…nu är sommaren här!

”…det är våren som är slut, svarte bonden så tvär…”

Hur är det egentligen? Jag tänker på detta att se det som är bra när allt tycks jobbigt och svårt. Jag kan bara utgå från mig själv och mina tankar och handlingar. Jag vill så gärna publicera betydligt fler artiklar här på bloggen än vad jag gör. Frustration, smärta, irritation får mig att skjuta fram skrivandet. Många gånger börjar jag på ett inlägg men så börjar händerna domna och armarna värka. Dimsyn av och till och jag får en känsla av att vilja kasta ut datorn och allt som hör till genom fönstret. Trötthet, andfåddhet och smärta sätter ständigt käppar i hjulen. Men så idag, nu under kvällen kom Evert Taubes underbara sång till mig. Den är tidlös. Jag fick knuffen som behövdes för att skriva. Det gör inte mindre ont ikväll men nu ska det skrivas. Ikväll struntar jag i smärtan. Jag vet att jag får betala i form av ökad smärta, men ibland är det värt det och nu är ett sådant tillfälle.
Turisvägen Unden Tivedstrollen.jpg
Ovanstående bild är tagen av Tivedstrollen för några dagar sedan. Det är gamla landsvägen (del av) mellan Finnerödja och Tived, nu kallad för turistvägen Unden. Sjön Unden ligger mellan Västergötland och Närke och är en källsjö med stora djup. Cirka en halvmil från det lilla samhället Tived ligger byn Kungsbacken. En halvmil uppförsbacke ska tilläggas. När jag såg bilden försvann 40 år och jag har min farmors enpetare. Jag tror att farfar kallade mopeden för det. Han moped hade nog växlar. Jag var 13, skulle fylla 14 och hade kört med farfar från Laxå till Tived. Det var en av få gånger jag körde moped och att jag inte hade åldern inne hoppas jag är preskriberat. Vi skulle till Kungsbacken där släkten hade en sommarstuga. Och minns jag inte alldeles fel så var det strax efter skolavslutningen. Stugan finns fortfarande kvar i släkten och ligger en bit in i skogen. Fem minuter tog det att springa ner till Unden och det dubbla, minst att gå tillbaka till stugan som ligger högt.
Tivedstrollen Unden
Väl ner vid sjön var det att förbereda sig för kallbad. Unden blir sällan över 20 grader med undantag för den del som är extremt långgrund. Ullsandsmo kallade vi det badet för då, men tror att det idag har ett annat namn. Men det var långt från Kungsbacken. Badplatsen som hörde till stugan var halvmetern djup redan vid stranden och bara ett par tre meter ut var det mer än tre meter djupt. Glasklart vatten med ett siktdjup överstigande fem meter. Jag såg fina stenar på botten men kom inte ner hur jag än försökte. Då, när jag var ung, vet jag att jag utan vidare djupdök mellan tre och fyra meter. Det hade jag testat vid märkestagning. Trots att jag tog i så var det fortfarande lika långt kvar till botten. Bara att ge upp. Kristi Himmelsfärd var det ofta premiärdopp, men då blev det snabbdopp i det kalla vattnet. När jag och mina kusiner var åter vid stugan var vi lika varma som innan. Backen var och är brant mellan stuga och sjö.
Tivedstrollen vårbäcken
Bakom stugan rann det en grund bäck och även den var intressant. Som barn att leka vid och i och som vuxen bara att njuta av. Minnen som kommer till mig. Så många sommardagar som tillbringats i stugan i Kungsbacken. Så många sotiga grillade korvar från den öppna spisen. Så många pannkakor som gräddats och ätits av oss kusiner. Så mycket blåbär som plockats då de växte bara några meter från från stugan. Hembakt blåbärskaka och vinbärssaft som någon av våra mammor kokat. Tänk att få komma tillbaka dit igen. Det är nu minst tio år sedan jag var där. Stugan är ut- och ombyggd, men fortfarande sitter minnena kvar.
Tivedstrollen turisvägen Unden
Närmsta affär fanns i Tived. Det var alltid tveeggat att cykla dit. Backen till affären lutade ner, men sen skulle vi hem. En halvmils promenad med cykeln lockade inte alltid. Den gången jag åkte moped var det bara jag och farfar och vi hade med oss det vi behövde. Somrarna i Tivedstrakten minns jag som positiva. Jag bodde hos någon av mina fastrar eller så var vi i stugan. Jag kan inte minnas att jag hade ont då. I skolan hade jag ofta ont, men sommarloven var en fristad från smärta av alla de slag. Visst fanns det svåra stunder även då, men de var på något sätt så begränsade. 40 år har gått sedan mopedfärden. Både innan och efter har jag cyklat samma sträcka och när jag väl fick körkort så blev det bil.
pers-blabar-2
Just nu blommar Liljekonvaljerna för fullt. Lagom till Mors Dag precis som det ska vara. Jag kan inte låta bli att dela två helt olika visor, men båda är sommar om än kanske inte de mest kända. Om ungefär en månad kan vi kanske plocka blåbär igen och jag återvänder till Evert Taubes visa om den sköna sommaren. Det är så lätt att se allt det som är svårt och jobbigt, allt som hindrar.  Men: ”…här är den sköna sommaren som jag har lovat dig”.

Visningsbild:
Turistvägen längs med Unden
Turisvägen Unden bild 2 Tivedstrollen
Marina och Per är de som sätter bild på alla vackra minnen. Tack vare era bilder kan jag komma tillbaka till platser som finns djupt förankrade i mitt minne. Samtliga foton är hämtade från Tivedstrollens Facebooksida.

TACK till Tivedstrollen för att ni bistår med alla vackra foton från Turistvägen och väcker minnen från de senaste dryga 40 åren. Mitt första minne från Kungsbacken var den vecka jag tillbringade hos min faster och farbror i stugan någon gång i början av 1970-talet. 

Personlig assistent

Vem ska ha rätt till personlig assistent?

disability-224133_1920
När behövs personlig assistent?

Det förs en debatt om LSS och personlig assistans i media. Den 5 september publicerade DN en debattartikel om att det inte alls föreligger någon kris vad gäller just personlig assistans. Givetvis har den artikeln inte fått stå oemotsagd och ett flertal repliker är publicerade. Du finner huvudartikeln HÄR inklusive länkar till replikerna. Slutrepliken i DNs debatt publicerades den 12 september. Det hävdas från Försäkringskassans ledning att de som behöver och har laglig rätt till assistans också får det. Replikerna säger delvis annorlunda. I slutrepliken tas också upp kommunernas stora ansvar för bland annat hjälp i form av personlig assistans. Många assistansberättigade når inte upp till de 20 timmar per vecka i grundläggande behov som krävs för att Försäkringskassan ska handlägga assistansen. Under denna gräns är ansvaret kommunernas. Och det är där jag har synpunkter. På hur kommunen handlägger ett ärende om personlig assistans. En handläggning kan jag uttala mig om. Min egen. LSS-handläggarens agerande i mitt ärende har gjort mig riktigt arg. Så arg att det hittills kostat mig flera vaknätter.

away-754081_1920
Vad som utgör hinder kan se mycket olika ut, liksom lösningen för att komma över hindren.

Som jag skrivit om tidigare ligger en ansökan hos kommunen om personlig assistans (PA). Mitt ombud svarade på en fråga från mig så sent som för ett dygn sedan om hur det går med ansökan. Svaret gjorde mig minst sagt upprörd. Kommunen överväger att lägga ner ansökan om de inte får in ett intyg som i praktiken är omöjligt att få fram. Tyvärr läste jag mejlsvaret fel tid på dygnet och resultatet blev en vaknatt. Jag är nu inne på min andra vakna natt på grund av att kommunens LSS-handläggare ställer orimliga krav på intyg. Vad är det då för intyg som kan stjälpa över ett års arbete? Ett läkarintyg från en specialist på EDS är vad kommunen kräver. Utöver det kräver de intyg på hur jag tar upp läkemedel. Det senare med anledning av att jag framförallt efter Gastric bypassoperationen ibland inte kan ta upp vissa läkemedel till fullo. (Andra tas upp snabbare än hos en frisk!) Arg och ledsen är de två dominerande känslorna här och nu.
frog-1037248_1920
Ansökan är skriven av en jurist med LSS som specialitet. Till ansökan bifogades de intyg som juristen ansåg vara nödvändiga för att kommunen skulle kunna fatta beslut om assistans. Kommunens egen arbetsterapeut (AT), som skriver samtliga ADL-intyg för just PA, läkarintyg, intyg från sjukgymnaster/fysioterapeuter och andra som har god kunskap om min aktivitetsförmåga. ADL-intyget bygger på ungefär 40 timmars observationer samt utöver observation och intervju med mig, också intervjuer med hemtjänsten och flera sjukgymnaster och arbetsterapeuter såsom handkirurgens AT, primärvårdens sjukgymnast, ortopedtekniska klinikens sjukgymnast och fler därtill. En av de viktigaste intervjuerna var den med min kontaktperson inom hemtjänsten som nu följt mig från oktober 2014.
pers-kvallspromenad-med-mp
När ansökan efter sex månaders gediget arbete från mitt ombud och från mig och flera andra berörda skickades in hände först absolut ingenting. Efter förfrågan från ombudet kom ett svar som var, i mitt tycke, nonchalant skrivet. Där framgick att ansökan inte var komplett varför den inte tagits i beaktande. Nu är detta min uppfattning av händelseförloppet och jag ber er ha detta i åtanke. Det saknades intyg och en del intyg som var bifogade skulle först inte kunna ha något värde då de inte var beställda av handläggaren. Bland annat intyget om ADL. Bifogade läkarintyg kunde inte heller användas då läkaren bytt arbetsplats och inte fanns kvar som ansvarig läkare för mig. Efter en diskussion skulle möjligen ADL-intyget kunna användas efter kompletteringar. Jag har fortfarande inte fått besked om vilka kompletteringar  utöver två stycken. AT hade inte observerat toalettbesök och dusch. Till saken hör att min kontaktperson inom hemtjänsten hjälpt mig många gånger med just dessa moment varför de finns tydligt nedskrivna. Anledningen till att ADL-intyget ratades var att biståndsbedömaren inte själv beställt intyget. Om hon gjort det hade samma AT gjort bedömningen och skrivit intyget, så skillnaden hade endast varit vem som bett om intyget.

disabled-728522_1920
Jag får inte åka ut i Permobilen utan ledsagare och jag har inte kraften i varken armar eller ben att ta mig fram mer än några meter inomhus i manuell stol.

Jag är riktigt arg. Arg och ledsen. Av och till uppgiven. Handläggaren har inte varit ärlig mot mitt ombud.Hon talade inte om att hon varit i kontakt med den mottagning på Universitetssjukhuset som sa till mig att jag hade EDS. Jag fick reda på det genom 1177-tjänsten ”Mina journaler”. Där stod hennes namn och förfrågan jämte svar. Ett för mig överraskande svar. Jag saknade vid tillfället för diagnostisering något som gjorde att det inte gick att formellt ställa diagnosen EDS. Men jag fick den muntligt. Läkaren var tydlig med detta till mig. Min dotter har också samma diagnos. Nu kräver handläggaren ett intyg om diagnos som inte behövs. Om jag förstått rätt så är det min förmåga att klara mig själv som ska bedömas. Diagnosen kan ge en fingervisning om varaktighet. Men det kan även det faktum att jag sjukskrevs sommaren 2007, fick tidsbegränsad sjukersättning vårvintern 2008 och stadigvarande sjukersättning två dagar efter att jag fått min EDS-diagnos muntligt hösten 2011. Handläggaren påstod att hon inte ens kunde bedöma om jag tillhörde någon av de personkretsar som har rätt till personlig assistans. Personkrets tre beskrivs så här: §1: 3. med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. (LSS)

family-515530_1280
Jag har hemtjänst cirka fem timmar dagligen fördelat på knappa tiotalet besök. Antalet besök varierar något beroende på vilken hjälp jag har just den dagen.

Nu tänker hon lägga ner utredningen – om hon inte får ett intyg hon redan vet att vi inte kan få fram! De få EDS-specialister som finns i landet skriver inte intyg för PA. Det är distriktsläkarnas arbetsuppgift. Dessa intyg har hon redan fått. Dessutom är EDS bara en av de diagnoser som påverkar min förmåga att klara mig själv. Jag är multisjuk. Fem timmar/dag från hemtjänsten – minst. Men inte klart om jag tillhör någon av personkretsarna.
barbie-223952_1920
Visningsbild
Vad tycker du? Är min ilska befogad? Eller slåss jag mot väderkvarnar?