Multisjuk och ny diagnos

woman-898359_1920
Ibland slår livet hårdare än man önskar

Det kom ett brev…

Det kom ett brev till henne. Dagen innan hade kvinnan lämnat prover just för att kontrollera blodsockret. Hon behövde inte åka till vårdcentralen, hemsjukvården kom hem till henne. Fasteprover. En sjukdom till som hon inte ville ha, men visste att risken var stor att hon skulle få diabetes typ 2Ärftlighet och en förvarning genom ett prov taget en månad tidigare gjorde att kvinnan inte blev förvånad, men ändå. Att läsa: ”Du har diabetes typ 2” i ett brev från läkaren skakar om. Dessutom står att hon kommer att kallas till diabetessköterskan. ”Vad skönt” tänkte hon och läste vidare. Du kommer att kallas om två till tre månader. Vad var detta? En ny diagnos, som dessutom påverkas och påverkar en av hennes andra diagnoser, och så få vänta i minst två månader på att få komma till diabetessköterskan. ”Undrar hur mycket hon kan om Addisons sjukdom som också påverkar insulinkänsligheten i kroppen?” tänker hon. Hypoglykemi har hon råkat för några gånger under livets gång. Första gången redan under tonåren. Blodsockret har då sjunkit så lågt att hon svimmat av för en kort stund. Av den anledningen har kvinnan redan en dietistkontakt, vilket hon upplever positivt. Dietisten ska hon träffa den närmaste veckan, vilket känns extra bra med tanke på den nya diagnosen.

electrostimulation-1230005_1920
Hon söker information om diabetes typ 2 på Internet. Återkommande råd är motion i alla former, framförallt motion som ökar konditionen. Hon sitter i rullstol.

Motion rekommenderas när en person får diabetes typ 2, det som förr kallades åldersdiabetes. Promenera. Raska promenader, stavgång, minst 30 minuter varje dag. Ta trapporna istället för hissen, gå av bussen en hållplats tidigare. Råden duggar tätt i artiklarna om diabetes. Men kvinnan kan med stor svårighet bara gå några få steg. Sedan ramlar hon ihop av smärta och för att kroppen inte lyder. Hennes leder är instabila och flera av den subluxerar lätt. Lederna glider snett. Inte mycket men det är så nyttigt att röra på sig! Hon tar sig fram med Permobil och klarar precis att ta sig från sängen till rullstolen. Hur ska hon kunna motionera mer? Och så är tankarna tillbaka till detta brev från läkaren igen. Hur kan en läkare lämna en så allvarlig diagnos genom bara några få meningar i ett brev? Och dessutom inte erbjuda samtal förrän om ett par månader med diabetessköterskan? Hon förstår inte, kan inte förstå. Går tillbaka till det tillfälle då hon fick EDS -ht som diagnos och fibromyalgidiagnosen bekräftad. Det var vid ett läkarbesök sit hon blivit remitterad till från sin dåvarande vårdcentral. Hon hade möjlighet att fråga och att smälta beskedet, till skillnad från några få meningar i ett brev.

document-428331_1920
Brevet hon fick bestod av ett stycke, ungefär en fjärdedel av texten som visas i bild…

Hon är förvirrad och chockad trots att det gått timmar sedan brevet kom. Tankarna som snurrar i hennes huvud är av de mest skiftande slag. Mycket handlar om hur hon ska kunna ta till sig budskapet. Men också om hur hon ska kunna göra för att förhindra att fler drabbas av samma typ av brev. Kanske ska hon ta kontakt med lokaltidningen och berätta om hur hon fick sin diagnos? Ett är säkert – på något sätt ska vårdcentralen få en reaktion på det sätt som hon fått beskedet på. Troligtvis genom en anmälan till patientnämnden. Anmälan  kommer då att gälla dels själva beskedet om diagnosen, dels om den, för henne, långa väntan på information om en så pass allvarlig sjukdom och framförallt då hon redan har andra allvarliga sjukdomar som samvarierar med diabetesen.

Interaktionen mellan Addisons sjukdom och diabetes vet kvinnan kan bli allvarlig. Vad hon inte vet är hur hon ska agera då hon känner av symtom som är lika för båda dessa. Vad är vad? Hur ska hon kunna veta skillnaden? Behöver hon kortison eller socker? Eller är det något helt annat? När ska hon söka läkarvård? Vad ska hon ta för mediciner? Hur påverkar hennes smärtstillande mediciner sjukdomen?

Vilka mediciner kan hon ta? Och hur ska hon kunna motionera när hon inte kan gå. Motion tycktes ju vara bland det allra viktigaste för att hålla blodsockervärdet normalt tillsammans med en kost som innehåller mycket frukt och grönt och inget tillsatt socker, var vad hon läste sig till i alla de artiklar hon nu läst om diabetes typ 2.

runner-662825_1920
Springa har hon aldrig klarat av. Strax innan hon fyllde 50 fick hon förklaringen. Ehlers-Danlos syndrom, hypermobilitet. Den sjukdom som hon är född med, som gjorde gymnastiken i skolan till något vedervärdigt och som idag är den direkta anledningen till att hon är rullstolsburen och lever med daglig svår smärta. Och som påverkar kroppens möjlighet att ta upp läkemedel.

Många frågor väckte brevet, men svaren gäckar henne. Och en diabetes som hon inte vet hur hon ska hantera. Att ytterligare minska på kolhydratrik kost vet hon, men allt annat det för med sig? Ett är säkert – återigen har livet gett henne en smäll.

forest-1119279_1920
Kvinnan flyr in i minnenas värld då hon fortfarande kunde ta sig ut i skogen, sätta sig på en sten eller stubbe med medhavd fika och bara koppla av. Var det bär- eller svampsäsong plockade hon gärna med sig både bär och svamp hem.

Vad tycker du som läser detta om att lämna ett besked om en diagnos som diabetes per brev och dessutom inte ge möjlighet till information och frågor i anslutning till beskedet? Berätta!

Livsvandringen – att tvingas gå ensam som barn

church-448911_1280
En paus under vandringen – ett samtal med Gud

Friskt och sjukt – Livsvandringen del 1

Så vandrar hon sakta från tidig morgon till den sena kväll. Vandring går på hjul och längs vägen finns gott om små kapell där det går att få sitta i lugn och avskildhet. Kapellen är alltid  öppna och vänder sig till dig för kontemplation och vila. Denna vandring kan tyckas vara en fysisk vandring, den beskrivs som så, men är en slags uppgörelse med kvinnas liv. En vandring genom livet, med nedslag på platser och tillfällen som fått henne att byta riktning. Positivt eller negativt? Det går kanske inte alltid att säga. Men förändring under alla omständigheter. Livsvandringen skrivs i ett här och nu-perspektiv med blir ändå med nödvändighet en tillbakablick. Idag stannar den nu medelålders kvinnan upp och förflyttar sig 40 år bakåt i tiden ungefär. Såsom det brukar – en del lika och en del olika. Och det kom att bli det som var olika som präglade skolgången. Till mellanstadiet som blev en period som kommit att prägla henne allt sedan dess. Följ med på vandringen genom 40 år av hennes liv. Men vi börjar då hon var tio år och började fjärde klass.

path-867224_1920
En livsvandring går mycket sällan på en rak väg.  Kvinnan rullar genom livet, sedan en tid tillbaka i en elektrisk rullstol både inom- och utomhus.

En vandring som när den för dryga halvseklet sedan tog sin början inte utmärkte sig särskilt mycket från andra, jämnårigas erfarenheter. Den självbild som skapades under åren då hon var tio till tolv år gammal har allt sedan dess följt henne. Den var inte sann då och den är lika osann idag. Skillnaden är den att hon under de senaste åren har börjat förstå mer och mer av hur bilden hon skapade av sig själv växt fram. Genom den förståelsen ökar möjligheten att förändra bilden och bygga en ny, mer korrekt och nyanserad självbild. Utstött, mobbad, betraktad som dum och ointelligent. Uppmanad av lärare då inriktningar skulle väljas till högstadiet att välja bort och välja lätt. Välja bort språk – det räckte inte intelligensen till för. Att välja de enklare kurserna i engelska och matematik av samma orsak.

zumba-368369_1920
Skolan – en tid som flickan i denna artikel helst vill glömma…

Att som barn bli betraktad som dum och ointelligent av vuxna sätter djupa spår. Spår som finns kvar än idag. I mellanstadieåldern, som exempelvis inom utvecklingspsykologin beskrivs som en lugn ålder, grundläggs individens uppfattning om sig själv och sin egen förmåga. Visst kan den ändras genom åren, men grunden är ändå lagd. Den grund som började byggas i mycket unga år, redan de första skolåren, kommer att bekräftas eller förkastas. Förändras, förstärkas, försvagas. Kanske ändras till oigenkännlighet. En 11 år gammal flicka som får höra att hon inte duger något till. Som gång på gång dessutom får detta bekräftat av både lärare och jämnåriga. För hur skulle gymnastiken, där klasskamraterna glänste, kunna fungera för en flicka vars muskler och leder redan då var påverkade av Ehlers-Danlos syndrom. Smärtan hörde till vardagen redan då, även om det skulle komma att dröja nästan 40 år till innan diagnosen var ett faktum. Knappa tio år senare fick hon diagnosen fibromyalgi.

immune-system-1359197_1920
Handen som endast kunde skriva, men inte på rätt sätt, inte med rätt ord. Handen som inte kunde ta en lyra, kasta en boll. Handen som bekräftade värdelösheten hos flickan då hon var i tio till tolvårsåldern. Handen som stukades gång på gång. Till slut stukades hela flickan och hon dömde ut sig själv som värdelös – och dum. 

Hon kunde varken springa eller hoppa och saknade bollsinne totalt. Redan då fanns instabiliteten i kroppens leder. Visserligen var hon skapligt stark i armar och ben. Kunde cykla och gå långa sträckor (vilket hon gjorde ofta), men inte springa. Hon kom att kallas för lat och bekväm av sig och det förstärkte hennes bild av sig själv som värdelös. Vuxna i hennes omgivning både i skolan och privat var snabba med att (omedvetet?) döma henne. Inte flickans föräldrar. De försökte så gott de kunde och göra sitt allra bästa för att dottern skulle ha det bra. Ett barn lär sig tidigt att inte berätta för sina föräldrar. För på ett omedvetet plan vet barnet konsekvenserna. I synnerhet om läraren inte står på elevens sida, vilket var fallet för denna tös. Att berätta leder då ofrånkomligen bara till mer problem. Föräldrarna ville och trodde att läraren förstod. Så ser det ut när den nu vuxna kvinnan tittar bakåt. Men läraren förstod inte de processer som pågick i klassen. Och framförallt förstod hen inte att utstötningen och mobbningen förstärktes när gruppen indirekt gavs rätt gentemot flickan. Läraren hade inte ens varseblivit att utstötning pågick, och när föräldrarna försökte påtala det flickan berättat blev det följaktligen bara en försämrad situation just på grund av dennes oförmåga att förstå hur grupprocesser fungerar.

door-655235_1920
Bakom skoldörrarna pågick en regelrätt mobbning, främst psykisk, men också till en del fysisk. Men det höll hon tyst om så långt det gick. Hon var klumpig och snubblade lätt…

Detta får räcka som en första del av Livsvandringen. Flickan stänger skoldörren och kliver upp i sin Permobil drygt 40 år senare efter att ha suttit i det vackra lilla kapellet och tänkt tillbaka. Vad var det som ändå fick henne att klara av skolan och därtill klara den ganska bra? Det tål att fundera över. Men efter en sådan här tillbakablick behövs en stunds vila innan nästa stopp. Därför tar hon sig nu längs den slingrande vägen in på skogsbilvägarna för att njuta av skogen. Avslutar med visan ”I skogens djupa stilla ro.”
forest-1119279_1920
En ca 15 min lång film om skogen (tal) ”Skogen – vår livsnerv”

Vad tänker du när du läser berättelsen om flickan och hur hennes livsvandring börjar… Berätta! Hur ser det ut för barnen idag? Hur många blir dömda av skolan? Varför? Vad har hänt på 40 år när det gäller mobbning?

Trött

teddy-bear-792279_1280

Trött
på att leva
att inte orka
trött i hela min själ

Trött
på min smärta
att alls inte kunna
trött på de som vill väl

pray-58057_1280

Trött
på att tigga
att inte ha råd
trött av skuld och av skam

Trött
på att vänta
att be dig om hjälp
trött att inte nå fram

Trött
på att leva
att inte orka
Trött i min själ

depression-824998_1280

Trött
på att minnas
allt som har varit
trött på liv i misär

Trött
på att inte
inte och inte
trött på allt som var där

rose-697648_1280

Trött
på min rullstol
alla ortoser
trött på det som är jag

Trött
att du ser min
skam och min svaghet
trött intill dödens dag

Trött
på att leva
att inte orka
Trött – Nu och Här

cross-219858_1280

Copyright text: Piia-Liisa Pisal 2016