När händerna inte lyder… EDS-ht

cup-1031774_1920
 Återigen rann kaffet över mig istället för i mig. Trots anpassad mugg vek sig handlederna och kaffet rann ut. För vilken gång i ordningen vet jag inte, men det var andra gången bara idag. Satt kvar i sängen och klarade mig bra. Men sängen behövde bäddas ren.

Händer som inte vill. Händer som värker. Händer som egentligen kanske borde låta bli tangentbordet. Artros i tumbasen på båda händerna. Fingerleder som låser sig ibland. Och så dessa okontrollerade rörelser som ställer till det. När handen eller tanken är trött så kan handen fara över hela tangentbordet. Eller slå ut en kopp kaffe, slå till en skål med filmjölk, dra krokiga streck över en hel sida vid handskrift. Bokstäverna blir skeva och vinda vid handskrift. Ibland blir de stora, ibland små, ofta oläsliga. Saknaden av känslan att låta orden gå från tanke genom hand och penna till papper. Allra helst en lite finare penna i handen, en bra anteckningsbok, helst olinjerad blad men med stödlinjering bakom på lösblad. Då mår händer och sinne som bäst. Saknaden skapar en nästan fysisk smärta. Det blir alltmer sällan som penna och papper möts i denna skapande process. En process som är svår att efterlikna bakom ett tangentbord. Och telefonen är svårast. Små siffror och bokstäver och klumpiga händer gör det nästan omöjligt att skriva meddelanden.

office-620817_1920
Drömmar om att kunna forma vacker text.

Samtidigt som svårigheterna att skriva ökar, tycks  behovet att skriva bli allt starkare. Behovet av att uttrycka tankar och känslor. Behovet att berätta om upplevelser från både igår och idag samt drömmarna om morgondagen. Behovet av att väcka debatt i ämnen som berör. Känslan att bli lyssnad på. Att det som skrivs kan väcka något hos dig som läser. Drivkraften som gör att det skrivs fler artiklar – trots händer som gör ont.  Behovet är starkt. Det har funnits i ungefär 45 år. Det väcktes i andra klass. Fröken lärde att det gick att forma orden till dikter och berättelser. Och på den vägen är det. Låta tankarna formas till en fiktiv berättelse eller en berättelse om verkligheten. En verklighet som inte gick att tala om, men väl sättas på pränt och sedan lämna ifrån mig. Verkligheten gjorde för ont att tala om då. Udda. Annorlunda. Den lärdomen etsades fast – djupt med brännmärken som finns kvar ännu. Nu sorteras det smutsiga och onödiga bort. Kanske inte går att kasta allt, men det kan sorteras och läggas undan för att aldrig behöva titta på det.

filler-169581_1280
Längtan…

Det tomma arket som talar direkt till tanke, känsla och händer. Frustrationen i att förstöra på grund av att händerna inte fungerar optimalt. Ett tomt ark kan bli så mycket, väcka så mycket. Skapa nytt dokument i datorns ordbehandlingsprogram är inte detsamma, väcker inte samma känslor, ger inte samma inspiration. Istället kommer påminnelsen om sjukdomen, syndromet EDS -ht med onda  och överrörliga händer och fingrar. Med handleder, armbågar och axlar som alla befinner sig i olika stadier av smärta och felställningar. Ändå – att avstå skrivande existerar inte i sinnevärlden. Frågan är om inte skrivande går före maten iallafall!

strawberry-1365716_1920
Händer behövs till så mycket mer än att skriva.

Men nu är det inte bara skriva som vi använder våra händer till. Och som så ofta är det först när funktionen brister som behovet blir uppenbart. I inledningen nämns en kopp kaffe. Självklart. Ja, när händerna fungerar, när handleden och armarna är stadiga nog att hålla en kopp. När hjärnan förmår hålla tillräcklig uppmärksamhet på vad handen gör. Multisjukdom gör att detta kan brista. Addisons sjukdom, Fibromyalgi, EDS -ht, astma. Sjukdomar som ger symtom som svaghet i extremiteter, trötthet, smärtor, felställningar, subluxation och luxation i de små benen i handleden som exempel, ostadighet, skakningar, dålig koordinations- och koncentrationsförmåga. Vart och ett för sig inte särskilt besvärande, men tillsammans skapar de stora svårigheter. Finmotoriken påverkas negativt. Då blir de små vardagliga momenten till hinder och begränsning. Funktionshinder eller funktionsbegränsning är de begrepp som allt oftare används idag i stället för begreppet handikappad. Att äta all mat med sked, på tallrik med kant för att lättare kunna äta. Svårigheter att fördela maten eftersom det är svårt att hålla i kniv och gaffel.

potato-dish-263004_1280
Går det att skala potatis med händer som inte fungerar ordentligt?

Många av det som en frisk person gör rutinmässigt blir till hinder och begränsningar om händerna inte fungerar. Symtom som gör att tröttheten är ständigt närvarande innebär ofta att ställas inför valsituationer. Om potatisen skalas blir det svårare att hålla i besticken och glaset. Konsekvensen blir att det tappas, stjälps ur och att det skapas merarbete. Eller att tröttheten ökar så när maten väl är tillagad finns inte orken att äta kvar. Hela tiden prioriteringar. En bloggartikel eller att tillaga mat. Brygga kaffe eller dricka kaffe. Göra ordning kvällsmat och frukost eller plocka ur diskmaskinen. Tappa saker på golvet, somna med kaffemuggen i handen och hälla ut kaffet i sängen där frukost och kvällsmål intas. Hushållsarbete är svårt. Brännsår på grund av hett kaffe är vanligt. Arbetsterapeuternas uppmaning att avstå från att handskas med heta saker såsom att koka vatten i vattenkokaren, koka gröt, koka och fylla kaffetermos, tillaga samt värma mat är begriplig. Allt för att det inte ska stjälpas ut och orsaka skada. Ändå stjälper kaffekoppen.

Ta mig ur och i sängen, skriva, hälla kaffe från termos till mugg. Ställa muggen på brickan på sängbordet bredvid sängen, ta filen och tillsammans med den svälja medicinen. Tappar filen. Handlederna vek sig. Igen.

Du som har erfarenhet av händer som inte fungerar – berätta gärna om hur du gör? Hur prioriterar du vad du vill göra om du vet att du bara kan göra en bråkdel av allt som skulle behöva göra? Vad tänker du  som är frisk när du läser detta? Berätta gärna!

Freden, hoppet och orden som dödar

rhododendron-172340_1280
Rhododendron lever på hoppet då de sätter knopp ett år innan de ska blomma.

”Det hopp som finns inom en person är ett hopp som vill personen väl”

Hur kan hopp fylla en själ? Kan hopp vara välvilja?
För 71 år sedan var Freden ett faktum. Den 7 maj 1945 firades på Stockholms gator och många andra platser. Kopplingen mellan orden om Hopp kom av en tillfällighet, men inte utan mening. För ord är viktiga och hur vi hanterar dem får konsekvenser långt efter att orden uttalats.

Vad kan hopp gör med en person? 
Vad är hopp? Ett hopp över eller ett hopp genom något. Hoppas det på något eller hoppar någon på. På vad i så fall? På tåget eller på studsmattan eller av karusellen? Ett hopp omgärdat av skyddsnät. Ett hopp som inte kan skada. Ett hopp där allt det vackra kommer fram.


Så kan orden fås att flyga. Det sägs att orden får vingar. De får en massa olika saker dessa ord. Och det finns ingenting som kan såra och döda så effektivt som ord. I ingressen lektes lite med ordet hopp. Ta bort hoppet från någon, ta ifrån någon  hoppet och det kan vara dödsbringande. Säger en del om styrkan som finns i orden. Ändå så handskas det vårdslöst och ovarsamt med dessa ord. Vem skulle komma på tanken att leka med ett laddat, osäkrat vapen? Oavsett hur skicklig hen är på hanteringen av detsamma. Ju skickligare, desto mer varsamt kommer personen att handskas med detta vapen.

Och det finns inga gränser för hur vi hanterar orden i många fall. Ord kastas omkring oss som konfetti från fönstren i Stockholm på bilder från krigsslutet.dove-1218474_1920 - kopia
Vem orden träffar och hur de tas emot synes för många ovidkommande. Men vilken träffsäkerhet orden har. Ord lena som det mjukaste av mjuka. Ta en lyra och se blodet rinna längs händerna, men det är bara mottagaren, den som tog emot som ser och känner.
cotton-1188323_1920 - kopia
Ordet var fyllt av glasskärvor från en annan tid. Osynliga, infektiösa. Garanterat giftiga nog för att förgifta och döda, snabbt eller långsamt och synligt. Jag föredrar det giftiga synliga slaget. Det som är offentligt. DET SYNLIGA. Men inte. De orden är inte för den som redan ligger omkullslagen. Det dolda var inte uppenbart, inte ens för den som oförstående plockar upp den stora mjuka bollen som kastades. Det som skar sönder känns och syns inte förrän bollen kommer kastad och tas emot med kraft. Dina sargade händer syns inte, bara känns.

Ord från en annan tid. Ord som etsats sig fast hos mottagaren. Ord som var gång de sägs skrapar bort det skyddande lagret av hud och återigen blottar det osynliga såret. Men du kan inte veta att ditt ord skadar. Att det öppnar gamla sår hos mottagaren. Din mening är bortom detta. Ändå, varje dag, så handskas människor så vårdslöst med sina ord. Sargade blödande händer. Lyran som lyfte den mjuka bollen kom inte från dig, men du förmedlade, utan tanke, utan kännedom en kommentar till synes skämtsam och oförarglig. Kanske finns sår långt svårare än någon ens kan ana. Ett ord kan döda lika effektivt som ett vapen. Ett ord kan också läka. Låt oss hoppas på läkning idag. Låt oss hoppas att det som hände för 71 år sedan fortfarande har kraften kvar att förmedla läkning. För att sår finns kvar är väl känt. Sår som aldrig kommer att läka helt och som därför inte får glömmas.sillhouette-1208271_1920 - kopia
Så går då tankarna idag. 71 år är en lång tid. En mansålder skulle kanske någon uttrycka det. En annan tid. Ett annat hopp. Hoppet om en framtid fyllde gatorna. I den stunden, där och då, fanns inte allt som varit. Det var FRED och den känsla som förmedlas i bilder går bara att ana. Men HOPP om en framtid, hopp om en bättre värld lyser starkt. Vi får inte glömma. Vi får inte blunda. Låt nu hoppet leva idag. Låt hoppet som spreds då även påverka dagens situation. Låt oss hoppas. Hoppas på det goda, det som inte dödar.

sunset-1176695_1920 - kopia
All smärta var för stunden glömd och borta. Det fanns bara en väg att gå. Framtiden och Hoppets väg. Idag låter Livets Skiften hoppet få visa vägen. Låter orden vara just den styrka och positiva kraft som de är ämnade att vara. Idag får blodet på våra händer förbli osynligt. Idag finns inte glassplitter och taggar i de mjuka bollarna som kastas mellan oss i ordens karusell. Vi låter våra känslor genomsyras av hoppet om en framtid. Idag dödar inte orden. Idag ger orden liv.

”Men nu består tro, hopp och kärlek, dessa tre, och störst av dem är kärleken.” 1 Kor 13:13

LÄNKAR:
1. ”Hoppet som bär mig” Ingemar Olsson
2  Konfetti från fönstren Artikel Aftonbladet maj 2015
3. Freden Kungsgatan 7 maj 1945 Kungliga Biblioteket
4. SVT Freden artikel
Presentationsbild: Nattens Drottning

EDS -ht och min morgon

medications-257344_1280
Morgonen börjar med mediciner, kaffe och smörgås samt en skål med a-fil, mixade bär och hemblandad müsli. En portion klockan sex och sedan nästa omkring klockan 08.30. Varför två portioner? En anledning – två doser medicin och att ta medicin utan att äta samtidigt fungerar inte. Magen lägger då in en smärtsam protest.

Frukosten har hemtjänsten hjälpt till att förbereda så det är bara att slå på pannan och låta kaffet bli klart, få det upphällt på TV-kanna och sedan inburet till sängen. Det låter kanske extravagant, men har en allvarlig underton. För att klara av morgonarbetet som hemtjänstpersonalen bistår med behövs bland annat att smärtstillande och kramplösande medicinerna har haft effekt. Om inte, blir det en smärtsam morgon. Hos en frisk person vilar kroppen nattetid, men inte hos en person med EDS. Vid EDS måste musklerna arbeta dygnet runt med att hjälpa kroppen att att hålla leder och allt på plats! Visst, musklerna behöver inte arbeta fullt lika mycket som på dagtid, men ändå. Personligen hör jag, Piia-Liisa, till den grupp som ligger så gott som helt stilla när jag sover. Att inte röra sig alls på ungefär fyra timmar bidrar ofrånkomligen till stelhet och smärta. Fyra, i bästa fall fem, timmar är den sammanhängande nattsömnen. För att bli någorlunda utvilad kanske det skulle behövas det dubbla. Det tycks som om det är antingen eller när det gäller hur vi med EDS rör oss under sömnen. Många beskriver att de rör sig mycket, andra att de inte rör sig alls.
bed-57315_1920
När väl morgonmedicinen och frukosten är uppäten krävs, om möjligt, en stunds inaktivitet innan det går att ta sig ur sängen. Ibland finns inte tiden och det innebär ofrånkomligen kraftigt ökad smärta. Inaktivitet är inte bra men blir konsekvensen av en smärtande kropp i många fall. Både smärtan i sig själv och instabilitet i leder bidrar till behov av rullstol och timmar på soffa eller i säng, lite beroende på var man trivs bäst. En viktig del som behöver lyftas fram är att göra skillnad på natt och dag. Detta även om man tillbringar mycket tid i sängen. Genom att exempelvis ha en dag- och en nattbäddning, att ha dag- respektive nattkläder och så vidare går det att få fram en skillnad. Detta är viktigt för att få så bra sömn som möjligt. Nattbäddning/-klädsel bör fungera som en signal till kroppen att nu är det dags att sova. Att ha rutiner för detta blir än mer viktigtbed-1284238_1920
just när man av olika anledningar tillbringar kanske de flesta av dygnets timmar i sängen. Rutiner över huvud taget tycks vara viktigare som sjuk än som frisk. Eller rättare sagt – som hemmavarande jämfört med att vara yrkesarbetande. Rutinerna har blivit viktigare och de skapar trygghet. Variationer finns istället i de aktiviteter som fyller dagen och som är genomförbara även om tiden tillbringas i sängen. Träning och rörelse måste alltid anpassas individuellt för att kunna behålla så mycket av funktionsförmåga som bara är möjligt, kanske rentutav förbättra förmågan.
star-364184_1280
Att titta ut genom fönstret och drömma sig bort. Till en tid då det var självklart att på morgonen bara kliva ur sängen, in i duschen och göra allt som de flesta, med smärre variationer, gör på morgonen. Ingen tanke på att den dagen skulle komma då det skulle innebära en ren och skär glädje över att kunna gå mellan säng och rullstol utan att grimasera av smärta, eller överhuvudtaget, tänka rullstol. Samma kvällstid. Att klara av kvälls- och nattrutiner utan hjälp, utan beroende av anställd personal. Tanken fanns inte. Idag är tacksamheten stor över att det finns hemtjänst. Att arbetsterapeuterna kan bistå med ansökningar om hjälpmedel och anpassningar av lägenheten så att det som exempel fungerar att använda Permobilen både inom- och utomhus. Att hemtjänst och hemsjukvård bistår med hjälp. Om inte det funnits tillgång till olika former av hjälp hade inte ett eget boende ens varit en möjlighet. away-542479_1920
Många är de mornar då drömmen kommer om att få komma ut. Att ta min imaginära hund och gå. Tidigt, i gryningen, medan morgondimman fortfarande ligger kvar. Verkligheten är en värkande, stel kropp som endast med en stor portion envishet och en näve tabletter tar sig upp ur sängen och i rullstolen för att ta sig mellan sovrum och toalett. Så gott som varje morgon finns önskan om att kunna ligga kvar i sängen till dess medicinen hjälper till dess stelheten och smärtan lindrats. Att kunna kliva upp ur sängen, ta på  kläder och gå, inte åka, gå ut och gå och bara ta in morgonen med alla mina sinnen. Tänk att få uppleva detta igen…
Hoppet är det sista som överger oss människor och i denna artikel av ”Inte bara sjuk” finns en utmärkt beskrivning av EDS. Läs den!

Hur ser din morgon ut? Berätta gärna!