Bostäder, brister och behov

Vad händer den dagen du utsätts för hot och våld från en närstående och behöver få tag på en ny bostad omedelbart? Frågan har kommit upp i olika sammanhang vid diskussion om hot och våld i nära relationer.  OBS! Artikeln kan väcka starka känslor.

fear-1131143_1280
Vad sker bakom den stängda dörren? 

Våld i hemmet. Det finns många som idag lever under ständigt hot. Förhållanden där rädslan styr. Så länge som jag lyder händer (kanske) ingenting. Kanske fanns en gång kärlek och förälskelse, men den är nu borta sedan länge. Från den som lever i ett sunt, friskt förhållande kommer kanske frågan: Men varför går du inte bara? Varför stanna i något som är så destruktivt? Som till och med kan innebära en risk för både liv och hälsa? Om det nu vore så enkelt. Att bara ta sitt pick och pack och gå. Verkligheten är en annan i många fall. Hindren från att bryta upp kan vara nästintill oöverstigliga. I denna artikel kommer ett av de vanligaste hindren att tas upp. Brist på bostäder.

appartment-building-835817_1280-1
Huset kallades i folkmun ”Frånskilda fruars hus”

Innan beslutet om att bryta upp väl är fattat är det ofta en lång process. Kränkningar, hot och misshandel tar ofta ifrån den som blir utsatt allt vad självförtroende och självkänsla heter. Precis som sker vid kränkande särbehandling i andra sammanhang kommer den som är utsatt mycket ofta att tro att felet ligger hos henne själv. Jag skriver henne, väl medveten om att det givetvis finns andra än kvinnor som blir utsatta. När jag kommit dithän att jag tror att jag förtjänar kränkande kommentarer, hot och slag är jag lätt att styra. Och varför ska jag bryta upp från något där jag bara får vad jag förtjänar? Det tar tid att vända dessa tankar till att se att det finns ingen som någonsin förtjänar att bli utsatt för psykisk och fysisk misshandel, våld och hot om våld. Ingen, någonsin. De som utövar våld kan använda sig av olika mer eller mindre medvetna strategier för att hålla kvar sin partner.

falling-99175_1280
”Jag var klantig och ramlade i trappan när jag skulle gå ut med soporna”

Att få partnern att tro att hon är på väg att bli tokig är ett sätt. Detta genom att se till att kvinnan aldrig kan förutse reaktionen, aldrig veta vad som gäller och alltid få veta att det är hon som tagit fel, missuppfattat situationen. Aldrig veta om svaret på en fråga blir en örfil eller total ignorans. Det enda hon med säkerhet vet är att det är hennes fel. När hon väl kommit så långt att hon inser att för att överleva, psykiskt och fysiskt, måste fly kommer nästa problem. Finns barn i familjen? Vid skilsmässa är sex månaders betänketid obligatoriskt. Men kanske är situationen den att i samma ögonblick jag talar om att förhållandet/äktenskapet är över måste jag se till att snabbast möjligt försvinna från den gemensamma bostaden. Innan dess har jag packat det det mest nödvändiga och flyttat det det till någon annan plats. Kanske har jag fått vara mycket försiktig så att det inte ens funnits den minsta möjlighet att han skulle ha kunnat ana att något var på gång. Kanske får jag ta det jag får med mig i en liten väska och lämna resten. Ibland gäller det att fly från hemmet när partnern inte är hemma. Det kan vara enda möjligheten att överleva en flytt.

girl-571808_1280
Glädjen är bara en fasad. Inuti mig är allt trasigt.

Det råder brist på mindre hyresrätter på många håll i landet. Att få tag på en akutbostad kan vara nästintill omöjligt. Är det sedan så att man behöver ha hiss eller bostad i markplan därför att trappor är en omöjlighet på grund av funktionshinder – ja, då är utbudet nästan obefintligt. Att vara funktionsbegränsad och utsatt för våld och därtill i behov av en lägenhet är en nästintill omöjlig situation. De lediga lägenheter som finns i hus med hiss är ofta nyproducerade. Det kan innebär hyror som är omöjliga att klara som ensam. Allra helst om man inget får med sig. Kvinnojourerna kan hjälpa till med rum under en kortare tid, men det behövs ett eget boende. Bostadsbristen håller troligtvis kvar personer i destruktiva förhållanden. Innan man går vill man ha kontrakt påskrivet och nycklar i hand till sin nya bostad. Men ibland flyr kvinnor hals över huvud för att överleva. Ännu svårare blir det om man måste flytta från den kommun man är folkbokförd i. Ofta ges så kallad social förtur bara åt den egna kommunens innevånare. Och att stanna i kommunen kan innebära att hotet mot livet kvarstår.

woman-1031620_1920
Trappor, trappor och åter trappor. Leendet döljer gråten och utsattheten.

Att vara funktionshindrad och i akut behov av bostad visar sig vara en omöjlig situation. Frågan om varför man stannar kvar i ett destruktivt förhållande kanske beror på mer än att jag inte vågar bryta upp. Kanske har jag sökt lägenhet, men inte fått. Det är svårt också av den orsaken att alla förberedelser för flytten måste göras så att partnern inte ens anar vad som pågår. Kanske kan jag inte använda min dator eller mobiltelefon därför att han kollar vad jag gjort och vad jag sökt efter. Alla kontakter måste ske bakom ryggen på den andre i många fall. Inga brev från bostadsföretag får komma hem till den gemensamma bostaden.

multi-family-home-1026481_1920
Lägenheter i markplan är sällsynta

Ska bristen på lämpliga hyresrätter kosta liv?
Denna artikel bygger på många olika kvinnors berättelser om att behöva bryta upp ur destruktiva, ibland livshotande förhållanden. Berättelser som är insamlade under många år. ”Jag” kan vara vem som helst som befinner sig i den situation som beskrivs. Bostadssituationen är dock dagsaktuell.

be-1303912_1920
Drömmen om tryggheten i en egen lägenhet långt från den person som hotar.

Berätta om dina tankar och erfarenheter kring att få en lägenhet, om destruktivitet, hot och våld innanför hemmet väggar. Hur och vad kan vi som medmänniskor göra för att underlätta?

Annonser

Alla behövs?

Fredagen den 9 september presenterade Försäkringskassan en ny kampanj: Laget Sverige

group-sitting-by-water-741158_1920
”Alla behövs i Laget Sverige” – men bara om du har eller kan återfå någon form av arbetsförmåga.

Alla behövs i Laget Sverige” är Försäkringskassans slogan. Livets bilder gjorde mig uppmärksam på denna kampanj, och den fick mig att börja gråta. Jag gråter sällan, kanske för sällan, men Försäkringskassan tilldelas en eloge. Ni har lyckats att få mig riktigt ledsen. Ledsen så att det gör ont, mer ont än vanligt. ”Alla behövs” – det är starka ord, ord som uppmuntrar, ord som ska ge kraft och mod och få oss att tänka positivt. Det är en uppmaning att ta tillvara på så kallad restarbetsförmåga, tror jag iallafall. Jag läser kampanjen och jag läser bloggaren Livets Bilder. Hade jag inte läst den texten kanske det dröjt innan jag uppmärksammat kampanjen. Nu har jag, tyvärr, gjort det och den kängan jag fått kommer att sitta i. För vilka är ”alla”? Alla som i alla som bor och lever i Sverige? Alla som har gått ur skolan? Alla som idag har ett arbete, men är sjukskrivna? Alla som inte längre kan arbeta alls? Alla unga, gamla, medelålders? Alla friska, sjuka, med anställning, egna företagare, arbetslösa? Vilka är alla i ”alla behövs i Laget Sverige”?

workplace-1245776_1920
Alla?

Hur jag än läser Försäkringskassans text hittar jag inte någonstans en beskrivning av vilka ”alla” är. Däremot kan jag dra slutsatser om vilka som menas med alla. Med alla menas de som är i arbete och är friska, de som är sjukskrivna på hel- och deltid och underförstått, dem som har arbetsförmåga i någon utsträckning. Alltså även arbetslösa på hel- och deltid. Det centrala begreppet blir arbetsförmåga. Alla vi andra, som av olika anledningar saknar någon form av arbetsförmåga, räknas inte. Vi tillhör inte gruppen ”alla”, trots den kompetens vi många gånger besitter och skulle kunna dela med oss av på olika sätt. Men vi klarar det inte genom lönearbete eller eget företag. Alla vi med sjuk- och aktivitetsersättning. Vi finns inte. Vår kompetens är värdelös. Vi är värdelösa. Kompetens och kapacitet likställs. Men det är två skilda begrepp, vilket nedanstående bild från Livets Bilder illustrerar:

Kompetens vs kapacitet arbetsterapi.001
Här är exempel på vad som krävs av en arbetsterapeut som är yrkesverksam.

Många av oss som av olika skäl inte kan komma tillbaka till arbetsmarknaden har fortfarande kvar vår kompetens, den rosa halvan av bilden visar. Givetvis kommer kompetensen att minska med åren i vissa delar och öka i andra. Vi får en god kompetens vad gäller att vara patienter, om våra egna sjukdomstillstånd och mycket mer. Vi tappar en del i yrkesrollen då yrket utvecklas och ny kunskap kommer till. Att söka upprätthålla sin yrkeskompetens är hart när omöjligt när jag inte längre är yrkesverksam och använder mig av densamma.  Att upprätthålla min kompetens kräver en kapacitet jag inte har. Det kräver, som regel, också möjlighet att kunna använda mina kunskaper. Återigen brister kapaciteten, inte kompetensen. Försäkringskassan går ut med att vi alla behövs. Men vi behövs uppenbarligen inte. Vi som inte har kapaciteten kvar att upprätthålla dels vår kompetens, dels vår förmåga att använda den. Detta fick mig att börja gråta. Om jag kunde skulle jag börja arbeta på måndag. Fast jag har inte något arbete kvar att gå till. Och inte kan jag gå heller. Jag får inte lämna lägenheten utan att någon följer med mig, trots Permobil. När gråten lättade kom ilskan. Vad har Försäkringskassan för ursäkt för att exkludera oss? Vi må sakna kapacitet för att utföra ett lönearbete, men på något vis

fleet-76250_1920
Eldrivna rullstolar, här i form av scooter med en vanlig maxhastighet omkring 15 km/h. Mitt förflyttningssätt är Permobilen, som fungerar både inom- och utomhus och har rask promenad som högsta hastighet (ca 7-8 km/h)

borde vår kompetens vara värd att ta tillvara. Vi kanske kan dela den med någon en kort stund ibland. Om inte annat när vi besöker vården. Kanske kan behandlaren lyssna på vad vi har att berätta om oss själva och vår sjukdom. Jag är ju expert på min egen kropp, och ofta också på mina diagnoser, vad gäller reaktioner, smärta, symtom och mycket annat. Jag behöver vårdens kompetens också för att få så bra behandling som möjligt, behöver deras expertkunskaper. Men då måste behandlaren veta hur jag känner det och hur jag mår. Min yrkeskompetens kan jag kanske, med hjälp, också tillämpa på min egen situation. Lyssna på mig när jag vill tala! Men jag kan inte rehabiliteras åter till yrkesverksamhet. Alltså tillhör jag inte gruppen ”alla”. Jag är därmed inte en del av Laget Sverige utifrån Försäkringskassans definition.

woman-1586499_1920
Långt från all sjukdom syns. Men exkludering känns.

Genom den definition som Försäkringskassan valt av begreppet alla, utesluts vi med sjuk- och aktivitetsersättning. En del som tillhör den gruppen kan återkomma till arbetsmarknaden om de får rätt stödinsatser. Framförallt kanske det gäller de unga med aktivitetsersättning. Alla kan inte yrkesarbeta, men det innebär inte att de saknar kompetens som skulle kunna komma arbetsmarknaden tillgodo. Som exempel kan nämnas ”hästtjejerna”*). De som mer eller mindre lever för att kunna vara i stallet. Hundfolket vars hundar gör att de håller sig så bra som det bara går. För mig kom dagen då jag fick lämna ifrån mig min hund, jag klarade inte av att ge min hund det hon behövde. Kapaciteten räckte inte till när jag blev sittande i rullstol. Men även om kapaciteten inte räcker för yrkesarbete,  kan kompetensen säkerligen komma andra till del. Som sagt – allt detta gör mig upprörd, arg och ledsen. Tänk om, Försäkringskassan, och inkludera istället för exkludera!

Visningsbild:
civilian-service-63616_640 (1)

*) Hästtjejerna kan lika gärna vara killar, men här används begreppet då tjejerna är i majoritet.

game-figure-598036_1920
”Alla behövs i Laget Sverige” är namnet på Försäkringskassans kampanj. 

Berätta gärna vad du tycker!

 

Tack till Livets Bilder.

Funktionshinder, hundar och skogpromenad

Tänk att kunna gå ut i skogen och plocka bär och svamp. Idag kommer insikten att jag inte uppskattade förmågan då jag fortfarande kunde. När nu min funktionsbegränsning säger stopp längtar jag till skogen.

FM Fatzy och trattisar
FM Fatzy med matte Eva har varit i skogen… (Foto: Eva Qvick)

Hösten är på väg. Värmen är inte längre sommarvärme. Klara vackra dagar med hög höstluft blandas med riktigt varma sensommardagar. På sina håll har frosten nypt trädens löv och färgat dem i många olika röda och gula nyanser. Flera av FM-hundarnas fodervärdar berättar om svampexkursioner med kantareller av olika de slag och även annan svamp. Hundarna hörde jag bestämt säga: ”Matte går med fel ända upp!” 😉 Tvåbeningar ska inte gå med nosen i backen! Men är det svamptid så är det.  Och bildbevisen talar sitt tydliga språk – det finns gott om svamp i skogarna.

FM Jeck vägrar posera på bild tillsammans med skogens guld
FM Jeck berättar att han tyckte om att äta färska kantareller ”på rot” när han var yngre. Han och matte lekte försten fram till kantarellerna. En lek som Jeck hade vissa fördelar i. Jeck låter hälsa att matte inte alltid var så glad när hon då kom fram. Nu, säger Jeck, har jag tröttnat på att äta svampen så matte kan gå där med nosen i backen själv! På bilden är det mattes skörd en dag för några veckor sedan! (Foto: U-B Ledin)

FM Pipili har förståelse för Jecks matte. Om nu Jeck åt upp svampen innan matte hann fram. Svamp är gott. Dock helst smörstekt, eventuellt lätt stuvad med bara lite grädde, smaksatt med bara salt och peppar. En del vill steka svampen tillsammans med lök, men Pipili föredrar den med så lite tillsatser som möjligt. Bara lite lagom så där.

FM Fatzy testar bron men väljer sedan att vada över tillbaka
Här visar FM Fatzy upp en del av den vackra miljön hon vistas i som pigg pensionär! För säkerhetsskull provades både möjligheten att gå över på bron och att vada över! (Foto: E. Qvick)

Skogen lockar och drar onekligen. Ändå, när jag kunde, var det långt från alltid som helgerna på hösten där långa skogspromenader och mycket bär- och svampplockande uppskattades. Idag har jag förklaringen. Kraven på prestation var för hårda. Det skulle plockas mycket och helst hålla på till dess att skymningen kom då dagarna blev allt kortare. Långa, jobbiga dagar i skogen följdes av minst lika mycket arbete med att ta reda på skörden. Och det slet på kroppen. En kropp som var instabil och öm. Vid svampplockning blev det långa gångsträckor och när det var lingon som skulle plockas var det tunga hinkar med bär. Redan då var kroppen instabil och smärtan låg på lut. Men jag själv trodde att dålig kondition var det största problemet. Överviktig och med urusel kondition. Smärtorna i kroppen hade funnits så länge att de inte ens räknades. Likaså problemen med att jag ofta snubblade och ramlade. Att vara en dag i skogen utan att falla några gånger existerade inte. Bara att hoppas att inte någon bärhink eller svampkorg stjälptes ut.

cowberry-317074_1920
Hinkar fyllda med lingon och korgar med svamp. (Foto: Arkivbild)

Väl hemma fortsatte arbetet med rensning av bär och svamp, vilket krävde många timmars arbete innan  de väl kom till grytan för att bli sylt, saft eller för att förvällas inför infrysning. Först när det arbetet var klart, saften på flaskor, sylten på burk och svampen i frysen var det vila. Det var ett arbete som tog både dagar och kvällar och som började om på nytt kommande helg. Idag saknar jag kaoset som var på ett sätt, men ändå inte. Det var för tungt arbete. Men skogen och att få komma ut. Där är den största saknaden. Tänk att ta så mycket för givet. Då var det jobbigt och besvärligt att vara ute så gott som varje helg under perioden från augusti fram till oktober beroende på vädret. Idag skulle jag kunna ge mycket för att få ta hundarna med ut i skogen och bara vara. Kanske plocka lite svamp såpass att det räcker till en eller ett par måltider och några få liter lingon.

Dovrasjöleden bild 2 Per Eremiten Svensson
Dovrasjöleden (Foto: Per Eremiten Svensson)
Dovrasjöleden bild 3 Per Eremiten Svensson
Dovrasjöleden (Foto: Per Eremiten Svensson)

Stigarna jag gick på var sällan bättre än den på bilderna ovan och att åka Permobil på sådan mark fungerar inte. Det får bli att drömma sig tillbaka till tiden då hundarna fanns vid min sida och vi kunde gå i skogen. Att kunna släppa dem båda och låta dem leka under tiden en och annan svamp fann vägen ner i korgen. Det blev betydligt mindre av bär och svamp när hundarna var med, men så mycket roligare det var att vara i skogen. Att se dem ha så kul tillsammans. Och de höll koll på matte och husse, sprang aldrig från oss. Och lagom med aktivitet för min kropp till skillnad mot tidigare .

110410 005
ZsaZsa älskade att springa lös i skogen. Det gick bra så länge som jag kunde vara med henne. Drygt sex år gammal fick hon flytta till husse som kunde ta hand om henne. Där blev hon kvar livet ut. Den 20 juni i år, 11 år gammal, somnade hon till den eviga vilan och leker och busar i Regnbågsbrons land. (Foto B. Johansson)

Till er alla som kan gå, springa och leka. Som kanske tar för givet att sätta sig bakom ratten för att åka precis dit du vill. Eller bara ha ett arbete du kan klara. Det är ingen självklarhet. Det kan ändras snabbare än vad någon tror. Idag sitter jag i Permobil och det är år sedan jag kunde köra bil som ett exempel. Till er alla: Ta tillvara det ni kan! Njut av att kunna göra det ni kan och vill göra.

Ovan: Bilder från Umeå-trakten. Foto: M Jonsson augusti 2016
TACK alla fotografer för er generositet med bilder ❤

Vad är viktigt för dig? Vad skulle du som är frisk sakna om du av någon anledning blev beroende av rullstol eller på annat sätt begränsad i din funktion?

M har hittat svamp 160829
Har ni sett Herr Kantarell…  Visningsbild: M. Jonsson

Utmattad som barn och tonåring

summer-877464_1920
Skolstart – för många efterlängtat, men inte för alla.

Att bli utmattad av skolmiljön. Barn och tonåringar som av olika anledningar blivit utmattade. Det som gång på gång återkommer är de krav som ställs på barnen och deras vårdnadshavare. Krav som inte ställs på vuxna personer som är utmattade. Det är skrämmande hur dessa familjer behandlas av dem som är satta att hjälpa. Det är skrämmande att läsa vilken människosyn som slår igenom från myndigheter och beslutande organ när det gäller barn och unga som omfattas av skolplikten. Det är skrämmande hur barnens vårdnadshavare blir ifrågasatta. I familjer där det finns fler sjuka, utmattade barn läggs en enorm skuldbörda på föräldrar i många fall. Barnen blir inte sällan vad som kallas för hemmasittare, det vill säga ett barn som stannar hemma från skolan därför att barnet inte klarar av att gå till skolan utan att bli svårt sjuk där skolmiljön är en orsak. Men skola och socialtjänst lägger ansvaret på vårdnadshavarna för barnens ohälsa. Det förekommer att barn omhändertas enligt LVU på grund av att de av olika skäl är sönderstressade och utmattade och följaktligen inte kan gå till skolan.

jump-863058_1920
Att se till sina barns bästa är för många en balansgång utan skyddsräcke mellan olika instanser.

Supermamsen skriver: ”Mitt barn, C, började må dåligt i årskurs 5. Hen var då hemma sporadiskt från skolan. Vi märkte att C var trött och att hen inte orkade alla skoldagar. Vi visste alltid om när C var hemma. Hen skolkade inte. C uttryckte att hen hade ont i huvudet och magen, att hen var trött och inte orkade jobba. C bad läraren om att få jobba i den lilla gruppen (som några av klasskamraterna jobbade i) men C fick inte det för att hen hade ingen diagnos då.
Rektorn sa till oss: ”Ni har ingen pli på ert barn!”, ”Det är skolplikt!”, ”Det är inte barnet som ska bestämma!”, ”Det är ert jobb att se till att C är här!”. Vi försökte förklara att C inte orkade med skolan. Att hen var trött.” (…) I årskurs 6 kämpade C på fram till höstlovet. Sen kraschade C helt och blev hemma. Vi hade bett skolan om anpassningar och stöd men fick ingen hjälpSkolan litade inte på vårt barn eller på oss föräldrar.” Följden blev att även vårdnadshavarna blir sjuka/utmattade, sjukskrivna därför att situationen blir övermäktig. 

summerfield-336672_1920
Avsaknad av tillit bland annat, leder till att både barn och föräldrar blir utmattade.

Som framgår av Supermamsens text så litade inte skolan på föräldrarna. Detta är inte unikt. Samma återkommer i flera bloggar där barnen är utmattade/hemmasittare. Det är barn som på grund av sjukdom inte klarar av att vara i skolan. Barnen går till skolan när de kan. De vill gå i skolan. De kämpar och kämpar till dess att de inte längre har ett uns av kraft kvar. Det lilla skolan ser är de få timmar som barnet uppbådat all sin kraft, för kanske dagar, veckor och kommer till skolan. Fungerar en kort tid och måste sedan gå hem. Vad skolan ser är ett till synes ”friskt” barn som går hem efter kanske en halv skoldag. Vad skolan inte ser är konsekvenserna av att barnet bränner sitt ljus i alla ändar som det går till dess det bara är en fläck kvar. När föräldrarna berättar för skolan och ofta även för socialtjänsten blir de sällan trodda. Flera vårdnadshavare berättar att skolan svarar föräldrarna med orosanmälan (oro att barnet far illa i hemmet) till kommunens socialtjänst då barnets frånvaro blir hög. Märk väl – detta handlar inte om ogiltig frånvaro, eller frånvaro som sker utan vetskap hos de vuxna. Barnen det handlar om är för sjuka för att gå till skolan.

barefoot-504140_1920
Hur ska våra barn och ungdomar få den så viktiga utbildningen om skolan inte förmår att ens tro på barnen och deras föräldrar att barnen faktiskt är sjuka? Det handlar inte om lathet eller ovilja. Tvärtom i många fall. Barnen sliter hårt, länge och försöker till dess de är så sjuka att de inte kan gå till skolan, trots att viljan finns.

Om nu skolan inte är anpassad och våra barn och ungdomar blir sjuka av skolan. Vad kan då göras? På många arbetsplatser var arbetsmiljöfaktorerna många gånger helt avgörande för vad som utlöste stressreaktioner med utmattning som följd hos vuxna. Även barnen blir utmattade av stress. Vad som skapar stress kan givetvis variera, men som på vilken annan arbetsplats som helst ställer lagstiftarna krav på att skolan ska anpassas efter människan, inte människan efter skolan. Detta finns uttryckt i både diskrimineringslagen och i arbetsmiljölagen som omfattar alla från och med första skolåret. Även i skollagen tas anpassning upp. (se Livets Bilder)

girl-421651_1920
Eleven vill gå till skolan, men kan inte. Vems ansvar?

Livets Bilder skriver: ”Vi vet alltså – utifrån Skollagen, Arbetsmiljölagen och Diskrimineringslagen – att skolan är skyldig att anpassa utbildningen efter elevernas olika förutsättningar och behov. Att det inte i första hand är eleven som ska förändras – utan aktiviteter och miljö som ska göras tillgängliga. Att det gäller alla typer av aktiviteter inom en utbildning och alla miljöer där den bedrivs. Det betyder att om en elev med behov av extra anpassningar eller särskilt stöd inte kan delta i utbildningen på samma sätt som någon utan funktionsnedsättning, är skolan per definition otillgänglig och diskriminerande.”
Citat från: 
Livets Bilder: En tillgänglig skola
Detta innebär att elever som inte kan ta sig till skolan, på grund av utmattning eller funktionsbegränsning av annat slag har rätt till en för dem anpassad miljö.

justitia-421805_1920
Fru Justitia gör inte skillnad på barn och vuxna, men gör beslutsfattare skillnad?

”Alla behöver arbeta tillsammans för att en skola ska bli tillgänglig – elever, vårdnadshavare, lärare, rektorer och huvudmän. Men det stannar inte där, utan alla som finns på skolan måste vara delaktiga; elevhälsa, lokalvårdare, it-tekniker, fritidsledare och vaktmästare osv. Jag anser också att det är nödvändigt att elevhälsan kompletteras med ytterligare yrkeskategorier – som logopeder, sjukgymnaster och arbetsterapeuter – för att vi ska ha en chans att kunna möta alla elevers behov av tillgänglighet.En tillgänglig skola är en jämlik skola – en skola där alla får plats och har samma chans – en skola för alla!” (Livets Bilder: En tillgänglig skola)

Om detta skulle fungera kanske många elever skulle kunna gå till skolan utan att bli sjuk, utan att bli så utmattade att de inte förmår ta sig till skolan hur gärna de än vill och också försöker.

 

Människan bakom

woman-1006102_1920

Att se människan bakom sjukdom, funktionsbegränsning, funktionsvariation…

motorized-wheelchair-952190_1920

Livets Bilder har påbörjat en insamling av berättelser från oss alla som lever med någon form av funktionsvariation. Berättelserna kommer att publiceras i bloggen men också skickas till media genom Twitter och Facebook. Detta görs för att visa vilka vi är, människorna bakom siffrorna. Bakom kostnader som av många anses vara för höga. Människor som blivit till en kostnad, en belastning för samhället och som det nu ska sparas på.
euro-92427_1920
Vilka är vi? Varför arbetar vi inte (längre)? Vad är orsaken till att just du eller jag är beroende av samhällets resurser i form av sjukpenning, aktivitetsersättning, sjukersättning eller annan form av ersättning eftersom vi inte kan klara ett arbete? Kanske är det så att vi klarar att arbeta deltid men inte heltid? Alla har vi vår egen unika berättelse till varför vi inte arbetar. Den berättelsen hörs och syns sällan i debatten. Projektet ”Människan bakom” syftar till att ge oss en röst, att synliggöra just människan bakom siffrorna, bakom statistiken. Att visa på vilka vi är och också vilka vi varit. Många av oss har varit förvärvsarbetande, men är inte längre. Människan bakom lyfter fram Varför! Varför det inte längre är möjligt med arbete. Varför det aldrig varit möjligt med arbete. Varför det inte går att komma åter till arbete. Dessa frågor, och många därtill som rör funktionsvariationer och sjukdomar får svar i berättelser från ”Människan bakom”. Mer information finner du i nedanstående citat från Livets Bilder.
girl-691712_1280
 Livets Bilder:

Nu tar vi plats!
Jag tror att det som stör mig så vansinnigt just nu är obalansen. För det finns absolut ingen jämvikt i att fördomar och felaktiga förutfattade meningar får plats på ledarplats – medan sjuka och funktionsnedsattas ord räknas som mindre trovärdiga.
Att de får synas – medan vi är osynliga.
Och jag vet att för varje funkisförtyckande artikel som publiceras – desto mer sjunker trovärdigheten i mina ord. Och färre kommer att lyssna på mig.
För att fördomarna cementeras och blir till sanningar.
Om media gång på gång matar Sveriges invånare med tanken om att vi är manipulerande och lata lögnare kommer vi aldrig någonsin kunna betraktas som sanningssägare.
Och som den tillgång vi faktiskt är.
För varje funkisförtyckande artikel som publiceras kommer fler omedvetet ta ett tveksamt steg tillbaka i mötet med oss, och vårt utrymme kommer krympa ytterligare.
För vem vill ta risken att bli manipulerad och lurad?
Vem väljer gemene man att lyssna på? Den som tillåts publicera texter på ledarplats i en av Sveriges största tidningar eller den som är långtidssjukskriven, i princip sängliggande och ej arbetsför.
Vem är mest trovärdig?
Problemet är också att också vårdpersonal läser tidningar, även försäkringskassehandläggare har fördomar och också politiker i riksdag och regering kan ha felaktiga förutfattade meningar. Och för varje funkisförtyckande artikel som publiceras riskerar detta att förstärkas.
För att okunskapen är stor!
På det här sättet kommer okunskapen och klyftorna bara att öka, eftersom vi som har egen erfarenhet av vardagen med funktionsnedsättningar kommer få mindre och mindre utrymme i samma takt som vår trovärdighet sjunker.
Det enda sättet att minska risken för detta scenario är att våra berättelser får ta plats. Vi som lever vårt liv på ett helt andra premisser än normen. För att det ska bli möjligt måste våra berättelser också få utrymme på ledarplats och på bästa sändningstid.
Därför skulle jag önska att Expressen som motvikt till sitt funkisförtyck väljer att publicera texter ur ett inifrånperspektiv – ur mitt och ditt perspektiv – och slutar publicera det som bara skadar och ökar klyftorna i vårt samhälle.
Men fram tills det sker tänker jag att vi kan börja…
______________________________________________________________
Vill du dela med dig av din berättelse? Om hur det är att vara sjukskriven? Hur samhället bemöter dig som lever med funktionsnedsättningar? Hur du ser på att arbeta? Vad du önskar och vill med ditt liv? Kanske något om din kompetens relaterat till din kapacitet? Eller kanske vad du skulle göra om du blev frisk i morgon?
Eller något annat som du ser som en motvikt till okunskapen och funkisförtrycket!
Vi gör det så enkelt och kravlöst det bara går. Du kan skriva till mej via en kommentar eller mail som jag sedan publicerar här på min blogg, och som jag sedan taggar till Expressens ledarredaktion och märker med taggen #människanbakom via Livetsbilders konto på Twitter och Facebook.
Du väljer självklart om du vill vara anonym eller gå ut med ditt namn.
Är det någon som är på?
För att våra berättelser ska landa rätt så tror jag att vi ska passa oss för att ge tillbaka med samma mynt! Det vill säga – undvik en raljerande och nedsättande ton när du berättar om andra än dig själv. Visa respekt!
Det går naturligtvis också bra att återanvända ett blogginlägg från din egen blogg som passar. Eller själv twittra, facebooka och/eller blogga på temat #människanbakom. Expressens ledarexpedition heter @ExpressenLedare på Twitter och https://www.facebook.com/ExpressenLedare/?fref=ts på Facebook.
Livets Bilder 160809 ”Nu tar vi plats”

Det går självklart alldeles utmärkt att även posta sin berättelse till Livets Skiftningar. Ett sätt är att använda bloggens kommentarsfunktion. Din berättelse blir då synlig här på bloggen och en kopia vidarebefordras till Livets Bilder. Alternativt finns kontaktformuläret med olika möjligheter att posta just din berättelse om ”Människan bakom”. Även där skickas den vidare till Livets Bilder. Självklart kommer din anonymitet att respekteras om du önskar vara anonym. Admin på Livets Skiftningar är tacksam om du anger om du vill vara anonym (om ditt namn ex v skulle framgå av mejladressen) I sådana fall mejlar Livets Skiftningar din berättelse till Livets Bilder utan att din mejladress följer med.
agenda-366244_1920

När orken tryter – långvarig svår smärta

För dem av er läsare som själva lever med svår smärta är det som sägs i denna artikel inte obekant. Istället kanske det kan vara av värde att känna att du är inte ensam. För någon är detta kanske helt nytt, för andra finns det bland nära och kära, vänner och bekanta. För er som inte är drabbade är förhoppningen att artikeln kan bidra till en ökad insikt i hur smärta kan påverka hela livssituationen. Oavsett situation, så se denna artikel som ett exempel på hur det kan vara. För smärtan och dess konsekvenser är individuell. Det är bara ett vi kan vara säkra på och det är att det finns inte någon som skulle vilja ha sin smärta kvar om det gick att bli av med den.

mistake-876597_1920
Tröttheten skapar merarbete som gör att tröttheten ökar som i sin tur skapar merarbete som…

Tänk dig en krok på väggen. Du ska hänga av dig dina ytterplagg. Men var gång du försöker så halkar plagget av kroken och kommer på dig någonstans. Kanske kastade du kepsen och den studsade tillbaka mot dig. Hur du än gör står du med dina plagg och får dem inte upp på hängaren. Irritationen ökar med varje försök att hänga upp dina kläder. Låt gärna det bli en bild av smärtlindring. Kroken är den smärtlindrande behandlingen, och ytterplaggen smärtan. Till slut har du lyckats att få kepsen hänga snyggt och prydligt. Jackan håller du i, skorna fick du visserligen av dig men å andra sidan fryser du om fötterna.

jeans-828693_1920.jpg
Biverkningar av läkemedel (och hypermobilitet?)

Du kapar toppen på smärtan med behovsläkemedel (kepsen) och din grundläggande smärtlindring (skorna) bidrar till att du har en viss effekt, men biverkningarna följer som brev på posten (du fryser om fötterna). Men jackan blir du inte av med. För den går inte att hänga upp eller kasta ifrån sig. Du kan försöka, men följden blir att du då istället får ta en tröja. Smärtan har bytt karaktär, men är fortfarande kvar. För kroken där du skulle hänga den var redan full! Av allt annat som också behöver få en plats. Du försöker på alla sätt att göra dig av med plaggen, men oavsett vilket så misslyckas du allt som oftast.

Hela kroppen värker.Trötthet och orkeslöshet  tar över vardagen. Att bara kliva upp ur sängen är ett helt företag. Att sitta uppe mer än kortare stunder är en ansträngning långt utöver vad kroppen vill medverka till. Varför har det blivit så här? Varför skakar du inombords? Tittar upp på klockan och inser att sömnen tagit en halvtimme. Igen. Somnar utan förvarning, utan att märka. Smärtan och tröttheten tar från dig delar av dygnet liksom tankeförmåga. Av och till feberkänsla, som om en influensa var i antågande. Flera olika preparat för att hålla ner mängden läkemedel och öka interaktionen dem emellan. Ett nyare sett att se på smärtlindring.
drug-1070943_1920
Långvarig (kronisk) smärta blir något du ständigt bär med dig. Den är tung och jobbig att bära och smärta stressar kroppen. Utöver att du har ont får du med stor sannolikhet också symtom på utmattning. Hela kroppen påverkas negativt av långvarig smärta. Trötthet är ett vanligt symtom. För trött för att orka vara vaken, för pigg för att kunna sova. Eller, rättare sagt, många gånger gör det för ont för att sova. Kroppens naturliga sömnkurva planas ut, på ett liknande sett som vid långvarig stress, och gör att den drabbade går och är ständigt trött. Hur tröttheten tar sig uttryck varierar givetvis. Att slumra till allt från några sekunder till någon timme, ibland utan att ens märka detta förrän vid uppvaknandet, är en variant. Kanske som mest farlig innan individen lärt sig att hen faktiskt somnar. Korta stunder är inte sällan helt omedvetna för den drabbade.

sleep-102436_1280
Microsömn?

Smärta är en av kroppens starkaste varningssignaler. Det gör att vi som individer aldrig vänjer oss vid smärta på samma sätt som med exempelvis lukt eller smak. En lukt som finns i vår omgivning kommer hjärnan till slut att sluta registrera. Smärtan fortsätter att registreras, ibland långt efter att det som från början gjorde att vi fick ont läkt ut. Kroppen blir inte sällan överkänslig och kan komma att registrera till och med mycket lätt beröring som svår smärta. Vi kan lära oss att leva med smärtan, lära oss att fungera någorlunda men aldrig vänja oss. Viktigt att komma ihåg är också vad som utlöst eller utlöser smärtan hos en individ. Vid viss smärta kan och mår vi kanske till och med bra av att röra oss så gott det går. Träna utifrån egna förutsättningar. För en annan individ, till synes med samma slags smärta kan träning innebära att smärtan blir betydligt sämre. All smärta går inte att träna bort. Det finns ibland en övertro på att träning. I många fall är träning bra. Men inte alltid.

fitness-332278_1920 - kopia
Träning individuellt anpassad fungerar ofta, men inte alltid. Vissa tillstånd försämras av träning.

Många som lever med svår smärta är multisjuka. Olika former av gånghjälpmedel såsom kryckor, rullstol, rollator är hel nödvändiga hjälpmedel. Bara för att en person till stor del använder rullstol innebär det inte med nödvändighet att hen är förlamad. Att som rullstolsburen resa sig upp ur rullstolen och gå en liten bit är vanligt. Rullstolen är trots detta helt nödvändig. Många rullstolsburna kan gå några meter. Eller kanske i sin bostad, men inte utomhus. Rullstolen är förutsättningen för att kunna vara med. Ingen av oss har valt att vara rullstolsburen. Vi är det av nödvändighet.

wheelchair-749985_1920
Rullstolen är ett hjälpmedel som kan användas på flera sätt. Ibland kan det vara skönt att stå upp och ta några steg med rullstolen som stöd, för att sedan sätta sig igen. 

Till sist: Smärta är ett dynamiskt tillstånd. Det innebär att idag kanske det fungerar att sitta uppe och vara med under några timmar på en aktivitet. Nästa dag/vecka kan samma aktivitet vara omöjlig.

^0E3A1C74A2A1A0CFA2DBC07BB63A6B7AC5D5B2503FB5A67ECB^pimgpsh_fullsize_distr
Ridning kan fungera bra även för personer med svåra funktionsbegränsningar.

Går det ”att lära sig leva” med smärta 24/7? Hur ser du som för det mesta är smärtfri på långvarig/kronisk smärta?
Dela gärna med dig av dina tankar och reflektioner kring smärta.

När litet blir stort – om bemötande del 2

girl-421651_1920
När litet blir stort – om bemötande inom vård och omsorg.  Att mö
tas.

Bemötande. Att mötas. Att se – på eller förbi eller inte alls. Att tala till, med eller förbi någon. Bemötande är ett ständigt aktuellt ämne, inte bara inom vård och omsorg. Denna artikelserie begränsas dock till att handla om bemötande just inom vård och omsorg. Ett enkelt möte som blir fel – när litet blir stort!

Redan innan vi är födda börjar vi vara berörda av bemötande indirekt genom mammans respons på det bemötande hon får. Och vård och omsorg är något som sedan kommer att följa oss genom livet. Både i form av att vi tar emot, men också att vi ger. Ung eller gammal, frisk eller sjuk. Från det att vi är små barn till dess vi är gamla kommer vi att möta andra personer, både dem som har vården och omsorgen som yrke och personer som ger detta av människokärlek eller av nödvändighet. Vi kommer kanske också att få uppleva möten med djur som för alltid blir kvar hos oss. Positiva och negativa möten.

dog-869022_1920
Ibland kan kärleken mellan människa och djur vara det som får en person att orka…

Det som står i fokus här är dock det professionella mötet. Mötet mellan personal inom vård och omsorg och patienten, brukaren, klienten, den hjälpsökande. Många är beteckningarna på den som söker hjälpen. Och många är de som berättar om hur möten har gått fel och slutat i tårar av kanske både sorg och ilska. Av känslor av utsatthet och av att inte bli trodd. Av att ha blivit sårad och kränkt. Möten som gått helt fel. Inte en gång, utan gång på gång har mötet individen gick till, med förhoppningen att denna gång kommer de att lyssna på mig, återigen slutat i stor besvikelse. Återigen kommer frågan som ofta är så central: ”Varför lyssnar de inte på mig?”

megaphone-50092_640
Men lyssna på mig!

I bemötande finns att lyssna vad som sägs. Efter del 1 i denna serie ställdes frågan i de grupper på Facebook där artikeln presenterades om vad som läsarna upplevde viktigt avseende bemötande. Så gott som samtliga som svarat tar upp två saker. Det är att bli lyssnad på och att bli trodd. Två centrala begrepp. Vad innebär det att bli lyssnad och trodd på? Motsatsen blir ju att inte bli trodd och att bli ohörd, trots att individen försöker förmedla något som för de är viktigt. Hur ska ett möte bli bra om någon av deltagarna upplever att de inte blir trodda och att andra deltagare i mötet inte lyssnar?

Det tycks kanske som en självklarhet att mötesdeltagare tror på det som sägs och att de lyssnar till varandra. Och så är det säkerligen i många fall. Men tyvärr brister det ofta när det gäller kontakterna som rör vård och omsorg. I mötet mellan exempelvis läkare och patient är patienten expert på sin egen kropp, eller? Frågan är allvarligt menad eftersom det gång efter annan berättas om just möten läkare – patient, där patienten fråntas rätten att beskriva vad hen upplever vara fel. Istället definierar läkaren patientens upplevelse av vad som eventuellt är fel. För att kunna göra det krävs utöver undersökningar och prover av olika slag också att läkaren lyssnar till patienten, eller till den som är med, vad som skett innan patienten sökt hjälp. Därtill kommer detta med avstånd. Läkaren måste för att kunna undersöka kliva in i patientens intimitetszon med allt vad det innebär.

hand-357889_1920
Kanske är det inte det synliga som är mest allvarligt?

Det är lätt att ta det som är synligt och åtgärda det. Men när läkaren inte lyssnar på det som sägs är risken stor att viktig information går förlorad. För kanske är såret på handen bara ett symtom på något som är mer allvarligt. För att få veta så måste vårdgivaren lyssna aktivt på vad som sägs, både med ord och ”mellan raderna” Att inte bli lyssnad till och trodd på sårar och kränker. Och tystar… Synliga symtom, sjukdomar som syns på prover, behandlingsbara symtom, sjukdomar och skador som är väl kända får ofta bra behandling. Men alla sjukdomar och skador är inte av den karaktären. Och det är när symtomen inte stämmer överens med ”boken” som problem ofta uppstår. När exempelvis smärtan inte går att förklara.

headache-388876_1920
En smärta som inte går att beskriva…

Smärta hör till det enskilda symtom som kan vara bland de svåraste att beskriva. Andra svårigheter i vårdsituationer är när barn är sjuka, när patienten utöver akut sjukdom har någon form av funktionsförändring/ – begränsning. Att ha en kronisk sjukdom och sedan utöver den drabbas av en akut sjukdom ställer stora krav på vårdgivarna. Och det är i dessa situationer som det många gånger går fel. Det tycks vanligt att besvär som föranleder läkarbesök direkt kopplas till grundsjukdomen eller funktionsbegränsningen oavsett vad som föranleder vårdbesöket. Alla upplevda symtom behöver inte ha med de diagnoser som redan finns att göra, även om det nytillkomna givetvis kan påverkas av tidigare sjukdom. Att konsekvent förklara alla symtom utifrån en diagnos upplevs av många som kränkande. Personen blir inte trodd, eller rättare sagt, upplever att den som lyssnar inte tror på det som sägs och detta i sig upplevs ofta som en kränkning.
button-892162__340
För att återknyta till föregående artikel – en upplevelse är alltid sann. Och hur det känns ska inte ifrågasättas. Försöken att göra sig förstådd, att beskriva vad som inte är som vanligt kan upplevas ibland som att tala som till en vägg. Att inte bli lyssnad på därför att det redan från början finns ett grundantagande hos vårdgivaren vari problemen ligger skapar lätt problem och missförstånd. Detta diskuteras närmre i följande artikel som kommer att handla mer specifikt om möten i vården och långvarig smärta.

Berätta gärna om dina erfarenheter av möten där förutfattade meningar funnits med. Hur har du som patient (motsv) upplevt detta? Som anhörig, ledsagare, vårdnadshavare…
Det kan vara vårdbesök,  andra situationer som exempelvis rör skola och barnomsorg, äldreomsorg och mycket annat.

woman-1006102_1920
Att inte nå fram…