Det talar vi tyst om – återfall i depression

När ingenting fungerar, när tröttheten blir till bojor och smärtan hugger efter mig. Allting tappar färg och blir grått. Det glittrande spindelnätet har fångat mig.

network-586177_1920
Vackert när man ser det på avstånd. Men när trådarna i nätet fångar mig…

Depressionens spindelnät har fångat mig. Lierat sig med smärta och trötthet. Klibbiga trådar. Likheterna med forna tiders flugfångare. Ni vet dessa rullar med klibbande remsor som hängdes upp där flugorna var ett gissel. Men de tog mer än flugor. Hår till exempel. Säkerligen finns läsare som fastnat i flugfångarens klister. Depressionen känns idag ungefär lika trevlig och lika omöjlig att bli av med. För varje försök sprids de klippande trådarna allt mer till dess att de tenderar att hålla mig fast totalt. Försöket att få loss spindelnätet från ansiktet är fruktlöst. Efter en stund finns bara uppgivenheten och den goda vännens ord känns som ett hån, trots all välmening. Men se positivt på tillvaron, se hur det i trådarna glittrar som diamanter. Jo, på håll är spindelnätet otroligt vackert, men inte när jag gått rakt in i det. Daggdropparna blandas med mina tårar. Med all min smärta. Jag skyller tårarna på att ögonen är irriterade. Gråten i sig kan jag gömma men inte mina tårar.

rose-695215_1920
Det finns skönhet i det som är fruset, men när det tinar blir det bara klibbiga, svarta rester av det som varit en ros.

Först är det som om jag fryser till is, därefter kommer kallsvetten. Det droppar om mig. Från hårfästet längs kinden, ner på mina axlar. Blöter och kyler, men lägger jag över mig något bränner det och jag svettas än mer. Svettas som om jag var febersjuk, men utan att ha feber. Det är som om kroppen försöker lösa upp allt gammalt genom att skölja ur det genom svett. Depressionen är inte nedstämdhet. Depressionen tar över kroppen och psyket totalt. Och den är lömsk. Det kan vara någorlunda bra i dagar, kanske flera veckor i sträck. Tillräckligt länge för att börja hoppas att nu, nu har det vänt. Nu är jag äntligen på väg åt rätt håll. Den håller sakta på att släppa taget om mig. Jag börjar kunna se livets glädjeämnen igen. Börjar kunna tänka framåt. Jag tänker att det gamla, unkna nu är förpassat till minnets sophög. Jag gläds åter åt att mina vänner säger att jag ser pigg ut. Jag kan ta in deras ord, även om jag långt från alltid känner mig pigg. Smärtan har också dämpats. Jag kan se både daggdropparna i spindelnätet och den vackra rosen i all sin skönhet. Till dess jag vänder mig om, får spindelnätet i ansiktet och halkar på ruttna blommor.

gk-4-oktober-16-blommade-det-i-tradgarden
Frusen ros (Foto: Göran Kangedal)

På något vis känns det så mycket svårare att tala om återfall i depression än när depressionen höll mig fången helt och fullt. När behandlingen jag genomgår uppenbarligen har effekt. Jag mår bättre, men. Alltid detta men. Behandlingen ger insikt och insikt gör ont. Ibland så ont att tankar kommer om det är värt all smärta. Den psykiska smärtan kanaliseras så lätt till fysisk smärta. Det blir till slut en tankeoreda som påminner om novemberregnet då det är nollgradigt ute. Snö eller regn eller regn och snö eller bara isande kallt regn. Men väl inomhus vid frågan om hur det var ute blir svaret att det var lite kyligt och fuktigt, men nu är det OK.  Visst är det en lögn, men jag skäms av någon anledning att tala om att det är inte alls OK. Jag vet så väl att verkligheten behöver få komma fram, men den är ful och smutsig. Och vem vill visa upp det? Så mycket lättare att säga att det är OK. Gråvädret i mitt sinne vill jag bara glömma och gömma för omvärlden och för mig själv också.

person-731165_1920
Terapin har fört mig många år bakåt och öppnat dörrar jag inte visste fanns.

Jag kastas mellan dåtid och nutid i terapin och blir alltmer medveten om hur de påverkar varandra i minnets alla gömmor. Därför kommer också dessa ovälkomna återfall som jag inte vill kännas vid. Samtidigt kommer tanken. Är dessa återfall i depression en nödvändighet för att ska orka genom behandlingen? Ett sätt att ta sats inför nästa steg. De trista höstdagarna som snart kommer att få ge vika för vinterns kyla. Men ännu har vi någon månad med höst kvar, även om vintern kommer att göra ett och annat försök till innan den är här för att stanna. Kastas mellan den blöta, leriga hösten, enstaka klara vackra dagar, isande blötsnö där kylan skär ända in i märgen och så skickas runt av stormbyar som fäller mig till marken. När jag önskar lagom varma klar höstdagar. När allt börjar vända åt rätt håll, när jag kan se framåt och också känna en tillförsikt inför framtiden. Då kommer nästa smäll som golvar mig. Ibland undrar jag: Ska det aldrig ta slut?

gk-1-aprilsno
Aprilsnö (Foto: Göran Kangedal)

Men så kommer den där dagen då jag kan se det vackra. Då jag kan ta till mig livets små glädjeämnen och det ger mig kraften att orka en vända till. Helt plötsligt kan jag se skönheten i spindelnätet med daggdroppar och flugfångaren sitter i taket, inte intrasslad i mitt hår. Jag tog mig upp ur depressionen ännu en gång. Vetskapen om att det kommer en bättre morgondag gör att jag orkar. Men vi måste tala om det!

sun-1222658_1920 - kopia
Efter mörker, kyla och oväder kommer till slut de vackra stunderna.

Berätta gärna om dina tankar och erfarenheter av återfall i depression eller annan psykisk ohälsa.

Annonser

Smärta, depression och trötthet

Vad händer när när orken tar slut och smärtan och depressionen tar över? En personlig betraktelse över mörker. TW – triggervarning

pers-skogstjarn-5-snart-helt-igenvaxt
Men i det mörkaste mörker syns den minsta lilla gnista av ljus. Men ibland är våra ögon stängda och vi ser inte den lilla, lilla gnistan av ljus som förebådar förändring. (Foto: Per Svensson)

En personlig betraktelse över känslan när allt blir tungt och mörkt. När hoppet om en ljusare morgondag känns som ett hån. När smärtan därtill bara äter sig in i kroppen. Ögonen svider av trötthet och gråten finns där bakom ögonlocken. Allt går i ultrarapid och jag önskar jag vore lång borta såsom Dan Andersson skrev i Omkring tiggarn från Loussa: ”…må vi vara mil från livet innan morgonen är full.” (Lyssna till sången). Jag önskar mig i de mörkaste stunderna just mil från livet. Livet känns övermäktigt. För var händelse som kan lysa upp följer minst fem som släcker ljuset. Mörkrets och depressionens ok ligger över mina axlar och i spannarna som jag bär har allt tungt samlats. För vart steg jag tar trycks jag allt djupare ner i det gungfly som kallas för liv. Det är depression. De glada tillropen såsom: ”Det är bara att bita ihop, bryta upp och gå vidare” eller ”Klaga inte, det finns alltid nån som har det värre” är att likna vid att ta tag och rycka i okets spannar.

woman-1580343_1920
Det är inte alltid enkelt att hålla näsan ovan vattenytan. 

Depressionens ok kan vara tungt eller lätt. Depressionens ok går att leva med, men ofta inte utan bärhjälp. För det är så att med oket följer skador. Inte sällan kommer oket tillsammans med sin trogna följeslagare smärtan. Du vet den där smärtan som borrar skruvhål i nackmuskulaturen för att oket verkligen ska ligga kvar. En smärta som sedan löper genom hela kroppen. Att bara nudda vid ämbaren med händerna är förenat med ökad smärta. Ibland en smärta så att händerna känns som om de blivit svårt klämda och blir nästintill obrukbara, ibland en smärta som sprider sig som en slags kramp i hela överkroppen. Det paradoxala i detta är att oket lades på efter att smärtan intagit kroppen. Smärtan, oavsett vad som är grunden till den, lägger depressionens ok på mina axlar. I många år var den gängse uppfattningen att depressionen orsakade smärta, och det förekommer, men är mycket ovanligt.

pers-blot-om-fotterna
Tyngden från ok och ämbar ger känslan av att gå på myrmark där fötterna sugs fast i den blöta marken. Risken att gå ner sig och sjunka är stor. (Foto: Per Svensson)

Med depressionen följer oföretagsamhet och en känsla av att bara vilja ge upp. Ingenting känns längre roligt. En av orsakerna till att aktiviteten här på Livets Skiftningar varit lägre och oregelbunden är att depressionens ok hänger på mina axlar för tillfället. De stunder då det tillfälligt är tomt i ämbaren skriver jag. Jag ber er läsare om förståelse och överseende med att jag inte orkat skriva såsom jag önskat. Smärtan är orsaken till depressionens ok. Att bära detta ger, såsom ni alla förstår, också en stor trötthet. Tröttheten som inte går att sova eller vila bort. Tröttheten som får mig att somna mitt i en mening. Att skriva ett mejl på några rader kan ta en hel dag. Sömnen kommer utan förvarning och inte förrän jag vaknar, förvirrad och med oklar tanke, inser jag att återigen har jag somnat ifrån. Somnar sittande, ätande, skrivande, läsande. Vaknar, som sagt, förvirrad och ofta ledsen. Tankar. Tunga, mörka tankar om att allt saknar värde, framförallt min egen person. Uppgiven – att ge upp. Orken att kämpa är slut i de ögonblicken.

pers-skog-17
Depressionen sätter filter på seendet. Trots att det finns ljus som lyser upp stigen så är det mörkret och hindren som syns. (Foto: Per Svensson)

Du som står bredvid mig ser skönheten, ser allt som finns att leva för. Du ser skuggorna och de hårt ansatta träden. Men de är en del av en helhet. Med depressionen som följeslagare är den delen av bilden ”borta, och fördolt i dunkelt fjärran…” (D. Andersson) Fortsättningen ”…och min rätta väg är hög och underbar.” har försvunnit. Kanske inte, för ibland är upplevelsen att den vägen är just en väg bort från livet. Men de tankarna skymtar numer bara förbi som hastigast. Även om livslusten är svag är lusten att leva långt starkare än önskan att dö. Men så har det inte alltid varit. Som depressionens fånge har jag genom åren många gånger varit mycket nära att avsluta livet. Min tro har hjälpt mig att låta det stanna vid att vara mycket nära. Idag är jag oändligt tacksam för att jag överlevt. Men fortfarande fastnar jag med oket på axlarna och fötterna nersjunkna i sumpmark utan förmåga att se annat än mörker och att känna råens fukt omsluta kroppen som om jag vore fastbunden.

Stenar M Pettersson
Känslan är som om jag vore inne i en fuktig stengrotta. Solens värme försvinner liksom ljuset, trots att det är lika verkligt som den kalla fukten mellan stenblocken. (Foto: Per Svensson)

Så var det då en beskrivning av hur jag upplever depressionen när den tar över. Jag vet att detta inte är ett permanent tillstånd, men jag kommer att få leva med dessa perioder av att bära oket. Aldrig kan jag förutsäga när det slängs upp på axlarna, men vetskapen att det kommer att lyftas av, eller åtminstone att tyngden från det kommer att lätta, så att jag återigen kan se det vackra finns djupt inom mig. Lyssna till Dan Anderssons ”Till min syster” och låt ängens rosor ropa.

Skog Eremitfoto
Så när okets tyngd lättat kan jag höja blicken och se det vackra. Se hur ljuset kommer åter och drömma om våren och rosenklädda ängar. (Foto: Per Svensson)

Visningsbild:

pers-alvor-huldror-och-annat-oknytt-i-sommarnatten
Huldrans dans  (Foto Per Svensson)

Tack Per Svensson för generositeten med foton från trakterna i Sydnärke och Tivedens Nationalpark.

Kompetens och kapacitet i arbetslivet

En analys av kompetens kontra kapacitet i arbetet som beteendevetare. Del 3 Kompetens, kapacitet och arbetsförmåga. En sammanfattning.

Artikeln bygger på den referensram för analys som Livets Bilder utarbetat. Livets Bilder har motsvarande analys för arbetsterapeuter. Länk till inlägget från Livets Bilder.
Kompetens vs kapacitet arbetsterapi.001

Bakgrund
Som yrkesverksam arbetade jag som beteendevetare/personalkonsulent främst inom offentlig sektor. Beteendevetenskapen omfattas av ämnena psykologi, pedagogik och sociologi. Därtill kommer ämnen såsom psykiatri/medicin, juridik, statskunskap, vetenskaplig metod och forskning, arbetsvetenskap med flera. Även frivilligt arbete inom försvarsmakten ingick i arbetsuppgifterna. I denna tredje och sista del är avsikten att knyta ihop de tre begreppen kompetens, kapacitet och arbetsförmåga samt  sammanfatta konsekvenserna av obalans mellan kapacitet och kompetens.

rocks-216204_1280
Ibland behövs en ytterst liten förändring för att rubba balansen och omintetgöra möjligheten till arbete eller annan aktivitet.

Analys och sammanfattning
För att arbetsförmåga ska finnas krävas både kompetens och kapacitet och en balans däremellan. Det går att vara överkvalificerad, dvs att kompetensen överstiger kapaciteten, under förutsättning att kapaciteten är tillräcklig för uppgiften som ska genomföras. Men obalans mellan kompetens och kapacitet påverkar individen och gör arbetsförmågan skör. En ytterst liten förändring kan stjälpa allt. Om kompetensen är långt över kapaciteten blir individen lätt uttråkad, tröttnar och tappar då viljan att fortsätta. Risken är stor att detta leder till en känsla av misslyckande att inte kunna prestera på den nivå individen är van vid och följden kan bli utmattning, bristande kapacitet och därmed helt förlorad arbetsförmåga.

Såsom beskrevs i del två i denna tredelade artikelserie, hade  jag under tiden som studerande och yrkesverksam hela tiden balanserat på gränsen för vad jag klarade av. Detta framkommer genom att deltidssjukskrivningar var vanligt förekommande. Kapaciteten räckte inte till att både studera och arbeta samtidigt, varvid den fysiska hälsan blev lidande. På senare år (strax innan 50 årsdagen) framkom en av flera förklaring till detta. Den genetiska sjukdomen Ehlers-Danlos syndrom, hypermobilitet med inslag av klassisk typ. I denna blogg kan ni läsa mer och de fysiska, psykiska och sociala faktorer som fanns och som till slut slog ut all  arbetsförmåga och resulterade i sjukersättning (tidigare kallat sjuk- eller förtidspension). Där finns också mer information om olika sjukdomar och dess uttryck. Se exempelvis ”Trötthet – de lux” om Addisons sjukdom.

cat-173669_1280
Trötthet utan gräns. Att bara kunna somna oberoende aktivitet kan vara en följd av Addisons sjukdom och utmattning. Kapaciteten finns inte kvar.

Livets Bilder har i denna artikel redogjort för hur kompetens och kapacitet samvarierar och vilka konsekvenserna blir då det är obalans mellan kapacitet och kompetens. Artikeln visar tydligt att det krävs en balans mellan dessa för att arbetsförmåga ska finnas. Därför räcker det inte med att som så ofta sägs: Sänka kraven eller utföra ett mindre kvalificerat arbete. Saknas kapaciteten så finns inte heller någon arbetsförmåga oavsett hur (o)kvalificerat arbetet än är.

pharmacy-871831_1920
Balans mellan kapacitet och kompetens

När det gäller både sjukskrivning och sjukersättning har Försäkringskassan att utifrån läkares underlag och egen utredning avgöra den enskilda individen förmåga att yrkesarbeta. Vilka möjligheter har individen att kunna genomföra någon form av arbete för att klara sin försörjning? Ofta blir även Arbetsförmedlingen aktuell som medbedömare av arbetsförmåga. Om nu begreppen kompetens och kapacitet blandas ihop, ibland till och med likställs, kan detta få förödande konsekvenser för den drabbade individen. Detta är vad dels denna artikelserie, dels Livets Bilder påvisat tillsammans med Funkisfeministen i flertalet artiklar.

game-figure-598036_1920
Vikten av att skilja på begreppen

Livets Bilder: ”Att inte skilja på kompetens och kapacitet kan få allvarliga följder. Därför får ni stå ut med att jag kommer jag att uppehålla mig vid ämnet ytterligare. (…) Att sänka kraven på kompetens sänker inte automatiskt kraven på kapaciteten och att sänka kraven på kapacitet sänker inte automatiskt kraven på kompetensen. De är variabler som är helt oberoende av varandra samtidigt som kapaciteten väldigt tydligt påverkar hur mycket en person kan utnyttja sin kompetens. Den som tror att nivån på kapacitet styr nivån på kompetensen och vice versa blir väldigt förvirrad av att träffa en person med hög kompetens som har mycket låg kapacitet. Detta händer enligt min erfarenhet ofta inom vården. Det är som att det ligger inbäddat i patientrollen att kompetensen måste vara sänkt bara för att kapaciteten är det.” (Kompetens och kapacitet – konsekvenser av att inte skilja begreppen åt 160805)

dying-tree-1396379_1920
Det är först när de olika begreppen definieras och skiljs åt som en arbetsförmågebedömning kan bli korrekt.

Precis som att den som bedriver skogsbruk med nödvändighet måste kunna skilja dels tall från gran, dels döda träd från levande, måste den som gör en arbetsförmågebedömning kunna skilja på begreppen kompetens, kapacitet, arbetsförmåga och vilja. Vi är många som vill, men inte kan, arbeta.

Lika lite som en person som är rullstolsburen på grund av en tydlig fysisk skada som inte går att åtgärda, lika lite kan en person på grund av en icke synlig skada eller tillstånd såsom ME/CFS, NPF eller andra funktionsvariationer träna sig till en kapacitet som det saknas förutsättningar för.

Harmoni, lycka och balans går att finna även som icke yrkesarbetande. Att ge upp ett givande och roligt arbete är svårt och jobbigt. Det tar ofta lång tid att acceptera att det som skulle bli ens livsuppgift visade sig bli en mindre del av livet. Men genom god hjälp, väl underbyggda utredningar  och en vilja att göra det bästa av situationen utifrån just min förmåga, kapacitet och kompetens går det utmärkt att leva ett gott liv. Bedöm arbetsförmåga efter individens specifika förutsättningar, där kompetens och kapacitet är två av de viktigare begreppen. Framförallt – skilj dem åt!

Skrivandets glädje, mitt intresse för djur och natur och det som en gång var mitt yrke, beteendevetenskapen kan ingen ta ifrån mig, även om jag inte längre kan vara yrkesverksam. Jag kommer aldrig att kunna återgå i arbete, men jag kan nyttja den restkapacitet som finns och har genom bloggen som ett exempel funnit en sysselsättning som gör livet värt att leva, skapar glädje och förhoppningsvis även sprider glädje och kunskap till mina medmänniskor.
Tack till Livets Bilder och Funkisfeministen. Utan er hade inte denna artikelserie kommit till!

Hur vill och kan du använda din kompetens och kapacitet? Berätta gärna!

Länkar

Introduktion till artikelserien (reblogg)
Del 1 Kompetens
Del 2 Kapacitet

 

När orken tryter – långvarig svår smärta

För dem av er läsare som själva lever med svår smärta är det som sägs i denna artikel inte obekant. Istället kanske det kan vara av värde att känna att du är inte ensam. För någon är detta kanske helt nytt, för andra finns det bland nära och kära, vänner och bekanta. För er som inte är drabbade är förhoppningen att artikeln kan bidra till en ökad insikt i hur smärta kan påverka hela livssituationen. Oavsett situation, så se denna artikel som ett exempel på hur det kan vara. För smärtan och dess konsekvenser är individuell. Det är bara ett vi kan vara säkra på och det är att det finns inte någon som skulle vilja ha sin smärta kvar om det gick att bli av med den.

mistake-876597_1920
Tröttheten skapar merarbete som gör att tröttheten ökar som i sin tur skapar merarbete som…

Tänk dig en krok på väggen. Du ska hänga av dig dina ytterplagg. Men var gång du försöker så halkar plagget av kroken och kommer på dig någonstans. Kanske kastade du kepsen och den studsade tillbaka mot dig. Hur du än gör står du med dina plagg och får dem inte upp på hängaren. Irritationen ökar med varje försök att hänga upp dina kläder. Låt gärna det bli en bild av smärtlindring. Kroken är den smärtlindrande behandlingen, och ytterplaggen smärtan. Till slut har du lyckats att få kepsen hänga snyggt och prydligt. Jackan håller du i, skorna fick du visserligen av dig men å andra sidan fryser du om fötterna.

jeans-828693_1920.jpg
Biverkningar av läkemedel (och hypermobilitet?)

Du kapar toppen på smärtan med behovsläkemedel (kepsen) och din grundläggande smärtlindring (skorna) bidrar till att du har en viss effekt, men biverkningarna följer som brev på posten (du fryser om fötterna). Men jackan blir du inte av med. För den går inte att hänga upp eller kasta ifrån sig. Du kan försöka, men följden blir att du då istället får ta en tröja. Smärtan har bytt karaktär, men är fortfarande kvar. För kroken där du skulle hänga den var redan full! Av allt annat som också behöver få en plats. Du försöker på alla sätt att göra dig av med plaggen, men oavsett vilket så misslyckas du allt som oftast.

Hela kroppen värker.Trötthet och orkeslöshet  tar över vardagen. Att bara kliva upp ur sängen är ett helt företag. Att sitta uppe mer än kortare stunder är en ansträngning långt utöver vad kroppen vill medverka till. Varför har det blivit så här? Varför skakar du inombords? Tittar upp på klockan och inser att sömnen tagit en halvtimme. Igen. Somnar utan förvarning, utan att märka. Smärtan och tröttheten tar från dig delar av dygnet liksom tankeförmåga. Av och till feberkänsla, som om en influensa var i antågande. Flera olika preparat för att hålla ner mängden läkemedel och öka interaktionen dem emellan. Ett nyare sett att se på smärtlindring.
drug-1070943_1920
Långvarig (kronisk) smärta blir något du ständigt bär med dig. Den är tung och jobbig att bära och smärta stressar kroppen. Utöver att du har ont får du med stor sannolikhet också symtom på utmattning. Hela kroppen påverkas negativt av långvarig smärta. Trötthet är ett vanligt symtom. För trött för att orka vara vaken, för pigg för att kunna sova. Eller, rättare sagt, många gånger gör det för ont för att sova. Kroppens naturliga sömnkurva planas ut, på ett liknande sett som vid långvarig stress, och gör att den drabbade går och är ständigt trött. Hur tröttheten tar sig uttryck varierar givetvis. Att slumra till allt från några sekunder till någon timme, ibland utan att ens märka detta förrän vid uppvaknandet, är en variant. Kanske som mest farlig innan individen lärt sig att hen faktiskt somnar. Korta stunder är inte sällan helt omedvetna för den drabbade.

sleep-102436_1280
Microsömn?

Smärta är en av kroppens starkaste varningssignaler. Det gör att vi som individer aldrig vänjer oss vid smärta på samma sätt som med exempelvis lukt eller smak. En lukt som finns i vår omgivning kommer hjärnan till slut att sluta registrera. Smärtan fortsätter att registreras, ibland långt efter att det som från början gjorde att vi fick ont läkt ut. Kroppen blir inte sällan överkänslig och kan komma att registrera till och med mycket lätt beröring som svår smärta. Vi kan lära oss att leva med smärtan, lära oss att fungera någorlunda men aldrig vänja oss. Viktigt att komma ihåg är också vad som utlöst eller utlöser smärtan hos en individ. Vid viss smärta kan och mår vi kanske till och med bra av att röra oss så gott det går. Träna utifrån egna förutsättningar. För en annan individ, till synes med samma slags smärta kan träning innebära att smärtan blir betydligt sämre. All smärta går inte att träna bort. Det finns ibland en övertro på att träning. I många fall är träning bra. Men inte alltid.

fitness-332278_1920 - kopia
Träning individuellt anpassad fungerar ofta, men inte alltid. Vissa tillstånd försämras av träning.

Många som lever med svår smärta är multisjuka. Olika former av gånghjälpmedel såsom kryckor, rullstol, rollator är hel nödvändiga hjälpmedel. Bara för att en person till stor del använder rullstol innebär det inte med nödvändighet att hen är förlamad. Att som rullstolsburen resa sig upp ur rullstolen och gå en liten bit är vanligt. Rullstolen är trots detta helt nödvändig. Många rullstolsburna kan gå några meter. Eller kanske i sin bostad, men inte utomhus. Rullstolen är förutsättningen för att kunna vara med. Ingen av oss har valt att vara rullstolsburen. Vi är det av nödvändighet.

wheelchair-749985_1920
Rullstolen är ett hjälpmedel som kan användas på flera sätt. Ibland kan det vara skönt att stå upp och ta några steg med rullstolen som stöd, för att sedan sätta sig igen. 

Till sist: Smärta är ett dynamiskt tillstånd. Det innebär att idag kanske det fungerar att sitta uppe och vara med under några timmar på en aktivitet. Nästa dag/vecka kan samma aktivitet vara omöjlig.

^0E3A1C74A2A1A0CFA2DBC07BB63A6B7AC5D5B2503FB5A67ECB^pimgpsh_fullsize_distr
Ridning kan fungera bra även för personer med svåra funktionsbegränsningar.

Går det ”att lära sig leva” med smärta 24/7? Hur ser du som för det mesta är smärtfri på långvarig/kronisk smärta?
Dela gärna med dig av dina tankar och reflektioner kring smärta.

EDS -ht: När händerna sviker…

 

sun-382744_1280
Att hålla ljuset i sin hand, en fungerande hand som fylls av kärlekens ljus. Drömmar om en annan tid, ett annat liv.

Återigen dessa händer. Händer, fingrar, armar och axlar som sprängvärker. Smärta som är nästan omöjlig att dämpa. Varje tryck på tangentbordets knappar gör ont. Ändå kan jag inte låta bli att skriva. Det är som vore det ett tvång att få orden på pränt. Jag måste få skriva. Utan denna ventil skulle jag gå under. Därför fortsätter jag att skriva. Jag slåss mot min egen kropp, mot den genetiska förändring som benämns Ehlers-Danlos syndrom, hypermobilitetsvarianten. För paradoxalt nog kan jag vrida och vända fingrar och händer lite hur som helst. Det finns ingenting som riktigt håller ihop min kropp. Ibland känner jag mig som ett pussel där bitarna ligger i en hög och det plockas bland dem planlöst. Lederna i kroppen känns som om någon just tagit dem och tryckt till såsom bilden visar. Det gör ont, mycket ont, och det ger mig dessutom det som nu kallas en ”funktionsvariation”. Jag sitter i rullstol. Händerna är bara en del av min kropp som är påverkade av svår smärta. Rullstolen beror på att bäckenet inte förmår hålla kroppen i upprättstående och gående mer än några få steg.

pieces-of-the-puzzle-592798_1920
Min kropp känns ibland som ett pussel där delarna ännu inte är på plats, eller lagda och hopsatta med våld. Det blir inte någon ordning på mina leder och muskler och stundtals är det omöjligt att få kroppen att fungera. 

Född med en genetisk defekt. En defekt som finns där och som i sig inte förändras. Men denna defekt får konsekvenser för hela livet. Smärta och funktionsförändringar av olika slag kan beskrivas i termer av progressivitet och skov även om den genetiska defekten är konstant. EDS är med andra ord inte ett progressivt syndrom, men dess konsekvenser kan vara progressiva!  Detta totala beroende av fungerande händer och konsekvenserna när händer och fingrar inte vill som mitt huvud vill. Inte kunde jag drömma om vilka konsekvenser det skulle komma att bli då jag var 18 år gammal, på reumatologens mottagning och där fick den diagnos som bara några år senare skulle komma att bli känd under namnet fibromyalgi. 30 år senare på neurologmottagningen fick jag den bakomliggande diagnosen. Ehlers-Danlos syndrom – hypermobilitet med fibromyalgi som följdsjukdom och även som förklaring till smärtan jag levt med i så många år.

connect-20333_1920
Händer. Fingrar. Har du tänkt på hur viktiga dina båda händer är. Hur skulle det vara om dina händer inte fungerade?

Reden i tidig ålder började grovmotoriken försämras.  Hur jag än försökte så var det vissa saker jag bara inte klarade av.  Länken från dr E. Ronges blogg beskriver symtom vid just EDS -ht. Utifrån den beskrivningen är det enkelt att se varför exempelvis gymnastiken var svår att klara av på samma villkor som de friska barnen och ungdomarna. Finmotoriken försämrades successivt även den och jag kom att bli alltmer fumlig. Varje bokstav gör ont att skriva, och det kan skära långt upp i armbågar och axlar. Många av de små lederna i mina händer är ansatta av artros. Ben skrapar mot ben, tumme, tumgrepp och pekfingrar bara värker. Smärtan och tröttheten var och är ständiga följeslagare. Ja, nu vet jag att jag både klagar och gnäller. Men just nu, i denna stund, måste jag få släppa ur mig all min frustration, sorg och även ilska över att en så vital del av min kropp valt att sätta sig på tvären. Utöver händer och fingrar smärtar armbågar, axlar och nacken, vilket också påverkar förmågan att använda mina händer.

Att hålla i saker, att överhuvudtaget använda händerna blir till en smärtsam upplevelse!

Mitt mål är att bibehålla så mycket det går av den funktionsförmåga jag ändå har. Även ögonen påverkas negativt av EDS då ögonmuskulaturen, enligt den optiker jag går hos, består till över 90 % av bindväv. Dimsyn och migränliknande huvudvärk är symtom som jag personligen kopplar samman med synproblem. Kombinationen att se dåligt och att vara fummelhänt är inte lyckad! Att använda telefonen för att skriva låter sig knappast göras. Jag fumlar för mycket för att klara av telefonen.

Vilka blir då konsekvenserna av att händer och fingrar inte fungerar? Som sagt så är det svårt att skriva på ett lätt trådlöst tangentbord. Det är också svårt att skriva för hand. Ibland är det nödvändigt att skriva för hand och då händer följande: Ofrivilliga rörelser i handen gör att skriften blir att likna ett barns skrift, med streck och andra ovidkommande  mönster som gör texten nästan oläslig. Vid trötthet därtill ”krymper” bokstäverna och de blir mycket små. Upprepade försök görs ofta, varvid det därtill blir som ett enda oläsligt stycke text. Känslorna när jag sedan ska tyda min egen text – och inte kan det är sorg. Inte sällan kommer tårarna. Att ha tappat förmågan att skriva läsligt gör ont, mycket ont!


Att sitta med en kopp kaffe, läsa en tidning, skriva på datorn eller kanske skicka iväg ett SMS till en god vän. Några rader i en dagbok av något slag. Självklarheter för den som kan läsa och skriva, kan tyckas. Var rädd om dessa. De kan försvinna fortare än vad en anar! Och var tacksamma för den förmåga du har! Att kunna skriva och läsa obehindrat är inte, som jag själv trodde för bara något år sedan, något att ta för givet.

 

Då smärtan regerar

explosion-600477_1920
En smärta som aldrig tar slut. En smärta som känns som om kroppen går i bitar. En smärta…

Ett inlägg om att leva med ständig smärta och att veta att smärtan inte har ett slut. En personlig berättelse om det som i facklitteraturen bland annat kallas för: Långvarig icke-malign smärta, benign smärta, kronisk smärta, nervsmärta, smärta av okänd orsak, idiopatisk smärta, vävnadsskadesmärta, nociceptiv smärta, neurogen smärta, psykogen smärta, sensitisering, långvarig smärta… Vad alla som har denna smärta kallar den för lämpar sig till stor del inte för tryck! För det är så att det är en smärta som inte har något slut.(Länkarna går till definitioner av de olika begreppen och de överlappar varandra till en del. Livets Skiftningar har ingen koppling till något företag eller någon organisation).

tulip-14696_640
Att orka stå rak kan vara en omöjlighet utan yttre stöd.

De sämsta dagarna syns inte de som är drabbade. Det är dagar när sängen eller soffan är bästa vännen. Att ta sig från sängen till toaletten kan vara ett helt företag. Det gör för ont för att röra sig. Varje rörelse känns i kroppen. Smärtan kan ha olika orsaker, men gemensamt är att den tar aldrig slut. En personlig berättelse om Ehler-Danlos syndrom, hypermobilitetstypen.(EDS -Ht) Den vanligaste av de många olika typerna samt följdsjukdomen fibromyalgi. Om leder som halkar snett, foglossning och inflammerade muskelfästen. Om att bli rullstolsburen på grund av sjukdom och en smärta utan slut.

color-1235590_1280
När smärtan exploderar i kroppen.

Smärtlindring tänker du kanske. Det finns ju så många bra mediciner idag. Eller så kanske träning är svaret. Eller massage, eller kiropraktik, eller värme eller kyla. Vad som helst -men ligg inte still! Rör på dig, det lindrar. Tänk om det var så enkelt. De allra flesta har prövat det mesta för att minska smärtan. Ändå kommer dessa dagar då smärtan regerar. Då den tar överhand totalt. Då orsaken blir oväsentlig. Gör vad som helst, bara toppen av smärtan kapas åtminstone. När smärtan regerar så kan kroppen reagera med att vägra rörelse, en slags förlamning. Vid försök att röra benen kommer ett oartikulerat skrik. Då finns bara en väg kvar: Ringa 112 och begära ambulans. Hemsjukvårdens personal ringer och ber om ambulans, förklarar läget och får ofta argumentera en stund. Men ambulansen kommer och ger ett korttidsverkande smärtstillande narkosmedel för att möjliggöra
injection-519388_1280
förflyttning mellan säng och bår. (Ketanest) Sjukhuset nästa, och ytterligare en dos Ketanest. Smärtan klingar av och Paradiset är i antågande för några minuter innan narkosen går ur kroppen. Paradiset är de få korta medvetna stunderna med smärtfrihet.

sun-rays-511029_1280
I Paradis finns ingen smärta

Ketanest är ett nyare läkemedel som det pågår en del intressant forskning kring. Bland annat om att bryta och behandla långvarig svår smärta, men också om att behandla svåra depressioner. När det gäller svår smärta fungerar Ketanest som ett akutläkemedel som tar bort smärtan och, beroende på dos, även söver patienten. Men det tycks också som att Ketanest på något sätt ”startar om” kroppens smärtsystem. Som konsekvens därav följer att effekten av smärtstillande läkemedel återställs. Det vill säga att den tolerans som byggts upp minskas kraftigt och gör att det krävs mindre doser för att uppnå smärtlindring. Nu går det inte att generalisera och säga att det gäller för alla. Men det som visats på, är att det åtminstone för en del patienter har den effekten.  Det är om detta som forskning kring Ketanest och långvarig smärta handlar om det uppfattats korrekt. Livets Skiftningar kommer att försöka följa denna forskning i den mån det är möjligt.

medical-563427_1920
Forskning om svår långvarig smärta pågår bland annat vid Örebro Universitet, Universitetssjukhuset.

Smärtan finns i hela kroppen. Från de små lederna i fingrar och händer till  axlar, rygg, bäcken, höfter, bäcken, knän och fötter. Många med EDS -Ht lever med svår foglossning. Utöver ledvärk tillkommer även muskelvärk samt ofta en generell berörings- och tryckömhet. (För mer fakta se länkar i artikelns inledning.) Ett problem som denna bloggförfattare har är ”olydiga, värkande fingrar”, dvs de hoppar lite som de vill och så är det en rad med bokstäver och siffror som inte alls hör hemma i texten! Ibland raderas mer än det skrivs. Frustrerande.

woman-1006102_1920
När samma stycke text har skrivits om för femtioelfte gången och det ändå bara blir fel pga att fingrarna halkar rund på tangentbordet. Axlarna har bestämt sig för at halka snett liksom armbåge, handled och småbenen i handen.

Utöver muskeltröttheten också en mental trötthet som övertar allt och som dessutom spelar spratt med hjärnan genom att få den att skapa helt egna meningar. Detta blir tydligast då en text ska läsas. Det blir bara en enda oreda och ett kaos av ord som inte har mycket med originaltexten att göra. Att läsa en text blir då nästintill omöjligt. Därtill kommer att tröttheten kan övergå i sömn utan föregående varning. Kanske du som läsare vid något tillfälle fått ett mejl från Livets Skiftningar med en kommentar, helt omöjlig att förstå? Bara bokstäver i långa rader efter en inledning? Det kan bli följden av denna mentala trötthet. Nu är detta individuellt och det som här beskrivits gäller mig, Piia-Liisa. Andra med samma diagnos kan ha helt andra symtom. Gemensamt för många av oss är dock den svåra smärtan och instabiliteten i lederna. Var smärtan sitter och vilket uttryck den och instabiliteten tar sig varierar. Likaså behov av hjälpmedel. Allt från att kunna gå, stå och sitta till att vara så gott som helt sängliggande och i behov av lyfthjälp för att ta sig mellan säng och rullstol förekommer.

plains-zebra-7436_1920
Zebran har blivit symbolen för EDS.

Bloggen ”Inte bara sjuk” har lagt ut denna föreläsning och frågestund om Hypermobilitet, smärta och rehabilitering. Den rekommenderas varmt.

Hjärndimma

admire-1139155_1920

Reblogged

I detta inlägg beskriver dr Eric Ronge på ett utomordentligt tydligt sätt vad som händer vid psykisk belastning av olika slag. I trilogin om den lata flickan beskrivs hon just som lat och bekväm av sig. Underförstått att det var viljan att göra något som saknades, inte förmågan. Det gör mig ont att läsa att detta är lika aktuellt idag som på 70- och 80-talet då flickan växte upp. Även andra beskriver detta. Läs gärna Supermamsen och Pixiepatrullen. Två bloggande mammor som båda beskriver det dr Ronge talar om nedan.
Återigen; Tack dr Eric Ronge för ytterligare ett klargörande inlägg.

Dr Eric Ronge

…eller hjärntrötthet, mental trötthet som torde motsvara ”kroniskt trötthetssyndrom ” eller som i engelsk litteratur CFS ”chronic fatigue syndrome”,
är ett tillstånd som beskrivs i olika sammanhang, ofta som komplikation efter skador eller sjukdomar i hjärnan av olika slag. Det kan också stämma in på det s k utmattningssyndromet.

Men fenomenet är också vanligt hos patienter med EDS/HMS och fibromyalgi.
Chronic fatigue syndrome is commonly diagnosed in patients with Ehlers-Danlos syndrome hypermobility type/joint hypermobility syndrome
I en färsk neurologisk tidskrift beskriver neuropsykolog Birgitta Johansson på Göteborgs universitet  det väldigt bra hur patienter upplever denna ålkomma:

”Trötthet uppstår ofta och dagligen för alla. Men att förstå mental trötthet, eller som det också kallas hjärntrötthet är svårt. Det är en helt annan trötthet, som man själv inte har kontroll över. Det är en förlamande trötthet som kan komma mycket snabbt och helt slå ut personens förmåga att tänka och fungera i relation till…

View original post 479 fler ord