När orken tryter – långvarig svår smärta

För dem av er läsare som själva lever med svår smärta är det som sägs i denna artikel inte obekant. Istället kanske det kan vara av värde att känna att du är inte ensam. För någon är detta kanske helt nytt, för andra finns det bland nära och kära, vänner och bekanta. För er som inte är drabbade är förhoppningen att artikeln kan bidra till en ökad insikt i hur smärta kan påverka hela livssituationen. Oavsett situation, så se denna artikel som ett exempel på hur det kan vara. För smärtan och dess konsekvenser är individuell. Det är bara ett vi kan vara säkra på och det är att det finns inte någon som skulle vilja ha sin smärta kvar om det gick att bli av med den.

mistake-876597_1920
Tröttheten skapar merarbete som gör att tröttheten ökar som i sin tur skapar merarbete som…

Tänk dig en krok på väggen. Du ska hänga av dig dina ytterplagg. Men var gång du försöker så halkar plagget av kroken och kommer på dig någonstans. Kanske kastade du kepsen och den studsade tillbaka mot dig. Hur du än gör står du med dina plagg och får dem inte upp på hängaren. Irritationen ökar med varje försök att hänga upp dina kläder. Låt gärna det bli en bild av smärtlindring. Kroken är den smärtlindrande behandlingen, och ytterplaggen smärtan. Till slut har du lyckats att få kepsen hänga snyggt och prydligt. Jackan håller du i, skorna fick du visserligen av dig men å andra sidan fryser du om fötterna.

jeans-828693_1920.jpg
Biverkningar av läkemedel (och hypermobilitet?)

Du kapar toppen på smärtan med behovsläkemedel (kepsen) och din grundläggande smärtlindring (skorna) bidrar till att du har en viss effekt, men biverkningarna följer som brev på posten (du fryser om fötterna). Men jackan blir du inte av med. För den går inte att hänga upp eller kasta ifrån sig. Du kan försöka, men följden blir att du då istället får ta en tröja. Smärtan har bytt karaktär, men är fortfarande kvar. För kroken där du skulle hänga den var redan full! Av allt annat som också behöver få en plats. Du försöker på alla sätt att göra dig av med plaggen, men oavsett vilket så misslyckas du allt som oftast.

Hela kroppen värker.Trötthet och orkeslöshet  tar över vardagen. Att bara kliva upp ur sängen är ett helt företag. Att sitta uppe mer än kortare stunder är en ansträngning långt utöver vad kroppen vill medverka till. Varför har det blivit så här? Varför skakar du inombords? Tittar upp på klockan och inser att sömnen tagit en halvtimme. Igen. Somnar utan förvarning, utan att märka. Smärtan och tröttheten tar från dig delar av dygnet liksom tankeförmåga. Av och till feberkänsla, som om en influensa var i antågande. Flera olika preparat för att hålla ner mängden läkemedel och öka interaktionen dem emellan. Ett nyare sett att se på smärtlindring.
drug-1070943_1920
Långvarig (kronisk) smärta blir något du ständigt bär med dig. Den är tung och jobbig att bära och smärta stressar kroppen. Utöver att du har ont får du med stor sannolikhet också symtom på utmattning. Hela kroppen påverkas negativt av långvarig smärta. Trötthet är ett vanligt symtom. För trött för att orka vara vaken, för pigg för att kunna sova. Eller, rättare sagt, många gånger gör det för ont för att sova. Kroppens naturliga sömnkurva planas ut, på ett liknande sett som vid långvarig stress, och gör att den drabbade går och är ständigt trött. Hur tröttheten tar sig uttryck varierar givetvis. Att slumra till allt från några sekunder till någon timme, ibland utan att ens märka detta förrän vid uppvaknandet, är en variant. Kanske som mest farlig innan individen lärt sig att hen faktiskt somnar. Korta stunder är inte sällan helt omedvetna för den drabbade.

sleep-102436_1280
Microsömn?

Smärta är en av kroppens starkaste varningssignaler. Det gör att vi som individer aldrig vänjer oss vid smärta på samma sätt som med exempelvis lukt eller smak. En lukt som finns i vår omgivning kommer hjärnan till slut att sluta registrera. Smärtan fortsätter att registreras, ibland långt efter att det som från början gjorde att vi fick ont läkt ut. Kroppen blir inte sällan överkänslig och kan komma att registrera till och med mycket lätt beröring som svår smärta. Vi kan lära oss att leva med smärtan, lära oss att fungera någorlunda men aldrig vänja oss. Viktigt att komma ihåg är också vad som utlöst eller utlöser smärtan hos en individ. Vid viss smärta kan och mår vi kanske till och med bra av att röra oss så gott det går. Träna utifrån egna förutsättningar. För en annan individ, till synes med samma slags smärta kan träning innebära att smärtan blir betydligt sämre. All smärta går inte att träna bort. Det finns ibland en övertro på att träning. I många fall är träning bra. Men inte alltid.

fitness-332278_1920 - kopia
Träning individuellt anpassad fungerar ofta, men inte alltid. Vissa tillstånd försämras av träning.

Många som lever med svår smärta är multisjuka. Olika former av gånghjälpmedel såsom kryckor, rullstol, rollator är hel nödvändiga hjälpmedel. Bara för att en person till stor del använder rullstol innebär det inte med nödvändighet att hen är förlamad. Att som rullstolsburen resa sig upp ur rullstolen och gå en liten bit är vanligt. Rullstolen är trots detta helt nödvändig. Många rullstolsburna kan gå några meter. Eller kanske i sin bostad, men inte utomhus. Rullstolen är förutsättningen för att kunna vara med. Ingen av oss har valt att vara rullstolsburen. Vi är det av nödvändighet.

wheelchair-749985_1920
Rullstolen är ett hjälpmedel som kan användas på flera sätt. Ibland kan det vara skönt att stå upp och ta några steg med rullstolen som stöd, för att sedan sätta sig igen. 

Till sist: Smärta är ett dynamiskt tillstånd. Det innebär att idag kanske det fungerar att sitta uppe och vara med under några timmar på en aktivitet. Nästa dag/vecka kan samma aktivitet vara omöjlig.

^0E3A1C74A2A1A0CFA2DBC07BB63A6B7AC5D5B2503FB5A67ECB^pimgpsh_fullsize_distr
Ridning kan fungera bra även för personer med svåra funktionsbegränsningar.

Går det ”att lära sig leva” med smärta 24/7? Hur ser du som för det mesta är smärtfri på långvarig/kronisk smärta?
Dela gärna med dig av dina tankar och reflektioner kring smärta.

Annonser

Livsvandringen – Smärtan och gymnastiken

Livsvandringen del 3 – om att vara tonåring med kronisk smärta

fist-1148029_1920
Smärta som kändes – men förblev osynlig. Många gånger önskade flickan att smärtan skulle synas. Det hade varit så mycket lättare då.

Kvinnan, befinner sig ”mitt i livet”, som många säger om de som är omkring de 50. Hon sitter utanför kapellet, men egentligen vill hon sitta i kapellet. Problemet? Permobilen går inte att köra in på grund av trösklar. Men försommarvädret är vackert och det går att minnas även sittande utomhus. Hon minns och kastas till en verklighet hon trodde hon hade bearbetat klart. En verklighet fylld av smärta, ilska, sorg, frustration. Att slå en knuten hand genom en glasdörr hade inte gjort mer ont än den smärta hon upplevde då, för snart 40 år sedan. Och en smärta som finns kvar i henne. En smärta hon trodde var försvunnen, eller åtminstone undanlagd. Smärtan, minnet av den, får henne att vika sig dubbel i stolen. Hon är tretton år igen…
girl-421651_1920
Smärtan skär som knivar genom hela flickan. Magen och ryggen. Hon går sönder, något har gått sönder i  henne. Det är hon helt övertygad om. Hon går till skolsköterskan för att få hjälp. Det är inte första gången, det är inte första dagen. Hon vet att varje gång hon får mens får hon ont. Hon orkade egentligen inte med gymnastiken tidigare på dagen heller. Men ”alla vet” att det är bra att röra på sig vid mensvärk. Så hon gjorde så gott hon kan och försökte stänga öronen för sarkastiska kommentarer om hennes bristande prestationsförmåga, livrädd att hon skulle blöda igenom eller ramla ihop. Men alla säger att det är normalt både att blöda så mycket och att ha så ont. Men hon har ont även när hon inte blöder. Inbillning? Ja, det är vad hon indirekt får höra och börjar tro på själv. För något ”trasig” finns inte. Bara känns så.

volleyball-1034420_1920
Volleyboll – serva kan hon, men inte något annat. Flickan saknar helt bollsinne, och egentligen vill inte något av lagen ha henne med, vilket hon är smärtsamt medveten om.

Hon snubblar och faller. Stukar till en fot som vanligt och blir sittande på bänken resten av lektionen. Kommentarer från både läraren och de andra eleverna. Lite olika, lärarens om klumpighet och att inte fortsätta trots smärta, eleverna om att hon är klantig, klumpig och dum. Smärtan blev inte bättre av att röra sig. Utöver mensvärken har hon nu en ond fotled, igen! Nu hade hon iallafall en ordentlig ursäkt för att gå till skolsyster. Sköterskan lindar hennes fot, ger henne smärtstillande men säger inte så mycket. Gymnastiken i övermorgon? ”Den kan du vara med på. Det är bra att röra sig och din fot är bra till dess. Den är varken svullen eller blå”. EDSen fanns redan då. Magsmärtorna togs inte på allvar. Flickan hade ju nästan alltid ont i magen och de prover som tagits visade inte på något som kunde förklara smärtan. Fast det inte sades direkt förstod hon att de trodde att hon mest hittade på för att slippa gymnastiken. Huvudvärk, ont i magen, stukade fötter och händer var det vanliga. Flickan var för tjock och klumpig. Hon, om någon, behövde verkligen röra på sig. Hon vägde då 63 kg och var 163 cm lång, men de övriga flickorna i klassen var smalare eller hade annan kroppsform så de såg smalare ut iallafall.

horse-1006348_1920 - kopia (2)
Hon längtade till stallet och hästarna. Men det var bara ett par terminer, sedan fick hon problem med astma och det blev svårt att vara i stallet.

Flickan cyklade ofta och mycket. En del gymnastiklektioner fick hon cykla istället för att vara med på lektionen, men det räknades inte när det gällde betyg. De vuxna förstod nog var skon klämde när det gällde gymnastiken, men de sa ingenting. Gymnastikläraren ansåg att hon borde vara med mycket mer och inte gå och sätta sig på bänken. Skylla på att det gjorde ont. Påhitt för att slippa göra något. Så hände det att flickan ramlade ihop av smärtan. Läkarstationen låg då alldeles bredvid skolan och hon togs dit. 14 år gammal och återigen var det smärtan i magen som gjorde att hon inte kunde stå upp. Den äldre doktorn undersökte och fann inte något fel. För säkerhets skull togs en sänka för att inte missa en infektion. Sänkan var normal och värken förklarades med ägglossning. Att hon hade ont gick inte att förneka. Men en ung flicka och en gynekologisk undersökning. Allt gick att förklara utan att flickan för den skull var sjuk.

sunrise-274257_1920
Kvinnan har suttit länga, djupt försjunken i minnen. Solnedgången är snart över och hon har en stund till innan hon kommer fram till platsen där hon ska övernatta på sin livsvandring, som hon kallar sin resa för.

Flickan då? Var hon sjuk eller var det bara vanlig mensvärk och värk som hon inbillade sig för att slippa gymnastiken? Själv visste hon att hon hade ont, men hon var inte sjuk. Hon var tjock och ful och dålig på gymnastik. De teoretiska ämnena gick bra, men de praktiska var hon dålig på. När smärtan i magen blev värre i femtonårsåldern blev hon inlagd på sjukhuset för äggledarinflammation. Visserligen så var infektionsproverna bra, men det kunde eventuellt vara en infektion så hon fick antibiotikasprutor i en vecka. Hon blev lite bättre, men ganska snart var smärtorna tillbaka och så pågick det i många år. Drygt tio år senare fick hon diagnosen endometrios, och behandlades för den men blev inte bra. Först när hon fyllt 40 år och opererade bort livmodern försvann hennes buksmärtor. Kvinnan tänker efter. Buksmärtorna började i 12 -13-årsåldern och höll i till dess hon var dryga 40 år. Mer än 25 år med nästan konstant buksmärta utöver all annan värk som också hade börjat ge sig till känna i tonåren. Men egentligen var det nog värre det de andra eleverna sa och gjorde. Den smärtan gick inte ens att sätta ord på då. Men hon hade ont i magen…
Djupt försjunken i 40 år gamla minnen har tiden gått och kvällen kommit. Dags att rulla vidare till gården där hon bokat övernattning. Imorgon, en ny dag och nya minnen från en förgången tid.

cross-219858_1280
En stunds Bibelläsning lugnar och hjälper henne att släppa taget om det svåra inför natten.

 

Då smärtan regerar

explosion-600477_1920
En smärta som aldrig tar slut. En smärta som känns som om kroppen går i bitar. En smärta…

Ett inlägg om att leva med ständig smärta och att veta att smärtan inte har ett slut. En personlig berättelse om det som i facklitteraturen bland annat kallas för: Långvarig icke-malign smärta, benign smärta, kronisk smärta, nervsmärta, smärta av okänd orsak, idiopatisk smärta, vävnadsskadesmärta, nociceptiv smärta, neurogen smärta, psykogen smärta, sensitisering, långvarig smärta… Vad alla som har denna smärta kallar den för lämpar sig till stor del inte för tryck! För det är så att det är en smärta som inte har något slut.(Länkarna går till definitioner av de olika begreppen och de överlappar varandra till en del. Livets Skiftningar har ingen koppling till något företag eller någon organisation).

tulip-14696_640
Att orka stå rak kan vara en omöjlighet utan yttre stöd.

De sämsta dagarna syns inte de som är drabbade. Det är dagar när sängen eller soffan är bästa vännen. Att ta sig från sängen till toaletten kan vara ett helt företag. Det gör för ont för att röra sig. Varje rörelse känns i kroppen. Smärtan kan ha olika orsaker, men gemensamt är att den tar aldrig slut. En personlig berättelse om Ehler-Danlos syndrom, hypermobilitetstypen.(EDS -Ht) Den vanligaste av de många olika typerna samt följdsjukdomen fibromyalgi. Om leder som halkar snett, foglossning och inflammerade muskelfästen. Om att bli rullstolsburen på grund av sjukdom och en smärta utan slut.

color-1235590_1280
När smärtan exploderar i kroppen.

Smärtlindring tänker du kanske. Det finns ju så många bra mediciner idag. Eller så kanske träning är svaret. Eller massage, eller kiropraktik, eller värme eller kyla. Vad som helst -men ligg inte still! Rör på dig, det lindrar. Tänk om det var så enkelt. De allra flesta har prövat det mesta för att minska smärtan. Ändå kommer dessa dagar då smärtan regerar. Då den tar överhand totalt. Då orsaken blir oväsentlig. Gör vad som helst, bara toppen av smärtan kapas åtminstone. När smärtan regerar så kan kroppen reagera med att vägra rörelse, en slags förlamning. Vid försök att röra benen kommer ett oartikulerat skrik. Då finns bara en väg kvar: Ringa 112 och begära ambulans. Hemsjukvårdens personal ringer och ber om ambulans, förklarar läget och får ofta argumentera en stund. Men ambulansen kommer och ger ett korttidsverkande smärtstillande narkosmedel för att möjliggöra
injection-519388_1280
förflyttning mellan säng och bår. (Ketanest) Sjukhuset nästa, och ytterligare en dos Ketanest. Smärtan klingar av och Paradiset är i antågande för några minuter innan narkosen går ur kroppen. Paradiset är de få korta medvetna stunderna med smärtfrihet.

sun-rays-511029_1280
I Paradis finns ingen smärta

Ketanest är ett nyare läkemedel som det pågår en del intressant forskning kring. Bland annat om att bryta och behandla långvarig svår smärta, men också om att behandla svåra depressioner. När det gäller svår smärta fungerar Ketanest som ett akutläkemedel som tar bort smärtan och, beroende på dos, även söver patienten. Men det tycks också som att Ketanest på något sätt ”startar om” kroppens smärtsystem. Som konsekvens därav följer att effekten av smärtstillande läkemedel återställs. Det vill säga att den tolerans som byggts upp minskas kraftigt och gör att det krävs mindre doser för att uppnå smärtlindring. Nu går det inte att generalisera och säga att det gäller för alla. Men det som visats på, är att det åtminstone för en del patienter har den effekten.  Det är om detta som forskning kring Ketanest och långvarig smärta handlar om det uppfattats korrekt. Livets Skiftningar kommer att försöka följa denna forskning i den mån det är möjligt.

medical-563427_1920
Forskning om svår långvarig smärta pågår bland annat vid Örebro Universitet, Universitetssjukhuset.

Smärtan finns i hela kroppen. Från de små lederna i fingrar och händer till  axlar, rygg, bäcken, höfter, bäcken, knän och fötter. Många med EDS -Ht lever med svår foglossning. Utöver ledvärk tillkommer även muskelvärk samt ofta en generell berörings- och tryckömhet. (För mer fakta se länkar i artikelns inledning.) Ett problem som denna bloggförfattare har är ”olydiga, värkande fingrar”, dvs de hoppar lite som de vill och så är det en rad med bokstäver och siffror som inte alls hör hemma i texten! Ibland raderas mer än det skrivs. Frustrerande.

woman-1006102_1920
När samma stycke text har skrivits om för femtioelfte gången och det ändå bara blir fel pga att fingrarna halkar rund på tangentbordet. Axlarna har bestämt sig för at halka snett liksom armbåge, handled och småbenen i handen.

Utöver muskeltröttheten också en mental trötthet som övertar allt och som dessutom spelar spratt med hjärnan genom att få den att skapa helt egna meningar. Detta blir tydligast då en text ska läsas. Det blir bara en enda oreda och ett kaos av ord som inte har mycket med originaltexten att göra. Att läsa en text blir då nästintill omöjligt. Därtill kommer att tröttheten kan övergå i sömn utan föregående varning. Kanske du som läsare vid något tillfälle fått ett mejl från Livets Skiftningar med en kommentar, helt omöjlig att förstå? Bara bokstäver i långa rader efter en inledning? Det kan bli följden av denna mentala trötthet. Nu är detta individuellt och det som här beskrivits gäller mig, Piia-Liisa. Andra med samma diagnos kan ha helt andra symtom. Gemensamt för många av oss är dock den svåra smärtan och instabiliteten i lederna. Var smärtan sitter och vilket uttryck den och instabiliteten tar sig varierar. Likaså behov av hjälpmedel. Allt från att kunna gå, stå och sitta till att vara så gott som helt sängliggande och i behov av lyfthjälp för att ta sig mellan säng och rullstol förekommer.

plains-zebra-7436_1920
Zebran har blivit symbolen för EDS.

Bloggen ”Inte bara sjuk” har lagt ut denna föreläsning och frågestund om Hypermobilitet, smärta och rehabilitering. Den rekommenderas varmt.

Ditt lata stycke… Del 1

Första delen i trilogin Latstryker och dumhuvud.

 

business-19156_1920
Den lata flickan…

Det var en gång en flicka som då hon började skolan inte riktigt passade in. Flickan levde med tron att hon var lat, bekväm och bara inbillade sig att hon hade ont. Flickan blev kallad för lat för att hon inte kunde göra vissa saker.

Under flickans skolgång lärde hon sig sin läxa mycket effektivt. En orsak var att det inte fanns något som kunde förklara varför hon som exempel snubblade när hon skulle springa eller hade ont. Visst var hon både kobent och plattfot. Men det kopplades inte samman med hennes svårigheter att klar av skolgymnastiken som ett exempel. Smärtan fanns bara i hennes huvud.

Inte hade hon så ont iallafall och så fortsatte tösen att arbeta och studera – samtidigt under några år. Hon hade lärt sig att hon var lat. Redan tidigt var detta sanning för henne. Om någon sa annat så var det inte sant. Hon var lat – alltså kunde hon alltid arbeta lite till. Ofta till dess hon rasade och hamnade på lasarettet. Smärtan kunde i de flesta fall inte bekräftas med objektiva undersökningar och så bekräftades det återigen. Flickan tolkade detta på sitt eget sätt. Flickan som nu hade blivit en yngre kvinna,  hade visserligen ont, men var frisk, hon trodde hon inbillade sig. Nu var inte detta någon medveten tanke. Idag skulle det kallas för en form av automatisk (omedveten) tanke och en föreställning om hur hon såg sig själv som person…

girl-1034449_1920
Studier var den unga kvinnans hobby

Så förstärktes bilden av henne ”som den late” gång på gång. Inte talade hon om detta med någon.  Periodvis var hon deltidssjukskriven och det hann bli många deltidssjukskrivningar under 30 år innan allt fick en förklaring, en diagnos som kom att förklara latheten. En förklaring hon fått när hon var 18 år var att smärtan var helt ofarlig. Det var en smärta att bara kunde ignorera så långt det gick och söka dämpa både med läkemedel och på andra sätt. Och så fortsätta arbeta så långt orken räckte till. Undrar du vilken diagnos? Fibromyalgi – en helt ofarlig sjukdom som inte kunde göra någon handikappad.

cleaning-lady-258520_1280
Och arbete det som bidrog till försörjningen.

Vad stod då i läkarintygen? Vulnerabel (sårbar) var ett ord, en omskrivning för psykiskt skör. Det såg bättre ut att skriva så än att skriva att hon inte orkade med livet som det såg ut just då. Smärta uns (utan närmre specifikation) förekom ofta tillsammans med andra ord som alla gick ut på samma sak. Kvinnan orkade inte helt enkelt! Därför var en sjukskrivning på deltid ett sätt att klara av situationen.

doctor-563428_1920

Den unga kvinnan studerade länge. Mycket därför att hon inte fick något fast arbete. Ja, sedan tyckte hon det var roligt att studera också. För då kunde hon för en stund tro att hon var nog inte dum iallafall.  Studier och arbete följde henne fram till dess hon var i början av de 30. Då hade hon en högskoleexamen och var beredd att skaffa barn tillsammans med sin make. Det blev två barn. Under graviditeterna hade hon svår foglossning. Men ändå mådde hon ganska bra. Förklaringen var enkel. Foglossningen var inte inbillning. Det förstod hon först många år senare.

children-209779_1280
En pojke och en flicka blev hon mamma till. Men de hade en lat mamma som inte kunde dammsuga.

Först när kvinnan hade hunnit bli medelålders och närmade sig 50 år fick hon den ovanliga diagnosen som kom att förklara i princip hela hennes liv när det gällde sjukdom och smärta. Hon fick diagnosen Ehler-Danlos syndrom, hypermobilitetstypen (EDS -ht). En genetisk bindvävssjukdom. Den kom också att förklara hennes dotters problematik med smärta och många resor till sjukhus för att hon ramlat. Dottern hade också EDS.

person-888314_1280
Flickan lekte, hoppade, klättrade och snubblade. Hon gick i mammas fotspår när det gällde skador och smärta.

Detta är sagan om hur en genetisk defekt kan påverka ett helt liv. Hur till synes oförargliga epitet kan skapa en självbild som inte har det minsta att göra med hur verkligheten ser ut. Det kan också förklara vikten av en tidig, korrekt diagnos. Två generationer, men med olika förutsättningar. Dottern fick sin diagnos EDS -ht då hon var 16 år. Mamman var närmre 50 år. Hon kämpar fortfarande av och till med orden lat, dum, klumpig och liknande. Känslan av att inte ha räckt till som mamma. Sagor ska ha ett lyckligt slut, men det här är en saga utan slut.

horses-482594_1280
Hästar och ridning kom att bli ett gemensamt intresse för mor och dotter, men om man inte klarar skolgymnastiken är man dålig iallafall…

Vad hade hänt om den 18-åriga flickan fått diagnosen EDS istället för fibromyalgi till exempel? Nu är det en hypotetisk fråga, men nog tål den att fundera över.

”Ditt lata stycke…” hade mamman fått höra som flicka, ung kvinna och vuxen. Vad vill du säga till den 10-åriga flickan som tog orden till sig och bar dem med sig? Vad vill du säga till dem som uttalade dessa ord? Berätta!

Du som läser kanske kan skriva ett slut på sagan?

personal-799521_1280
Personerna på bilderna har inte något samband med texten. Samtliga bilder från Pixabay.com

Har du verkligen så ont?

fireworks-728527_1280
När smärtan exploderar i kroppen…

Kanske kan rubriken tyckas märklig. Men det är en fråga jag fått många gånger från framförallt läkare. Ibland formulerad som ett påstående: ”Du kan inte ha så ont”. Vissa läkare anser sig kunna bedöma hur ont jag har. De ifrågasätter min smärtupplevelse och följden blir inte alltför sällan den bedömningen att jag egentligen inte söker akutmottagningen på grund av min smärta. Istället blir läkarens bedömning att jag egentligen har abstinensbesvär och vill ha mer av de opiater jag har som smärtlindring. Dömd, på förhand och utan några egentliga belägg för det, som läkemedelsmissbrukare.

För så ont som jag säger att jag har, kan jag inte ha enligt dessa läkare. Då skulle jag uppvisa andra symtom. Symtom på svår akut smärta. De symtom jag har ”räcker inte till” och misstolkas som abstinens alternativt som överdosering. Båda tolkningarna förekommer. Ingen av dem är med sanningen överensstämmande.

injection-519388_1280

När jag kommer med ambulans till sjukhusets akutmottagning har jag så ont som jag säger att jag har. Överrörligheten har hos mig övergått till en slags låsning så att jag blir som om jag vore förlamad från midjan och ner. Varje rörelse gör då fruktansvärt ont. Så ont att jag själv inte förmår röra mig. Den smärtlindring jag har hemma räcker inte längre. Jag behöver hjälp.

Jag vill passa på att dela Dr. Eric Ronges utomordentliga blogg om EDS/HMS. Dr Ronge skriver framförallt om barn och unga med denna sjukdom, men mycket äger sin giltighet även på oss som för länge sedan passerat denna tid i våra liv. Kanske har vi barn och eventuellt även barnbarn med denna sjukdom. cardiac-217140_1280
Foto: Arkivbild Pixabay.com

 

Dr Eric Ronge:

Ja, dom är många. både bland lekmän och inom sjukvården.

En orsak är att det ständigt betonas så mycket kring enbart överrörligheten. Alla har då träffat mycket överrörliga individer som aldrig/sällan har ont. Alltså, överrörlighet inget att fästa sig vid anser man.

Visst! så är det. Överrörlighet/hypermobilitet är så pass vanligt i befolkningen att man inte kan betrakta det som en allvarlig riskfaktor generellt. Vi har akrobater och dansare som drar nytta av en flexibel kropp, men det har också visat sig att vissa av dem faktiskt får  smärtproblem som kan lägga krokben för karriären.

En mycket flitig och produktiv forskare kring allehanda smärtproblem hos unga människor är Marja Mikkelsson med medarbetare i Tammerfors Finland.

1996 publicerade hon följande artikel. Joint hypermobility is not a contributing factor to musculoskeletal pain in pre-adolescents.

Men samma forskargrupp  konstaterar nu att hypermobilitet är starkt förknippat med kronisk smärta hos unga människor.
Risk factors for development of non-specific musculoskeletal pain in preteens and early adolescents: a prospective 1-year follow-up study
där följande kan läsas ”…recently we have identified hypermobility as a strong contributing factor for long-term persistence of musculoskeletal pain in Children.”

Detta samband kommer fram då man studerar en grupp unga människor med ”kronisk smärta”.  Man finner då att överrörlighet är mycket vanligare än hos andra.

Enligt min erfarenhet är den ”synliga” överrörligheten och Beightonpoängen ej det primära för att ställa EDS-ht/HMS diagnos –  utan övertygande ärftlighet, subluxationer som ibland kan vara relativt diskreta plus kroniska smärtor och ofta inslag av kronisk trötthet, det är de huvudsakliga argumenten som jag anser talar för ett hypermobilitetssyndrom     d v s EDS-ht/HMS, ja kan vara den klassiska typen också.

Hoppas nu att ett sådant synsätt kan vinna gehör vid kommande världssymposiet om EDS i maj, så att vi kan fasa ut de missledande gamla kriterierna.

Hoppfullt är också följande artikel ang EDS-ht och smärta, nyligen publicerat av expertteamet i Ghent, ”EDS forskningens Mecka”.
Chronic pain in patients with the hypermobility type of Ehlers-Danlos syndrome: evidence for generalized hyperalgesia.

anar lite morgonluft…!”

Dr. Eric Ronge

 

Tack till Dr. Eric Ronge
//Piia-Liisa Pisal

sunrise-209146_1920
Soluppgång