Att leva som andra

Tänk dig ett liv där du kan göra det du vill, när du vill. Tänk dig ett liv med friheten att välja själv vad du vill göra, var du vill vara och med vem eller vilka du vill umgås med. Tänk dig ett liv där du utan att fråga, kan tacka ja till en inbjudan på en fika. Tänk dig ett liv utan smärta. Tänk dig ett liv helt enkelt!
coffee-608968_1280 - kopia

Vad är nu detta, kanske du undrar? Det är väl inte några konstigheter. Det är verkligheten. Men arbetet då? Om man har ett arbete att gå till. Oavsett arbete eller arbetslös ställs krav på aktivitet. Inkomst från  exempelvis arbete är en förutsättning för frihet. En inkomst ger mig möjlighet försörja mig och att, om jag vill, vara aktiv på min fritid utifrån mina intressen som alla andra. Men gäller detta verkligen alla?

working-1056596_1280

Nej, det finns något som sätter käppar i hjulet för en del av oss. Vi kan väl kalla det för funktionshinder eller funktionsnedsättning. Ni vet de där orden som dyker upp ibland i någon debattartikel, eller som någon talar om på TV i något program. Ofta bara några minuter för att sedan gå vidare till något annat, mer intressant ämne.

Lagstiftningen talar om funktionshindrades rätt att leva som andra. I två lagar, Socialtjänstlagen (SoL) 5 kap. 7§ står under rubriken Människor med funktionshinder: (…)Socialnämnden skall verka för att människor som av fysiska, psykiska eller andra skäl möter betydande svårigheter i sin livsföring får möjlighet att delta i samhällets gemenskap och att leva som andra”. I Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) står under Inledande bestämmelser 1 kap. 5§: Verksamhet enligt denna lag skall främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet (…) Målet skall vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra. Min definition av funktionshinder är i denna text något som hindrar mig från att vara som alla andra och som gör att jag därför har svårigheter eller måste avstå från sådant som en icke funktionshindrad person tar för självklart. (Länk till Wikipedia. Definition och beskrivning av begreppet funktionsnedsättning)

motorized-wheelchair-952190_1920

Att vara funktionshindrad innebär att jag inom vissa områden inte kan fungera som ”alla andra”. Ändå säger lagen att jag som funktionshindrad har den rätten. En rätt som jag hindras från att utnyttja. Ett väl anpassat samhälle skulle minska mitt funktionshinder, och underlätta för mig att delta i samhällslivet just som lagen det står i lagen. Det vill säga, som alla andra. Vilka nu alla andra är! Jag har, som synes, valt att definiera gruppen ”alla andra” som de som på egen hand kan nyttja den service som finns i ett samhälle utan större problem.

hand-65688_1280
Ovälkommen, eller?

Jag är rullstolsburen och har därutöver ständig svår smärta. Det skulle inte behöva vara något problem i sig, men är det ändå många gånger. Problem som gör att jag inte kan fungera i samhället som ”alla andra”. Mitt funktionshinder uppstår egentligen först i de situationer när jag på grund av något slags hinder inte kan vara/göra/delta som alla andra (Läs: Icke funktioshindrad). Jag kan, som exempel, på grund av smärtan inte köra bil, utan är hänvisad till färdtjänst. Färdtjänst är enligt lagen en form av kollektivtrafik för oss som av olika anledningar inte kan resa med den vanliga kollektivtrafiken.

Men för att nyttja färdtjänsten krävs bokning i förväg. Om det gäller en planerad aktivitet ska resan bokas senast dagen innan. Vid bokningar samma dag får väntetiden på, i mitt fall taxibuss, vara upp till två timmar. Jag tar mig inte ombord på buss/tåg och jag klarar inte av de stötar, krängningar och vibrationer som det innebär att resa kollektivt. På så sätt skapas funktionshinder i samhället minst i lika hög utsträckning som att jag är funktionshindrad. För oss landsortsbor är detta vardag även för många friska som reser med kollektivtrafik, ska väl tilläggas. Skillnaden blir dock mycket tydlig då ja kommer in till en stad och behöver förflytta mig längre än vad jag kan med min Permobil.

bus-17158_1920
Var är hållplatsen? Hur tar jag mig dit? Kommer jag ombord?

Ett annat exempel är om jag vill handla i den lilla stad där jag bor. De allra flesta butiker är belägna i äldre fastigheter och har några trappsteg in. För att komma in till dessa finns i vissa fastigheter bakdörrar som går att åka in genom. Men då är det istället trångt så att det blir svårt av den anledningen. Apoteket, Systembolaget, ICA och några få butiker till tar jag mig in på. Likaså kommunhus, bibliotek, vårdcentral och turistbyrå. Men det är många ställen jag inte kommer in på. Ibland saknas dörröppnare som försvårar, ofta är det alldeles för trångt.

store-945705_1920
Kommer jag in med Permobilen?

Jag vill på detta sätt försöka att visa på hur det som vi så ofta tar för självklart inte är det för alla. Som rullstolsburen och med svår smärta till följd av sjukdom är stora delar av samhället stängt för mig. Jag är dessutom beroende av andra för att kunna göra det som för dig som frisk är så självklart att du inte ens tänker på det! Jag måste också ha ledsagare med mig utanför min bostad vad än jag ska göra. Idag har jag ledsagning genom hemtjänsten. Rent praktiskt innebär det att jag aldrig kan göra något spontant. Allt måste planeras i flera dagar i förväg, även det som är ett kort ärende för den friske.

man-791049_1920

Hur var det det stod i lagen nu? ”Att leva som andra…”?

Vad är ”att leva som andra för dig”?  Berätta gärna! Du får gärna dela med dig av din erfarenhet av funktionshinder oavsett om du själv är funktionshindrad/har en funktionsnedsättning eller erfarenhet/kunskap du tillägnat dig på annat sätt.
Allas tankar och erfarenheter är lika välkomna!

 

Vi måste lita på våra barn!

Vi måste fånga upp barnen i tid!
Vi måste fånga upp barnen i tid! (Foto/text: Supermamsen)

Reblogg: Supermamsen 151003 Idag, på alla Hjärtans dag uppmärksammar vi barnen extra. Jag väljer därför att lägga ut Supermamsens text om barn som blir utmattade av skolan.

”Jag är trött. Jag orkar inte mer!”
Hade en vän, kollega eller partner plötsligt sagt dessa ord hade vi reagerat med empati. Vi hade försökt hjälpa och stötta. Vi hade kanske sagt ”Gå ner i tid, vila, ta hand om dig själv”.

När ett barn säger så reagerar vi med misstro. Vi säger ”Skärp dig! Ryck upp dig!”. Vi tvingar iväg barnet till skolan tills barnet VERKLIGEN inte orkar mer. Vi utgår ifrån att det är lathet eller trots när ett barn börjar signalera att något inte är bra. Det är dags att börja lyssna på och lita på barnen!

Barn vill lyckas. Vi vuxna måste hjälpa dem. Om de inte orkar är det något runtomkring barnen som är fel. Det är inte fel på barnen. Vi skulle aldrig säga till den utmattade partnern ”Alla andra orkar ju jobba 100%. Gå upp ur sängen nu! Åk till jobbet!”. Vi säger inte till den utmattade kollegan ”Ta hem jobb om du inte orkar jobba här!”.

Varför lyssnar vi inte på barn som signalerar att det inte fungerar? Barn som klagar på magont och huvudvärk. Barn som inte själva kan sätta ord på VAD som inte känns bra. Vi måste börja lyssna på barnen, lita på dem och hjälpa dem!

Jag är själv efterklok. Vi lyssnade inte i tid. Och nu har vi en 13-åring som är utmattad och kämpar med återgången till skolan.

Hur kan vi öka förståelsen hos föräldrarna och hos skolorna? Vi måste förebygga!

Vi måste tänka om och tänka rätt!

Supermamsen originalinlägg 151003

cafe-768771_1920
Hur ser våra barn och ungdomars arbetsmiljö ut? Finns det bra arbetsplatser eller måste de ta arbetet med hem från skolan därför att de saknar någonstans att sitta och arbeta? Eller är det bara så självklart att de utöver sin arbetsdag på skolan ska ha ”övertidsarbetet” kvar att göra hemma?

Hur hanterar vi våra barn? Vilka krav ställer vi som föräldrar, lärare, kompisar, andra vuxna och samhället i sig på våra barn och ungdomar? Skulle vi själva kunna tänka oss att arbeta under de förutsättningar som Supermamsen beskriver i sitt blogginlägg?

Många är de individer jag träffat (under den tid då jag var yrkesverksam som beteendevetare inom företagshälsovården) som varit utmattade. Utmattade av i många fall orimliga krav som dels ställdes på dem, dels som de ställde på sig själva. Krav som det inte fanns en möjlighet att leva upp till. Och, vilket skrämmer mig, krav som trots detta inte når upp till de krav som ställs på barnen och ungdomarna i skolan.  

Jag väljer medvetet att ta upp just krav som en av de faktorer som i många fall är en av de starkast bidragande orsakerna till att hamna i ett tillstånd av utmattning. Och har en individ väl blivit utmattad hjälper inte en helg, en veckas lov eller ens ett helt sommarlov för att komma igen. Det krävs betydligt längre tid än så. Ändå ställer vi krav på våra barn att de t ex ska ”skärpa till sig”, ”vässa sig” eller hur vi nu på utvecklingssamtal och liknande samtal väljer att uttrycka oss. Utmattning beror på överansträngning. Varför en individ blir överansträngd kan ha många orsaker. Neuropsykiatriska funktionshinder kan vara en orsak. Gemensamt är att med rätt hjälp går det att komma tillbaka. Gemensamt för alla är också att återhämtningen tar tid, lång tid. Hur lång är givetvis individuellt. Men för att generalisera utifrån den erfarenhet jag har, tar det som regel mycket längre tid än vad man någonsin kan tro. 

dog-54627_1280
Totalt utmattad – det går inte att vila bort på några dagar. Inte att ”vässa sig”, ”skärpa till sig”. En utmattad person är inte lat. Hen förmår inte att företa sig något. Att som utmattad göra någonting blir ofta helt omöjligt, och gör man det iallafall så leder det ofrånkomligen till att man blir sängliggande. Kanske i dagar. Första tiden när en utmattad person är sjukskriven blir hen ofta sämre och orkar ännu mindre…

Utmattning beror på överansträngning. Varför en individ blir överansträngd kan ha många orsaker. Neuropsykiatriska funktionshinder kan vara en orsak. Gemensamt är att med rätt hjälp går det att komma tillbaka. Gemensamt för alla är också att återhämtningen tar tid, lång tid. Hur lång är givetvis individuellt. Men för att generalisera utifrån den erfarenhet jag har, tar det som regel mycket längre tid än vad man någonsin kan tro. Den första tiden hemma präglas, som jag skrev i bildtexten ovan, ofta av en försämring på grund av att vi då släpper en hel del av den enorma anspänning som tidigare krävts för att över huvud taget ha kunnat ta sig till skolan eller arbetet. Den tiden räknas ofta i månader.

Vi frågar mycket sällan våra ungdomar om hur de upplever sin situation. Om vad de själva skulle behöva för att må bättre och vad vi som vuxna runt om dem kan göra för att de ska få en dräglig tillvaro. 

Sist, men inte minst: Utmattning skadar hjärnan på ett sätt som är mycket likt demenssjukdomar. Skillnaden är den att vid utmattning finns möjlighet att återfå normal funktion. Vid många av demenssjukdomarna är hjärnskadan permanent.

Därför – som Supermamsen säger:
”Vi måste tänka om och tänka rätt!

Uppföljande inlägg Supermamsen

mother-and-son-864142_1280
”Blommor till dig!”                     

Hur tänker du kring dessa frågor? Vad är ”rätt” för dig? Har du själv erfarenhet av utmattning/utmattningsdepression? Av att ha sprungit ”rakt in i väggen”? Kanske är eller har du varit anhörig, arbetskamrat eller vän med någon som drabbats? Kanske är det dina barn eller dig själv detta inlägg handlar om?
Berätta gärna.