Varför så yr? Akuten nästa…

Hur ett besök hos en psykolog kan sluta på sjukhusets akutmottagning. En berättelse om varför jag somnar mitt i en aktivitet! Hur det hänger ihop? Jag  vet inte så mycket än men det jag vet finns redovisat i denna artikel.
Välkommen!

marketing-942989_1920
Samtalsterapi är välgörande och borde finnas tillgänglig inom vården i betydligt större utsträckning än vad som finns idag.

Ibland blir inte dagen som planerat. Regelbunden samtalskontakt i form av psykoterapi borde finnas tillgänglig för många, både friska och sjuka. Många skulle må bra av att få tala igenom sin situation med en duktig terapeut. Det hjälper till att ”städa ryggsäcken” som talades om bland annat i en av föregående artiklar. Att städa sin mentala ryggsäck mår vi nog alla bra av. Hur tung den är och vad den innehåller må variera kraftigt, liksom tiden det att städa. Senaste besöket hos psykologen blev till något helt annat än planerat. Efter bara några minuter kom huvudvärk och yrsel. Ögonen följde inte med och det var omväxlande svart, rörligt och rörigt och en psykolog i flerdubbel upplaga. Med hjälp plockades medicin fram och svaldes. Lite bättre efter en stund, men tyvärr återkom symtomen med förnyad styrka. Addison? Blodsocker eller annat? Att samtala gick inte alls då både tanke och tal påverkades.

stress-543658_1920 (1)
Huvudvärk, yrsel, syn- och talrubbningar.

Med hjälp av psykolog och ledsagare lyckades jag köra Permobilen till den del av byggnaden där den medicinska personalen fanns. Riktigt hur är jag inte klar över, men det gick mycket sakta. Jag såg ju inte var jag körde! Men fram kom vi och möttes upp av sköterskor och omgående av en läkare. Mycket tacksam för att jag hade ledsagare som kunde tala i mitt ställe. För det som jag försökte säga var klart, nåja, begripligt i mitt huvud men totalt obegripligt för personalen. Stunderna då det mesta var svart blev allt längre och däremellan snurrade allt. Akutmedicinen kom fram och läkaren ordinerade att den skulle ges intravenöst för bästa effekt. En vag aning om att de frågade vad jag föredrog och tror att jag lyckades få fram att det också var så jag önskade få den. I detta fall är akutmedicin Solu-Cortef, ett hydrokortisonpreparat som ofta ges i lårmuskeln om det är icke sjukvårdsutbildad personal eller om den ges på plats där det saknas möjlighet till intravenös injektion. Solu-Cortef är som om den vore magisk, för efter en kort tid så var jag åter i verkligheten. Återfick färg i ansiktet och blev talbar igen.

medic-563425_1920 (1)
Ledsagaren plockade fram akutmedicin (Solu-Cortef) som gavs av distriktssköterska på ordination av läkare. 10 till 15 minuter senare var jag talbar, om än inte bra.

Utöver akutmedicin togs prover. Blodsockret låg för högt, blodtryck och puls var också höga. Det som skulle vara lågt var för högt och det som skulle vara högt var för lågt Blodet var lite för dåligt syresatt. Allt detta medförde att läkaren beslutade skicka mig med ambulans till närmaste sjukhus. Läkaren var inte i rummet då effekten av kortisonet slog till och blev mycket förvånad då jag blev så mycket bättre så snabbt. Men uppföljning på sjukhus var oundvikligt. Anledningen till att hydrokortison hjälper tror jag beror på att det är syntetiskt stresshormon (kortisol). När stressen ökar, så andas jag snabbare och får på så sätt i mig mer syre. Primärt ska Solu-Cortef kompensera för en alldeles för låg halt av kortison (kortisol) i kroppen. Se Addisonkris. I mitt fall var mina värden rakt motsatta till en Addisonkris, vilket bara är att vara tacksam för. Däremot behövde kroppen den extra stress hydrokortisonet gav för att jag skulle andas bättre och snabbare. Det är den slutsatsen jag själv drar utifrån kunskap om hur stress påverkar kroppens funktioner.

heart-799138_1920
EKG, en kontroll så att hjärtat fungerar som det ska, gjordes också. Mitt hjärta slår något för snabbt, men är fullt friskt!

Väl inne på akutmottagningen togs ytterligare prover såsom EKG och det som kallas för blodgas, det vill säga ett blodprov som tas i pulsåder i handleden. Det gör lite ondare än ett vanligt venprov och det måste analyseras omedelbart, annars är skillnaderna inte så stora. Utifrån det provet fick jag svar på vad som var mitt problem. Svar på en fråga som diskuterats i kommentarer i flera av artiklarna som handlar om trötthet. Jag fick besked att jag hypoventilerar. Jag andas för långsamt och lungorna har inte plats att fyllas ut ordentligt. ”Tänk på att ta långa djupa andetag” var läkarens råd. Utöver detta konkreta råd skrevs remiss till lungkliniken för vidare utredning och behandling.

mistake-876597_1920
Jag har fått svar på varför jag kan somna med kaffekoppen i handen!

Äntligen har jag fått svar på varför jag kan somna, bli yr eller nästintill medvetslös mitt i en aktivitet. Det beror på att jag hypoventilerar. Det förklarar min ”oförklarliga” trötthet som inte gett med sig trots att infektionen läkt ut och trots att jag tagit medicin som jag trodde var den som skulle hjälpa mig. Det känns skönt att ha fått svar. Det känns skönt att veta att det blir mer utredning så att jag förhoppningsvis kan komma igen med sömnen och allting som det fört med sig att inte kunna sova normalt.
Äntligen!

marketing-942994_1920
Tänk att kunna skriva och sitta uppe utan att riskera att tappa kaffekoppen på grund av ett anfall av trötthet och/eller yrsel 🙂

Multisjuk och ny diagnos

woman-898359_1920
Ibland slår livet hårdare än man önskar

Det kom ett brev…

Det kom ett brev till henne. Dagen innan hade kvinnan lämnat prover just för att kontrollera blodsockret. Hon behövde inte åka till vårdcentralen, hemsjukvården kom hem till henne. Fasteprover. En sjukdom till som hon inte ville ha, men visste att risken var stor att hon skulle få diabetes typ 2Ärftlighet och en förvarning genom ett prov taget en månad tidigare gjorde att kvinnan inte blev förvånad, men ändå. Att läsa: ”Du har diabetes typ 2” i ett brev från läkaren skakar om. Dessutom står att hon kommer att kallas till diabetessköterskan. ”Vad skönt” tänkte hon och läste vidare. Du kommer att kallas om två till tre månader. Vad var detta? En ny diagnos, som dessutom påverkas och påverkar en av hennes andra diagnoser, och så få vänta i minst två månader på att få komma till diabetessköterskan. ”Undrar hur mycket hon kan om Addisons sjukdom som också påverkar insulinkänsligheten i kroppen?” tänker hon. Hypoglykemi har hon råkat för några gånger under livets gång. Första gången redan under tonåren. Blodsockret har då sjunkit så lågt att hon svimmat av för en kort stund. Av den anledningen har kvinnan redan en dietistkontakt, vilket hon upplever positivt. Dietisten ska hon träffa den närmaste veckan, vilket känns extra bra med tanke på den nya diagnosen.

electrostimulation-1230005_1920
Hon söker information om diabetes typ 2 på Internet. Återkommande råd är motion i alla former, framförallt motion som ökar konditionen. Hon sitter i rullstol.

Motion rekommenderas när en person får diabetes typ 2, det som förr kallades åldersdiabetes. Promenera. Raska promenader, stavgång, minst 30 minuter varje dag. Ta trapporna istället för hissen, gå av bussen en hållplats tidigare. Råden duggar tätt i artiklarna om diabetes. Men kvinnan kan med stor svårighet bara gå några få steg. Sedan ramlar hon ihop av smärta och för att kroppen inte lyder. Hennes leder är instabila och flera av den subluxerar lätt. Lederna glider snett. Inte mycket men det är så nyttigt att röra på sig! Hon tar sig fram med Permobil och klarar precis att ta sig från sängen till rullstolen. Hur ska hon kunna motionera mer? Och så är tankarna tillbaka till detta brev från läkaren igen. Hur kan en läkare lämna en så allvarlig diagnos genom bara några få meningar i ett brev? Och dessutom inte erbjuda samtal förrän om ett par månader med diabetessköterskan? Hon förstår inte, kan inte förstå. Går tillbaka till det tillfälle då hon fick EDS -ht som diagnos och fibromyalgidiagnosen bekräftad. Det var vid ett läkarbesök sit hon blivit remitterad till från sin dåvarande vårdcentral. Hon hade möjlighet att fråga och att smälta beskedet, till skillnad från några få meningar i ett brev.

document-428331_1920
Brevet hon fick bestod av ett stycke, ungefär en fjärdedel av texten som visas i bild…

Hon är förvirrad och chockad trots att det gått timmar sedan brevet kom. Tankarna som snurrar i hennes huvud är av de mest skiftande slag. Mycket handlar om hur hon ska kunna ta till sig budskapet. Men också om hur hon ska kunna göra för att förhindra att fler drabbas av samma typ av brev. Kanske ska hon ta kontakt med lokaltidningen och berätta om hur hon fick sin diagnos? Ett är säkert – på något sätt ska vårdcentralen få en reaktion på det sätt som hon fått beskedet på. Troligtvis genom en anmälan till patientnämnden. Anmälan  kommer då att gälla dels själva beskedet om diagnosen, dels om den, för henne, långa väntan på information om en så pass allvarlig sjukdom och framförallt då hon redan har andra allvarliga sjukdomar som samvarierar med diabetesen.

Interaktionen mellan Addisons sjukdom och diabetes vet kvinnan kan bli allvarlig. Vad hon inte vet är hur hon ska agera då hon känner av symtom som är lika för båda dessa. Vad är vad? Hur ska hon kunna veta skillnaden? Behöver hon kortison eller socker? Eller är det något helt annat? När ska hon söka läkarvård? Vad ska hon ta för mediciner? Hur påverkar hennes smärtstillande mediciner sjukdomen?

Vilka mediciner kan hon ta? Och hur ska hon kunna motionera när hon inte kan gå. Motion tycktes ju vara bland det allra viktigaste för att hålla blodsockervärdet normalt tillsammans med en kost som innehåller mycket frukt och grönt och inget tillsatt socker, var vad hon läste sig till i alla de artiklar hon nu läst om diabetes typ 2.

runner-662825_1920
Springa har hon aldrig klarat av. Strax innan hon fyllde 50 fick hon förklaringen. Ehlers-Danlos syndrom, hypermobilitet. Den sjukdom som hon är född med, som gjorde gymnastiken i skolan till något vedervärdigt och som idag är den direkta anledningen till att hon är rullstolsburen och lever med daglig svår smärta. Och som påverkar kroppens möjlighet att ta upp läkemedel.

Många frågor väckte brevet, men svaren gäckar henne. Och en diabetes som hon inte vet hur hon ska hantera. Att ytterligare minska på kolhydratrik kost vet hon, men allt annat det för med sig? Ett är säkert – återigen har livet gett henne en smäll.

forest-1119279_1920
Kvinnan flyr in i minnenas värld då hon fortfarande kunde ta sig ut i skogen, sätta sig på en sten eller stubbe med medhavd fika och bara koppla av. Var det bär- eller svampsäsong plockade hon gärna med sig både bär och svamp hem.

Vad tycker du som läser detta om att lämna ett besked om en diagnos som diabetes per brev och dessutom inte ge möjlighet till information och frågor i anslutning till beskedet? Berätta!

När smärtan blir vardag… en tillbakablick

swan-186551_1280
Danny Kaye ”The Ugly Duckling”

(Länkarna som finns i detta inlägg leder till faktabeskrivningar av de olika tillstånden).
Jag har i ett tidigare inlägg skrivit en del om att leva med svår smärta. Jag är aldrig helt smärtfri. Jag kan inte säga ens att jag riktigt vet vad det innebär att var ”fri från smärta”. Smärta är en del av min vardag, en del av det som är jag, Piia-Liisa. Jag minns inte hur det var när jag var barn. Säkert hade jag då åtminstone perioder av smärtfrihet. Men jag minns också de många besöken på sjukhusets akutmottagning för att jag hade ont i magen. Jag minns frustrationen (även om jag då inte hade orden för den) hos framförallt min far när läkarna talade om att jag var fullt frisk, att det inte fanns något som kunde förklara min onda mage. Jag minns också min fars uttryck när jag på läkarens fråga var jag hade ont svarade: ”Det brukar göra ont här!” Då pekade jag ofta någonstans mitt på min mage.

medic-563425_1920

Sedan tidiga barnaår har jag snubblat över mina egna fötter. Jag var klumpig och är så fortfarande, dryga 50 år senare. Mina fötter pekar inte framåt utan vänder sig inåt. Idag har jag ett namn på det – överrörlighet. Mina klasskamrater under grundskoletiden hade andra namn. Jag var och är kobent och fick då bland mycket annat heta ”ko-Piia”(dvs ren mobbning).

cow-801046_1920

Jag har Ehler-Danlos syndrom – ht. Det vill säga den vanligaste varianten av EDS. Men jag skulle hinna bli 48 år innan jag fick den diagnosen. EDS och överrörlighet leder till smärta och ofta följdsjukdomar. 18 år gammal konstaterade dr J. Goobar (se sid 16 i länk) på Reumatologen att jag hade den sjukdom som senare kom att bli känd som fibromyalgi. Några år senare fick jag förklaringen till blödningar och svåra problem med buksmärtor: Endometrios. Utöver detta har jag astma och ett alldeles för högt blodtryck. Sjukdomar och livet som sådant har farit vårdslöst fram med mig vilket bidragit till att jag utvecklat en mer eller mindre kronisk depression. Som lök på laxen Addisons sjukdom. I mina journaler står numer: ”multisjuk kvinna med svår obesitas”. Det betyder kort och gott att jag är alldeles för tung, trots en viktminskningsoperation 2003.

EDSen och dess följder gör att jag är helt beroende av mina rullstolar. En Permobil c400 dagtid och en Etac Cross manuell stol vid tillfällen då jag inte kan använde Permobilen, t ex på natten. Utöver rullstol har jag en förhållandevis tung medicinering med opiater för att dämpa dem värsta smärtan. Min lägenhet är idag anpassad efter att jag är funktionshindrad och i behov av Permobilen. Jag har hjälp med så gott som allt hushållsarbete och även med personlig hygien. Jag har hjälp från kommunen hemtjänst både dagtid och nattetid. (Ansökan om personlig assistans pågår).cleaning-lady-258520_1280

Varför då fick jag då vad många kom att kalla ”klippkort på akuten”? Frågan har ett enkelt svar. Jag har under många, många år haft mycket dålig balans på grund av min instabilitet i lederna och då framförallt mitt bäcken. Mina fotleder är mjuka och jag är ordentligt plattfot. Jag är dessutom instabil i mina knän – och jag vänder fötterna inåt och snubblar över dem! Med andra ord så har jag ramlat mycket och ofta. Jag faller handlöst, men har klarat mig med bara ett fåtal benbrott genom åren. Fram till för bara några år sedan var mitt skelett intakt. Först efter 45 år och en bäckenfraktur, (en sk ramusfraktur) fick jag veta att det fanns en tendens till benskörhet. 15 år tidigare deltog jag i en forskningsstudie där det gjordes, bland mycket annat, en bentäthetsmätning och jag hade då mycket bra värden.skeleton-645535_1920

Men smärtan då? Ja, den har varit ett stort problem för mig från tidiga år. Mina starkaste minnen börjar när jag kom upp i tidiga tonår med svår smärta. Och jag har också sedan dess, mer eller mindre regelbundet, medicinerat mot smärta. Samtidigt har jag hela tiden vården fått veta att de inte kan hitta någon orsak till min smärta. Många är de gånger jag gråtande, av smärta och frustration, åkt hem från akuten med orden ringande i mina öron: ”Det är nog bara något psykiskt. Hur har du det hemma?”

doctor-469590_1920

Min smärta, som så många andras, har inte tagits på allvar. Jag har också av min omgivning blivit kallad dum och lat. Så frekvent att jag själv betraktat mig som både dum (i bemärkelsen ointelligent) och lat. Lat, mycket därför att hushållsarbete alltid varit svårt för mig. Bland det allra svåraste var att dammsuga.cleaning-381090_1920

Jag kunde inte städa, då var jag lat och bekväm av mig. Och som sagt – jag trodde på dem som sa så till mig. Jag lärde mig också att jag var tjock och ful. Jag ber er att tänka på att jag tog till mig detta för att jag fann ingen anledning att tvivla på att det var sanning. Läkarna sa indirekt detsamma då de sa att jag var fullt frisk och för mig fanns då denna förklaring som ett faktum: Tjock, ful, dum, lat och bekväm. Nu arbetar jag aktivt med att ändra den bilden av mig själv för jag vet att det inte är så. Men det tar tid att ändra något jag trott på i mer än 40 år!

swan-271442_1920
”Den fula ankungen”

Det jag idag upplever vara svårast är att jag blivit sämre, mycket sämre, i mina axlar, armar och händer. På grund av den försämringen ökar också mitt hjälpbehov. Då min hobby och ett av mina stora intressen är att skriva är det givetvis något som oroar mig. Men det, och annat jag nu nämnt mer i förbigående, återkommer jag till i kommande inlägg.

Detta är en tillbakablick av vad som lett fram till att jag idag är den jag är. Det finns givetvis mycket mycket mer att säga, men detta får räcka.

admire-1139155_1920