de viktigare begreppen. Framförallt – skilj dem åt!

Skrivandets glädje, mitt intresse för djur och natur och det som en gång var mitt yrke, beteendevetenskapen kan ingen ta ifrån mig, även om jag inte längre kan vara yrkesverksam. Jag kommer aldrig att kunna återgå i arbete, men jag kan nyttja den restkapacitet som finns och har genom bloggen som ett exempel funnit en sysselsättning som gör livet värt att leva, skapar glädje och förhoppningsvis även sprider glädje och kunskap till mina medmänniskor.
Tack till Livets Bilder och Funkisfeministen. Utan er hade inte denna artikelserie kommit till!

Hur vill och kan du använda din kompetens och kapacitet? Berätta gärna!

Länkar

Introduktion till artikelserien (reblogg)
Del 1 Kompetens
Del 2 Kapacitet

 

Personlig Assistans – för vem?

girl-1112243_1920
Vem ska ha rätt till personlig assistans?

Vem ska ha rätt att ha en personlig assistent? Vem ska avgöra om just du har rätt till det och om det bedöms att rätten finns, hur omfattande assistansen ska vara? Idag är det lätt att få uppfattningen att personlig assistans är något som allt färre får. De som idag är beviljade assistans kan vid omprövning bli fråntagen hela eller delar av densamma. Ibland av orsaker som är svåra att förstå, då inga faktiska omständigheter har ändrats sedan beslutet fattades. Det som ändrats tycks vara kommunernas och Försäkringskassans sätt att bedöma behovet av assistans. Men hur ska den som är funktionsbegränsad kunna delta i samhällslivet på likartade villkor som alla andra om denne inte får erforderlig hjälp? Vad kan en person som behöver hjälp egentligen kräva? Kanske är det en fråga som inte ska ställas. Kan den som har ett funktionshinder kräva hjälp, eller ska vi be om hjälp?

keyboard-933568_1920
Regeringen har tillsatt en utredning om personlig assistans.

Regeringen tillsatte den 26 maj 2016, en utredare som ska se över lagstiftningen om personlig assistans och assistansersättningen. Det handlar om LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade.  Åsa RegnérBarn-, äldre- och jämställdhetsminister skriver i en debattartikel i Dagens Samhälle den 26 maj 2016: ”…Personlig assistans och lagen om stöd och service är viktiga medel för att omsätta de rättigheterna i praktisk handling. De har inneburit att många människor med funktionsnedsättning kunnat och kan leva sina liv med ett bättre stöd och i större delaktighet. De innebar när de infördes också ett förändrat synsätt i funktionshinderspolitiken, samhället gick från ett dominerande vårdperspektiv till ett rättighetsperspektiv. Det är svårt att värdera hur mycket det betytt, men låt mig slå fast att det betytt mycket. Att var och en får stöd med sina behov så att hon eller han kan leva i delaktighet är en viktig del av den svenska modellen. Vi kan vara stolta över ambitionerna med personlig assistans och LSS. Vi kan känna oss säkra på att det för många människor gett större delaktighet och självbestämmande…” Ett centralt begrepp är just delaktighet. Den som är funktionshindrad har rätt, enligt lag, att vara delaktig i samhällslivet på samma sätt ”som andra”. Livets Skiftningar har skrivit om detta med att ”leva som andra” i tidigare artiklar. Lagen ger den som av olika skäl är begränsad i sin funktion rätten att leva och verka som ”alla andra”. Men är det så i verkligheten?

man-791049_1920
Det är inte självklart att den funktionsbegränsade personen själv får bestämma om hen exempelvis vill arbeta eller studera. 

Verkligheten och lagen överensstämmer inte alltid. Idag  förekommer att personer, som med assistans skulle kunna arbeta eller studera, får avstå på grund av att de nekas assistans eller att timmarna med assistans är för få. Ansökan om personlig assistans upplevs idag av många som jobbig och i vissa fall kränkande. Detta på grund av att det är personens grundläggande behov som utgör underlaget för hur ansökan kommer att bedömas. Och i grundläggande behov ingår det mest privata. Det handlar om allt vad den sökande kan respektive inte kan klara att göra själv. Om hela moment såsom mat och hygien, om delmoment och delar av delmoment. Ett exempel är hygien då det ofta krävs att den (arbetsterapeut), som skriver intyg om just detta, ska vara med och personligen observera vid det som kallas intimnära aktivitet. Läs: dusch och toalettbesök! Vid måltidssituationen kan även där krävas observationer från allt som på något vis har med mat och måltid att göra.

Kanske ersätter hemtjänst en del av assistansen. Två viktiga skillnader mellan hemtjänst och PA är följande: Det första är att  Socialtjänstlagen (SoL) som reglerar hemtjänst talar om ”skäliga levnadsvillkor” medan PA talar om ”goda levnadsvillkor”. Det andra är att hemtjänst beviljas utifrån insats medan PA  beviljas utifrån tid (timmar/vecka eller månad). Om PA minskas eller dras in helt betyder detta inte med nödvändighet att personen står utan hjälp. Men hjälpen kommer med stor sannolikhet att se annorlunda ut, om den ges i form av hemtjänst, då SoL har ett annat synsätt. Vad som är skäliga respektive goda levnadsvillkor är svårt att definiera. Det som däremot är en verklighet är att skäliga villkor bedöms snävare än goda villkor.  Därtill kommer att det är kommunens handläggare som ansvarar för hemtjänsten, medan Försäkringskassan ansvarar för bedömningen av PA om det grundläggande behovet överstiger 20 timmar per vecka. (Under 20 timmar är kommunen ansvarig).

 Hästar och ridning kan vara både ett fritidsintresse och rehabilitering

En personlig assistent kan därmed bistå med mer än vad hemtjänsten kan göra. Ett exempel är fritidsintressen. Att vara med på olika aktiviteter kan vara en del i arbetet för en personlig assistent. ”…Målet är att insatserna ska leda till självbestämmande, delaktighet och utveckling, samtidigt som de givetvis ska vara kostnadseffektiva…” (a.a) Uttalandet gäller i och för sig utredningen, men även i dagsläget betonas delaktighet som en viktig del när det gäller PA. Livets Skiftningar hoppas att utredningen kommer att leda till att de personer som har behov av personlig assistans kommer att kunna få det i den omfattning de behöver för att just kunna leva som andra. Att kunna vara delaktiga i samhällslivet. Delta i fritidsaktiviteter likaväl som att vara partipolitiskt aktiv. Arbeta, studera, umgås med goda vänner, gå på restaurang, resa… Ja, göra det som icke funktionshindrade gör.
motorized-wheelchair-952190_1920