EDS – icke önskvärd?

WIN_20151130_093448
Min arbetsplats, dvs sängen,  och min arbetskamrat Akka. Akka fungerar också som vakt, värmekälla och en underbar tröst när allt bara känns jobbigt och besvärligt. Samtalspartner inte att förglömma. Hon talar om för mig när det är kvällsmat och frukost bland mycket annat. Dessutom kan hon klockan. Hon vet nattpersonalens besökstider och brukar säga till mig när de kommer.

Det råder influensatider nu och som ni läsare kanske sett i kommentarer till tidigare inlägg har denna bloggare inte sluppit undan. Trots vaccin. Nu lindrar vaccinet säkerligen influensan från att slå till med stora hammaren, men många slag under lång tid med en mindre hammare gör även det ont. Så detta inlägg kommer att handla om när flera olika symtom krockar med både EDS och Addison.

En bloggkollega, Pixiepatrullen berättar om liknande upplevelser utifrån både sig  själv och sina barn, varför även hon får komma till tals. Ni kommer att se likheter också med den tidigare trilogin om den lata flickan. Förtvivlat kommer tanken: Har det inte hänt mer på 40 år i skolans värld?

sport-684183_1920
EDS, överrörliga leder och gymnastik/idrott och hälsa. En kombination som kräver kunskap. Kunskapen finns – men finns kunskapen där den behöver finnas?

”Jag har aldrig varit orolig tidigare eller känt mig ifrågasatt av förskola/skola men när vi från konsultens utredning fick ta del av skolans åsikter så ändrades det. De anser som jag tidigare berättat att vi ser för mycket till det negativa och ett exempel som togs upp var detta med G.. Vi verkade inte dela synen på att han tex ”behövde träna sin grovmotorik på gymnastiken, genom jämfota hopp och liknande.”
”…Hur gick det efter gymnastiken då? Jo i går kväll slapp faktiskt J migränanfall helt och hållet. Vi märkte bara av att han var extra trött. Tyvärr höll det inte i sig utan vid midnatt klagade han på att ”någon sparkade på hans knän” och var ledsen. Efter en halvtimma gav jag en Ipren samt Alvedon och han somnade om igen. Kvart över fyra väcktes jag av en ledsen kille med näsblod och ”ont i huvudet faktiskt mamma”.
”…Jag önskar ibland att dessa observationer kunde ske dygnet runt. Det är inte så enkelt att smärtan efter en viss sysselsättning kommer på stört. Jag försöker inte stoppa mina barn från delaktighet och glädje i tillvaron för nöjes skull. Finns inget som jag hellre hade velat än att de alltid får vara som alla andra. Jag är inte emot hopp, sporter med närkontakt eller liknande generellt. Jag får däremot se och uppleva effekten efteråt.” ”…Jag hoppas att det kommer en dag, då vi föräldrar till barn med EDS slipper denna oro och press.
”…Trots taskigt arv, defekt bindväv, överrörlighet, hyperaktivitet, smärtor och annat ”smått och gott” så är Ni verkligen sanna fighters. Jag älskar er till månen och tillbaka alla tre. Mina underbara barn ♥️” ”… Ja, trots att jag kanske såg ”pigg och fräsch ut enligt en och annan” igår – så är det idag en klassisk EDS-baksmälla som råder. ” (utdrag ur Pixiepatrullen: Föräldrar till barn med eds – automatisk ifrågasatta? 160316)

hand-65688_1280
Icke önskvärd…

EDS-patienter tillhör alltför ofta gruppen ”icke önskvärda”. Svår smärta och konstiga symtom. EDS syns inte. Men känns. Smärtan är påtaglig. Leder som rör sig onormalt och kan ”halka snett” (luxera/subluxera). I denna film finns en mycket bra beskrivning av vad som händer vid en axelluxation. EDS innebär i många fall att inte bara axel- och höftleder luxerar/subluxerar. Så gott som varje led i hela kroppen kan drabbas. Ofta är några leder hårdare drabbade än andra. Vilka leder som drabbas är högst individuellt. Bäckenet hör ofta till den del av kroppen som drabbas. Under graviditet kallas bäckenproblem för foglossning. EDS ger kronisk foglossning hos många. Problem med bäckenets leder ger ofta stora problem i vardagen då bäckenet bär upp hela kroppen.

Tröttheten då? Jo då, den finns där, den också. Men det är ingen trötthet som ger en läkande sömn. Det är en trötthet som bland annat beror på att vid EDS arbetar kroppens muskulatur 24/7. Uppskattningsvis sägs att musklerna hos en person med EDS arbetar cirka tre till fyra gånger så hårt som hos en frisk person. En frisk persons muskler slappnar ofta av i sittande, liggande och framförallt vid sömn. Men inte om du har EDS. Då måste musklerna arbeta för att, förenklat uttryckt, hålla ihop kroppen. Inte ens vid sömn kan musklerna slappna av. Smärtan går igen i hela kroppen och stelheten gör det omöjligt att på egen hand ens kliva upp ur sängen. Det är då hemtjänstpersonalen kommer som räddande änglar och hjälper till vid förflyttning mellan sängen och rullstolen.

En vanlig liknelse är att en person med EDS lever med influensa dygnet runt, året runt. Till detta har nu kommit influensavirus. Att vara helt utslagen, att inte orka någonting gör att allt till slut känns övermäktigt. Att därtill ha barn som också är drabbade underlättar knappast situationen. En icke önskvärd situation.

motorized-wheelchair-952190_1920
Till slut finns bara en lösning kvar. Rullstol.

I början av artikeln finns bild på min arbetsplats. Här kommer en film om den vårdsäng som är förutsättningen för eget boende.

OBS! detta inlägg står helt oberoende från sängtillverkaren. Filmen finns med för att visa på ett absolut nödvändigt hjälpmedel. Valet av säng görs av arbetsterapeut utifrån de behov som föreligger.

Latstryker och dumhuvud del 2

En fortsättning på ”Ditt lata stycke” eller Sagan om den lata flickan.

person-842429_1920
En flicka som (inte) var som ”alla andra” eller hur var det nu igen?

Här följer en fortsättning på sagan om flickan som blev kallad både för lat och för dum.

Flickan hade blivit kallad för lat och bekväm av sig under hela sin uppväxt och även som ung vuxen. Men det var ju inte det enda som hon blev kallad för. Hon var också ful, fet och dum. Kobent och plattfot. När flickan började skolan kunde hon inte samma saker som de andra i klassen som gått på lekis. Hon var därför annorlunda än de andra barnen i klassen. På så sätt kom hon att bli en alldeles utmärkt person att ge sig på. Dessutom förstod hon inte alltid att de andra barnen retades, utan trodde de menade allvar när de sa saker som flickan upplevde som positiva. Flickan kunde saker som de andra barnen inte kunde. Ett exempel var att hon hade lärt sig använda en räknesticka, ett instrument som var en föregångare till miniräknaren.

class-224148_1920
Om flickan fick och kunde, stannade hon kvar i klassrummet när de andra eleverna gick ut på rast.

Klassrumssituationen var en pina för flickan. Hur många gånger hon hade anledning att gå ifrån går nog inte att räkna, men skolsyster fick många besök.

Gymnastiken klarade hon inte alls av. Som ni vet fanns det en genetisk anledning. EDS (Ehler-Danlos syndrom) som gjorde att många rörelser var mycket svåra för henne att utföra, men även det att hon inte kunde regler för gymnastiska lekar som de andra fått lära sig i lekskolan. Men varken lärare eller andra vuxna i skolan förstod. När flickan försökte och misslyckades hette det att hon var klumpig. Och det skulle gå att arbeta bort om hon bara försökte tillräckligt mycket. Men hon försökte aldrig tillräcklig mycket. Hon var ju så lat när det gällde praktiska ämnen såsom gymnastik. En sommar anmälde hon sig till fotbollsskola och det var roligt – för de andra! Då fick de chansen att visa hur man verkligen spelade fotboll. Och flickan satt mest som avbytare på bänken bredvid planen, framförallt när det spelades match.

girl-1196505_1280 - kopia
Hästar, kor och kalvar kom att bli flickans vänner. Ytterligare en anledning till kommentarer från jämnåriga. ”Du luktar” ”Koo-pia” ”Tjockis” ”Ful” ”Dum i huvudet” ”Äcklig”. Ord kastade efter flickan. ”Vi vill inte ha dig”. Ord från vuxna: ”Latstryker” ”Du kan om du vill”. ”Du är bara bekväm av dig” ”Alla kan…(fyll i lämpligt ord själv)” Kommer ni på fler ord?

På mellanstadiet kom lagsport med in i bilden och lagen valdes av klassens bästa pojkar i den sport det gällde. Flickan stod ensam kvar och pojkarna slogs nästan om vem som inte skulle ha henne i laget. Ibland bestämde magistern i vilket lag hon skulle vara och det var alltid orättvist mot dem som var i det laget.

volleyball-976992_1920
Bollsport kräver stabilitet i kroppen. En stabilitet som flickan inte hade. Men egentligen var hon ju bara lat.

Vad skapade detta för bild hos flickan om hennes värde?

Nu tänker ni kanske att det var väl bara barnen som tyckte att hon var lat, möjligen läraren också? Men inte. De flesta vuxna i hennes omgivning såg flickan som lat, eller som de sa: ”Hon är lite bekväm av sig” och så log de rart och klappade flickan på huvudet. De som sa att hon var bekväm av sig sa det aldrig på något elakt sätt till skillnad från de andra.

granny-908340_1280
Det är inte alltid ett leende är vänligt. Skulle flickan ha någon mat så var det bara att fortsätta räfsa och hänga hö.

”Du är allt en riktig latlobba du” sa den äldre kvinnan till den 11 år gamla flickan som inte orkade räfsa hö och hässja i samma takt som de vuxna kvinnorna. ”Ut på stycket igen med dig” och sedan någon kommentar om att gå inne och dra benen efter sig inte gick an. Iallafall inte om hon tänkt sig äta senare. En mycket ledsen flicka gick tillbaka ut på åkern och fortsatte arbeta – med andnöd. girl-421651_1920

För det var orsaken till att hon kom in. Hon hade svårt andas. Varför kan vi bara spekulera i men hon kom att utveckla astma några år senare.

Det gick bra första, andra och kanske tredje tråden. För det var trådhässjor som gällde. Men från tredje tråden och uppåt till femte så nådde inte flickan riktigt och petade ner höet på andra sidan. Det var merarbete och skapade irritation. Husmor på gården, den äldre kvinnan, hade inte fördrag med ”slöhet” och fort skulle det gå. Själv höll hon till i köket och lät döttrar, söner och deras barn sköta det tyngre utearbetet. Sönerna fick sköta maskinerna och kvinnornas uppgift var att räfsa och hänga. När höet skulle köras in var det männen som stod på lasset och tog emot och satt i traktorn. Kvinnor och flickor räfsade och kastade upp på lasset.

Vad tänkte egentligen flickan? Vilken bild kom hon att skapa av sig själv? Vilken bild får du som läser av henne? 

wood-949745_1280

Redan i tidig ålder lärde sig flickan konsten att hugga ved. Som barn hemma hos morföräldrarna gjorde hon det för att hon ville. Där fanns inga krav, utan flickan fick lära sig sådant hon tyckte var kul. Som ung vuxen och helt beroende av ved för uppvärmning såg situationen annorlunda ut. Då var vedklyvning och hantering av densamma inte längre roligt, utan en nödvändighet. Och, ett alldeles för tungt arbete för en redan trasig kropp. Mer om detta i del 3.

Det som berättas ovan är endast några korta nedslag under åren då hon var mellan sju och 11 år gammal. Men just åren kring förpuberteten kom att prägla hela hennes fortsatta skolgång och senare också hennes liv som ung vuxen boende på landet.

 

Samtliga bilder är arkivbilder från Pixabay.com. Personerna på bilderna har inte något samband med texten.

Ditt lata stycke… Del 1

Första delen i trilogin Latstryker och dumhuvud.

 

business-19156_1920
Den lata flickan…

Det var en gång en flicka som då hon började skolan inte riktigt passade in. Flickan levde med tron att hon var lat, bekväm och bara inbillade sig att hon hade ont. Flickan blev kallad för lat för att hon inte kunde göra vissa saker.

Under flickans skolgång lärde hon sig sin läxa mycket effektivt. En orsak var att det inte fanns något som kunde förklara varför hon som exempel snubblade när hon skulle springa eller hade ont. Visst var hon både kobent och plattfot. Men det kopplades inte samman med hennes svårigheter att klar av skolgymnastiken som ett exempel. Smärtan fanns bara i hennes huvud.

Inte hade hon så ont iallafall och så fortsatte tösen att arbeta och studera – samtidigt under några år. Hon hade lärt sig att hon var lat. Redan tidigt var detta sanning för henne. Om någon sa annat så var det inte sant. Hon var lat – alltså kunde hon alltid arbeta lite till. Ofta till dess hon rasade och hamnade på lasarettet. Smärtan kunde i de flesta fall inte bekräftas med objektiva undersökningar och så bekräftades det återigen. Flickan tolkade detta på sitt eget sätt. Flickan som nu hade blivit en yngre kvinna,  hade visserligen ont, men var frisk, hon trodde hon inbillade sig. Nu var inte detta någon medveten tanke. Idag skulle det kallas för en form av automatisk (omedveten) tanke och en föreställning om hur hon såg sig själv som person…

girl-1034449_1920
Studier var den unga kvinnans hobby

Så förstärktes bilden av henne ”som den late” gång på gång. Inte talade hon om detta med någon.  Periodvis var hon deltidssjukskriven och det hann bli många deltidssjukskrivningar under 30 år innan allt fick en förklaring, en diagnos som kom att förklara latheten. En förklaring hon fått när hon var 18 år var att smärtan var helt ofarlig. Det var en smärta att bara kunde ignorera så långt det gick och söka dämpa både med läkemedel och på andra sätt. Och så fortsätta arbeta så långt orken räckte till. Undrar du vilken diagnos? Fibromyalgi – en helt ofarlig sjukdom som inte kunde göra någon handikappad.

cleaning-lady-258520_1280
Och arbete det som bidrog till försörjningen.

Vad stod då i läkarintygen? Vulnerabel (sårbar) var ett ord, en omskrivning för psykiskt skör. Det såg bättre ut att skriva så än att skriva att hon inte orkade med livet som det såg ut just då. Smärta uns (utan närmre specifikation) förekom ofta tillsammans med andra ord som alla gick ut på samma sak. Kvinnan orkade inte helt enkelt! Därför var en sjukskrivning på deltid ett sätt att klara av situationen.

doctor-563428_1920

Den unga kvinnan studerade länge. Mycket därför att hon inte fick något fast arbete. Ja, sedan tyckte hon det var roligt att studera också. För då kunde hon för en stund tro att hon var nog inte dum iallafall.  Studier och arbete följde henne fram till dess hon var i början av de 30. Då hade hon en högskoleexamen och var beredd att skaffa barn tillsammans med sin make. Det blev två barn. Under graviditeterna hade hon svår foglossning. Men ändå mådde hon ganska bra. Förklaringen var enkel. Foglossningen var inte inbillning. Det förstod hon först många år senare.

children-209779_1280
En pojke och en flicka blev hon mamma till. Men de hade en lat mamma som inte kunde dammsuga.

Först när kvinnan hade hunnit bli medelålders och närmade sig 50 år fick hon den ovanliga diagnosen som kom att förklara i princip hela hennes liv när det gällde sjukdom och smärta. Hon fick diagnosen Ehler-Danlos syndrom, hypermobilitetstypen (EDS -ht). En genetisk bindvävssjukdom. Den kom också att förklara hennes dotters problematik med smärta och många resor till sjukhus för att hon ramlat. Dottern hade också EDS.

person-888314_1280
Flickan lekte, hoppade, klättrade och snubblade. Hon gick i mammas fotspår när det gällde skador och smärta.

Detta är sagan om hur en genetisk defekt kan påverka ett helt liv. Hur till synes oförargliga epitet kan skapa en självbild som inte har det minsta att göra med hur verkligheten ser ut. Det kan också förklara vikten av en tidig, korrekt diagnos. Två generationer, men med olika förutsättningar. Dottern fick sin diagnos EDS -ht då hon var 16 år. Mamman var närmre 50 år. Hon kämpar fortfarande av och till med orden lat, dum, klumpig och liknande. Känslan av att inte ha räckt till som mamma. Sagor ska ha ett lyckligt slut, men det här är en saga utan slut.

horses-482594_1280
Hästar och ridning kom att bli ett gemensamt intresse för mor och dotter, men om man inte klarar skolgymnastiken är man dålig iallafall…

Vad hade hänt om den 18-åriga flickan fått diagnosen EDS istället för fibromyalgi till exempel? Nu är det en hypotetisk fråga, men nog tål den att fundera över.

”Ditt lata stycke…” hade mamman fått höra som flicka, ung kvinna och vuxen. Vad vill du säga till den 10-åriga flickan som tog orden till sig och bar dem med sig? Vad vill du säga till dem som uttalade dessa ord? Berätta!

Du som läser kanske kan skriva ett slut på sagan?

personal-799521_1280
Personerna på bilderna har inte något samband med texten. Samtliga bilder från Pixabay.com