Det talar vi tyst om – inkontinens

Vi talar inte om det. Inte öppet iallafall. Men det är ett stort problem för många och ungefär lika många män som kvinnor är drabbade. I tidningen Doktorn (se länk) finns fakta kring inkontinens. Denna artikel kommer mer att handla om upplevelsen att vara inkontinent.

woman-1447082_1280
Att inte hinna till toaletten i tid är något som händer alldeles för ofta.

Att kissa på sig, att inte ha kontroll över blåsfunktionen, är ett problem som drabbar många. Det kan vara läckage med allt från några droppar till att blåsan tömmer sig helt utan kontroll. Oavsett hur problemen ser ut påverkar de vardagen och livskvaliteten för de drabbade. Orsakerna till inkontinensen varierar men ett är gemensamt. Det är inte något som det talas om. Därför gör jag det motsatta. Jag tänker att skriva om hur inkontinensen påverkat och påverkar min vardag. Jag har snart 25 års erfarenhet av problemet inkontinens. I mitt fall var det under första graviditeten som problemen uppstod. Och jag höll tyst. Inte ens 30 år gammal och inkontinent. Det skämdes jag alldeles för mycket för att tala om. Efter förlossningen och avslagsblödningarna var över använde jag samma blöjor som till min bebis. Att jag fick hjälp berodde på en observant barnmorska som noterade detta och ställde en rak fråga om jag hade problem med att jag kissade på mig. Och så var det. Hon gjorde det på ett sådant sätt att jag inte skämdes. Och hon ordnade så att jag fick prova ut inkontinensskydd. Det blev en stor skillnad att ha för mig anpassade skydd jämfört med barnblöjor.

baby-19534_1920
Blöjor avsedda för bebisar fungerar, men de fungerar inte bra. Ett utprovat skydd anpassat efter de besvär man själv har gör stor skillnad.

Att vara inkontinent och ung var jobbigt. I mitt fall började det med det som kallas för ansträngningsinkontinens. Jag kissade på mig om jag hostade, nös, rörde mig för intensivt och i andra situationer där det blev en ökad belastning på muskulaturen. Att försöka se till att alltid vara förberedd för ”olyckor” när jag var hemifrån blev vardag. Det innebar att det tillsammans med bebissakerna också fanns extra trosor som exempel. Det blev även rutin att välja kläder som fuktfläckar inte syntes på. Men aldrig kunde jag ens ana att det problem som jag hade med inkontinens skulle bli kroniskt. Distriktssköterskor och även barnmorskor jag träffade talade om att det gick att träna bort problemet genom att stärka bäckenbottenmuskulaturen. Och jag tränade, gjorde alla knipövningar. Kanske en del av er läsare minns Susanne Lanefelt och hennes program på SVT i början av 1980-talet. Det var gymping och just knipövningar.

aerobics-501012_1280
Just denna bild är av senare datum och visar aerobics. 

Men även om träningen förbättrade situationen så försvann inte problemet. Under andra graviditeten försämrades jag ytterligare och därefter har problemet inkontinens funnits med på ett eller annat sätt. Ansträngningsinkontinensen kom till slut att bli så besvärande att jag blev erbjuden operation, TVT-O, som innebär att ett plastband lyfter urinröret för att förhindra inkontinens. I mitt fall genomfördes operationen under narkos. Det vanliga är annars att den sker under lokalbedövning. Anledningen till narkosen var min svåra smärta. Det gjorde för ont att ligga på operationsbordet. När läkaren som skulle operera kom frågade han hur det var och jag sa att det gjorde fruktansvärt ont. Han sa då ett enda ord: ”Söv”. Innan hade narkospersonalen gett lokalbedövning/narkosmedel i små mängder för att hålla mig smärtfri. Och jag var smärtfri den korta stund som läkemedlet hade effekt. En underbar känsla när smärtan försvann helt i några minuter, men mindre skönt när den kom åter med full kraft.

surgery-79584_1920
Jag blev inte fri från inkontinensen, men den del som var orsakad av ansträngning försvann nästan helt efter operation.

Operationen var en befrielse. Stor del av mina problem försvann. Dock fick jag gå igenom ytterligare två operationer innan det blev helt bra. Det är nu över tio år sedan och ansträngningsinkontinensen har inte kommit tillbaka. Men jag hade redan vid tiden för operation börjat få problem med överaktiv blåsa och trängningsinkontinens. Detta går inte att åtgärda operativt. Problemen har kommit att bli allt större och idag saknar jag delvis kontroll över blåsan. Övervikt, sjukdom som lett till att jag har känselförändringar runt urinrör med mera bidrar till problematiken. Att inte hinna till toaletten har återigen kommit att bli till ett problem. Att tappa känseln delvis innebär att jag har läckage jag inte ens noterar. Ibland noterar jag behovet att gå på toaletten samtidigt som blåsan töms. Inte sällan är de inkontinensskydd jag har då otillräckliga och det blir blött just där jag befinner mig.

task-1528002_1280
Blött i sängen, blött i rullstolen, blött på golvet och därtill blöta kläder. Ibland flera gånger samma dag, ibland kanske bara några gånger under en vecka.

Att vara fyllda 50 och kissa på sig är som sagt inte något att stå efter. Det känns förargligt att behöva ringa hemtjänsten och be om hjälp att ta reda på det som blivit blött. För jag klarar inte av sängen, golvet och rullstolen själv. Att byta byxor kan fungera, även om det tar tid. Men det förutsätter att jag klarat strumpor/benlindor från att bli våta och att jag inte blivit våt på ett sådant sätt att jag behöver hjälp med att tvätta av mig. Diabetes, återkommande urinvägsinfektioner, övervikt och de neurologiska förändringarna kring blåsfunktionen är bidragande orsaker till min problematik. Det finns mycket mer att berätta om hur det känns att kissa på sig, men det får jag återkomma till vid senare tillfälle. Valet att skriva om detta intima problem kom av att det är något jag vet drabbar många. Kan mina erfarenheter hjälpa någon att våga prata med exempelvis distriktssköterska, läkare, barnmorska eller någon annan om sina problem och på så sätt få hjälp – ja, då har denna artikel fyllt sitt syfte. Info 1177 om inkontinenskvinnor, män och hjälpmedel

qi-gong-1282017_1280
Tai Chi i parken

Vill du dela dina erfarenheter? Berätta gärna om dina tankar kring inkontinens, hjälpmedel, träning och annat.

Annonser

Varför så yr? Akuten nästa…

Hur ett besök hos en psykolog kan sluta på sjukhusets akutmottagning. En berättelse om varför jag somnar mitt i en aktivitet! Hur det hänger ihop? Jag  vet inte så mycket än men det jag vet finns redovisat i denna artikel.
Välkommen!

marketing-942989_1920
Samtalsterapi är välgörande och borde finnas tillgänglig inom vården i betydligt större utsträckning än vad som finns idag.

Ibland blir inte dagen som planerat. Regelbunden samtalskontakt i form av psykoterapi borde finnas tillgänglig för många, både friska och sjuka. Många skulle må bra av att få tala igenom sin situation med en duktig terapeut. Det hjälper till att ”städa ryggsäcken” som talades om bland annat i en av föregående artiklar. Att städa sin mentala ryggsäck mår vi nog alla bra av. Hur tung den är och vad den innehåller må variera kraftigt, liksom tiden det att städa. Senaste besöket hos psykologen blev till något helt annat än planerat. Efter bara några minuter kom huvudvärk och yrsel. Ögonen följde inte med och det var omväxlande svart, rörligt och rörigt och en psykolog i flerdubbel upplaga. Med hjälp plockades medicin fram och svaldes. Lite bättre efter en stund, men tyvärr återkom symtomen med förnyad styrka. Addison? Blodsocker eller annat? Att samtala gick inte alls då både tanke och tal påverkades.

stress-543658_1920 (1)
Huvudvärk, yrsel, syn- och talrubbningar.

Med hjälp av psykolog och ledsagare lyckades jag köra Permobilen till den del av byggnaden där den medicinska personalen fanns. Riktigt hur är jag inte klar över, men det gick mycket sakta. Jag såg ju inte var jag körde! Men fram kom vi och möttes upp av sköterskor och omgående av en läkare. Mycket tacksam för att jag hade ledsagare som kunde tala i mitt ställe. För det som jag försökte säga var klart, nåja, begripligt i mitt huvud men totalt obegripligt för personalen. Stunderna då det mesta var svart blev allt längre och däremellan snurrade allt. Akutmedicinen kom fram och läkaren ordinerade att den skulle ges intravenöst för bästa effekt. En vag aning om att de frågade vad jag föredrog och tror att jag lyckades få fram att det också var så jag önskade få den. I detta fall är akutmedicin Solu-Cortef, ett hydrokortisonpreparat som ofta ges i lårmuskeln om det är icke sjukvårdsutbildad personal eller om den ges på plats där det saknas möjlighet till intravenös injektion. Solu-Cortef är som om den vore magisk, för efter en kort tid så var jag åter i verkligheten. Återfick färg i ansiktet och blev talbar igen.

medic-563425_1920 (1)
Ledsagaren plockade fram akutmedicin (Solu-Cortef) som gavs av distriktssköterska på ordination av läkare. 10 till 15 minuter senare var jag talbar, om än inte bra.

Utöver akutmedicin togs prover. Blodsockret låg för högt, blodtryck och puls var också höga. Det som skulle vara lågt var för högt och det som skulle vara högt var för lågt Blodet var lite för dåligt syresatt. Allt detta medförde att läkaren beslutade skicka mig med ambulans till närmaste sjukhus. Läkaren var inte i rummet då effekten av kortisonet slog till och blev mycket förvånad då jag blev så mycket bättre så snabbt. Men uppföljning på sjukhus var oundvikligt. Anledningen till att hydrokortison hjälper tror jag beror på att det är syntetiskt stresshormon (kortisol). När stressen ökar, så andas jag snabbare och får på så sätt i mig mer syre. Primärt ska Solu-Cortef kompensera för en alldeles för låg halt av kortison (kortisol) i kroppen. Se Addisonkris. I mitt fall var mina värden rakt motsatta till en Addisonkris, vilket bara är att vara tacksam för. Däremot behövde kroppen den extra stress hydrokortisonet gav för att jag skulle andas bättre och snabbare. Det är den slutsatsen jag själv drar utifrån kunskap om hur stress påverkar kroppens funktioner.

heart-799138_1920
EKG, en kontroll så att hjärtat fungerar som det ska, gjordes också. Mitt hjärta slår något för snabbt, men är fullt friskt!

Väl inne på akutmottagningen togs ytterligare prover såsom EKG och det som kallas för blodgas, det vill säga ett blodprov som tas i pulsåder i handleden. Det gör lite ondare än ett vanligt venprov och det måste analyseras omedelbart, annars är skillnaderna inte så stora. Utifrån det provet fick jag svar på vad som var mitt problem. Svar på en fråga som diskuterats i kommentarer i flera av artiklarna som handlar om trötthet. Jag fick besked att jag hypoventilerar. Jag andas för långsamt och lungorna har inte plats att fyllas ut ordentligt. ”Tänk på att ta långa djupa andetag” var läkarens råd. Utöver detta konkreta råd skrevs remiss till lungkliniken för vidare utredning och behandling.

mistake-876597_1920
Jag har fått svar på varför jag kan somna med kaffekoppen i handen!

Äntligen har jag fått svar på varför jag kan somna, bli yr eller nästintill medvetslös mitt i en aktivitet. Det beror på att jag hypoventilerar. Det förklarar min ”oförklarliga” trötthet som inte gett med sig trots att infektionen läkt ut och trots att jag tagit medicin som jag trodde var den som skulle hjälpa mig. Det känns skönt att ha fått svar. Det känns skönt att veta att det blir mer utredning så att jag förhoppningsvis kan komma igen med sömnen och allting som det fört med sig att inte kunna sova normalt.
Äntligen!

marketing-942994_1920
Tänk att kunna skriva och sitta uppe utan att riskera att tappa kaffekoppen på grund av ett anfall av trötthet och/eller yrsel 🙂

Långvarig smärta – rätt behandling

När smärtan lindras…

girl-873448_1280
Med rätt behandling kan även en kronisk smärta bli uthärdlig

Livets Skiftningar har skrivit flera artiklar om långvarig (kronisk) smärta och vad den gör med dem som är drabbade. Länkarna i föregående mening går till tre av dessa. En smärta som aldrig går över, som ständigt finns med. När smärtan tar över och kroppen säger ifrån genom att inte orka, att inte klara av de mest vardagliga ting. Denna artikel har en annan vinkling då den handlar om vad som händer när en smärtlindrande behandling fungerar och upplevelsen av att gå från en smärta som är nästintill outhärdlig till en smärta som fortfarande finns, men som går att hantera. Det var vad som blev resultatet av det hembesök som finns beskrivet i artikeln om bemötande. 

family-515530_1280
Bemötandet betyder mycket för hur ett vårdbesök upplevs av patienten,

Resultatet av läkarbesöket som beskrivs i artikeln om bemötande kom att bli över all förväntan. Smärtfrihet var och är inte en realistisk förväntan även om det självklart skulle vara önskvärt. Att vara helt smärtfri är en underbar upplevelse, men tyvärr endast begränsad till den korta stund precis innan sömnen slår till i samband med nedsövning. Vissa narkosmedel används även som smärtstillande, men i doser som är så låga att de kapar smärtan, men bibehåller vakenheten hos patienten. Nackdelen är ofta att det inte går att gå upp i tillräckligt hög dos för att bli smärtfri utan att påverka vakenhetsgraden. Det är givetvis individuellt hur en person reagerar på läkemedel. Det gäller såväl opiater/opioider som smärtstillande narkosläkemedel likväl som i princip all annan övrig medicinering. Därför namnges inte receptbelagda läkemedel annat än i de fall som handlar om information om ett läkemedel. Observera att Livets Skiftningar aldrig rekommenderar något läkemedel. Läkemedel ska alltid anpassas individuellt utifrån varje person och situation.

bed-921061_1920
Drömmar under påverkan av smärtlindrande narkosmedel kan liknas vid hallucinationer och är ofta helt osannolika!

Hur var det nu med resultatet av läkarbesöket? Som beskrivs i artikeln om bemötande hade läkaren med sig ett förslag till förändrad medicinering för att minska smärtan. Förslaget var genomtänkt och väl anpassat till den redan befintliga medicinering. Förhoppningen var att långsiktigt minska grundsmärtan och att därutöver med effektivt kapa smärttoppar. Att minska smärta är inte enkelt. Till bilden hör även att det redan från början fanns omfattande medicinering med flera starka opiater. Tillägget för att minska smärtan blev smärtstillande opioidbaserat plåster samt att behovsmedicinen ändrades  från kapsel till flytande. Förändringarna var inte stora, men förbättringen blev däremot stor. Resultatet av tillägg och förändring blev ordentlig sänkning av grundsmärtan samt effektiv lindring vid smärttoppar. Effekten av behovsmedicinen kan nu sitta i upp till åtta timmar mot tidigare som bäst fyra timmar. Denna förändringen har bidragit till att krafterna sakta återkommer.

girl-1142570_1920
Tröttheten är inte fullt så svår som tidigare, om än långt från bra. Nattsömnen lämnar tyvärr mycket i övrigt att önska.

Tröttheten är dock fortfarande ett problem. Nattsömnen är dålig och vilan på dagen minskar, i hopp om att förbättra nattsömnen. Dock utan någon större förbättring. Fortfarande finns risken att somna mitt i en mening, vid matbordet eller vid färd utomhus i Permobilen kvar, och den kommer jag att få leva med. Trötthet är ett av symtomen på Addisons sjukdom. Därtill kommer även andra sjukdomar som också bidrar till en trötthet som inte går att vila bort. Den går att till en del förebygga genom att vara noggrann med medicinering, men inte att ta bort. Det som skapar osäkerhet är att sömnen kommer utan att jag själv märker att jag är på väg att somna i många fall. Därav följer bland annat att jag inte får åka utanför lägenheten med min Permobil utan att ha ledsagare med. Vid läkarens besök tog medicineringen kring Addison upp och även där var hen påläst.

reed-1000944_1920
”Rullenaderna”, det vill säga promenad sittande i Permobil, med ledsagare blir allt lättare allteftersom orken återkommer.

Promenader tillsammans med ledsagare är beviljade som bistånd enligt socialtjänstlagen. Det anses ingå i skäliga levnadsvillkor att få komma ut cirka en halvtimme/vecka. En favoritväg är strandpromenaden ner till hamnen. Att känna lukten från vattnet, njuta dels av utsikten över sjön, dels de vackra rabatterna och blomsterurnorna som stadsträdgårdsmästaren ordnat med är ren njutning. Att veta att det finns minst en halvtimme avsatt för detta känns bra. En sådan sak som att komma in i matvarubutiken och se utbudet kan tyckas självklart. Men det är inte självklart när hjälp är nödvändig. Det var länge sedan butiken besöktes innan medicinjustering. Följden blev att inköpsnota skrevs utan vetskap om vilka produkter som tillkommit respektive försvunnit under tiden. Variationen på inköpen minskade och samma produkter köptes in var vecka. Med ökad ork och rullenad tillkom även möjligheten att utforska butikens nya utbud!

bread-1174185_1920 - kopia
Rullenaden innebär också ett stopp i det lilla bageriet som säljer helt underbart bröd till ett pris som passar en mager plånbok. Därtill ett bröd som är dagsfärskt.

Tänk vad mycket ett gott bemötande och en genomtänkt behandling kan betyda. För min din innebar det att smärtan gick från nästintill outhärdlig med så gott som dagliga tankar på att kalla på ambulans till att orka sitta uppe mer, orka med att vara ute och framförallt – orka vara vaken på dagarna!

mushrooms-980714_1920
Vem vet – kanske kan det till och med bli en tur till svampskogen 😉

Långvarig smärta, bemötande och behandling

Ett bra bemötande betyder oerhört mycket. Denna artikel tar upp att vara smärtpåverkad dygnet runt samt relationen mellan vårdpersonal och patient. Den belyser också vilket skicka svår smärta kan försätta en person i när smärtnivån varat så länge att hoppet om bättring hade börjat sina.

persons-933564_1920
Ungefär lika stort hopp som värme och solsken en regnig höstdag…

Smärtan hade varit så intensiv under en tid att tankarna på att åka in akut för att få hjälp att bryta hade kommit allt oftare. Många var de eftermiddagar och kvällar som det innebar stora svårigheter att ens röra sig. Samtal med hemsjukvårdens sköterska ledde till att hon tillsammans med hemsjukvårdens läkare kom på hembesök. Förväntningarna var, ska erkännas, inte så höga, men hoppet fanns att läkaren skulle kunna hjälpa till att på något sätt minska smärtan.

doctor-1228629_1920
Hade läkaren något som kunde hjälpa?

En smärta som var så intensiv att omgivningen började reagera. En smärta som började förändra delar av personligheten. Trötthet, orkeslöshet, nedstämdhet blev till ett normaltillstånd. Kanske det slank igenom en del gnäll, men också cynism och stundtals bitterhet mot att inte få hjälp. En tröstlöshet tog över och tryckte ner i depressionens djupa svarta hål. Samtidigt kändes lägenheten alltmer som ett fängelse. Orken att ta sig ut fanns inte. Allt gjorde ont. Att sitta upp för att äta mat var ett helt företag. Efter måltiden direkt till sängen. Lika besviken var gång.

getreidegasse-116763_1920
Om en inte tar sig ur sängen kan drömmarna få flyga. Denna gången landade de i Salzburg. Lika utopiskt som att åka till Stockholm eller Göteborg.

Denna evinnerliga smärta och allt den förde med sig.  Att vara ute några timmar innebar att vara utslagen i dagar. Att få besök av vänner och bekanta var uppskattat, men jobbigt. Många var besöken där gästerna satt runt sängen och fikade. Att sitta uppe uppe och fika ledde ofta till att det efter någon timma blev påtagligt att orken inte fanns och så åter till sängen. Ni som följt Livets Skiftningar vet att det utöver smärtan tillkom en långdragen infektion under våren som slutade med en lunginflammation i mitten av maj. Först efter två antibiotikakurer vände infektionen till det bättre men smärtan och tröttheten fanns kvar!

dominoes-21252_1920
Varje liten aktivitet fick konsekvenser flera dagar, och en oväntad händelse kunde stjälpa planeringen för en hel vecka och mer därtill.

Så kom då äntligen dagen då läkare och sjuksköterska kom på hembesök. Två trevliga och kunniga personer med lång erfarenhet. Hembesök tack vare att jag är inskriven i hemsjukvården. Läkaren började med att fråga hur det var och fick svar på frågorna. Om smärtan och om konsekvenserna av densamma. Ett mycket gott bemötande och en känsla av att bli tagen på allvar, att bli lyssnad på var bland det första som noterades. Lättnaden över att äntligen bli lyssnad på går inte att beskriva. Diskussion kring rådande, ohållbara situation och en läkare som var påläst och därtill hade förslag till förändrad medicinering med sig. Delar av det läkaren föreslog var sådant som tidigare framförts som önskemål och som förmedlats via sköterskan till läkaren.

megaphone-50092_640
Många är de tillfällen som läkare och vårdpersonal inte lyssnat till patienten. Oavsett hur tydlig eller hur många gånger budskapet upprepas så når det inte fram. Konsekvensen kan bli att patienten till slut inte ens försöker att nå fram med sin bild av hur det är.

Upplevelsen av att vara tre jämbördiga parter som möttes för att nå ett gemensamt mål var påtaglig. Detta kan tyckas som en självklarhet, men tyvärr. Så är det inte och likt bilden ovan kan det ibland kännas som om en megafon vore behövlig för att ens bli lyssnad på. Känslan att verkligen bli lyssnad på och att kunna föra en dialog var upplyftande.   Under den tiden besöket varade hanns med att ta upp de viktigaste frågorna. Det mynnade också ut i en förändring av medicineringen. Äntligen gavs ett hopp om att dels minska smärtan dels minska grundsmärtan, dels vid smärtgenombrott.

capsules-385949_1920
En helt ny medicin och nya beredningsformer av medicinerna gör att kroppen lättare kan tillgodogöra sig läkemedlen.

Senare samma dag hämtades den nya medicinen ut på apoteket. och behandlingen påbörjades. Effekten av förändringen skulle komma att ta ett par dagar och så blev också fallet. En effekt långt över förväntat. Medicineringen har bidragit till att dels sänka grundsmärtan, dels mycket effektivt kapa topparna vid smärtgenombrott! Lyckan att få uppleva att smärtan nu är lägre än vad den varit på mycket länge går inte att beskriva. Det är en nästintill overklig känsla. Men underbar. Äntligen kan jag börja återfå krafter som tidigare inte fanns. Sakta börjar kropp och sinne att återhämta sig efter infektion och en till slut nästan förlamande smärta. Och detta tack vare en påläst läkare och ett gott bemötande.

summerfield-336672_1920
Lyckan att kunna njuta av att vara ute har kommit tillbaka!

Smärtan är inte borta. Den kommer att finnas kvar. Men ett gott bemötande av påläst och kunnig personal från hemsjukvården har gjort tillvaron dräglig igen. Nu är det långsam rehabilitering och återhämtning som gäller. Att successivt återfå krafter för att kunna fungera så bra som det är möjligt. Att bli bemött som en kompetent individ värd att lyssnas på borde inte vara ett undantag.

sunset-1331088_1920
Efter mörker kommer ljus…

 

Hur tänker du som läser kring det som skulle kunna kallas ”det professionella mötet”?

Trötthet – de lux?

Om att leva med Addisons sjukdom, EDS -ht och trötthet utan gräns.

macro-800236_1920
Tröttheten utan återvändo

Ibland rasar tröttheten över en. En trötthet som är helt förlamande. En trötthet som tar all kraft. Även kraften som behövs för att kunna vila. Tröttheten slår ut allt annat, ändå går det inte att sova sig till krafter. Det går inte att göra någonting. För trött och för ont för att orka förflytta sig mellan rullstol och säng. Förblir sittande, halvsovande, ibland i timmar. Vaknar till, men inte tillräckligt länge för att komma till sängen. Kan vara på toaletten också. Nattens sista besök tidig morgon. Somnar, trött, lätt irriterad nattpersonal säger till: ”Kom nu!” Svarar dem: ”Jag kommer”, men hinner somna igen. Det slutar alltid på samma sätt. Lugnt, varsamt väcker de mig, tar mig i armen och reser upp mig. Sovande till rullstol och från rullstol till säng. När jag vaknar en dryg timme senare har jag inte något minne av att de gått. Det händer även dagtid att jag somnar innan personalen hinner gå och ropar på dem, talar med dem – men ingen finns att tala med. Tittar på klockan och inser att det var nog trekvart sedan de gick, minst!

bed-1284238_1920
Sängen – platsen både dag natt 😦

Biologiskt kan trötthet förklaras med hormonet kortisol som styr sömn och vakenhet. Kortisolet påverkar också blodsockerhalten och kan bidra till både för högt och för lågt blodsocker. Om kroppens kortisolproduktion minskar eller helt upphör leder det till svår sjukdom. Addisons sjukdom eller binjurebarksinsufficiens är lömsk. Det kan gå snabbt att hamna i en Addisonkris som kan leda till koma, även om det är sällsynt. Mer information om själva sjukdomen hittar du här. Hemtjänstpersonalens besök är viktiga även om jag sover. Jag måste gå att väcka. Jag måste svara dem, även om jag själv inte minns. Sömnen måste vara sömn och inte medvetslöshet. Det kan vara skillnaden mellan liv och död.

sleep-102436_1280
Märkte inte ens att tröttheten kom. Upptäcker att man sovit först då man vaknar.

Många år med kaos i privatlivet och många timmar med arbete och studier. Mobbning och misär. Mobbning från barnaåren, misär under 30 år som vuxen. Men klarade, trots sjukdom, svåra smärtor, studier att arbeta fram till mitten av de 40. Då tog allt slut. Tröttheten och smärtan var ständiga följeslagare och de har inte blivit snällare. En trötthet som som inte går att vila eller sova bort. En trötthet som kommer efter aktivitet och kan finnas kvar i dagar efter. Ytterligare en diagnos, diabetes typ 2, bidrar även den till trötthet. Det finns givetvis många andra orsaker till svår trötthet, men dessa är de vanligaste för mig, Piia-Liisa.

chaos-227971_1920
Att leva i kaos under många år sätter spår.

Ehlers-Danlos Syndrom -ht är grundsjukdomen. Därtill långvarig stress, och en svår depression kan ha utlöst Addisons sjukdom. Stress höjer kortisolnivån och tar bort den naturliga variationen. Hög kortisolnivå dygnet runt ger ofta sömnsvårigheter som följd. Kortisonbehandlingar mot astma och muskelinflammation kan också påverka. Till slut ger binjurebarken upp helt och slutar producera kortisol då belastningen blir för hög. För att överleva ges då substitutionsbehandling med hydrokortison som motsvarar ungefär den mängd kortisol kroppen själv ska producera. (Syntetiskt kortisol = hydrokortison). Hydrokortison  höjer blodsockret. Inte mycket, men tillräckligt för att det ska ge utslag på nivån av glykos i blodet.

diabetes-528678_1920
Blodsockermätare för hemmabruk med tillbehör

Som ni vet har jag varit sjuk större delen av 2016. Återhämtningen har tagit tid. Men det vände och gick åt rätt håll. Då slog smärtan och tröttheten till. Men det skulle komma att ta flera veckor med denna förlamande trötthet innan jag kom på tanken att kortisonet inte räckte till, att jag behövde ta extra. Smärta och värme är två av flera faktorer som gör att kroppen behöver mer hydrokortison. Hade mina binjurar fungerat hade de ökat kortisolproduktion då smärtan ökade. En extra dos hydrokortison hade avsedd effekt. Tröttheten minskade och blev något mer hanterbar. Smärtan är fortfarande för hög.

art-therapy-227566_1920
En smärta i hela kroppen som sprider sig, blandar sig och tar över – överallt!

Hur tar sig då tröttheten uttryck? Kanske tänker du att alla är väl trötta ibland, och visst är det så. Men när tröttheten tar över hela dig? När tröttheten gör det omöjligt att göra någonting alls. När du vaknar med telefonen på bröstet, vet att du svarat och pratat och somnat mitt i samtalet. Somnar när du skriver. När du får sudda lika mycket som du skriver för du är för trött att hitta rätt på tangentbordet. När fem meningar kan ta en hel eftermiddag att skriva för du bara somnar. Att köra Permobilen innebär en risk på grund av att jag kan somna utan förvarning. Därför har arbetsterapeuterna ”förbjudit” mig att använda den utomhus och vid resor ensam.
Permobil c400
Addisons sjukdom kan göra att jag börjar sluddra, svamla och jag kan somna utan förvarning eller bli medvetslös (Addisonkris). Då behöver jag hydrokortison snabbt om det är kortisonet som är lågt. Det kan också vara en insulinkänning och då räcker det med något sött som snabbt tas upp av kroppen. Det är därför aldrig fel att ge kortison. Hellre en dos för mycket än för lite. Enstaka doser är ofarliga och jag bär alltid akutmedicin med mig, både att ge som injektion och tabletter om jag är vaken nog att svälja!

fruit-juice-1332072_1920
Söt saft/juice är aldrig fel om jag är omtöcknad. Lös gärna upp ett par tabletter hydrokortison i en mindre mängd, då tar kroppen upp det snabbare. Det är lättare att svälja än tabletter.

OBS! Detta gäller mig, Piia-Liisa Pisal.
Jag hoppas att detta inlägg också besvarar de frågor som kommit i tidigare kommentarer angående min hälsa. Så här mår jag nu, slutet av juli 2016. Jag kommer att successivt må bättre. Jag blir inte frisk, men kommer få hjälp med att dämpa smärtan och tröttheten. Risken att somna utan förvarning kommer jag att få leva med.
coffee-608968_1280 - kopia
Har du frågor, funderingar, synpunkter eller andra reflektioner,  kommentera gärna. Vill du inte göra det öppet är du varmt välkommen att använda kontaktformuläret eller någon av de andra möjligheterna som finns på sidan ”Kontakt”.

Multisjuk och ny diagnos

woman-898359_1920
Ibland slår livet hårdare än man önskar

Det kom ett brev…

Det kom ett brev till henne. Dagen innan hade kvinnan lämnat prover just för att kontrollera blodsockret. Hon behövde inte åka till vårdcentralen, hemsjukvården kom hem till henne. Fasteprover. En sjukdom till som hon inte ville ha, men visste att risken var stor att hon skulle få diabetes typ 2Ärftlighet och en förvarning genom ett prov taget en månad tidigare gjorde att kvinnan inte blev förvånad, men ändå. Att läsa: ”Du har diabetes typ 2” i ett brev från läkaren skakar om. Dessutom står att hon kommer att kallas till diabetessköterskan. ”Vad skönt” tänkte hon och läste vidare. Du kommer att kallas om två till tre månader. Vad var detta? En ny diagnos, som dessutom påverkas och påverkar en av hennes andra diagnoser, och så få vänta i minst två månader på att få komma till diabetessköterskan. ”Undrar hur mycket hon kan om Addisons sjukdom som också påverkar insulinkänsligheten i kroppen?” tänker hon. Hypoglykemi har hon råkat för några gånger under livets gång. Första gången redan under tonåren. Blodsockret har då sjunkit så lågt att hon svimmat av för en kort stund. Av den anledningen har kvinnan redan en dietistkontakt, vilket hon upplever positivt. Dietisten ska hon träffa den närmaste veckan, vilket känns extra bra med tanke på den nya diagnosen.

electrostimulation-1230005_1920
Hon söker information om diabetes typ 2 på Internet. Återkommande råd är motion i alla former, framförallt motion som ökar konditionen. Hon sitter i rullstol.

Motion rekommenderas när en person får diabetes typ 2, det som förr kallades åldersdiabetes. Promenera. Raska promenader, stavgång, minst 30 minuter varje dag. Ta trapporna istället för hissen, gå av bussen en hållplats tidigare. Råden duggar tätt i artiklarna om diabetes. Men kvinnan kan med stor svårighet bara gå några få steg. Sedan ramlar hon ihop av smärta och för att kroppen inte lyder. Hennes leder är instabila och flera av den subluxerar lätt. Lederna glider snett. Inte mycket men det är så nyttigt att röra på sig! Hon tar sig fram med Permobil och klarar precis att ta sig från sängen till rullstolen. Hur ska hon kunna motionera mer? Och så är tankarna tillbaka till detta brev från läkaren igen. Hur kan en läkare lämna en så allvarlig diagnos genom bara några få meningar i ett brev? Och dessutom inte erbjuda samtal förrän om ett par månader med diabetessköterskan? Hon förstår inte, kan inte förstå. Går tillbaka till det tillfälle då hon fick EDS -ht som diagnos och fibromyalgidiagnosen bekräftad. Det var vid ett läkarbesök sit hon blivit remitterad till från sin dåvarande vårdcentral. Hon hade möjlighet att fråga och att smälta beskedet, till skillnad från några få meningar i ett brev.

document-428331_1920
Brevet hon fick bestod av ett stycke, ungefär en fjärdedel av texten som visas i bild…

Hon är förvirrad och chockad trots att det gått timmar sedan brevet kom. Tankarna som snurrar i hennes huvud är av de mest skiftande slag. Mycket handlar om hur hon ska kunna ta till sig budskapet. Men också om hur hon ska kunna göra för att förhindra att fler drabbas av samma typ av brev. Kanske ska hon ta kontakt med lokaltidningen och berätta om hur hon fick sin diagnos? Ett är säkert – på något sätt ska vårdcentralen få en reaktion på det sätt som hon fått beskedet på. Troligtvis genom en anmälan till patientnämnden. Anmälan  kommer då att gälla dels själva beskedet om diagnosen, dels om den, för henne, långa väntan på information om en så pass allvarlig sjukdom och framförallt då hon redan har andra allvarliga sjukdomar som samvarierar med diabetesen.

Interaktionen mellan Addisons sjukdom och diabetes vet kvinnan kan bli allvarlig. Vad hon inte vet är hur hon ska agera då hon känner av symtom som är lika för båda dessa. Vad är vad? Hur ska hon kunna veta skillnaden? Behöver hon kortison eller socker? Eller är det något helt annat? När ska hon söka läkarvård? Vad ska hon ta för mediciner? Hur påverkar hennes smärtstillande mediciner sjukdomen?

Vilka mediciner kan hon ta? Och hur ska hon kunna motionera när hon inte kan gå. Motion tycktes ju vara bland det allra viktigaste för att hålla blodsockervärdet normalt tillsammans med en kost som innehåller mycket frukt och grönt och inget tillsatt socker, var vad hon läste sig till i alla de artiklar hon nu läst om diabetes typ 2.

runner-662825_1920
Springa har hon aldrig klarat av. Strax innan hon fyllde 50 fick hon förklaringen. Ehlers-Danlos syndrom, hypermobilitet. Den sjukdom som hon är född med, som gjorde gymnastiken i skolan till något vedervärdigt och som idag är den direkta anledningen till att hon är rullstolsburen och lever med daglig svår smärta. Och som påverkar kroppens möjlighet att ta upp läkemedel.

Många frågor väckte brevet, men svaren gäckar henne. Och en diabetes som hon inte vet hur hon ska hantera. Att ytterligare minska på kolhydratrik kost vet hon, men allt annat det för med sig? Ett är säkert – återigen har livet gett henne en smäll.

forest-1119279_1920
Kvinnan flyr in i minnenas värld då hon fortfarande kunde ta sig ut i skogen, sätta sig på en sten eller stubbe med medhavd fika och bara koppla av. Var det bär- eller svampsäsong plockade hon gärna med sig både bär och svamp hem.

Vad tycker du som läser detta om att lämna ett besked om en diagnos som diabetes per brev och dessutom inte ge möjlighet till information och frågor i anslutning till beskedet? Berätta!

Livsvandringen – Smärtan och gymnastiken

Livsvandringen del 3 – om att vara tonåring med kronisk smärta

fist-1148029_1920
Smärta som kändes – men förblev osynlig. Många gånger önskade flickan att smärtan skulle synas. Det hade varit så mycket lättare då.

Kvinnan, befinner sig ”mitt i livet”, som många säger om de som är omkring de 50. Hon sitter utanför kapellet, men egentligen vill hon sitta i kapellet. Problemet? Permobilen går inte att köra in på grund av trösklar. Men försommarvädret är vackert och det går att minnas även sittande utomhus. Hon minns och kastas till en verklighet hon trodde hon hade bearbetat klart. En verklighet fylld av smärta, ilska, sorg, frustration. Att slå en knuten hand genom en glasdörr hade inte gjort mer ont än den smärta hon upplevde då, för snart 40 år sedan. Och en smärta som finns kvar i henne. En smärta hon trodde var försvunnen, eller åtminstone undanlagd. Smärtan, minnet av den, får henne att vika sig dubbel i stolen. Hon är tretton år igen…
girl-421651_1920
Smärtan skär som knivar genom hela flickan. Magen och ryggen. Hon går sönder, något har gått sönder i  henne. Det är hon helt övertygad om. Hon går till skolsköterskan för att få hjälp. Det är inte första gången, det är inte första dagen. Hon vet att varje gång hon får mens får hon ont. Hon orkade egentligen inte med gymnastiken tidigare på dagen heller. Men ”alla vet” att det är bra att röra på sig vid mensvärk. Så hon gjorde så gott hon kan och försökte stänga öronen för sarkastiska kommentarer om hennes bristande prestationsförmåga, livrädd att hon skulle blöda igenom eller ramla ihop. Men alla säger att det är normalt både att blöda så mycket och att ha så ont. Men hon har ont även när hon inte blöder. Inbillning? Ja, det är vad hon indirekt får höra och börjar tro på själv. För något ”trasig” finns inte. Bara känns så.

volleyball-1034420_1920
Volleyboll – serva kan hon, men inte något annat. Flickan saknar helt bollsinne, och egentligen vill inte något av lagen ha henne med, vilket hon är smärtsamt medveten om.

Hon snubblar och faller. Stukar till en fot som vanligt och blir sittande på bänken resten av lektionen. Kommentarer från både läraren och de andra eleverna. Lite olika, lärarens om klumpighet och att inte fortsätta trots smärta, eleverna om att hon är klantig, klumpig och dum. Smärtan blev inte bättre av att röra sig. Utöver mensvärken har hon nu en ond fotled, igen! Nu hade hon iallafall en ordentlig ursäkt för att gå till skolsyster. Sköterskan lindar hennes fot, ger henne smärtstillande men säger inte så mycket. Gymnastiken i övermorgon? ”Den kan du vara med på. Det är bra att röra sig och din fot är bra till dess. Den är varken svullen eller blå”. EDSen fanns redan då. Magsmärtorna togs inte på allvar. Flickan hade ju nästan alltid ont i magen och de prover som tagits visade inte på något som kunde förklara smärtan. Fast det inte sades direkt förstod hon att de trodde att hon mest hittade på för att slippa gymnastiken. Huvudvärk, ont i magen, stukade fötter och händer var det vanliga. Flickan var för tjock och klumpig. Hon, om någon, behövde verkligen röra på sig. Hon vägde då 63 kg och var 163 cm lång, men de övriga flickorna i klassen var smalare eller hade annan kroppsform så de såg smalare ut iallafall.

horse-1006348_1920 - kopia (2)
Hon längtade till stallet och hästarna. Men det var bara ett par terminer, sedan fick hon problem med astma och det blev svårt att vara i stallet.

Flickan cyklade ofta och mycket. En del gymnastiklektioner fick hon cykla istället för att vara med på lektionen, men det räknades inte när det gällde betyg. De vuxna förstod nog var skon klämde när det gällde gymnastiken, men de sa ingenting. Gymnastikläraren ansåg att hon borde vara med mycket mer och inte gå och sätta sig på bänken. Skylla på att det gjorde ont. Påhitt för att slippa göra något. Så hände det att flickan ramlade ihop av smärtan. Läkarstationen låg då alldeles bredvid skolan och hon togs dit. 14 år gammal och återigen var det smärtan i magen som gjorde att hon inte kunde stå upp. Den äldre doktorn undersökte och fann inte något fel. För säkerhets skull togs en sänka för att inte missa en infektion. Sänkan var normal och värken förklarades med ägglossning. Att hon hade ont gick inte att förneka. Men en ung flicka och en gynekologisk undersökning. Allt gick att förklara utan att flickan för den skull var sjuk.

sunrise-274257_1920
Kvinnan har suttit länga, djupt försjunken i minnen. Solnedgången är snart över och hon har en stund till innan hon kommer fram till platsen där hon ska övernatta på sin livsvandring, som hon kallar sin resa för.

Flickan då? Var hon sjuk eller var det bara vanlig mensvärk och värk som hon inbillade sig för att slippa gymnastiken? Själv visste hon att hon hade ont, men hon var inte sjuk. Hon var tjock och ful och dålig på gymnastik. De teoretiska ämnena gick bra, men de praktiska var hon dålig på. När smärtan i magen blev värre i femtonårsåldern blev hon inlagd på sjukhuset för äggledarinflammation. Visserligen så var infektionsproverna bra, men det kunde eventuellt vara en infektion så hon fick antibiotikasprutor i en vecka. Hon blev lite bättre, men ganska snart var smärtorna tillbaka och så pågick det i många år. Drygt tio år senare fick hon diagnosen endometrios, och behandlades för den men blev inte bra. Först när hon fyllt 40 år och opererade bort livmodern försvann hennes buksmärtor. Kvinnan tänker efter. Buksmärtorna började i 12 -13-årsåldern och höll i till dess hon var dryga 40 år. Mer än 25 år med nästan konstant buksmärta utöver all annan värk som också hade börjat ge sig till känna i tonåren. Men egentligen var det nog värre det de andra eleverna sa och gjorde. Den smärtan gick inte ens att sätta ord på då. Men hon hade ont i magen…
Djupt försjunken i 40 år gamla minnen har tiden gått och kvällen kommit. Dags att rulla vidare till gården där hon bokat övernattning. Imorgon, en ny dag och nya minnen från en förgången tid.

cross-219858_1280
En stunds Bibelläsning lugnar och hjälper henne att släppa taget om det svåra inför natten.

 

Sjukdom och identitet

Om långvariga (kroniska) sjukdomar/syndrom och identitet. En berättelse.

horse-806397_1920 - kopia
Vem är jag?

Att vara eller att bli sjuk innebär en stor omställning för individen. I denna artikel är utgångspunkten den enskilda individens uppfattning om sig själv i huvudsak. Men också hur omgivningen reagerar, och på ett sätt också definierar, sin vän, arbetskamrat, släkting, partner… Frågan i bildtexten ovan tror jag att vi alla som fått en livslång eller långvarig sjukdom ställt till oss själva. Vem är jag? För när diagnosen blir uttalad händer någonting, även om du som sjuk under lång tid haft vetskap om att något är fel. Kanske har du redan innan diagnosen väl sätts varit medveten om vad som fattas dig, vilken sjukdom eller vilket syndrom som du har. Men det är inte förrän orden uttalas högt, av läkare som regel, som du får bekräftelsen på att det du vet också är verkligt. Kanske har du under många år fått höra att ”det sitter i ditt huvud” som tagits upp i flera tidigare artiklar i denna blogg. Nu sitter det inte längre bara i ditt huvud. Nu har du fått en diagnos. I samma ögonblick som läkaren säger: ”Ja, du har Ehlers-Danlos syndrom, EDS, och har utvecklat fibromyalgi som följdsjukdom” försvinner resten av den information hen ger dig. Du hör: EDS, fibromyalgi, EDS, fibromyalgi, EDS… och sedan blir det tomt, tyst, kallt eller varmt inom dig. Du ser att läkarens mun rör sig men du hör inte ett ord. Allt försvinner bort som om du gick ensam i dimma.fog-1258892_1920
Tiden försvinner och läkaren reser sig, tar din hand och säger adjö – och du förstår ingenting. Kanske far tanken genom ditt huvud: Varför har hen inte berättat om vad det innebär att ha EDS? Fibromyalgi känner du till bättre, men EDS? Varför berättade hen inte? Du ser på klockan och inser att du suttit i undersökningsrummet i över två timmar. Läkaren har i och för sig bara varit där halva tiden. Först undersökning av både läkare och fysioterapeut vilket bara det gjorde dig förvirrad. Sedan provtagning, väntan på vissa provsvar och så kom då orden: ”Du har EDS och fibromyalgi”. Hen kunde ha sagt att du satt på månen. Det hade varit lika verkligt.

moon-165487_1280
Allt känns overkligt.  Får upp en bild av att jag sitter på månen mitt i natten.

Och sedan de där sista 20 minuterna som du inte vet något om. De som kom efter orden, domen, rullstolen, smärtan, morfinet. Allt som du läst om på Facebook. Alla berättelser om hur personer fått sina liv totalt raserade från att ha fungerat någorlunda skapligt till att mer eller mindre vara ett kolli beroende av ständig hjälp. För det är dessa bilder och berättelser som fladdrar förbi. De som handlade om allt som går att göra försvann in i dimman. Du får upp ett ord i ditt huvud: ”Identitetsdiffusion” Ni pratade om det på jobbet för bara några dagar sedan, detta att helt plötsligt få en ny identitet som ska förena sig med den du skapat. Det som varit ditt ”Jag” under många år ska nu också innehålla denna nya del av dig. Den del som innebär kronisk sjukdom. Du som alltid varit aktiv, ridit löptränat, styrketränat. Allt blir förändrat med nya förutsättningar när du nu vet varför du har ont.

german-shepherd-dog-948899_1920
Smärtan och stelheten hade blivit sämre. Därför skaffade du hund för bara en liten tid sedan. Tänkte att det blir ett bra komplement till ridningen när han blir lite större och du både kunde cykla och springa med honom. Han kan vara med i stallet också. Som sällskap och vakt.

Valpen. Hur skulle det bli med honom? Och hästarna, om du skulle bli beroende av rullstol? Din gamla hund är du inte orolig för. Hon lufsar på som vanligt och oavsett rullstol eller häst går hon bredvid. Men valpen. En schäfervalp som du ska vara fodervärd åt i minst ett år. Du fick veta att det gick att lösa det så genom att ansöka om att bli fodervärd åt en av försvarets hundar och nu har han varit hos dig i en knapp månad och det är redan full fart. Tankarna bara snurrar. Du försöker prata med din man som var med dig, för ovanlighetens skull. Men han ser inga problem. Läkaren hade ju sagt att det var bra om du fortsatte med de aktiviteter du klarade av så länge du inte fick ännu mer ont av dem. Men när sa hen det? Styrketräningen och löpningen som jag får så ont av efteråt, talade fysioterapeuten om. Men vad sa hon? Minns inte.

paint-1290425_1280
Dina händer värker mest hela tiden. Men det är ju efter ridningen och många års arbete. Först med en vanlig skrivmaskin och sedan dator. Operationerna hade i och för sig inte gjort dem så bra som det utlovats, men du började ju skriva maskin redan när du var 13 år och sen kom datorn några år senare. Att du inte blev bra var inte konstigt.

Du berättar på arbetet vad läkaren sa. Att du har EDS. Och fibromyalgi. Då kommer alla frågorna du inte kan svara på. Samma frågor som du ställt till dig själv de senaste dagarna. Och kommentarerna som de inte trodde att du skulle höra.- Då vet man ju hur det blir. Hon kommer att vara ännu mer sjukskriven nu. Hon kan ju inte längre. – Inte konstigt att hon går som en anka. Jag har ju sagt att hon borde ha kryckor. Hade hon lyssnat på mig hade hon inte varit så dålig. – Det mesta sitter nog iallafall i huvudet på henne. Hon har ju gnällt om sin värk och att hon tappar saker sedan hon började här för många år sen. – Men rida och hålla på med hundar kan hon minsann, men inte jobba. Det måste vara lättare att sitta och skriva än att jobba i stallet. – Har du inte sett att det blivit rätt mycket fel när hon blir stressad? Och så har hon alltid fläckar på kläderna. Kommentarer, kommentarer och åter kommentarer. Men osäkerheten kommer smygande. Kanske är det jag som hör fel. Kanske inbillar jag mig bara. Inte kan mina arbetskamrater, och andra med för den delen säga sådana saker om mig. Men det är ju sant. Jag har ont, jag har varit mycket sjukskriven och jag spiller mycket. Och jag får mer ont både av arbetet och av träningen. Men de vet inte att det är hästarna och hundarna som gör att jag orkar arbeta.

Vad sa nu läkaren igen? Att jag hade både EDS och fibromyalgi…
Berättelsen är fiktiv, men bygger på kunskap om hur vi som individer kan reagera på ett besked som skakar om oss mycket djupt. Att få en diagnos bekräftad kan vara ett sådant besked. I synnerhet när det rör sig om en diagnos som individen inte har så mycket kunskap om. Där kännedomen om sjukdomen kommer från källor som exempelvis sociala medier där det lätt blir lösryckta delar.

Hur var det för dig som har en långvarig  sjukdom när du fick din diagnos?  Vad tänker du som är frisk när du läser berättelsen? Dela gärna med dig av dina tankar?

LÄNK till fakta om EDS

Maj månad och EDS

Maj är månaden då EDS uppmärksammas nationellt och internationellt. EDS Awareness month 2016. Livets Skiftningar hakar på så här fem i tolv med en film om EDS. För dig med diagnos är detta säkerligen inte nytt. Jag ber om överseende med det. Men repetition lär vara kunskapens moder, så vem vet, kanske kan vi alla lära något av denna korta film. Den är på engelska och producerad i syfte att informera om EDS.  Musiken till filmen är skriven till densamma. Berättelsen som följer är Pipilis upplevelse av att leva med EDS utan diagnos.

Livets Skiftningar uppmärksammade denna video genom en länk på Facebook till bloggen Bondmoran.
Vad innebär det egentligen att leva med ett syndrom som EDS? Ni som följt Livets Skiftningar har nu och då fått ögonblicksbilder av livet med EDS, men även tillbakablickar på hur det var att som barn och ung vuxen ha sjukdomen, men inte någon diagnos. Att leva med EDS är  inte enkelt. Många är vi, likt dem i filmen, som delar erfarenheten av att det tar lång tid att få diagnos. Ofta handlar det om många år. EDS syns inte på några prover. Symtomen är i sig synliga, men kan följaktligen inte verifieras genom provtagning. Karta och verklighet stämmer då inte överens vilket blir till bekymmer för både läkare och patient. Konsekvensen blir ofta att patienten inte blir trodd och får orden: ”Det finns inte något fel på dig” med sig hem från läkarbesöket. Inte en gång, inte tio gånger utan ofta så gott som var gång du söker för symtom som hör ihop med EDS. Och om det nu kan ta fem, tio, femton kanske tjugo år och mer därtill innan någon ser helheten och ställer diagnosen EDS, hinner patienten höra detta många, många gånger. Så många gånger att hen tror på det själv till slut, trots att symtomen är kvar.

guy-879729_1920
Sitter det ”i huvudet”?

Många med EDS har fått höra att symtomen ”sitter i huvudet”. Smärtan, som kan komma från olika delar av kroppen, symtom från inre organ, från leder och muskler och andra symtom som inte går att förklara. Kanske har utredningar gjorts på flera olika kliniker och alla kommer fram till samma svar: ”Vi kan inte hitta något fel på dig”. Men ingen har sett till helheten, satt samman alla olika symtom för att se eventuella samband. För det är först när det ses till helheten som EDS blir synligt. Kanske kan det liknas vid att lägga ett pussel. Varje enskild bit ser kanske lite annorlunda ut, men något mönster framträder inte av en eller två pusselbitar. Några får fel diagnos, diagnoser som till och med kan bidra till att du blir sämre. Sämre på grund av behandlingen. Smärtor från muskler och leder är vanligt att behandla med sjukgymnastik (fysioterapi). Pipili fick 18 år gammal diagnosen fibromyalgi. Det skulle dröja ytterligare 30 år innan hon fick diagnosen EDS -ht. Fibromyalgin skulle förklara smärtorna, ja, och så var det det psykiska också! Båda dessa tillstånd mår bra av träning. Under 30 års tid har också Pipili tränat i vårdens regi. All träning har inte varit bra utifrån EDS-perspektiv. Träning i sig är bra, men vissa rörelser försämrar snarare än förbättrar tillståndet. Periodvis har det också varit uppehåll i träningen av olika orsaker.

physical-therapy-1198344_1920
Stabilitets- och balansträning var vanligt förekommande. Även styrka och koordination tränades.

Träningen borde ha bidragit till en förbättring. Men trots regelbunden träning försämrades tillståndet. Två graviditeter bidrog också. Pipili drabbades av svår foglossning. Så svår att det blev till veckor på sjukhus och för att över huvud taget kunna gå krävdes kryckor till stor del och även rullstol. En för övrigt frisk kvinna som drabbas av foglossning under graviditet återfår normalt full funktionsförmåga förhållandevis snabbt efter att barnet är fött. Så är det inte alltid för den som har EDS. Bäckenet var instabilt redan innan graviditeten och försämrades kraftigt. Det var också på grund av instabilt bäcken tillsammans med svår smärta som Pipili till slut fick ge upp sitt arbete. Smärtorna och instabiliteten gjorde det svårt att gå och gånghjälpmedel först kryckor och sedan rollator blev till en nödvändighet. Detta var innan diagnos. Tyvärr for överkroppens leder illa av att belastas så hårt som blev fallet med dessa hjälpmedel  och endast ett år efter EDS-diagnosen var rullstolen ett faktum. Träningen pågår fortfarande, men nu anpassad efter diagnosen EDS -ht.

pikepress-685419_1920
Ibland drömmer Pipili om att kunna röra sig och göra som alla andra 😉

Det är Pipilis historia. Säkerligen inte unik på något sätt. Men smärtorna, och med dem starka smärtstillande mediciner, kommer att bestå. Rullstolen kommer troligen också att förbli en trogen följeslagare. Utöver EDS -ht finn även andra sjukdomar med. Fibromyalgidiagnosen finns kvar och förklarades av diagnostiserande läkare som en följdsjukdom av EDS -ht. Jobbigast är trots allt att händerna farit illa. Med skrivande som hobby behövs fungerande händer och helst händer som inte gör ont för varje gång en tangent trycks ned.

typewriter-726965_1920
Tacksam för moderna tangentbord som går att ställa in och anpassa efter användarens förutsättningar.

Hur ser din historia ut? Berätta gärna! Vad tänker du som frisk, som nydiagnostiserad eller som haft diagnos lång tid? Som ung eller gammal med EDS?  Hur tänker du kring att avsätta en månad för information om ett syndrom som EDS?
laptop-1174314_1920

 

Att (inte) orka med sig själv

sleep-197718_1280
Att vara sjuk länge, när en redan har flera kroniska sjukdomar, slår ut stora delar av det som de allra flesta tar för givet och inte ens reflekterar över. Jag som driver Livets Skiftningar har nu haft någon form av infektion i kroppen sedan februari. För drygt en månad sedan sattes antibiotikabehandling in, i hopp om att vända infektionen, då diagnos bronkit. Antibiotikan hade viss, dock inte tillräcklig effekt. Några dagar efter avslutad medicinering kom ett återinsjuknande, nu med svår hosta därtill. Hostan har därefter hållit i sig och gått ner i lungorna. Förra veckan konstaterade distriktsläkare tilltäppta bronker och en nedre lufvägsinfektion på väg att övergå i lunginflammation varvid ytterligare behandling med antibiotika var helt nödvändig.

dog-791266_1280
Multisjuk står det i journalen. EDS, fibromyalgi och astma är tre av flera diagnoser. Till det har nu kommit en infektion som samvarierar med fra dessa tre sjukdomar. Det gerör andningsbesvär, ökad smärta och nedsatt ork. Tillkommande symtom i form av hosta, smärtor och kramp i luftvägar och bröstmuskulatur. Att ta in ny kunskap är nästan helt omöjligt för tillfället.

 

Vetenskapsradion:
Därför gör allting ondare när du är sjuk
Här kan du lyssna på inslaget från Vetenskapsradion

Bild till Vetenskapsradion därför gör allting ondare när du är sjuk
Även en liten inflammation kan ge ökad känslighet för smärta. Foto: Gorm Kallestad/TT.

Inflammation påverkar kroppen så att den blir mer känslig för smärta, enligt en ny studie. Inflammationen tycks hämma en viktig mekanism som finns hos oss alla, friska som sjuka. I ett försök där människor ombads uppskatta sina smärtupplevelser injicerades hälften av försökspersonerna med ett ämne som gav upphov till en liten inflammation i kroppen, resten injicerades med ett verkningslöst ämne. Alla individer var från början friska.

De som fick en inflammation till följd av injektionen reagerade starkare på smärta. För dessa personer krävdes exempelvis ett jämförelsevis lägre tryck på tumnageln för att nå upp till en viss smärtnivå, jämfört med kontrollgruppen. Enligt forskarna beror den lägre smärttröskeln på att inflammationen försvagade den smärthämmande mekanism som är hela tiden är aktiv, hos både friska och sjuka individer.
Mekanismen hjälper hjärnan att sortera vilken omvärldsinformation som ska behandlas. Den hjälper oss också att greppa vad som är betydelsefullt att uppmärksamma, och vad som bör undvikas. Forskarna bakom den nya studien hade i en tidigare undersökning sett att den här mekanismen inte riktigt fungerar som den ska hos personer som lider av vissa typer av kronisk smärta. Det är också känt sedan tidigare att människor med kronisk smärta har en jämförelsevis hög inflammatorisk aktivitet i kroppen.
Försöken tyder också på att den smärthämmande mekanismen var svagare hos kvinnorna än hos männen, redan innan inflammationer sattes igång.
Forskarna menar att allt detta är viktiga fynd för att förstå konsekvenserna av inflammation hos människor med kronisk smärta.

I februari hade inte ens Tussilagon börjat titta fram med sina små gula solar längs dikesrenarna. Under de dryga tre månaderna som sjukdomen varat har våren kommit och är på väg in i försommaren. Saknaden av att inte komma ut är stor. Våren går förbi och sommaren kommer medan infektionen härjar i kroppen. Ständiga avbokningar av andra, i sig viktiga, vårdbesök är ett faktum. Till Mors Dag brukar Liljekonvaljerna blomma. Vart tog våren vägen? hospital-699468_1920
Förra veckan på väg hem från vårdcentralen valdes taxin bort till förmån för en rullstolspromenad i det härliga vårvädret. Med ledsagare. Arbetsterapeuten som förskrev Permobilen villkorade användningen. Inga rullstolspromenader utan ledsagning, av säkerhetsskäl. Sjukdomarna gör att bland annat finmotorik och styrkan i händer och armar är nedsatt. Samma gäller reaktions- och koncentrationsförmåga. Då blir behovet av ledsagare uppenbart. Just nu är svår hosta och feber samt smärta i lungor/bröstkorg de jobbigaste av symtomen. Smärtor som härrör från EDS och fibromyalgi lever jag med dagligen sedan många år tillbaka.german-shepherd-340843_1920
Så ser min, Piia-Liisas, verklighet ut för tillfället. En tråkig konsekvens är att vissa artiklar som kräver mycket, som innebär inläsning på engelska och liknande, har fått skjutas framåt i tiden. Det är bland annat sådana faktaartiklar om hundar och deras fysiska, psykiska och sociala utveckling samt andra artiklar som utlovats, men som på grund av sjukdom nu får vänta. Jag hoppas att ni som läsare har överseende med att aktiviteten på Livets Skiftningar har varit och kommer att var lite lägre än tidigare för en period framöver.
german-shepherd-dog-948899_1920
Jag vill också tacka för den uppskattning och allt stöd ni som läsare och ni som besökare av både Livets Skiftningar och min personliga sida på Facebook samt FB-gruppen Försvarmaktens Hundar med flera grupper har visat mig/Livets Skiftningar under de gångna månaderna. Det är tack vare er som jag orkar fortsätta skriva, trots sjukdomen som härjar runt i mig. Nu hoppas Livets Skiftningar på en vacker försommartid och kommande sommar!

Länk:
Läkartidning om luftvägsinfektioner