När jag var liten…

älskade jag skogen, kor, hästar och de allra flesta djur. Men hade mycket svårt med sociala kontakter. Jämnåriga barn var allra svårast och de som umgicks med mig fick snabbt veta att det var uteslutning som gällde då. Jag var en ”icke-person” från första klass ända upp till dess jag började läsa på högskolenivå. Men då levde jag som sambo och umgicks med dem som var omkring 40-50 år äldre än mig.

pers-skog-och-branta-hallar
Skogen var min lekplats som barn. (Foto: P. Svensson)

När jag var liten bodde jag på landet och jag älskade skogen. Jag klättrade gärna på höga stenar. Först som vuxen, med en dotter som var lik sin mor i det fallet, förstod jag min egen mammas oro och ängslan. Jag sökte mig också till de lantbruk som fanns i närområdet och ville vara med och hjälpa till. Hur mycket hjälp jag var är väl en annan fråga, men jag älskade att vara bland djuren.

cow-736825_1280
Att vara bland djuren, prata med dem, klappa dem, ligga hos dem i den mån det gick var min räddning när skolan varit jobbig och svår.

Djur och natur har följt mig från att jag började kunna ta mina första steg någon gång i ettårsåldern. Så snart jag kunde gick jag på mina egna upptäcktsfärder. Jag utforskade närområdet kring bostaden. Mina första minnen är från när jag var omkring tre-fyra år gammal. Vi bodde hos min morfar och hans unga fru. Min mormor gick bort bara drygt 50 år gammal och efter en tid träffade morfar en ny kvinna. Jag var brudnäbb på deras bröllop, men för liten för att ha minnen av det. Första minnena var just från skogen som omgav den gamla skola där vi bodde. Jag älskade att klättra upp på stenarna och hoppa mellan dem. Förstod inte alls varför mamma skrek åt mig att komma ner! När sedan min dotter omkring 30 år senare gjorde detsamma förstod jag. Och försökte komma ihåg hur jag kände det som barn. Vi flyttade runt i länet beroende på var min far hade sitt arbete, och från åtta-nioårsåldern letade jag reda på en bondgård i grannskapet där de som hade gården lät mig vara med och göra det lilla jag kunde och orkade.

På de flesta ställen fanns katter. Och så var det höskörden. Genom att sätta en räfsa i min hand sprang jag inte alltför mycket i vägen. Hur stor nytta jag gjorde kan vi väl låta vara osagt. Det skulle dröja upp till dess jag var 11-12 år innan jag kunde göra en ordentlig arbetsinsats. Ungefär samtidigt kom jag i kontakt med ett stall där det fanns travhästar. Ägaren lärde mig att köra för träning i en rockard, en tvåhjulig vagn med två sittplatser och jag fick köra hästarna så mycket jag ville. Till det kom andra stallsysslor. Jag gjorde det mesta stallarbetet mot att jag fick vara i stallet.

horse-1006348_1920 - kopia (2)
Kalvar, kor och hästar var mina bästa vänner. De lyssnade alltid. Djurägarna var snälla och lät mig vara med. Troligtvis var jag mest i vägen, men jag kan inte minnas att de någonsin var elaka mot mig.

På så sätt fortsatte det som präglat hela min tidiga barndom – umgänge med vuxna och mycket få jämnåriga kamrater. Utanförskapet förstärktes. Jag var på platser där de vuxna blev mina vänner. Jag tillägnade mig ett språk som skilde sig mot mina klasskamraters sätt att uttrycka sig. Jag talade om andra saker. Jämnåriga tjejers modeintresse förstod jag inte. Utanförskapet och mobbningen blev befäst. Och så fick jag glasögon därtill. Hur många gånger jag fick ”hjälp” att få dem kastade på golvet av klinkers eller på skolgården så de gick sönder. Men det var ju bara en ren olycka- och varför skulle jag vara ledsen och gråta över en sådan sak? Det var innan plastglasens tid. Sedan, när de kom, gick inte glasögonen sönder lika ofta om jag minns rätt.
crying-513164_1920
Skolan har jag berättat om i tidigare artiklar och det är inte något jag har särskilt många ljusa minnen av. Självklart finns ljuspunkter, men de var få. Fritiden kom att alltmer bestå av föreningsverksamhet. Jag sökte mig till föreningar som delade min livsåskådning. Under framförallt högstadiet lärde jag mycket om hur föreningar fungerar. Om styrelsearbete, studieverksamhet och mycket annat. Kunskaper som jag sedan haft mycket nytta av. För styrelsearbete är ett hantverk och att lära sig samarbete. I föreningsverksamheten fick jag en stunds fristad från mobbningen och trakasserierna. Men återigen – det var vuxna jag umgicks mest med. Temat återkommer.

MP Tivedens nationalpark 5
På dessa stenar har jag troligen suttit för sådär 40 år sedan! Bilden är från Tivedens Nationalpark. (Foto: M. Pettersson)

Föreningsarbetet har följt mig genom livet. Det har lärt mig mycket jag haft stor nytta av både inom yrket och privat. Föreningslivet tillsammans med kyrkan gav mig dessutom något som jag inte fick på annat håll. Det gav mig tillhörighet och gemenskap. Och det är vad jag tror har gjort så att jag ändå klarat av allt det som inte fungerat.birdwatching-387463_1920

pers-skog-och-branta-hallar
Dovrasjöleden (Foto: P. Svensson)

Även visningsbild från Dovrasjöleden. Foto: P. Svensson

Alla behövs?

Fredagen den 9 september presenterade Försäkringskassan en ny kampanj: Laget Sverige

group-sitting-by-water-741158_1920
”Alla behövs i Laget Sverige” – men bara om du har eller kan återfå någon form av arbetsförmåga.

Alla behövs i Laget Sverige” är Försäkringskassans slogan. Livets bilder gjorde mig uppmärksam på denna kampanj, och den fick mig att börja gråta. Jag gråter sällan, kanske för sällan, men Försäkringskassan tilldelas en eloge. Ni har lyckats att få mig riktigt ledsen. Ledsen så att det gör ont, mer ont än vanligt. ”Alla behövs” – det är starka ord, ord som uppmuntrar, ord som ska ge kraft och mod och få oss att tänka positivt. Det är en uppmaning att ta tillvara på så kallad restarbetsförmåga, tror jag iallafall. Jag läser kampanjen och jag läser bloggaren Livets Bilder. Hade jag inte läst den texten kanske det dröjt innan jag uppmärksammat kampanjen. Nu har jag, tyvärr, gjort det och den kängan jag fått kommer att sitta i. För vilka är ”alla”? Alla som i alla som bor och lever i Sverige? Alla som har gått ur skolan? Alla som idag har ett arbete, men är sjukskrivna? Alla som inte längre kan arbeta alls? Alla unga, gamla, medelålders? Alla friska, sjuka, med anställning, egna företagare, arbetslösa? Vilka är alla i ”alla behövs i Laget Sverige”?

workplace-1245776_1920
Alla?

Hur jag än läser Försäkringskassans text hittar jag inte någonstans en beskrivning av vilka ”alla” är. Däremot kan jag dra slutsatser om vilka som menas med alla. Med alla menas de som är i arbete och är friska, de som är sjukskrivna på hel- och deltid och underförstått, dem som har arbetsförmåga i någon utsträckning. Alltså även arbetslösa på hel- och deltid. Det centrala begreppet blir arbetsförmåga. Alla vi andra, som av olika anledningar saknar någon form av arbetsförmåga, räknas inte. Vi tillhör inte gruppen ”alla”, trots den kompetens vi många gånger besitter och skulle kunna dela med oss av på olika sätt. Men vi klarar det inte genom lönearbete eller eget företag. Alla vi med sjuk- och aktivitetsersättning. Vi finns inte. Vår kompetens är värdelös. Vi är värdelösa. Kompetens och kapacitet likställs. Men det är två skilda begrepp, vilket nedanstående bild från Livets Bilder illustrerar:

Kompetens vs kapacitet arbetsterapi.001
Här är exempel på vad som krävs av en arbetsterapeut som är yrkesverksam.

Många av oss som av olika skäl inte kan komma tillbaka till arbetsmarknaden har fortfarande kvar vår kompetens, den rosa halvan av bilden visar. Givetvis kommer kompetensen att minska med åren i vissa delar och öka i andra. Vi får en god kompetens vad gäller att vara patienter, om våra egna sjukdomstillstånd och mycket mer. Vi tappar en del i yrkesrollen då yrket utvecklas och ny kunskap kommer till. Att söka upprätthålla sin yrkeskompetens är hart när omöjligt när jag inte längre är yrkesverksam och använder mig av densamma.  Att upprätthålla min kompetens kräver en kapacitet jag inte har. Det kräver, som regel, också möjlighet att kunna använda mina kunskaper. Återigen brister kapaciteten, inte kompetensen. Försäkringskassan går ut med att vi alla behövs. Men vi behövs uppenbarligen inte. Vi som inte har kapaciteten kvar att upprätthålla dels vår kompetens, dels vår förmåga att använda den. Detta fick mig att börja gråta. Om jag kunde skulle jag börja arbeta på måndag. Fast jag har inte något arbete kvar att gå till. Och inte kan jag gå heller. Jag får inte lämna lägenheten utan att någon följer med mig, trots Permobil. När gråten lättade kom ilskan. Vad har Försäkringskassan för ursäkt för att exkludera oss? Vi må sakna kapacitet för att utföra ett lönearbete, men på något vis

fleet-76250_1920
Eldrivna rullstolar, här i form av scooter med en vanlig maxhastighet omkring 15 km/h. Mitt förflyttningssätt är Permobilen, som fungerar både inom- och utomhus och har rask promenad som högsta hastighet (ca 7-8 km/h)

borde vår kompetens vara värd att ta tillvara. Vi kanske kan dela den med någon en kort stund ibland. Om inte annat när vi besöker vården. Kanske kan behandlaren lyssna på vad vi har att berätta om oss själva och vår sjukdom. Jag är ju expert på min egen kropp, och ofta också på mina diagnoser, vad gäller reaktioner, smärta, symtom och mycket annat. Jag behöver vårdens kompetens också för att få så bra behandling som möjligt, behöver deras expertkunskaper. Men då måste behandlaren veta hur jag känner det och hur jag mår. Min yrkeskompetens kan jag kanske, med hjälp, också tillämpa på min egen situation. Lyssna på mig när jag vill tala! Men jag kan inte rehabiliteras åter till yrkesverksamhet. Alltså tillhör jag inte gruppen ”alla”. Jag är därmed inte en del av Laget Sverige utifrån Försäkringskassans definition.

woman-1586499_1920
Långt från all sjukdom syns. Men exkludering känns.

Genom den definition som Försäkringskassan valt av begreppet alla, utesluts vi med sjuk- och aktivitetsersättning. En del som tillhör den gruppen kan återkomma till arbetsmarknaden om de får rätt stödinsatser. Framförallt kanske det gäller de unga med aktivitetsersättning. Alla kan inte yrkesarbeta, men det innebär inte att de saknar kompetens som skulle kunna komma arbetsmarknaden tillgodo. Som exempel kan nämnas ”hästtjejerna”*). De som mer eller mindre lever för att kunna vara i stallet. Hundfolket vars hundar gör att de håller sig så bra som det bara går. För mig kom dagen då jag fick lämna ifrån mig min hund, jag klarade inte av att ge min hund det hon behövde. Kapaciteten räckte inte till när jag blev sittande i rullstol. Men även om kapaciteten inte räcker för yrkesarbete,  kan kompetensen säkerligen komma andra till del. Som sagt – allt detta gör mig upprörd, arg och ledsen. Tänk om, Försäkringskassan, och inkludera istället för exkludera!

Visningsbild:
civilian-service-63616_640 (1)

*) Hästtjejerna kan lika gärna vara killar, men här används begreppet då tjejerna är i majoritet.

game-figure-598036_1920
”Alla behövs i Laget Sverige” är namnet på Försäkringskassans kampanj. 

Berätta gärna vad du tycker!

 

Tack till Livets Bilder.

FM Labina ligger i

 

FM Labina 7 månader 9 augusti
FM Labina tittar ut över havet och undra varifrån hennes fästman kommer…

Snart fyller FM Labina åtta månader. Livets Skiftningar vill passa på att uppvakta lite i förskott med en bildkavalkad av vår- och sommarbilder. Jo, ett par småbarnsbilder smög sig med. Labina var söt redan som liten. Det var FM Labina själv som ”knackade” på och tyckte att det var dags att hon fick visa upp sig. Det är tre månader sedan sist, sa hon, och talade om att på tre månader händer mycket i en valps liv. Ja, hon nyttjar liksom de andra FM-hundarna givetvis radion, men den ”knackade”?!? Vad har ni för system för radiotrafiken? FM Pipili föreslår en kontakt med Försvarsmakten. Hon har hört å ryktes vägnar att de lär ha ett bra system uppkallat efter en stjärnbild. Vid en snabbsökning på Google finns tydligen ett flertal system med samma namn. Men nu var det inte radiosystem vi skulle tala om utan något mycket mer naturnära. Labina träffade under sommaren på nya kreatur och de måste ha sett farliga ut med tanke på hennes uttryck!

 

FM Labinas första möte med en ko
DÖhhhhh Matte spring !! det står något stort bakom dig!! FM Labinas första möte med en ko…:-))  (Text: J.E.)

Och FM Pipili håller med. Kossor kan vara farliga, men är ofta snälla och väldigt nyfikna. Jag hoppas att du, Labina, inte längre tycker att kossor är farliga. Du har ju varit med i stallet och träffat hästarna och kor och hästar må vara helt olika, men lika snälla. Javisst! Bilden där du är i stallet ska självklart vara med. Den kommer här:

FM Labina i stallet 11 juli skäller ut hästarna
För säkerhets skull skällde jag ut hästarna, så att de skulle veta vem de hade att göra med! 

Men Labina, tänk om hästarna blivit rädda för dig när du skällde ut dem. Vet inte vad din matte tycker, men vet att många hästar och ryttare med inte är så glada när hundar skäller. Men förstår, ibland måste du och då är det så! Tjena Ska vi leka 1 april FM Labina
Och hästar har du inte varit rädd för någon gång! Det visade du redan som liten. Bilden är från slutet av mars/början av april. Nu fyller du åtta månader om knappa två veckor den 9 september. Och har blivit stor. Matte berättar att Labina har fästman, när hon fyllde sju månader fick hon tillåtelse av matte att ha pojkar på rummet 😉 Fästmannen bor en bit ifrån Labina, och Livets Skiftningar har inte hört något hur det har gått, om de har kunnat träffas än. Med det skickas ut en fråga till dig, Labina om hur det går med kärleken. Hör gärna av dig och berätta. Labina har blivit könsmogen och löpt för första gången. Hon har också med stor sannolikhet kommit in i ”slyngelåldern”.

Lyckades sno glassbunken på bänken från min matte men hur sjutton får man upp den snabbt FM Labina 1 april
Labina har ”hittat” burken med glass. Men hur kommer man in i den? Som ni ser, hälsar Labina, att detta gjorde jag när jag var liten. Nu är jag mycket lydigare och tar inte längre något som inte är mitt!

Men ärligt talat, Labina, visst var det väl så att du egentligen inte haft några större betänkligheter vad gäller att förse dig med godsaker som matte lämnat framme eller hitta på bus? Lite race i soffan, eller varför inte ett välgörande gyttjebad när chansen ges? På bilderna nedan är det tjejerna som är väluppfostrade och lyder, medan en av deras bröder passar på att ta bollen:

FM Labina med kompis 17 aug bild 1
Vi lyder matte och sitter snällt och väntar, säger Labina med syster.
FM Labina med kompis 17 aug bild 2
Brorsan hade en annan inställning. En boll som ingen håller i är min boll, tycks han resonera!
FM Labina med kompis 17 aug bild 3 undrar vart bollen tog vägen
Bollen bara försvann! Vart tog den vägen undrar två något förvånade systrar!

Det måste ha gått fort eftersom tjejerna ser så förvånade ut. Men de fick säkert tillbaka bollen och kunde fortsätta att leka på havsstranden alla tre syskonen. Ser ut att ha varit en härlig dag på stranden i början av augusti.

 

FM Labina tar sig en powernap i soffan den 14 juli
Har man haft kul och lekt mycket är det skönt att ta sin egen kudde och lägga sig i soffan för en powernap, som matte säger.

 

FM Labina i sängen 22 juli Regler är till för att brytas, säger Labina (mattes ord)
Matte säger att jag inte får vara i sängen men…
FM Labina smakar på mattes öron 13 juli
Himla goa öron du har att bita i… mums…:-))) FM Labina ❤ (Text: J.E.)

Men visst måste jag bara få smaka på mattes goa öron?

Där slutar vi för idag och Livets Skiftningar tackar matte Jeanette Edsjö för generositet med bilder och text. Bildtexter märkta J.E är Jeanettes egna texter till respektive bild. Foto: Jeanette Edsjö

Tack Jeanette!

Visningsbild:

FM Labina släpper inte iväg matte ensam
Nähädu matte du kör inte någonstans utan mig..!! Vart ska jag sitta då? FM Labina tycker det vore en bra idé med sidovagn 😎😄  (Text: J.E.)

Sjukdom och identitet

Om långvariga (kroniska) sjukdomar/syndrom och identitet. En berättelse.

horse-806397_1920 - kopia
Vem är jag?

Att vara eller att bli sjuk innebär en stor omställning för individen. I denna artikel är utgångspunkten den enskilda individens uppfattning om sig själv i huvudsak. Men också hur omgivningen reagerar, och på ett sätt också definierar, sin vän, arbetskamrat, släkting, partner… Frågan i bildtexten ovan tror jag att vi alla som fått en livslång eller långvarig sjukdom ställt till oss själva. Vem är jag? För när diagnosen blir uttalad händer någonting, även om du som sjuk under lång tid haft vetskap om att något är fel. Kanske har du redan innan diagnosen väl sätts varit medveten om vad som fattas dig, vilken sjukdom eller vilket syndrom som du har. Men det är inte förrän orden uttalas högt, av läkare som regel, som du får bekräftelsen på att det du vet också är verkligt. Kanske har du under många år fått höra att ”det sitter i ditt huvud” som tagits upp i flera tidigare artiklar i denna blogg. Nu sitter det inte längre bara i ditt huvud. Nu har du fått en diagnos. I samma ögonblick som läkaren säger: ”Ja, du har Ehlers-Danlos syndrom, EDS, och har utvecklat fibromyalgi som följdsjukdom” försvinner resten av den information hen ger dig. Du hör: EDS, fibromyalgi, EDS, fibromyalgi, EDS… och sedan blir det tomt, tyst, kallt eller varmt inom dig. Du ser att läkarens mun rör sig men du hör inte ett ord. Allt försvinner bort som om du gick ensam i dimma.fog-1258892_1920
Tiden försvinner och läkaren reser sig, tar din hand och säger adjö – och du förstår ingenting. Kanske far tanken genom ditt huvud: Varför har hen inte berättat om vad det innebär att ha EDS? Fibromyalgi känner du till bättre, men EDS? Varför berättade hen inte? Du ser på klockan och inser att du suttit i undersökningsrummet i över två timmar. Läkaren har i och för sig bara varit där halva tiden. Först undersökning av både läkare och fysioterapeut vilket bara det gjorde dig förvirrad. Sedan provtagning, väntan på vissa provsvar och så kom då orden: ”Du har EDS och fibromyalgi”. Hen kunde ha sagt att du satt på månen. Det hade varit lika verkligt.

moon-165487_1280
Allt känns overkligt.  Får upp en bild av att jag sitter på månen mitt i natten.

Och sedan de där sista 20 minuterna som du inte vet något om. De som kom efter orden, domen, rullstolen, smärtan, morfinet. Allt som du läst om på Facebook. Alla berättelser om hur personer fått sina liv totalt raserade från att ha fungerat någorlunda skapligt till att mer eller mindre vara ett kolli beroende av ständig hjälp. För det är dessa bilder och berättelser som fladdrar förbi. De som handlade om allt som går att göra försvann in i dimman. Du får upp ett ord i ditt huvud: ”Identitetsdiffusion” Ni pratade om det på jobbet för bara några dagar sedan, detta att helt plötsligt få en ny identitet som ska förena sig med den du skapat. Det som varit ditt ”Jag” under många år ska nu också innehålla denna nya del av dig. Den del som innebär kronisk sjukdom. Du som alltid varit aktiv, ridit löptränat, styrketränat. Allt blir förändrat med nya förutsättningar när du nu vet varför du har ont.

german-shepherd-dog-948899_1920
Smärtan och stelheten hade blivit sämre. Därför skaffade du hund för bara en liten tid sedan. Tänkte att det blir ett bra komplement till ridningen när han blir lite större och du både kunde cykla och springa med honom. Han kan vara med i stallet också. Som sällskap och vakt.

Valpen. Hur skulle det bli med honom? Och hästarna, om du skulle bli beroende av rullstol? Din gamla hund är du inte orolig för. Hon lufsar på som vanligt och oavsett rullstol eller häst går hon bredvid. Men valpen. En schäfervalp som du ska vara fodervärd åt i minst ett år. Du fick veta att det gick att lösa det så genom att ansöka om att bli fodervärd åt en av försvarets hundar och nu har han varit hos dig i en knapp månad och det är redan full fart. Tankarna bara snurrar. Du försöker prata med din man som var med dig, för ovanlighetens skull. Men han ser inga problem. Läkaren hade ju sagt att det var bra om du fortsatte med de aktiviteter du klarade av så länge du inte fick ännu mer ont av dem. Men när sa hen det? Styrketräningen och löpningen som jag får så ont av efteråt, talade fysioterapeuten om. Men vad sa hon? Minns inte.

paint-1290425_1280
Dina händer värker mest hela tiden. Men det är ju efter ridningen och många års arbete. Först med en vanlig skrivmaskin och sedan dator. Operationerna hade i och för sig inte gjort dem så bra som det utlovats, men du började ju skriva maskin redan när du var 13 år och sen kom datorn några år senare. Att du inte blev bra var inte konstigt.

Du berättar på arbetet vad läkaren sa. Att du har EDS. Och fibromyalgi. Då kommer alla frågorna du inte kan svara på. Samma frågor som du ställt till dig själv de senaste dagarna. Och kommentarerna som de inte trodde att du skulle höra.- Då vet man ju hur det blir. Hon kommer att vara ännu mer sjukskriven nu. Hon kan ju inte längre. – Inte konstigt att hon går som en anka. Jag har ju sagt att hon borde ha kryckor. Hade hon lyssnat på mig hade hon inte varit så dålig. – Det mesta sitter nog iallafall i huvudet på henne. Hon har ju gnällt om sin värk och att hon tappar saker sedan hon började här för många år sen. – Men rida och hålla på med hundar kan hon minsann, men inte jobba. Det måste vara lättare att sitta och skriva än att jobba i stallet. – Har du inte sett att det blivit rätt mycket fel när hon blir stressad? Och så har hon alltid fläckar på kläderna. Kommentarer, kommentarer och åter kommentarer. Men osäkerheten kommer smygande. Kanske är det jag som hör fel. Kanske inbillar jag mig bara. Inte kan mina arbetskamrater, och andra med för den delen säga sådana saker om mig. Men det är ju sant. Jag har ont, jag har varit mycket sjukskriven och jag spiller mycket. Och jag får mer ont både av arbetet och av träningen. Men de vet inte att det är hästarna och hundarna som gör att jag orkar arbeta.

Vad sa nu läkaren igen? Att jag hade både EDS och fibromyalgi…
Berättelsen är fiktiv, men bygger på kunskap om hur vi som individer kan reagera på ett besked som skakar om oss mycket djupt. Att få en diagnos bekräftad kan vara ett sådant besked. I synnerhet när det rör sig om en diagnos som individen inte har så mycket kunskap om. Där kännedomen om sjukdomen kommer från källor som exempelvis sociala medier där det lätt blir lösryckta delar.

Hur var det för dig som har en långvarig  sjukdom när du fick din diagnos?  Vad tänker du som är frisk när du läser berättelsen? Dela gärna med dig av dina tankar?

LÄNK till fakta om EDS

Personlig Assistans – för vem?

girl-1112243_1920
Vem ska ha rätt till personlig assistans?

Vem ska ha rätt att ha en personlig assistent? Vem ska avgöra om just du har rätt till det och om det bedöms att rätten finns, hur omfattande assistansen ska vara? Idag är det lätt att få uppfattningen att personlig assistans är något som allt färre får. De som idag är beviljade assistans kan vid omprövning bli fråntagen hela eller delar av densamma. Ibland av orsaker som är svåra att förstå, då inga faktiska omständigheter har ändrats sedan beslutet fattades. Det som ändrats tycks vara kommunernas och Försäkringskassans sätt att bedöma behovet av assistans. Men hur ska den som är funktionsbegränsad kunna delta i samhällslivet på likartade villkor som alla andra om denne inte får erforderlig hjälp? Vad kan en person som behöver hjälp egentligen kräva? Kanske är det en fråga som inte ska ställas. Kan den som har ett funktionshinder kräva hjälp, eller ska vi be om hjälp?

keyboard-933568_1920
Regeringen har tillsatt en utredning om personlig assistans.

Regeringen tillsatte den 26 maj 2016, en utredare som ska se över lagstiftningen om personlig assistans och assistansersättningen. Det handlar om LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade.  Åsa RegnérBarn-, äldre- och jämställdhetsminister skriver i en debattartikel i Dagens Samhälle den 26 maj 2016: ”…Personlig assistans och lagen om stöd och service är viktiga medel för att omsätta de rättigheterna i praktisk handling. De har inneburit att många människor med funktionsnedsättning kunnat och kan leva sina liv med ett bättre stöd och i större delaktighet. De innebar när de infördes också ett förändrat synsätt i funktionshinderspolitiken, samhället gick från ett dominerande vårdperspektiv till ett rättighetsperspektiv. Det är svårt att värdera hur mycket det betytt, men låt mig slå fast att det betytt mycket. Att var och en får stöd med sina behov så att hon eller han kan leva i delaktighet är en viktig del av den svenska modellen. Vi kan vara stolta över ambitionerna med personlig assistans och LSS. Vi kan känna oss säkra på att det för många människor gett större delaktighet och självbestämmande…” Ett centralt begrepp är just delaktighet. Den som är funktionshindrad har rätt, enligt lag, att vara delaktig i samhällslivet på samma sätt ”som andra”. Livets Skiftningar har skrivit om detta med att ”leva som andra” i tidigare artiklar. Lagen ger den som av olika skäl är begränsad i sin funktion rätten att leva och verka som ”alla andra”. Men är det så i verkligheten?

man-791049_1920
Det är inte självklart att den funktionsbegränsade personen själv får bestämma om hen exempelvis vill arbeta eller studera. 

Verkligheten och lagen överensstämmer inte alltid. Idag  förekommer att personer, som med assistans skulle kunna arbeta eller studera, får avstå på grund av att de nekas assistans eller att timmarna med assistans är för få. Ansökan om personlig assistans upplevs idag av många som jobbig och i vissa fall kränkande. Detta på grund av att det är personens grundläggande behov som utgör underlaget för hur ansökan kommer att bedömas. Och i grundläggande behov ingår det mest privata. Det handlar om allt vad den sökande kan respektive inte kan klara att göra själv. Om hela moment såsom mat och hygien, om delmoment och delar av delmoment. Ett exempel är hygien då det ofta krävs att den (arbetsterapeut), som skriver intyg om just detta, ska vara med och personligen observera vid det som kallas intimnära aktivitet. Läs: dusch och toalettbesök! Vid måltidssituationen kan även där krävas observationer från allt som på något vis har med mat och måltid att göra.

Kanske ersätter hemtjänst en del av assistansen. Två viktiga skillnader mellan hemtjänst och PA är följande: Det första är att  Socialtjänstlagen (SoL) som reglerar hemtjänst talar om ”skäliga levnadsvillkor” medan PA talar om ”goda levnadsvillkor”. Det andra är att hemtjänst beviljas utifrån insats medan PA  beviljas utifrån tid (timmar/vecka eller månad). Om PA minskas eller dras in helt betyder detta inte med nödvändighet att personen står utan hjälp. Men hjälpen kommer med stor sannolikhet att se annorlunda ut, om den ges i form av hemtjänst, då SoL har ett annat synsätt. Vad som är skäliga respektive goda levnadsvillkor är svårt att definiera. Det som däremot är en verklighet är att skäliga villkor bedöms snävare än goda villkor.  Därtill kommer att det är kommunens handläggare som ansvarar för hemtjänsten, medan Försäkringskassan ansvarar för bedömningen av PA om det grundläggande behovet överstiger 20 timmar per vecka. (Under 20 timmar är kommunen ansvarig).

 Hästar och ridning kan vara både ett fritidsintresse och rehabilitering

En personlig assistent kan därmed bistå med mer än vad hemtjänsten kan göra. Ett exempel är fritidsintressen. Att vara med på olika aktiviteter kan vara en del i arbetet för en personlig assistent. ”…Målet är att insatserna ska leda till självbestämmande, delaktighet och utveckling, samtidigt som de givetvis ska vara kostnadseffektiva…” (a.a) Uttalandet gäller i och för sig utredningen, men även i dagsläget betonas delaktighet som en viktig del när det gäller PA. Livets Skiftningar hoppas att utredningen kommer att leda till att de personer som har behov av personlig assistans kommer att kunna få det i den omfattning de behöver för att just kunna leva som andra. Att kunna vara delaktiga i samhällslivet. Delta i fritidsaktiviteter likaväl som att vara partipolitiskt aktiv. Arbeta, studera, umgås med goda vänner, gå på restaurang, resa… Ja, göra det som icke funktionshindrade gör.
motorized-wheelchair-952190_1920