Rosor, livet och att vara fel

gk-18-september-blommar-rosorna-1-2
Rosor blommar i i Örebros trädgårdar den 4 oktober 2016 (Foto: Göran Kangedal)

För andra året i rad har vi kunnat njuta av en varm höst. Så varm att blommor som hör sommaren till satt ny knopp och blommat om. När fotograf Göran Kangedal delar bilder på rosor och prästkragar som blommar i början av oktober, och andra berättar att midsommarblomster och hundkex blommar för fullt på ängsmark i Örebrotrakten, då väcks hos mig tankar på livet och meningen med livet. Hur jag hanterar det oväntade, det som inte blir som förväntat. Jag tänker mig tillbaka och försöker minnas vad jag förväntade mig av livet vid olika åldrar. Plockar fram minnen som börjar någonstans kring skolstarten och strax innan. Med dem följer också tankar kring vad som har format mig till den individ jag är idag. För hur det än var – jag fick inte det liv jag trodde att jag en gång skulle få. Barndomens och tonårens förväntningar på livet visade sig vara en chimär på många olika sätt. Men vad blev det då?

gk-orebr-hogertrafikomlaggning-1967
Örebro 3 september 1967 (Foto: G.K.)

1967 var jag fyra år och just omläggning från vänster- till högertrafik. Jag minns det inte men mina minnen börjar i slutet av 1960-talet. Jag minns mig själv som en nyfiken, vetgirig flicka som tyckte bäst om att umgås med vuxna. Några minnen som etsat sig fast hos mig är minnen där jag hjälper min far med att skärpa kedjan till motorsågen, likväl som att tillsammans med tonårspojkarna inom ungdomshemvärnet ta isär och sätta ihop K-pisten. Jag visste hur man gjorde även om styrkan i mina händer inte räckte till. Kanske var jag i sexårsåldern och allt ville jag veta. De vuxna, framförallt min far och farfar, svarade på alla mina frågor. Då var jag pojkflicka, som de sa. Men leka med andra barn var svårt. Jag förstod inte dem, kunde inte lekarna och de förstod inte mig. Vuxna var lättare. De svarade på mina frågor och berättade jag i skolan fick jag höra att jag var konstig, äcklig och en massa annat som bara gjorde att jag blev ledsen. När inte vuxna fanns tillhands gick jag, som jag skrivit om tidigare ofta till en ladugård där korna och kalvarna var mina vänner.

child-561220_1920
Jämnåriga barn gjorde mig ofta ledsen. Jag förstod inte deras reaktioner när jag berättade.

Jag förstod inte vad som var fel i det jag berättade för klasskamraterna. Jag berättade om det jag gjort, det jag upplevt och varit med om. Jag berättade om ladugården, korna och kalvarna och fick någon gång när jag var mellan åtta och tio år öknamnet ”kopiia”. Dels för att jag var kobent, men också för att jag trivdes med att vara med i lagården hos mina grannar. Först drömde jag om att bli veterinär, men det var en ganska kort period. Jag tror att den drömmen försvann bland annat av allt jag blev kallad för. Sedan skulle jag bli sekreterare. Det var under mellanstadietiden. Jag ville bli sekreterare för att jag ville skriva. Skrivandet hade följt mig sedan andra klass, men även där fick jag snart reda på att det jag skrev var fel. Om fröken någon gång läste upp det jag skrivit för klassen visste jag vad som väntade på rasten. Minnen som kommer nu när jag skriver. Fortfarande förstod jag inte varför de andra gav sig på mig. Om någon annan i klassen berättade något de upplevt var det OK, men inte när jag gjorde det. Men kalvarna kunde jag berätta allt för!

cow-1119301_1920
Att sitta i kätten hos spädkalvarna gav både värme och tröst.

Sjunde klass, ny skola, nya klasskamrater. Men utanförskapet följde med. Skillnaden var lärarna. Högstadielärarna kallade mig inte för dum, vilket lärarna på mellanstadiet gjort. Och jag drömde fortfarande om yrken där jag fick skriva, men skoltröttheten tog tag i mig och helst ville jag börja arbeta direkt efter nionde klass. Så blev det inte.  Något hade hänt på de tio åren från sex till sexton. Som barn höll jag på med praktiska saker, men det tappade jag bort på vägen någonstans under uppväxten. Kanske på grund av EDSen och smärtorna jag hade av och till, kanske på grund av att jag inte alls klarade gymnastiken. Det blev genom åren allt vanligare att jag fick åka direkt från skolan till vårdcentral eller sjukhus. Jag gjorde ett misslyckat försök på gymnasiets musiklinje. Rektor för musikklasserna talade om för mig att min styrka låg i de teoretiska ämnena. Han rekommenderade mig musiken som hobby och en satsning på ett yrke där jag fick använda min förmåga att skriva och att förstå teoretiska resonemang. På något sätt kan jag se att det knyts ihop med mina första skolår då jag var vetgirig och lärde mig mycket av att vara med i sammanhang såsom föreningsarbete och liknande. Jag lyssnade, frågade och tog till mig svaren. Men återigen kunde jag fel saker. Jag lärde mig att jag var fel och förstod fortfarande inte varför.

gk-4-oktober-16-blommar-det-i-tradgarden
Under uppväxten, framförallt i skolan, var jag precis lika fel som att denna prästkrage sätter knopp och blommar i början av oktober. (Foto: G.K.)

Jag blev någonting så småningom. Efter några år på högskolan hade jag en fil.kand i psykologi och var utbildad personalkonsulent. Jag fortsatte att läsa främst beteendevetenskapliga ämnen på deltid och arbetade parallellt till dess jag hade så pass mycket utbildning att jag kunde kalla mig för beteendevetare. Jag fick knappt sju yrkesverksamma år som just beteendevetare innan sjukdomen sa ifrån och jag blev sjukpensionär. Drömmen jag hade när jag läste på universitetet om att bli forskare och innan jag fyllt 40 år ha disputerat sprack. Den också!

gk-4-oktober-16-blommade-det-i-tradgarden
Drömmen höll inte för verkligheten… (Foto G.K)

Varför accepterades de andras upplevelser men inte mina under skoltiden? Idag har jag tankar och teorier, men inga egentliga svar.
Visningsbild:

gk-4-oktober-16-blommar-rosorna-i-tradgarden
Rosenknopp den 4 oktober, Örebro (Foto: G.K.)

Vad tänker du när du läser om drömmar som sprack, om att vara fel och framförallt – om att inte förstå varför? Varför gick det så lätt att vara tillsammans med vuxna men inte med de som var jämnåriga?

Annonser

Varför? Om ord som sårar och annat smärtsamt

pot-bellied-pig-945990_1920
Hen kallade mig för ”kinesiskt hängbuksvin”. Den som hörde såg hens leende och den smeksamma klappen på kinden, men inte att handen var fylld med sylvassa taggar…

Varför? En  blick drygt 30 år bakåt i tiden, men uttrycket i bildtexten var bara ett av många liknande. Visst var jag för tjock. Första året på universitetet var svårt och följdes av ett års studieuppehåll fyllt med praktikplatser varvat med arbetslöshet. Därefter var det roligt att komma åter till studierna och det gick så bra att jag fortsatte studera knappa tre år på drygt heltid och ytterligare  nästan tio år på deltid. Under det året hade vikten ökat 50 kg. Allt nytt och ingenting fungerade. Den jag älskade och som älskade mig började ”på skoj” kalla mig för hängbuksvin – och jag tog det som ett skämt och förstod inte varför jag var ledsen. Det skulle komma mer. Mer ord och uttryck som fortfarande finns kvar. Skillnaden är att idag läggs de på hen som uttalade dem. Idag behöver de inte bäras av mig. Men det har tagit mig alla dessa år att komma dithän.

Så många gånger som försök gjordes att ta av ryggsäcken. Men när jag reste mig upp följde den med iallafall. Det borde ha lämnats åt sitt öde för decennier sedan. Ryggsäcken som var fylld med kränkningar av diverse olika slag. Men också av sådant som jag lagt dit. För det handlade om min bild av vem jag var, hur jag såg ut och hur jag fungerade. Vad jag kunde och inte kunde. Självbilden. En bild som började att ritas i förskoleåldern och fortsatte att förfinas, nej, fel ord, förfulas, under många år för att börja förbättras först i medelåldern. En bild som beskrivits tidigare i bland annat serien ”Latstryker och dumhuvud” här på bloggen.

descent-841413_1280
Latheten som tillskrevs mig visade sig vara en genetisk sjukdom, Ehlers-Danlos syndrom som påverkar bindväven i kroppen. (Se länklista)

Allt var inte enkelt och lätt. Tillsammans med mobbning under skoltiden och sårande ord följde också sjukdom med. Fysisk smärta tillsammans med den psykiska. Redan från tidig ålder blev jag varse vad det ville säga att ha ont. Men, som sagts i flera artiklar, ingen smärta som gick att verifiera med blodprover. Ingen infektion eller inflammation. Alltså satt smärtan ”i mitt huvud”. Ofta föreslogs psykolog- eller kuratorskontakt men hen som fanns nära mig motarbetade. Uttalade sig föraktfullt om de yrkesgrupper som jag själv skulle komma att tillhöra. Medvetet? Men smärtsamt för att utbildningen jag gick räknades inte. Kunskaperna jag förvärvade var sådana som ”vem som helst med lite förnuft” kunde begripa. Men jag förstod inte då vad detta gjorde med mig, utan skrattade och höll med för att det var minst smärtsamt så. Livet gjorde ont. Mitt försvar blev att arbeta mer och studera mer fram till dess barnen kom.

girl-542086_1920
Efter examen och ytterligare fem års studier parallellt med arbete kom barnen.

Jag återupptog studierna och läste ytterligare en termin efter ett tio år långt uppehåll. Samtidigt som jag skulle börja läsa min andra termin fick jag EDS-diagnosen och allt rasade – igen. Allt började komma ikapp mig. Efter ytterligare fem år fick jag chansen att börja i psykoterapi, något som fortfarande pågår. Psykoterapi gör ont. Det gör mycket ont, men för mig är den absolut nödvändig. För nu kan jag lämna ryggsäcken och låta den stå och ruttna bort. Nej, det kan jag inte. Ryggsäcken kommer jag att bära med mig livet ut. Men den är lättare och inte lika fullpackad med gammalt, infekterat, illaluktande skräp som svider och gör ont. Det har dragits fram i ljuset, tvättats och lagts undan. Genombrotten i psykoterapin har gjort ont. Så ont att de dessutom triggat den fysiska smärta till mycket höga nivåer. Fysisk och psykisk smärta blir till smärta, smärta utan gräns.

bullying-679274_1920
Barn eller vuxen, tjock eller smal. Smärtan tar allt och kräver allt. Stör och förstör. Vad bryr sig smärtan inte om, inte heller ålder. Alla gånger smärtan slog besinningslöst till dess det inte fanns något kvar att slå på. Och konsekvensen – oförmögen att göra något alls.

Men genombrotten var och är nödvändiga, trots att de gör så fruktansvärt ont. Det är de som gör att jag så sakta läker. Att de infekterade såren tvättas och kan läka inifrån. Inte bara lägga ett tunt lager hud ovanpå med infektionen inkapslad. Varje genombrott gör mig friskare. Varje genombrott hjälper till att sätta ord på massor av känslor jag burit, men inte tidigare kunnat identifiera. En önskan vore att alla som behövde psykoterapi också kunde få tillgång till den behandlingen. För psykisk ohälsa är minst lika allvarlig som fysisk och det är sjukdomar som i värsta fall är dödliga. En väl genomförd psykoterapeutisk behandling spar liv och ger hälsan åter. En vinst för både individ och samhälle. Utöver psykoterapeutisk behandling behövs även hjälp att minska i vikt. Exempel på behandlingsformer är utöver psykodynamisk och existentiell psykoterapi också KBT och DBT (kognitiv respektive dialektiskt beteendeterapi).

Hur ser du på psykoterapi som behandling?  Är det någon form som du personligen föredrar/har erfarenhet av utifrån alla de former samtalsbehandling och färdighetsträning som finns.  (se länkar ovan för info om de vanligaste formerna)

Visningsbild:

woman-791541_1920
Under graviditeten kom kryckorna fram, för att sedan följas av rullstol. Efter att barnen fötts blev jag så pass bra att jag klarade mig utan hjälpmedel i cirka 10 år. Därefter kryckor, rollator och nu Permobil för förflyttning. Jag är funktionsbegränsad pga smärta och instabilitet i huvudsal orsakat av EDS -ht

Mobbad, utstött och misshandlad

Att bli ställd utanför – om emotionell misshandel
Vad händer med en person som under lång tid blir utsatt för emotionell misshandel? I denna fiktiva berättelse berörs en del av de konsekvenser det som i lagstiftningen kallas för ”Kränkande Särbehandling” får på individnivå. Berättelsen handlar om en vuxen person, men kunde lika gärna handla om ett barn i skolan. Vad lagen säger kan du läsa här.

notebook-675227_1920
Kränkade särbehandling, utanförskap, mobbning, trakasserier finns överallt i alla åldrar. Men det syns sällan. Det talas inte så mycket om det. Ändå dödar mobbning nästan lika många som trafiken gör – varje år.

Berättelsen handlar om den misshandel som inte syns. Den som begås med ord och tystnad. Men hur se den misshandel som inte syns? Och vad händer med den som blir utsatt? Misshandel som inte syns, men känns. En misshandel som får konsekvenser som går att jämföra med dödlighet i trafiken. Det ligger i sakens natur att det inte går att få några svar. Istället går vi till en utsatt kvinna.

adult-18792_1920
Det syns inte…

Det började redan när jag började skolan. Jag kom från ett annat ställe, var ny i trakten och kände inte igen någon. Skolan innebar att jag lärde mig att alla andra var bättre, att jag inte kunde något. Visst hade jag bra betyg och jag fortsatte till och med att läsa lite på universitetet. Men det var bara lätta kurser. När jag sedan fick arbete märkte jag inte direkt när det började, men upptäckte att jag ofta fick sitta ensam och äta. När arbetskamraterna gick på lunch var jag ensam kvar. ”Du tar väl telefonen som vanligt, är du snäll” och så gick de utan att invänta svar. Från början kändes det bra att de ville att jag skulle passa telefonen när de var på rast. Ganska snart upptäckte jag två saker. Det var bara jag som behövde passa telefonen, ingen annan och jag fick aldrig följa med ut. Dessutom var det aldrig någon som talade om när de gick till möten, fika, kundbesök och liknande. Jag försökte hålla koll på tider, men de varierade dag från dag. Däremot fick jag ofta reda på att jag missat möten och det ifrågasattes allt mer varför jag inte dök upp, kom till fel lokal på fel tid och fel dag. Det var mycket som blev fel och jag började fundera vad det var som var fel, men slog snabbt bort tanken. Det var ju jag som inte kunde hålla reda på saker och ting. Jag var fel, på fel jobb, på fel plats, men jag hade ju iallafall ett arbete.

seminar-843612_1920
Fel grupp, men i kallelsen jag fått på mejlen stod det denna lokal, detta datum och den här tiden.

Det var många små saker som ständigt blev fel. Kommentarer kom om att jag inte kunde läsa mejlen, att jag hade kollat andras mejl, läst andras post, tagit papper ur andras postfack. Andras post låg i mitt postfack. Kommentarer och gliringar om slarv duggade tätt. Jag blev alltmer förvirrad. Vad gjorde jag för fel? För ett var jag helt övertygad om: Det var jag som gjorde fel. Och  jag började tro på allt jag hörde om att jag själv tog fel på postfacken, att utebliven information berodde på att jag gjorde fel. Alla möten jag missade och de jag gick till där det endera var tomt eller så var det inte min grupp. Det var ofta chefens möten och tiden jag kom var så att de lagom hunnit börja. Chefen var bekymrad och irriterad över att det blev så mycket fel och jag fick allt färre arbetsuppgifter.

stinging-nettle-432331_1280 - kopia
Kommentarerna brände och sved som när man tar i brännässlor. Jag började tro att jag var tokig.

Så började kommentarerna att bli annorlunda. Nu var det inte längre om alla fel jag gjorde och gjort. Det handlade om hur jag var och hur jag såg ut. Vad jag hade för kläder och frisyr. Tjock och smal. Ful och inte särskilt attraktiv. Att det var synd om min sambo som hade en sådan tjej som jag. Förändringen kom så smygande att det tog tid innan jag lade märke till den. Då hade redan mitt självförtroende tryckts ner i botten. Jag trodde på allt det som sades om mig. Det var samma som sagts när jag gick i skolan. För varje stund och varje dag mådde jag allt sämre. Och så kom den kommentaren som verkligen fick mig att sjunka: ”Det är ju snällt av chefen att hon får jobba kvar, för hon skulle aldrig kunna få något annat jobb.” De hade ju helt rätt. Aldrig skulle jag kunna få ett annat jobb. Jag klarade ju inte av det jag hade nu. Jag tänkte att de har rätt. Jag såg aldrig någon anledning till att tvivla. Jag var totalt misslyckad som person, både som arbetskamrat och i mitt yrke. (Och som sambo tänkte jag för mig själv).  Jag hade fått jobbet för att chefen ville vara snäll. Det var vad jag trodde. Min sambo sa att han älskade mig – jag trodde att han sa så bara för att han ville vara snäll. Jag älskade honom och gjorde allt han bad mig om. Och när han sa att han tyckte jag var vacker trodde jag att han ljög. Vem skulle kunna älska mig och tycka att jag var vacker? Tur att vi inte har barn iallafall, tänkte jag. Jag skulle aldrig klara av att vara mamma som inte ens kan ta hand om mig själv! Egentligen, om jag ska vara ärlig, så vore världen en bättre plats om jag inte fanns.teddy-bear-440498_1280
Berättelsen om kvinnan är fiktiv. Händelserna bygger på många olika personers berättelser om mobbning och emotionell misshandel. Kvinnans tankar och hur hon ser på sig själv är tankar som är gemensamma för många som är utsatta för misshandel. Den misshandlade personen tror att de andra har rätt och utifrån det blir beteendet också begripligt. Många frågar: Men varför går hon(hen)han inte? Men varför gå ifrån, eller säga ifrån, något som en känner inom sig inte är mer än rätt?

Så grym är mobbningen – oavsett ålder!
Kommentera gärna. Artikeln är en uppföljning av trilogin ”Latstryker och Dumhuvud”

Minnen, våren och Dan Andersson

lilac-337089_1280
Nu tar snart skomakaren semester. Ni vet han som alltid tog semester mellan hägg och syren. Den tiden på året som hör till årets vackraste dagar. Från att häggen slår ut till dess att syrenen står i blom. Söndagens (17 april 2016) inlägg får bli en förtrollande resa i naturen. För vad kan vara mer trolskt än våren och försommarens gryningar? Här möter vi älvornas dans, Huldrans vackraste sång och Näckens fiolspel. Vi kliver in i sagornas och myternas värld. Likaväl kan vi se den sena våren och tidiga försommaren som ett Herrens underverk.water-229029_1280
Av någon outgrundlig anledning så just dessa magiska dagar, någon vecka eller några få korta veckor om Herren är god, så krockar inte skogens och ängarnas mytiska figurer med Guds  underverk. För vem är det som gör att Älvorna dansar? Vem låter Näckens vackraste musik blandas med forsens brus? Vem låter Huldror och Vittror skymta mellan träden en tidig Tjäderspelsmorgon?

Tjäderspel
TJäderspel          (Foto: Florarna.se)

Så går tankarna en natt mellan lördag och söndag i mitten av april. Våren är här. Träd och buskar börjar grönska liksom gräsmattor och dikesrenar. Den skira späda grönskan som får allt att bli så vackert. Som får musiken att bli magisk och fåglarnas sång likaså. Som får tron på en Gud att stärkas. En skapare av just Guds Nåde. Och Alltets skapare kan inte undanhålla något för det som kallas ”Skapelsens krona”. Drömmarna, musiken, sången – allt är av Hans hand. Om sedan annat tillskrivs potentaten med bockfot och svans så finns tillåtelsen från Herren.
woman-571715_1280
Tankarnas irrfärder i nattens sega dimma blandad med trötthet, längtan att få komma ut och sitta i skogen, vemod över att inte kunna och drömmar, drömmar, drömmar. Herren kan inte neka sina egna drömmarna. De är ju Hans skapelse. Mellan hägg och syren är naturens egen hyllning till Skaparen.tree-731869_1280
Vila under det blommande trädet. Upplev naturen även i bebyggda områden. Upplev med alla sinnen. När bilden är fäst på din näthinna, blunda och ta in ljuden, lukterna, smakerna och känslan av att vara mellan hägg och syren. Kanske irrar sig tankarna till Minnet som Dan Andersson så mjukt och innerligt beskriver.

Dan Andersson, 1888-1920, Finnmarkspoeten vars levnad blev alldeles för kort. Endast dryga 30 år gammal omkommer han efter att ha sovit i ett rum i Klarakvarteren i Stockholm. Ett rum som vätecyanidrökts mot vägglöss, men inte vädrats ordentligt. ”Tag all jorden bort jag äga vill vad ingen, ingen har…” skriver Dan Andersson i Omkring tiggarn från Loussa. forest-438432_1920
Jag äga vill vad ingen, ingen har”. Visst är det så. Men våren äger sinnena, sinnena äger inte våren. Sagor, verklighet och allt däremellan blandas med barndomens minnen. Minnen som är mörka, ljusa, tunga, lätta. Mer mörka än ljusa, mer tunga än lätta, lite beroende på var det landar. Ljusa minnen utanför skolan i samtal med Farfar. Farfar som berättade lika inlevelsefullt om Homeros Iliaden som om Bibeln, Tivedens sägner och om hur insulinet skulle ges med en spruta som redan då säkerligen var använd i 20-talet år. Han tog fiolen, sjöng och spelade för mig.
Minnen…
sleep-330869_1280
Mörka minnen från en skoltid fylld av mobbning och utanförskap. Utanför från första dagen. Att tala annorlunda, vara annorlunda. Att kunna det som de andra inte kunde. Att inte kunna det som de kunde. Därtill att inte klara gymnastiken såsom berördes i föregående inlägg om överrörlighet. Men våren, naturen, djuren, litteraturen, musiken, poesin med Dan Andersson och andra poeter i samma genre väckte något. Författare som Vilhelm Moberg fångade intresset i tidiga tonår. Där kunde det mörka kanaliseras ut i något nytt, något annat. Från böckernas sidor som en del av boken. Mer än bara läsa, att vara i och en del av bokens handling. Det strömmade genom sinnena ut i fingrarna, ut på papper. För 45 år sedan började det och gör så än idag.

Livets Skiftningar är det senaste projektet – men inte det sista!

girl-644282_1280 - kopia
Goda, varma minnen…

Avslutningen på denna minnenas irrande, inre resa får bli Dan Anderssons tal till Jonathan. Av en enda orsak. Den har så mycket att säga oss. Om än ungefär 100 år sedan den skrevs är den aktuell än idag – och jag, Piia-Liisa, tycker dessutom mycket om den.

”I.
Säg, varför skall du, Jonathan, sörja och lida,
kan du inte vara rosam och rolig som förr,
när du sitter i din stuga medan tiderna skrida,
medan stormarna larma med din förstugudörr.

Omkring dej har du fattigdomens paltor och trasor
och män som rulla galna i tillvarons grop –
och din själ har hällts bräddfull av jagande fasor,
och ditt inre är ett nödskri, en döendes rop.

Men du måste bliva kall, du må sluta att brinna,
innan livets tunga järnhand slår din ande ihjäl.
Låt gudar och djävlar ur din hjärna försvinna –
du måste bliva hård för att rädda din själ!

Vad båtar det att stirra sej blind och att tänka
på allt som är förvuxet och krokigt och snett?
På alla vilda ögon som fåniga blänka –
på allt som drömmer galenskap och vaknar i svett?

II.
Gå knyt dej i skuggan, gosse,
och sov under svala trän,
och hölj ditt arma huvud,
för bett från flygande fän!
Och skälls du för en latmask,
så ge gott igen:
”Ni pressar er framåt mot graven,
med bekymmer varenda dag –
jag ligger i lundens svalka
och bara väntar, jag.”
(Dan Andersson, Kolvaktarens Visor)flowers-188076_1280

 

Att som barn vara överrörlig – EDS ht

child-742345_1920
Konsekvenser av överrörlighet, som är ett av många symtom på EDS hypermobilitet är den form som här kommer att belysas. Överrörlighet ur ett perspektiv som innebär en funktionsförändring, inte med nödvändighet alltid en funktionsnedsättning. Den kan bli till både nedsättning och till ett hinder, men behöver inte alltid vara det. Ibland kan överrörligheten rentutav var en fördel. Som vuxen med diagnos går det att förstå varför det lilla barnet ville åka vagn, medan det friska syskonet ville gå. Här kan vi anknyta till trilogin om den lata flickan. Redan i späd ålder fanns det alltså en dold orsak till barnets beteende. Men ingen ska lastas på något sätt eftersom kunskapen inte fanns, vare sig hos vården eller föräldrarna. Den kunskapen skulle komma att dröja i mer än 40 år. Idag borde kunskapen finnas inom vården i synnerhet. Idag borde inga barn behöva få sina upplevelser ifrågasatta och negligerade. Kan jag hoppas och tro att denna erfarenhetsbaserade berättelse hör hemma i förgången tid och inte förekommer idag?
horse-1006348_1920 - kopia
Överrörlighet kan underlätta vid olika typer av idrottsutövande, åtminstone till en början. Innan överrörligheten blir så markant att den ökar risken för exempelvis fall. Eller att smärtan blir för hög. Att som barn vara överrörlig är något som barnet mycket sällan reflekterar över, eller ens är medvetet om. Överrörlighet vid EDS är en medfödd defekt. Om barnet inte har ont medför överrörligheten ofta en ökad smidighet och en förmåga att forma kroppen utan att det tar emot. Tyvärr följer ofta med överrörligheten också smärta. Erfarenhetsmässigt tolkas denna smärta ofta som växtvärk eller annan ”normal” smärta hos barn. I synnerhet om inte EDS-diagnosen är känd sedan tidigare. Barnet lär sig tidigt att smärta är något normalt och något att bara försöka negligera så långt som möjligt. Resor till sjukhusets akutmottagning brukar mynna ut i en slutsats: Det finns inte något fel. Alla prover är bra. Inte något att oroa sig för med andra ord. Och barnet får bekräftat gång på gång att smärta är normalt och ofarligt, i bästa fall. I sämsta fall att hen bara inbillar sig, söker uppmärksamhet genom att påstå sig ha ont, att smärtan barnet har egentligen inte finns.
crying-513164_1920
Vad gör det med ett barn som lär sig att den smärta barnet känner och upplever inte är på riktigt? Vad gör det med barnets uppfattning om sig själv? Hur ska barnet kunna  definiera sig själv och sina upplevelser om vuxna säger att de inte är på riktigt? Hur ska detta barn kunna få en tilltro till sig själv och sin egna upplevelser?

Det är utifrån denna erfarenhet detta skrivs, inte utifrån forskning. Det finns säkerligen mycket forskning om hur barnet skapar sin identitet utifrån hur det speglar sig mot omvärlden, mot vuxna och mot andra, i detta fall, friska barn. Men erfarenheten får här tala. Barnet kommer med stor sannolikhet att så småningom uppfatta sig själv som udda och annorlunda. Det som är udda och annorlunda kan vara svårt att acceptera från dem som inte är det. Och så är grunden för utstötningens, mobbningens, kränkningens mekanismer lagd. Kanske är det så att barnets överrörlighet tillsammans med andra symtom till slut gör att rullstolen och andra hjälpmedel blir ett måste. Då blir ovanligheten dessutom synlig. Det som gör mest ont är när vuxna går före och ägnar sig åt kränkningar på olika sätt. Som barn går det inte att förstå varför det gör ont när en vuxen definierar barnet. Det gör bara ont, så ont. Kanske gör det ont i magen, någonstans, men det går inte att säga var det gör ont. Det går bara att säga att det gör ont. Doktorn undersöker, tar prover och säger: ”Du är frisk. Dina prover är bra. Det finns inte något att vara orolig för.” Oavsett om det sägs till barnet eller föräldrarna så hör barnet: ”Du har inte ont”child-499732_1920
Återigen har barnet blivit fråntagen sin upplevelse. För smärtan är verklig, mer verklig än vad någon ens kan drömma om som inte upplevt den. Och att bli fråntagen sin upplevelse gör inte att smärtan klingar av. Det förstärker smärtan. EDS ger därtill många andra symtom, som inte heller de syns på några prover. Det kan, som nämndes tidigare, bli nödvändigt med hjälpmedel. Men om det nu inte finns någon diagnos hur ska då barnet få den hjälp det behöver? Lyssna på vad barnet berättar, se på hur barnet rör sig. Det kan ge ovärderliga upplysningar. Tro på vad barnet säger. Idag borde ett barns upplevelser tas för den verklighet som en upplevelse alltid är. En upplevelse är alltid verklig, alltid. person-1119404_1920
Barnet drömmer om att kunna göra det som alla andra kan, men kroppen samarbetar inte. Den gör ont, den hindrar barnet. EDS hypermobilitet kan göra att vissa rörelser är omöjliga att göra. Det spelar ingen roll hur mycket individen tränar. Rörelsen går inte att göra på grund av överrörligheten, på grund av smärtan som rörelsen orsakar, på grund av den genetiska defekt som barnet föddes med. Det går inte att öva, träna eller lära sig, det är omöjligt. Tvinga inte barnet till att försöka och misslyckas gång på gång.girl-898361_1920
Se barnet! Se vad det kan. Bekräfta barnets upplevelse, negativ såväl som positiv. Det hjälper barnet att utvecklas som individ. Tro på barnet som säger att det gör ont, även om det inte syns. Oavsett om det finns en diagnos eller inte. Låt inte fler barn växa upp i tron att deras upplevelser inte är verkliga.

Tänk om det nu är så att denna berättelse är historia. Oavsett var barnet möter vuxenvärlden blir barnens upplevelser bekräftade som den sanning de är.

Berätta, du som har barn idag – är det så?
Berätta, du som är ung vuxen – hur bemöttes du när du var yngre?
Berätta, du som arbetar med barn, hur är det idag?
Berätta, kommentera, reflektera över texten.
Hur tänker just du kring detta?

Offer med licens att mobba

Reblogg
Anledningen till denna reblogg är att den anknyter till vad ”Den lata flickan” upplevde. Enda skillnaden är att här har beteendet flyttat in i ”de sociala mediernas värld”. Det tycks mig som om det på något sätt blir än mer legitimt att ägna sig åt det som ”Inte bara sjuk” beskriver så väl, bara för att det nödtorftigt går att gömma sig bakom ett fingerat namn, eller liknande. Påhoppen gör inte mindre ont för att de skrivs ned. De finns där, till allmänt beskådande för gruppens läsekrets.

Jag låter ”Inte bara sjuk” inleda denna reblogg med de ord som inlägget avslutas med : ”Mentalt friska sunda människor förvandlas till offer med licens att hacka på andra. Känner du dig träffad så tycker jag du ska göra något åt det. För vi är väl egentligen vuxna människor som vet hur man ska behandla andra människor?”

När smärtan blir vardag… en tillbakablick

swan-186551_1280
Danny Kaye ”The Ugly Duckling”

(Länkarna som finns i detta inlägg leder till faktabeskrivningar av de olika tillstånden).
Jag har i ett tidigare inlägg skrivit en del om att leva med svår smärta. Jag är aldrig helt smärtfri. Jag kan inte säga ens att jag riktigt vet vad det innebär att var ”fri från smärta”. Smärta är en del av min vardag, en del av det som är jag, Piia-Liisa. Jag minns inte hur det var när jag var barn. Säkert hade jag då åtminstone perioder av smärtfrihet. Men jag minns också de många besöken på sjukhusets akutmottagning för att jag hade ont i magen. Jag minns frustrationen (även om jag då inte hade orden för den) hos framförallt min far när läkarna talade om att jag var fullt frisk, att det inte fanns något som kunde förklara min onda mage. Jag minns också min fars uttryck när jag på läkarens fråga var jag hade ont svarade: ”Det brukar göra ont här!” Då pekade jag ofta någonstans mitt på min mage.

medic-563425_1920

Sedan tidiga barnaår har jag snubblat över mina egna fötter. Jag var klumpig och är så fortfarande, dryga 50 år senare. Mina fötter pekar inte framåt utan vänder sig inåt. Idag har jag ett namn på det – överrörlighet. Mina klasskamrater under grundskoletiden hade andra namn. Jag var och är kobent och fick då bland mycket annat heta ”ko-Piia”(dvs ren mobbning).

cow-801046_1920

Jag har Ehler-Danlos syndrom – ht. Det vill säga den vanligaste varianten av EDS. Men jag skulle hinna bli 48 år innan jag fick den diagnosen. EDS och överrörlighet leder till smärta och ofta följdsjukdomar. 18 år gammal konstaterade dr J. Goobar (se sid 16 i länk) på Reumatologen att jag hade den sjukdom som senare kom att bli känd som fibromyalgi. Några år senare fick jag förklaringen till blödningar och svåra problem med buksmärtor: Endometrios. Utöver detta har jag astma och ett alldeles för högt blodtryck. Sjukdomar och livet som sådant har farit vårdslöst fram med mig vilket bidragit till att jag utvecklat en mer eller mindre kronisk depression. Som lök på laxen Addisons sjukdom. I mina journaler står numer: ”multisjuk kvinna med svår obesitas”. Det betyder kort och gott att jag är alldeles för tung, trots en viktminskningsoperation 2003.

EDSen och dess följder gör att jag är helt beroende av mina rullstolar. En Permobil c400 dagtid och en Etac Cross manuell stol vid tillfällen då jag inte kan använde Permobilen, t ex på natten. Utöver rullstol har jag en förhållandevis tung medicinering med opiater för att dämpa dem värsta smärtan. Min lägenhet är idag anpassad efter att jag är funktionshindrad och i behov av Permobilen. Jag har hjälp med så gott som allt hushållsarbete och även med personlig hygien. Jag har hjälp från kommunen hemtjänst både dagtid och nattetid. (Ansökan om personlig assistans pågår).cleaning-lady-258520_1280

Varför då fick jag då vad många kom att kalla ”klippkort på akuten”? Frågan har ett enkelt svar. Jag har under många, många år haft mycket dålig balans på grund av min instabilitet i lederna och då framförallt mitt bäcken. Mina fotleder är mjuka och jag är ordentligt plattfot. Jag är dessutom instabil i mina knän – och jag vänder fötterna inåt och snubblar över dem! Med andra ord så har jag ramlat mycket och ofta. Jag faller handlöst, men har klarat mig med bara ett fåtal benbrott genom åren. Fram till för bara några år sedan var mitt skelett intakt. Först efter 45 år och en bäckenfraktur, (en sk ramusfraktur) fick jag veta att det fanns en tendens till benskörhet. 15 år tidigare deltog jag i en forskningsstudie där det gjordes, bland mycket annat, en bentäthetsmätning och jag hade då mycket bra värden.skeleton-645535_1920

Men smärtan då? Ja, den har varit ett stort problem för mig från tidiga år. Mina starkaste minnen börjar när jag kom upp i tidiga tonår med svår smärta. Och jag har också sedan dess, mer eller mindre regelbundet, medicinerat mot smärta. Samtidigt har jag hela tiden vården fått veta att de inte kan hitta någon orsak till min smärta. Många är de gånger jag gråtande, av smärta och frustration, åkt hem från akuten med orden ringande i mina öron: ”Det är nog bara något psykiskt. Hur har du det hemma?”

doctor-469590_1920

Min smärta, som så många andras, har inte tagits på allvar. Jag har också av min omgivning blivit kallad dum och lat. Så frekvent att jag själv betraktat mig som både dum (i bemärkelsen ointelligent) och lat. Lat, mycket därför att hushållsarbete alltid varit svårt för mig. Bland det allra svåraste var att dammsuga.cleaning-381090_1920

Jag kunde inte städa, då var jag lat och bekväm av mig. Och som sagt – jag trodde på dem som sa så till mig. Jag lärde mig också att jag var tjock och ful. Jag ber er att tänka på att jag tog till mig detta för att jag fann ingen anledning att tvivla på att det var sanning. Läkarna sa indirekt detsamma då de sa att jag var fullt frisk och för mig fanns då denna förklaring som ett faktum: Tjock, ful, dum, lat och bekväm. Nu arbetar jag aktivt med att ändra den bilden av mig själv för jag vet att det inte är så. Men det tar tid att ändra något jag trott på i mer än 40 år!

swan-271442_1920
”Den fula ankungen”

Det jag idag upplever vara svårast är att jag blivit sämre, mycket sämre, i mina axlar, armar och händer. På grund av den försämringen ökar också mitt hjälpbehov. Då min hobby och ett av mina stora intressen är att skriva är det givetvis något som oroar mig. Men det, och annat jag nu nämnt mer i förbigående, återkommer jag till i kommande inlägg.

Detta är en tillbakablick av vad som lett fram till att jag idag är den jag är. Det finns givetvis mycket mycket mer att säga, men detta får räcka.

admire-1139155_1920