Utlämnad av nödvändighet – hemtjänst

Idag kommer artikeln att handla om känslan att vara utlämnad. En känsla som kan vara jobbig både för personal och brukare. Att känna sig utlämnad. Jag har valt ut några få situationer där känslan att vara utlämnad är tydlig. Jag har tidigare skrivit artiklar som berört hemtjänst. En artikeln skrevs för drygt ett år sedan och är lika aktuell idag. Du hittar den HÄR. Den är av beskrivande karaktär och tar upp mer av hemtjänstens arbetsuppgifter. Men hur känns det att vara brukare och utlämnad åt personalen?

toothbrush-571741_1920
Hur känns det att inte kunna borsta sina egna tänder?

Som så kallad brukare är jag helt beroende av personalen för min överlevnad, mitt välmående. Hygien, mat, städning och mer därtill sköts av kommunens personal. Jag gör det lilla jag kan göra själv. Men eftersom mina händer allt som oftast går i ”vild strejk” blir det inte mycket gjort. Det gör helt enkelt för ont. Jag kan bre en eller två smörgåsar. Kanske tänker du: Men då kan du ju! Ja, men jag kan inte göra om det några timmar senare och därtill kommer att en mängd andra saker blir svåra just för att jag fixade dessa två mackor. Inte sällan slutar det med en dos behovsmedicin mot smärta då jag trots allt gjorde mer än vad min kropp godkänner. Att bre en smörgås leder relativt ofta till att handledens småben subluxerar och ibland följer på det att även armbåge och axel halkar lite i lederna.
hand-1362175_1920
Att skriva blir också svårt. Likaså att illustrera mina artiklar. Det handlar om mycket små rörelser, men rörelser som påverkar mina leder negativt. Nu är dock viljan att skriva starkare än förståndet att låta bli. Därför kompromissar jag. Färre artiklar blir det än önskvärt. Förhoppningsvis blir dock det jag skriver läsvärt och jag måste vara medveten om att jag under några dagar blir än mer utlämnad till personalen på grund av att smärtan hindrar mig. Utlämnad åt andra. Jag bestämmer inte själv över mig själv och mitt hem i samma utsträckning som om jag varit frisk.
plum-560983_1920
Jag bestämmer inte själv vad jag vill äta för mat. Maten tillagas i storkök och jag har en varmrätt/dag samt två alternativa rätter som är desamma varje dag under en veckas tid att välja mellan. Maten är god och rikligt tilltagen och det ingår efterrätt. Allt till ett helt överkomligt pris. Frukost, mellanmål och kvällsmål (enklare rätter) tillagas av personalen hemma hos mig. Men jag är beroende av att den som kommer till mig kan laga mat. Alla kan inte det och då blir det att försöka komma på något som är tillräckligt lättlagat och som dessutom inte tar tid att laga till. Återigen utlämnad. Jag bestämmer inte själv över mig själv i den utsträckning jag skulle vilja.
supermarket-949913_1920
Hemtjänstens personal veckohandlar åt mig likväl som åt andra brukare. I den lilla stad där jag bor finns inte möjligheten att handla matvaror via Internet. Ingen av de butiker som finns har den servicen. Det innebär att för var vecka skriva inköpslista och lämna ut betalkort för att de ska kunna betala mina varor. Jag har valt lösningen att ha kort som ges ut av butikskedjan. Ibland händer att jag behöver varor från annat ställe och då gäller kontanter eller annat betalkort. Det kräver tillit till personalen och jag litar på dem. Hittills under alla år jag haft hemtjänst har det aldrig blivit fel med betalningar.

Utlämnad. Det finns mycket att välja mellan i butiken och trots försök till tydlighet så får jag hem fel varor. Det innebär för personalen att de får ett merarbete att byta varan/varorna som är felaktiga. Hur var det nu? Vilken ost ville jag ha? Har jag skrivit tillräckligt tydligt och finns just den osten? Om den inte finns, vilken sort fungerar som alternativ? Det spelar inte någon roll hur tydlig inköpsnotan är. Fel går inte att undvika. Ibland blir det mycket fel, ibland ingenting.
shopping-879498_1920
Utlämnad. Inköpen och matlagningen är bara en del som väcker just känslan av att vara utlämnad. Andra arbetsuppgifter för personalen och hjälpbehov hos mig är hygien. Det handlar för mig om att jag måste släppa in personal i min intimitetszon. Jag har skrivit om det tidigare, bland annat i denna artikel som handlar om när smärtan tar över totalt. ”Att släppa in någon på bara kroppen” är ett uttryck som ibland används för att beskriva att låta någon komma oss nära. Så nära att det kan upplevas obehagligt. För mig är det vardag. Jag måste varje dag tillåta ibland för mig helt främmande personer, att hjälpa mig med min hygien. Att kliva innanför min intimitetszon.
shower-653671_1280-1
Varje dag behöver jag hjälp med dusch och att borsta mina tänder och annat rörande hygien. Jag gör det lilla jag kan själv, men mina händer samarbetar inte. Det som de allra flesta tar för givet att göra i enskildhet har jag som regel någon med mig som hjälper mig. För mig är morgontoaletten arbetsam och inte sällan somnar jag när jag väl är klar. Bra personal men återigen kommer känslan av att vara utlämnad. Jag bestämmer inte över min egen kropp i samma utsträckning som om jag varit frisk. Detta skulle jag kunna skriva mer om, men väljer att knyta ihop säcken här.

Fundera och reflektera gärna över detta om att vara beroende av hjälp. Hur tror du att du skulle känna det? Om du har hjälp – hur upplever du detta? Berätta gärna!
woman-609254_1920
TACK till hemtjänsten i Askersunds kommun för ett väl utfört arbete.
Visningsbild:
online-shopping-1088262_1920

 

Annonser

Efterlysning: Självkänsla

Självkänslan har funnits någon gång, men är borttappad sedan länge. Nu börjar konsekvenserna bli besvärande.

pers-oktoberbilder-50-2016
”Din vilja finns i skogen” sades ibland till barn. 

Viljan att göra saker finns kvar, men inte förmågan. Kroppen och hjärnan sviker å det grövsta. Med sig tar de allt vad självkänsla heter. Istället lämnar de kvar känslor av skam och skuld. Det borde du väl klara! Jo, jag instämmer. Jag borde verkligen klara av att… men hjärnan samarbetar inte med kroppen och så brister det. Det är inte viljan som är utkastad i skogen, det är förmågan och med den också min självkänsla, min tro på mig själv. För varje upplevt misslyckande krackelerar självkänslan allt mer och depressionen sticker fram sitt fula tryne och bara stökar till på alla sätt och vis. Förnuftet säger en sak, medan känslorna säger annat.

pers-oktoberbilder-30-2016
Tilltron till den egna förmågan är som att gå torrskodd fram till vattnet…

Men att veta är en sak, att ta till sig vetskapen emotionellt något helt annat. I synnerhet om där också finns depression med i bilden. Till depression kan läggas smärta, långvarig svår smärta, instabilitet i kroppens leder som stundtals leder till subluxationer och låsningar. Brister i både grov- och finmotorik. Konsekvensen av brister i finmotoriken är svårigheter att använda fingrar och händer. Smärtan och lealösheten i fingrar, händer, handleder armar och axlar gör att det mesta där händer är nödvändiga blir svårt. Då spelar det ingen roll att veta hur ett moment ska utföras. Handen samarbetar inte med öga och hjärna och kaffemuggen, skålen med filmjölk, matskeden och annat kommer inte till munnen, utan istället matas golvet. ”Jag vet att jag kan” är en illusion, ingenting annat.

broken-1518063_1920
När händerna inte lyder hamnar glaset på golvet.

Olyckor och förtretligheter som beror på att det inte alltid går att kontrollera kroppens rörelser. Varje olycka, varje sönderslaget glas, uthällt kaffe, tappad mugg, spilld filmjölk och annat påverkar självkänslan negativt. Så har en negativ spiral fått fäste än en gång. Ett larm till hemtjänsten, som får komma städa upp efter mig därför att en mugg kaffe tippat på grund av att handleden vek sig. Brännsår på grund av hett kaffe om jag har otur. Blöta kläder och blött på golvet för att jag inte hann till toaletten. Tillsammans tär detta på självkänslan. För mig som individ blir varje enskild händelse något jag tycker jag borde ha haft kontroll på. Skuldkänslor för att orsaka, i mitt tycke onödigt, arbete för hemtjänstpersonalen och skam över att inte ha kontroll över kroppen. Och så fick sig självkänslan ytterligare en törn. Illusion är inte verklighet. Var gång dessa möts blir resultatet ett misslyckande.

mp-stenmur-ruin
Muren mellan förnuft och känsla.

Det skapas en mur mellan förnuft och känslor av skam och skuld. Den logiska tanken, förståelsen för att en trasig kropp inte förmår klara av vissa handgrepp och rörelser når inte fram till känslorna. Muren må vara gammal och till synes bräcklig, men den har följt med under många år. Försöken att riva den har samtliga misslyckat. Det är som om rivningen har skett med nytt murbruk och sten, för att inte skada när den ska plockas ned. Visst är det ologiskt, vilket blir tydligt sett från detta perspektiv. Muren skymmer inte bara sikten. Den blockerar också hörseln. Återigen ett misslyckande när illusionen lyfts fram till förmån för verkligheten. Gång efter annan.

pers-alvor-huldror-och-annat-oknytt-i-sommarnatten
Illusionen blir till verklighet. 

Att det är en illusion är synlig för omgivningen i de flesta fall, men inte för mig. Jag upplever den som verklig och agerar därefter. Det blir obegripligt för dem som ser illusionen. För de andra blir det till klantighet och en obegriplig oförmåga. Det blir till något som jag borde kunna träna bort i vissa fall. Kommentarer som: Om du rör dig mer minskar värken. Du blir mindre stel och då klarar du av mer förekommer. Träning är bra, men en genetisk förändring i bindvävens struktur går inte att träna bort, även om träning ökar muskelstyrkan och på så sätt underlättar till en del.

hand-1362175_1920
Att skriva för hand är en form av träning.

För att återknyta till inledningen. Fysisk och psykisk förmåga i realiteten satt i relation till den egna upplevelsen av förmågan. Då viljan att klara av saker och ting vida överstiger förmågan leder det till ständiga misslyckanden. Detta i sin tur väcker känslor av skuld och skam och förstärker en redan skamfilad självkänsla. Som vuxen förväntar jag mig att jag ska klara av vissa saker, sjukdom och smärta till trots. Förnuftsmässigt vet jag att jag inte kan, och det kämpar jag med att acceptera. Det blir alltmer sällan jag gör saker som jag redan från början vet att jag inte klarar. Men svårt är att acceptera de misslyckanden jag själv inte rår över. Som att handleden viker sig när jag håller kaffemuggen med följd av att jag spiller ut kaffe. Eller att handen far iväg okontrollerat och slår ner eller omkull något. I detta ligger även kontroll över blåsan. Att spilla, tappa och att kissa på sig är sådant jag inte rår över. Ändå finns där känslan av skam var gång det händer och jag måste be hemtjänsten om hjälp.

mistake-876597_1920
Kaffe över hela bordet på grund av en okontrollerad rörelse.

Tack till hemtjänstens personal som alltid hjälper och aldrig klagar trots röran som kan uppstå.
Berätta gärna om saker som stärker självkänslan, eller försvagar den. Egna erfarenheter eller allmänna tankar och reflektioner har ingen betydelse.
Foto
Naturbilder: Fotograf Per Svensson, Askersund

pers-oktoberbilder-60-tiveden-2016
Tiveden

Övriga: Arkivbild Pixabay.com
Visningsbild:
granny-1280445_1920

 

Det talar vi tyst om – kaos, oreda och hjälp hemma

broken-1001668_1920-1
Med händer som inte fungerar hamnar mycket på golvet. 

Att ha hjälp i hemmet för att man inte klarar av att själv sköta allt som behöver göras för att hemmet inte ska se ut som om det varit fest och ingen har orkat städa upp. Rörigt, smutsigt, disk överallt inte sällan kläder slängda lite varstans, blandat rent och smutsigt. Tidningar av diverse slag utslängda på golvet. Jag satte mig i soffan och grät. Försöket att städa hade slutat som vanligt. Visserligen hade jag lyckats fått ihop massor med skräp och dammsugit lite, men nu var jag förutom riktigt ledsen, sjöblöt av svett och hade så ont att det inte fanns en chans att jag skulle orka mer idag. Disken skulle få stå. Orkade inte längre. Det var inte sämre nu än när jag började. Men jag visste också att om ett par dagar syntes inte ett spår av de timmar jag slitit idag. Jag skämdes för ur det såg ut. Jag ville inte ha det så. Men jag har aldrig varit duktig på att städa hemma. 30 års vuxenliv i misär. Men det skulle komma att bli annorlunda. Det blev sjukdom och skilsmässa som kom att förändra hela mitt liv. Och en av de allra viktigaste insatserna gjordes av en förhållandevis anonym arbetsgrupp, arbetsterapeuterna. 

crutches-538883_1920
Här i kommunen kommer arbetsterapeuterna på hembesök.

I Region Örebro län kommer distriktsarbetsterapeuterna (AT) på hembesök. AT har här befogenhet att bland mycket annat förskriva en mängd olika hjälpmedel som Regionen tillhandahåller genom Centrum för hjälpmedel (CFH) och även omvårdnadshjälpmedel som exempelvis glidlakan, som respektive kommun står för. Omvårdnadshjälpmedel kan variera mellan kommunerna. Och utan deras hjälp hade min vardag inte fungerat. Att som jag leva i ett ständigt kaos tär på både kropp och psyke. Skamkänslorna över att inte kunna klara av att sköta sitt eget hem. Att jag inte levde ensam då hade ingen betydelse. Även det år då jag levde ensam, mellan mina två äktenskap, misslyckades jag totalt med att hålla ordning. Jag försökte verkligen, men klarade inte av det. Efter min andra skilsmässa tog jag kontakt med kommunen för att få hjälp. Jag hade redan tidigare haft kontakt med just arbetsterapeuter och fått personliga hjälpmedel såsom tryckavlastande madrass, glidlakan och rullstol. Men nu kom AT att få en mycket större betydelse för att min vardag skulle fungera.

bedroom-527645_1920-1
Ordning istället för kaos

Min vardag idag är helt annorlunda mot tidigare. Jag har aldrig i mitt vuxna liv haft det så bra som jag har det nu, trots att jag är multisjuk och till stor del sängliggande. Idag har jag en lägenhet i centrala Askersund, helt anpassad efter mina behov. Självklart finns det sådant som ytterligare skulle underlätta, såsom personlig assistans, som jag tidigare skrivit om. Men vardagen fungerar. Min bostad är anpassad efter mina behov och jag har den hjälp och de hjälpmedel jag behöver. Kommunens arbetsterapeuter är de som ordnat med anpassning av bostaden och med hjälpmedel. Bostadsanpassningen har inneburit att den lägenhet jag flyttade in i för två år sedan har anpassats utifrån mina förutsättningar och det faktum att jag bland annat är beroende av att kunna använda permobilen inomhus. Kommunens handläggare, tillsammans med arbetsterapeuten har gått igenom lägenheten och föreslagit ändringar som gör att det fungerar med Permobilen i lägenheten. Ett exempel är att dörrar tagits bort och dörröppningar breddats. Istället för träkarm runt dörröppning sitter vitlackad plåt. Detta då jag lätt kör emot.

bed-1284238_1920
I sovrummet har jag en vårdsäng förskriven av arbetsterapeut och i den positioneringskuddar för att jag ska ligga bra.

Sovrummet är också arbetsrum då jag har min dator monterad på ett sådant sätt att det enda jag behöver lyfta med är ett lätt trådlöst tangentbord samt en specialmus med styrkula förskriven från Centrum för hjälpmedel. Det har också hjälpt med med olika program till min dator för att minska belastningen på mina händer framförallt. Även den kontakten är det kommunens AT som tagit initiativ till och ordnat med hembesök från CFH. Vårdsäng med tillhörande madrass, glidlakan och positioneringskuddar är sådant jag lånar utan avgift av kommunen. Bostadsanpassningen omfattar även köket och badrummet samt en porttelefon så att jag kan låsa upp dörren utan att kliva ur sängen.

 

kitchen-1597018_1920
Lyckan att komma ut i köket och det är rent på både diskbänk och arbetsbänk. 

Smutsig disk inplockad i diskmaskinen. Istället för skåp så har jag specerilådor nertill i köket. Spishäll, arbetsbänk och diskbänk har knäfritt under. Ugnen är separat. Köket är anpassat för att det ska gå att arbeta i sittande i rullstol. Lättarbetat och lättstädat. Samma med badrummet där handfatet är höj- och sänkbart. Ett överslag ger vid handen att kommunen har kostat på lägenheten sexsiffriga belopp för att den ska fungera för mig och för den personal från hemtjänsten som genom sina insatser hjälper mig att slippa kaos.

När det var som rörigast så kunde bilderna ovan beskrivas som god ordning! Blandningen av smutsigt och rent, av skräp, disk, kläder, matrester i kastruller, grytor och formar, pizzakartonger, pant… Därtill ostädat i grunden. (Visningsbild från denna bildserie)

Tack vare kommunens arbetsterapeuter, biståndshandläggare och hemtjänsten lever jag idag ett, efter mina förutsättningar gott liv. Idag skäms jag inte för att öppna dörren och säga Välkommen in!
En bloggkollega, tillika arbetsterapeut, Livets bilder, har i sin blogg en undersökning om just mötet med arbetsterapeut. Gå gärna in och svara. Du finner undersökningen längst upp till höger hos Livets bilder!

senior-woman-845522_1920
En välstädad bostad, anpassad efter mina förutsättningar är fortfarande en källa till glädje, och inte något jag tar för givet.

Berätta gärna om dina erfarenheter och tankar kring detta med städning, ordning och reda, hjälpmedel, bostadsanpassning och annat som anknyter till artikeln!

Länkar:
Bostadsanpassning
Vad gör en arbetsterapeut?
Undersökning

 

 

Personlig assistent

Vem ska ha rätt till personlig assistent?

disability-224133_1920
När behövs personlig assistent?

Det förs en debatt om LSS och personlig assistans i media. Den 5 september publicerade DN en debattartikel om att det inte alls föreligger någon kris vad gäller just personlig assistans. Givetvis har den artikeln inte fått stå oemotsagd och ett flertal repliker är publicerade. Du finner huvudartikeln HÄR inklusive länkar till replikerna. Slutrepliken i DNs debatt publicerades den 12 september. Det hävdas från Försäkringskassans ledning att de som behöver och har laglig rätt till assistans också får det. Replikerna säger delvis annorlunda. I slutrepliken tas också upp kommunernas stora ansvar för bland annat hjälp i form av personlig assistans. Många assistansberättigade når inte upp till de 20 timmar per vecka i grundläggande behov som krävs för att Försäkringskassan ska handlägga assistansen. Under denna gräns är ansvaret kommunernas. Och det är där jag har synpunkter. På hur kommunen handlägger ett ärende om personlig assistans. En handläggning kan jag uttala mig om. Min egen. LSS-handläggarens agerande i mitt ärende har gjort mig riktigt arg. Så arg att det hittills kostat mig flera vaknätter.

away-754081_1920
Vad som utgör hinder kan se mycket olika ut, liksom lösningen för att komma över hindren.

Som jag skrivit om tidigare ligger en ansökan hos kommunen om personlig assistans (PA). Mitt ombud svarade på en fråga från mig så sent som för ett dygn sedan om hur det går med ansökan. Svaret gjorde mig minst sagt upprörd. Kommunen överväger att lägga ner ansökan om de inte får in ett intyg som i praktiken är omöjligt att få fram. Tyvärr läste jag mejlsvaret fel tid på dygnet och resultatet blev en vaknatt. Jag är nu inne på min andra vakna natt på grund av att kommunens LSS-handläggare ställer orimliga krav på intyg. Vad är det då för intyg som kan stjälpa över ett års arbete? Ett läkarintyg från en specialist på EDS är vad kommunen kräver. Utöver det kräver de intyg på hur jag tar upp läkemedel. Det senare med anledning av att jag framförallt efter Gastric bypassoperationen ibland inte kan ta upp vissa läkemedel till fullo. (Andra tas upp snabbare än hos en frisk!) Arg och ledsen är de två dominerande känslorna här och nu.
frog-1037248_1920
Ansökan är skriven av en jurist med LSS som specialitet. Till ansökan bifogades de intyg som juristen ansåg vara nödvändiga för att kommunen skulle kunna fatta beslut om assistans. Kommunens egen arbetsterapeut (AT), som skriver samtliga ADL-intyg för just PA, läkarintyg, intyg från sjukgymnaster/fysioterapeuter och andra som har god kunskap om min aktivitetsförmåga. ADL-intyget bygger på ungefär 40 timmars observationer samt utöver observation och intervju med mig, också intervjuer med hemtjänsten och flera sjukgymnaster och arbetsterapeuter såsom handkirurgens AT, primärvårdens sjukgymnast, ortopedtekniska klinikens sjukgymnast och fler därtill. En av de viktigaste intervjuerna var den med min kontaktperson inom hemtjänsten som nu följt mig från oktober 2014.
pers-kvallspromenad-med-mp
När ansökan efter sex månaders gediget arbete från mitt ombud och från mig och flera andra berörda skickades in hände först absolut ingenting. Efter förfrågan från ombudet kom ett svar som var, i mitt tycke, nonchalant skrivet. Där framgick att ansökan inte var komplett varför den inte tagits i beaktande. Nu är detta min uppfattning av händelseförloppet och jag ber er ha detta i åtanke. Det saknades intyg och en del intyg som var bifogade skulle först inte kunna ha något värde då de inte var beställda av handläggaren. Bland annat intyget om ADL. Bifogade läkarintyg kunde inte heller användas då läkaren bytt arbetsplats och inte fanns kvar som ansvarig läkare för mig. Efter en diskussion skulle möjligen ADL-intyget kunna användas efter kompletteringar. Jag har fortfarande inte fått besked om vilka kompletteringar  utöver två stycken. AT hade inte observerat toalettbesök och dusch. Till saken hör att min kontaktperson inom hemtjänsten hjälpt mig många gånger med just dessa moment varför de finns tydligt nedskrivna. Anledningen till att ADL-intyget ratades var att biståndsbedömaren inte själv beställt intyget. Om hon gjort det hade samma AT gjort bedömningen och skrivit intyget, så skillnaden hade endast varit vem som bett om intyget.

disabled-728522_1920
Jag får inte åka ut i Permobilen utan ledsagare och jag har inte kraften i varken armar eller ben att ta mig fram mer än några meter inomhus i manuell stol.

Jag är riktigt arg. Arg och ledsen. Av och till uppgiven. Handläggaren har inte varit ärlig mot mitt ombud.Hon talade inte om att hon varit i kontakt med den mottagning på Universitetssjukhuset som sa till mig att jag hade EDS. Jag fick reda på det genom 1177-tjänsten ”Mina journaler”. Där stod hennes namn och förfrågan jämte svar. Ett för mig överraskande svar. Jag saknade vid tillfället för diagnostisering något som gjorde att det inte gick att formellt ställa diagnosen EDS. Men jag fick den muntligt. Läkaren var tydlig med detta till mig. Min dotter har också samma diagnos. Nu kräver handläggaren ett intyg om diagnos som inte behövs. Om jag förstått rätt så är det min förmåga att klara mig själv som ska bedömas. Diagnosen kan ge en fingervisning om varaktighet. Men det kan även det faktum att jag sjukskrevs sommaren 2007, fick tidsbegränsad sjukersättning vårvintern 2008 och stadigvarande sjukersättning två dagar efter att jag fått min EDS-diagnos muntligt hösten 2011. Handläggaren påstod att hon inte ens kunde bedöma om jag tillhörde någon av de personkretsar som har rätt till personlig assistans. Personkrets tre beskrivs så här: §1: 3. med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. (LSS)

family-515530_1280
Jag har hemtjänst cirka fem timmar dagligen fördelat på knappa tiotalet besök. Antalet besök varierar något beroende på vilken hjälp jag har just den dagen.

Nu tänker hon lägga ner utredningen – om hon inte får ett intyg hon redan vet att vi inte kan få fram! De få EDS-specialister som finns i landet skriver inte intyg för PA. Det är distriktsläkarnas arbetsuppgift. Dessa intyg har hon redan fått. Dessutom är EDS bara en av de diagnoser som påverkar min förmåga att klara mig själv. Jag är multisjuk. Fem timmar/dag från hemtjänsten – minst. Men inte klart om jag tillhör någon av personkretsarna.
barbie-223952_1920
Visningsbild
Vad tycker du? Är min ilska befogad? Eller slåss jag mot väderkvarnar?

 

LSS – en förmån?

Om hur ord används. Är LSS en rättighet eller en förmån?

tutor-606091_1920
Att ansöka om personlig assistans är en omfattande process, ofta med fler aktörer inblandade.

Enligt denna artikel i DN publicerad 160905 beskrivs LSS Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade) som en förmån. Vad är en förmån? Enligt ordlistan betyder förmån följande: 

  • något positivt som någon särskild kan nyttja; ett erbjudande som kan utnyttjas vid upprepade tillfällen; pengar man får från staten, t. ex barnbidrag
  • ett positivt förhållande; en situation som man är tacksam över

Förmån är alltså något positivt som den som erhåller förmånen ska vara tacksam över. LSS som är den lag som reglerar personlig assistans har kallats för rättighetslag. Enligt ordlistan betyder det: ”Frihet att göra eller låta bli att göra något”

help-164755_1280 (1)
En rätt att göra eller låta bli att göra något är inte detsamma som en förmån, något att vara tacksam över. Som funktionsbegränsad har jag rätten att ”leva som andra” enligt LSS § 5. Denna rätt ska tillförsäkras mig bland annat genom personlig assistans. Assistansen bidrar också till att utöver att jag kan leva som andra (läs: icke funktionsbegränsade) också ska erhålla goda levnadsvillkor. Är att leva som andra och goda levnadsvillkor att betrakta som en förmån, något att vara tacksam över? Eller är det en rättighet, en frihet som jag kan välja eller välja att avstå från? Att kalla LSS för förmån kastar mig som skribent tillbaka i tiden. Långt tillbaka. Tillbaka till den tid då de som av olika anledningar var beroende av andras hjälp fick be om den som välgörenhet. Ett beroende av andras välvilja. Och något som den som erhöll välgörenheten förväntades vara tacksam över.

MP Sagers stuga Askersunds äldsta Strandpromenaden 2
LSS i form av personlig assistans ger mig exempelvis möjligheten att komma utanför lägenhetsdörren och som på bilden följa strandpromenaden i Askersund. Se Askersunds äldsta hus ”Sagers stuga” och ta en fika i hamnen. (Foto: Marina Pettersson)

För en funktionsbegränsad person, helt beroende av att någon följer med känns LSS inte som en förmån utan mer som en rättighet. Jag som skriver denna artikel har ännu inte erhållit personlig assistans, men har en ansökan hos kommunen om detta. Att ansökan sker till kommunen beror på att arbetsterapeut och jurist som skrivit ansökan anser att jag inte har ett grundläggande behov som överstiger 20 timmars assistans/vecka. Därutöver är det Försäkringskassan som handlägger ansökningarna. Jag hör också till dem som nämns i DNs debattartikel (se tidigare länk) som tagit hjälp av ett välrenommerat assistansbolag för att formulera ansökan och för att få med alla tänkbara bilagor. Trots att en specialist skrivit ansökan anser kommunen att det saknas underlag varvid jag, tillsammans med assistansbolagets representant och arbetsterapeut arbetar med att komplettera ansökan. Är det en rättighet enligt lagstiftningen som säger att jag, och dem likt mig med olika typer av funktionsbegränsningar, genom personlig assistans, ska ha möjlighet att leva som andra, eller är det en förmån?

buy-the-neck-803617_1920
Att sitta ute och grilla en sommarkväll är inte möjligt idag, då jag inte har någon som följer mig ut. Är att grilla att ”leva som andra” eller är det en förmån?

LSS §7 andra stycket: Den enskilde skall genom insatserna tillförsäkras goda levnadsvillkor. Insatserna skall vara varaktiga och samordnade. De skall anpassas till mottagarens individuella behov samt utformas så att de är lätt tillgängliga för de personer som behöver dem och stärker deras förmåga att leva ett självständigt liv. Lag (2005:125). Här står uttryckligen att insatserna ska tillförsäkra de personer som behöver insatserna goda levnadsvillkor och att de därutöver ska anpassas efter de behov de som behöver dem har. Därtill att de ska stärka förmågan till ett självständigt liv. LSS är, utifrån lagtexten en rättighet för mig som funktionsbegränsad att kunna vara så självständig som möjligt. Men, kanske någon invänder, det finns ju andra insatser. Hemtjänst som ett exempel. Men skillnaden mellan personlig assistans och hemtjänst är stor.

crockery-69605_1920
Hemtjänstens insatser omfattar hushållsarbete, omvårdnad och i den kommun jag tillhör, även ledsagning beviljad enl SoL. Utöver hemtjänst tillkommer trygghetslarm och hemsjukvård.

Hemtjänsten ska tillförsäkra brukaren skäliga levnadsvillkor enl SoL § 4.”…Den enskilde ska genom biståndet tillförsäkras en skälig levnadsnivå. Biståndet ska utformas så att det stärker hans eller hennes möjligheter att leva ett självständigt liv…” Även SoL talar om att stärka mina möjligheter till ett självständigt liv genom bistånd. Men en skälig levnadsnivå och goda levnadsvillkor är inte samma sak. Därtill kommer att insatserna enligt SoL är bedömda utifrån just insats, medan LSS räknar timmar. Skillnaden innebär att personlig assistans omfattar ett fast antal timmar/vecka hos brukaren. Hur ofta och vilka insatser bestäms av vad jag som brukare ansöker om och till en del av vad personalen anser att jag behöver. Beslutet om vilka insatser jag får fattas av biståndsbedömare.

spring-1327106_1920
Tänk att få komma ut och ta en promenad längs med en skogsväg…

Ett exempel skulle kunna vara promenader, där kommunens generella regel är en promenad/vecka om 30 till 60 minuter. Jag kanske dels skulle önska att få välja själv när jag vill gå ut, dels få gå ut mer än en gång per vecka. Idag har jag en fast tid var vecka för promenad. Det anses vara skälig levnadsnivå. Utöver det finns möjlighet att i vissa fall även besöka apotek och livsmedelsbutik. Normalt sker dock inköp genom att brukaren lämnar nota och valfritt betalningsmedel till hemtjänstpersonalen som sedan handlar åt samtliga som har inköp beviljat som bistånd och det inte finns beviljat att brukaren ska vara med vid inköpen. Observera att detta är exempel på insatser. Insatserna ska alltid anpassas efter brukarens önskemål så långt som möjligt med hänsyn taget till skälig levnadsnivå.

conversation-499604_1920 (1)
Är det en förmån att kunna dela barnens intressen och t ex se dem tävla?

Är LSS en förmån eller är det en rättighet? Har jag som brukare rätt till personlig assistent om jag uppfyller lagens krav? Eller ska jag se det som en förmån och vara tacksam för om kommunen eller Försäkringskassan beviljar assistans?
Vad tycker du? Förmån eller rättighet?

Visningsbild:
disability-224130_1920
Länkar:
DEBATT/LSS: Det är ingen lyx att ha assistenter dygnet runt i hemmet (dt 160908)
DN Debatt Här återfinns artiklar och repliker till artiklar om LSS bl a.

justitia-421805_1920
Fru Justitia väger förmån mot rättighet eller är det LSS i ena vågskålen och SoL i den andra? 

Trötthet – de lux?

Om att leva med Addisons sjukdom, EDS -ht och trötthet utan gräns.

macro-800236_1920
Tröttheten utan återvändo

Ibland rasar tröttheten över en. En trötthet som är helt förlamande. En trötthet som tar all kraft. Även kraften som behövs för att kunna vila. Tröttheten slår ut allt annat, ändå går det inte att sova sig till krafter. Det går inte att göra någonting. För trött och för ont för att orka förflytta sig mellan rullstol och säng. Förblir sittande, halvsovande, ibland i timmar. Vaknar till, men inte tillräckligt länge för att komma till sängen. Kan vara på toaletten också. Nattens sista besök tidig morgon. Somnar, trött, lätt irriterad nattpersonal säger till: ”Kom nu!” Svarar dem: ”Jag kommer”, men hinner somna igen. Det slutar alltid på samma sätt. Lugnt, varsamt väcker de mig, tar mig i armen och reser upp mig. Sovande till rullstol och från rullstol till säng. När jag vaknar en dryg timme senare har jag inte något minne av att de gått. Det händer även dagtid att jag somnar innan personalen hinner gå och ropar på dem, talar med dem – men ingen finns att tala med. Tittar på klockan och inser att det var nog trekvart sedan de gick, minst!

bed-1284238_1920
Sängen – platsen både dag natt 😦

Biologiskt kan trötthet förklaras med hormonet kortisol som styr sömn och vakenhet. Kortisolet påverkar också blodsockerhalten och kan bidra till både för högt och för lågt blodsocker. Om kroppens kortisolproduktion minskar eller helt upphör leder det till svår sjukdom. Addisons sjukdom eller binjurebarksinsufficiens är lömsk. Det kan gå snabbt att hamna i en Addisonkris som kan leda till koma, även om det är sällsynt. Mer information om själva sjukdomen hittar du här. Hemtjänstpersonalens besök är viktiga även om jag sover. Jag måste gå att väcka. Jag måste svara dem, även om jag själv inte minns. Sömnen måste vara sömn och inte medvetslöshet. Det kan vara skillnaden mellan liv och död.

sleep-102436_1280
Märkte inte ens att tröttheten kom. Upptäcker att man sovit först då man vaknar.

Många år med kaos i privatlivet och många timmar med arbete och studier. Mobbning och misär. Mobbning från barnaåren, misär under 30 år som vuxen. Men klarade, trots sjukdom, svåra smärtor, studier att arbeta fram till mitten av de 40. Då tog allt slut. Tröttheten och smärtan var ständiga följeslagare och de har inte blivit snällare. En trötthet som som inte går att vila eller sova bort. En trötthet som kommer efter aktivitet och kan finnas kvar i dagar efter. Ytterligare en diagnos, diabetes typ 2, bidrar även den till trötthet. Det finns givetvis många andra orsaker till svår trötthet, men dessa är de vanligaste för mig, Piia-Liisa.

chaos-227971_1920
Att leva i kaos under många år sätter spår.

Ehlers-Danlos Syndrom -ht är grundsjukdomen. Därtill långvarig stress, och en svår depression kan ha utlöst Addisons sjukdom. Stress höjer kortisolnivån och tar bort den naturliga variationen. Hög kortisolnivå dygnet runt ger ofta sömnsvårigheter som följd. Kortisonbehandlingar mot astma och muskelinflammation kan också påverka. Till slut ger binjurebarken upp helt och slutar producera kortisol då belastningen blir för hög. För att överleva ges då substitutionsbehandling med hydrokortison som motsvarar ungefär den mängd kortisol kroppen själv ska producera. (Syntetiskt kortisol = hydrokortison). Hydrokortison  höjer blodsockret. Inte mycket, men tillräckligt för att det ska ge utslag på nivån av glykos i blodet.

diabetes-528678_1920
Blodsockermätare för hemmabruk med tillbehör

Som ni vet har jag varit sjuk större delen av 2016. Återhämtningen har tagit tid. Men det vände och gick åt rätt håll. Då slog smärtan och tröttheten till. Men det skulle komma att ta flera veckor med denna förlamande trötthet innan jag kom på tanken att kortisonet inte räckte till, att jag behövde ta extra. Smärta och värme är två av flera faktorer som gör att kroppen behöver mer hydrokortison. Hade mina binjurar fungerat hade de ökat kortisolproduktion då smärtan ökade. En extra dos hydrokortison hade avsedd effekt. Tröttheten minskade och blev något mer hanterbar. Smärtan är fortfarande för hög.

art-therapy-227566_1920
En smärta i hela kroppen som sprider sig, blandar sig och tar över – överallt!

Hur tar sig då tröttheten uttryck? Kanske tänker du att alla är väl trötta ibland, och visst är det så. Men när tröttheten tar över hela dig? När tröttheten gör det omöjligt att göra någonting alls. När du vaknar med telefonen på bröstet, vet att du svarat och pratat och somnat mitt i samtalet. Somnar när du skriver. När du får sudda lika mycket som du skriver för du är för trött att hitta rätt på tangentbordet. När fem meningar kan ta en hel eftermiddag att skriva för du bara somnar. Att köra Permobilen innebär en risk på grund av att jag kan somna utan förvarning. Därför har arbetsterapeuterna ”förbjudit” mig att använda den utomhus och vid resor ensam.
Permobil c400
Addisons sjukdom kan göra att jag börjar sluddra, svamla och jag kan somna utan förvarning eller bli medvetslös (Addisonkris). Då behöver jag hydrokortison snabbt om det är kortisonet som är lågt. Det kan också vara en insulinkänning och då räcker det med något sött som snabbt tas upp av kroppen. Det är därför aldrig fel att ge kortison. Hellre en dos för mycket än för lite. Enstaka doser är ofarliga och jag bär alltid akutmedicin med mig, både att ge som injektion och tabletter om jag är vaken nog att svälja!

fruit-juice-1332072_1920
Söt saft/juice är aldrig fel om jag är omtöcknad. Lös gärna upp ett par tabletter hydrokortison i en mindre mängd, då tar kroppen upp det snabbare. Det är lättare att svälja än tabletter.

OBS! Detta gäller mig, Piia-Liisa Pisal.
Jag hoppas att detta inlägg också besvarar de frågor som kommit i tidigare kommentarer angående min hälsa. Så här mår jag nu, slutet av juli 2016. Jag kommer att successivt må bättre. Jag blir inte frisk, men kommer få hjälp med att dämpa smärtan och tröttheten. Risken att somna utan förvarning kommer jag att få leva med.
coffee-608968_1280 - kopia
Har du frågor, funderingar, synpunkter eller andra reflektioner,  kommentera gärna. Vill du inte göra det öppet är du varmt välkommen att använda kontaktformuläret eller någon av de andra möjligheterna som finns på sidan ”Kontakt”.

EDS -ht När det mesta blir blött!

Tankar om vardagens förtretligheter när kropp och knopp inte kan samarbeta…

mistake-876597_1920
Ingenting fungerar…

Tänk om det gick lita lätta att skaka av sig både bekymmer och utspillt kaffe som en hund skakar av sig vatten! Detta är dagen då ingenting fungerar. När varken huvud, händer eller kroppen vill vara med. Vi kan börja med kaffet. Utspillt kaffe är vanligt förekommande, men idag har det inte gått att hålla i kaffemuggen. Endera har den stjälpt omkull eller bara vickat så att kaffet funnit ut. En kaffemugg utan piplock är inte att tänka på. Trots anpassningen av muggen för svaga, darriga, värkande händer så stjälper muggen. De smärtstillande tabletterna far ur händerna. Att försöka plocka upp tabletter från golvet är dömt att misslyckas. Tur att det finns hjälp att få.

health-621351_1920
Att trycka ut en tablett eller kapsel ur en blisterkarta är som att be om att få medicinerna på golvet. Om de över huvud taget går att få ut! APO-dosen underlättar, men tar inte bort problemet helt.

För var sak som hamnar på golvet, hälls över kläder, bord, papper och går sönder så ökar irritationen. Med den kommer också en ökad smärta, inte bara i händerna. När det tycks som att allt som kan gå fel har gått fel dyker nästa upp, garanterat. Det är då det bara finns en utväg. Att ge upp och skratta åt eländet. Och börja fundera vad mer som skulle behövas. Pipmuggen med lock som redan används. Den är utformad för skumögda halvgamla tanter, med svaga händer, utan förmåga att hålla fast och ska inte läcka. Men givetvis lyckas den stjälpa precis på det enda sätt som går för att innehållet ska rinna ut över hela bröstkorgen och sängen. OK, det var bara tredje gången idag. Finns haklappar med spillficka i storlek 3XL?

boy-365694_1920.jpg
Betydlig sötare modell än den halvgamla tanten. Och ren haklapp. Tantens hade varit blöt av kaffe redan på morgonen. Tyg är inte lyckat med mindre än plastad baksida – och en rejäl spillficka!

Frukostfilen går samma väg som kaffet. Någon benämnde fenomenet ”hål i hakan”, här kompletterat med obrukbara bestick. Undrar om det inte var hål i skeden också? All mat äts med sked. Men skeden ligger ofta på golvet. Handen förmår inte hålla den. Vissa dagar går det faktiskt att äta en hel måltid utan att tappa skeden. Andra dagar, nej, de glömmer vi. Hemtjänsten är ofta med vid måltiderna och hjälper till med det som behövs. Tanten sitter stor del av dagen i sin vårdsäng. Ja, hon sitter, inte ligger, i sängen. Det är den plats där det gör minst ont att vara. Hemtjänsten ger henne rena kläder bäddar rent utan att knota. Även om det är blött ända ner till toppklädseln. Madrassen hör ihop med sängen och har en fuktspärr vilket uppskattas. Vid sängen finns också hennes dator och arbetsplats. Där kan hon genom den nya tidens medier hålla kontakt med vänner som finns flera hundra mil bort. Med några knapptryckningar kan de tala med varandra med ljud och bild i realtid. Hon må ha några år på nacken, men den nya tekniken är ett lyft och bidrar till att mota känslan av att vara inlåst i sitt eget hem.

office-620817_1920
”Kontoret” finns vid sängen med allt som behövs. Hjälpmedelscentralen bidrar bland annat med program till datorn för att underlätta för tanten att kunna skriva trots värkande och fumliga händer. 

Om det nu bara var händerna som inte fungerade. Lite mer pinsamt upplevs det faktum att hon tappat delar av känseln i blåsan. Följden blir att när hon väl känner behov av att gå på toaletten och ska resa sig ur sängen är det redan för sent. Resa sig, nåja, krångla sig ur sängen är nog mer korrekt. För EDSen gör att hon behöver ha kuddar som stöd runt om sig för att lederna ska hållas någorlunda på plats. Och när hon väl har kommit så långt att hon ska sätta sig i Permobilen, töms blåsan utanför hennes kontroll. Hon har bra inkontinenshjälpmedel, men de räcker inte alltid till. Resultatet blir blöta kläder och ibland även golv. Det är då hon uppskattar hemtjänsten och kommunens tvätteri lite extra. Bara att lägga smutstvätten i en tvättsäck när den torkat, och lämna iväg. Tillbaka kommer ren och välstruken tvätt.

dresses-53319_1280
Ren välstruken tvätt från kommunens tvätteri. Bara att hänga eller plocka in i garderoben.

Det kan ibland kännas pinsamt att tala om detta problem. Att inte kunna hålla tätt. Men samtidigt så tänker hon: ”Jag är inte ensam om detta”. Det är nog så viktigt, det vet hon av egen erfarenhet, att få veta att en inte är ensam om sina problem. Och inkontinens har varit och är fortfarande till alltför stor del, ett tabubelagt område. Men det finns hjälp att få! Visst är det jobbigt när kläder, och ibland även sängkläder blir blöta, men verkligheten är sådan för många, och inte bara äldre personer. Tanten har bra kontakt med distriktssköterskorna som ofta kan mycket om detta problem och hon har den hjälp som står till buds.

person-571567_1920
Inkontinens kan drabba vems som helst. Ung eller gammal, man eller kvinna och det finns bra hjälp att få!

Vissa dagar vill en helst stryka ur almanackan, av olika skäl. En dag när det mesta blivit blött kan vara en sådan. Men tanten ser det ändå från den ljusa sidan. Hon har hjälp, det finns torra och rena kläder och sängkläder och som sagt – smutstvätten tas hand om av ett tvätteri! Men visst kan en få önska att en vore hund och bara kunde skaka av sig både det blöta och bekymren 😉

dogs-1329531_1280
…och när vi är på land skakar vi på oss så att vattnet flyger ur pälsen och blöter ner allt runt omkring istället!

Vad tänker du när du läser om kvinnan som behöver samma hjälpmedel som ett barn för att klara de mest basala behoven som mat och toalettbestyr? Berätta!

Hemtjänst – mer än städning

hands-216982_1280
Hemtjänst. Kanske är det här en bild av hemtjänsten. En yngre person som hjälper en äldre. Trygghetslarmet sitter på handleden. En knapp att trycka på, så får den hjälpsökande svar från larmcentralen. Trygghetslarmet fungerar som en högtalartelefon, och är placerat så att det går att tala oavsett var i bostaden personen befinner sig då hen larmar. Ett tyst larm, när larmcentralen inte får svar prioriteras alltid framför ett larm där de fått kontakt. Larmet går i första hand till hemtjänstpersonalen som sedan gör en bedömningen av vilka insatser som behövs. Men hemtjänst är så oändligt mycket mer än äldre som får hjälp med hushållsarbete och omvårdnad.youth-640094_1920
Oavsett var i livet du befinner dig, kan du komma i en situation då du behöver hjälp från hemtjänsten. Som långvarigt eller kroniskt sjuk förälder kan du behöva hjälp för att du ska orka vara förälder som ett exempel. Hemtjänsten styrs av Socialtjänstlagen, SoL, och säger att  du som medborgare ska tillförsäkras skäliga levnadsvillkor. Det innebär enligt lagen att du ska kunna leva ungefär som alla andrasom jag skrivit om tidigare. Riktigt vad detta innebär är inte helt klarlagt och tycks variera från kommun till kommun. Även den lag som styr personlig assistans (LSS) använder begreppet ”alla andra”, men med en väsentlig skillnad; LSS säger att individer som omfattas av insatser enligt LSS ska ha ”goda levnadsvillkor”. Goda levnadsvillkor är ett mer omfattande begrepp än skäliga levnadsvillkor.

swimmer-802890_1920
Goda levnadsvillkor innehåller mer än vad skäliga levnadsvillkor gör.

Att få insatser enligt LSS är ofta förknippat med en procedur av ansökning, läkarutlåtanden, ADL-bedömningar (bedömning av hur individen klarar vardagliga sysslor som innefattar allt från att laga mat och äta till toalettbestyr och hygien) och mycket mer. Hemtjänst enligt SoL kan ofta sättas in med kort varsel. En biståndsbedömare gör tillsammans med de hjälpsökande samt personal från exempelvis en akutvårdsavdelning på sjukhuset, hemtjänstpersonal, sjuksköterska från hemsjukvården, arbetsterapeut med flera en vårdplanering och insatserna kan påbörjas inom några dagar. Dock är det kommunen som beslutar vilka insatser som är aktuella, även om du har en privat utförare enl LOV (Lagen om Valfrihet).

Matlagning och hjälp med mediciner är insatser som hemsjukvård och hemtjänst kan bistå med. Matlagning innebär ofta att den sökande ges möjlighet att från utvalda storkök köpa matlådor som hemtjänsten sedan värmer om personen inte klarar det själv. Vanligen är det så att den som har hjälp förutsätts göra allt den kan själv. Där uppstår många gånger, men inte alltid, ett problem för dem med bland annat diagnosen Ehlers-Danlos syndrom (EDS). EDS och andra sjukdomar känner ingen ålder. En person som är ung kan behöva mer hjälp än en äldre. Det innebär att en person med EDS kan göra något, till exempel laga mat. Men matlagningen tar så mycket energi att hen sedan inte orkar äta själv, eller förmår ge sina barn den omsorg de behöver. Detta framkommer gång på gång som ett problem på många håll. Förståelsen för konsekvenserna av att göra något saknas ibland (alltför ofta) hos personalen och det blir då lätt konflikter mellan personal och den de ska hjälpa. 

Att lägga all sin energi på enskilda moment är inte möjligt. Därför behöver många med EDS hjälp med moment som de kan göra en gång, men inte fler. Och moment som tar energi från annat. Personlig hygien är ett sådant, där hjälpinsatser ofta behövs. För dig som är frisk tar det inte särskilt mycket energi att göra dig i ordning på morgonen. För en person med EDS kan bara att ta sig in i duschen vara ett heldagsprojekt om hen ska ordna det själv. Detta oavsett om personen behöver rullstol eller kan gå själv. Ibland finns inte orken att ens tänka på att duscha. Tänk gärna på att EDS är en ärftlig sjukdom och inte sällan är barnen i en familj med en vuxen som söker hjälp också drabbade. Därtill kommer att samsjuklighet är vanligt.
hands-736244_1920
Det är då hemtjänsten insatser blir ovärderliga om de fungerar. Hemtjänsten kan gå in och bidra till att personen får hjälp med morgonarbetet. Det kan vara den hjälpen som gör att hen sedan kan ta sina barn till dagis och skola. Utan hjälpen så går inte det. Detta är svårt att förstå, för den som är frisk. Även för personal som är van vid äldre sjuka som gör det de kan är det ett annorlunda tänk, och svårt att förstå. Här ska de gå in och ”ta över” vissa sysslor.

Men så viktigt. Du som arbetar inom hemtjänsten och möter personer med sjukdomar som EDS och ME/CFS som exempel. Tänk att det du gör, gör du för att den du hjälper inte orkar med mer än kanske några få aktiviteter per vecka. Och bland dessa få aktiviteter sker en prioritering vad som är viktigast. Om den du hjälper säger: ”Jag orkar inte nu” så fråga gärna: ”Vad kan jag göra istället?” Prioriteringar görs av nödvändighet. Ingen med EDS ber om hjälp utan att ha mycket goda skäl till det. Många gånger har det istället varit så att orken är slut på grund av att personen vill för mycket och har gjort för mycket.

Hjälp till att prioritera. Tänk att om det finns en partner eller friska barn att de ska göra ungefär lika mycket som om deras make/maka som du hjälper vore frisk. För ett är säkert. Redan idag gör den friska vuxna mer än någon utomstående ens kan drömma om och har ofta gjort det under lång tid. Inte sällan så lång tid att även hen är sjuk på grund av utmattning. För om sanningen ska fram så har de allra flesta väntat alldeles för länge med att söka hjälp. Så länge så att utöver grundsjukdomarna har tillkommit utmattningssyndrom. Denna verklighet är inget som personerna visar utåt – men det är den verkligheten som vi behöver hjälp med att hantera! 

Även för den som är sjuk kan det någon gång vara gott att få känna lukten och smaken av nybakt bröd!

Kommentera gärna!
Hur ser det ut för just dig? Hemtjänstpersonal eller du som är drabbad av någon sjukdom och behöver hjälp. Berätta!
Du som är frisk – vad blir dina tankar när du läser denna artikel?

När smärtan blir vardag… en tillbakablick

swan-186551_1280
Danny Kaye ”The Ugly Duckling”

(Länkarna som finns i detta inlägg leder till faktabeskrivningar av de olika tillstånden).
Jag har i ett tidigare inlägg skrivit en del om att leva med svår smärta. Jag är aldrig helt smärtfri. Jag kan inte säga ens att jag riktigt vet vad det innebär att var ”fri från smärta”. Smärta är en del av min vardag, en del av det som är jag, Piia-Liisa. Jag minns inte hur det var när jag var barn. Säkert hade jag då åtminstone perioder av smärtfrihet. Men jag minns också de många besöken på sjukhusets akutmottagning för att jag hade ont i magen. Jag minns frustrationen (även om jag då inte hade orden för den) hos framförallt min far när läkarna talade om att jag var fullt frisk, att det inte fanns något som kunde förklara min onda mage. Jag minns också min fars uttryck när jag på läkarens fråga var jag hade ont svarade: ”Det brukar göra ont här!” Då pekade jag ofta någonstans mitt på min mage.

medic-563425_1920

Sedan tidiga barnaår har jag snubblat över mina egna fötter. Jag var klumpig och är så fortfarande, dryga 50 år senare. Mina fötter pekar inte framåt utan vänder sig inåt. Idag har jag ett namn på det – överrörlighet. Mina klasskamrater under grundskoletiden hade andra namn. Jag var och är kobent och fick då bland mycket annat heta ”ko-Piia”(dvs ren mobbning).

cow-801046_1920

Jag har Ehler-Danlos syndrom – ht. Det vill säga den vanligaste varianten av EDS. Men jag skulle hinna bli 48 år innan jag fick den diagnosen. EDS och överrörlighet leder till smärta och ofta följdsjukdomar. 18 år gammal konstaterade dr J. Goobar (se sid 16 i länk) på Reumatologen att jag hade den sjukdom som senare kom att bli känd som fibromyalgi. Några år senare fick jag förklaringen till blödningar och svåra problem med buksmärtor: Endometrios. Utöver detta har jag astma och ett alldeles för högt blodtryck. Sjukdomar och livet som sådant har farit vårdslöst fram med mig vilket bidragit till att jag utvecklat en mer eller mindre kronisk depression. Som lök på laxen Addisons sjukdom. I mina journaler står numer: ”multisjuk kvinna med svår obesitas”. Det betyder kort och gott att jag är alldeles för tung, trots en viktminskningsoperation 2003.

EDSen och dess följder gör att jag är helt beroende av mina rullstolar. En Permobil c400 dagtid och en Etac Cross manuell stol vid tillfällen då jag inte kan använde Permobilen, t ex på natten. Utöver rullstol har jag en förhållandevis tung medicinering med opiater för att dämpa dem värsta smärtan. Min lägenhet är idag anpassad efter att jag är funktionshindrad och i behov av Permobilen. Jag har hjälp med så gott som allt hushållsarbete och även med personlig hygien. Jag har hjälp från kommunen hemtjänst både dagtid och nattetid. (Ansökan om personlig assistans pågår).cleaning-lady-258520_1280

Varför då fick jag då vad många kom att kalla ”klippkort på akuten”? Frågan har ett enkelt svar. Jag har under många, många år haft mycket dålig balans på grund av min instabilitet i lederna och då framförallt mitt bäcken. Mina fotleder är mjuka och jag är ordentligt plattfot. Jag är dessutom instabil i mina knän – och jag vänder fötterna inåt och snubblar över dem! Med andra ord så har jag ramlat mycket och ofta. Jag faller handlöst, men har klarat mig med bara ett fåtal benbrott genom åren. Fram till för bara några år sedan var mitt skelett intakt. Först efter 45 år och en bäckenfraktur, (en sk ramusfraktur) fick jag veta att det fanns en tendens till benskörhet. 15 år tidigare deltog jag i en forskningsstudie där det gjordes, bland mycket annat, en bentäthetsmätning och jag hade då mycket bra värden.skeleton-645535_1920

Men smärtan då? Ja, den har varit ett stort problem för mig från tidiga år. Mina starkaste minnen börjar när jag kom upp i tidiga tonår med svår smärta. Och jag har också sedan dess, mer eller mindre regelbundet, medicinerat mot smärta. Samtidigt har jag hela tiden vården fått veta att de inte kan hitta någon orsak till min smärta. Många är de gånger jag gråtande, av smärta och frustration, åkt hem från akuten med orden ringande i mina öron: ”Det är nog bara något psykiskt. Hur har du det hemma?”

doctor-469590_1920

Min smärta, som så många andras, har inte tagits på allvar. Jag har också av min omgivning blivit kallad dum och lat. Så frekvent att jag själv betraktat mig som både dum (i bemärkelsen ointelligent) och lat. Lat, mycket därför att hushållsarbete alltid varit svårt för mig. Bland det allra svåraste var att dammsuga.cleaning-381090_1920

Jag kunde inte städa, då var jag lat och bekväm av mig. Och som sagt – jag trodde på dem som sa så till mig. Jag lärde mig också att jag var tjock och ful. Jag ber er att tänka på att jag tog till mig detta för att jag fann ingen anledning att tvivla på att det var sanning. Läkarna sa indirekt detsamma då de sa att jag var fullt frisk och för mig fanns då denna förklaring som ett faktum: Tjock, ful, dum, lat och bekväm. Nu arbetar jag aktivt med att ändra den bilden av mig själv för jag vet att det inte är så. Men det tar tid att ändra något jag trott på i mer än 40 år!

swan-271442_1920
”Den fula ankungen”

Det jag idag upplever vara svårast är att jag blivit sämre, mycket sämre, i mina axlar, armar och händer. På grund av den försämringen ökar också mitt hjälpbehov. Då min hobby och ett av mina stora intressen är att skriva är det givetvis något som oroar mig. Men det, och annat jag nu nämnt mer i förbigående, återkommer jag till i kommande inlägg.

Detta är en tillbakablick av vad som lett fram till att jag idag är den jag är. Det finns givetvis mycket mycket mer att säga, men detta får räcka.

admire-1139155_1920