EDS -ht: När händerna sviker…

 

sun-382744_1280
Att hålla ljuset i sin hand, en fungerande hand som fylls av kärlekens ljus. Drömmar om en annan tid, ett annat liv.

Återigen dessa händer. Händer, fingrar, armar och axlar som sprängvärker. Smärta som är nästan omöjlig att dämpa. Varje tryck på tangentbordets knappar gör ont. Ändå kan jag inte låta bli att skriva. Det är som vore det ett tvång att få orden på pränt. Jag måste få skriva. Utan denna ventil skulle jag gå under. Därför fortsätter jag att skriva. Jag slåss mot min egen kropp, mot den genetiska förändring som benämns Ehlers-Danlos syndrom, hypermobilitetsvarianten. För paradoxalt nog kan jag vrida och vända fingrar och händer lite hur som helst. Det finns ingenting som riktigt håller ihop min kropp. Ibland känner jag mig som ett pussel där bitarna ligger i en hög och det plockas bland dem planlöst. Lederna i kroppen känns som om någon just tagit dem och tryckt till såsom bilden visar. Det gör ont, mycket ont, och det ger mig dessutom det som nu kallas en ”funktionsvariation”. Jag sitter i rullstol. Händerna är bara en del av min kropp som är påverkade av svår smärta. Rullstolen beror på att bäckenet inte förmår hålla kroppen i upprättstående och gående mer än några få steg.

pieces-of-the-puzzle-592798_1920
Min kropp känns ibland som ett pussel där delarna ännu inte är på plats, eller lagda och hopsatta med våld. Det blir inte någon ordning på mina leder och muskler och stundtals är det omöjligt att få kroppen att fungera. 

Född med en genetisk defekt. En defekt som finns där och som i sig inte förändras. Men denna defekt får konsekvenser för hela livet. Smärta och funktionsförändringar av olika slag kan beskrivas i termer av progressivitet och skov även om den genetiska defekten är konstant. EDS är med andra ord inte ett progressivt syndrom, men dess konsekvenser kan vara progressiva!  Detta totala beroende av fungerande händer och konsekvenserna när händer och fingrar inte vill som mitt huvud vill. Inte kunde jag drömma om vilka konsekvenser det skulle komma att bli då jag var 18 år gammal, på reumatologens mottagning och där fick den diagnos som bara några år senare skulle komma att bli känd under namnet fibromyalgi. 30 år senare på neurologmottagningen fick jag den bakomliggande diagnosen. Ehlers-Danlos syndrom – hypermobilitet med fibromyalgi som följdsjukdom och även som förklaring till smärtan jag levt med i så många år.

connect-20333_1920
Händer. Fingrar. Har du tänkt på hur viktiga dina båda händer är. Hur skulle det vara om dina händer inte fungerade?

Reden i tidig ålder började grovmotoriken försämras.  Hur jag än försökte så var det vissa saker jag bara inte klarade av.  Länken från dr E. Ronges blogg beskriver symtom vid just EDS -ht. Utifrån den beskrivningen är det enkelt att se varför exempelvis gymnastiken var svår att klara av på samma villkor som de friska barnen och ungdomarna. Finmotoriken försämrades successivt även den och jag kom att bli alltmer fumlig. Varje bokstav gör ont att skriva, och det kan skära långt upp i armbågar och axlar. Många av de små lederna i mina händer är ansatta av artros. Ben skrapar mot ben, tumme, tumgrepp och pekfingrar bara värker. Smärtan och tröttheten var och är ständiga följeslagare. Ja, nu vet jag att jag både klagar och gnäller. Men just nu, i denna stund, måste jag få släppa ur mig all min frustration, sorg och även ilska över att en så vital del av min kropp valt att sätta sig på tvären. Utöver händer och fingrar smärtar armbågar, axlar och nacken, vilket också påverkar förmågan att använda mina händer.

Att hålla i saker, att överhuvudtaget använda händerna blir till en smärtsam upplevelse!

Mitt mål är att bibehålla så mycket det går av den funktionsförmåga jag ändå har. Även ögonen påverkas negativt av EDS då ögonmuskulaturen, enligt den optiker jag går hos, består till över 90 % av bindväv. Dimsyn och migränliknande huvudvärk är symtom som jag personligen kopplar samman med synproblem. Kombinationen att se dåligt och att vara fummelhänt är inte lyckad! Att använda telefonen för att skriva låter sig knappast göras. Jag fumlar för mycket för att klara av telefonen.

Vilka blir då konsekvenserna av att händer och fingrar inte fungerar? Som sagt så är det svårt att skriva på ett lätt trådlöst tangentbord. Det är också svårt att skriva för hand. Ibland är det nödvändigt att skriva för hand och då händer följande: Ofrivilliga rörelser i handen gör att skriften blir att likna ett barns skrift, med streck och andra ovidkommande  mönster som gör texten nästan oläslig. Vid trötthet därtill ”krymper” bokstäverna och de blir mycket små. Upprepade försök görs ofta, varvid det därtill blir som ett enda oläsligt stycke text. Känslorna när jag sedan ska tyda min egen text – och inte kan det är sorg. Inte sällan kommer tårarna. Att ha tappat förmågan att skriva läsligt gör ont, mycket ont!


Att sitta med en kopp kaffe, läsa en tidning, skriva på datorn eller kanske skicka iväg ett SMS till en god vän. Några rader i en dagbok av något slag. Självklarheter för den som kan läsa och skriva, kan tyckas. Var rädd om dessa. De kan försvinna fortare än vad en anar! Och var tacksamma för den förmåga du har! Att kunna skriva och läsa obehindrat är inte, som jag själv trodde för bara något år sedan, något att ta för givet.

 

Tandvård, bettfysiologi och EDS -ht

dentist-689632_1920
Tandläkarbesök och smärta redan innan…

Livets Skiftningar skrev i april om just EDS och tandläkarna genom att reblogga Dr Eric Ronges utomordentliga artikel i ämnet. (Länk till dr Ronges blogg). Så gott som samtliga symtom dr Ronge tar upp känns igen. Det som Piia-Liisa klarat sig från, hittills är bäst att tillägga, är framförallt tandlossning. Nu var det dags för ett besök hos en specialist inom bettfysiologi för att få bettskena utprovad. Besöket kom att omfatta betydligt mer skulle det visa sig. Men vi börjar med dr Eric Ronge om EDS och tandhälsa.

Dr Eric Ronge skriver:
”I en studie från Ghent 2005  redovisar tandläkare och genetiker mer i detalj, typ av problem i relation till typ av EDS. Materialet omfattade 31 patienter varav 16 t
tillhörde  EDS-ht, 9 klassisk typ och 6 vaskulär typ.

Vad som var intressant, var att man inte såg några uppenbara skillnader mellan de olika EDS typerna beträffande

  • sköra lättblödande slemhinnor
  • förändringar i tändernas uppbyggnad (emalj och dentin) dock med en viss skillnad mellan de olika EDS typerna.
  • en ökad karies förekomst
  • tandlossningsproblem (peridontal status)
  • problem med käkfunktionen i form av dislokationer (hoppa ur led) , värk, svårt tugga, klickljud m m.” (Fetstilsmarkering av Livets Skiftningar)
doctor-563429_1920
Bettfysiologen undersökte hela käken inkluderande muskler från axlar och nacke samt hela huvudet.

Grunden för besöket hos bettfysiologen var en remiss från sjukhustandläkaren. I samband med besöket besvarades också ett omfattande frågeformulär med frågor om sådant som rör munnens funktion och förmåga att exempelvis tugga, bita, pressa/gnissla tänder, muntorrhet och liknande. Men också om huvudvärk, annan smärta från axlar och uppåt, och ljud från käken likt det dr Ronge skriver om. Utöver frågeformuläret intervjuades jag som patient. Positivt var att bettfysiologen hade goda kunskaper om Ehlers-Danlos syndrom, Addisons sjukdom och flera andra ovanliga sjukdomar.

girl-742249_1280
Att titta på hur bettet ser ut ingår i undersökningen. Detta innebär även att det görs mätningar av exempelvis gapförmåga och rörelseförmåga i käken.

När bettfysiologen väl var klar med undersökning och intervju hade förståelsen för varför EDS-patienter kan ha stort utbyte av att träffa denna specialisttandläkare ökat markant. De kan ge möjlighet att, genom sin kunskap, hjälpa oss som har EDS och även andra som har problem med sådant som rör munnens funktion och förmåga att exempelvis tugga, bita, pressa/gnissla tänder, muntorrhet och liknande. Men också huvudvärk, annan smärta från axlar och uppåt, och ljud från käken likt det dr Ronge skriver om kan bettfysiologen hjälpa till med. Av bettfysiologen kan exempelvis EDS-patienter få hjälp med att förbättra tandhälsan givetvis,  men också bibehålla och eller förbättra funktionsförmågan rörande käke och huvud. Däri fanns en del som för mig som patient inte var uppenbart förrän tandläkaren tog upp det. Det var sådant som rörde tal, sömn och måltidssituationer. Även munhygienens betydelse betonades. Nytt var att muntorrhet snabbt kan bidra till kariesangrepp.

Muntorrhet till följd av sjukdom och medicinering kan snabbt ge upphov till utbredd karies. Det är därför extra viktigt att vara noga med munhygien. Utöver tandborstning med eltandborste rekommenderades fluorsköljning två till tre gånger dagligen. Detta är säkerligen individuellt varför Livets Skiftningar uppmanar till att följa de råd du som läsare får av din tandläkare eller tandhygienist.

Först mot slutet av besöket hos bettfysiologen togs upp diskussion om bettskena. Det som jag som patient trodde var anledningen till att jag remitterats till just denna klinik. Bettskenan är tänkt att fylla fler funktioner. Dels att avlasta käkmuskulaturen och dels att förhindra att tänderna pressas sönder. De skyddar också mot bitskador i munnen och att tungan pressas mot tänderna. På så sätt kan käken slappna av och smärtor såsom huvudvärk och käkledssmärta liksom smärtor från tänderna minska.

dentist-542266_1920
Riktigt så här ser inte bettskenan ut, men med lite fantasi så kan denna bild få illustrera bettskenan 😉

Sammantaget så rekommenderar Livets Skiftningar besök hos bettfysiolog för den som har problem som härrör från käken, muskler och leder från axlar och uppåt. Det var länge sedan så mycket nytt lärdes in under ett enda besök inom vården. Det är också anledningen till denna artikel.

Avslutningsvis låter Livets Skiftningar två av FM-hundarna visa hur riktigt fina tänder ska se ut. Det är våra nya medarbetare FM Lago och FM Labina som visar tänderna i ett par olika situationer.

FM Lago och Labina kollar vem som är störst i käften (mattes uttryck)
Här är det en tävling om vem som enligt matte är ”störst i käften”! (Foto: Jeanette Edsjö)

Tilläggas ska att inte ens om en är FM-hund slipper en undan tandvård. Det rekommenderas att hundarnas tänder borstas dagligen för att de ska slippa tandsten och andra problem från munnen. Hundens andedräkt blir också bättre med en god munhygien. Och nej, Livets Skiftningar har inte frågat vad FM-hundarna tycker om att få sina tänder rengjorda. Det är inte alltför ovanligt att hundar i allmänhet behöver sövas ner för att ta bort tandsten och få tänderna rengjorda.

FM Labina tillrättavisar Lago. Inte sno mina saker 30 maj
Klart att man visar tänderna när brorsan tar ens saker! ”Du ger f-n i att sno alla mina grejer… Förlåt Labina jag vet att du är tjej och bestämmer, jag ska aldrig mer sno alla dina leksaker.. FM Lago & FM Labina ❤ ” (Foto, kursiv text: Jeanette Edsjö)

Berätta gärna om dina erfarenheter av tandvård! Oavsett om du som läsare är frisk eller sjuk, stort eller litet behov av tandvård är dina tankar och reflektioner i allmänhet och utifrån ovanstående artikel i synnerhet intressanta att ta del av.
Varmt Välkommen med din kommentar 🙂

Telefonsamtalet

 

phone-735058__340

Så kom det då. Telefonsamtalet jag hade väntat på i dagar. Ett telefonsamtal från min läkare. Jag var fylld av förväntningar. Vid ett tillfälle har jag träffats och med det selektiva minne jag har, hade jag ett minne av en läkare som verkligen lyssnade och brydde sig. Kanske gör hen det, men upplevelsen och känslorna som fanns hos mig efter det ca halvtimmeslånga samtalet var en blandning av uppgivenhet och sorg. Återigen en läkare som dömer mig ohörd och osedd. Det är nu de kvarvarande känslorna hos mig.

Redan innan vi började hade hen skapat sig en bild av vem jag är och vad som är mitt stora problem. Det blir mycket av att hen talar till mig, inte med mig. Oavsett vad jag säger får jag, såsom jag uppfattar det samma svar, om än orden faller i olika ordning. ”Du äter för mycket smärtstillande medicin” och ”…om jag skulle ta samma dos som du tar så…”

Men nu är inte du, min läkare, jag! Du lever inte med svår smärta 24/7 (dvs dygnet runt) såsom jag gör. Du har inte samma sjukdomar som jag har. Av dig, som min läkare, förväntar jag mig mer. Du jämför mig med andra som söker vård för ospecifik ryggsmärta och ryggskott. Jag har ingetdera. Jag har EDS-ht, Addisons sjukdom, migrän (som nu suttit i sammanlagt två veckors tid med en enda dags uppehåll), och ytterligare några diagnoser varav flera ger svår, långvarig smärta.

sorrow-699608_1280

Det enda positiva jag ser är att jag ytterligt sällan blir illamående och kräks av migränhuvudvärken. Positivt då kräkningar och Morbus Addison är en livsfarlig kombination som kan leda till koma om det vill sig illa. Det räcker med en bultande, sprängande och därtill krampande smärta bakom öga, öra, i käke och längs halsen och nacken ända ner i bröstkorgen.

Du talade om för mig att det var spänningsvärk och inte migrän. Ja, det är det också. Diagnosen ”spänningsutlöst migrän” säger mig det. En diagnos som stått på både läkarintyg och läkarutlåtanden i mer än tio år. Det som tillkommit är kramperna. Men du hade en enkel lösning på min smärtproblematik. Möjligen gör jag dig orättvisa nu, men denna bloggpost handlar om min upplevelse av den halvtimma vi talades vid. Inte om vad som är rättvist eller inte mot dig som min behandlande läkare.

Du talar om för mig att all min smärtproblematik i princip är läkemedelsutlöst. Och om jag bara kan minska ner och på sikt sluta med analgetika så kommer följande att inträffa:

  1. Kramperna kommer att försvinna, då de är ett abstinenssymtom på den korttidsverkande vid behovsmedicinen framför allt.
  2. Smärtan kommer att minska på sikt (eller åtminstone definitivt inte bli sämre). Smärtan beror dels på den grundläggande smärtlindring jag har, dels på vid behovsmedicinen.
  3. Huvudvärken/migränen kommer att försvinna då den är läkemedelsutlöst. Jag har ju under de senaste två veckorna tagit migränmedicin dagligen. Enligt dig så räcker det att ta denna medicin ett par, tre dagar för att befästa en läkemedelsutlöst huvudvärk.
  4. Jag kommer att må mycket bättre psykiskt om jag slutar med den starkare analgetikan.

När jag försiktigt påpekar att min grundsjukdom, EDS, bland annat gör att mina muskler krampar, får jag inte något hörbart svar. Jag tolkar det som att du säger att det kanske kan vara så, men om du slutar med dina smärtstillande mediciner så blir du under inga omständigheter sämre iallafall. Och så kommer uttalandet jag skrev i början av inlägget att om du skulle ta samma dos som jag gör, så…

Jag gör en kort resumé av mitt liv under de senaste 30 åren och jo, du kunde förstå att jag nog behöver samtalsstöd men du hade inte läst min journal så noga att du sett att jag står på flera mediciner avsedda för mitt psykiska hälsotillstånd. Det fick jag tala om för dig.

Efter vårt samtal är jag först alldeles tom. Sedan blir jag ledsen. Föd den känsla jag bar med var att du ser mig som en läkemedelsmissbrukare. En person som tar tabletter för tabletternas egen skull, för att uppnå någon form av ”kick” eller rus. En person som bara var ute efter att få mer medicin, högre doser. Inget av detta är sant. Jag har aldrig haft den upplevelsen av mina smärtlindrande mediciner. Inte av de kramplösande heller. Och jag vet att de mediciner jag har är beroendeframkallande. Därför tar jag dem inte annat än vid behov, de mediciner som är behovsmediciner. Som läget är just nu räcker inte behovsmedicineringen till alla dagar. Därför bad jag om möjlighet att ta en dos till de dagar jag behöver det. Istället så ska jag minska på medicinerna.

flowers-196103_1280
Dessa krokusar symboliserar ett hopp om att det trots allt ska komma en vår, utifrån flera olika perspektiv.

Du beskriver ingående en forskningsstudie gjord på patienter som sökt akut för ryggsmärta/ryggskott. De slumpades i två grupper varvid ena gruppen fick paracetamol och sjukgymnastik och den andra gruppen den typ av läkemedel jag har mot min smärta. Ett år efter första vårdkontakten har den senare gruppen i betydligt högre utsträckning kvar ryggsmärtor, medan den förra mår mycket bättre. Du berättar också om att kroppen, genom att tillföra opiater som det handlar om, bildar fler receptorer för att ta emot denna analgetika. Det är den processen som bidrar till att jag får en toleransökning om dosen höjs och smärtan snart är tillbaka på samma höga nivå som innan. Det du inte hörde (tror jag) var att jag stått still på samma doser i ca tre års tid. Toleransökningen bör därmed ha varit nästan försumbar.

Nej, nu blev det fel. Den toleransökning jag haft tror jag bidrar till att min smärta blivit sämre. Ser man noga i min journal går det att utläsa att jag har en lägre dos vid-behovsläkemedel nu än för bara några månader sedan avseende kramplösande och en halvering av dosen vid behovsläkemedel jämfört med vad jag hade för 18 månader sen. Enligt din tes borde jag då alltså ha blivit bättre… Jag har de facto kraftigt sänkt doserna på två mycket potenta läkemedel. Men nu är jag inte bättre. Jag är sämre. Kanske är det mitt tredje  läkemedel som ställer till det för mig. Det bidrar med mycket stor sannolikhet till att öka de receptorer i hjärnans smärtsystem som svarar på opioider. Men jag hade innan jag fick nuvarande preparat en annan högpotent opioid. Så om inte en sänkning, iallafall en likvärdig dos

Sammanfattningsvis lämnar telefonsamtalet mig i ett tillstånd av sorg och oförstående. Hade du verkligen läst min journal? Ser du mig som en missbrukare? Och hur, snälla, tala om för mig hur jag ska orka med min smärta. Både den spänningsutlösta migränhuvudvärken, kramperna och den smärta som EDSen genererar. Hur?

Idag ligger sorgen kvar som en blöt tung filt över mig. Ännu en gång har jag mött en läkare som inte verkar känna till de sällsynta sjukdomarna jag har, och hen tycks dessutom dömt mig som tablettmissbrukare…

depression-824998_1280

Hemsjukvårdens sjuksköterska har nu på morgonen varit på besök. Hen kommer till mig (minst) två gånger/veck för att ge mig en spruta för att min mage ska fungera. Opiater/opioider har den negativa effekt på mag-tarmsystemet att det stoppar upp tarmens rörelser. Det läkemedel jag får i form av en injektion i magen tar bort opiaternas effekt på tarmens rörelser så den fungerar som en normal tarm under ett par timmar. Och det räcker för att magen ska fungera och sköta sig och förstoppningen släpper. Helst skulle jag vilja ha detta tre gånger i veckan. Då skulle jag helt slippa andra laxerande medel än de som smörjer tarmen.

Hen tog läkaren i försvar delvis och talade om att om man bara läser min journal den senaste tiden så ser det ut som om jag sökt akutsjukvård enkom på grund av läkemedelsberoende. Hen påpekade att hen visste att så absolut inte var fallet. Men när nu läkaren drar den slutsatsen, såsom jag uppfattade det? Vad får det för konsekvenser? Sjuksköterskan vet hur det står till. Att när jag åkt in med ambulans har smärtan varit så svår att ambulanspersonalen fått ge mig ett smärtstillande narkosmedel för att ens kunna flytta mig från sängen till båren. Detta står att läsa i min journal. Jag hade en liknande diskussion med föregående läkare. Även hen hade läst journalen slarvigt, och fick det till ett läkemedelsmissbruk. Men efter att ha läst på och lyssnat på mig så kom det en ursäkt. Därtill en kommentar att den yrsel/sluddrighet jag uppvisade var en konsekvens av min svåra smärta som försvann vid adekvat smärtlindring.

(En ursäkt till mina läsare för ett inlägg som jag är fullt medveten om andas både gnällighet och självömkan. Det jag lovar er är att denna typ av inlägg kommer att vara sällsynta)

 

team-472488_1280
Att ta varandras händer och lyssna, istället för att ha förutfattade meningar…

Jagad av smärta

fire-562851_1280 - kopia

Idag (egentligen de senaste tio dagarna) har smärtan jagat mig och vunnit över allt vad tabletter, salvor, massage, vila och mycket annat heter.  Smärtan som tar över och gör det svårt att över huvud taget göra någonting alls. Varje tryck på tangentbordet gör ont. Att läsa texten jag själv skriver skär i mitt huvud. Jag ber om överseende med eventuella felskrivningar. Texten blir så suddig…

Samtidigt behöver jag göra något i ett fåfängt försök att skingra smärtimpulserna och muskelkramperna, Idag har krampen satt sig i mitt huvud och i min nacke. Hela högra sidan krampar och smärtar. Krampen utlöser migränliknande smärta i mitt ansikte och öga. Texten blir suddig. Vanliga smärtstillande och migräntabletter tar en liten del, sin del, av smärtan – men krampen består.

Nu får jag ge upp och ringa till kommunens sjuksköterska. Klockan har passerat midnatt och om jag ska sova någonting har jag inte längre något val kvar. Hen får komma med kramplösande medicin att ta tillsammans med den övriga. Jag orkar inte så mycket längre. Jo, visst klarar jag det om det inte finns något val. Nu har jag ett val – jag kan välja hjälp och gör så. Nu skrev  jag fel. Jag får be nattpatrullen ringa. Jag har inget direktnummer till sköterskan nattetid, utan kontakten ska gå genom patrullen. Och de har ringt. Nu återstår väntan på att hen ska komma. Fram till dess fortsätter jag att skriva.

Akka ligger hos mig, tröstande och värmande. Hon vaktar extra på mig när värken tenderar ta över. Hon flyttar sig ogärna när personalen kommer. Det är som om hon vet att det finns en risk att jag lämnar henne. Det händer att sköterskan väljer att tillkalla ambulans och då blir Akka ensam några timmar. Främmande människor hämtar och för bort hennes sjuka matte. Hon lämnar mig motvilligt när sköterskan kommer och är tillbaka hos mig direkt när hen gått. Nedanstående bild tog jag nyss (160116 kl 01.00)

WIN_20160116_00_58_11_Pro

Nu vet jag att hon inte är ensam långa tider, men det är ändå helt annorlunda. Akka får besök när jag är på sjukhus. Både av personal som tittar till henne och av mina nära och kära som ser till att hon har allt hon behöver för att må bra. Men kelstunderna blir korta jämfört med att ligga hos mig. (Skulle jag bli borta längre tid har Akka en reservmatte att bo hos).

Äntligen, sköterskan har varit här och jag har fått kramplösande medicin. Hen såg till att jag tog min ordinarie medicin också. Allt för att jag ska sova i natt. Nu är det för mig att vänta in effekten av medicinerna. Förhoppningsvis somnar jag när den ger sig till känna.

Jag önskar att mina vänner och läsare sover gott, att ni alla får en god natts sömn, så hörs vi kanske senare idag!