Det talar vi tyst om – att tappa och spilla

Detta är den andra artikeln i en serie kallad ”Det talar vi tyst om”. Varje artikel är helt fristående  varför de inte är numrerade. I början av sommaren skrev jag ett inlägg där jag tog upp både detta med att tappa och spilla och inkontinens. Förgående inlägg och nu detta kan ses som en uppföljning av inlägget ”När det mesta blir blött”. De olika företeelser som kommer att tas upp under denna rubrik är nära sammankopplade med sjukdomar som på olika sätt påverkar rörelseapparaten, varseblivningsförmåga och koordinationsförmåga bland annat. Där återfinns som exempel ME/CFS, EDS, Fibromyalgi och många andra sjukdomar med liknande symtombild. Sjukdomarna kan vara både medfödda och förvärvade. Länkar återfinns i slutet av artikeln. I många fall föreligger multisjukdom. Olycksfall kan också vara en orsak till de olika företeelser vi talar tyst om.

Kaffe, grönsaker, saft, glass – ja allting som går att spilla eller för den delen – som går att stjälpa omkull stjälper också!

Med händer och ögon som inte kan samarbeta, där händerna dessutom värker, då spills det mycket. En förklaring jag fått är att orsaken bland annat står att finna i att hjärnan inte registrerar och kompenserar för överrörlighet fullt ut. Konsekvensen blir att handen inte är där hjärnan säger att den är när jag sätter muggen till munnen och häller ut kaffet på bröstkorgen. Är man vaken och pigg tas även hjälp av andra indikatorer som att känna muggens piplock mot läpparna, men så är det ju inte alltid. Jag är ofta trött, tanken är inte med och så hällde jag det nykokta kaffet på mig istället för i mig. Konsekvensen är ett flertal mindre ärr på bröstet strax nedanför hakan. ”Hål i hakan”. Och vid större mängder är det bara att återigen byta kläder och hoppas på att detta var sista gången för denna dag iallafall.

pig-331837_1280
Många gånger kallad för lortgris för att jag spillde på mig. Aldrig kunde jag hålla kläderna rena och fina.

Ibland talas om att äldre ”går i barndom”. Uttrycket är inte så vanligt idag då kunskapen om demenssjukdomar ökat. Men det är ändå ett uttryck värt att beakta just därför att det är ett lite annorlunda sätt att se på livet. Om vi går i barndom så ser vi livet mer som en cirkelrörelse. Födelse och död utgår från samma punkt och möts vid livets slut. Ett annorlunda sätt jämfört med att se livet som en vandring från punkt A till punkt B. ”Att gå i barndom” innebar att individen blev alltmer som ett mindre barn i form av behov. Tappade förmågor som att sköta sin hygien, äta, toalettbesök, tal och så vidare. Idag vet vi att bakom den till synes mycket förvirrade personen kan finnas en individ som har stora delar av sin tankeförmåga intakt, väl medveten om sina tillkortakommanden men oförmögen att ge uttryck för tankar och känslor.

Kanske tanken är klar, men motorik och tal påverkade av sjukdom så att det innebär stora problem att till exempel äta utan att få stor del av maten på sig. Det kan skapa frustration och sorg och bidra till att försvåra problemet.

Jag har problem med att tappa och spilla. Jag stjälper drycker över mig, både varma och kall och maten hamnar ofta på tröjan istället för i munnen. Det är svårt att hålla skeden, trots nyligen införskaffade specialbestick. Så gott som all mat äts med sked och serveras sönderdelad av hemtjänsten på tallrik med kant. De hjälper mig med att värma maten i mikron. Arbetsterapeuterna har rekommenderat att jag inte ska handskas med sådant jag kan bränna mig på, så långt som det är möjligt. Varma drycker framförallt dricks ur pipmugg med lock och stora öron att hålla i. Ändå häller jag på mig. Ärren från mindre brännsår lyser illröda på övre delen av bröstkorgen. Inte stora, kanske tre till fem millimeter i diameter men det är märken från de gånger kaffet varit för varmt och jag inte hunnit med att tillräckligt snabbt få undan det heta tyget. Att behöva hjälp med basala behov och vara en vuxen, medelålders kvinna känns. Jag väntar på att någon gång få barnbarn, men kommer aldrig att kunna leka med eller vara barnvakt åt mina barnbarn, om jag nu får några, såsom en frisk farmor/mormor kan göra.

baby-84686_1920
Jag och barnen äter på samma sätt, med samma slags bestick, mugg och tallrik!

Att inte kunna äta och dricka utan att spilla gör att det blir jobbigt att äta/fika tillsammans med andra. Jag föredrar att äta hemma. Att spilla, kladda, drälla och stjälpa ut i situationer när det förväntas att man ska klara av måltidssituationen känns. Bara det att be om sked och mugg istället för en vanlig kaffekopp och vanliga bestick get lätt känslan av att sticka ut. Likaså det faktum att jag alltid har ledsagare med mig. Jag är ju fullt klar i huvudet! Jag skäms över detta, fast jag vet att det inte är något att skämmas över. Men ändå kommer tanken att jag borde klara detta själv. Detta hör också till sådant det inte talas om. Och om det talas om det tas det ofta upp som skämt. Och det gör ont, även om jag skämtar med. Jag vill att mina händer ska fungera normalt. Jag vill inte behöva byta kläder för att jag tappat kaffekoppen igen! Jag vill inte ringa till hemtjänsten och be dem komma och hjälpa mig att ta reda på röran efter mig. Bädda rent därför att det är kaffe i hela sängen rakt igenom.

broken-1518063_1920
Vanliga glas och koppar är inte att tänka på annat än i undantagsfall. Plastmuggar med piplock, specialbestick och tallrik med kant.

Hur tänker du kring detta med att spilla på sig? Berätta gärna om dina tankar kring att spilla, drälla, smutsa ner sig, att ständigt behöva be om hjälp för att som exempel inte riskera att bränna sig.

Länkar
ME/CFG
Ehlers-Danlos Syndrom
Fibromyalgi
Långvarig smärta
Addisons sjukdom/binjurebarksinsufficiens
Multisjukdom

ice-1271986_1920
Visningsbild

Annonser

Hemtjänst – ett beroende av hjälp

OBS! Artikeln har bytt namn. 

coffee-722270_1920
Utan hjälp blir det ingen frukost.

Att vara beroende av andra för att klara vardagen. Att klara att bre en smörgås själv, men inte två. Att kunna hälla upp kaffet från termos, men inte från bryggaren till termosen. Att kunna lägga upp den kalla maten från matlådan, värma den i mikron, men inte klara av att lyfta ut den till bordet. Det är en bild av beroende. Ett beroende på grund av att ha händer som är högst opålitliga. Där arbetsterapeuten sagt ifrån: ”Låt bli att handskas med varm mat och dryck så långt som möjligt.” Där kaffekoppen med hett kaffe stjälpte bara för ett par dagar sedan. Det gjorde ont, larmet gick till personal som kom för att hjälpa. Men denna gång  hann det heta kaffet inte bränna sönder huden.

tutor-606091_1920
Hjälp från hemtjänsten söks hos kommunens biståndsbedömare. Utförare är kommunen, eller i de kommuner där LOV (lag om valfrihet) tillämpas kan privat företag också vara utförare beroende på den sökandes eget val.

Första samtalet till kommunens biståndsbedömare var det svåraste. Att ha kommit till insikt om att det inte längre fungerade, att inse att hjälp behövdes med sådant som förut gjorts utan att ens reflektera över att det skulle komma en dag då  det behövdes hjälp. Bilden av en person som söker hjälp ser ofta ut så här:

civilian-service-63616_640 (1)
En äldre person som inte längre klarar av sin vardag utan hjälp av hemtjänst.

Men nu handlade det inte om någon äldre person.  Inte fyllda 50 år kom insikten smygande att smärta och sjukdom var så pass omfattande att vardagen inte längre fungerade. Det räckte inte med de hjälpmedel som tillhanda hållits dels genom kommunens arbetsterapeut, dels genom landstinget sjukgymnast. Utåt sett märktes det inte mycket, men inomhus. Städa var nästan helt omöjligt som ett exempel. Matlagning och personlig hygien blev allt svårare. Telefonsamtalet till kommunens biståndsbedömare gick inte att skjuta upp längre. Och bistånd i form av hemtjänst beviljades. Därefter har biståndet utökats med allt fler insatser och numer kommer personalen från klockan sex på morgonen för första besöket och därefter både förmiddag, lunch, eftermiddag och kväll för att komma till dygnets sista besök omkring midnatt.

Vem som helst kan bli beroende av hemtjänst. Kanske har den du minst anar hjälp hemma!

Hemtjänsten innebär ett beroende av anställd personal. Personalens uppgift är att hjälpa till med det som de allra flesta kan och vill klara på egen hand. På gott och ont blir jag som brukare utlämnad åt vårdpersonal för att klara  av det du som frisk inte ens reflekterar över. Det är hemtjänstens insatser som möjliggör eget boende.

Hushållsarbete såsom disk, städ och tvätt kan vara helt omöjligt att klara på egen hand.

Att vara beroende av hjälp med hushållsarbete är en sak. Det som är betydligt jobbigare är att inte klara sin egen hygien själv. Att inte kunna borsta sina egna tänder, att inte klara av att duscha eller tvätta sig själv på grund av framförallt smärta och att händer inte lyder. Det är också problemen med händerna som skapar beroende av hjälp med i princip allt. Det är händerna som är orsaken till arbetsterapeutens uttryckliga avrådan från att handskas med sådant som är hett. Allt för att, som sagt, undvika brännskador så långt som möjligt. Det är händerna som skapar ett behov av hjälp med så gott som all personlig hygien. Det är händerna som väcker oron över hur länge det kommer att fungera att skriva, något som redan idag är svårt, men så centralt att jag ändå inte klarar avstå.

Har du tänkt på hur ofta och hur mycket du använder dina händer?

Att vara beroende av andra för att göra det en som frisk kanske inte ens reflekterar över är något som jag som artikelförfattare upplever jobbigt. Jag klarar mig inte själv. Det är inte behovet av hjälpen i sig, utan beroende och framförallt känslan av att vara utlämnad till andra som gör det jobbigt. Att merparten av personalen är helt underbar blir oväsentligt. Beroendet av dem är lika stort oavsett hur personalen agerar. Självklart föredras personal som är professionell och trevlig. Dagen blir inrutad och hjälpen utgår visserligen från brukarens behov, men som brukare är det mycket som är svårt att påverka. En sådan sak som tider för mat och kaffe bestäms ”av datorn” som för varje dag planerar och fördelar dagens besök på dem som är i tjänst. Jag äter lunch när hemtjänsten kommer, inte när jag själv önskar. Som brukare har jag önskemålet att äta omkring kl 13.00 som exempel. Men idag kom personalen redan klockan 12.00 istället för att ”datorn” hade planerat så.

summerfield-336672_1920
Promenad en gång i veckan, alltid samma dag. Men om jag vill eller behöver gå ut en annan dag? Då måste jag veta det i förväg så att hemtjänsten hinner skaffa ledsagare. Men hinns både apoteket och biblioteket med på samma halvtimmeslånga promenad? 

Det saknas utrymme för spontanitet. Att kunna utnyttja en vacker vår- eller höstdag till utomhusvistelse. Att kunna göra det jag vill här och nu. Hemtjänstens planeringsprogram styr dagen, för givetvis är det inte datorn som planerar. Mycket av det jag som brukare vill göra planeras utifrån hemtjänstens besök i större utsträckning min egna önskemål.

iphone-1032778_1920
Personalen låser upp och låser lägenhetsdörren med sina telefoner. Samtidigt loggas tiden de kommer och går. Det finns vanliga nycklar, men de är endast till för nödsituationer då telefonen inte fungerar. Ingen ska behöva bli utan hjälp även om telefonin slås ut.

Min fråga till dem som sitter högre upp och har påverkansmöjligheter: Skulle ni vilja leva under dessa förutsättningar? Där ett planeringsprogram bestämmer allt från när du ska duscha och gå på toaletten till vilken tid du får din lunch och ditt eftermiddagskaffe?

sun-1222658_1920 - kopia
En promenad en vacker sensommarkväll kan vara svårt om en är beroende av ledsagning från hemtjänsten.

Hur skulle du, som idag inte är beroende av hemtjänst, vilja ha det om det gällde dig? Hur upplever du det som har hemtjänst (hemvård) och/eller assistans att vara beroende av andra? Berätta!

EDS -ht: När händerna sviker…

 

sun-382744_1280
Att hålla ljuset i sin hand, en fungerande hand som fylls av kärlekens ljus. Drömmar om en annan tid, ett annat liv.

Återigen dessa händer. Händer, fingrar, armar och axlar som sprängvärker. Smärta som är nästan omöjlig att dämpa. Varje tryck på tangentbordets knappar gör ont. Ändå kan jag inte låta bli att skriva. Det är som vore det ett tvång att få orden på pränt. Jag måste få skriva. Utan denna ventil skulle jag gå under. Därför fortsätter jag att skriva. Jag slåss mot min egen kropp, mot den genetiska förändring som benämns Ehlers-Danlos syndrom, hypermobilitetsvarianten. För paradoxalt nog kan jag vrida och vända fingrar och händer lite hur som helst. Det finns ingenting som riktigt håller ihop min kropp. Ibland känner jag mig som ett pussel där bitarna ligger i en hög och det plockas bland dem planlöst. Lederna i kroppen känns som om någon just tagit dem och tryckt till såsom bilden visar. Det gör ont, mycket ont, och det ger mig dessutom det som nu kallas en ”funktionsvariation”. Jag sitter i rullstol. Händerna är bara en del av min kropp som är påverkade av svår smärta. Rullstolen beror på att bäckenet inte förmår hålla kroppen i upprättstående och gående mer än några få steg.

pieces-of-the-puzzle-592798_1920
Min kropp känns ibland som ett pussel där delarna ännu inte är på plats, eller lagda och hopsatta med våld. Det blir inte någon ordning på mina leder och muskler och stundtals är det omöjligt att få kroppen att fungera. 

Född med en genetisk defekt. En defekt som finns där och som i sig inte förändras. Men denna defekt får konsekvenser för hela livet. Smärta och funktionsförändringar av olika slag kan beskrivas i termer av progressivitet och skov även om den genetiska defekten är konstant. EDS är med andra ord inte ett progressivt syndrom, men dess konsekvenser kan vara progressiva!  Detta totala beroende av fungerande händer och konsekvenserna när händer och fingrar inte vill som mitt huvud vill. Inte kunde jag drömma om vilka konsekvenser det skulle komma att bli då jag var 18 år gammal, på reumatologens mottagning och där fick den diagnos som bara några år senare skulle komma att bli känd under namnet fibromyalgi. 30 år senare på neurologmottagningen fick jag den bakomliggande diagnosen. Ehlers-Danlos syndrom – hypermobilitet med fibromyalgi som följdsjukdom och även som förklaring till smärtan jag levt med i så många år.

connect-20333_1920
Händer. Fingrar. Har du tänkt på hur viktiga dina båda händer är. Hur skulle det vara om dina händer inte fungerade?

Reden i tidig ålder började grovmotoriken försämras.  Hur jag än försökte så var det vissa saker jag bara inte klarade av.  Länken från dr E. Ronges blogg beskriver symtom vid just EDS -ht. Utifrån den beskrivningen är det enkelt att se varför exempelvis gymnastiken var svår att klara av på samma villkor som de friska barnen och ungdomarna. Finmotoriken försämrades successivt även den och jag kom att bli alltmer fumlig. Varje bokstav gör ont att skriva, och det kan skära långt upp i armbågar och axlar. Många av de små lederna i mina händer är ansatta av artros. Ben skrapar mot ben, tumme, tumgrepp och pekfingrar bara värker. Smärtan och tröttheten var och är ständiga följeslagare. Ja, nu vet jag att jag både klagar och gnäller. Men just nu, i denna stund, måste jag få släppa ur mig all min frustration, sorg och även ilska över att en så vital del av min kropp valt att sätta sig på tvären. Utöver händer och fingrar smärtar armbågar, axlar och nacken, vilket också påverkar förmågan att använda mina händer.

Att hålla i saker, att överhuvudtaget använda händerna blir till en smärtsam upplevelse!

Mitt mål är att bibehålla så mycket det går av den funktionsförmåga jag ändå har. Även ögonen påverkas negativt av EDS då ögonmuskulaturen, enligt den optiker jag går hos, består till över 90 % av bindväv. Dimsyn och migränliknande huvudvärk är symtom som jag personligen kopplar samman med synproblem. Kombinationen att se dåligt och att vara fummelhänt är inte lyckad! Att använda telefonen för att skriva låter sig knappast göras. Jag fumlar för mycket för att klara av telefonen.

Vilka blir då konsekvenserna av att händer och fingrar inte fungerar? Som sagt så är det svårt att skriva på ett lätt trådlöst tangentbord. Det är också svårt att skriva för hand. Ibland är det nödvändigt att skriva för hand och då händer följande: Ofrivilliga rörelser i handen gör att skriften blir att likna ett barns skrift, med streck och andra ovidkommande  mönster som gör texten nästan oläslig. Vid trötthet därtill ”krymper” bokstäverna och de blir mycket små. Upprepade försök görs ofta, varvid det därtill blir som ett enda oläsligt stycke text. Känslorna när jag sedan ska tyda min egen text – och inte kan det är sorg. Inte sällan kommer tårarna. Att ha tappat förmågan att skriva läsligt gör ont, mycket ont!


Att sitta med en kopp kaffe, läsa en tidning, skriva på datorn eller kanske skicka iväg ett SMS till en god vän. Några rader i en dagbok av något slag. Självklarheter för den som kan läsa och skriva, kan tyckas. Var rädd om dessa. De kan försvinna fortare än vad en anar! Och var tacksamma för den förmåga du har! Att kunna skriva och läsa obehindrat är inte, som jag själv trodde för bara något år sedan, något att ta för givet.

 

Sjukdom och identitet

Om långvariga (kroniska) sjukdomar/syndrom och identitet. En berättelse.

horse-806397_1920 - kopia
Vem är jag?

Att vara eller att bli sjuk innebär en stor omställning för individen. I denna artikel är utgångspunkten den enskilda individens uppfattning om sig själv i huvudsak. Men också hur omgivningen reagerar, och på ett sätt också definierar, sin vän, arbetskamrat, släkting, partner… Frågan i bildtexten ovan tror jag att vi alla som fått en livslång eller långvarig sjukdom ställt till oss själva. Vem är jag? För när diagnosen blir uttalad händer någonting, även om du som sjuk under lång tid haft vetskap om att något är fel. Kanske har du redan innan diagnosen väl sätts varit medveten om vad som fattas dig, vilken sjukdom eller vilket syndrom som du har. Men det är inte förrän orden uttalas högt, av läkare som regel, som du får bekräftelsen på att det du vet också är verkligt. Kanske har du under många år fått höra att ”det sitter i ditt huvud” som tagits upp i flera tidigare artiklar i denna blogg. Nu sitter det inte längre bara i ditt huvud. Nu har du fått en diagnos. I samma ögonblick som läkaren säger: ”Ja, du har Ehlers-Danlos syndrom, EDS, och har utvecklat fibromyalgi som följdsjukdom” försvinner resten av den information hen ger dig. Du hör: EDS, fibromyalgi, EDS, fibromyalgi, EDS… och sedan blir det tomt, tyst, kallt eller varmt inom dig. Du ser att läkarens mun rör sig men du hör inte ett ord. Allt försvinner bort som om du gick ensam i dimma.fog-1258892_1920
Tiden försvinner och läkaren reser sig, tar din hand och säger adjö – och du förstår ingenting. Kanske far tanken genom ditt huvud: Varför har hen inte berättat om vad det innebär att ha EDS? Fibromyalgi känner du till bättre, men EDS? Varför berättade hen inte? Du ser på klockan och inser att du suttit i undersökningsrummet i över två timmar. Läkaren har i och för sig bara varit där halva tiden. Först undersökning av både läkare och fysioterapeut vilket bara det gjorde dig förvirrad. Sedan provtagning, väntan på vissa provsvar och så kom då orden: ”Du har EDS och fibromyalgi”. Hen kunde ha sagt att du satt på månen. Det hade varit lika verkligt.

moon-165487_1280
Allt känns overkligt.  Får upp en bild av att jag sitter på månen mitt i natten.

Och sedan de där sista 20 minuterna som du inte vet något om. De som kom efter orden, domen, rullstolen, smärtan, morfinet. Allt som du läst om på Facebook. Alla berättelser om hur personer fått sina liv totalt raserade från att ha fungerat någorlunda skapligt till att mer eller mindre vara ett kolli beroende av ständig hjälp. För det är dessa bilder och berättelser som fladdrar förbi. De som handlade om allt som går att göra försvann in i dimman. Du får upp ett ord i ditt huvud: ”Identitetsdiffusion” Ni pratade om det på jobbet för bara några dagar sedan, detta att helt plötsligt få en ny identitet som ska förena sig med den du skapat. Det som varit ditt ”Jag” under många år ska nu också innehålla denna nya del av dig. Den del som innebär kronisk sjukdom. Du som alltid varit aktiv, ridit löptränat, styrketränat. Allt blir förändrat med nya förutsättningar när du nu vet varför du har ont.

german-shepherd-dog-948899_1920
Smärtan och stelheten hade blivit sämre. Därför skaffade du hund för bara en liten tid sedan. Tänkte att det blir ett bra komplement till ridningen när han blir lite större och du både kunde cykla och springa med honom. Han kan vara med i stallet också. Som sällskap och vakt.

Valpen. Hur skulle det bli med honom? Och hästarna, om du skulle bli beroende av rullstol? Din gamla hund är du inte orolig för. Hon lufsar på som vanligt och oavsett rullstol eller häst går hon bredvid. Men valpen. En schäfervalp som du ska vara fodervärd åt i minst ett år. Du fick veta att det gick att lösa det så genom att ansöka om att bli fodervärd åt en av försvarets hundar och nu har han varit hos dig i en knapp månad och det är redan full fart. Tankarna bara snurrar. Du försöker prata med din man som var med dig, för ovanlighetens skull. Men han ser inga problem. Läkaren hade ju sagt att det var bra om du fortsatte med de aktiviteter du klarade av så länge du inte fick ännu mer ont av dem. Men när sa hen det? Styrketräningen och löpningen som jag får så ont av efteråt, talade fysioterapeuten om. Men vad sa hon? Minns inte.

paint-1290425_1280
Dina händer värker mest hela tiden. Men det är ju efter ridningen och många års arbete. Först med en vanlig skrivmaskin och sedan dator. Operationerna hade i och för sig inte gjort dem så bra som det utlovats, men du började ju skriva maskin redan när du var 13 år och sen kom datorn några år senare. Att du inte blev bra var inte konstigt.

Du berättar på arbetet vad läkaren sa. Att du har EDS. Och fibromyalgi. Då kommer alla frågorna du inte kan svara på. Samma frågor som du ställt till dig själv de senaste dagarna. Och kommentarerna som de inte trodde att du skulle höra.- Då vet man ju hur det blir. Hon kommer att vara ännu mer sjukskriven nu. Hon kan ju inte längre. – Inte konstigt att hon går som en anka. Jag har ju sagt att hon borde ha kryckor. Hade hon lyssnat på mig hade hon inte varit så dålig. – Det mesta sitter nog iallafall i huvudet på henne. Hon har ju gnällt om sin värk och att hon tappar saker sedan hon började här för många år sen. – Men rida och hålla på med hundar kan hon minsann, men inte jobba. Det måste vara lättare att sitta och skriva än att jobba i stallet. – Har du inte sett att det blivit rätt mycket fel när hon blir stressad? Och så har hon alltid fläckar på kläderna. Kommentarer, kommentarer och åter kommentarer. Men osäkerheten kommer smygande. Kanske är det jag som hör fel. Kanske inbillar jag mig bara. Inte kan mina arbetskamrater, och andra med för den delen säga sådana saker om mig. Men det är ju sant. Jag har ont, jag har varit mycket sjukskriven och jag spiller mycket. Och jag får mer ont både av arbetet och av träningen. Men de vet inte att det är hästarna och hundarna som gör att jag orkar arbeta.

Vad sa nu läkaren igen? Att jag hade både EDS och fibromyalgi…
Berättelsen är fiktiv, men bygger på kunskap om hur vi som individer kan reagera på ett besked som skakar om oss mycket djupt. Att få en diagnos bekräftad kan vara ett sådant besked. I synnerhet när det rör sig om en diagnos som individen inte har så mycket kunskap om. Där kännedomen om sjukdomen kommer från källor som exempelvis sociala medier där det lätt blir lösryckta delar.

Hur var det för dig som har en långvarig  sjukdom när du fick din diagnos?  Vad tänker du som är frisk när du läser berättelsen? Dela gärna med dig av dina tankar?

LÄNK till fakta om EDS