När händerna inte lyder… EDS-ht

cup-1031774_1920
 Återigen rann kaffet över mig istället för i mig. Trots anpassad mugg vek sig handlederna och kaffet rann ut. För vilken gång i ordningen vet jag inte, men det var andra gången bara idag. Satt kvar i sängen och klarade mig bra. Men sängen behövde bäddas ren.

Händer som inte vill. Händer som värker. Händer som egentligen kanske borde låta bli tangentbordet. Artros i tumbasen på båda händerna. Fingerleder som låser sig ibland. Och så dessa okontrollerade rörelser som ställer till det. När handen eller tanken är trött så kan handen fara över hela tangentbordet. Eller slå ut en kopp kaffe, slå till en skål med filmjölk, dra krokiga streck över en hel sida vid handskrift. Bokstäverna blir skeva och vinda vid handskrift. Ibland blir de stora, ibland små, ofta oläsliga. Saknaden av känslan att låta orden gå från tanke genom hand och penna till papper. Allra helst en lite finare penna i handen, en bra anteckningsbok, helst olinjerad blad men med stödlinjering bakom på lösblad. Då mår händer och sinne som bäst. Saknaden skapar en nästan fysisk smärta. Det blir alltmer sällan som penna och papper möts i denna skapande process. En process som är svår att efterlikna bakom ett tangentbord. Och telefonen är svårast. Små siffror och bokstäver och klumpiga händer gör det nästan omöjligt att skriva meddelanden.

office-620817_1920
Drömmar om att kunna forma vacker text.

Samtidigt som svårigheterna att skriva ökar, tycks  behovet att skriva bli allt starkare. Behovet av att uttrycka tankar och känslor. Behovet att berätta om upplevelser från både igår och idag samt drömmarna om morgondagen. Behovet av att väcka debatt i ämnen som berör. Känslan att bli lyssnad på. Att det som skrivs kan väcka något hos dig som läser. Drivkraften som gör att det skrivs fler artiklar – trots händer som gör ont.  Behovet är starkt. Det har funnits i ungefär 45 år. Det väcktes i andra klass. Fröken lärde att det gick att forma orden till dikter och berättelser. Och på den vägen är det. Låta tankarna formas till en fiktiv berättelse eller en berättelse om verkligheten. En verklighet som inte gick att tala om, men väl sättas på pränt och sedan lämna ifrån mig. Verkligheten gjorde för ont att tala om då. Udda. Annorlunda. Den lärdomen etsades fast – djupt med brännmärken som finns kvar ännu. Nu sorteras det smutsiga och onödiga bort. Kanske inte går att kasta allt, men det kan sorteras och läggas undan för att aldrig behöva titta på det.

filler-169581_1280
Längtan…

Det tomma arket som talar direkt till tanke, känsla och händer. Frustrationen i att förstöra på grund av att händerna inte fungerar optimalt. Ett tomt ark kan bli så mycket, väcka så mycket. Skapa nytt dokument i datorns ordbehandlingsprogram är inte detsamma, väcker inte samma känslor, ger inte samma inspiration. Istället kommer påminnelsen om sjukdomen, syndromet EDS -ht med onda  och överrörliga händer och fingrar. Med handleder, armbågar och axlar som alla befinner sig i olika stadier av smärta och felställningar. Ändå – att avstå skrivande existerar inte i sinnevärlden. Frågan är om inte skrivande går före maten iallafall!

strawberry-1365716_1920
Händer behövs till så mycket mer än att skriva.

Men nu är det inte bara skriva som vi använder våra händer till. Och som så ofta är det först när funktionen brister som behovet blir uppenbart. I inledningen nämns en kopp kaffe. Självklart. Ja, när händerna fungerar, när handleden och armarna är stadiga nog att hålla en kopp. När hjärnan förmår hålla tillräcklig uppmärksamhet på vad handen gör. Multisjukdom gör att detta kan brista. Addisons sjukdom, Fibromyalgi, EDS -ht, astma. Sjukdomar som ger symtom som svaghet i extremiteter, trötthet, smärtor, felställningar, subluxation och luxation i de små benen i handleden som exempel, ostadighet, skakningar, dålig koordinations- och koncentrationsförmåga. Vart och ett för sig inte särskilt besvärande, men tillsammans skapar de stora svårigheter. Finmotoriken påverkas negativt. Då blir de små vardagliga momenten till hinder och begränsning. Funktionshinder eller funktionsbegränsning är de begrepp som allt oftare används idag i stället för begreppet handikappad. Att äta all mat med sked, på tallrik med kant för att lättare kunna äta. Svårigheter att fördela maten eftersom det är svårt att hålla i kniv och gaffel.

potato-dish-263004_1280
Går det att skala potatis med händer som inte fungerar ordentligt?

Många av det som en frisk person gör rutinmässigt blir till hinder och begränsningar om händerna inte fungerar. Symtom som gör att tröttheten är ständigt närvarande innebär ofta att ställas inför valsituationer. Om potatisen skalas blir det svårare att hålla i besticken och glaset. Konsekvensen blir att det tappas, stjälps ur och att det skapas merarbete. Eller att tröttheten ökar så när maten väl är tillagad finns inte orken att äta kvar. Hela tiden prioriteringar. En bloggartikel eller att tillaga mat. Brygga kaffe eller dricka kaffe. Göra ordning kvällsmat och frukost eller plocka ur diskmaskinen. Tappa saker på golvet, somna med kaffemuggen i handen och hälla ut kaffet i sängen där frukost och kvällsmål intas. Hushållsarbete är svårt. Brännsår på grund av hett kaffe är vanligt. Arbetsterapeuternas uppmaning att avstå från att handskas med heta saker såsom att koka vatten i vattenkokaren, koka gröt, koka och fylla kaffetermos, tillaga samt värma mat är begriplig. Allt för att det inte ska stjälpas ut och orsaka skada. Ändå stjälper kaffekoppen.

Ta mig ur och i sängen, skriva, hälla kaffe från termos till mugg. Ställa muggen på brickan på sängbordet bredvid sängen, ta filen och tillsammans med den svälja medicinen. Tappar filen. Handlederna vek sig. Igen.

Du som har erfarenhet av händer som inte fungerar – berätta gärna om hur du gör? Hur prioriterar du vad du vill göra om du vet att du bara kan göra en bråkdel av allt som skulle behöva göra? Vad tänker du  som är frisk när du läser detta? Berätta gärna!

När litet blir stort – om bemötande del 2

girl-421651_1920
När litet blir stort – om bemötande inom vård och omsorg.  Att mö
tas.

Bemötande. Att mötas. Att se – på eller förbi eller inte alls. Att tala till, med eller förbi någon. Bemötande är ett ständigt aktuellt ämne, inte bara inom vård och omsorg. Denna artikelserie begränsas dock till att handla om bemötande just inom vård och omsorg. Ett enkelt möte som blir fel – när litet blir stort!

Redan innan vi är födda börjar vi vara berörda av bemötande indirekt genom mammans respons på det bemötande hon får. Och vård och omsorg är något som sedan kommer att följa oss genom livet. Både i form av att vi tar emot, men också att vi ger. Ung eller gammal, frisk eller sjuk. Från det att vi är små barn till dess vi är gamla kommer vi att möta andra personer, både dem som har vården och omsorgen som yrke och personer som ger detta av människokärlek eller av nödvändighet. Vi kommer kanske också att få uppleva möten med djur som för alltid blir kvar hos oss. Positiva och negativa möten.

dog-869022_1920
Ibland kan kärleken mellan människa och djur vara det som får en person att orka…

Det som står i fokus här är dock det professionella mötet. Mötet mellan personal inom vård och omsorg och patienten, brukaren, klienten, den hjälpsökande. Många är beteckningarna på den som söker hjälpen. Och många är de som berättar om hur möten har gått fel och slutat i tårar av kanske både sorg och ilska. Av känslor av utsatthet och av att inte bli trodd. Av att ha blivit sårad och kränkt. Möten som gått helt fel. Inte en gång, utan gång på gång har mötet individen gick till, med förhoppningen att denna gång kommer de att lyssna på mig, återigen slutat i stor besvikelse. Återigen kommer frågan som ofta är så central: ”Varför lyssnar de inte på mig?”

megaphone-50092_640
Men lyssna på mig!

I bemötande finns att lyssna vad som sägs. Efter del 1 i denna serie ställdes frågan i de grupper på Facebook där artikeln presenterades om vad som läsarna upplevde viktigt avseende bemötande. Så gott som samtliga som svarat tar upp två saker. Det är att bli lyssnad på och att bli trodd. Två centrala begrepp. Vad innebär det att bli lyssnad och trodd på? Motsatsen blir ju att inte bli trodd och att bli ohörd, trots att individen försöker förmedla något som för de är viktigt. Hur ska ett möte bli bra om någon av deltagarna upplever att de inte blir trodda och att andra deltagare i mötet inte lyssnar?

Det tycks kanske som en självklarhet att mötesdeltagare tror på det som sägs och att de lyssnar till varandra. Och så är det säkerligen i många fall. Men tyvärr brister det ofta när det gäller kontakterna som rör vård och omsorg. I mötet mellan exempelvis läkare och patient är patienten expert på sin egen kropp, eller? Frågan är allvarligt menad eftersom det gång efter annan berättas om just möten läkare – patient, där patienten fråntas rätten att beskriva vad hen upplever vara fel. Istället definierar läkaren patientens upplevelse av vad som eventuellt är fel. För att kunna göra det krävs utöver undersökningar och prover av olika slag också att läkaren lyssnar till patienten, eller till den som är med, vad som skett innan patienten sökt hjälp. Därtill kommer detta med avstånd. Läkaren måste för att kunna undersöka kliva in i patientens intimitetszon med allt vad det innebär.

hand-357889_1920
Kanske är det inte det synliga som är mest allvarligt?

Det är lätt att ta det som är synligt och åtgärda det. Men när läkaren inte lyssnar på det som sägs är risken stor att viktig information går förlorad. För kanske är såret på handen bara ett symtom på något som är mer allvarligt. För att få veta så måste vårdgivaren lyssna aktivt på vad som sägs, både med ord och ”mellan raderna” Att inte bli lyssnad till och trodd på sårar och kränker. Och tystar… Synliga symtom, sjukdomar som syns på prover, behandlingsbara symtom, sjukdomar och skador som är väl kända får ofta bra behandling. Men alla sjukdomar och skador är inte av den karaktären. Och det är när symtomen inte stämmer överens med ”boken” som problem ofta uppstår. När exempelvis smärtan inte går att förklara.

headache-388876_1920
En smärta som inte går att beskriva…

Smärta hör till det enskilda symtom som kan vara bland de svåraste att beskriva. Andra svårigheter i vårdsituationer är när barn är sjuka, när patienten utöver akut sjukdom har någon form av funktionsförändring/ – begränsning. Att ha en kronisk sjukdom och sedan utöver den drabbas av en akut sjukdom ställer stora krav på vårdgivarna. Och det är i dessa situationer som det många gånger går fel. Det tycks vanligt att besvär som föranleder läkarbesök direkt kopplas till grundsjukdomen eller funktionsbegränsningen oavsett vad som föranleder vårdbesöket. Alla upplevda symtom behöver inte ha med de diagnoser som redan finns att göra, även om det nytillkomna givetvis kan påverkas av tidigare sjukdom. Att konsekvent förklara alla symtom utifrån en diagnos upplevs av många som kränkande. Personen blir inte trodd, eller rättare sagt, upplever att den som lyssnar inte tror på det som sägs och detta i sig upplevs ofta som en kränkning.
button-892162__340
För att återknyta till föregående artikel – en upplevelse är alltid sann. Och hur det känns ska inte ifrågasättas. Försöken att göra sig förstådd, att beskriva vad som inte är som vanligt kan upplevas ibland som att tala som till en vägg. Att inte bli lyssnad på därför att det redan från början finns ett grundantagande hos vårdgivaren vari problemen ligger skapar lätt problem och missförstånd. Detta diskuteras närmre i följande artikel som kommer att handla mer specifikt om möten i vården och långvarig smärta.

Berätta gärna om dina erfarenheter av möten där förutfattade meningar funnits med. Hur har du som patient (motsv) upplevt detta? Som anhörig, ledsagare, vårdnadshavare…
Det kan vara vårdbesök,  andra situationer som exempelvis rör skola och barnomsorg, äldreomsorg och mycket annat.

woman-1006102_1920
Att inte nå fram…

Fart och fläkt med Gidas!

Fart och fläkt med Gidas får bli temat för dagen. När maxhastigheten på rullande fot är sju km/timme är det underbart att se och drömma om att springa fritt utan begränsningar. Hundarna får hjälpa till genom att berätta hur det är att kunna springa fritt och upptäcka naturen med alla sina sinnen. german-shepherd-232393_1280 - kopia
Jag som berättar här, Gidas, med lite hjälp av Pipili, tillhör den grupp av hundar som finns på Pixabay.com där vi visar upp oss. Att vara ute och springa och leka fritt hör till min och mina kamraters favoritsysselsättningar. Dessutom ”läser jag tidningen” när jag är ute. Det gör jag genom att lukta på så mycket jag kan. Ibland smakar jag också på ett grässtrå som exempel. Inte alltid jag äter upp just gräset, men det händer att jag tar mig en tugga. Matte mumlar något om att jag inte är en ko, vad det nu skulle betyda? Hon vet ju att jag är en hund, fin hund dessutom, så det så! Men åter till tidningen.Varje centimeter har sitt att berätta. Mmm… här passerade Lucky, och hon ska snart börja löpa. Måste ta en slick också. dog-1060323_1920
Lucky, en labradortös, är en av de snyggare tjejerna som brukar gå samma väg som vi går. Hoppas matte släpper mig på ängen lite längre fram. Då kan jag, om jag har tur, träffa på henne för det är inte många minuter sedan hon gick förbi! Oj, en hare har passerat också. Den ligger säkert och trycker i buskarna en bit bort. Alla dessa människor som har gått här. Jag tror att jag känner igen lukten från de flesta. Många bor häromkring och är matte eller husse till en eller två hundar. Här nedan ser du ett par kompisar till mig som också varit ute och sprungit. Tänka om jag inte kunde springa? Undrar ibland hur det skulle ha varit. Matte pratar om att ”sitta i rullstol” och jag har sett att hon ibland när hon har ont får göra det. Hur jag vet att hon har ont? Det känner jag på lukten och ser på hur hon rör sig. Då får husse eller någon annan gå ut med mig. Men jag tycker det är roligast när matte går.

Ja,ha! Har har katten sprungit över och haft en sork med sig. Men inte en sån som jag gillar. Den här sorken hade katten tagit bara en stund innan han gick över. Jag tycker bäst om sorkar och annat som har legat framme i värmen utomhus. De luktar väldigt gott. Hinner jag med tar jag mig en munsbit. Om inte annat så rullar jag mig i det som luktar gott. Men då blir det duschen, även om jag föredrar dikesbad. Matte brukar ibland säga något om att jag minsann hittar ”allt skit som finns”, vad hon nu menar med det. Det både smakar och luktar gott. Ja, visst, ja! Ängen! Jag fick springa lös och du ska se att det gick undan. Bara på skoj följde jag spåret efter haren en stund. Sedan var det rådjur som också hade varit framme och Lucky. Hennes spår följde jag länge, länge. Tror inte matte har en aning om hur fin hon är och hur gott hon luktar. Kunde inte låta bli att pipa lite så där valpigt när jag kände hennes lukt.labrador-280673_1280
Även Lucky gillar att bada utomhus. Full fart. Jag springer bara för att det är så roligt att springa. Plockar upp en kvist i förbifarten och springer fram till matte med den. Säger till henne att kasta den. Matte tycker den är för stor. Det är en vanlig kvist. Hur kan den vara för stor? Den är inte lika stor som den som FM Kudo bar hem. Inte ens hälften så stor. Ibland är matte konstig. Ja men, ta den då – kasta den! Du vet ju vad jag vill. Orkar inte? För stor? Nej, du ska kasta den åt mig, nu! Ja, ja, jag förstår. Ska hämta en kvist alltså?

FM Kudo 22 mars Schäferpinne 2(2)
FM Kudo bär hem sin pinne. (Foto: Julia Eklund)

Nåja, får väl göra det då, hämta en liten, pyttekvist. Nu dög den att kasta. Matte kastar och jag hämtar. Det kan hon få hålla på med länge. Ibland vill jag kampa en stund, men den kvisten matte  fick mig att hämta håller ju inte 😦 Bara att hämta en ny. Kampa och att hämta kvistar är bland det roligaste jag vet. Jag spårar också och det mesta har nog matte ingen aning om. Ska jag berätta en hemlighet? Lova att ni inte sprider det, för då får jag och mina kompisar inte leka fritt på ängen längre. Det bor en vildsvinsfamilj en bit inne i skogen. De brukar vara bortom den lilla skogsdungen där borta. Matte säger att hon inte tror på det, men det är sant. Och där bakom, där vildsvinen har sin toalett rullar jag mig. Matte har inte varit med mig dit bort så hon vet inte hur det ser ut. Men det luktar så gott! Jo, jag tar mig en smakbit också, men tyst – inget till matte, då skulle hon bara bli så där alldeles svart i ögonen när hon tittar på mig.animal-71662_1280
Så här pytteliten pinne fick jag leka med idag. Det begriper väl alla att det inte är en Schäferpinne!german-shepherd-1169799_1920
Nej, nu måste jag springa vidare. Hej då med er och kul att jag fick komma och hälsa på. Jag tittar in igen när jag har lust och Pipili orkar skriva. Och jag kommer att tvärvägra dusch inomhus nu när jag luktar så gott av vildsvinen, bara så ni vet. Jag ska göra precis allt jag kan för att komma undan, och det är en hel del det.
Puss på er – Ja, ja till mina hundkompisar. Ni tvåbenta gillar ju inte den här lukten…
//Gidas

Berättelsen om Gidas är helt fiktiv och bygger på bilder från Pixabay.com. Gidas har egenskaper hämtade från många olika hundar jag haft/kommit i kontakt med på olika sätt. Hoppas ni har lika kul när ni läser som jag har när jag skriver.
Varmt välkomna att kommentera, reflektera, fråga… Kommentarer är alltid roligt.

dog-664298_1920