Livsvandringen – Smärtan och gymnastiken

Livsvandringen del 3 – om att vara tonåring med kronisk smärta

fist-1148029_1920
Smärta som kändes – men förblev osynlig. Många gånger önskade flickan att smärtan skulle synas. Det hade varit så mycket lättare då.

Kvinnan, befinner sig ”mitt i livet”, som många säger om de som är omkring de 50. Hon sitter utanför kapellet, men egentligen vill hon sitta i kapellet. Problemet? Permobilen går inte att köra in på grund av trösklar. Men försommarvädret är vackert och det går att minnas även sittande utomhus. Hon minns och kastas till en verklighet hon trodde hon hade bearbetat klart. En verklighet fylld av smärta, ilska, sorg, frustration. Att slå en knuten hand genom en glasdörr hade inte gjort mer ont än den smärta hon upplevde då, för snart 40 år sedan. Och en smärta som finns kvar i henne. En smärta hon trodde var försvunnen, eller åtminstone undanlagd. Smärtan, minnet av den, får henne att vika sig dubbel i stolen. Hon är tretton år igen…
girl-421651_1920
Smärtan skär som knivar genom hela flickan. Magen och ryggen. Hon går sönder, något har gått sönder i  henne. Det är hon helt övertygad om. Hon går till skolsköterskan för att få hjälp. Det är inte första gången, det är inte första dagen. Hon vet att varje gång hon får mens får hon ont. Hon orkade egentligen inte med gymnastiken tidigare på dagen heller. Men ”alla vet” att det är bra att röra på sig vid mensvärk. Så hon gjorde så gott hon kan och försökte stänga öronen för sarkastiska kommentarer om hennes bristande prestationsförmåga, livrädd att hon skulle blöda igenom eller ramla ihop. Men alla säger att det är normalt både att blöda så mycket och att ha så ont. Men hon har ont även när hon inte blöder. Inbillning? Ja, det är vad hon indirekt får höra och börjar tro på själv. För något ”trasig” finns inte. Bara känns så.

volleyball-1034420_1920
Volleyboll – serva kan hon, men inte något annat. Flickan saknar helt bollsinne, och egentligen vill inte något av lagen ha henne med, vilket hon är smärtsamt medveten om.

Hon snubblar och faller. Stukar till en fot som vanligt och blir sittande på bänken resten av lektionen. Kommentarer från både läraren och de andra eleverna. Lite olika, lärarens om klumpighet och att inte fortsätta trots smärta, eleverna om att hon är klantig, klumpig och dum. Smärtan blev inte bättre av att röra sig. Utöver mensvärken har hon nu en ond fotled, igen! Nu hade hon iallafall en ordentlig ursäkt för att gå till skolsyster. Sköterskan lindar hennes fot, ger henne smärtstillande men säger inte så mycket. Gymnastiken i övermorgon? ”Den kan du vara med på. Det är bra att röra sig och din fot är bra till dess. Den är varken svullen eller blå”. EDSen fanns redan då. Magsmärtorna togs inte på allvar. Flickan hade ju nästan alltid ont i magen och de prover som tagits visade inte på något som kunde förklara smärtan. Fast det inte sades direkt förstod hon att de trodde att hon mest hittade på för att slippa gymnastiken. Huvudvärk, ont i magen, stukade fötter och händer var det vanliga. Flickan var för tjock och klumpig. Hon, om någon, behövde verkligen röra på sig. Hon vägde då 63 kg och var 163 cm lång, men de övriga flickorna i klassen var smalare eller hade annan kroppsform så de såg smalare ut iallafall.

horse-1006348_1920 - kopia (2)
Hon längtade till stallet och hästarna. Men det var bara ett par terminer, sedan fick hon problem med astma och det blev svårt att vara i stallet.

Flickan cyklade ofta och mycket. En del gymnastiklektioner fick hon cykla istället för att vara med på lektionen, men det räknades inte när det gällde betyg. De vuxna förstod nog var skon klämde när det gällde gymnastiken, men de sa ingenting. Gymnastikläraren ansåg att hon borde vara med mycket mer och inte gå och sätta sig på bänken. Skylla på att det gjorde ont. Påhitt för att slippa göra något. Så hände det att flickan ramlade ihop av smärtan. Läkarstationen låg då alldeles bredvid skolan och hon togs dit. 14 år gammal och återigen var det smärtan i magen som gjorde att hon inte kunde stå upp. Den äldre doktorn undersökte och fann inte något fel. För säkerhets skull togs en sänka för att inte missa en infektion. Sänkan var normal och värken förklarades med ägglossning. Att hon hade ont gick inte att förneka. Men en ung flicka och en gynekologisk undersökning. Allt gick att förklara utan att flickan för den skull var sjuk.

sunrise-274257_1920
Kvinnan har suttit länga, djupt försjunken i minnen. Solnedgången är snart över och hon har en stund till innan hon kommer fram till platsen där hon ska övernatta på sin livsvandring, som hon kallar sin resa för.

Flickan då? Var hon sjuk eller var det bara vanlig mensvärk och värk som hon inbillade sig för att slippa gymnastiken? Själv visste hon att hon hade ont, men hon var inte sjuk. Hon var tjock och ful och dålig på gymnastik. De teoretiska ämnena gick bra, men de praktiska var hon dålig på. När smärtan i magen blev värre i femtonårsåldern blev hon inlagd på sjukhuset för äggledarinflammation. Visserligen så var infektionsproverna bra, men det kunde eventuellt vara en infektion så hon fick antibiotikasprutor i en vecka. Hon blev lite bättre, men ganska snart var smärtorna tillbaka och så pågick det i många år. Drygt tio år senare fick hon diagnosen endometrios, och behandlades för den men blev inte bra. Först när hon fyllt 40 år och opererade bort livmodern försvann hennes buksmärtor. Kvinnan tänker efter. Buksmärtorna började i 12 -13-årsåldern och höll i till dess hon var dryga 40 år. Mer än 25 år med nästan konstant buksmärta utöver all annan värk som också hade börjat ge sig till känna i tonåren. Men egentligen var det nog värre det de andra eleverna sa och gjorde. Den smärtan gick inte ens att sätta ord på då. Men hon hade ont i magen…
Djupt försjunken i 40 år gamla minnen har tiden gått och kvällen kommit. Dags att rulla vidare till gården där hon bokat övernattning. Imorgon, en ny dag och nya minnen från en förgången tid.

cross-219858_1280
En stunds Bibelläsning lugnar och hjälper henne att släppa taget om det svåra inför natten.

 

Ditt lata stycke… Del 1

Första delen i trilogin Latstryker och dumhuvud.

 

business-19156_1920
Den lata flickan…

Det var en gång en flicka som då hon började skolan inte riktigt passade in. Flickan levde med tron att hon var lat, bekväm och bara inbillade sig att hon hade ont. Flickan blev kallad för lat för att hon inte kunde göra vissa saker.

Under flickans skolgång lärde hon sig sin läxa mycket effektivt. En orsak var att det inte fanns något som kunde förklara varför hon som exempel snubblade när hon skulle springa eller hade ont. Visst var hon både kobent och plattfot. Men det kopplades inte samman med hennes svårigheter att klar av skolgymnastiken som ett exempel. Smärtan fanns bara i hennes huvud.

Inte hade hon så ont iallafall och så fortsatte tösen att arbeta och studera – samtidigt under några år. Hon hade lärt sig att hon var lat. Redan tidigt var detta sanning för henne. Om någon sa annat så var det inte sant. Hon var lat – alltså kunde hon alltid arbeta lite till. Ofta till dess hon rasade och hamnade på lasarettet. Smärtan kunde i de flesta fall inte bekräftas med objektiva undersökningar och så bekräftades det återigen. Flickan tolkade detta på sitt eget sätt. Flickan som nu hade blivit en yngre kvinna,  hade visserligen ont, men var frisk, hon trodde hon inbillade sig. Nu var inte detta någon medveten tanke. Idag skulle det kallas för en form av automatisk (omedveten) tanke och en föreställning om hur hon såg sig själv som person…

girl-1034449_1920
Studier var den unga kvinnans hobby

Så förstärktes bilden av henne ”som den late” gång på gång. Inte talade hon om detta med någon.  Periodvis var hon deltidssjukskriven och det hann bli många deltidssjukskrivningar under 30 år innan allt fick en förklaring, en diagnos som kom att förklara latheten. En förklaring hon fått när hon var 18 år var att smärtan var helt ofarlig. Det var en smärta att bara kunde ignorera så långt det gick och söka dämpa både med läkemedel och på andra sätt. Och så fortsätta arbeta så långt orken räckte till. Undrar du vilken diagnos? Fibromyalgi – en helt ofarlig sjukdom som inte kunde göra någon handikappad.

cleaning-lady-258520_1280
Och arbete det som bidrog till försörjningen.

Vad stod då i läkarintygen? Vulnerabel (sårbar) var ett ord, en omskrivning för psykiskt skör. Det såg bättre ut att skriva så än att skriva att hon inte orkade med livet som det såg ut just då. Smärta uns (utan närmre specifikation) förekom ofta tillsammans med andra ord som alla gick ut på samma sak. Kvinnan orkade inte helt enkelt! Därför var en sjukskrivning på deltid ett sätt att klara av situationen.

doctor-563428_1920

Den unga kvinnan studerade länge. Mycket därför att hon inte fick något fast arbete. Ja, sedan tyckte hon det var roligt att studera också. För då kunde hon för en stund tro att hon var nog inte dum iallafall.  Studier och arbete följde henne fram till dess hon var i början av de 30. Då hade hon en högskoleexamen och var beredd att skaffa barn tillsammans med sin make. Det blev två barn. Under graviditeterna hade hon svår foglossning. Men ändå mådde hon ganska bra. Förklaringen var enkel. Foglossningen var inte inbillning. Det förstod hon först många år senare.

children-209779_1280
En pojke och en flicka blev hon mamma till. Men de hade en lat mamma som inte kunde dammsuga.

Först när kvinnan hade hunnit bli medelålders och närmade sig 50 år fick hon den ovanliga diagnosen som kom att förklara i princip hela hennes liv när det gällde sjukdom och smärta. Hon fick diagnosen Ehler-Danlos syndrom, hypermobilitetstypen (EDS -ht). En genetisk bindvävssjukdom. Den kom också att förklara hennes dotters problematik med smärta och många resor till sjukhus för att hon ramlat. Dottern hade också EDS.

person-888314_1280
Flickan lekte, hoppade, klättrade och snubblade. Hon gick i mammas fotspår när det gällde skador och smärta.

Detta är sagan om hur en genetisk defekt kan påverka ett helt liv. Hur till synes oförargliga epitet kan skapa en självbild som inte har det minsta att göra med hur verkligheten ser ut. Det kan också förklara vikten av en tidig, korrekt diagnos. Två generationer, men med olika förutsättningar. Dottern fick sin diagnos EDS -ht då hon var 16 år. Mamman var närmre 50 år. Hon kämpar fortfarande av och till med orden lat, dum, klumpig och liknande. Känslan av att inte ha räckt till som mamma. Sagor ska ha ett lyckligt slut, men det här är en saga utan slut.

horses-482594_1280
Hästar och ridning kom att bli ett gemensamt intresse för mor och dotter, men om man inte klarar skolgymnastiken är man dålig iallafall…

Vad hade hänt om den 18-åriga flickan fått diagnosen EDS istället för fibromyalgi till exempel? Nu är det en hypotetisk fråga, men nog tål den att fundera över.

”Ditt lata stycke…” hade mamman fått höra som flicka, ung kvinna och vuxen. Vad vill du säga till den 10-åriga flickan som tog orden till sig och bar dem med sig? Vad vill du säga till dem som uttalade dessa ord? Berätta!

Du som läser kanske kan skriva ett slut på sagan?

personal-799521_1280
Personerna på bilderna har inte något samband med texten. Samtliga bilder från Pixabay.com