Det talar vi tyst om – återfall i depression

När ingenting fungerar, när tröttheten blir till bojor och smärtan hugger efter mig. Allting tappar färg och blir grått. Det glittrande spindelnätet har fångat mig.

network-586177_1920
Vackert när man ser det på avstånd. Men när trådarna i nätet fångar mig…

Depressionens spindelnät har fångat mig. Lierat sig med smärta och trötthet. Klibbiga trådar. Likheterna med forna tiders flugfångare. Ni vet dessa rullar med klibbande remsor som hängdes upp där flugorna var ett gissel. Men de tog mer än flugor. Hår till exempel. Säkerligen finns läsare som fastnat i flugfångarens klister. Depressionen känns idag ungefär lika trevlig och lika omöjlig att bli av med. För varje försök sprids de klippande trådarna allt mer till dess att de tenderar att hålla mig fast totalt. Försöket att få loss spindelnätet från ansiktet är fruktlöst. Efter en stund finns bara uppgivenheten och den goda vännens ord känns som ett hån, trots all välmening. Men se positivt på tillvaron, se hur det i trådarna glittrar som diamanter. Jo, på håll är spindelnätet otroligt vackert, men inte när jag gått rakt in i det. Daggdropparna blandas med mina tårar. Med all min smärta. Jag skyller tårarna på att ögonen är irriterade. Gråten i sig kan jag gömma men inte mina tårar.

rose-695215_1920
Det finns skönhet i det som är fruset, men när det tinar blir det bara klibbiga, svarta rester av det som varit en ros.

Först är det som om jag fryser till is, därefter kommer kallsvetten. Det droppar om mig. Från hårfästet längs kinden, ner på mina axlar. Blöter och kyler, men lägger jag över mig något bränner det och jag svettas än mer. Svettas som om jag var febersjuk, men utan att ha feber. Det är som om kroppen försöker lösa upp allt gammalt genom att skölja ur det genom svett. Depressionen är inte nedstämdhet. Depressionen tar över kroppen och psyket totalt. Och den är lömsk. Det kan vara någorlunda bra i dagar, kanske flera veckor i sträck. Tillräckligt länge för att börja hoppas att nu, nu har det vänt. Nu är jag äntligen på väg åt rätt håll. Den håller sakta på att släppa taget om mig. Jag börjar kunna se livets glädjeämnen igen. Börjar kunna tänka framåt. Jag tänker att det gamla, unkna nu är förpassat till minnets sophög. Jag gläds åter åt att mina vänner säger att jag ser pigg ut. Jag kan ta in deras ord, även om jag långt från alltid känner mig pigg. Smärtan har också dämpats. Jag kan se både daggdropparna i spindelnätet och den vackra rosen i all sin skönhet. Till dess jag vänder mig om, får spindelnätet i ansiktet och halkar på ruttna blommor.

gk-4-oktober-16-blommade-det-i-tradgarden
Frusen ros (Foto: Göran Kangedal)

På något vis känns det så mycket svårare att tala om återfall i depression än när depressionen höll mig fången helt och fullt. När behandlingen jag genomgår uppenbarligen har effekt. Jag mår bättre, men. Alltid detta men. Behandlingen ger insikt och insikt gör ont. Ibland så ont att tankar kommer om det är värt all smärta. Den psykiska smärtan kanaliseras så lätt till fysisk smärta. Det blir till slut en tankeoreda som påminner om novemberregnet då det är nollgradigt ute. Snö eller regn eller regn och snö eller bara isande kallt regn. Men väl inomhus vid frågan om hur det var ute blir svaret att det var lite kyligt och fuktigt, men nu är det OK.  Visst är det en lögn, men jag skäms av någon anledning att tala om att det är inte alls OK. Jag vet så väl att verkligheten behöver få komma fram, men den är ful och smutsig. Och vem vill visa upp det? Så mycket lättare att säga att det är OK. Gråvädret i mitt sinne vill jag bara glömma och gömma för omvärlden och för mig själv också.

person-731165_1920
Terapin har fört mig många år bakåt och öppnat dörrar jag inte visste fanns.

Jag kastas mellan dåtid och nutid i terapin och blir alltmer medveten om hur de påverkar varandra i minnets alla gömmor. Därför kommer också dessa ovälkomna återfall som jag inte vill kännas vid. Samtidigt kommer tanken. Är dessa återfall i depression en nödvändighet för att ska orka genom behandlingen? Ett sätt att ta sats inför nästa steg. De trista höstdagarna som snart kommer att få ge vika för vinterns kyla. Men ännu har vi någon månad med höst kvar, även om vintern kommer att göra ett och annat försök till innan den är här för att stanna. Kastas mellan den blöta, leriga hösten, enstaka klara vackra dagar, isande blötsnö där kylan skär ända in i märgen och så skickas runt av stormbyar som fäller mig till marken. När jag önskar lagom varma klar höstdagar. När allt börjar vända åt rätt håll, när jag kan se framåt och också känna en tillförsikt inför framtiden. Då kommer nästa smäll som golvar mig. Ibland undrar jag: Ska det aldrig ta slut?

gk-1-aprilsno
Aprilsnö (Foto: Göran Kangedal)

Men så kommer den där dagen då jag kan se det vackra. Då jag kan ta till mig livets små glädjeämnen och det ger mig kraften att orka en vända till. Helt plötsligt kan jag se skönheten i spindelnätet med daggdroppar och flugfångaren sitter i taket, inte intrasslad i mitt hår. Jag tog mig upp ur depressionen ännu en gång. Vetskapen om att det kommer en bättre morgondag gör att jag orkar. Men vi måste tala om det!

sun-1222658_1920 - kopia
Efter mörker, kyla och oväder kommer till slut de vackra stunderna.

Berätta gärna om dina tankar och erfarenheter av återfall i depression eller annan psykisk ohälsa.

Sjukresan – en sjuk resa

snow-245285_1920
Snömodd. Ibland med isfläckar under, ibland liggande i tjocka moddsträngar mellan körbanorna oavsett om det är en bred motorväg eller en mindre väg utan ordentliga vägrenar. Riksväg 50, Bergslagsdiagonalen kallad, har t ex sådana partier som helt saknar vägren. Detta trots att R 50 är hårt trafikerad.

Mardrömsresan

För någon vecka sedan var väglaget just så som beskrivs under bilden ovan. Modd och moddsträngar med isfläckar under. Jag skulle tillsammans med min ledsagare, åka hem från sjukgymnastiken (bassängträning). Chauffören var ovan vid att köra i detta väglag, vilket fick konsekvensen att taxibussen flertalet gånger släppte från underlaget med följd av att bussen kanade lite eller sladdade. Vid ett tillfälle gick chauffören ut i en tjock moddsträng och fick ordentlig sladd. (Jag fick senare reda på att just den passagen kallas för ”dödens kurva”). Det var den tiden på eftermiddagen då det är mycket trafik och resan gick från sjukhuset där jag har min bassängträning två gånger i veckan och till hemmet. E 20 och R 50 är de två vägar som leder hem. Båda hårt trafikerade.

Jag och min ledsagare var rädda. Ingen av oss var säkra på att vi skulle komma hem eftersom chaufförens körstil (och kunskap) lämnade så mycket i övrigt att önska. Endera dikeskörning eller en sammanstötning/krock… Jag hoppades att vi skulle hamna i diket då det ger minst skador. Att vi skulle komma hem helskinnade vågade jag inte tro på. Därtill höll hen inte avståndet till framförvarande bil, som var, vad jag kunde se, en lastbil med släp. Dimmigt och dålig sikt gjorde inte det hela bättre. Utöver att hen körde illa, satt hen och mixtrade med telefonen. Visserligen hade hen handsfree, men inte på sig. Så det gick ett antal böner till vår Herre att hålla sin hand över oss och våra medtrafikanter. ”Gode Gud, låt oss komma helskinnade hem, och om inte det går låt oss hamna i diket och inte krocka med någon av alla de tunga fordon vi möter”Tack och lov – hem kom vi helskinnade. Då kom nästa prövning. Jag kör in min Permobil i bussen och backar ut den. Chauffören hade förankrat stolen i bussens golv vid fyra fästpunkter, och mig med säkerhetsbälte innan påbörjad resa. Tyvärr förekommer det brister även avseende förankring, dock inte vid denna resa. När jag ska backa ut ur bussen är jag beroende av att chauffören håller koll då jag inte har backspeglar. Jag har lärt mig hur jag ska placera min rullstol för att komma mitt på rampen. Chauffören parkerade på trottoaren utanför där jag bor, vilket i sig inte är något ovanligt. Trottoaren är bred nog att rymma bussen. Men i detta fall ställde hen bara ett hjulpar på trottoaren och det andra på gatan. Följden blev att halva rampen kom att hänga fritt ca 20 cm ovan marknivå. Hen säger åt mig att backa ut vilket jag också gör – och när jag slår i gatan, lyfter ett hjulpar från rampen och min rullstol vickar till ordentligt i sidled samtidigt som jag slår i backen.

Det gör att jag får en hård smäll som skär genom hela min kropp. Själv hann jag inte uppfatta att stolen var på väg att välta, men det gjorde min ledsagare. Jag känner bara hur ont det gör. För att ta mig upp med hela Permobilen på trottoaren och därifrån till min ytterdörr måste jag först backa ner på gatan, vända och köra upp igen. Två hårda stötar till på grund av chaufförens okunskap. Utan att ens fråga efter hur det gick skyndar hen sig sedan att fälla in rampen, stänga dörren, sätta sig i bussen och åka.

door-655235_1920
Min ytterdörr är något lättare att öppna än denna, då jag har dörr direkt från gården till min lägenhet.

Väl inomhus ska min ledsagare hjälpa mig av med mina ytterkläder och ortoser. Men det visar sig att jag kan inte röra mina ben alls. Det gör för ont. Jag försöker få i mig smärtstillande och medan vi väntar på att medicinen ska ha effekt ringer ledsagaren beställningscentralen för att anmäla det inträffade. Förut har vi som kunder haft möjlighet att nå ansvarig trafikledare, men det är borttaget. Anmälan om sådana här händelser ska numera ske till personalen på beställningscentralen. De ska sedan föra den vidare till den som är ansvarig (och om jag förstått rätt) också deras chef. Det ledsagaren får reda på är att chauffören inte hade någon körning efter. Det fanns med andra ord ingen anledning till den stress hen uppvisade i sitt körsätt. Att få någon återkoppling av en anmälan är i stort sett omöjligt då det inte går att få kontakt med trafikledaren.

Ytterplaggen får jag med benäget bistånd av min ledsagare av mig förhållandevis omgående. Men skorna går inte alls. Det gör för ont. Det tar cirka en halvtimme från det att jag fått i mig min medicin till dess att den har börjat ha lite effekt. (Full effekt har den först efter någon timme). Då kunde jag försiktigt börja klä av mig. Eller rättare sagt, kläs av. Jag har svårt med att ta på och av kläder i vanliga fall, nu var det en pärs, trots bra hjälp. Att få av alla ortoser var bara det en prövning. (Exempel på ortos) Det är många kardborrband och olika knäppningar som ska lossas. Jag har dryga tiotalet ortoser från fotlederna till axlarna för att mina leder ska hållas stabila då jag befinner mig i rörelse. Utöver att ortoserna stabiliserar bidrar de till en viss smärtlindring.

När jag så fått hjälpa att byta om, badkläderna upphängda och jag placerad i sängen kunde jag äntligen slappna av.

tying-792104_1920
En mycket elegant form av ortos 😉

Jag önskar av hela mitt hjärta att jag skulle kunna säga om denna resa: Detta var en engångsföreteelse. Men så är inte fallet. Det är alldeles för vanligt att chaufförer, kanske främst de som kör samhällsbetalda resor med personbilar, kör illa och tyvärr ofta olagligt. Resor som för oss som är beroende av sjukresa/färdtjänst kan innebära allt från ”vanlig” åksjuka till skaderisker på grund av att exempelvis rullstolar inte förankras. Resenärer har också fått dyrbara rullstolar skadade på grund av att föraren t ex inte förankrat rullstolen. En chaufför kastade som exempel min rullstol i asfalten då hen inte kunde fälla ihop den! (Innan jag fick Permobil). Det har också skett allvarliga olyckor med dessa fordon inblandade. Under alla år jag rest med sjukresa (mer än 20 år) och färdtjänst så har det varit för många incidenter. Flera resor har också fått avbrytas på grund av chaufförens körsätt och vägval. Ambulans har fått tillkallats eftersom jag blivit sjuk av resan i sig!

traffic-lights-49698_1920
Hemresan från träningen på sjukhusets rehabavd blir avbruten på grund av att jag blivit sjuk av resan hem och slutar med ambulans tillbaka till sjukhuset. Det har inträffat några gånger. Varje gång är en för mycket.

Har du själv varit med om någon resa du helst skulle vilja glömma? Är du ledsagare och åker med anhöriga eller brukare?
Vilka är dina erfarenheter av det som kallas samhällsbetalda transporter?

Vilka krav tycker du att en resenär kan ställa på en chaufför som kör sjuka/funktionshindrade personer?
Är det skillnad att åka en vanlig taxiresa och en sjukresa med taxi?
Kanske du som läser själv är yrkeschaufför? Berätta gärna vad du tycker.

Eftersom jag gillar kommentarer får du mycket gärna berätta och reflektera kring detta.

 

Resor och rullstolar

bus-17158_1920

Att resa när man som jag är helt beroende av min Permobil är inte det enklaste. Jag har körkort, och körde själv bil till för cirka åtta år sedan. Då började mina ben låsa sig och jag fick dessutom ont av att köra bil. Det blev allt svårare. Jag fick annan medicinering (starkare) för att minska min svåra smärta och i och med det beslöt jag att helt avstå från att köra själv.

Det innebar att jag kom att bli beroende av sjukresor och av färdtjänst. Jag trodde att eftersom jag inte kunde köra själv och inte heller klarade av att sitta på ett tåg- eller bussäte skulle jag få tillstånd för färdtjänst. Men inte! Det tog mig två år av ansökningar och överklaganden innan Förvaltningsrätten gick emot Länstrafikens beslut och gav mig rätt till färdtjänst. Jag hade dock rätt till sjukresor under denna period, så vårdbesök utgjorde inte några problem. Det var privatresor som var svåra.

Jag kunde fram till dess att jag fick min Permobil sitta fram i personbil, vilket gjorde att jag också kunde åka i privatbil. Från början av sommaren 2015 försvann min möjlighet till detta när jag måste ha Permobilen med. (Vid enstaka tillfälle kan jag i stället ta med min manuella rullstol och då kan jag åka en kortare resa i personbil.)

car-159640_1280
Med Permobilen är jag beroende av ”specialfordon” dvs taxibuss som jag kan köra in Permobilen i. Chauffören förankrar stolen vid alla fyra hjulen samt mig med ett säkerhetsbälte. Utöver Permobil med passagerare i så kan dessa bussar ta upp till ca ytterligare fyra till sex personer samt en rullstol till.

Jag har nu tillstånd för direktresa med begränsad samåkning, om resan beräknas ta minst 60 min. Detta för att jag har jobbigt att resa. Hur är det då att åka med dessa mindre bussar?

I de allra flesta fall så går det bra. Chauffören följer instruktionerna och kör mjukt och behagligt. Visst, bussen skakar och väglaget är så här års långt från det bästa. Snö, is, snömodd, dåligt plogade gator och vägar hör tyvärr till vanligheterna. En bra chaufför anpassar dock körsätt och hastighet efter rådande förutsättningar. Min erfarenhet av sjuk- och färdtjänstresor, sittande i min Permobil, sträcker sig nu över ca åtta månader. Innan dess hade jag manuell rullstol och åkte personbil.

country-road-946436_1920
Vinterväglag. På saltade vägar förekommer att det under snömodden finns ett lager glansis eller isfläckar. Moddsträngar utgör också en fara. I den del av landet där jag bor saltas vägarna flitigt.

Vintern är i många fall en vacker årstid, men den ställer ofta krav på kunnighet och eftertanke hos de som kör oss som är sjuka och/eller funktionshindrade. Ibland saknar jag den kunskapen hos chaufförerna. Läste nyligen en kommentar på Facebook där en person fått information om just färdtjänst. I informationen stod att aktuell region avsåg att kontrollera så att de som arbetade som chaufförer hade körkort samt taxiförarlegitimation. Likt den som kommenterat blev jag helt förskräckt. Jag har alltid tagit för givet att det är ett absolut grundläggande krav för att få köra taxi!

Jag reser sittande i min Permobil som måste spännas fast ordentligt. Utöver att förankra stolen ska även jag sitta fastspänd. Jag har också fått frågan om jag ville ha säkerhetsbältet på! För mig finns finns bara svar: ”Ja”, men den föraren var beredd att köra bussen med mig obältad.

Vad tycker du som läser? Vilka krav är rimliga att ställa på den som kör färdtjänst och sjukresor? Har du själv erfarenhet av att åka med färdtjänst och/eller sjukresa? Berätta gärna!

 

 

I ett kommande inlägg ska jag berätta om en resa som jag inte ens skulle önska någon att behöva uppleva. En riktig mardrömsresa.