Livsvandringen – Smärtan och gymnastiken

Livsvandringen del 3 – om att vara tonåring med kronisk smärta

fist-1148029_1920
Smärta som kändes – men förblev osynlig. Många gånger önskade flickan att smärtan skulle synas. Det hade varit så mycket lättare då.

Kvinnan, befinner sig ”mitt i livet”, som många säger om de som är omkring de 50. Hon sitter utanför kapellet, men egentligen vill hon sitta i kapellet. Problemet? Permobilen går inte att köra in på grund av trösklar. Men försommarvädret är vackert och det går att minnas även sittande utomhus. Hon minns och kastas till en verklighet hon trodde hon hade bearbetat klart. En verklighet fylld av smärta, ilska, sorg, frustration. Att slå en knuten hand genom en glasdörr hade inte gjort mer ont än den smärta hon upplevde då, för snart 40 år sedan. Och en smärta som finns kvar i henne. En smärta hon trodde var försvunnen, eller åtminstone undanlagd. Smärtan, minnet av den, får henne att vika sig dubbel i stolen. Hon är tretton år igen…
girl-421651_1920
Smärtan skär som knivar genom hela flickan. Magen och ryggen. Hon går sönder, något har gått sönder i  henne. Det är hon helt övertygad om. Hon går till skolsköterskan för att få hjälp. Det är inte första gången, det är inte första dagen. Hon vet att varje gång hon får mens får hon ont. Hon orkade egentligen inte med gymnastiken tidigare på dagen heller. Men ”alla vet” att det är bra att röra på sig vid mensvärk. Så hon gjorde så gott hon kan och försökte stänga öronen för sarkastiska kommentarer om hennes bristande prestationsförmåga, livrädd att hon skulle blöda igenom eller ramla ihop. Men alla säger att det är normalt både att blöda så mycket och att ha så ont. Men hon har ont även när hon inte blöder. Inbillning? Ja, det är vad hon indirekt får höra och börjar tro på själv. För något ”trasig” finns inte. Bara känns så.

volleyball-1034420_1920
Volleyboll – serva kan hon, men inte något annat. Flickan saknar helt bollsinne, och egentligen vill inte något av lagen ha henne med, vilket hon är smärtsamt medveten om.

Hon snubblar och faller. Stukar till en fot som vanligt och blir sittande på bänken resten av lektionen. Kommentarer från både läraren och de andra eleverna. Lite olika, lärarens om klumpighet och att inte fortsätta trots smärta, eleverna om att hon är klantig, klumpig och dum. Smärtan blev inte bättre av att röra sig. Utöver mensvärken har hon nu en ond fotled, igen! Nu hade hon iallafall en ordentlig ursäkt för att gå till skolsyster. Sköterskan lindar hennes fot, ger henne smärtstillande men säger inte så mycket. Gymnastiken i övermorgon? ”Den kan du vara med på. Det är bra att röra sig och din fot är bra till dess. Den är varken svullen eller blå”. EDSen fanns redan då. Magsmärtorna togs inte på allvar. Flickan hade ju nästan alltid ont i magen och de prover som tagits visade inte på något som kunde förklara smärtan. Fast det inte sades direkt förstod hon att de trodde att hon mest hittade på för att slippa gymnastiken. Huvudvärk, ont i magen, stukade fötter och händer var det vanliga. Flickan var för tjock och klumpig. Hon, om någon, behövde verkligen röra på sig. Hon vägde då 63 kg och var 163 cm lång, men de övriga flickorna i klassen var smalare eller hade annan kroppsform så de såg smalare ut iallafall.

horse-1006348_1920 - kopia (2)
Hon längtade till stallet och hästarna. Men det var bara ett par terminer, sedan fick hon problem med astma och det blev svårt att vara i stallet.

Flickan cyklade ofta och mycket. En del gymnastiklektioner fick hon cykla istället för att vara med på lektionen, men det räknades inte när det gällde betyg. De vuxna förstod nog var skon klämde när det gällde gymnastiken, men de sa ingenting. Gymnastikläraren ansåg att hon borde vara med mycket mer och inte gå och sätta sig på bänken. Skylla på att det gjorde ont. Påhitt för att slippa göra något. Så hände det att flickan ramlade ihop av smärtan. Läkarstationen låg då alldeles bredvid skolan och hon togs dit. 14 år gammal och återigen var det smärtan i magen som gjorde att hon inte kunde stå upp. Den äldre doktorn undersökte och fann inte något fel. För säkerhets skull togs en sänka för att inte missa en infektion. Sänkan var normal och värken förklarades med ägglossning. Att hon hade ont gick inte att förneka. Men en ung flicka och en gynekologisk undersökning. Allt gick att förklara utan att flickan för den skull var sjuk.

sunrise-274257_1920
Kvinnan har suttit länga, djupt försjunken i minnen. Solnedgången är snart över och hon har en stund till innan hon kommer fram till platsen där hon ska övernatta på sin livsvandring, som hon kallar sin resa för.

Flickan då? Var hon sjuk eller var det bara vanlig mensvärk och värk som hon inbillade sig för att slippa gymnastiken? Själv visste hon att hon hade ont, men hon var inte sjuk. Hon var tjock och ful och dålig på gymnastik. De teoretiska ämnena gick bra, men de praktiska var hon dålig på. När smärtan i magen blev värre i femtonårsåldern blev hon inlagd på sjukhuset för äggledarinflammation. Visserligen så var infektionsproverna bra, men det kunde eventuellt vara en infektion så hon fick antibiotikasprutor i en vecka. Hon blev lite bättre, men ganska snart var smärtorna tillbaka och så pågick det i många år. Drygt tio år senare fick hon diagnosen endometrios, och behandlades för den men blev inte bra. Först när hon fyllt 40 år och opererade bort livmodern försvann hennes buksmärtor. Kvinnan tänker efter. Buksmärtorna började i 12 -13-årsåldern och höll i till dess hon var dryga 40 år. Mer än 25 år med nästan konstant buksmärta utöver all annan värk som också hade börjat ge sig till känna i tonåren. Men egentligen var det nog värre det de andra eleverna sa och gjorde. Den smärtan gick inte ens att sätta ord på då. Men hon hade ont i magen…
Djupt försjunken i 40 år gamla minnen har tiden gått och kvällen kommit. Dags att rulla vidare till gården där hon bokat övernattning. Imorgon, en ny dag och nya minnen från en förgången tid.

cross-219858_1280
En stunds Bibelläsning lugnar och hjälper henne att släppa taget om det svåra inför natten.

 

När litet blir stort – om bemötande del 2

girl-421651_1920
När litet blir stort – om bemötande inom vård och omsorg.  Att mö
tas.

Bemötande. Att mötas. Att se – på eller förbi eller inte alls. Att tala till, med eller förbi någon. Bemötande är ett ständigt aktuellt ämne, inte bara inom vård och omsorg. Denna artikelserie begränsas dock till att handla om bemötande just inom vård och omsorg. Ett enkelt möte som blir fel – när litet blir stort!

Redan innan vi är födda börjar vi vara berörda av bemötande indirekt genom mammans respons på det bemötande hon får. Och vård och omsorg är något som sedan kommer att följa oss genom livet. Både i form av att vi tar emot, men också att vi ger. Ung eller gammal, frisk eller sjuk. Från det att vi är små barn till dess vi är gamla kommer vi att möta andra personer, både dem som har vården och omsorgen som yrke och personer som ger detta av människokärlek eller av nödvändighet. Vi kommer kanske också att få uppleva möten med djur som för alltid blir kvar hos oss. Positiva och negativa möten.

dog-869022_1920
Ibland kan kärleken mellan människa och djur vara det som får en person att orka…

Det som står i fokus här är dock det professionella mötet. Mötet mellan personal inom vård och omsorg och patienten, brukaren, klienten, den hjälpsökande. Många är beteckningarna på den som söker hjälpen. Och många är de som berättar om hur möten har gått fel och slutat i tårar av kanske både sorg och ilska. Av känslor av utsatthet och av att inte bli trodd. Av att ha blivit sårad och kränkt. Möten som gått helt fel. Inte en gång, utan gång på gång har mötet individen gick till, med förhoppningen att denna gång kommer de att lyssna på mig, återigen slutat i stor besvikelse. Återigen kommer frågan som ofta är så central: ”Varför lyssnar de inte på mig?”

megaphone-50092_640
Men lyssna på mig!

I bemötande finns att lyssna vad som sägs. Efter del 1 i denna serie ställdes frågan i de grupper på Facebook där artikeln presenterades om vad som läsarna upplevde viktigt avseende bemötande. Så gott som samtliga som svarat tar upp två saker. Det är att bli lyssnad på och att bli trodd. Två centrala begrepp. Vad innebär det att bli lyssnad och trodd på? Motsatsen blir ju att inte bli trodd och att bli ohörd, trots att individen försöker förmedla något som för de är viktigt. Hur ska ett möte bli bra om någon av deltagarna upplever att de inte blir trodda och att andra deltagare i mötet inte lyssnar?

Det tycks kanske som en självklarhet att mötesdeltagare tror på det som sägs och att de lyssnar till varandra. Och så är det säkerligen i många fall. Men tyvärr brister det ofta när det gäller kontakterna som rör vård och omsorg. I mötet mellan exempelvis läkare och patient är patienten expert på sin egen kropp, eller? Frågan är allvarligt menad eftersom det gång efter annan berättas om just möten läkare – patient, där patienten fråntas rätten att beskriva vad hen upplever vara fel. Istället definierar läkaren patientens upplevelse av vad som eventuellt är fel. För att kunna göra det krävs utöver undersökningar och prover av olika slag också att läkaren lyssnar till patienten, eller till den som är med, vad som skett innan patienten sökt hjälp. Därtill kommer detta med avstånd. Läkaren måste för att kunna undersöka kliva in i patientens intimitetszon med allt vad det innebär.

hand-357889_1920
Kanske är det inte det synliga som är mest allvarligt?

Det är lätt att ta det som är synligt och åtgärda det. Men när läkaren inte lyssnar på det som sägs är risken stor att viktig information går förlorad. För kanske är såret på handen bara ett symtom på något som är mer allvarligt. För att få veta så måste vårdgivaren lyssna aktivt på vad som sägs, både med ord och ”mellan raderna” Att inte bli lyssnad till och trodd på sårar och kränker. Och tystar… Synliga symtom, sjukdomar som syns på prover, behandlingsbara symtom, sjukdomar och skador som är väl kända får ofta bra behandling. Men alla sjukdomar och skador är inte av den karaktären. Och det är när symtomen inte stämmer överens med ”boken” som problem ofta uppstår. När exempelvis smärtan inte går att förklara.

headache-388876_1920
En smärta som inte går att beskriva…

Smärta hör till det enskilda symtom som kan vara bland de svåraste att beskriva. Andra svårigheter i vårdsituationer är när barn är sjuka, när patienten utöver akut sjukdom har någon form av funktionsförändring/ – begränsning. Att ha en kronisk sjukdom och sedan utöver den drabbas av en akut sjukdom ställer stora krav på vårdgivarna. Och det är i dessa situationer som det många gånger går fel. Det tycks vanligt att besvär som föranleder läkarbesök direkt kopplas till grundsjukdomen eller funktionsbegränsningen oavsett vad som föranleder vårdbesöket. Alla upplevda symtom behöver inte ha med de diagnoser som redan finns att göra, även om det nytillkomna givetvis kan påverkas av tidigare sjukdom. Att konsekvent förklara alla symtom utifrån en diagnos upplevs av många som kränkande. Personen blir inte trodd, eller rättare sagt, upplever att den som lyssnar inte tror på det som sägs och detta i sig upplevs ofta som en kränkning.
button-892162__340
För att återknyta till föregående artikel – en upplevelse är alltid sann. Och hur det känns ska inte ifrågasättas. Försöken att göra sig förstådd, att beskriva vad som inte är som vanligt kan upplevas ibland som att tala som till en vägg. Att inte bli lyssnad på därför att det redan från början finns ett grundantagande hos vårdgivaren vari problemen ligger skapar lätt problem och missförstånd. Detta diskuteras närmre i följande artikel som kommer att handla mer specifikt om möten i vården och långvarig smärta.

Berätta gärna om dina erfarenheter av möten där förutfattade meningar funnits med. Hur har du som patient (motsv) upplevt detta? Som anhörig, ledsagare, vårdnadshavare…
Det kan vara vårdbesök,  andra situationer som exempelvis rör skola och barnomsorg, äldreomsorg och mycket annat.

woman-1006102_1920
Att inte nå fram…

Hemtjänst – mer än städning

hands-216982_1280
Hemtjänst. Kanske är det här en bild av hemtjänsten. En yngre person som hjälper en äldre. Trygghetslarmet sitter på handleden. En knapp att trycka på, så får den hjälpsökande svar från larmcentralen. Trygghetslarmet fungerar som en högtalartelefon, och är placerat så att det går att tala oavsett var i bostaden personen befinner sig då hen larmar. Ett tyst larm, när larmcentralen inte får svar prioriteras alltid framför ett larm där de fått kontakt. Larmet går i första hand till hemtjänstpersonalen som sedan gör en bedömningen av vilka insatser som behövs. Men hemtjänst är så oändligt mycket mer än äldre som får hjälp med hushållsarbete och omvårdnad.youth-640094_1920
Oavsett var i livet du befinner dig, kan du komma i en situation då du behöver hjälp från hemtjänsten. Som långvarigt eller kroniskt sjuk förälder kan du behöva hjälp för att du ska orka vara förälder som ett exempel. Hemtjänsten styrs av Socialtjänstlagen, SoL, och säger att  du som medborgare ska tillförsäkras skäliga levnadsvillkor. Det innebär enligt lagen att du ska kunna leva ungefär som alla andrasom jag skrivit om tidigare. Riktigt vad detta innebär är inte helt klarlagt och tycks variera från kommun till kommun. Även den lag som styr personlig assistans (LSS) använder begreppet ”alla andra”, men med en väsentlig skillnad; LSS säger att individer som omfattas av insatser enligt LSS ska ha ”goda levnadsvillkor”. Goda levnadsvillkor är ett mer omfattande begrepp än skäliga levnadsvillkor.

swimmer-802890_1920
Goda levnadsvillkor innehåller mer än vad skäliga levnadsvillkor gör.

Att få insatser enligt LSS är ofta förknippat med en procedur av ansökning, läkarutlåtanden, ADL-bedömningar (bedömning av hur individen klarar vardagliga sysslor som innefattar allt från att laga mat och äta till toalettbestyr och hygien) och mycket mer. Hemtjänst enligt SoL kan ofta sättas in med kort varsel. En biståndsbedömare gör tillsammans med de hjälpsökande samt personal från exempelvis en akutvårdsavdelning på sjukhuset, hemtjänstpersonal, sjuksköterska från hemsjukvården, arbetsterapeut med flera en vårdplanering och insatserna kan påbörjas inom några dagar. Dock är det kommunen som beslutar vilka insatser som är aktuella, även om du har en privat utförare enl LOV (Lagen om Valfrihet).

Matlagning och hjälp med mediciner är insatser som hemsjukvård och hemtjänst kan bistå med. Matlagning innebär ofta att den sökande ges möjlighet att från utvalda storkök köpa matlådor som hemtjänsten sedan värmer om personen inte klarar det själv. Vanligen är det så att den som har hjälp förutsätts göra allt den kan själv. Där uppstår många gånger, men inte alltid, ett problem för dem med bland annat diagnosen Ehlers-Danlos syndrom (EDS). EDS och andra sjukdomar känner ingen ålder. En person som är ung kan behöva mer hjälp än en äldre. Det innebär att en person med EDS kan göra något, till exempel laga mat. Men matlagningen tar så mycket energi att hen sedan inte orkar äta själv, eller förmår ge sina barn den omsorg de behöver. Detta framkommer gång på gång som ett problem på många håll. Förståelsen för konsekvenserna av att göra något saknas ibland (alltför ofta) hos personalen och det blir då lätt konflikter mellan personal och den de ska hjälpa. 

Att lägga all sin energi på enskilda moment är inte möjligt. Därför behöver många med EDS hjälp med moment som de kan göra en gång, men inte fler. Och moment som tar energi från annat. Personlig hygien är ett sådant, där hjälpinsatser ofta behövs. För dig som är frisk tar det inte särskilt mycket energi att göra dig i ordning på morgonen. För en person med EDS kan bara att ta sig in i duschen vara ett heldagsprojekt om hen ska ordna det själv. Detta oavsett om personen behöver rullstol eller kan gå själv. Ibland finns inte orken att ens tänka på att duscha. Tänk gärna på att EDS är en ärftlig sjukdom och inte sällan är barnen i en familj med en vuxen som söker hjälp också drabbade. Därtill kommer att samsjuklighet är vanligt.
hands-736244_1920
Det är då hemtjänsten insatser blir ovärderliga om de fungerar. Hemtjänsten kan gå in och bidra till att personen får hjälp med morgonarbetet. Det kan vara den hjälpen som gör att hen sedan kan ta sina barn till dagis och skola. Utan hjälpen så går inte det. Detta är svårt att förstå, för den som är frisk. Även för personal som är van vid äldre sjuka som gör det de kan är det ett annorlunda tänk, och svårt att förstå. Här ska de gå in och ”ta över” vissa sysslor.

Men så viktigt. Du som arbetar inom hemtjänsten och möter personer med sjukdomar som EDS och ME/CFS som exempel. Tänk att det du gör, gör du för att den du hjälper inte orkar med mer än kanske några få aktiviteter per vecka. Och bland dessa få aktiviteter sker en prioritering vad som är viktigast. Om den du hjälper säger: ”Jag orkar inte nu” så fråga gärna: ”Vad kan jag göra istället?” Prioriteringar görs av nödvändighet. Ingen med EDS ber om hjälp utan att ha mycket goda skäl till det. Många gånger har det istället varit så att orken är slut på grund av att personen vill för mycket och har gjort för mycket.

Hjälp till att prioritera. Tänk att om det finns en partner eller friska barn att de ska göra ungefär lika mycket som om deras make/maka som du hjälper vore frisk. För ett är säkert. Redan idag gör den friska vuxna mer än någon utomstående ens kan drömma om och har ofta gjort det under lång tid. Inte sällan så lång tid att även hen är sjuk på grund av utmattning. För om sanningen ska fram så har de allra flesta väntat alldeles för länge med att söka hjälp. Så länge så att utöver grundsjukdomarna har tillkommit utmattningssyndrom. Denna verklighet är inget som personerna visar utåt – men det är den verkligheten som vi behöver hjälp med att hantera! 

Även för den som är sjuk kan det någon gång vara gott att få känna lukten och smaken av nybakt bröd!

Kommentera gärna!
Hur ser det ut för just dig? Hemtjänstpersonal eller du som är drabbad av någon sjukdom och behöver hjälp. Berätta!
Du som är frisk – vad blir dina tankar när du läser denna artikel?