Smärta och depression – på rätt väg

Smärta och depression är två vanliga ämnen på denna blogg. Denna artikel handlar om när det börja gå att se ett ljus bortom mörkret. Precis som när solen letar sig ner bland träden i den mörkaste skog. Till min förvåning upptäcker jag därtill att det finns ett räcke att fatta tag i när det blir svårt.

pers-skogsstigen-2-med-racke
Skogsstig med räcke

Depressionen börjar sakta släppa taget. Det blir allt lättare att se det ljusa. Även om marken är stenig och ojämn med risk för att falla, finns något att ta tag i. Jag hittade räcket. Det räcket som är så svårt att upptäcka när man mår som allra sämst. När allt bara är mörker och orken är helt borta. Depressionens mörker gömmer räcket och döljer stenarna vilket gör det lätt att falla och slå sig i. Smärtan går hand i hand med depressionen. Även den upplevs som svårare när det är som mörkast. Men så händer något. En liten, liten ljusstrimma letar sig fram. I ett alldeles mörkt rum behövs ytterst lite ljus för att det ska bli synligt. Men ofta är depression och smärta både mörker och dimma. Den lilla ljusstrimman blir då bara till något att förnimma, men ändå inte synlig.

pers-mork-septemberkvall
Svart som natten…

Kompakt mörker, men om jag bara orkar att lyfta blicken en aning kan jag se ljus. Inte starkt ljus, men ändå ett ljus. Det som jag tidigare bara förnam har blivit synligt. Trots ljuset finns ändå mörkret kvar. Smärtan likaså. En fysiskt smärta som har sin grund i sjukdom. En smärta som går att hantera bland annat med hjälp av läkemedel. Men så är det den del av smärtan som är psykisk. Den som inte läkemedel dämpar. Det går inte att känna någon annan skillnad än att medicinen har bättre effekt då jag mår bättre psykiskt.

pers-ljuset-i-tunneln-ps-text
”Ljuset i tunneln”

Fotograf Per Svensson som tagit bilderna till denna artikel, kallar ovanstående bild för ”Ljuset i tunneln” och det är verkligen det som det handlar om. När jag får reda på att min kära mår lite bättre blir det även för mig en tydlig förbättring. Kanske är det så att vi båda kan skönja ljuset i tunneln. Visst kommer, precis som på bilden, de mörka skyarna och skymmer ljuset, men de drar förbi ganska snabbt. Successivt kommer det ljusa att dominera, men utan mörker är svårt att uppskatta ljuset. Vi behöver verkligen både mörker och ljus i fler olika perspektiv. Sedan är det frågan om vad som först fångas upp av blicken. Mörkret eller ljuset?

pers-fagertarn-10-oktober
Vilket är det som först kommer till mig,  mörker eller ljus?

För så är det, tänker jag, att vi alltid bär vårt mörker inom oss. En kronisk, eller långvarig, depression försvinner inte. Men tanken och ljuset kan dominera över det mörka. Glädjen kan bryta fram. Den glädje som tidigare inte haft tillåtelse att spricka fram. Den kommer när depressionen och smärtan inte längre dominerar totalt. Glädjen över de små sakerna, glädjen över att min kära är åter hemma och håller på att planera för fullt för en flytt till en större och bättre lägenhet. Då blir smärttopparna inte fullt så höga och de varar inte lika länge. En enkel dos smärtstillande har effekt i flera timmar. Psykoterapin fungerar på samma sätt, men med den skillnaden att det är i terapisessionen jag får hjälp att sätta ord på mina upplevelser. Sammantaget leder detta till att jag mår något bättre.

pers-fagertarn-5-oktober
Mörkret finns kvar men ljuset dominerar allt mer.

Känslan att ha kravlat sig upp ur det mörka för att äntligen se ljuset är en underbar känsla. Visserligen finns det mörka kvar, men perspektivet är förskjutet så att det ljusa och vackra kommer först. Samma gäller smärtlindringen. Den nya grundläggande smärtlindringen har sänkt grundsmärtan ordentligt. Livet är så mycket lättsammare.

pers-fagertarn-3-oktober
Det finns hinder och svårigheter kvar. Men de syns så mycket tydligare när depressionen inte lägger sitt tjocka täcke över allting.

Så kan jag då med glädje konstatera att det går åt rätt håll och att förbättringen tycks vara någorlunda beständig. Visst förekommer återfall men de är kortare och inte så djupa. Jobbiga – självklart, men hanterbara. Vad har då gjort att det blivit bättre? En viktig del är behandling i form av psykoterapi som pågått i snart tio månader. Innan dess ändrades medicineringen vilket också bidragit till en förbättring. Smärtan blev markant lägre efter det att jag i somras fick träffa hemsjukvårdens nya läkare. Jag skrev om det besöket i ett tidigare inlägg om bemötande. En påläst och kunnig läkare som dessutom var påläst på min situation. Under hösten tog sedan depressionen över och blev allt djupare för att nu den senaste tiden ha vänt och släppt det riktigt hårda taget om mig.

pers-fagertarn-2-oktober
Det mörka finns kvar, men nu dominerar ljuset.

Det känns gott att kunna förmedla en berättelse med en positiv grundton. Det har varit många dystra och mörka inlägg på Livets Skiftningar den senaste tiden. Nu står förhoppningen till att denna vändning till det bättre består.

pers-oktoberbilder-23-2016
Höstens vackraste färger

Tack Per Svensson, Askersund, för vackra bilder. Bilderna är tagna i södra Närke, bland annat kring Fagertärn, sjön med de röda näckrosorna.
Visningsbild:

pers-skogsstigen-3
Vandringsled.

Berätta gärna om vilka tankar denna artikel väcker hos dig. 

Annonser

Det talar vi tyst om – läkemedel och magproblem

Magproblem. Expressmage. Ballongmage. Förstoppning. Kramper. Smärtor. Alltid koll var närmaste toalett finns. Tabletter mot smärta. Tabletter mot magproblem orsakade av tabletter. Listan kan göras lång. Gemensamt är att oavsett hur eller vilka problemen än är, är det ett stort och jobbigt problem som det talas tyst om.

body-1621161_1920
Ont i magen. Var fanns nu toaletterna?

Många är vi som på olika sätt är drabbade av magproblem relaterade till både grundsjukdom(-ar) och till medicinering. Morfin (opiater) av olika slag gör tarmens rörelser långsammare än hos en frisk person vilket mycket ofta innebär förstoppning. Effekten är så vanlig att det i det allra flesta fall rekommenderas att det tillsammans med opiater också ska förskrivas lämpligt medel för att underlätta tarmtömning. Information om vilka laxermedel som är lämpliga just för dig ska du få av din läkare samtidigt som du får läkemedel som är baserade på opiater utskrivna. Ofta kan behövas två olika medel, ett som smörjer tarmen och ett som löser upp och påskyndar tarmens rörelser.

greek-island-326725_1280
En vacker miljö är aldrig fel.

Att ”bo på toaletten” är vardag för många smärtsjuka. En mage som växlar mellan stopp och express och därtill fylld med gaser innebär en långt större funktionsbegränsning än vad man kan tro, innan man själv varit där. Tänk er magsjuka kontinuerligt, och då magen är tom krampar den och gör så ont att det är nästintill omöjligt att ens förflytta sig från toaletten. Till slut, kanske gråtande av smärta, förflyttning till sängen på något sätt. En del råkar ut för att slutmuskeln inte fungerar och kan då inte hålla avföring. Andra får så svåra förstoppningar att det krävs läkarvård för att få bukt med det. Gång på gång. För en del blir besvären så svåra att de får diagnosen IBS. En sjukdom som givetvis kan drabba även dem som inte medicinerar. IBS (irriterad/känslig tarm) är en vanlig sjukdom, även om det talas tyst om det. Kombinationen med IBS och smärtsjukdomar/multisjuklighet förstärker funktionsbegränsningen på flera olika sätt. Bara det faktum att många behöver omedelbar tillgång till toalett utgör ett stort hinder.

pregnant-1207238_1920
En mage spänd som en ballong som därtill sprängvärker och/eller krampar.

Att känna det som om någon sparkat eller slagit rakt in i magen, ibland även i kombination med illamående och kräkningar är en daglig verklighet för många. Utöver sedvanlig laxerande behandling finns läkemedel i injektionsform sprutor som tar bort opiaternas effekt på tarmarna. Detta medför att under ett par timmars tid fungerar tarmen helt normalt och patienten slipper förstoppningar till stor del. Läkemedlet ges subkutant (under huden). Vissa klarar av att sköta behandlingen på egen hand, andra behöver hjälp. Det finns olika alternativ just för förstoppning på grund av opiater. För den som vill veta mer rekommenderas en kontakt med ordinarie läkare eller specialist som också provar ut lämplig behandling.

Ständig koll på var närmaste toalett finns är ofta en nödvändighet vid magproblem.
Ytterligare problem uppstår vid ett beroende av hjälp med toalettbesök. Den tragiska olyckan då en kvinna omkom i Malmö för en tid sedan på en offentlig toalett har säkerligen de flesta läst om. Kvinna som omkom var ensam. Hon hade tidigare haft assistans men av vad som framkommit i media hade denna dragits in av Försäkringskassan strax innan olyckan. Att vara beroende av hjälp vid toalettbesök talar vi också tyst om.

pictograms-690873_1280
Var är toaletten, hur långt är det dit och kommer jag in?

Att behöva hjälp med toalettbesök innebär ett stort intrång i den personliga integriteten. Enbart det faktum att inte klara sig själv är nog så jobbigt. Även om det nu är så att du kanske klarar dig själv de allra flesta gånger, så räcker det med vetskapen om vad lite som behövs för att hjälp ska bli nödvändig. Som rullstolsburen är toalettens storlek ofta helt avgörande för möjligheten att klara sig själv eller inte. Dörrens bredd. Ett sjukhus hänvisade till en handikapptoalett som var så liten att rullstolen inte gick in genom dörren. Handikappanpassningen bestod av en förhöjd toalettstol och två armstöd. Därtill kommer att lära sig att uträtta sina behov med assistenten/ledsagaren på plats. I de flesta fall går det kanske att vänta utanför, men inte på alla platser. Trångt med rullstol och en person många gånger. Hur är det då för alla som behöver hjälp av två personer?

Guldkran eller potta under sängen? Det spelar egentligen ingen roll om du måste ha hjälp och helst också hjälp snabbt. Och glöm detta med att vara ensam på toaletten.
Lite tankar kring våra naturbehov. Problem som skapar nya problem. Dåligt anpassade toaletter utestänger en stor grupp människor från att aktivt kunna delta i samhällslivet. Det gör också biverkningar av mediciner och sjukdomar som IBS och givetvis andra tarmsjukdomar. Personlig integritet. Rätten att vara ensam på toaletten. För många av oss är det inte längre en självklarhet.
Visningsbild:
drawing-259726_1280
Hur tänker du kring detta med toalettbesök, magar som krånglar och personlig integritet? Berätta gärna hur du tänker kring detta.

När orken tryter – långvarig svår smärta

För dem av er läsare som själva lever med svår smärta är det som sägs i denna artikel inte obekant. Istället kanske det kan vara av värde att känna att du är inte ensam. För någon är detta kanske helt nytt, för andra finns det bland nära och kära, vänner och bekanta. För er som inte är drabbade är förhoppningen att artikeln kan bidra till en ökad insikt i hur smärta kan påverka hela livssituationen. Oavsett situation, så se denna artikel som ett exempel på hur det kan vara. För smärtan och dess konsekvenser är individuell. Det är bara ett vi kan vara säkra på och det är att det finns inte någon som skulle vilja ha sin smärta kvar om det gick att bli av med den.

mistake-876597_1920
Tröttheten skapar merarbete som gör att tröttheten ökar som i sin tur skapar merarbete som…

Tänk dig en krok på väggen. Du ska hänga av dig dina ytterplagg. Men var gång du försöker så halkar plagget av kroken och kommer på dig någonstans. Kanske kastade du kepsen och den studsade tillbaka mot dig. Hur du än gör står du med dina plagg och får dem inte upp på hängaren. Irritationen ökar med varje försök att hänga upp dina kläder. Låt gärna det bli en bild av smärtlindring. Kroken är den smärtlindrande behandlingen, och ytterplaggen smärtan. Till slut har du lyckats att få kepsen hänga snyggt och prydligt. Jackan håller du i, skorna fick du visserligen av dig men å andra sidan fryser du om fötterna.

jeans-828693_1920.jpg
Biverkningar av läkemedel (och hypermobilitet?)

Du kapar toppen på smärtan med behovsläkemedel (kepsen) och din grundläggande smärtlindring (skorna) bidrar till att du har en viss effekt, men biverkningarna följer som brev på posten (du fryser om fötterna). Men jackan blir du inte av med. För den går inte att hänga upp eller kasta ifrån sig. Du kan försöka, men följden blir att du då istället får ta en tröja. Smärtan har bytt karaktär, men är fortfarande kvar. För kroken där du skulle hänga den var redan full! Av allt annat som också behöver få en plats. Du försöker på alla sätt att göra dig av med plaggen, men oavsett vilket så misslyckas du allt som oftast.

Hela kroppen värker.Trötthet och orkeslöshet  tar över vardagen. Att bara kliva upp ur sängen är ett helt företag. Att sitta uppe mer än kortare stunder är en ansträngning långt utöver vad kroppen vill medverka till. Varför har det blivit så här? Varför skakar du inombords? Tittar upp på klockan och inser att sömnen tagit en halvtimme. Igen. Somnar utan förvarning, utan att märka. Smärtan och tröttheten tar från dig delar av dygnet liksom tankeförmåga. Av och till feberkänsla, som om en influensa var i antågande. Flera olika preparat för att hålla ner mängden läkemedel och öka interaktionen dem emellan. Ett nyare sett att se på smärtlindring.
drug-1070943_1920
Långvarig (kronisk) smärta blir något du ständigt bär med dig. Den är tung och jobbig att bära och smärta stressar kroppen. Utöver att du har ont får du med stor sannolikhet också symtom på utmattning. Hela kroppen påverkas negativt av långvarig smärta. Trötthet är ett vanligt symtom. För trött för att orka vara vaken, för pigg för att kunna sova. Eller, rättare sagt, många gånger gör det för ont för att sova. Kroppens naturliga sömnkurva planas ut, på ett liknande sett som vid långvarig stress, och gör att den drabbade går och är ständigt trött. Hur tröttheten tar sig uttryck varierar givetvis. Att slumra till allt från några sekunder till någon timme, ibland utan att ens märka detta förrän vid uppvaknandet, är en variant. Kanske som mest farlig innan individen lärt sig att hen faktiskt somnar. Korta stunder är inte sällan helt omedvetna för den drabbade.

sleep-102436_1280
Microsömn?

Smärta är en av kroppens starkaste varningssignaler. Det gör att vi som individer aldrig vänjer oss vid smärta på samma sätt som med exempelvis lukt eller smak. En lukt som finns i vår omgivning kommer hjärnan till slut att sluta registrera. Smärtan fortsätter att registreras, ibland långt efter att det som från början gjorde att vi fick ont läkt ut. Kroppen blir inte sällan överkänslig och kan komma att registrera till och med mycket lätt beröring som svår smärta. Vi kan lära oss att leva med smärtan, lära oss att fungera någorlunda men aldrig vänja oss. Viktigt att komma ihåg är också vad som utlöst eller utlöser smärtan hos en individ. Vid viss smärta kan och mår vi kanske till och med bra av att röra oss så gott det går. Träna utifrån egna förutsättningar. För en annan individ, till synes med samma slags smärta kan träning innebära att smärtan blir betydligt sämre. All smärta går inte att träna bort. Det finns ibland en övertro på att träning. I många fall är träning bra. Men inte alltid.

fitness-332278_1920 - kopia
Träning individuellt anpassad fungerar ofta, men inte alltid. Vissa tillstånd försämras av träning.

Många som lever med svår smärta är multisjuka. Olika former av gånghjälpmedel såsom kryckor, rullstol, rollator är hel nödvändiga hjälpmedel. Bara för att en person till stor del använder rullstol innebär det inte med nödvändighet att hen är förlamad. Att som rullstolsburen resa sig upp ur rullstolen och gå en liten bit är vanligt. Rullstolen är trots detta helt nödvändig. Många rullstolsburna kan gå några meter. Eller kanske i sin bostad, men inte utomhus. Rullstolen är förutsättningen för att kunna vara med. Ingen av oss har valt att vara rullstolsburen. Vi är det av nödvändighet.

wheelchair-749985_1920
Rullstolen är ett hjälpmedel som kan användas på flera sätt. Ibland kan det vara skönt att stå upp och ta några steg med rullstolen som stöd, för att sedan sätta sig igen. 

Till sist: Smärta är ett dynamiskt tillstånd. Det innebär att idag kanske det fungerar att sitta uppe och vara med under några timmar på en aktivitet. Nästa dag/vecka kan samma aktivitet vara omöjlig.

^0E3A1C74A2A1A0CFA2DBC07BB63A6B7AC5D5B2503FB5A67ECB^pimgpsh_fullsize_distr
Ridning kan fungera bra även för personer med svåra funktionsbegränsningar.

Går det ”att lära sig leva” med smärta 24/7? Hur ser du som för det mesta är smärtfri på långvarig/kronisk smärta?
Dela gärna med dig av dina tankar och reflektioner kring smärta.

Multisjuk och ny diagnos

woman-898359_1920
Ibland slår livet hårdare än man önskar

Det kom ett brev…

Det kom ett brev till henne. Dagen innan hade kvinnan lämnat prover just för att kontrollera blodsockret. Hon behövde inte åka till vårdcentralen, hemsjukvården kom hem till henne. Fasteprover. En sjukdom till som hon inte ville ha, men visste att risken var stor att hon skulle få diabetes typ 2Ärftlighet och en förvarning genom ett prov taget en månad tidigare gjorde att kvinnan inte blev förvånad, men ändå. Att läsa: ”Du har diabetes typ 2” i ett brev från läkaren skakar om. Dessutom står att hon kommer att kallas till diabetessköterskan. ”Vad skönt” tänkte hon och läste vidare. Du kommer att kallas om två till tre månader. Vad var detta? En ny diagnos, som dessutom påverkas och påverkar en av hennes andra diagnoser, och så få vänta i minst två månader på att få komma till diabetessköterskan. ”Undrar hur mycket hon kan om Addisons sjukdom som också påverkar insulinkänsligheten i kroppen?” tänker hon. Hypoglykemi har hon råkat för några gånger under livets gång. Första gången redan under tonåren. Blodsockret har då sjunkit så lågt att hon svimmat av för en kort stund. Av den anledningen har kvinnan redan en dietistkontakt, vilket hon upplever positivt. Dietisten ska hon träffa den närmaste veckan, vilket känns extra bra med tanke på den nya diagnosen.

electrostimulation-1230005_1920
Hon söker information om diabetes typ 2 på Internet. Återkommande råd är motion i alla former, framförallt motion som ökar konditionen. Hon sitter i rullstol.

Motion rekommenderas när en person får diabetes typ 2, det som förr kallades åldersdiabetes. Promenera. Raska promenader, stavgång, minst 30 minuter varje dag. Ta trapporna istället för hissen, gå av bussen en hållplats tidigare. Råden duggar tätt i artiklarna om diabetes. Men kvinnan kan med stor svårighet bara gå några få steg. Sedan ramlar hon ihop av smärta och för att kroppen inte lyder. Hennes leder är instabila och flera av den subluxerar lätt. Lederna glider snett. Inte mycket men det är så nyttigt att röra på sig! Hon tar sig fram med Permobil och klarar precis att ta sig från sängen till rullstolen. Hur ska hon kunna motionera mer? Och så är tankarna tillbaka till detta brev från läkaren igen. Hur kan en läkare lämna en så allvarlig diagnos genom bara några få meningar i ett brev? Och dessutom inte erbjuda samtal förrän om ett par månader med diabetessköterskan? Hon förstår inte, kan inte förstå. Går tillbaka till det tillfälle då hon fick EDS -ht som diagnos och fibromyalgidiagnosen bekräftad. Det var vid ett läkarbesök sit hon blivit remitterad till från sin dåvarande vårdcentral. Hon hade möjlighet att fråga och att smälta beskedet, till skillnad från några få meningar i ett brev.

document-428331_1920
Brevet hon fick bestod av ett stycke, ungefär en fjärdedel av texten som visas i bild…

Hon är förvirrad och chockad trots att det gått timmar sedan brevet kom. Tankarna som snurrar i hennes huvud är av de mest skiftande slag. Mycket handlar om hur hon ska kunna ta till sig budskapet. Men också om hur hon ska kunna göra för att förhindra att fler drabbas av samma typ av brev. Kanske ska hon ta kontakt med lokaltidningen och berätta om hur hon fick sin diagnos? Ett är säkert – på något sätt ska vårdcentralen få en reaktion på det sätt som hon fått beskedet på. Troligtvis genom en anmälan till patientnämnden. Anmälan  kommer då att gälla dels själva beskedet om diagnosen, dels om den, för henne, långa väntan på information om en så pass allvarlig sjukdom och framförallt då hon redan har andra allvarliga sjukdomar som samvarierar med diabetesen.

Interaktionen mellan Addisons sjukdom och diabetes vet kvinnan kan bli allvarlig. Vad hon inte vet är hur hon ska agera då hon känner av symtom som är lika för båda dessa. Vad är vad? Hur ska hon kunna veta skillnaden? Behöver hon kortison eller socker? Eller är det något helt annat? När ska hon söka läkarvård? Vad ska hon ta för mediciner? Hur påverkar hennes smärtstillande mediciner sjukdomen?

Vilka mediciner kan hon ta? Och hur ska hon kunna motionera när hon inte kan gå. Motion tycktes ju vara bland det allra viktigaste för att hålla blodsockervärdet normalt tillsammans med en kost som innehåller mycket frukt och grönt och inget tillsatt socker, var vad hon läste sig till i alla de artiklar hon nu läst om diabetes typ 2.

runner-662825_1920
Springa har hon aldrig klarat av. Strax innan hon fyllde 50 fick hon förklaringen. Ehlers-Danlos syndrom, hypermobilitet. Den sjukdom som hon är född med, som gjorde gymnastiken i skolan till något vedervärdigt och som idag är den direkta anledningen till att hon är rullstolsburen och lever med daglig svår smärta. Och som påverkar kroppens möjlighet att ta upp läkemedel.

Många frågor väckte brevet, men svaren gäckar henne. Och en diabetes som hon inte vet hur hon ska hantera. Att ytterligare minska på kolhydratrik kost vet hon, men allt annat det för med sig? Ett är säkert – återigen har livet gett henne en smäll.

forest-1119279_1920
Kvinnan flyr in i minnenas värld då hon fortfarande kunde ta sig ut i skogen, sätta sig på en sten eller stubbe med medhavd fika och bara koppla av. Var det bär- eller svampsäsong plockade hon gärna med sig både bär och svamp hem.

Vad tycker du som läser detta om att lämna ett besked om en diagnos som diabetes per brev och dessutom inte ge möjlighet till information och frågor i anslutning till beskedet? Berätta!

Sjukdom och identitet

Om långvariga (kroniska) sjukdomar/syndrom och identitet. En berättelse.

horse-806397_1920 - kopia
Vem är jag?

Att vara eller att bli sjuk innebär en stor omställning för individen. I denna artikel är utgångspunkten den enskilda individens uppfattning om sig själv i huvudsak. Men också hur omgivningen reagerar, och på ett sätt också definierar, sin vän, arbetskamrat, släkting, partner… Frågan i bildtexten ovan tror jag att vi alla som fått en livslång eller långvarig sjukdom ställt till oss själva. Vem är jag? För när diagnosen blir uttalad händer någonting, även om du som sjuk under lång tid haft vetskap om att något är fel. Kanske har du redan innan diagnosen väl sätts varit medveten om vad som fattas dig, vilken sjukdom eller vilket syndrom som du har. Men det är inte förrän orden uttalas högt, av läkare som regel, som du får bekräftelsen på att det du vet också är verkligt. Kanske har du under många år fått höra att ”det sitter i ditt huvud” som tagits upp i flera tidigare artiklar i denna blogg. Nu sitter det inte längre bara i ditt huvud. Nu har du fått en diagnos. I samma ögonblick som läkaren säger: ”Ja, du har Ehlers-Danlos syndrom, EDS, och har utvecklat fibromyalgi som följdsjukdom” försvinner resten av den information hen ger dig. Du hör: EDS, fibromyalgi, EDS, fibromyalgi, EDS… och sedan blir det tomt, tyst, kallt eller varmt inom dig. Du ser att läkarens mun rör sig men du hör inte ett ord. Allt försvinner bort som om du gick ensam i dimma.fog-1258892_1920
Tiden försvinner och läkaren reser sig, tar din hand och säger adjö – och du förstår ingenting. Kanske far tanken genom ditt huvud: Varför har hen inte berättat om vad det innebär att ha EDS? Fibromyalgi känner du till bättre, men EDS? Varför berättade hen inte? Du ser på klockan och inser att du suttit i undersökningsrummet i över två timmar. Läkaren har i och för sig bara varit där halva tiden. Först undersökning av både läkare och fysioterapeut vilket bara det gjorde dig förvirrad. Sedan provtagning, väntan på vissa provsvar och så kom då orden: ”Du har EDS och fibromyalgi”. Hen kunde ha sagt att du satt på månen. Det hade varit lika verkligt.

moon-165487_1280
Allt känns overkligt.  Får upp en bild av att jag sitter på månen mitt i natten.

Och sedan de där sista 20 minuterna som du inte vet något om. De som kom efter orden, domen, rullstolen, smärtan, morfinet. Allt som du läst om på Facebook. Alla berättelser om hur personer fått sina liv totalt raserade från att ha fungerat någorlunda skapligt till att mer eller mindre vara ett kolli beroende av ständig hjälp. För det är dessa bilder och berättelser som fladdrar förbi. De som handlade om allt som går att göra försvann in i dimman. Du får upp ett ord i ditt huvud: ”Identitetsdiffusion” Ni pratade om det på jobbet för bara några dagar sedan, detta att helt plötsligt få en ny identitet som ska förena sig med den du skapat. Det som varit ditt ”Jag” under många år ska nu också innehålla denna nya del av dig. Den del som innebär kronisk sjukdom. Du som alltid varit aktiv, ridit löptränat, styrketränat. Allt blir förändrat med nya förutsättningar när du nu vet varför du har ont.

german-shepherd-dog-948899_1920
Smärtan och stelheten hade blivit sämre. Därför skaffade du hund för bara en liten tid sedan. Tänkte att det blir ett bra komplement till ridningen när han blir lite större och du både kunde cykla och springa med honom. Han kan vara med i stallet också. Som sällskap och vakt.

Valpen. Hur skulle det bli med honom? Och hästarna, om du skulle bli beroende av rullstol? Din gamla hund är du inte orolig för. Hon lufsar på som vanligt och oavsett rullstol eller häst går hon bredvid. Men valpen. En schäfervalp som du ska vara fodervärd åt i minst ett år. Du fick veta att det gick att lösa det så genom att ansöka om att bli fodervärd åt en av försvarets hundar och nu har han varit hos dig i en knapp månad och det är redan full fart. Tankarna bara snurrar. Du försöker prata med din man som var med dig, för ovanlighetens skull. Men han ser inga problem. Läkaren hade ju sagt att det var bra om du fortsatte med de aktiviteter du klarade av så länge du inte fick ännu mer ont av dem. Men när sa hen det? Styrketräningen och löpningen som jag får så ont av efteråt, talade fysioterapeuten om. Men vad sa hon? Minns inte.

paint-1290425_1280
Dina händer värker mest hela tiden. Men det är ju efter ridningen och många års arbete. Först med en vanlig skrivmaskin och sedan dator. Operationerna hade i och för sig inte gjort dem så bra som det utlovats, men du började ju skriva maskin redan när du var 13 år och sen kom datorn några år senare. Att du inte blev bra var inte konstigt.

Du berättar på arbetet vad läkaren sa. Att du har EDS. Och fibromyalgi. Då kommer alla frågorna du inte kan svara på. Samma frågor som du ställt till dig själv de senaste dagarna. Och kommentarerna som de inte trodde att du skulle höra.- Då vet man ju hur det blir. Hon kommer att vara ännu mer sjukskriven nu. Hon kan ju inte längre. – Inte konstigt att hon går som en anka. Jag har ju sagt att hon borde ha kryckor. Hade hon lyssnat på mig hade hon inte varit så dålig. – Det mesta sitter nog iallafall i huvudet på henne. Hon har ju gnällt om sin värk och att hon tappar saker sedan hon började här för många år sen. – Men rida och hålla på med hundar kan hon minsann, men inte jobba. Det måste vara lättare att sitta och skriva än att jobba i stallet. – Har du inte sett att det blivit rätt mycket fel när hon blir stressad? Och så har hon alltid fläckar på kläderna. Kommentarer, kommentarer och åter kommentarer. Men osäkerheten kommer smygande. Kanske är det jag som hör fel. Kanske inbillar jag mig bara. Inte kan mina arbetskamrater, och andra med för den delen säga sådana saker om mig. Men det är ju sant. Jag har ont, jag har varit mycket sjukskriven och jag spiller mycket. Och jag får mer ont både av arbetet och av träningen. Men de vet inte att det är hästarna och hundarna som gör att jag orkar arbeta.

Vad sa nu läkaren igen? Att jag hade både EDS och fibromyalgi…
Berättelsen är fiktiv, men bygger på kunskap om hur vi som individer kan reagera på ett besked som skakar om oss mycket djupt. Att få en diagnos bekräftad kan vara ett sådant besked. I synnerhet när det rör sig om en diagnos som individen inte har så mycket kunskap om. Där kännedomen om sjukdomen kommer från källor som exempelvis sociala medier där det lätt blir lösryckta delar.

Hur var det för dig som har en långvarig  sjukdom när du fick din diagnos?  Vad tänker du som är frisk när du läser berättelsen? Dela gärna med dig av dina tankar?

LÄNK till fakta om EDS

Utmattad med EDS -ht

En personlig berättelse om att bli utmattad.
teddy-bear-792279_1280
Utmattad, inte bara trött. Utmattad. Orken som borde finnas finns bara inte. Att ta sig från sängen upp i rullstolen är ett helt företag. Att sitta uppe en kort stund för en bit mat och ett samtal känns övermäktigt. Hur orka? Efter mindre än en timma är orken slut och det finns bara ett alternativ kvar. Sängen. Det går inte att sitta upp utan att nicka till. Trots besök. Vill vara vaken. Kan inte. Orkar inte. Varför utmattad? Vad krävs för att bli så totalt utmattad att energikontot är tomt och övertrasserat? Eller som en elev en gång sa: ”Övertrakasserat”. Det är ett bra ord ur flera olika aspekter. Tröttheten trakasserar både psyket och kroppen. Trakasserar och misshandlar den drabbade så att individen blir helt utslagen även av smärta. Utmattningen och smärtan samarbetar i EDS-kroppen.*health-621351_1920
Att fylla på med behovsläkemedel för att kapa de värsta smärttopparna är en absolut nödvändighet. Kanske tar de iallafall såpass mycket av smärtan att det går att förflytta sig i sängen samt mellan säng och rullstol. Med utmattningen följer en ofta en migränliknande huvudvärk. Vad var det som fick EDS-kroppen att bli så totalt utmattad? Som ni vet har jag, Piia-Liisa, under cirka två månader dragits med ett virus som nu medicineras med antibiotika mot. Antibiotika mot virus? Njae, kanske inte riktigt så, men mot bronkit. Antibiotikan har haft viss effekt och bidragit till att det har vänt till det bättre. Dock är förbättringen långsam. woman-698980_1920
Det som fick kroppen på fall och hamna i ett utmattningstillstånd just för tillfället var ett enkelt vårdbesök. Totalt inklusive resan med specialfordon tog besöket knappa tre timmar. Dessa tre timmar kan nog sägas motsvara det tredubbla hos en för övrigt frisk person som är i motsvarande fas i en influensaliknande episod. Då blir utmattningen begriplig. Att gå från sängliggande till att vara igång nio timmar ungefär – vem skulle inte bli helt slut av det? Lägg därtill ansträngningen vårdbesöket ändå innebar, det tog iallafall knappt en timma, så är det inte längre konstigt eller ens ovanligt att bli helt utmattad. Utöver detta kommer den nedsatthet som fanns redan innan virusinfektionen fick fäste. Flera faktorer bidrar med andra ord till den totala utmattningen som ett tre timmar långt vårdbesök gav. Vad fick utmattningen då för konsekvenser? Nu kan jag bara tala utifrån mig själv, Piia-Liisa. Den mest påtagliga konsekvensen var givetvis orkeslösheten. Att varje moment, som innebar minsta form av ansträngning, var nästintill oöverstigligt. Nu går det inte att helt undvika ansträngning, men däremot att begränsa den. Därtill så följer med tröttheten och den migränliknande huvudvärken stora svårigheter att läsa och skriva. Yrsel och dimsyn. Hjärnan skapar egna meningar vid läsning. Händerna lyder inte vare sig vid handskrift eller på tangentbordet.
keyboard-933568_1920
Fingrarna/händerna far iväg i okontrollerade, ryckiga rörelser. Jag kan slumra till, inte sällan mitt i en mening, och det blir då långa rader med oönskade tecken. Att som exempel skriva ett kort mejl kan ta flera timmar på grund av detta. Och det har då raderats betydligt mer än den text som till slut sänds. Att läsa en text fungerar inte, då det är omöjligt att med blicken följa texten. Även då bildar hjärnan egna meningar. Det obehagliga i detta är att det tar tid för mig att uppmärksamma att de ord som läses (uttalas) faktiskt inte finns i texten! Jag ”ser” dem ju! Många gånger har frågan kommit: Hur mycket av det som lästs är hjärnans egna skapelser och hur mycket står de facto i texten? Att använda telefonen som skrivhjälpmedel är omöjligt. I bästa fall klarar jag, om än med besvär, ett vanligt trådlöst tangentbord med fullstora tangenter. woman-1006102_1920
Nu är utmattning i sig inte något nytt. Efter varje vårdbesök de senaste två månaderna har jag varit utmattad ett par, tre dygn efteråt, men sällan såsom denna gång. Redan innan infektionen tog vårdbesök och då också bassängträningen relativt hårt. Minst en dags vila mellan besöken för att inte bli utmattad. Bassängträningen är tyvärr inställd fram till dess att jag klarar ett vårdbesök utan att bli helt utmattad. Det blir något av Moment 22Jag skulle behöva träna för att återfå kraft och bygga upp muskelmassa, men är för svag för att ens klara resorna till träningen, som jag skulle behöva… Dock finns givetvis förhoppningen att jag kan återuppta bassängträningen när viruset väl läkt ut.
floating-tire-72963_1280
Så ser min vardag ut för närvarande. Jag orkar, knappt, ett vårdbesök per vecka. Jag har svårt att göra det jag gillar bäst – att läsa och skriva. Detta är anledningen till denna högst personliga artikel. Förhoppningen är ändå att genom min beskrivning öka förståelsen för hur en till synes minimal ansträngning kan slå ut både fysiska och mentala funktioner för en kortare eller längre tid.

Tack för att du tagit dig tid att läsa!
//Piia-Liisa

Berätta gärna om dina erfarenheter av utmattning! EDS-baksmälla talas det också om ibland. Är det samma sak som den utmattning du känner eller den jag beskriver i texten?
Oavsett om du själv är drabbad, har vänner, nära och kära eller bara har ett intresse för ämnet som sådant. Kanske är du eller har varit yrkesverksam och mött personer som är/har varit utmattade?
Utmattningsdepression, arbetsrelaterad utmattning eller kanske utmattad av själva livet som sådant?

*EDS -ht = Ehlers-Danlos Syndrom hypermobilitetstypen