Rosor, livet och att vara fel

gk-18-september-blommar-rosorna-1-2
Rosor blommar i i Örebros trädgårdar den 4 oktober 2016 (Foto: Göran Kangedal)

För andra året i rad har vi kunnat njuta av en varm höst. Så varm att blommor som hör sommaren till satt ny knopp och blommat om. När fotograf Göran Kangedal delar bilder på rosor och prästkragar som blommar i början av oktober, och andra berättar att midsommarblomster och hundkex blommar för fullt på ängsmark i Örebrotrakten, då väcks hos mig tankar på livet och meningen med livet. Hur jag hanterar det oväntade, det som inte blir som förväntat. Jag tänker mig tillbaka och försöker minnas vad jag förväntade mig av livet vid olika åldrar. Plockar fram minnen som börjar någonstans kring skolstarten och strax innan. Med dem följer också tankar kring vad som har format mig till den individ jag är idag. För hur det än var – jag fick inte det liv jag trodde att jag en gång skulle få. Barndomens och tonårens förväntningar på livet visade sig vara en chimär på många olika sätt. Men vad blev det då?

gk-orebr-hogertrafikomlaggning-1967
Örebro 3 september 1967 (Foto: G.K.)

1967 var jag fyra år och just omläggning från vänster- till högertrafik. Jag minns det inte men mina minnen börjar i slutet av 1960-talet. Jag minns mig själv som en nyfiken, vetgirig flicka som tyckte bäst om att umgås med vuxna. Några minnen som etsat sig fast hos mig är minnen där jag hjälper min far med att skärpa kedjan till motorsågen, likväl som att tillsammans med tonårspojkarna inom ungdomshemvärnet ta isär och sätta ihop K-pisten. Jag visste hur man gjorde även om styrkan i mina händer inte räckte till. Kanske var jag i sexårsåldern och allt ville jag veta. De vuxna, framförallt min far och farfar, svarade på alla mina frågor. Då var jag pojkflicka, som de sa. Men leka med andra barn var svårt. Jag förstod inte dem, kunde inte lekarna och de förstod inte mig. Vuxna var lättare. De svarade på mina frågor och berättade jag i skolan fick jag höra att jag var konstig, äcklig och en massa annat som bara gjorde att jag blev ledsen. När inte vuxna fanns tillhands gick jag, som jag skrivit om tidigare ofta till en ladugård där korna och kalvarna var mina vänner.

child-561220_1920
Jämnåriga barn gjorde mig ofta ledsen. Jag förstod inte deras reaktioner när jag berättade.

Jag förstod inte vad som var fel i det jag berättade för klasskamraterna. Jag berättade om det jag gjort, det jag upplevt och varit med om. Jag berättade om ladugården, korna och kalvarna och fick någon gång när jag var mellan åtta och tio år öknamnet ”kopiia”. Dels för att jag var kobent, men också för att jag trivdes med att vara med i lagården hos mina grannar. Först drömde jag om att bli veterinär, men det var en ganska kort period. Jag tror att den drömmen försvann bland annat av allt jag blev kallad för. Sedan skulle jag bli sekreterare. Det var under mellanstadietiden. Jag ville bli sekreterare för att jag ville skriva. Skrivandet hade följt mig sedan andra klass, men även där fick jag snart reda på att det jag skrev var fel. Om fröken någon gång läste upp det jag skrivit för klassen visste jag vad som väntade på rasten. Minnen som kommer nu när jag skriver. Fortfarande förstod jag inte varför de andra gav sig på mig. Om någon annan i klassen berättade något de upplevt var det OK, men inte när jag gjorde det. Men kalvarna kunde jag berätta allt för!

cow-1119301_1920
Att sitta i kätten hos spädkalvarna gav både värme och tröst.

Sjunde klass, ny skola, nya klasskamrater. Men utanförskapet följde med. Skillnaden var lärarna. Högstadielärarna kallade mig inte för dum, vilket lärarna på mellanstadiet gjort. Och jag drömde fortfarande om yrken där jag fick skriva, men skoltröttheten tog tag i mig och helst ville jag börja arbeta direkt efter nionde klass. Så blev det inte.  Något hade hänt på de tio åren från sex till sexton. Som barn höll jag på med praktiska saker, men det tappade jag bort på vägen någonstans under uppväxten. Kanske på grund av EDSen och smärtorna jag hade av och till, kanske på grund av att jag inte alls klarade gymnastiken. Det blev genom åren allt vanligare att jag fick åka direkt från skolan till vårdcentral eller sjukhus. Jag gjorde ett misslyckat försök på gymnasiets musiklinje. Rektor för musikklasserna talade om för mig att min styrka låg i de teoretiska ämnena. Han rekommenderade mig musiken som hobby och en satsning på ett yrke där jag fick använda min förmåga att skriva och att förstå teoretiska resonemang. På något sätt kan jag se att det knyts ihop med mina första skolår då jag var vetgirig och lärde mig mycket av att vara med i sammanhang såsom föreningsarbete och liknande. Jag lyssnade, frågade och tog till mig svaren. Men återigen kunde jag fel saker. Jag lärde mig att jag var fel och förstod fortfarande inte varför.

gk-4-oktober-16-blommar-det-i-tradgarden
Under uppväxten, framförallt i skolan, var jag precis lika fel som att denna prästkrage sätter knopp och blommar i början av oktober. (Foto: G.K.)

Jag blev någonting så småningom. Efter några år på högskolan hade jag en fil.kand i psykologi och var utbildad personalkonsulent. Jag fortsatte att läsa främst beteendevetenskapliga ämnen på deltid och arbetade parallellt till dess jag hade så pass mycket utbildning att jag kunde kalla mig för beteendevetare. Jag fick knappt sju yrkesverksamma år som just beteendevetare innan sjukdomen sa ifrån och jag blev sjukpensionär. Drömmen jag hade när jag läste på universitetet om att bli forskare och innan jag fyllt 40 år ha disputerat sprack. Den också!

gk-4-oktober-16-blommade-det-i-tradgarden
Drömmen höll inte för verkligheten… (Foto G.K)

Varför accepterades de andras upplevelser men inte mina under skoltiden? Idag har jag tankar och teorier, men inga egentliga svar.
Visningsbild:

gk-4-oktober-16-blommar-rosorna-i-tradgarden
Rosenknopp den 4 oktober, Örebro (Foto: G.K.)

Vad tänker du när du läser om drömmar som sprack, om att vara fel och framförallt – om att inte förstå varför? Varför gick det så lätt att vara tillsammans med vuxna men inte med de som var jämnåriga?

Annonser

Personlig assistent

Vem ska ha rätt till personlig assistent?

disability-224133_1920
När behövs personlig assistent?

Det förs en debatt om LSS och personlig assistans i media. Den 5 september publicerade DN en debattartikel om att det inte alls föreligger någon kris vad gäller just personlig assistans. Givetvis har den artikeln inte fått stå oemotsagd och ett flertal repliker är publicerade. Du finner huvudartikeln HÄR inklusive länkar till replikerna. Slutrepliken i DNs debatt publicerades den 12 september. Det hävdas från Försäkringskassans ledning att de som behöver och har laglig rätt till assistans också får det. Replikerna säger delvis annorlunda. I slutrepliken tas också upp kommunernas stora ansvar för bland annat hjälp i form av personlig assistans. Många assistansberättigade når inte upp till de 20 timmar per vecka i grundläggande behov som krävs för att Försäkringskassan ska handlägga assistansen. Under denna gräns är ansvaret kommunernas. Och det är där jag har synpunkter. På hur kommunen handlägger ett ärende om personlig assistans. En handläggning kan jag uttala mig om. Min egen. LSS-handläggarens agerande i mitt ärende har gjort mig riktigt arg. Så arg att det hittills kostat mig flera vaknätter.

away-754081_1920
Vad som utgör hinder kan se mycket olika ut, liksom lösningen för att komma över hindren.

Som jag skrivit om tidigare ligger en ansökan hos kommunen om personlig assistans (PA). Mitt ombud svarade på en fråga från mig så sent som för ett dygn sedan om hur det går med ansökan. Svaret gjorde mig minst sagt upprörd. Kommunen överväger att lägga ner ansökan om de inte får in ett intyg som i praktiken är omöjligt att få fram. Tyvärr läste jag mejlsvaret fel tid på dygnet och resultatet blev en vaknatt. Jag är nu inne på min andra vakna natt på grund av att kommunens LSS-handläggare ställer orimliga krav på intyg. Vad är det då för intyg som kan stjälpa över ett års arbete? Ett läkarintyg från en specialist på EDS är vad kommunen kräver. Utöver det kräver de intyg på hur jag tar upp läkemedel. Det senare med anledning av att jag framförallt efter Gastric bypassoperationen ibland inte kan ta upp vissa läkemedel till fullo. (Andra tas upp snabbare än hos en frisk!) Arg och ledsen är de två dominerande känslorna här och nu.
frog-1037248_1920
Ansökan är skriven av en jurist med LSS som specialitet. Till ansökan bifogades de intyg som juristen ansåg vara nödvändiga för att kommunen skulle kunna fatta beslut om assistans. Kommunens egen arbetsterapeut (AT), som skriver samtliga ADL-intyg för just PA, läkarintyg, intyg från sjukgymnaster/fysioterapeuter och andra som har god kunskap om min aktivitetsförmåga. ADL-intyget bygger på ungefär 40 timmars observationer samt utöver observation och intervju med mig, också intervjuer med hemtjänsten och flera sjukgymnaster och arbetsterapeuter såsom handkirurgens AT, primärvårdens sjukgymnast, ortopedtekniska klinikens sjukgymnast och fler därtill. En av de viktigaste intervjuerna var den med min kontaktperson inom hemtjänsten som nu följt mig från oktober 2014.
pers-kvallspromenad-med-mp
När ansökan efter sex månaders gediget arbete från mitt ombud och från mig och flera andra berörda skickades in hände först absolut ingenting. Efter förfrågan från ombudet kom ett svar som var, i mitt tycke, nonchalant skrivet. Där framgick att ansökan inte var komplett varför den inte tagits i beaktande. Nu är detta min uppfattning av händelseförloppet och jag ber er ha detta i åtanke. Det saknades intyg och en del intyg som var bifogade skulle först inte kunna ha något värde då de inte var beställda av handläggaren. Bland annat intyget om ADL. Bifogade läkarintyg kunde inte heller användas då läkaren bytt arbetsplats och inte fanns kvar som ansvarig läkare för mig. Efter en diskussion skulle möjligen ADL-intyget kunna användas efter kompletteringar. Jag har fortfarande inte fått besked om vilka kompletteringar  utöver två stycken. AT hade inte observerat toalettbesök och dusch. Till saken hör att min kontaktperson inom hemtjänsten hjälpt mig många gånger med just dessa moment varför de finns tydligt nedskrivna. Anledningen till att ADL-intyget ratades var att biståndsbedömaren inte själv beställt intyget. Om hon gjort det hade samma AT gjort bedömningen och skrivit intyget, så skillnaden hade endast varit vem som bett om intyget.

disabled-728522_1920
Jag får inte åka ut i Permobilen utan ledsagare och jag har inte kraften i varken armar eller ben att ta mig fram mer än några meter inomhus i manuell stol.

Jag är riktigt arg. Arg och ledsen. Av och till uppgiven. Handläggaren har inte varit ärlig mot mitt ombud.Hon talade inte om att hon varit i kontakt med den mottagning på Universitetssjukhuset som sa till mig att jag hade EDS. Jag fick reda på det genom 1177-tjänsten ”Mina journaler”. Där stod hennes namn och förfrågan jämte svar. Ett för mig överraskande svar. Jag saknade vid tillfället för diagnostisering något som gjorde att det inte gick att formellt ställa diagnosen EDS. Men jag fick den muntligt. Läkaren var tydlig med detta till mig. Min dotter har också samma diagnos. Nu kräver handläggaren ett intyg om diagnos som inte behövs. Om jag förstått rätt så är det min förmåga att klara mig själv som ska bedömas. Diagnosen kan ge en fingervisning om varaktighet. Men det kan även det faktum att jag sjukskrevs sommaren 2007, fick tidsbegränsad sjukersättning vårvintern 2008 och stadigvarande sjukersättning två dagar efter att jag fått min EDS-diagnos muntligt hösten 2011. Handläggaren påstod att hon inte ens kunde bedöma om jag tillhörde någon av de personkretsar som har rätt till personlig assistans. Personkrets tre beskrivs så här: §1: 3. med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. (LSS)

family-515530_1280
Jag har hemtjänst cirka fem timmar dagligen fördelat på knappa tiotalet besök. Antalet besök varierar något beroende på vilken hjälp jag har just den dagen.

Nu tänker hon lägga ner utredningen – om hon inte får ett intyg hon redan vet att vi inte kan få fram! De få EDS-specialister som finns i landet skriver inte intyg för PA. Det är distriktsläkarnas arbetsuppgift. Dessa intyg har hon redan fått. Dessutom är EDS bara en av de diagnoser som påverkar min förmåga att klara mig själv. Jag är multisjuk. Fem timmar/dag från hemtjänsten – minst. Men inte klart om jag tillhör någon av personkretsarna.
barbie-223952_1920
Visningsbild
Vad tycker du? Är min ilska befogad? Eller slåss jag mot väderkvarnar?

 

Alla behövs?

Fredagen den 9 september presenterade Försäkringskassan en ny kampanj: Laget Sverige

group-sitting-by-water-741158_1920
”Alla behövs i Laget Sverige” – men bara om du har eller kan återfå någon form av arbetsförmåga.

Alla behövs i Laget Sverige” är Försäkringskassans slogan. Livets bilder gjorde mig uppmärksam på denna kampanj, och den fick mig att börja gråta. Jag gråter sällan, kanske för sällan, men Försäkringskassan tilldelas en eloge. Ni har lyckats att få mig riktigt ledsen. Ledsen så att det gör ont, mer ont än vanligt. ”Alla behövs” – det är starka ord, ord som uppmuntrar, ord som ska ge kraft och mod och få oss att tänka positivt. Det är en uppmaning att ta tillvara på så kallad restarbetsförmåga, tror jag iallafall. Jag läser kampanjen och jag läser bloggaren Livets Bilder. Hade jag inte läst den texten kanske det dröjt innan jag uppmärksammat kampanjen. Nu har jag, tyvärr, gjort det och den kängan jag fått kommer att sitta i. För vilka är ”alla”? Alla som i alla som bor och lever i Sverige? Alla som har gått ur skolan? Alla som idag har ett arbete, men är sjukskrivna? Alla som inte längre kan arbeta alls? Alla unga, gamla, medelålders? Alla friska, sjuka, med anställning, egna företagare, arbetslösa? Vilka är alla i ”alla behövs i Laget Sverige”?

workplace-1245776_1920
Alla?

Hur jag än läser Försäkringskassans text hittar jag inte någonstans en beskrivning av vilka ”alla” är. Däremot kan jag dra slutsatser om vilka som menas med alla. Med alla menas de som är i arbete och är friska, de som är sjukskrivna på hel- och deltid och underförstått, dem som har arbetsförmåga i någon utsträckning. Alltså även arbetslösa på hel- och deltid. Det centrala begreppet blir arbetsförmåga. Alla vi andra, som av olika anledningar saknar någon form av arbetsförmåga, räknas inte. Vi tillhör inte gruppen ”alla”, trots den kompetens vi många gånger besitter och skulle kunna dela med oss av på olika sätt. Men vi klarar det inte genom lönearbete eller eget företag. Alla vi med sjuk- och aktivitetsersättning. Vi finns inte. Vår kompetens är värdelös. Vi är värdelösa. Kompetens och kapacitet likställs. Men det är två skilda begrepp, vilket nedanstående bild från Livets Bilder illustrerar:

Kompetens vs kapacitet arbetsterapi.001
Här är exempel på vad som krävs av en arbetsterapeut som är yrkesverksam.

Många av oss som av olika skäl inte kan komma tillbaka till arbetsmarknaden har fortfarande kvar vår kompetens, den rosa halvan av bilden visar. Givetvis kommer kompetensen att minska med åren i vissa delar och öka i andra. Vi får en god kompetens vad gäller att vara patienter, om våra egna sjukdomstillstånd och mycket mer. Vi tappar en del i yrkesrollen då yrket utvecklas och ny kunskap kommer till. Att söka upprätthålla sin yrkeskompetens är hart när omöjligt när jag inte längre är yrkesverksam och använder mig av densamma.  Att upprätthålla min kompetens kräver en kapacitet jag inte har. Det kräver, som regel, också möjlighet att kunna använda mina kunskaper. Återigen brister kapaciteten, inte kompetensen. Försäkringskassan går ut med att vi alla behövs. Men vi behövs uppenbarligen inte. Vi som inte har kapaciteten kvar att upprätthålla dels vår kompetens, dels vår förmåga att använda den. Detta fick mig att börja gråta. Om jag kunde skulle jag börja arbeta på måndag. Fast jag har inte något arbete kvar att gå till. Och inte kan jag gå heller. Jag får inte lämna lägenheten utan att någon följer med mig, trots Permobil. När gråten lättade kom ilskan. Vad har Försäkringskassan för ursäkt för att exkludera oss? Vi må sakna kapacitet för att utföra ett lönearbete, men på något vis

fleet-76250_1920
Eldrivna rullstolar, här i form av scooter med en vanlig maxhastighet omkring 15 km/h. Mitt förflyttningssätt är Permobilen, som fungerar både inom- och utomhus och har rask promenad som högsta hastighet (ca 7-8 km/h)

borde vår kompetens vara värd att ta tillvara. Vi kanske kan dela den med någon en kort stund ibland. Om inte annat när vi besöker vården. Kanske kan behandlaren lyssna på vad vi har att berätta om oss själva och vår sjukdom. Jag är ju expert på min egen kropp, och ofta också på mina diagnoser, vad gäller reaktioner, smärta, symtom och mycket annat. Jag behöver vårdens kompetens också för att få så bra behandling som möjligt, behöver deras expertkunskaper. Men då måste behandlaren veta hur jag känner det och hur jag mår. Min yrkeskompetens kan jag kanske, med hjälp, också tillämpa på min egen situation. Lyssna på mig när jag vill tala! Men jag kan inte rehabiliteras åter till yrkesverksamhet. Alltså tillhör jag inte gruppen ”alla”. Jag är därmed inte en del av Laget Sverige utifrån Försäkringskassans definition.

woman-1586499_1920
Långt från all sjukdom syns. Men exkludering känns.

Genom den definition som Försäkringskassan valt av begreppet alla, utesluts vi med sjuk- och aktivitetsersättning. En del som tillhör den gruppen kan återkomma till arbetsmarknaden om de får rätt stödinsatser. Framförallt kanske det gäller de unga med aktivitetsersättning. Alla kan inte yrkesarbeta, men det innebär inte att de saknar kompetens som skulle kunna komma arbetsmarknaden tillgodo. Som exempel kan nämnas ”hästtjejerna”*). De som mer eller mindre lever för att kunna vara i stallet. Hundfolket vars hundar gör att de håller sig så bra som det bara går. För mig kom dagen då jag fick lämna ifrån mig min hund, jag klarade inte av att ge min hund det hon behövde. Kapaciteten räckte inte till när jag blev sittande i rullstol. Men även om kapaciteten inte räcker för yrkesarbete,  kan kompetensen säkerligen komma andra till del. Som sagt – allt detta gör mig upprörd, arg och ledsen. Tänk om, Försäkringskassan, och inkludera istället för exkludera!

Visningsbild:
civilian-service-63616_640 (1)

*) Hästtjejerna kan lika gärna vara killar, men här används begreppet då tjejerna är i majoritet.

game-figure-598036_1920
”Alla behövs i Laget Sverige” är namnet på Försäkringskassans kampanj. 

Berätta gärna vad du tycker!

 

Tack till Livets Bilder.