Fetma, operation och smärta

pot-bellied-pig-432051_1920
Kinesisk hängbuksvin var ett av alla öknamn mitt X hade på mig. Samtidigt tillät han inte att jag opererade mig mot fetma.

Att bli kallad för kinesiskt hängbuksvin gjorde ont, mycket ont. Men jag spelade med och låtsades som om det så kallade skämtet var OK. Inombords grät och skrek jag. Men inte utåt. Klappade honom på kinden och gav honom en lätt puss. Hade jag våga släppa fram vad jag kände hade det troligtvis gått totalt överstyr. Men som den lydiga lilla hustru jag var gjorde jag som maken sa! Trots mer än 50 kg i övervikt nekade han mig operation. Ja, jag hör hur vansinnigt det låter. ”Han nekade mig” som om jag inte kunde besluta något själv. Och så illa var det. Jag vågade inte göra något som han inte godkände. Hans vilja var min och det trodde jag var kärlek. Därför dröjde till efter skilsmässan innan jag opererade mig. Detta är nu många år sedan och mycket ser annorlunda ut idag.

medicine-1495707_1920
Innan Gastric bypass-operationen var jag med i en forskningsstudie där en pacemaker kopplades till magsäcken.

Min make gick med på att jag skulle få delta i en forskningsstudie som innebar att en pacemaker kopplades till magsäcken. Den hjälpte mig att hålla vikten still så länge batterierna fungerade i den. När de tog slut gick jag upp i vikt. När jag kom till 130 kg slutade jag väga mig. Kirurgerna som genomförde studien hade lovat oss som ingick att om det inte fungerade så skulle vi få en Gastric bypassop i samband med att pacemakern togs bort. Bilden är lånad från wikipedia.se och visar hur snitten läggs på magsäck respektive tunntarm. Tyvärr var försöket misslyckat forskningsmässigt och även kliniskt, varför jag erbjöds operation. När jag opererade mig var operationsmetoden Gastric bypass förhållandevis ny och alla utfördes med öppen bukkirurgi. Idag är operationen mindre så sen görs med titthålsteknik. När väl studien avslutades hade jag både skilt mig och gift om mig. Med en man som uppmuntrade mig att göra operationen.

gastric-bypass-bild-fran-wikipedia-se
Gastric bypass

Maj månad 2003 var det dags för operation. Jag vet inte hur mycket jag vägde, men gissningsvis någonstans omkring 135-140 kg. När jag knappa två veckor efter operationen skrevs ut var vikten drygt 125 kg. Vilken lättnad. Mina kilon rasade av mig. Tio kg/månad de tre första månaderna. Men inte utan problem. Blodtrycket sjönk till dess jag svimmade eller blev alldeles yr och bara kunde ligga. Fibromyalgin (då kände jag inte till att jag hade EDS -ht) var stundtals hemsk. Men allt negativt försvann på något sätt när kilona rasade. Vilken glädje. Lyckan att kunna köpa kläder i vanliga storlekar. Men allt var inte bra smärtan fanns där. Inte lika illa som den skulle komma att bli, men den fanns med konstant. Likaså blödningar. Detta medförde att redan 18 månader efter operationen var det dags för ytterligare en stor operation. Två specialister, en plastikkirurg och en gynekolog (docent ville han helst bli tilltalad!) bestämde sig för att gemensamt operera mig eftersom de inte ville utsätta mig för två stora bukoperationer till. Sex kg vävnad togs bort och jag fick en platt mage för första gången i mitt vuxna liv. 89 stygn och därtill borttagen livmoder.

pers-skog-19-tiveden
Lyckan att efter operationerna kunna vara ute i skogen med hundarna var total. (Foto P. Svensson)

Jag var lycklig när kilona rasade lite till. Men sedan stannade viktminskningen och jag gick upp några få kilo. Tränade ordentligt, men fick allt större problem med smärta. Träningen skedde utifrån sjukgymnastens råd och målet var att träna bort smärtan. Men det gick inte riktigt så som jag tänkt och trott. Efter några år började jag sakta lägga på mig kilo igen. Totalt 20 kg. Dessa tog jag ned när jag blev sjukskriven på grund av bäckeninsufficiens och ökade på promenaderna. Jag kunde i början promenera bort min smärta. Första halvtimmen var vedervärdig. Tårarna rann. Men sedan släppte smärtan och stelheten efter. Det var jag och ZsaZsa. Zola hade flyttat till min far. Jag orkade som sjukskriven inte med båda hundarna. Äktenskapet kom att präglas alltmer av makens alkoholism. Promenaderna tjänade många syften. Att få komma hemifrån och ha det lugnt och skönt var ett, att försöka hålla smärtan stången ett annat.

ZsaZsa och Zola

Mina älskade hundar som nu båda vandrar i Regnbågsbrons land. Utan dem hade jag nog inte hållit mig på benen så länge som jag ändå gjorde. Men den dagen kom när axlar, armar och händer inte längre orkade med att avlasta mig från midjan och ner. EDSen slog igenom. När ZsaZsa kom på att ett lätt ryck i kopplet så stjälpte ofta både matte och rollator och sedan var hon fri. Hon sprang aldrig från mig. Rullstolen var snart ett faktum och ZsaZsa flyttade, även hon till min far. Två år tidigare hade Zola gått till den eviga vilan på grund av sjukdom.

Så sluter vi då cirkeln. Under de fem år jag suttit i rullstol har jag gått upp cirka tio kilo om året och väger idag omkring 130 kg. Trots bra matvanor, trots sjukgymnastik har jag så ont att jag kan inte gå och svårt att sitta längre stunder. Jag har stabiliteten i kroppen i form av ortoser. Träningen som skulle hjälpa mig har stjälpt mig istället. Grav fetma. Ledsen och besviken på mig själv som inte förmått hålla vikten. Högt blodtryck, diabetes typ 2 och ett tiotal ytterligare diagnoser. Multisjuk. Och en stor sorg att bära. Jag vill ju vara normalviktig, jag vill kunna gå, jag vill ha hund, jag vill slippa smärtan…

Drömmar… (Foto: P Svensson)
En personlig berättelse om en cirkelgång i livet. Vad tänker du kring detta? Hur ser dina drömmar ut? Berätta gärna!

 

Människan bakom

woman-1006102_1920

Att se människan bakom sjukdom, funktionsbegränsning, funktionsvariation…

motorized-wheelchair-952190_1920

Livets Bilder har påbörjat en insamling av berättelser från oss alla som lever med någon form av funktionsvariation. Berättelserna kommer att publiceras i bloggen men också skickas till media genom Twitter och Facebook. Detta görs för att visa vilka vi är, människorna bakom siffrorna. Bakom kostnader som av många anses vara för höga. Människor som blivit till en kostnad, en belastning för samhället och som det nu ska sparas på.
euro-92427_1920
Vilka är vi? Varför arbetar vi inte (längre)? Vad är orsaken till att just du eller jag är beroende av samhällets resurser i form av sjukpenning, aktivitetsersättning, sjukersättning eller annan form av ersättning eftersom vi inte kan klara ett arbete? Kanske är det så att vi klarar att arbeta deltid men inte heltid? Alla har vi vår egen unika berättelse till varför vi inte arbetar. Den berättelsen hörs och syns sällan i debatten. Projektet ”Människan bakom” syftar till att ge oss en röst, att synliggöra just människan bakom siffrorna, bakom statistiken. Att visa på vilka vi är och också vilka vi varit. Många av oss har varit förvärvsarbetande, men är inte längre. Människan bakom lyfter fram Varför! Varför det inte längre är möjligt med arbete. Varför det aldrig varit möjligt med arbete. Varför det inte går att komma åter till arbete. Dessa frågor, och många därtill som rör funktionsvariationer och sjukdomar får svar i berättelser från ”Människan bakom”. Mer information finner du i nedanstående citat från Livets Bilder.
girl-691712_1280
 Livets Bilder:

Nu tar vi plats!
Jag tror att det som stör mig så vansinnigt just nu är obalansen. För det finns absolut ingen jämvikt i att fördomar och felaktiga förutfattade meningar får plats på ledarplats – medan sjuka och funktionsnedsattas ord räknas som mindre trovärdiga.
Att de får synas – medan vi är osynliga.
Och jag vet att för varje funkisförtyckande artikel som publiceras – desto mer sjunker trovärdigheten i mina ord. Och färre kommer att lyssna på mig.
För att fördomarna cementeras och blir till sanningar.
Om media gång på gång matar Sveriges invånare med tanken om att vi är manipulerande och lata lögnare kommer vi aldrig någonsin kunna betraktas som sanningssägare.
Och som den tillgång vi faktiskt är.
För varje funkisförtyckande artikel som publiceras kommer fler omedvetet ta ett tveksamt steg tillbaka i mötet med oss, och vårt utrymme kommer krympa ytterligare.
För vem vill ta risken att bli manipulerad och lurad?
Vem väljer gemene man att lyssna på? Den som tillåts publicera texter på ledarplats i en av Sveriges största tidningar eller den som är långtidssjukskriven, i princip sängliggande och ej arbetsför.
Vem är mest trovärdig?
Problemet är också att också vårdpersonal läser tidningar, även försäkringskassehandläggare har fördomar och också politiker i riksdag och regering kan ha felaktiga förutfattade meningar. Och för varje funkisförtyckande artikel som publiceras riskerar detta att förstärkas.
För att okunskapen är stor!
På det här sättet kommer okunskapen och klyftorna bara att öka, eftersom vi som har egen erfarenhet av vardagen med funktionsnedsättningar kommer få mindre och mindre utrymme i samma takt som vår trovärdighet sjunker.
Det enda sättet att minska risken för detta scenario är att våra berättelser får ta plats. Vi som lever vårt liv på ett helt andra premisser än normen. För att det ska bli möjligt måste våra berättelser också få utrymme på ledarplats och på bästa sändningstid.
Därför skulle jag önska att Expressen som motvikt till sitt funkisförtyck väljer att publicera texter ur ett inifrånperspektiv – ur mitt och ditt perspektiv – och slutar publicera det som bara skadar och ökar klyftorna i vårt samhälle.
Men fram tills det sker tänker jag att vi kan börja…
______________________________________________________________
Vill du dela med dig av din berättelse? Om hur det är att vara sjukskriven? Hur samhället bemöter dig som lever med funktionsnedsättningar? Hur du ser på att arbeta? Vad du önskar och vill med ditt liv? Kanske något om din kompetens relaterat till din kapacitet? Eller kanske vad du skulle göra om du blev frisk i morgon?
Eller något annat som du ser som en motvikt till okunskapen och funkisförtrycket!
Vi gör det så enkelt och kravlöst det bara går. Du kan skriva till mej via en kommentar eller mail som jag sedan publicerar här på min blogg, och som jag sedan taggar till Expressens ledarredaktion och märker med taggen #människanbakom via Livetsbilders konto på Twitter och Facebook.
Du väljer självklart om du vill vara anonym eller gå ut med ditt namn.
Är det någon som är på?
För att våra berättelser ska landa rätt så tror jag att vi ska passa oss för att ge tillbaka med samma mynt! Det vill säga – undvik en raljerande och nedsättande ton när du berättar om andra än dig själv. Visa respekt!
Det går naturligtvis också bra att återanvända ett blogginlägg från din egen blogg som passar. Eller själv twittra, facebooka och/eller blogga på temat #människanbakom. Expressens ledarexpedition heter @ExpressenLedare på Twitter och https://www.facebook.com/ExpressenLedare/?fref=ts på Facebook.
Livets Bilder 160809 ”Nu tar vi plats”

Det går självklart alldeles utmärkt att även posta sin berättelse till Livets Skiftningar. Ett sätt är att använda bloggens kommentarsfunktion. Din berättelse blir då synlig här på bloggen och en kopia vidarebefordras till Livets Bilder. Alternativt finns kontaktformuläret med olika möjligheter att posta just din berättelse om ”Människan bakom”. Även där skickas den vidare till Livets Bilder. Självklart kommer din anonymitet att respekteras om du önskar vara anonym. Admin på Livets Skiftningar är tacksam om du anger om du vill vara anonym (om ditt namn ex v skulle framgå av mejladressen) I sådana fall mejlar Livets Skiftningar din berättelse till Livets Bilder utan att din mejladress följer med.
agenda-366244_1920

”Ska vi ta en fika?”

coffee-722270_1920
Fika har blivit globalt. Läs HÄR vad som skrivs om den genuint svenska traditionen att fika.

Förmiddagskaffe, eftermiddagskaffe, kaffe på maten, morronkaffe. Ja, helt enkelt – Fika! Kanske du rent av går till ett fik? I artikeln som länkas till ovan berättas att fikat sprider sig. Detta bland annat genom att två svenska profiler i april i 2015 kom ut med en bok om just denna tradition. Kaffe och bulle eller, ofta till förmiddagsfikat, en smörgås, är det få som vill vara utan. Och lika få reagerar om någon får svaret: -Nej, hen är på fikarast och kommer tillbaka klockan 10.00. För en person som inte känner denna tradition med fikaraster torde det te sig konstigt. Att gå från arbetet en kvart på förmiddagen och eventuellt även på eftermiddagen för att fika och prata! Att inte vara tillgänglig. Nu i mobilernas tidevarv har säkerligen tillgängligheten ökat något, men de flesta som söks genom en växel får sin fikapaus utan att bli störda.

cinnamon-buns-756498_1920
Kaffe och bulle – en fika!

”Life without fika is unthinkable,” according to the book ”Fika: The Art of the Swedish Coffee Break” written by Swedes Anna Brones and Johanna Kindvall and published in the US in April. (AFP/The local 9 juni 2015)
Enligt samma artikel konsumerar Sverige en procent (1 %) av allt kaffe som produceras i världen. Det enda land som dricker mer kaffe är Finland.
Vårt kära kaffe har blivit globalt. Forskare har dessutom visat på att kaffepausen är produktiv och gör att vi arbetar mer, inte mindre, som det kan vara lätt att tro.
”Studies show that people who take a break from their work do not do less. It’s actually the opposite,” says Viveka Adelsward, a professor emeritus in communications at Sweden’s Linkoping University. (a.a)
Så fikarasten är något vi kan vara stolta över. Om vi sedan väljer kaffe eller annan dryck må vara upp till var och en, men vi behöver få möjlighet att ta denna paus. Hur viktig den är märker vi om inte förr, så den dag vi blir sjuka och inte har möjlighet att få sitta tillsammans med arbetskamraterna en stund på förmiddagen. För fikapausen är mer en ett behagligt avbrott i arbetet.

man-791049_1920
Även om vi tillfälligt kan arbeta hemifrån, så är det inte detsamma som att vara på en arbetsplats. För många finns dessutom inte den möjligheten att bibehålla kontakten med arbetsmarknaden.

Under fikapausen avhandlas inte bara det privata, utan det fattas också beslut. Det ges möjlighet till samtal med andra vi inte annars skulle ha kontakt med, det görs upp om mötestider och mycket annat. Kafferasten är på de flesta arbetsplatser som ett smörjmedel för kommunikationen mellan medarbetarna. Den informella stämningen gör det också i många fall lättare att berätta för ens arbetskamrater om viktiga händelser i privatlivet. Sådant som annars i många fall skulle förbli osagt eller kanske bli till skvaller med en negativ underton. Allt detta gör våra fikapauser viktiga och saknade då vi av olika skäl inte kan arbeta. Den sociala funktionen som tappas vid framförallt långvarig sjukdom innebär ofta även en förlust av vänner. Som långtidssjukskriven så förloras betydligt mer än bara arbetet. Även stora delar av det sociala nätverket går förlorat.

studying-699485_1920
Att inte längre ha ett arbete, oavsett anledning, bidrar till att många förlorar stora delar av sitt sociala nätverk.

De som orkar upprätthålla kontakten med arbetsplatsen gör det ofta genom att komma till fikarasterna. Att besöka arbetsplatsen andra tider är sällan lönt, då de flesta har svårt att ta en paus för att prata bort en stund. Fikastunderna med de tidigare vänner och medarbetare försvinner successivt. Vem ska en nu ”ta en fika med?” Att samlas några stycken över en kopp kaffe är lika viktigt oavsett vad vi gör på dagarna. Att dricka sitt kaffe ensam är något annat än att göra det tillsammans med andra.Det smakar inte lika bra, även om många försöker upprätthålla rutinerna.

coffee-751619_1920
Många långtidssjuka mister stora delar av sitt sociala nätverk. Alla behöver vi någon att fika tillsammans med. Att dricka sitt kaffe ensam hemma är inte samma sak.

Vi behöver alla någon att fika tillsammans med. Det är själva essensen av vårt svenska fika. Det är också därför som det blir allt vanligare att i olika grupper på Facebook (FB) försöka ordna till träffar för daglediga med gemensamma intressen. ”Ska vi träffas över en fika?” är en rubrik som tycks förekomma allt oftare. Lokala grupper skapas på FB och det bestäms tid och plats för att kunna träffas – just för en fika. Samvaron med andra som befinner sig i en liknande situation är viktig ur många aspekter, som synes.
Vi är tillbaka där vi började denna artikel. Vikten av att samlas och få prata. Gärna med en kopp kaffe och något gott därtill. cafe-768771_1920
Artikelförfattarna är förundrade vilket framgår av detta citat:
At the Stockholm offices of the Swedish handball federation, employees meet up in the kitchen twice a day for 15 minutes, at 9:30 am and 2:30 pm, to have coffee and a pastry.
”It gives us a chance to talk about what we’re doing. Ideas take shape and that way we can avoid a lot of meetings,” says the head of the federation Christer Thelin.
”By law you’re entitled to a five-minute break per hour worked. For the fika we compile these five minutes into one 15-minute break, we satisfy our caffeine craving, and we talk about everything: a lot about work, but also current affairs and a bit of personal stuff too,” adds employee Lasse Tjernberg.
So it turns out having ”fika” could even benefit your career. Time to put the kettle on…

coffee-shop-1154289_1920
Att samlas för en fika. Även om vi av olika skäl står utanför arbetsmarknaden försöker många ordna med träffar för att kunna mötas över en fika.