Smärtsamt hantverk

Händer, fingrar, hantverk. Kan det kallas för hantverk att skriva? Reflektioner kring händernas betydelse är inte nytt på Livets Skiftningar. Men händerna är så centrala, så viktiga, därför återkommer detta tema i dagens artikel. Livets Skiftningar har dessutom celebra gäster idag. Vilka? Det får bli en liten överraskning.

hands-1947915_1920
Händer

Anledningen till dagens tema är mina händer. Händer som när jag skulle skriva igår var så stela och smärtande att det inte ens var möjligt att skriva. Det är inte bra idag, men med smärtstillande finns det en förhoppning om att klara av att skriva en artikel, trots allt.

hand-1362175_1920
Att hålla en penna är nästintill omöjligt!

När händerna blir så påverkade av smärta och stelhet att de mest vardagliga ting kräver koncentration och därtill tankeförmågan påverkas negativt blir det svårt att skriva en bra bloggartikel. Orden försvinner framför ögonen på mig. Trötthet och smärta går hand i hand och det är frustrerande när viljan finns, men kroppen sviker. Inte en gång, inte två eller tre gånger, utan gång efter annan. Till slut tar ändå viljan överhand och skrivandet återupptas. För det går inte längre att vänta ut smärtan om det ska bli en artikel. Höger handled har lämnat in en protest, men eftersom den ogillas skrivs det iallafall!

justitia-421805_1920
Protesten ogillas!

Innan jag började få stora problem med mina händer tänkte jag inte särskilt mycket på hur beroende jag var av att ha fungerande händer. Problemen kom smygande med ömma handleder som gjorde vissa moment lite svårare. Men läkarundersökning visade inte på några allvarliga problem. Det var viss olikhet i styrka där vänsterhanden var den starkare (och är så fortfarande). Min tvåhänthet har genom åren blivit alltmer uttalad. Att använda båda händerna blir allt vanligare och framförallt nödvändigt. Höger hand försämras stadigt.

 

coffee-1839750_1920
Att hålla i muggar, glas, bestick och annat blir bara svårare. 

Det är svårt att hålla i saker. Det är svårt att skriva. Olika hjälpmedel gör det trots allt möjligt att klara en hel del själv, trots det faktum att jag är helt beroende av hjälp för att klara vardagen. Det som stör mest är inte det vardagliga som att behöva hjälp med mat och dryck. Det är att jag har så svårt att skriva som är jobbigast. Jag har nu bloggat exakt ett år. Den 14 januari började jag skriva mitt första blogginlägg och under 2016 har jag skrivit över 230 artiklar. Som det är nu har jag svårt att skriva en artikel/vecka som jag haft som mål den senaste tiden. Det svider. Men jag tänker inte ge upp.

Livets Skiftningar har varit och är en källa till stor glädje. Min önskan är att kunna fortsätta blogga 2017 också.

Bloggandet ger mig så mycket. Det är roligt att skriva. Kontakten med andra bloggare och med er som läser sporrar mig att fortsätta. Det är alla ni som gör bloggen. Likaså kontakten med er som har hand om de de underbara FM-hundarna. Det gör mig alltid lika glad att läsa och få förmedla era bilder och texter. Samma gäller för ”mina” fotografer. Att få spinna en historia kring några bilder eller titta på hundarna och läsa mattes berättelse. Jeck låter hälsa att han har massor att berätta, men vill nog helst få en egen artikel då. Livets Skiftningar ska fråga matte. Ja. Jeck, jag måste fråga matte först. Det är absolut inte onödigt. Ja, ja, Jeck och jag är nog inte riktigt överens om detta. Sedan utifrån bilden tänka mig in i hundens värld. Detta gör bloggandet till en härlig upplevelse som jag så gärna vill dela med er alla.

fm-jeck-och-matte-skurar-1
Jeck är sur, arg, ja nästan rasande på matte!!!!!   (Foto: Ulla-Britt Ledin)

Jeck berättar mycket upprört , nästan så att han stammar, så arg är han. Matte har slängt han finaste och allra godaste boll i skurhinken. Bollen blir ren och dessutom luktar och smakar den citron.
– Men Jeck, jag tror att det var ett misstag att matte tappade bollen i hinken!
Nehej – det köper inte Jeck alls.

fm-jeck-och-matte-skurar-2
Jag kan inte ens ta upp bollen i detta citronstinkande vatten. Förstöra min boll… (Foto: Ulla-Britt Ledin)

Att Jeck och matte inte är överens just nu är lätt att konstatera. Och han har mer att berätta, men som sagt, i en egen artikel. Men att skura golv får nog matte göra utan Jeck fortsättningsvis.

Avslutningsvis sång och bild som minner om gångna tider:

pers-bertil-boos-stuga
Bertil Boos stuga. (Foto: Per Svensson)

Bertil Boo var från Askersundstrakten och fotograf Per Svensson har tagit denna fina bild på stugan. Visst kan ni höra honom sjunga om ni lyssnar noga! Själv är jag lite sentimental och blir lite lätt rörd när jag hör vissa gamla sånger som När ljusen tändas därhemma. 

Tack till mina gäster Jeck och Bertil Boo och till Ulla-Britt Ledin och Per Svensson som såg till att de kunde komma till Livets Skiftningar. Vilka gäster och teman vill ni som läsare möta? Berätta gärna!

Annonser

Att som barn vara överrörlig – EDS ht

child-742345_1920
Konsekvenser av överrörlighet, som är ett av många symtom på EDS hypermobilitet är den form som här kommer att belysas. Överrörlighet ur ett perspektiv som innebär en funktionsförändring, inte med nödvändighet alltid en funktionsnedsättning. Den kan bli till både nedsättning och till ett hinder, men behöver inte alltid vara det. Ibland kan överrörligheten rentutav var en fördel. Som vuxen med diagnos går det att förstå varför det lilla barnet ville åka vagn, medan det friska syskonet ville gå. Här kan vi anknyta till trilogin om den lata flickan. Redan i späd ålder fanns det alltså en dold orsak till barnets beteende. Men ingen ska lastas på något sätt eftersom kunskapen inte fanns, vare sig hos vården eller föräldrarna. Den kunskapen skulle komma att dröja i mer än 40 år. Idag borde kunskapen finnas inom vården i synnerhet. Idag borde inga barn behöva få sina upplevelser ifrågasatta och negligerade. Kan jag hoppas och tro att denna erfarenhetsbaserade berättelse hör hemma i förgången tid och inte förekommer idag?
horse-1006348_1920 - kopia
Överrörlighet kan underlätta vid olika typer av idrottsutövande, åtminstone till en början. Innan överrörligheten blir så markant att den ökar risken för exempelvis fall. Eller att smärtan blir för hög. Att som barn vara överrörlig är något som barnet mycket sällan reflekterar över, eller ens är medvetet om. Överrörlighet vid EDS är en medfödd defekt. Om barnet inte har ont medför överrörligheten ofta en ökad smidighet och en förmåga att forma kroppen utan att det tar emot. Tyvärr följer ofta med överrörligheten också smärta. Erfarenhetsmässigt tolkas denna smärta ofta som växtvärk eller annan ”normal” smärta hos barn. I synnerhet om inte EDS-diagnosen är känd sedan tidigare. Barnet lär sig tidigt att smärta är något normalt och något att bara försöka negligera så långt som möjligt. Resor till sjukhusets akutmottagning brukar mynna ut i en slutsats: Det finns inte något fel. Alla prover är bra. Inte något att oroa sig för med andra ord. Och barnet får bekräftat gång på gång att smärta är normalt och ofarligt, i bästa fall. I sämsta fall att hen bara inbillar sig, söker uppmärksamhet genom att påstå sig ha ont, att smärtan barnet har egentligen inte finns.
crying-513164_1920
Vad gör det med ett barn som lär sig att den smärta barnet känner och upplever inte är på riktigt? Vad gör det med barnets uppfattning om sig själv? Hur ska barnet kunna  definiera sig själv och sina upplevelser om vuxna säger att de inte är på riktigt? Hur ska detta barn kunna få en tilltro till sig själv och sin egna upplevelser?

Det är utifrån denna erfarenhet detta skrivs, inte utifrån forskning. Det finns säkerligen mycket forskning om hur barnet skapar sin identitet utifrån hur det speglar sig mot omvärlden, mot vuxna och mot andra, i detta fall, friska barn. Men erfarenheten får här tala. Barnet kommer med stor sannolikhet att så småningom uppfatta sig själv som udda och annorlunda. Det som är udda och annorlunda kan vara svårt att acceptera från dem som inte är det. Och så är grunden för utstötningens, mobbningens, kränkningens mekanismer lagd. Kanske är det så att barnets överrörlighet tillsammans med andra symtom till slut gör att rullstolen och andra hjälpmedel blir ett måste. Då blir ovanligheten dessutom synlig. Det som gör mest ont är när vuxna går före och ägnar sig åt kränkningar på olika sätt. Som barn går det inte att förstå varför det gör ont när en vuxen definierar barnet. Det gör bara ont, så ont. Kanske gör det ont i magen, någonstans, men det går inte att säga var det gör ont. Det går bara att säga att det gör ont. Doktorn undersöker, tar prover och säger: ”Du är frisk. Dina prover är bra. Det finns inte något att vara orolig för.” Oavsett om det sägs till barnet eller föräldrarna så hör barnet: ”Du har inte ont”child-499732_1920
Återigen har barnet blivit fråntagen sin upplevelse. För smärtan är verklig, mer verklig än vad någon ens kan drömma om som inte upplevt den. Och att bli fråntagen sin upplevelse gör inte att smärtan klingar av. Det förstärker smärtan. EDS ger därtill många andra symtom, som inte heller de syns på några prover. Det kan, som nämndes tidigare, bli nödvändigt med hjälpmedel. Men om det nu inte finns någon diagnos hur ska då barnet få den hjälp det behöver? Lyssna på vad barnet berättar, se på hur barnet rör sig. Det kan ge ovärderliga upplysningar. Tro på vad barnet säger. Idag borde ett barns upplevelser tas för den verklighet som en upplevelse alltid är. En upplevelse är alltid verklig, alltid. person-1119404_1920
Barnet drömmer om att kunna göra det som alla andra kan, men kroppen samarbetar inte. Den gör ont, den hindrar barnet. EDS hypermobilitet kan göra att vissa rörelser är omöjliga att göra. Det spelar ingen roll hur mycket individen tränar. Rörelsen går inte att göra på grund av överrörligheten, på grund av smärtan som rörelsen orsakar, på grund av den genetiska defekt som barnet föddes med. Det går inte att öva, träna eller lära sig, det är omöjligt. Tvinga inte barnet till att försöka och misslyckas gång på gång.girl-898361_1920
Se barnet! Se vad det kan. Bekräfta barnets upplevelse, negativ såväl som positiv. Det hjälper barnet att utvecklas som individ. Tro på barnet som säger att det gör ont, även om det inte syns. Oavsett om det finns en diagnos eller inte. Låt inte fler barn växa upp i tron att deras upplevelser inte är verkliga.

Tänk om det nu är så att denna berättelse är historia. Oavsett var barnet möter vuxenvärlden blir barnens upplevelser bekräftade som den sanning de är.

Berätta, du som har barn idag – är det så?
Berätta, du som är ung vuxen – hur bemöttes du när du var yngre?
Berätta, du som arbetar med barn, hur är det idag?
Berätta, kommentera, reflektera över texten.
Hur tänker just du kring detta?

Frihet

Är inte detta frihet, säg?

moor-112634_1920
Med lite fantasi blir detta Rockebro källa 1975. 12 år gammal kunde jag springa där på spångarna. Med Zoom skulle jag kunna komma tillbaka…

Första gången jag såg detta fordon, Zoom, var på bloggen Just another day  –  Carpe Diem (Lundabergs) och jag blev sittande framför bilden en lång stund och bara tittade. Sedan började jag läsa – och tänka. Jag landade till slut i ett ord:

FRIHET

OBS! Hela inlägget nedan är en Reblogg från Zoom

Zoomability – Zoomare Mikael Larsson

Re-blogged

Resan mot Zoom som hjälpmedel

2016-02-15

Denna vecka är det Micke, Zoomare i Skåne, som berättar om hur han bidrar till Zoomens resa till hjälpmedel.

Jag heter Mikael och bor strax utanför Kristianstad i Skåne. Jag blev Zoomare hösten 2010 då jag fick chansen att provköra en tidig modell av Zoomen. Jag beställde en på stående fot eller snarare sittande rumpa eftersom jag är förlamad från midjan, efter en tragisk flygolycka, och inte kan stå. Jag fick min Zoom alldeles i början av 2011 och började kunna ta mig fram till platser som tidigare varit omöjliga att nå. Jag märkte dock att man blev väldigt skitig av att köra, åtminstone där jag ville köra. Så jag tillverkade mig stänkskärmar av glasfiber och epoxi. Jag är maskiningenjör i grunden och har även arbetat på Segelflygförbundet där jag utbildat folk i att reparera och serva glas/kol/kevlar-fiberflygplan med och utan motor. Så det föll sig naturligt att göra skärmar i glasfiber. Nu sitter det stänkskärmar som standard på alla nya Zoomar men de tillverkas numera i vakuumformad plast.

Jag har under hela min tid som Zoomare fått en bra inblick i hur Zoomen fungerar och vad som kan bli bättre. Den tidiga modellen som jag köpte, och det är den jag fortfarande använder i stort sett dagligen, var en förseriemodell som tillverkades i ett litet antal. Vi, ”Pionjärer”, som köpte denna var medvetna om att det var just en förserie och att vi skulle testa, gärna så hårt som möjligt och se vad den gick för, och komma med förslag på ändringar. Och det har blivit lite ändringar. Vi har efterhand fått uppgraderingsdelar till våra Zoomar och då har jag blivit servicegubbe här nere i södra delen av landet.
Så det känns ganska roligt att de Zoomar som nu produceras är riktigt bra tack vare mig och andra Pionjärer.

micke

Nu när Zoomen ska försöka bli klassad som hjälpmedel så har jag blivit tillfrågad om att delta i detta arbete och se vad som krävs för att Zoomen ska uppfylla alla de direktiv och normer som gäller för denna typ av hjälpmedel.

Så nu är jag en del i den processen.

Det jag gjort så här långt är att jämföra de fysiska kraven mot Zoomen. Jag har mätt gripvidd för bromshandtag och programmerat om motorer för att testa om man kan få Zoomen att stanna inom föreskriven sträcka när man släpper gashandtaget och mycket annat. Allt för att få ett hum om hur det ligger till. Vissa saker ligger redan väl inom kriterierna medan andra inte gör det. Vissa saker har vi redan lösningar på hur vi kan nå målen men det kvarstår några punkter som inte är helt enkla att lösa. Zoomen ska vara ett enkelt fordon som i första hand ska fungera och ge frihet ute i terrängen men även i stadsmiljö. Vi vill därför hålla Zoomen så ”ren” som möjligt men att den ändå självklart uppfyller hjälpmedelskraven. Det kommer troligen att bli två varianter av Zoomen, en som är hjälpmedelsklassad och en cykelklassad.

Denna vecka ska jag testa en ny generation av motorer och dessa ska vi kunna få mjukvarumässigt utrustade så vi enkelt kan programmera dem så att åtminstone vissa av våra kvarstående punkter faller inom ramarna.

Micke Larsson

Läs mer om Micke Larsson Zoomare.