När smärtan tar makten

pain-3009613_1920
Alla har vi någon gång upplevt smärta. Det kan vara allt från blindtarmen till brutna ben, ryggvärk, getingstick och mycket annat. I de allra flesta fall klingar smärtan av när skadan läker. Även ”ryggskott” och ischias-smärta självläker ofta efter några jobbiga veckor eller kanske några månader beroende på orsak till skadan. Likaså kan sjukdomar som kräver operation läka ut. Den akuta smärtan klingar av och går allt bra kan man återgå till ett någorlunda smärtfritt liv efter rehabilitering. Men det är inte alltid så.

Tivedstrollen Naturens konstverk 2
Precis som tallen förblir krokig finns smärtan som aldrig läker ut.

Med vissa skador och sjukdomar följer smärtor som aldrig läker ut. Vi vet – alla vi som går med långvariga smärttillstånd att vi på något sätt måste anpassa våra liv efter smärtan – för smärtan är inte anpassningsbar. Men hur gör man det?

disabled-397192_1920
Anpassning?

Smärtan invaderade mig och tog hjälp av tröttheten. Dessa parhästar kan förstöra det mesta. Det började redan tidig natt med att smärtan väckte mig.  Jag tittade jag på TV eftersom jag inte kunde sova. På så sätt kom större delen av natten att tillbringas vaken i sängen. Då var smärtan under kontroll om än inte borta. Somnade till på morgonkvisten och vaknade några få timmar senare lite piggare, men det höll inte någon längre tid.
people-3190085_1920
Tröttheten och smärtan under natten tog de två följande dygnen. Första dygnet sov jag av ren utmattning men det var kort sönderhackad sömn som inte gav någon vila och som snarare förstärkte än lindrade smärtan. Det andra dygnet lyckades jag bara slumra till enstaka korta stunder och så var jag inne i den negativa spiral där trötthet och smärta förstärkte varandra. Lätt att komma in i och svår att ta sig ur.

Tivestrollen trött fågelmamma eller pappa
Tröttheten tär 

När smärtan är som värst tappar jag kognitiva funktioner såsom tal och tankeförmåga. Jag hör vad som sägs, men förmår inte svara. Vid dessa tillfällen klarar jag inte att förflytta mig eller ens röra på mig. Den molande smärtan finns alltid med. Den är inte så intensiv men släpper å andra sidan aldrig taget. Den går att likna vid vattendroppen som hela tiden droppar på samma ställe på stenen. Efter timmar skapar denna lågintensiva smärta en desperation som är svår att beskriva.

319215_2141695674743_8049127_n
Desperation

Utöver grundsmärtan tillkommer den smärta som uppstår om jag gör en rörelse som min kropp bestämt sig för är farlig, och som får kroppen att slå på stora alarmsystemet. Det behöver inte innebära att det är någon form av skada, men kroppens smärtsystem tolkar signalerna från det onda området som om det vore en allvarlig vävnads- eller skelettskada.

away-754081_1920
Igår kom jag förbi hindren…

Hur kan jag tala om och få min omgivning att förstå att smärtan ser olika ut från morgon till kväll, från dag till dag. Det jag utan problem klarade i går kan vara helt omöjligt idag. Hur kan någon förstå, som inte själv varit där, att höga ljud och en rörig miljö kan trigga smärtan i min kropp så att jag bara klarar av att umgås med andra korta stunder? Hur kan någon förstå att jag inom loppet av några minuter på grund av en minimal felaktig rörelse kan gå från pigg och talbar till så pass smärtpåverkad att jag inte kan röra mig eller ens prata själv? Jag har stundtals svårt att förstå det själv!face-65058_1920
Smärtan har fattat sitt grepp och det är bara att acceptera. Mediciner hjälper men gör mig långt från smärtfri. Att jag kan sitta vid datorn beror på att skärmen sitter på en arm ovanför sängen och att jag har ett mycket lätt tangentbord i mitt knä. Min största önskan är att klara mig själv på alla sätt. Nu gör jag inte det, men jag är glad över den hjälp jag får av hemtjänsten som bidrar till att jag kan leva ett gott liv. Hemtjänst, hemsjukvård och bostadsanpassning av min lägenhet möjliggör eget boende och ger mig känslan av att vara en del av samhället.

thermometer-1539191_1920
Smärta och sjukdom är en del av mitt liv, det kommer det alltid att vara, men de kommer aldrig att få bli mitt liv. Det finns så oändligt mycket kvar att uppleva, trots funktionsbegränsningarna som följer.
Tivedstrollen sommar och grönska
Ovanstående bygger på en text jag skrev för fem år sedan. Då kunde jag fortfarande gå inomhus utan stöd till största delen. Utomhus gick jag med rollator, om än stapplande. Idag är jag beroende av elrullstol oavsett var jag är. Men trots allt mår jag bättre idag än vad jag gjorde när jag skrev grundtexten. Ett exempel är sömnen. Jag har nu insett att det inte lönar sig att kämpa emot kroppen varför jag sover när jag kan istället för att sova efter klockan.

Tivedstrollen Åsebol +17 gr mars 1990 -20 mars 2013
Reflektera och kommentera gärna. Hur det skulle gå att t ex arbeta med ett vanligt lönearbete under dessa premisser? Lägg till den depression och ångest som drabbar många smärtsjuka – just för att man inte längre kan det man kunde förut. Intelligensen och viljan att arbeta kvarstår. 

Foto: Naturbilder – Tivedstrollen Per Svensson och Marina Pettersson
Desperation – Privat med modellens godkännande för publicering
Övriga inklusive teckning – Pixabay.com Creative commons
Visningsbild:
eye-1210172_1920

Annonser

Kronisk smärta och vårdens bemötande

En personlig betraktelse över olika sätt att bli bemött när jag sökt vård och konsekvenserna av detsamma.

girl-worried-1215261_1280
Jag avstår ibland från att söka vård, trots att behovet finns. Avstår på grund av tidigare erfarenheter av dåligt bemötande.

Jag har ungefär 45 års erfarenhet av vård. Allt från skolsköterskan till det stora universitetssjukhusets specialistkliniker och dess akutmottagning. Från landsbygdens distriktssköterskemottagning på 1970-talet där både läkaren och sköterskan kände sina patienter till dagens hälso-/vårdcentraler där läkarna stannar i tvåveckorsperioder ibland. På de mindre orterna står sköterskorna ofta för kontinuiteten bland personalen. Att komma akut till primärvården innebär ofta ny läkare som i bästa fall har läst lite i min journal. Idag har jag också erfarenhet av hemsjukvården.  Jag har varit inlagd fler gånger än jag kan räkna under dessa 45 år. Genom all denna erfarenhet har jag också mött många olika typer av bemötande. Det finns solskenshistorier och det finns exempel som slutat med anmälan till patientnämnden.

patient-436775_1280-1
Att efter en tid på vårdavdelning få åka hem och därtill känna sig nöjd med behandlingen och bemötandet av alla jag träffat under vårdtiden är givetvis det jag önskar. Men inte alltid verklighet.

Jag har under alla år varit vad som kan kallas för ”smärtpatient”. Därtill ofta med en smärta som inte går att se med hjälp av provtagning eller röntgen. Jag har sökt vård för att det har gjort ont. Mycket ont. Men min EDS-diagnos fick jag först för fem år sedan. 30 år tidigare, när jag var 18 år, fick jag diagnosen fibromyalgi. Innan dess hade jag ”ont i magen” – när jag inte ramlat förstås. EDSen innebär bland annat att jag är överrörlig, instabil och snubblar på mina egna fötter! Fibromyalgin hjälpte till att förklara en hel del av smärtan, men långt från allt. När jag 30 år senare fick diagnosen EDS föll väldigt mycket på plats. Jag har inte blivit bättre av träning även om sådant som bålstabilitet, styrka, balans och annat förbättrats har smärtan ofta bara blivit värre. Även finmotorik har tillhört det jag tränat med varierande resultat.

hand-1098531_1920
Att träna finmotoriken i onda, överrörliga händer är inte alldeles enkelt.

På grund av mina sjukdomar svarar jag inte som förväntat på olika undersökningar, prover, träning, behandlingar och allt vad vårdpersonalen försökt med. Detta skapade frustration hos dem. En frustration som lätt gick ut över mig som patient. Det är när stress och frustration tar över som bemötandet lätt blir oacceptabelt och ibland rent kränkande. Det är då jag fått kommentarer som att ”det finns bara i ditt huvud” och liknande. Kommentarer som sårar och gör ont. ”Du är helt frisk. Det finns inget fel. Alla prover är bra”.” Du kan inte ha så ont som du säger. Då skulle det synas på proverna.” Alla dessa kommentarer som fick mig att tvivla på min egen upplevelse. För läkaren ska ju veta och sade läkaren att jag inbillade mig, så måste det vara sant. För det var vad jag hörde läkaren säga och mena. Att jag av någon anledning inbillade mig min smärta, mina svårigheter att gå, springa, träna eller vilken aktivitet det än var. Visst hade jag mått dåligt psykiskt men min dåliga psykiska hälsa var inte orsaken, den var följden av framförallt den smärta jag levt med sedan jag var barn. Ja, jag var hypokondriker, en som ”hittar på för att få uppmärksamhet”. Har ett vagt minne från skoltiden och ett utvecklingssamtal att det togs upp som problem att jag gick till skolsköterskan för jag hade ont. Skolpersonalen ansåg att jag gick dit för att slippa skolan, inte för att jag mådde dåligt.

woman-83177_1280
En sådan enkel träningsform som promenader förutsätts att alla klarar av. Men om nu smärtan efteråt tenderar att bara bli sämre?

När läkaren säger mig att jag inte kan ha så ont, tar han ifrån mig min upplevelse av smärtan och det är nog bland det svåraste att hantera som patient. Det är också något som i värsta fall kan få rent förödande konsekvenser. I värsta fall så överlever man inte. Var jag inte psykiskt sjuk innan blev jag det av ett bemötande som tog ifrån mig det jag själv upplevt. Detta är min personliga erfarenhet, som också har varit nära att kosta mig livet. En annan reaktion, när verklighetsförankringen brast, har varit att jag bestämde mig för att jag var fullt frisk och handlade därefter. Om jag var frisk behövde jag inte någon medicin och inga hjälpmedel. Därför tog jag all medicin jag hade och kastade. Medan recepten fanns på papper så revs de sönder samtidigt. Livsnödvändiga mediciner. Allt kastade jag för jag var ju frisk. Helt vansinnigt – jag vet. Men i stunden adekvat.

sport-1005885_1920
Eftersom jag var frisk kunde jag träna, gå och cykla. Att jag bara kom en liten bit och därtill blev sängliggande efteråt förträngde jag effektivt.

Det hände också att jag lät bli kryckor/rollator och gick utan stöd. Det gick i bästa fall nedför trappen och en liten bit till, kanske 50 meter. Sedan stod jag och skakade av smärta och visste inte hur jag skulle ta mig tillbaka. Det händer än idag att jag får för mig att jag inbillar mig och börjar gå. Det fungerar fortfarande inte. Allt detta konsekvenser av hur jag blivit bemött av vårdpersonal. Jag har överlevt, men det är inte vårdens förtjänst. Nu, efter månader av psykoterapi, mår jag bättre än på länge. Men fortfarande – smärtan kom först!

scooter-406799_1920
Ibland kliver jag av Permobilen när jag är ute för att ta mig in i en butik, men får betala dyrt för tilltaget. Ofta får ledsagaren avsluta om jag påbörjat ett köp eftersom jag inte orkar stå.

Visningsbild:

sad-505857_1920 (1)
Förtvivlan

Vad har du för erfarenheter av bemötande inom vården? Något speciellt, bra eller dåligt, du vill berätta om?

LSS – en förmån?

Om hur ord används. Är LSS en rättighet eller en förmån?

tutor-606091_1920
Att ansöka om personlig assistans är en omfattande process, ofta med fler aktörer inblandade.

Enligt denna artikel i DN publicerad 160905 beskrivs LSS Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade) som en förmån. Vad är en förmån? Enligt ordlistan betyder förmån följande: 

  • något positivt som någon särskild kan nyttja; ett erbjudande som kan utnyttjas vid upprepade tillfällen; pengar man får från staten, t. ex barnbidrag
  • ett positivt förhållande; en situation som man är tacksam över

Förmån är alltså något positivt som den som erhåller förmånen ska vara tacksam över. LSS som är den lag som reglerar personlig assistans har kallats för rättighetslag. Enligt ordlistan betyder det: ”Frihet att göra eller låta bli att göra något”

help-164755_1280 (1)
En rätt att göra eller låta bli att göra något är inte detsamma som en förmån, något att vara tacksam över. Som funktionsbegränsad har jag rätten att ”leva som andra” enligt LSS § 5. Denna rätt ska tillförsäkras mig bland annat genom personlig assistans. Assistansen bidrar också till att utöver att jag kan leva som andra (läs: icke funktionsbegränsade) också ska erhålla goda levnadsvillkor. Är att leva som andra och goda levnadsvillkor att betrakta som en förmån, något att vara tacksam över? Eller är det en rättighet, en frihet som jag kan välja eller välja att avstå från? Att kalla LSS för förmån kastar mig som skribent tillbaka i tiden. Långt tillbaka. Tillbaka till den tid då de som av olika anledningar var beroende av andras hjälp fick be om den som välgörenhet. Ett beroende av andras välvilja. Och något som den som erhöll välgörenheten förväntades vara tacksam över.

MP Sagers stuga Askersunds äldsta Strandpromenaden 2
LSS i form av personlig assistans ger mig exempelvis möjligheten att komma utanför lägenhetsdörren och som på bilden följa strandpromenaden i Askersund. Se Askersunds äldsta hus ”Sagers stuga” och ta en fika i hamnen. (Foto: Marina Pettersson)

För en funktionsbegränsad person, helt beroende av att någon följer med känns LSS inte som en förmån utan mer som en rättighet. Jag som skriver denna artikel har ännu inte erhållit personlig assistans, men har en ansökan hos kommunen om detta. Att ansökan sker till kommunen beror på att arbetsterapeut och jurist som skrivit ansökan anser att jag inte har ett grundläggande behov som överstiger 20 timmars assistans/vecka. Därutöver är det Försäkringskassan som handlägger ansökningarna. Jag hör också till dem som nämns i DNs debattartikel (se tidigare länk) som tagit hjälp av ett välrenommerat assistansbolag för att formulera ansökan och för att få med alla tänkbara bilagor. Trots att en specialist skrivit ansökan anser kommunen att det saknas underlag varvid jag, tillsammans med assistansbolagets representant och arbetsterapeut arbetar med att komplettera ansökan. Är det en rättighet enligt lagstiftningen som säger att jag, och dem likt mig med olika typer av funktionsbegränsningar, genom personlig assistans, ska ha möjlighet att leva som andra, eller är det en förmån?

buy-the-neck-803617_1920
Att sitta ute och grilla en sommarkväll är inte möjligt idag, då jag inte har någon som följer mig ut. Är att grilla att ”leva som andra” eller är det en förmån?

LSS §7 andra stycket: Den enskilde skall genom insatserna tillförsäkras goda levnadsvillkor. Insatserna skall vara varaktiga och samordnade. De skall anpassas till mottagarens individuella behov samt utformas så att de är lätt tillgängliga för de personer som behöver dem och stärker deras förmåga att leva ett självständigt liv. Lag (2005:125). Här står uttryckligen att insatserna ska tillförsäkra de personer som behöver insatserna goda levnadsvillkor och att de därutöver ska anpassas efter de behov de som behöver dem har. Därtill att de ska stärka förmågan till ett självständigt liv. LSS är, utifrån lagtexten en rättighet för mig som funktionsbegränsad att kunna vara så självständig som möjligt. Men, kanske någon invänder, det finns ju andra insatser. Hemtjänst som ett exempel. Men skillnaden mellan personlig assistans och hemtjänst är stor.

crockery-69605_1920
Hemtjänstens insatser omfattar hushållsarbete, omvårdnad och i den kommun jag tillhör, även ledsagning beviljad enl SoL. Utöver hemtjänst tillkommer trygghetslarm och hemsjukvård.

Hemtjänsten ska tillförsäkra brukaren skäliga levnadsvillkor enl SoL § 4.”…Den enskilde ska genom biståndet tillförsäkras en skälig levnadsnivå. Biståndet ska utformas så att det stärker hans eller hennes möjligheter att leva ett självständigt liv…” Även SoL talar om att stärka mina möjligheter till ett självständigt liv genom bistånd. Men en skälig levnadsnivå och goda levnadsvillkor är inte samma sak. Därtill kommer att insatserna enligt SoL är bedömda utifrån just insats, medan LSS räknar timmar. Skillnaden innebär att personlig assistans omfattar ett fast antal timmar/vecka hos brukaren. Hur ofta och vilka insatser bestäms av vad jag som brukare ansöker om och till en del av vad personalen anser att jag behöver. Beslutet om vilka insatser jag får fattas av biståndsbedömare.

spring-1327106_1920
Tänk att få komma ut och ta en promenad längs med en skogsväg…

Ett exempel skulle kunna vara promenader, där kommunens generella regel är en promenad/vecka om 30 till 60 minuter. Jag kanske dels skulle önska att få välja själv när jag vill gå ut, dels få gå ut mer än en gång per vecka. Idag har jag en fast tid var vecka för promenad. Det anses vara skälig levnadsnivå. Utöver det finns möjlighet att i vissa fall även besöka apotek och livsmedelsbutik. Normalt sker dock inköp genom att brukaren lämnar nota och valfritt betalningsmedel till hemtjänstpersonalen som sedan handlar åt samtliga som har inköp beviljat som bistånd och det inte finns beviljat att brukaren ska vara med vid inköpen. Observera att detta är exempel på insatser. Insatserna ska alltid anpassas efter brukarens önskemål så långt som möjligt med hänsyn taget till skälig levnadsnivå.

conversation-499604_1920 (1)
Är det en förmån att kunna dela barnens intressen och t ex se dem tävla?

Är LSS en förmån eller är det en rättighet? Har jag som brukare rätt till personlig assistent om jag uppfyller lagens krav? Eller ska jag se det som en förmån och vara tacksam för om kommunen eller Försäkringskassan beviljar assistans?
Vad tycker du? Förmån eller rättighet?

Visningsbild:
disability-224130_1920
Länkar:
DEBATT/LSS: Det är ingen lyx att ha assistenter dygnet runt i hemmet (dt 160908)
DN Debatt Här återfinns artiklar och repliker till artiklar om LSS bl a.

justitia-421805_1920
Fru Justitia väger förmån mot rättighet eller är det LSS i ena vågskålen och SoL i den andra? 

Smärta utan gräns

 

tablets-381272_1920
När ingenting hjälper…

Natt. Smärtor. Behov av att komma till toaletten. Nästan omöjligt att få ben, armar och händer att följa med. Det gör helt enkelt för ont. Behovet att ta sig upp minskar inte av detta. Snarare tvärt om. Likaså svårigheterna att ta sig ur sängen till rullstolen.  Biter ihop, tar mig under ett kort skri av smärta ur sängen och ramlar ner i rullstolen. Blir sittande. Smärtan gör att det dansar svarta streck och mönster framför ögonen. Men klarar av den nödvändiga förflyttningen. Bara tre förflyttningar till innan vila i sängen.

bathroom-1228427_1920
Ibland är sträckan mellan sovrum och badrum oöverstiglig, nästan!

Väl tillbaka i sovrummet fylls dosen med smärtlindring på. Först en inventering. Vad finns att tillgå? Aha – Voltaren gel. Får bli det. Tar ett par av kommunen betalda skyddshandskar, orkar inte ta mig tillbaka för att tvätta händerna efter att salvan är insmord på de ställen som smärtar mest. Och i säng. Återigen rejält dimmig av en smärta som inte går att beskriva. Tittar på telefonen och på larmknappen som sitter på handleden. Räcker orken till i morgon förmiddag? Står jag ut med smärtan?

sink-400276_1920
Orken att rulla tillbaka till badrummet för att tvätta händerna existerar inte. Handskar blev räddningen.

Jo, orken måste räcka. Hembesök av läkare och sjuksköterska från hemsjukvården sen förmiddag. Skakar, är tårögd. Ändå finns vetskapen att många har en smärta långt värre än denna. Funderar. Vad är människan kapabel till att klara av? Smärta går inte att vänja sig vid på samma sätt som andra sinnesintryck. Obehagliga lukter slutar receptorerna att registrera om vi omges av dem längre tid och vi känner inte längre att det luktar illa. Smärtimpulser fungerar omvänt i de allra flesta fall. Det innebär att smärtan tilltar utan att orsaken till smärtan förändras. Som individ är detta ofta förvirrande. Att göra allt vad en kan för att dämpa smärtan och så får en allt ondare. Desperation av en smärta som till slut blir ohanterlig.

stress-864141_1920
Smärtan eskalerar och blir till slut ohanterlig och outhärdlig.

Det går dock att lära sig leva med detta till en del. Att rida ut smärtgenombrotten och att någonstans klara av att ha ont dygnet runt! Men vissa smärtgenombrott går inte att ta sig igenom utan hjälp, och då är det ofta så illa att ambulans till närmaste akutmottagning är vad som gäller. När det gäller den ständigt närvarande smärtan behövs även där hjälp att ställa in fungerande medicinering och då den blir övermäktig, få hjälp med att anpassa medicineringen till den aktuella situationen. Ni som följt bloggen vet att Piia-Liisa, det vill säga jag bakom knapparna, under en period haft en smärtnivå som varit högre än vad både kropp och psyke egentligen orkat med.

stethoscope-638416_1920
Läkare på hembesök. Stetoskop.

Jag har nu fått både min grundläggande medicinering och vid behovsmedicineringen förändrad så att smärtan ska hålla sig på en mer, för mig, acceptabel nivå. Hemsjukvårdens läkare och sjuksköterska kom på hembesök och vi gick igenom smärtlindringen. Nu tar det några dagar innan jag ser om framförallt förändringen av grundmedicineringen har effekt. Medicinen ska komma ut i kroppen och där lägga sig så att koncentrationen av läkemedlet förblir konstant, s.k. ”stadie state”. För första gången på flera månader var det en läkare som ingav förtroende och som därtill redan innan hembesöket läst på och hade ett förslag till förändring av min medicinering.

doctor-1228629_1920
Förberedd och påläst läkare.

Den desperation som uppstår till följd av att en smärta blir alltmer ohanterlig är svår att beskriva. Smärta som finns med dygnets alla timmar blir allt tyngre och svårare för var timme som går. Även om det bara är för korta stunder behöver de drabbade få känna en liten lindring av smärtan någon gång ibland för att orka. Det kan räcka med att få sova en hel natt utan att vakna av värk som ett exempel. En bild av att bära på ständig smärta kan vara att hålla i en väska. Kanske är den inte tung. Men om du aldrig kan ställa den ifrån dig?

Då du är tvingad att bära väskan hela tiden kommer den att upplevas allt tyngre och du flyttar den runt försöker bära den på olika sätt, men upplevelsen blir att väskan blir tyngre. Kanske känns det till slut som om du har betydligt mer än en väska att bära. Inte ens i vila får du lägga dem från dig, utan de fortsätter tynga din kropp. Till slut ger kroppen upp och någon måste hjälpa dig att ta ifrån dig de nu blytunga väskorna. Smärtgenombrottet kommer när någon slänger till dig den lilla, lilla påsen och säger: ”Den här är så lätt, klart du orkar!” Ibland orkar vi inte.

ambulance-1318437_1920
När smärtan är övermäktig.

Ibland väljer en att vara med på en aktivitet, trots att den leder till ökad smärta. För jag vet att den går tillbaka efter någon eller några dagar. Smärta ställer till mycket, men den får inte hindra oss från att leva och njuta av det vi kan.

water-battle-636761_1280
Lycka – att vara så pass smärtlindrad att det går att njuta av tillvaron.

Vad har du för erfarenheter av att ha ont? Det kan handla om alla typer av smärta. Står du ut, tiger och lider? Eller går du iväg till doktorn direkt du får ont? Kanske har du erfarenhet av att ha anhöriga med smärtsjukdomar. Berätta gärna.  

Att (inte) orka med sig själv

sleep-197718_1280
Att vara sjuk länge, när en redan har flera kroniska sjukdomar, slår ut stora delar av det som de allra flesta tar för givet och inte ens reflekterar över. Jag som driver Livets Skiftningar har nu haft någon form av infektion i kroppen sedan februari. För drygt en månad sedan sattes antibiotikabehandling in, i hopp om att vända infektionen, då diagnos bronkit. Antibiotikan hade viss, dock inte tillräcklig effekt. Några dagar efter avslutad medicinering kom ett återinsjuknande, nu med svår hosta därtill. Hostan har därefter hållit i sig och gått ner i lungorna. Förra veckan konstaterade distriktsläkare tilltäppta bronker och en nedre lufvägsinfektion på väg att övergå i lunginflammation varvid ytterligare behandling med antibiotika var helt nödvändig.

dog-791266_1280
Multisjuk står det i journalen. EDS, fibromyalgi och astma är tre av flera diagnoser. Till det har nu kommit en infektion som samvarierar med fra dessa tre sjukdomar. Det gerör andningsbesvär, ökad smärta och nedsatt ork. Tillkommande symtom i form av hosta, smärtor och kramp i luftvägar och bröstmuskulatur. Att ta in ny kunskap är nästan helt omöjligt för tillfället.

 

Vetenskapsradion:
Därför gör allting ondare när du är sjuk
Här kan du lyssna på inslaget från Vetenskapsradion

Bild till Vetenskapsradion därför gör allting ondare när du är sjuk
Även en liten inflammation kan ge ökad känslighet för smärta. Foto: Gorm Kallestad/TT.

Inflammation påverkar kroppen så att den blir mer känslig för smärta, enligt en ny studie. Inflammationen tycks hämma en viktig mekanism som finns hos oss alla, friska som sjuka. I ett försök där människor ombads uppskatta sina smärtupplevelser injicerades hälften av försökspersonerna med ett ämne som gav upphov till en liten inflammation i kroppen, resten injicerades med ett verkningslöst ämne. Alla individer var från början friska.

De som fick en inflammation till följd av injektionen reagerade starkare på smärta. För dessa personer krävdes exempelvis ett jämförelsevis lägre tryck på tumnageln för att nå upp till en viss smärtnivå, jämfört med kontrollgruppen. Enligt forskarna beror den lägre smärttröskeln på att inflammationen försvagade den smärthämmande mekanism som är hela tiden är aktiv, hos både friska och sjuka individer.
Mekanismen hjälper hjärnan att sortera vilken omvärldsinformation som ska behandlas. Den hjälper oss också att greppa vad som är betydelsefullt att uppmärksamma, och vad som bör undvikas. Forskarna bakom den nya studien hade i en tidigare undersökning sett att den här mekanismen inte riktigt fungerar som den ska hos personer som lider av vissa typer av kronisk smärta. Det är också känt sedan tidigare att människor med kronisk smärta har en jämförelsevis hög inflammatorisk aktivitet i kroppen.
Försöken tyder också på att den smärthämmande mekanismen var svagare hos kvinnorna än hos männen, redan innan inflammationer sattes igång.
Forskarna menar att allt detta är viktiga fynd för att förstå konsekvenserna av inflammation hos människor med kronisk smärta.

I februari hade inte ens Tussilagon börjat titta fram med sina små gula solar längs dikesrenarna. Under de dryga tre månaderna som sjukdomen varat har våren kommit och är på väg in i försommaren. Saknaden av att inte komma ut är stor. Våren går förbi och sommaren kommer medan infektionen härjar i kroppen. Ständiga avbokningar av andra, i sig viktiga, vårdbesök är ett faktum. Till Mors Dag brukar Liljekonvaljerna blomma. Vart tog våren vägen? hospital-699468_1920
Förra veckan på väg hem från vårdcentralen valdes taxin bort till förmån för en rullstolspromenad i det härliga vårvädret. Med ledsagare. Arbetsterapeuten som förskrev Permobilen villkorade användningen. Inga rullstolspromenader utan ledsagning, av säkerhetsskäl. Sjukdomarna gör att bland annat finmotorik och styrkan i händer och armar är nedsatt. Samma gäller reaktions- och koncentrationsförmåga. Då blir behovet av ledsagare uppenbart. Just nu är svår hosta och feber samt smärta i lungor/bröstkorg de jobbigaste av symtomen. Smärtor som härrör från EDS och fibromyalgi lever jag med dagligen sedan många år tillbaka.german-shepherd-340843_1920
Så ser min, Piia-Liisas, verklighet ut för tillfället. En tråkig konsekvens är att vissa artiklar som kräver mycket, som innebär inläsning på engelska och liknande, har fått skjutas framåt i tiden. Det är bland annat sådana faktaartiklar om hundar och deras fysiska, psykiska och sociala utveckling samt andra artiklar som utlovats, men som på grund av sjukdom nu får vänta. Jag hoppas att ni som läsare har överseende med att aktiviteten på Livets Skiftningar har varit och kommer att var lite lägre än tidigare för en period framöver.
german-shepherd-dog-948899_1920
Jag vill också tacka för den uppskattning och allt stöd ni som läsare och ni som besökare av både Livets Skiftningar och min personliga sida på Facebook samt FB-gruppen Försvarmaktens Hundar med flera grupper har visat mig/Livets Skiftningar under de gångna månaderna. Det är tack vare er som jag orkar fortsätta skriva, trots sjukdomen som härjar runt i mig. Nu hoppas Livets Skiftningar på en vacker försommartid och kommande sommar!

Länk:
Läkartidning om luftvägsinfektioner

När litet blir stort – om bemötande del 4

När litet blir stort – om bemötande inom vård och omsorg. Sammanfattning

Bemötande. Att mötas. Att se – på eller förbi eller inte alls. Att tala till, med eller förbi någon. Bemötande är ett ständigt aktuellt ämne, inte bara inom vård och omsorg. Denna artikelserie begränsas dock till att handla om bemötande just inom vård och omsorg. Ett enkelt möte som blir fel – när litet blir stort! Med denna sista del knytes ”säcken ihop”.

Serien har tagit upp avstånd, att bli lyssnad och trodd på och långvarig smärta som specifika teman. Tre olika delar som samtliga är betydelsefulla både inom vård och omsorg. Fokus har varit på vården i framförallt del två och tre.

teddy-242831_1920
Oavsett ålder är ett respektfullt bemötande lika viktigt.

Att bli bemött med respekt och omtanke när vi söker hjälp, kanske av dig ses som självklart. Tyvärr ser verkligheten annorlunda ut för många. Livets Skildringar har både läst och fått berättat för sig, många situationer där det inte funnits någon respekt alls för den eller de som behöver hjälp. Situationer har handlat om allt från unga barn till åldrande och dementa. Om allt från barnomsorg, skola och socialtjänst, akutsjukvård, och vård i hemmet och  på boenden. Möten känner ingen ålder. Oavsett vem du är har du rätt till ett gott bemötande.

Berättelser där hänsyn inte existerat, där regelrätta hot förekommit. Berättelser som det är lätt att tro att det inte kan existera i dagens samhällen. Ni hittar en del av dessa berättelser bland de bloggar Livets Skiften följer. Vad är det då som sker i dessa möten?

meeting-593301_1920
Ett möte mellan kommunen och en hjälpsökande sker ofta i hemmet hos den som söker hjälp. Skolan kallar istället vanligen till möte. Vårdplanering sker på olika ställen beroende på situation.

För det första: Var hålls mötet? När det gäller omsorg är det vanligt att möten hålls i den enskildes hem. Bara där kan det upplevas som ett intrång. Det är lättare med våra avstånd till varandra på neutral plats. Att släppa in för oss främmande personer i vårt hem, allra synnerhet när vi är i behov av hjälp, innebär också att de som kommer till oss kliver in i familjens intimitetszon, kanske det går att säga. Att arbeta i annans hem, oavsett uppgift, innebär särskilda krav. Ibland är möte på neutral plats att föredra just av den anledningen. För det andra: Om det innebär att den eller de som söker hjälp behöver hjälp av personal i hemmet blir situationen något annorlunda. Men fortfarande – det är en annan persons hem och som den som kommer dit för att arbeta är trots allt gäst i hemmet och måste så långt det är rimligt anpassa sig efter den som behöver hjälpen. Framförallt att vara medveten om att arbetet sker i brukarens intimitetszon kanske både rent fysiskt, men framförallt emotionellt.

Ofta tar det lång tid innan hjälp söks, och många skäms över hur de har det i sitt hem när exempelvis biståndsbedömare för äldreomsorgen ska komma. För även om du är ung och behöver hjälp från hemtjänsten, är det äldreomsorgens biståndsbedömare som har att fatta beslut om vilken hjälp du har rätt till. Kommunerna kan ha olika namn på beslutsfattarna, men ändå. Och att som ”yngre” (dvs under 65 år) söka hemtjänst är svårt just därför att behovet av hjälp har inte sällan funnits länge och hemmet är inte i det skick en som hjälpsökare vill visa upp. Det är erfarenheten jag som skribent har då jag sökte hjälp. Jag kan tänka att samma gäller om det är barnen och familjen som behöver hjälp av olika slag. Kanske är det ännu känsligare då det utöver att behöva hjälp, så kommer ofrånkomligen föräldrarollen med in i bilden (Förälder = den som har barn som hen har ansvar för oavsett vem som är biologisk förälder)

I tidigare delar har sjukvården till stora delar varit central. Det har handlat om mötet mellan vårdpersonal och patient. Många är de berättelser där patienten känt sig helt överkörd av vårdpersonal. Kränkningar och anklagelser, ofta helt utan grund. Antaganden från vårdpersonal utifrån bristande kunskap och ibland mycket grova anklagelser såsom att som patient bli nekad smärtstillande på grund av att det antas att patienten är missbrukare. Oavsett vilket, en patient som har svår smärta har rätt att få någon form av smärtlindring och inte bara bli hemskickad, vilket inträffar alltför ofta. Och antaganden om exempelvis läkemedelsmissbruk sker ibland på mycket vaga grunder. Att den patienten känner sig och också blir kränkt är en frisk känsla. Ibland hänvisas exempelvis smärtpatienter där det inte går att se på prover vad som är fel till psykiatrin.

Som patient måste en vara beredd på att släppa in vårdpersonalen innanför den fysiska intimitetszonen. Annars kan det inte tas prover, göras undersökningar med mera. Det är också en utsatt situation att befinna sig i, då skadan/sjukdomen kan göra det svårt att förmedla vad som är fel. Det kräver mycket av de som tar emot patienten. Att bli lyssnad på och att bli trodd är någonstans det som känns som grundläggande. Ändå brister det ofta där som berättats. En speciell situation är exempelvis att vara rullstolsburen och komma in med ambulans. Det händer alltför ofta att den informationen försvinner. Att behöva tjata sig till rullstol vid förflyttning och bli ifrågasatt känns.

Ett gott möte skulle kunna ses som en harmonisk blandad bukett med blommor där varje blomma har sin speciella funktion. Alla behövs, ingen dominerar över den andre och de som möts lyssnar på vad som sägs, tror på vad som sägs. Det finns en ömsesidig respekt och ödmjukhet inför varandra. De som i kraft av sin profession har ett övertag redan från början har en ödmjuk inställning och är medvetna om i vilken zon av intimitet de befinner sig och anpassar sig efter det för att mötet ska bli så bra som möjligt. Kunskapen om detta har funnits i tusentals år: Behandla och bemöt andra på samma sätt som du själv vill bli bemött. Det är inte svårare än så.

joy-284528_1280
Behandla andra på samma sätt som du själv vill bli behandlad!

Diskussionsfrågor:
Vad innebär ett ”bra bemötande” för dig?
Om du arbetar – hur bemöter ni varandra i arbetsgruppen och mellan chefer och personal?
Arbetar ni med bemötandefrågor på din arbetsplats?
Som patient, brukare, hjälptagare: Hur vill du (och de dina) bli bemötta?
Berätta/diskutera gärna i kommentarerna!

Hemtjänst – mer än städning

hands-216982_1280
Hemtjänst. Kanske är det här en bild av hemtjänsten. En yngre person som hjälper en äldre. Trygghetslarmet sitter på handleden. En knapp att trycka på, så får den hjälpsökande svar från larmcentralen. Trygghetslarmet fungerar som en högtalartelefon, och är placerat så att det går att tala oavsett var i bostaden personen befinner sig då hen larmar. Ett tyst larm, när larmcentralen inte får svar prioriteras alltid framför ett larm där de fått kontakt. Larmet går i första hand till hemtjänstpersonalen som sedan gör en bedömningen av vilka insatser som behövs. Men hemtjänst är så oändligt mycket mer än äldre som får hjälp med hushållsarbete och omvårdnad.youth-640094_1920
Oavsett var i livet du befinner dig, kan du komma i en situation då du behöver hjälp från hemtjänsten. Som långvarigt eller kroniskt sjuk förälder kan du behöva hjälp för att du ska orka vara förälder som ett exempel. Hemtjänsten styrs av Socialtjänstlagen, SoL, och säger att  du som medborgare ska tillförsäkras skäliga levnadsvillkor. Det innebär enligt lagen att du ska kunna leva ungefär som alla andrasom jag skrivit om tidigare. Riktigt vad detta innebär är inte helt klarlagt och tycks variera från kommun till kommun. Även den lag som styr personlig assistans (LSS) använder begreppet ”alla andra”, men med en väsentlig skillnad; LSS säger att individer som omfattas av insatser enligt LSS ska ha ”goda levnadsvillkor”. Goda levnadsvillkor är ett mer omfattande begrepp än skäliga levnadsvillkor.

swimmer-802890_1920
Goda levnadsvillkor innehåller mer än vad skäliga levnadsvillkor gör.

Att få insatser enligt LSS är ofta förknippat med en procedur av ansökning, läkarutlåtanden, ADL-bedömningar (bedömning av hur individen klarar vardagliga sysslor som innefattar allt från att laga mat och äta till toalettbestyr och hygien) och mycket mer. Hemtjänst enligt SoL kan ofta sättas in med kort varsel. En biståndsbedömare gör tillsammans med de hjälpsökande samt personal från exempelvis en akutvårdsavdelning på sjukhuset, hemtjänstpersonal, sjuksköterska från hemsjukvården, arbetsterapeut med flera en vårdplanering och insatserna kan påbörjas inom några dagar. Dock är det kommunen som beslutar vilka insatser som är aktuella, även om du har en privat utförare enl LOV (Lagen om Valfrihet).

Matlagning och hjälp med mediciner är insatser som hemsjukvård och hemtjänst kan bistå med. Matlagning innebär ofta att den sökande ges möjlighet att från utvalda storkök köpa matlådor som hemtjänsten sedan värmer om personen inte klarar det själv. Vanligen är det så att den som har hjälp förutsätts göra allt den kan själv. Där uppstår många gånger, men inte alltid, ett problem för dem med bland annat diagnosen Ehlers-Danlos syndrom (EDS). EDS och andra sjukdomar känner ingen ålder. En person som är ung kan behöva mer hjälp än en äldre. Det innebär att en person med EDS kan göra något, till exempel laga mat. Men matlagningen tar så mycket energi att hen sedan inte orkar äta själv, eller förmår ge sina barn den omsorg de behöver. Detta framkommer gång på gång som ett problem på många håll. Förståelsen för konsekvenserna av att göra något saknas ibland (alltför ofta) hos personalen och det blir då lätt konflikter mellan personal och den de ska hjälpa. 

Att lägga all sin energi på enskilda moment är inte möjligt. Därför behöver många med EDS hjälp med moment som de kan göra en gång, men inte fler. Och moment som tar energi från annat. Personlig hygien är ett sådant, där hjälpinsatser ofta behövs. För dig som är frisk tar det inte särskilt mycket energi att göra dig i ordning på morgonen. För en person med EDS kan bara att ta sig in i duschen vara ett heldagsprojekt om hen ska ordna det själv. Detta oavsett om personen behöver rullstol eller kan gå själv. Ibland finns inte orken att ens tänka på att duscha. Tänk gärna på att EDS är en ärftlig sjukdom och inte sällan är barnen i en familj med en vuxen som söker hjälp också drabbade. Därtill kommer att samsjuklighet är vanligt.
hands-736244_1920
Det är då hemtjänsten insatser blir ovärderliga om de fungerar. Hemtjänsten kan gå in och bidra till att personen får hjälp med morgonarbetet. Det kan vara den hjälpen som gör att hen sedan kan ta sina barn till dagis och skola. Utan hjälpen så går inte det. Detta är svårt att förstå, för den som är frisk. Även för personal som är van vid äldre sjuka som gör det de kan är det ett annorlunda tänk, och svårt att förstå. Här ska de gå in och ”ta över” vissa sysslor.

Men så viktigt. Du som arbetar inom hemtjänsten och möter personer med sjukdomar som EDS och ME/CFS som exempel. Tänk att det du gör, gör du för att den du hjälper inte orkar med mer än kanske några få aktiviteter per vecka. Och bland dessa få aktiviteter sker en prioritering vad som är viktigast. Om den du hjälper säger: ”Jag orkar inte nu” så fråga gärna: ”Vad kan jag göra istället?” Prioriteringar görs av nödvändighet. Ingen med EDS ber om hjälp utan att ha mycket goda skäl till det. Många gånger har det istället varit så att orken är slut på grund av att personen vill för mycket och har gjort för mycket.

Hjälp till att prioritera. Tänk att om det finns en partner eller friska barn att de ska göra ungefär lika mycket som om deras make/maka som du hjälper vore frisk. För ett är säkert. Redan idag gör den friska vuxna mer än någon utomstående ens kan drömma om och har ofta gjort det under lång tid. Inte sällan så lång tid att även hen är sjuk på grund av utmattning. För om sanningen ska fram så har de allra flesta väntat alldeles för länge med att söka hjälp. Så länge så att utöver grundsjukdomarna har tillkommit utmattningssyndrom. Denna verklighet är inget som personerna visar utåt – men det är den verkligheten som vi behöver hjälp med att hantera! 

Även för den som är sjuk kan det någon gång vara gott att få känna lukten och smaken av nybakt bröd!

Kommentera gärna!
Hur ser det ut för just dig? Hemtjänstpersonal eller du som är drabbad av någon sjukdom och behöver hjälp. Berätta!
Du som är frisk – vad blir dina tankar när du läser denna artikel?