Det talar vi tyst om – att inte klara sig själv

Att behöva hjälp med sin hygien talar vi inte om. Men  vi är många som inte klarar vår hygien själva. Av olika orsaker. Och det finns hjälp att få, men det tar ofta emot att be om den. Om detta och mer därtill handlar dagens artikel.

body-hygiene-864576_1920
Att be om hjälp med sin personliga hygien kan många gånger vara svårt och de många kämpar länge i det tysta för att klara av det som vi som friska bara tog för givet.

Det är inte något vi talar om. Att behöva hjälp med sin personliga hygien. När duschen eller badet börjar bli svårt och jobbigt. När en dusch tar större delen av den dagens energi. När duschen flyttas fram dag för dag till dess det inte längre finns något val kvar. Samtidigt som det är ett måste är det en plåga. Orken finns inte, smärtan och kraftlösheten som följer på duschen är för mycket. Sedan länge så förlägger du duschen till strax innan sänggåendet. Att som förut ta en dusch på morgonen fungerar bara inte. Då orkar du inte med dagens aktiviteter. Nacke, armar och händer sprängvärker. Kraften som krävs för att duscha tar en hel dags ork. Dessutom, vilket är än jobbigare, kommer du inte åt att tvätta hela kroppen själv längre. När jag hade skjutit upp duschen i drygt en vecka satt jag på sängen och grät. Jag inte klarade av den. Jag kunde inte tvätta mig ren på hela kroppen för vissa rörelser gjorde för ont. Jag klarade inte heller längre av att borsta mina tänder. Tandborsten bara föll ur mina händer. Jag grät och bestämde mig för att på måndag ringer jag till hemtjänstens biståndsbedömare och ber om hjälp.

Nu måste jag be om hjälp!

Samtalet till kommunen är ett av de svåraste jag ringt. Men jag hade inte längre något val om jag skulle kunna sköta min hygien. Och som tagits upp i tidigare avsnitt var det inte bara min personliga hygien jag behövde hjälp med. Lägenheten var inte ordentligt städad på länge. Disken var inte bättre. Allt i hemmet var i varierande stadier av förfall. Till detta kaos skulle jag alltså bjuda hem en person om hade makten att avgöra både vilken hjälp jag behövde och i vilken omfattning. Jag skämdes. Skämdes över hur det såg ut, över att jag inte kunde hålla ordning och, inte minst, över att jag inte ens klarade av att hålla mig själv ren. Inte fyllda 50 år och behöva hjälp med det mest basala. Någonstans inom mig fanns en känsla av att jag nog ändå borde klara av det, även om förnuftet sa annat. Jag kunde ju inte ens gå utan hjälpmedel. Rollator ute och kryckor inne.

human-874979_1920
Även rollatorn borde jag ha klarat mig utan. Jag var inte gammal nog. Men den var nödvändig för att jag skulle kunna gå. Jag ville inte tänka på rullstolen jag hade när jag behövde vara borta längre stunder. Idag är Permobilen en välsignelse och en frihet.

Att vara under 50 år och inte ens klara av sin egen hygien. Jag hade varit sjukpensionär i nästan fem år. Jag saknade utmaningen i ett arbete och att få använda den kunskap jag skaffat mig genom många års studier. Tankarna for genom mitt huvud i en lika kaosartad röra som det var i lägenheten. Med tankarna följde känslor som jag då inte förmådde sätta ord på. Det gjorde för ont. Ensamstående. Jag  hade strax innan gått igenom min andra skilsmässa. Jag orkade inte leva ihop med en man som dels inte ville ha hjälp av något slag, dels inte lyfte ett finger för att göra något hemma. Han förstod varför jag ville skiljas och skrev på skilsmässohandlingarna  utan bråk. Vi förblev vänner och dryga året efter skilsmässan tog jag hand om hans begravning. Alkoholen tog allt, även hans liv.

gambling-256369_1280
Utöver alkoholen fanns onlincasino. Jag kom att avsky dessa spel och gör så än idag.

Ensamheten var och är underbar. Kaoset avskyvärt. Skammen var en ständig följeslagare, även efter skilsmässan. Jag blev allt sämre både psykiskt och fysiskt och fick ringa fler samtal till biståndsbedömaren. Jag behövde mer hjälp allteftersom kroppen sa ifrån och smärtan ökade. Fortfarande hade jag jobbigt med att jag inte klarade min egen hygien. Det var någonstans lättare att ta emot hjälp med städ och disk. I synnerhet när jag inte behövde skämmas över tomma ölburkar och spritflaskor överallt.

bad-1253889_1280
Idag är jag helt beroende av hemtjänstens insatser. Utan dem skulle jag inte kunna bo i min egen lägenhet.

Idag har jag accepterat att jag inte klarar mig själv, att jag behöver hjälp med alla basala behov och mycket därtill. Det är inte roligt att inte ens klara av det mest intima själv för att händerna sviker, axlarna inte alltid sitter rätt och hela kroppen värker. Skammen har jag lagt undan. Istället njuter jag av att dels få duscha varje morgon, dels ha ett välstädat hem – tack vare hemtjänsten. Men det har tagit några år att komma hit och somt känns fortfarande jobbigt att be om hjälp med. Och det får vara jobbigt för jag vet att för de som hjälper mig är det inte något konstigt. Jag är inte ensam.

bathroom-1228427_1920
Städat och fint i hela lägenheten tack vare hemtjänsten.

Berätta gärna hur du tänker kring detta att vara beroende av andra för att hålla både sig själv och hemmet rent. Har du tankar kring beroendesjukdomar, alkoholism, onlinespel eller kanske något helt annat är du välkommen att dela dem.
Visningsbild:

soap-864951_1920
Alla har rätt att få känna sig rena. Även om man inte klarar att tvätta sig själv.
Annonser

Sjukt och friskt – eller hur var det nu?

 

En artikel om att vara sjuk och frisk och att känna sig sjuk eller frisk och skillnaden däremellan. Och om att tro att andra fuskar.

tired-377438_1920
Vem är sjuk respektive frisk? Vad innebär det att vara sjuk? När kallar en individ sig för sjuk? Tillsynes enkla frågor, men svaren är inte givna. 

Att vara sjuk. Vad menar vi när vi säger: ”Jag är sjuk”? Tankarna kring detta kom i och med en urinvägsinfektion. Mer smärta och annorlunda smärta än den hon levde med dagligen. Den smärtan som blivit till en del av hennes liv. Nu fanns där en annan smärta samt en matthet, kanske kan vi kalla det för sjukdomskänsla. Ett enkelt urinprov gav svaret. Tröttheten blev knappast bättre, inte smärtan heller, utan det tilltog i intensitet. Smärtan över bäckenets S/I-leder och upp över njurarna blev till irritation och tröttheten tilltog även den. Hemsjukvården ordnar med antibiotikan och samma kväll som infektionen är diagnostiserad påbörjas också den veckolånga behandlingen. Men hur var det nu, detta med sjukt och friskt?

woman-163747_1280
Att sitta på åkerns kant  strax innan det är skördetid och hålla om sin hund är ett friskt beteende, men säger ingenting om kvinnan (eller hunden med för den delen) är sjuk eller frisk!

Att vara frisk och att känna sig frisk eller att vara sjuk och känna sig frisk. Kanske att vara frisk och känna sig sjuk eller att vara sjuk och också känna sig sjuk. Tilltal som: Men vad pigg och fräsch du är. Du ser inte ut att vara sjuk. Inte kan du ha ont som ser så pigg ut och liknande som kroniskt sjuka möts av. Visst kan det tyckas oförargligt. Men bakom orden ligger en bister verklighet i många (inte alla) fall. Hur kan hon som ser så frisk ut vara hemma och bara lyfta bidrag? Varför ska hon vara ledig, jag vill också vara ledig med fullt betalt. Kan hon vara ute kan hon minsann arbeta också. Kanske är det trötthet, kanske avundsjuka. Kanske tron att det handlar om att fuska sig till sjukpenning/sjukersättning. Att bli utsatt för granskning av Försäkringskassan för att någon eller några tror att en individ fuskar sig till sjukpenning eller sjukersättning är en förödmjukande upplevelse som ytterligt få skulle behöva utsättas för. Nu har åren gått sedan det var aktuellt, men minnena finns kvar. Känslan av att vara fuskare, en person som skor sig på andras bekostnad. Alla visste. Större var inte orten, och ”alla” hade synpunkter. Blickarna som sa: Vi vet nog vad du håller på med! Om det var sant eller inte spelade ingen roll. Konsekvensen blev densamma.

dog-335394_1920
Oavsett vad individen och dennes familj gjorde som kom de lätt föraktfulla blickarna. Om det var verklighet eller bara en känsla spelade egentligen inte så stor roll. 

Känslan av skam. Att skämmas över något som inte gick att rå över. Att vara sjuk i sjukdomar som det inte talades högt om gjorde skammen bara starkare. Det var inte bara omgivningens tvivel som skapade skammen. Tvivlet kom inifrån. Tvivel på att sjukdomarna var så pass allvarliga att de motiverade  en stadigvarande sjukersättning. Kanske överdrevs symtomen, smärtorna och problemen med att exempelvis gå i trappor. Om bara hon tränade lite mer, om hon vara kämpade lite extra. Så kom den dagen då kommentarerna varit för många och så gott som samtliga mediciner, framförallt de smärtstillande, och de då på papper skrivna recepten kastades, revs sönder. För så sjuk var hon inte att detta kunde vara befogat! Drastiska, oöverlagda, desperata lösningar brukar inte vara lyckade. Hennes tro var att hon var friskare än hon var. Att sjukdomarna som räknades upp i alla de diagnoser som fanns på hennes läkarutlåtande mest fanns i hennes huvud och med lite extra ansträngning kunde hon snart börja arbeta igen visade sig, som väntat, vara bristande självinsikt och sjukdomsinsikt. Promenaderna med hunden spänd i midjekoppel och kryckor var precis vad hon klarade. Tårarna rann och med dem insikten om att tiden som yrkesverksam var förbi.

girl-691712_1280
Tårarna rann. Hur skulle hon förklara för läkaren att hon inte hade någon smärtstillande medicin kvar. Att hon kastat både den och recepten efter Försäkringskassans besök för ett par veckor sedan?

Vi lämnar minnena bakom oss och kliver tillbaka till här och nu och kommentarerna om att hon ser pigg och fräsch ut. Kanske gör hon det. Men ändå, Permobilen talar sitt tydliga språk liksom ledsagaren. Fortfarande kan hon känna sig frisk till stor del. Men nu har hon insett att det är en känsla som har lite med verkligheten att göra. Hon är sjuk oavsett om hon känner sig sjuk eller frisk. Skamkänslorna har försvunnit. Att arbeta är inte ett alternativ. Däremot önskar hon att de som är friska skulle uppskatta att de är det. Att vara avundsjuk på hennes situation leder inte någonstans. Men den viktigaste insikten är den att känsla av sjukdom aldrig går att jämföra, lika lite som det går att jämföra smärta. Känner du dig sjuk – ja då är det så och oavsett om du har någon sjukdom  eller inte så är din känsla din och den ska tas på allvar. På samma sätt som hon kan tillåta sig njuta av de dagar hon känner sig frisk utan dåligt samvete. För att känna och att vara – ja det är två helt skilda saker!

Visningsbild:

Dovrasjöleden bild 4 Per Eremiten Svensson
Att gå i skogen med hundarna hade varit hennes favoritsysselsättning så länge som hon tog sig fram – och en av anledningarna till tvivel om hon hade rätten att vara sjuk! Bild från vandringsleden kring Dovra sjöar, Hallsbergs kommun. (Foto: Per Eremiten Svensson)

Hur tänker du kring begreppen frisk, sjuk, skam, skuld, fusk…?

 

 

Överrörlighet och övervikt

En personlig berättelse om att inte kunna hålla sig på benen, om att vara tjock, överrörlig och att ha ständig värk.

thick-373064_1920
Överviktig och överrörlig. En kombination med konsekvenser.

Att vara både överviktig och överrörlig är inte någon lyckad kombination. Framförallt inte med ett instabilt bäcken och den mesta övervikten runt magen. Då blir hela personen instabil. Lägg därtill svår smärta från muskler och leder. Bara 18 år gammal och diagnosen fibromyalgi. Från övervikt till fetma. Jag blev kallad för ”kinesiskt hängbuksvin” utåt sett sagt i kärleksfull ton, men… Orden gör fortfarande ont, trots att det är snart 30 år sedan de uttalades. Dessa sårande ord är svåra att glömma. Fetman och den dåliga balansen, snubbelfot var bland de snällaste uttrycken, har följt med även om de inte sagts på många år. Hängbuksvin. Vem vill bli kallad så? Kombinationen var och är svår av övervikt och överrörlighet. Likt grisen på bilden bar inte benen. En liten ojämnhet, en hal fläck och fallet var ett faktum. Sjukhuset nästa som regel då det gjorde fruktansvärt ont, men mycket sällan någon fraktur. Smärtan stod inte i proportion till skadan. Återigen – förklaringen kom många år senare. Många gånger hem från akuten med svår smärta och beskedet att det inte var något fel. Det fanns inget som kunde göra ont.

pot-bellied-pig-431733_1920
Vissr är grisen söt, men att bli kallad för ”hängbuksvin” av den man var gift med!

Smärtan och instabiliteten hade följt med sedan barnsben och blev sämre allt eftersom vikten ökade. Fallolyckorna blev fler. Under graviditeterna mycket svår foglossning och med den också svårt att gå. Vet inte hur många gånger som det åktes kana nedför trappor just på grund av bristande balans under de perioderna. Var gång samma rädsla. Var gång liggande på golvet oförmögen att ta mig upp själv. Till slut tog jag mig upp om jag var själv, men det kunde ta timmar. Inomhus och utomhus. Läkarna var uppmuntrande och talade om att foglossningen skulle försvinna helt efter förlossningarna. Efter första barnet (som fyller 25 härnäst) gick det tillbaka till relativt stor del, men långt från helt och efter andra barnet såpass att jag kom ur rullstolen och efter något år även kunde lägga bort kryckorna. Men smärtan och fetman var kvar. Vikten har gått både ned och de senaste åren upp igen då jag för några år sedan ånyo fick rullstolen som mina ben. Att från att ha gått  flera kilometer dagligen till att bli sittande i rullstol var förödande för vikten. Idag är byxorna inte längre för stora. Men en nytillkommen diabetesdiagnos har bidragit till en kostomläggning som har minskat omfånget, om än inte kilo.
bathroom-scale-1149265_1920

Det skulle komma att ta 30 år efter fibromyalgidiagnosen innan jag fick veta att jag hade Ehlers-Danlos syndrom, hypermobilitet (EDS -ht) med följdsjukdomen fibromyalgi. Sjukgymnasterna, fler av varandra oberoende konstaterade långt innan EDS-diagnosen att smärtan kom från S/I-leder och symfys, det vill säga de tre bäckenlederna, och att symtomen var identiska, och tedde sig såsom svår foglossning. Rekommendationen var givetvis träning med stöd av sjukgymnast. Det har nog blivit minst 20 år med sjukgymnastik av olika slag i vuxen ålder. Men träningen har inte varit EDS-anpassad och de små framsteg som gjordes följdes ofta av större bakslag, många gånger i form av fall på grund av dålig balans. Med inåtroterade fötter och instabilitet i bäckenet går det utmärkt att på släta golvet snubbla över sina egna fötter. Att fotlederna därtill gick att böja åt alla håll gjorde inte saken bättre.

physical-therapy-1198344_1920
Balans- och stabilitetsträning dominerade. Men även styrka och kondition.

Med all den träning som genomförts regelbundet under många år borde både övervikt och kondition, balans- och stabilitet vara bra. Men efter var gång jag föll blev jag lite sämre och hade mycket stora svårigheter att komma tillbaka till tidigare nivå. Övervikten blev till fetma och till slut en Gastric bypass-operation. En lyckad sådan med ordentlig viktnedgång. Och med viktnedgången följde att det gick allt lättare att träna, men smärtan i kroppen kvarstod. Skogen var min träningsplats utöver sjukgymnastikens lokaler. Konditionen och styrkan förbättrades men den bristande balansen, instabiliteten och den svåra smärtan blev kvar. I efterhand var det lätt att förstå att EDSen bidrog till att förbättringen uteblev.

accident-994007_1920
Det behövdes och behövs inte något bananskal för att falla omkull!

Innan rullstolen kom att bli min följeslagare både inom- och utomhus gick jag inomhus. Tog stöd av väggar, eller använde rollator. Hann med att slita ut flera rollatorer innan rullstol. Men ibland hjälpte varken väggar, stolar eller rollator. Det blev låsningar i bäckenet eller obalans och då var fallet ett faktum. Med en försämring som följd så gott som var gång. Så länge som jag kunde gå höll jag också vikten efter operationen, även om balansen inte var bra. Det blev till slut smärtan och den dåliga balansen som placerade mig i rullstol permanent. (Om operation av S/I-leder – se länkar nedan samt i kommentarsfältet). Idag kan jag gå några meter med stöd. Målet är att bibehålla denna funktionsförmåga. Träningen sker efter förutsättningarna för EDS -ht-diagnosen. Snubblar till gör jag nu och då och har då ofta mer ont i dagar efteråt. Paradoxalt nog rör jag mig lättare idag än innan jag fick rullstolen, men jag rör mig mycket mindre och träningen – den fortsätter!

injury-199025_1920
Hur många gånger som detta blivit följden tillsammans med en kraftigt ökad smärta vet jag inte. Men det har hunnit bli många under dryga 50 år som snubbelfot.

Idag är förhoppningen att åter minska i vikt, men det är svårt. Överrörligheten blir allt sämre och omfattar idag de flesta av kroppens leder. Subluxationer i framförallt axlar, armbågar, handleder och fingrar är vanligt förekommande. Och smärtan – ja den blir kvar även den. Men trots allt mår jag förhållandevis bra. Permobilen tar mig dit jag vill tillsammans med ledsagare.

Berätta gärna om dina erfarenheter av övervikt/fetma, överrörlighet, foglossning, smärta och annat som direkt eller indirekt har med artikeln att göra!

Länk:
Blogg: Lillgammal
I bloggen berättar Lillgammal om operation av S/I-leder. Direktlänk till inläggen finns i kommentarer.

Permobil 2 c400
Min rullstol inne och ute (foto: Permobil)