Smärta utan gräns

 

tablets-381272_1920
När ingenting hjälper…

Natt. Smärtor. Behov av att komma till toaletten. Nästan omöjligt att få ben, armar och händer att följa med. Det gör helt enkelt för ont. Behovet att ta sig upp minskar inte av detta. Snarare tvärt om. Likaså svårigheterna att ta sig ur sängen till rullstolen.  Biter ihop, tar mig under ett kort skri av smärta ur sängen och ramlar ner i rullstolen. Blir sittande. Smärtan gör att det dansar svarta streck och mönster framför ögonen. Men klarar av den nödvändiga förflyttningen. Bara tre förflyttningar till innan vila i sängen.

bathroom-1228427_1920
Ibland är sträckan mellan sovrum och badrum oöverstiglig, nästan!

Väl tillbaka i sovrummet fylls dosen med smärtlindring på. Först en inventering. Vad finns att tillgå? Aha – Voltaren gel. Får bli det. Tar ett par av kommunen betalda skyddshandskar, orkar inte ta mig tillbaka för att tvätta händerna efter att salvan är insmord på de ställen som smärtar mest. Och i säng. Återigen rejält dimmig av en smärta som inte går att beskriva. Tittar på telefonen och på larmknappen som sitter på handleden. Räcker orken till i morgon förmiddag? Står jag ut med smärtan?

sink-400276_1920
Orken att rulla tillbaka till badrummet för att tvätta händerna existerar inte. Handskar blev räddningen.

Jo, orken måste räcka. Hembesök av läkare och sjuksköterska från hemsjukvården sen förmiddag. Skakar, är tårögd. Ändå finns vetskapen att många har en smärta långt värre än denna. Funderar. Vad är människan kapabel till att klara av? Smärta går inte att vänja sig vid på samma sätt som andra sinnesintryck. Obehagliga lukter slutar receptorerna att registrera om vi omges av dem längre tid och vi känner inte längre att det luktar illa. Smärtimpulser fungerar omvänt i de allra flesta fall. Det innebär att smärtan tilltar utan att orsaken till smärtan förändras. Som individ är detta ofta förvirrande. Att göra allt vad en kan för att dämpa smärtan och så får en allt ondare. Desperation av en smärta som till slut blir ohanterlig.

stress-864141_1920
Smärtan eskalerar och blir till slut ohanterlig och outhärdlig.

Det går dock att lära sig leva med detta till en del. Att rida ut smärtgenombrotten och att någonstans klara av att ha ont dygnet runt! Men vissa smärtgenombrott går inte att ta sig igenom utan hjälp, och då är det ofta så illa att ambulans till närmaste akutmottagning är vad som gäller. När det gäller den ständigt närvarande smärtan behövs även där hjälp att ställa in fungerande medicinering och då den blir övermäktig, få hjälp med att anpassa medicineringen till den aktuella situationen. Ni som följt bloggen vet att Piia-Liisa, det vill säga jag bakom knapparna, under en period haft en smärtnivå som varit högre än vad både kropp och psyke egentligen orkat med.

stethoscope-638416_1920
Läkare på hembesök. Stetoskop.

Jag har nu fått både min grundläggande medicinering och vid behovsmedicineringen förändrad så att smärtan ska hålla sig på en mer, för mig, acceptabel nivå. Hemsjukvårdens läkare och sjuksköterska kom på hembesök och vi gick igenom smärtlindringen. Nu tar det några dagar innan jag ser om framförallt förändringen av grundmedicineringen har effekt. Medicinen ska komma ut i kroppen och där lägga sig så att koncentrationen av läkemedlet förblir konstant, s.k. ”stadie state”. För första gången på flera månader var det en läkare som ingav förtroende och som därtill redan innan hembesöket läst på och hade ett förslag till förändring av min medicinering.

doctor-1228629_1920
Förberedd och påläst läkare.

Den desperation som uppstår till följd av att en smärta blir alltmer ohanterlig är svår att beskriva. Smärta som finns med dygnets alla timmar blir allt tyngre och svårare för var timme som går. Även om det bara är för korta stunder behöver de drabbade få känna en liten lindring av smärtan någon gång ibland för att orka. Det kan räcka med att få sova en hel natt utan att vakna av värk som ett exempel. En bild av att bära på ständig smärta kan vara att hålla i en väska. Kanske är den inte tung. Men om du aldrig kan ställa den ifrån dig?

Då du är tvingad att bära väskan hela tiden kommer den att upplevas allt tyngre och du flyttar den runt försöker bära den på olika sätt, men upplevelsen blir att väskan blir tyngre. Kanske känns det till slut som om du har betydligt mer än en väska att bära. Inte ens i vila får du lägga dem från dig, utan de fortsätter tynga din kropp. Till slut ger kroppen upp och någon måste hjälpa dig att ta ifrån dig de nu blytunga väskorna. Smärtgenombrottet kommer när någon slänger till dig den lilla, lilla påsen och säger: ”Den här är så lätt, klart du orkar!” Ibland orkar vi inte.

ambulance-1318437_1920
När smärtan är övermäktig.

Ibland väljer en att vara med på en aktivitet, trots att den leder till ökad smärta. För jag vet att den går tillbaka efter någon eller några dagar. Smärta ställer till mycket, men den får inte hindra oss från att leva och njuta av det vi kan.

water-battle-636761_1280
Lycka – att vara så pass smärtlindrad att det går att njuta av tillvaron.

Vad har du för erfarenheter av att ha ont? Det kan handla om alla typer av smärta. Står du ut, tiger och lider? Eller går du iväg till doktorn direkt du får ont? Kanske har du erfarenhet av att ha anhöriga med smärtsjukdomar. Berätta gärna.  

Livsvandringen – kärlek, smärta och hårt arbete

Livsvandringen – man och kvinna  del 4

 

bed-1150578_1920

Han drog täcket över hennes huvud och höll henne fast. Panik. Hon kom inte loss. Han somnade med henne tätt intill sig. Till slut kom hon loss och han vaknade. Arg. Hon hade väckt honom. Han behövde sova. Han skulle jobba. Hon skulle ju bara plugga. Att hon också skulle jobba efter skolan var inget jämfört med hans arbete. Han hade nästan fem timmars sömn till, hon hade två. Gick alltid drygt tre timmar före honom på morgonen. Men det var många år sedan.

Hon satt i sin Permobil och drömde. Frukosten hade varit väl tilltagen med hembakt, fortfarande varmt bröd och bara fina pålägg. Riktigt smör givetvis och starkt kokt kaffe! En kylslagen försommarmorgon passade det bra med att både koka kaffe och grädda bröd i den. Men det blir lite extra gott då vedspisen används. Värdinnan hade bara en gäst per natt och bakade lite bröd var morgon. Trots en fantastisk, lite gammaldags frukost, fint rum (men dålig säng som väckte gamla minnen till liv.) Värdinnan hade frågat om hon ville följa med till den lilla kyrkan på Gudstjänst. Den skulle vara på eftermiddagen och hon hade tänkt sig att åka vidare så hon avböjde. Inte så många dagar kvar av sin Livsvandring. Hade Gudstjänsten varit på förmiddagen hade hon nog följt med. Nu nöjde hon sig med att stanna till vid den gamla stavkyrkan.

 

stave-church-1329629_1920.jpg
”En sliten, dåligt underhållen kyrka. Stiftet borde gå in, tänkte hon, och satsa medel för restaurering. Innan det är för sent. Visst används inte kyrkan ofta, men som sommarkyrka för bröllop och dop skulle den vara underbar för de mindre tillställningarna.”

Så satt hon då utanför kyrkan och lät tankarna löpa ett trettiotal år tillbaka i tiden. Då, när hon hade börjat läsa på högskolan. Hon var i tankarna inne på sitt tredje år. Det året som hon gick upp 50 kilo i vikt, var på fyra begravningar varav en med tre vita kistor. Tre ungdomar som i oförstånd gått ut på sjön med ett hemmabygge till båt. Två av de fem ungdomarna kom hem. Det var hennes andra begravning någonsin. Första begravningen hon någonsin var på var en äldre släkting. Sedan kom pojkarna och de vita kistorna. Hon och mannen hon levde tillsammans med bodde i ett nedslitet torp. Att leva i ett torp med tillhörande mark innebar ofrånkomligen hårt arbete. De hade under året som gått sedan de flyttade in dragit in avlopp och låtit borra efter vatten bland annat så att nu fanns lite moderniteter i hans torp. Badrum, varmt och kallt vatten. Men fortfarande värmdes huset upp med kaminer och vedspis. Elelement endast som stödvärme. ”Direktverkande ved” som de sa när någon frågade. Utöver det kom allt annat arbete på den lilla gården samt hennes städjobb och studierna. Och hjälpa svärmor förstås. Att kvinnan hennes son valt inte dög mycket till, och hur duktig hennes dotter var som minsann både arbetade och hade småbarn. Hon hade ju varit så mycket mer mogen än blivande sonhustrun då hon flyttade hemifrån vid 15 års ålder.

wood-358111_1920
Ved, ved och åter ved.  Veden skulle huggas och den skulle in under tak i vedbod och bara enkla plåtar uppsatta för att skydda mot den värsta vätan. Hon visste inte vad som var värst. Att hugga, stapla eller hämta in ved mitt i smällkalla vintern. Det hände ganska ofta att hon föll i vedboden, men hon sa ingenting. Det räckte med att han skällde på henne om hon inte hade hunnit få in ved eller få fyr i kaminerna om hon var hemma först.

Svärmor eldade också med ved, undantaget under den kallaste perioden under vintern då pannan eldades med olja. Men arbetet var detsamma. Ett lätt lyft och en vridning blev en muskelbristning i magen.Hon hade inte tid att vara sjuk. Just då pluggade hon 150 % och arbetade 75 % som städerska för att få  ekonomi att gå runt. Därtill kraven på hemarbetet som hon egentligen inte orkade. Mannen tog för givet att hon skulle orka hålla samma tempo som han kunde. Vad han inte tänkte på var att hon gick upp minst tre timmar tidigare var morgon än vad han gjorde, och lade sig senare. Alla helger gick till studier och arbete. Varje rast åkte kurslitteraturen fram. Hemma var det svårt att få tiden att räcka till att plugga. Kvart över fem på morgonen gick hon till bussen. Tre kilometers promenad och kom hem vid 22-23-tiden om allt gått bra. Promenaderna och bussresan till arbete och studier var hennes alldeles egna tid. Då kunde hon slappna av för en stund.Om ett och ett halvt år hade hon sin examen klar. Examensuppsatsen hade hon redan börjat skissa på.

reading-314991_1280
Större delen av kurslitteraturen var på engelska, så det krävdes lite arbete för att klara studierna. Fortfarande fanns mellanstadielärarens ord kvar i henne att hon var för dum för att läsa främmande språk.

Korta nedslag för 30 år sedan. Paniken då hon hölls fast. Förtvivlan och rädslan att gå och lägga sig utan att ha hunnit med allt. Det dåliga samvetet för att hon bara hade skummat delar av kurslitteraturen. Jobbet hade hon iallafall gjort ordentligt, men hon hade hållit på att svimma mer än en gång på grund av buksmärtor. Hon dröjde sig kvar på jobbet och försökte läsa ett kapitel till, men det gick inte. Bara att ta sig hem. Hon mindes alla storhelger hon arbetat och alla pikar hon fick för att hon inte var med på jul- och påskfirande för att hon arbetade. Samtidigt fick hon höra av mannen hemma att hon var lat och inte gjorde sin del av hemarbetet. Både utomhus och inomhus. Smärtan från fibromyalgin höll hon för det mesta tyst om. Hon hade fått diagnosen då hon var 18 år.

vacuum-cleaner-268148_1920
Orden ekade i hennes huvud: Lat, dum, oduglig, slö. Men hon hade gjort sitt val. Att göra det mannen sa var för henne att visa honom sin kärlek. Hon älskade ju honom över allt annat. Klart att hon gjorde som  han sa. Han visste bäst. Alltid!

Varför var hon så övertygad om att allt hon gjorde, gjorde hon av kärlek?

FM Joy – GLÄDJE – In Memoriam

\Joy3
FM Joy IV 141014 -160216

FM Joy IV, dotter till FM Elina, finns inte längre bland oss. Hon har vandrat över Regnbågsbron. Detta med anledning av att hon hade en så stor inneboende stress att hon for illa av den. Beslutet att hon skulle få slippa denna stress fattades efter noggrant övervägande av Försvarsmaktens personal. En kortare berättelse om Joys avsked finner du här.
”Idag är en jobbig dag. Behöver bara kolla på Joy och tårarna börjar rinna. Helt sjukt hur fäst jag är i denna jycke. Kommer jag ens klara av att släppa taget om henne? Hon måste gå igenom sitt L-test, annars går jag under. Att aldrig se henne igen pga att hon blir tjänstehund känns ordentligt mycket bättre än att hon blir någon annans älskade familjemedlem. Älskade Joy.” (27 jan 2016)
FM Joy tillbakablick
”Idag är en sån där dag då tårarna rinner av saknad av dig. Min älskade Joy. Skuldkänslorna över att inte förstått hur illa det var för dig och alla gånger jag var blev frustrerad på dig, utan vetskapen av hur frustrerad du måste ha varit då du inte förstod vad du gjorde än mindre vad du kände. Önskar jag gjort annorlunda, önskar jag hade vetat tidigare. Önskar vi fått börja om så jag kunde gjort det bättre. Fan vilken jävla kämpe du var utan att någon såg det! Du fick för lite cred min lilla vän. För du var fantastisk. Du var den bästa! ❤ ” (12 april 2016)
”And we have gone through good and bad times.
But your unconditional love was always on my mind.
You’ve been there from the start for me.
And your love’s always been true as can be.
I give my heart to you.
I give my heart, cause nothing can compare in this world to you.””

Men vi börjar från början:

Joy1
Nio veckor gammal här på bilden. FM Joy har varit en hel vecka hos matte Stephanie.

”Kanelbullen, Snufflan, Jackpotjoy och ”världens bästa Späfer”. Kärt barn har många namn. Men oftast kallades hon Joy. Försvarsmaktens Joy IV, och likt hennes namn blev hon också glädjen, lyckan och ljuset i matte Stephanies liv när allt kändes som mörkast. Joy var fylld av kärlek och lycka, skrivet matte. FM Joy visade redan som liten arbetslust och vilja att lära. Hon lärde sig snabbt, och inte bara den grundläggande lydnaden. Hon drevs utöver den totala kärleken också av en stor inneboende stress, för stor för att hon skulle kunna leva med den. Men nu kliver vi tillbaka och följer henne under det dryga år som hon var hos matte. Denna glädjefyllda, initiativrika och mycket kloka hund.

Joy lärde sig mycket snabbt de vanligaste sakerna som att sitta, ligga och stå. Hon var verkligen lättlärd och lärde sig också mycket på egen hand. Köksbordet gav bra utsikt. Att klättra upp på bordet lärde hon sig tidigt. Likaså att ta sig in där hon inte skulle vara som exempelvis till den oemotståndliga kattlådan. Men framförallt lärde hon sig att ta sig ut. Inget hinder var för stort eller för svårt för henne. Joy blev till en utbrytarnas drottning. Allt gick att forcera. Ja, om det var att ta sig ut eller ta sig in, hade förstås inte så stor betydelse. Det viktigaste var att hon tog sig dit hon ville. Hon älskade att få arbeta och aldrig kommer det att glömmas då hon tog sig ut från bostaden och spårade samtliga som inte fanns i bostaden!  Joy var lättlärd, full av kärlek, men ändå inte någon lätt hund. Ibland var det omöjligt för både matte och hund att förstå varför ingenting tycktes fungera och frustrationen blev stor hos dem båda. När Joy hade varit ute med matte tog det lång tid för henne att ”tagga ner” som matte uttrycker det. Full fart hela tiden. Joy ville att det skulle hända något – jämt. Och om inte matte eller någon annan bidrog till det, ja då ordnade Joy aktiviteter helt med egen tass, nos och huvud. En intelligent hund med stor förmåga till problemlösning.

Joy5
Allt eftersom veckorna gick blev det uppenbart att Joy var ämnad för arbete. Och den bästa belöning hon kunde få var – en tennisboll! Då blev Joy lycklig…

Joys ögon lyste av glädje då hon fick arbeta, och öronen, som hon aldrig växte i, lystrade uppmärksamt och tog in allt. Lyhörd och trogen med lek som belöning. Sök och lydnadspass var favoriter och tränades dagligen, med tennisboll givetvis. Matte berättar att med en tennisboll i handen hade du garanterat en vän i Joy. Det fanns stunder av uppgivenhet, förtvivlan och frustration då det inte var långt borta att ge upp. Trots stress och svårigheter så jobbade Joy och Stephanie på och gjorde det absolut bästa de kunde under de omständigheter som förelåg. I efterhand kom förståelsen varför det stundtals var så svårt och jobbigt, och att detta i lika hög grad burits av Joy som av matte, och då fick också Joys beteende en förklaring. Och att det skär i matte Stephanies hjärta när hon berättar är naturligt. Frågan: ”Varför förstod vi inte i tid vari felet låg?” kommer både hon och de övriga som fanns i teamet runt Joy att bära med sig. Joy och Stephanie kämpade på i ett år och lite till. Stunderna då Stephanie bara ville ge upp, ja då fanns Joy där. Med sina gigantiska öron, vid hennes sida. ”Berätta matte, jag lyssnar på dig” var det som om Joy sa. Kloka ögon, många år äldre än den valp Joy faktiskt fortfarande var tittade in i mattes och då fanns bara ett: Kärlek, en kärlek helt utan gräns och tankar på att ge upp skingrades i den samhörighet och tillit som bara uppstår när kärleken är villkorslös, total och ömsesidig. För det fanns inte ett uns av ont i Joy, bara ett stort hjärta, glädje och alldeles för mycket stress. Att vara efterklok är lätt, men ingen såg eller förstod dig, Joy, inte ens du själv. Men du fick göra det du älskade tillsamman med dem som älskade dig och som du älskade. Joy – glädjen… Det är vad vi bär med oss, oavsett hur vi kände dig ❤joy8
Joy gav aldrig upp och allt hon gjorde, gjorde hon med hela sin själ och hela sitt hjärta. Om det sedan var arbete eller något galet upptåg som gick matte på nerverna var hon alltid helt närvarande i stunden. Hennes livsglädje, finurliga äventyr och all kärlek skulle räcka  att fylla denna blogg med i veckor. Och det värmer hjärtat idag lika mycket som det gjorde när Joy var i livet.joy7
Stephanie berättar för Livets Skiften att när hon skulle skriva ner den berättelse som artikeln bygger på rann tårarna, samtidigt som hjärtat blev varmt. Mattes Stephanies egna ord får avsluta:
.” Jag önskar jag fick se henne igen. Jag önskar vi fick gå en sista promenad ihop och säga hejdå ordentligt. Joy räddade mig och det gruvar mig var dag att jag inte kunde rädda henne. Men förhoppningsvis får jag se henne igen, och då ska vi kasta tennisbollar i sinnes och gosa i mängder!”
joy10
”Allt det underbara med Joy kommer värma mitt hjärta lika mycket som hon värmde det i livet. 
En hel dag skulle kunna gå till att skriva om Joy, hennes äventyr, livsglädje och kärlek. För er som vill se fler bilder och filmer från Joy från valp till test så hade hon en egen hashtag på Instagram: #FörsvarsmaktensJoy.”
rainbow-948849_1280
TACK Stephanie för att du så generöst delat med dig av dina minnen och upplevelser du haft tillsammans med FM Joy IV 141014 -10216. (A song of Joy. Miguel Ríos, Beethoven)
//Livets Skiftningar

 

Artikeln bygger helt på det som matte/fodervärd Stephanie Asplund berättat i mejl och i Facebookgruppen Försvarsmaktens hundar för Livets Skiften. Samtliga foton samt collage på FM Joy är från S. Asplund. Engelsk text: Avenged Sevenfold